Moona-blogi

Hyvä herra Pääministeri,

toivon teiltä löytyvän hetken aikaa kiireisestä aikataulustanne lukeaksenne ajatukseni. Kuvitellaan, että olemme vain kaksi ihmistä, emme vastakkaisen sukupuolen edustajia. Emme täysin eri palkkaluokissa työskenteleviä ihmisiä. Kuvitellaan, että minä voisin yhtä hyvin omata Suomen tärkeimmän työn ja te, herra Pääministeri, voisitte olla yksi kymmenestä omaten kroonisen kehoanne hiljalleen runtelevan sairauden, endometrioosin. Tahtoisin herättää mieleenne kysymyksiä ja ajatuksia, mitä tuolloin, yhtenä kymmenestä, ajattelisitte. Aion olla teille nyt avoin ja suorasukainen herra Pääministeri. Toivon, että siitä huolimatta ja juuri sen takia luette kirjeeni loppuun asti.

Mitä ajatuksia teille, herra Pääministeri herää, kun kuulette sanan kuukautiset? Mitä ajatuksia teille herää kuullessanne sanan endometrioosi? Mitä ajatuksia teille herää lausuessani ääneen pitkän sanan; terveyssidepakkaus. Entä, kun yhdistän nämä kolme sanaa: endometrioosia sairastava nainen, joka tarvitsee terveyssidepakkauksen. Kuinka usein uskotte, herra Pääministeri, näiden kolmen sanan yhdistyvän?  Miten paljon uskotte näiden kolmen sanan yhdistelmän kustantavan nyt ajatuksissanne olevalle naiselle? Mitä nämä kolme sanaa kustantaisivat teille, herra Pääministeri, jos olisitte alussa kuvaamani kaltaisesti yksi kymmenestä? Yksi meistä. Vastaukseni tähän on yksinkertainen; liikaa.

Miten, herra Pääministeri, selviäisitte kuukaudesta, missä ollessanne yksi kymmenestä, vuotaisitte verta pahimmillaan kuukauden jokaisen päivänä? Miten selviäisitte kyseisistä kuukauden päivistä kokien toimintakykyänne rajaavaa kipua? Miten selviäisitte kyseisestä kuukaudesta kyseisen kivun varastaessa työkykynne ja huomatessanne olevanne valtion tarjoamien etuuksien varassa? Miten selviäisitte kyseisestä kuukaudesta joutuessanne käyttämään valtion myöntämistä etuuksista noin 80 euroa estääksenne vuotamanne veren valumisen päällysvaatteidenne lävitse? Miten tällöin kokisitte tasa-arvon ja yhdenvertaisuuden toteutuvan? Kokisitteko tällöin teitä kohdeltavan kuten kaikkia muita vai kuten vähemmistön edustajaa, kuten yhtä kymmenestä?

Hyvä herra Pääministeri, uskon, että saatatte luoda mielessänne jo ratkaisuja kyseiseen tilanteeseen. Voitte mahdollisesti ajatella ostavanne kestositeitä, jolloin ette säästä vain omaa talouttanne, vaan myös luontoa. Voitte mahdollisesti ajatella ottavanne vastaan naistentautien poliklinikan tarjoaman ilmaisen kuukupin, jolloin säästäisitte luontoa taloudellisesti tuhlaamatta senttiäkään. Ah, kuinka ihanan yksinkertaista. Vai onko? Mitä sitten, kun huomaatte vuotavanne kolmesta ostamastanne kestositeestä lävitse ja itkien paikkaavanne tätä noin 30 euron ostostanne vessapaperilla julkisessa vessassa, mistä ette kehtaa enää poistua housut verestä punaisena? Mitä sitten, kun kuukupin asettaminen emättimeenne aiheuttaa teissä niin suurta kipua, että ennemmin poistutte tuosta yleisestä vessasta itkien ottaen vastaan ihmisten kauhistuneet tuijotukset ja häpeän? Mitä sitten, herra Pääministeri?

Ollessanne yksi kymmenestä, ajatteletteko olevan oikeudenmukaista, että maksatte siteestä, jolla estätte veren valumisen päällysvaatteillenne, teette olonne hieman mukavammaksi kaiken kivun keskellä, 24 % veroa samalla, kun muut kansalaiset voivat ostaa esimerkiksi omaan sairauteensa helpotukseksi lääkkeitä 10 % verotuksella Kelakorvauksen tukemana? Ollessanne yksi kymmenestä, olisiko mielestänne tasa-arvoista, että te maksaisitte jostain pakollisesta hyödykkeestä vuodessa pahimmillaan vajaan tuhat euroa kroonisen sairauden vaatimien lääkkeiden ja poliklinikkakäyntien lisäksi?

Nyt, herra Pääministeri, olette lukeneet kirjeeni. Kiitos siitä. Kiitos, että asettauduitte hetkeksi kroonisesti sairaan ihmisen asemaan pohtien, miltä normaali elämä hänelle näyttää. Toivon, että muistatte meitä, herra Pääministeri, ajaessanne tasa-arvoisen ja kaikki yksilöt osallistavan Suomen asiaa. Toivon, että muistatte meitä pyrkiessänne tasoittamaan eriarvoisuutta sosiaali- ja terveyspalveluiden saavuttamisessa. Toivon, että muistaisitte voivanne yhtä hyvin olla yksi kymmenestä sen sijaan, että olette se, jolla on valta kyseisen vähemmistön elintason muutoksista seuraavan neljän vuoden aikana.

Aiempaa enemmän

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

(Pahoittelen ehkä turhan dramaattista otsikkoa. Ylioppilaaksi pääseminen ei nimittäin jäänyt kompensaatiopisteiden varaan, vaan pääsin kaikesta läpi heittämällä. Matkan varrella on kuitenkin ollut haasteita, joista en uskonut selviytyväni.) 

Olen aina ollut suorittaja koulussa. Ala-asteella sain biologian kokeesta arvosanaksi 7 ja puoli, ja häpesin sitä suunnattomasti. Lukiossa kymppi oli ainut kurssiarvosana, joka tuntui hyvältä. Hyvien arvosanojen saaminen ei oikeastaan ole koskaan edes ollut minulle kovin vaikeaa. Niiden hyvien arvosanojen saaminen kuitenkin vaikeutui toden teolla lukion toisena vuonna, kun endometrioosioireeni räjähtivät täysin käsiin. 

En edes jaksa laskea, montako kertaa minut on viety ambulanssilla lukiolta sairaalaan. En pysty muistella ilman epämiellyttävää oloa, miten nöyryyttävää oli kaatua lattialle ja huutaa kivusta kaikkien ikätoverieni edessä. Oloni oli puutteellinen ja arvoton. Tutkittiin, kuvattiin ja lääkittiin, mutta mitään järkevää syytä kivulle ei löytynyt. Oli paljon ihmisiä, jotka eivät uskoneet kipujen olevan todellisia. Minulla oli niin viallinen olo. Minua ahdisti, kun en pystynyt kontrolloida kipua ollenkaan enkä voinut tehdä sille yhtään mitään.

Yhtä asiaa pystyin kuitenkin kontrolloimaan, ja se oli saamani kouluarvosanat. Niihin pystyin itse vaikuttamaan. Paikkasin sairauden tuomaa puutteellisuutta kympeillä ja täydellisillä onnistumisilla. Arvosanatavoitteeni jokaisissa ylioppilaskirjoituksissa oli Laudatur. Matematiikka ei ole koskaan ollut vahvuuteni, mutta kun plussaa yhteen päivittäiset kivut ja täydellisten suoritusten tavoittelemisen, saadaan tulokseksi aika iso annos stressiä. Minulla oli syyllinen olo aina, kun en lukenut. Jos sattui niin paljon että en kyennyt opiskelemaan, kuuntelin äänikirjoja tai katselin videoita. Jälkeenpäin ajateltuna siitäkään ei ollut mitään hyötyä, mutta siinä hetkessä se toi minulle jonkinlaisen mielenrauhan.

Ennen ylioppilaskokeita halusin maksimoida onnistumiseni mahdollisuudet, sillä tiesin, että en pystyisi kramppien takia istua paikoillani kuutta tuntia. Mietin, voisinko päästä jonkinlaiseen erillistilaan, jossa voisin välillä nousta ylös, kun istuminen sattui. Aluksi ajattelin, että viitsinkö minä nyt edes tällaista pyyntöä laittaa eteenpäin. Onneksi laitoin. Sain koululta ja Ylioppilastutkintolautakunnalta lääkärintodistuksen avulla luvan erityistilaan, johon minulle asennettiin istumapöytä, seisomapöytä ja leposohva. Ennen kokeita minulla oli sellainen olo, että tilanne oli niin sanotusti under control.

Juuri ennen kokeita kaikki ei enää ollutkaan under control. Eräänä yönä kello 1 kaaduin keittiön lattialle kivun takia. Seuraavana aamuna olisi luvassa äidinkielen lukutaidon ylioppilaskoe. Nukuin tuona yönä lopulta noin kolme tuntia. Samoin kävi psykologian kokeen kanssa. Tein kokeen hyvin levottomana. Makasin lepotilan sohvalla tunnin koko koeajasta ja samalla yritin koota ajatuksiani. En onnistunut. Ennen ruotsin koetta sentään nukuin, mutta kohtu kramppasi ja juili koko kokeen ajan. Kestin olla koetilassa kolme ja puoli tuntia kuudesta, palautin kokeen tarkastamatta sitä ja lähdin pois. Ärsytti tosi pajon. Inhosin sitä, miten oma kehoni kääntyi minua vastaan. 

Ymmärsin kuitenkin, että kaikkeen ei voi vaikuttaa. Eihän kukaan valitse itse sairastumistaan tai stressaavaa elämäntilannettaan. Ponnisteluni ennen ylioppilaskokeita toki kantoivat hedelmää: kirjoitin kolme Laudaturia ja kaksi Eximiaa sekä sain kolme stipendiä. Sain painaa hymy huulessa valkolakin päähäni viime lauantaina. Se tuntui kieltämättä uskomattomalta ja se teki minut onnelliseksi, mutta se ei korjannut mitään. Vaikka olisin kirjoittanut 10 Laudaturia, endometrioosi on ja pysyy. En pysty parantamaan sairauttani kympeillä, vaikka kuinka haluaisin.

Oman psyykkisen ja fyysisen terveyden kustannuksella loistavia tuloksia ei missään nimessä saisi tavoitella. Olen hyvin ylpeä siitä, miten kestin ja jaksoin taistella kaikesta huolimatta lukion läpi kivusta huolimatta. Olen ylpeä siitä, miten hyvin suoriuduin ylioppilaskokeista. Olen ylpeä myös siitä, että pääsin mieluiseen kouluun sisään suoraan todistusvalinnalla. En kuitenkaan ole lainkaan ylpeä siitä, miten vähän arvostin omaa jaksamistani ja terveyttäni. 

Meillä kaikilla on vain yksi keho, joka yrittää parhaansa päivittäin, eikä meidän kenenkään arvo ole riippuvainen siitä, millaisia tuloksia saamme koulussa. 

Charlotta

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Olen lapsesta asti tiennyt endometrioosista ja riskistäni sairastua siihen: sekä äidilläni että siskollani oli oireiden perusteella endometrioosi. Lapsena pelkäsin sairauden mahdollisuutta, erityisesti lapsettomuutta, sillä silloin suurin haaveeni oli olla ainakin kolmen lapsen äiti. Kuukautiseni alkoivat 13-vuotiaana: ensimmäiset olivat kivuttomia, mutta niiden jälkeen alavatsaan sattui tiettynä päivänä kuukausi kuukaudelta enemmän. Lukion ensimmäisellä luokalla pelkäsin kuollakseni muutaman tunnin mittaisia kipuja, jotka poikkeuksetta iskivät kuukautisten ensimmäisenä päivänä.

Oireiden tultua vuosien kuluessa aina vain selkeämmiksi myös kuukautisten ulkopuolella olen jossain määrin pelännyt, mihin sairaus minut vie. Vuosien ajan lykkäsin hormonien aloittamista, vaikka jonkinlainen epämääräinen ajatus hormonien ja endometrioosin yhteydestä minulla oli. Lopulta huomasin toistuvia kipuja ympäri kiertoa jopa kylkikaarissa asti. Samoihin aikoihin kuukautiseni, jotka aiemmin olivat jopa tunnilleen säännölliset, lyhentyivät endometrioosille hyvin epätyypillisesti viidestä päivästä kolmeen ja muuttuivat hyvin niukoiksi – vasta silloin aloin tosissani harkitsemaan hormonien aloittamista. Olin tuolloin 22 vuotta. Ensimmäisen hormonini sain kuitenkin aloitettua vasta 24-vuotiaana, eikä siitä ole kulunut vielä vuottakaan.

Minulla on huomattava sairaalapelko ja pelkään neuloja, veitsiä, verta, kaikenlaisia toimenpiteitä ja leikkauksia – jopa ihan pelkkiä vastaanottoaikojakin, jos en tiedä tarkalleen mitä siellä tapahtuu. Endometrioosia sairastavana on ollut kuitenkin pakko totutella ajatukseen mahdollisesta leikkauksesta jossakin vaiheessa elämää. Viimeisimpinä vuosina oireet ovat olleet niin kokonaisvaltaisia ja selkeitä, että mieluummin valitsen hormonit kuin toimintakyvyn menettämisen – ja niitä leikkauksia, tietysti.

Välillä on jaksoja, jolloin en edes oikein muista sairastavani. Toisinaan taas aamuinen vessassa käynti on pitkän linjan istunto, yhtäkkiset pistokset saavat melkein kipristelemään kaksin kerroin ja kuukautisten alkaessa kivut ovat massiivisia, toimintakykyä lamauttavia. Joskus joudun kävelemään kipujen takia niin hitaasti, että kävelykeppi-mummotkin ohittavat minut – jos siis ylipäätään kävelen: olen myös seisonut minuuttitolkulla kotimatkalla ja kironnut liikkumisesta alkavia lamaannuttavia kipuja.

Näen itse kuitenkin tilanteen melko positiivisena: koen, että pystyn elämään tällä hetkellä endometrioosin kanssa. Se on osa minua, mutta ei suuren suuri ja määrittelevä osa. Endometrioosi on kuukausittaisia, viikoittaisia tai joinakin jaksoina jopa päivittäisiä kipuja, mutta se ei vielä pysäytä minua opiskelijan arjessani. Nyt aikuisena en enää halua lapsia, joten lapsettomuuden uhka ei oikeastaan huoleta minua.

Tällä hetkellä suhteeni endometrioosiin on melko kaverillinen: hassua kyllä, se on ikään kuin ystävä, joka ei jätä minua ikinä. Välillä meillä on kovastikin riitaa, mutta jos annan sairaudelle ja keholleni sen, mitä se kulloinkin tarvitsee – kipulääkkeitä, lepoa tai ihan vaan sen hormonaalisen hoidon – tulemme loppujen lopuksi aika hyvin juttuun – ainakin vielä. Niin paljon kuin itse pystyn siihen vaikuttamaan, pyrin pitämään tämän linjan tulevaisuudessakin.

Rohkelikko

Lue muiden Moona-bloggaajien kuukautiskivuista täältä

Ensimmäiset endometrioosin oireeni alkoivat 11-vuotiaana. Siitä seurasi kaksi kipeää vuotta, jolloin en kyennyt liikuntatunneille tiettyyn aikaan kuusta enkä tiennyt, miksi olin niin kipeä ja muut eivät. Onneksi äitini oli ymmärtävä ja huomasi heti ensimmäisenä kipuilupäivänä, että kyse voi olla endometrioosista.

Viikko 11-vuotissyntymäpäivien jälkeen kipristelin nojatuolilla mitä ihmeellisimmissä asennoissa. Yhdessä pienessä kyttyrässä, pää alaspäin ja oikeastaan jokaisessa asennossa, mihin 150cm mittainen tyttö mahtui. Kävin vessassa ja teki mieli itkeä. Menkat.

En uskaltanut sanoa sanaakaan äidilleni tai siskolleni, vaikka he useamman kerran kysyivät, että alkoiko menkat? Podin paljon häpeää enkä edes tiennyt miksi. Aamulla heräsin sängystä verilammikon päältä.

13-vuotiaana menin ensimmäistä kertaa gynekologille ja olin ensimmäinen koko kaveriporukasta. Häpeä iski taas. Miksi?

Gynekologi vahvisti meidän epäilymme ja sain oirekuvan perusteella diagnoosiksi endometrioosin. Gynekologi ehdotti hoidoksi yhdistelmäehkäisypillereitä, ja muistan kuinka kauhistunut olin, saati kuinka kauhistunut äitini oli. En kokenut sitä itse silloin tarpeelliseksi eikä äitinikään ollut asiaan myöntyväinen. Voisinpa päästä sanomaan sille 13-vuotiaalle tytölle ja sen äidille, että vaikka pelottaa, ne lääkkeet ovat tarpeeseen. Niiden avulla kuukautiset olisi hyvin varmasti saatu niukemmiksi, jolloin kuukautisvuotoa ei olisi päässyt vatsaonteloon niin paljon, eikä sinne olisi muodostunut endometrioosikudosta. En kuitenkaan pode vihaa, suuttumusta tai mitään muutakaan negatiivista tunnetta siitä, vaikka tilanteeni on tuon jälkeen ollut äärettömän vaikea.

Jollain ihmeellisellä tavalla pärjäsin kolme vuotta. En edelleenkään tiettyyn aikaan kuusta osallistunut liikuntatunneille, saatoin joinain päivinä jopa jäädä pois koulusta, mutta pärjäsin. Syksyllä 2013 alkoi lukio. Aloin jättää enemmän koulupäiviä välistä ja kipuja alkoi olla muulloinkin kuin kerran kuussa. Menin uudestaan gynekologille, jossa diagnoosia pidettiin edelleen hyvin varmana, periytyvyysriskin ja oirekuvan perusteella. Silloin aloitin ensimmäisen lääkityksen. Tuntui hullulta 16-vuotiaana alkaa syödä e-pillereitä, kun en edes seurustellut ja koska se ei ollut ehkäisyä varten vaan sairauden hoitoa varten.

Pillereiden avulla kuukautisten ulkopuolinen kipu kuitenkin loppui ja pärjäsin seuraavat 9 kuukautta, jonka jälkeen pillereiden teho alkoi hiipua ja ne olivat kuulemma alun perinkin vääriä sairauteni hoitoon, sillä niillä minua ei saatu vuodottomaksi, vaan vuosin joka kuukausi yli viikon. Endometrioosin hoidossa pyritään nimenomaan vuodottomuuteen. Vaihdettiin pillerit ja ne toivat avut seuraavaksi 9 kuukaudeksi. Sitten aloitettiin taas vahvempi lääke, tällöin kävin lukion toista luokkaa. Aloin kipuilla myös kovemmin, en niinkään useammin. Kipu oli jo sitä luokkaa, etten mennyt viikkoon kouluun, sillä en päässyt suorana kävelemään edes 20 metriä sängyltä ulko-ovelle, saati pukemaan vaatteita välissä.

2017 tammikuussa paikannettiin ensimmäinen endometrioosipesäke. Se löytyi emättimen ja suolen välistä, eikä sitä oltu koskaan aiemmin ultrassa nähty, eikä nähty nytkään. Pesäkkeen ilmiantoi erittäin osaava gynekologi ja magneettikuva. Ramppasin joka kuukausi naistentautien päivystyksessä kipujen takia ja yritin samalla selviytyä viimeisistä ylioppilaskirjoituksista. Kipu oli jatkuvasti läsnä ja kirjoituksiin lukeminen tai niiden suorittaminen ei onnistunut niin kuin olisin toivonut. Kaikki se kipuilu laukesi heti ylioppilaskirjoitusten jälkeen, ja jouduin ensimmäistä kertaa koskaan osastolle kivunhoitoon. Pelkäsin niin paljon, mutta enää en muista mitä edes pelkäsin.

Vuosi 2017 tuntuu nyt hyvin sumuiselta. Olin toisen kerran kivunhoidossa heinäkuussa, jolloin päätettiin leikata. Kolmannen kerran olin osastolla viikkoa ennen leikkausta; endometrioosi halusi luultavasti vielä kerran näyttää mihin kykenee. Leikkaus toteutettiin marraskuussa. Diagnoosiksi sain lantion vatsakalvon endometrioosi N80.3. Kasvustoa oli joka paikassa vatsakalvoa muutamien isompien könttien lisäksi. Sain kovat lääkitykset, joihin kuului hormonikierukka, aromataasi-inhibiittori, joka aiheuttaa minulle vaihdevuodet, sekä yhdistelmäehkäisypillerit viemään vaihdevuosioireet pois.

Tällä lääkekombinaatiolla pärjäsin puoli vuotta, jonka jälkeen olin jälleen osastolla kivunhoidossa. Kierukka poistettiin, kivunhallinnan keinoksi otettiin kipukynnyksen nostajat ja niiden ansiosta tänä päivänä voin oikeasti hyvin. En enää kipuile jatkuvasti ja selvisin kaksi kuukautta takaperin jopa kuukautiset ilman osastohoitoa. Koen olevani endometrioosin kanssa tasoissa nyt ja määrääväni omasta elämästäni. Susanna 1 – endometrioosi 1. Onnistun jopa ottamaan tästä reippaasti huumoria, kun 21-vuotiaana elän vaihdevuosien kanssa.

Susanna

Endometrioosi ja työkyky -teemaa pähkiessäni kynä pysähtyi useaan otteeseen. Mitä siitä kertoisin, kysyjille vastaisin? Haluaisin kertoa toivosta, lampaista taivaan sinisen, minä olen radikaalileikkauksen jälkeen kuntoutunut tekemään kokopäivätyötä, joka vaatii kokonaisvaltaista vahvuutta. Työkykyni on hyvä. Silti: sairastin 20 vuotta saamatta hoitoa, sukkuloin kouluttautumisen ja uravalintojeni kanssa sairauden vuoksi aivan liian yksin aivan liian monta vuotta nuoruudestani. Kaikki olisi voinut mennä huonosti. Monella meneekin.

Endometrioosi aiheuttaa usein erittäin kovia kipuja, ja sairaudella on mittavia toimintakykyä alentavia vaikutuksia koskien ihmisen sosiaalista ja henkilökohtaista elämää. Ja sitä työkykyä. Vähintään yhdellä naisella kymmenestä on siis parantumaton, pahimmillaan invalidisoiva sairaus. Endometrioosi koskettaa yhä useampaa nuorta, työelämäänsä vasta suunnittelevaa tyttöä tai naista. Ainakin kahta sataa tuhatta hedelmällisessä iässä olevaa suomalaista naista. Aikuisia naisia, jotka ovat töissä hampaat irvessä – tai joutuvat olemaan poissa töistä tai työelämästä säännöllisesti. Naisia, jotka kenties putoavat työelämästä kokonaan ja syrjäytyvät sosioekonomisesti. Ongelmat kasautuvat. Mitä tämä merkitsee työmarkkinoiden kannalta? Entä yksilön hyvinvoinnin? Endometrioosia on tarkasteltava merkittävänä kansanterveydellisenä ongelmana, elämänmittaisesta perspektiivistä.

Miten kroonisesti sairas ihminen sitten selviää työelämässä? Eräässä artikkelissa todetaan, että muun muassa endometrioosista avoimesti kertominen työyhteisössä on työhyvinvoinnin kannalta tärkeää, joskin sensitiivinen asia. Toisin sanoen se on aika hemmetin vaivaannuttavaa ja lisäksi riskaabelia, ellet ole jo kiinni vakituisessa työsuhteessa. Kertoisitko sinä työhaastattelussa, että tervehdys, olen tosi tuottelias työntekijä ja kannattava investointi, pienenä puutteena mainittakoon, että kärsin joskus kolmekin viikkoa kuukaudesta lamaannuttavista kivuista, verenvuodosta, uupumuksesta, mielialanvaihteluista, migreenistä, kuumeesta, rakkovaivoista, hiivatulehduksesta, ummetuksesta, pahoinvoinnista, iskiasvaivoista ja yllättävästä veriripulista, parisuhteeni kärsii, sosiaalinen elämänikin on vähän niin ja näin ja lisäksi minulla on muuta väestöä suurempi riski sairastua masennukseen, munasarjasyöpään sekä melanoomaan? Ou jees, paikka on teidän – tai sitten ei, joten et sinä tietenkään kerro.

Sinä ehkä sinnittelet. Opin tähän liittyen hiljan ihka uuden sanan: presenteeismi. Sairausläsnäolo. Termillä tarkoitetaan sitä, että kipeä ihminen tulee töihin, vaikkei pystyisi tekemään työtään kunnolla. Miksi? Koska tunnollisuus. Koska epävarmat työmarkkinat ja irtisanomisen pelko. Koska kuitenkin sattuu aina ja joka tapauksessa. Työnantajan näkökulmasta työntekijän tuottavuus laskee jatkuvien lyhyiden sairauspoissaolojen myötä. Minä olen sairausläsnäollut elämässäni melko paljon, ja sitä tekee moni muukin. Nuorena toimittajana pökerryin kuukautiskivusta juuri ennen uutislähetyksen alkua studion lattialle. Eräs kollega osoitti myötätuntoaan kertomalla, ettei moisessa krapulassa sovi töihin tulla. Minä en saanut sanaa suustani. Mietin vain hiljaa, että on se jännä, kuinka se työpaikan kahvihuoneen räsymatolla lähes joka aamu ketarat ojossa makaava jägermeisterlöyhkääjä saa lähinnä hyväntahtoisia taputuksia selkäänsä.

Mitä enemmän tutkimuksia, lausuntoja ja kokemuksia aiheesta luen, sitä enemmän niskakarvani nousevat pystyyn. Euroopan Unionin neuvosto toteaa lausunnoissaan, että sukupuolisidonnaisten sairauksien olemassaolon tunnustaminen sekä naisten terveyden korkeatasoiseen ja tasa-arvoiseen suojeluun tähtäävät kansalliset toimet ja niiden kehittäminen ovat merkittäviä asioita. Kerrassaan timanttinen havainto. Niistä toimista löydänkin sitten melko tavalla vähemmän dataa.

Tuki endometrioosista kärsiville työntekijöille ei ole riittävää. Tietoisuus, tutkimus ja ymmärrys sairauden monitahoisista vaikutuksista on puutteellista. Psykososiaalisia riskejä on mitattava, arvioitava ja hallittava. Työhön paluuta ja kuntoutusta on tuettava. Työkyvyttömyyseläkettä ei tilastojen valossa eikä nopealla kyselyotannalla heru graavillakaan endometrioosidiagnoosilla, vaikka tilanne olisi lähes toivoton. Vaikeasti kärsivät potilaat leimataan mielenterveysongelmaisiksi, ja sellaisia heistä tällä menolla tuleekin.

Ja ne meidän tyttäremme. Jälkikasvun riski sairastua on 6-9 -kertainen, mikäli lähisukulaisella on endometrioosi. Aikuisten ja kouluterveydenhuollon vastuulla on olla hoksulla jo silloin, jos kuukautiskivut aiheuttavat poissaoloja koulusta tai harrastuksista. Ei ole vaikeaa ennakoida, mitä varhain alkavat tehottomasti hoidetut kivut ja heikentyvä elämänpalo tarkoittavat tytärtemme kasvaessa pohtimaan tulevaisuuttaan. Arvoisa hallitus, olen valmis sitomaan itseni neljän metrin manillaköydellä Valtioneuvoston kanslian oveen saadakseni nähtäväkseni ne kokonaisvaltaiset hyvinvointipoliittiset toimet, joita te varmaankin olette jo yksityiskohtaisesti suunnitelleet taataksenne tytärtemme kasvun vailla aiempien sukupolvien kohtaamia perseilyjä. Euroopan parlamentilla on teille asiaa: ”Euroopan parlamentti kehottaa komissiota ja jäsenvaltioita lisäämään rahoitusta endometrioosin syitä ja mahdollisia hoitoja koskevan tutkimuksen sekä hoitosuositusten laatimisen ja tietokeskusten perustamisen tukemiseksi; edistämään endometrioosia koskevia tiedotus-, ennaltaehkäisy- ja valistuskampanjoita sekä tukemaan erikoistuneen terveydenhuoltohenkilöstön kouluttamista ja tutkimusaloitteita.”

Saa suorittaa. Kiitos.

Anna Pajari

Lisää kirjoittajan tekstejä:

Puhu puolisollesi, sairas!

Olisinpa tiennyt

Kohduton, lohduton?

Endometrioosiyhdistys kuvautti elokuisena tiistaina kokemuspuhujavideon, jota voidaan käyttää esimerkiksi Menkat ei saa estää elämästä -oppitunneilla ja muussa yhdistyksen viestinnässä, kun tarvitaan kokemuspuhetta endometrioosia sairastavalta. Susannan kanssa kuvattu video on toinen kahdesta videosta, joiden ensi-ilta koittaa syksyn aikana yhdistyksen kanavissa. Videolla tarinansa kertova Susanna vierailee nyt Moona-blogissa kertomassa kuvausfiiliksiään ja avaamassa sitä, miksi lähti mukaan videolle.

Hassua, miten aika vierähtääkään niin nopeaan. Tuntuu, että ihan vasta olisi ollut se toukokuun 4. päivä, jolloin laitoin Facebookissa viestiä Saralle, eli Endometrioosiyhdistyksen projektikoordinaattorille. Sitä ennen olin saanut sähköpostiini viestin kokemuspuhujavideosta, jolle toivottiin alle 30-vuotiasta endometrioosia sairastavaa henkilöä. Sanoin heti yksikseni (ja koiralleni) ääneen, että tämä on mun juttu! Laitoin kuvakaappauksen kaverilleni ja oheen kirjoitin: ”Kato mihin hain mukaan!” Niinpä, hain suoraan. En pysähtynyt miettimään, onko tämä okei juttu lähteä mukaan. Tiesin heti, että tämä on just se juttu, mihin mun pitää lähteä. Kaiken lisäksi, mä pääsin mukaan.

Tämä tuntui heti mun jutulta, koska olen niin kauan puhunut kavereilleni siitä, että haluaisin kanavan, jonka kautta voisin puhua endometrioosista. Haluaisin kanavan, jonka kautta voin jakaa omaa tarinaa, vertaistukea sekä tietoa. Tunnen tarvetta puhua tästä ja tykkään puhua tästä. Oon äärettömän avoin ihminen, eikä tästä puhuminen tunnu miltään tabulta tai kielletyltä. Haluan näyttää niille sadoille tuhansille naisille, ettei elämä pääty tähän. Etenkin niille nuorille, jotka ei ole vielä ihan varmoja siitä, mitä niiden kehossa tapahtuu tai jotka ajattelee, että kerran kuussa on ihan normaalia saada kramppeja ja itkeä kivusta. Haluan näyttää, ettei se ole normaalia: sen eteen voi tehdä asioita sekä siihen voi saada hoitoa. En oo halunnut sotkea siihen omaa henkilökohtaista some-kanavaa, koska siellä elää mun kanssa niin moni muukin läheinen ihminen. Mahdollisuus päästä yhdistyksen kanssa tekemään yhteistyötä tärkeän asian eteen sekä antamaan kasvot nuorille endometrioosia sairastaville kuulosti vaan liian hyvältä ollakseen totta. Edelleen se kuulostaa aivan liian hyvältä, mutta se on totta.  

Elokuun 20. päivä lähdimme mun parhaan ystävän kanssa junalla Oulusta Tampereelle. Näin jälkeen päin ajatellen mua kyllä oikeasti jännitti todella paljon. Meidän oli tarkoitus nukkua junamatkalla, mutta mun järkyttävän puheripulin vuoksi se oli mahdotonta. Pääsimme Tampereelle ja melkein juostiin rautatieasemalta hotellille viemään tavaroita. Sydän tykytti ja kädet hikoili. Hotellilla kävimme vain kääntymässä ja lähdimme Moro Sky Bariin moikkaamaan super ihania Saraa, Juttaa sekä meidän ohjaajaa Hannua.

Päästyämme kahvilaan, kaikki se jännitys hävisi hetkessä. Kädet eivät hikoilleet eikä sydän enää tykyttänyt. Juttelimme niin kuin oltaisiin tunnettu aina. Tutustuttiin ja kerrottiin tarinaa endometrioosista meidän elämässä sekä kaikesta muusta, mitä mieleen juolahti. Tai mihin endometrioosi on onnistunut vaikuttamaan. Se kahvitteluhetki oli ehkä maailman onnistunein, vaikkakaan kukaan meistä ei tainnut juoda kahvia. Puolitoista tuntia vierähti äkkiä keskustellen ja saatiin huikeita ideoita sekä uusia ystäviä.

Seuraavana aamuna heräsin viisi minuuttia ennen mun herätyskelloa. Vatsassa oli perhosia, ja taas se sydän tykytti tykyttämistään. Nyt se oli pelkkää hyvää jännitystä ja odotusta. Tampere oli kaunis tuona aamuna, saimme täydellisen sään ja pilvettömän taivaan. Äkkiä aamupalalle, missä ruoka ei maistunut enkä saattanut syödä mitään, koska jännitti. Kevyen syömisen jälkeen, palasimme huoneeseen laittautumaan. Tämän jälkeen otimme suunnaksi taas Moro Sky Barin, jossa kuvaus järjestettiin. Perille päästyämme kaikilla oli hymy huulilla ja olimme kaikki todella positiivisin, odottavin mielin. Kun oltiin löydetty sopiva paikka ja sopivat asetelmat, oli aika alkaa hommiin. Tässä vaiheessa se jännitys hävisi. Se lähti purkautumaan puheena ulos ja ehkä hieman herkkyytenä, mutta se ei tuntunut enää käden hikoilulta eikä tykytyksiltä. Se tuntui rauhalliselta, hyvältä sekä luottavaiselta. Kamera alkoi käydä ja Jutta, Endometrioosiyhdistyksen toiminnanjohtaja, kysyi ensimmäisen kysymyksen. Musta tuntui erittäin hyvältä. Olin onnellinen, kun sain mahdollisuuden kertoa mun tarinaa ja jakaa sen muille. Mahdollisesti siitä on joskus apua jollekin toiselle.

Tälläkin hetkellä kun kirjoitan tätä tekstiä kolme viikkoa myöhemmin, mulla meinaa tulla kyyneleet silmistä ulos. Koko kehon on vallannut taas erittäin hyvä olotila.

Itse kuvaustilanne ei kestänyt kauaa. Tuntuu hassulta, miten monta tunneskaalaa meni läpi sen aikana, että kerroin mun tarinan. Kun kuvaustilanne oli ohi, ulos tuli itkun ja naurun sekalaista hämmennystä. Mulla oli niin voimaantunut olo ja tuntui, että oisin voinut siinä tilanteessa tehdä mitä tahansa. Vaikkakaan en muistanut mitään, mitä olin juuri puhunut, tiesin, että se meni hyvin. Tiesin sen, koska mun ympärillä oli ihanat ja luotettavat ihmiset, jotka sanoivat mulle, ettei se olisi voinut mennä paremmin. Mikä on varmasti täysin totta. Oli ihan todella hyvä olla.

Jatkettiin vielä puistossa kuvaamista, että saatiin kuvituskuvaa videota varten. Kun kävelin ehkä Suomen kauneinta puistotietä eestaas, pyöritin päässä ajatuksia siitä, miten siistiä se kaikki oli. Siitä, miten kiitollinen ja onnekas olen, kun sain olla siinä mukana. Miten luotettu, luottavainen sekä kehoa värisyttävän hyvä olo oli. Voi olla että kun videon ensi-ilta tulee, hämmennyn täysin enkä käsitä, että se olen minä siinä puhumassa. Vähän samanlainen reaktio, kun joskus pitkän kipukauden jälkeen on tajunnut, että miten mä selvisin tuosta. Reaktio tulee varmaan olemaan nyt: “Miten mä edelleen olenkaan tässä näin vahvana ja positiivisena?” Se olikin kaikista voimaannuttavinta kuvauksessa. Tajuta, että mä edelleen olen tässä. ME kaikki ollaan. Vahvoina, yhdessä ja rohkeita. Siltä musta tuntuu.

Kiitos.

Rakkaudella,

Susanna
 

Ihana lämmin kesä vetelee viimeisiään, ja monellakin opinnot tempaavat mukaansa takaisin arkeen. Useimmilla tämä ei tuota suuriakaan vaikeuksia, mutta joillekin tämä muutos tuo hien pintaan. Tällä viikolla minun on myös kömmittävä takaisin koulun penkille. Siksi on aika päivitellä jälleen mieleen, millä keinoin tästä itsensä sivistämisestä saa paljon mielekkäämpää, etenkin niinä päivinä, kun tuntuu olevan puukko perseessä, näin kipua kuvatakseni. Poimi itsellesi tästä sopivat vinkit ja mielellään otan myös vastaan uusia ideoita. Älä siis jää kotiin miettimään, että mikä mahdollisesti menee pieleen vaan lähde kokeilemaan.

1. Tens-laite on monen päivän pelastus. Piuhat vaan kiinni ihoon ja napit kaakkoon. Ainakin pysyy tunnilla hereillä, kun esim. selässä jytisee kunnon sähköt. Mikä on tens? Tens-laitteella annetaan ihoelektodien välityksellä sähköimpulseja, jotka häiritsevät kipusignaalien etenemistä, siis täysin lääkkeettömästi. Laite ei vie siis kipua kokonaan pois, mutta minulla ainakin tens tekee kivusta siedettävämpää “taustahälinää”. Tens-laitteita löytyy nykyään, jopa tavarataloista ja eri verkkokaupoista hintaluokkassa 50-300e. Suosittelen kuitenkin selvittelemään omasta terveydenhuollosta mahdollista lainalaitetta ja kokeilemaan, sopiiko laite juuri sinulle.

2. Lämpö ja kylmä, kumpi vain milloinkin tuottaa hetken helpotusta. Ostin itselleni uudelleenkäytettäviä kädenlämmittimiä, joita kannan mukanani ja joskus kaivan ne esille helpottamaan kramppeja.

3. Tamponeja ja siteitä sun muuta tykötarvetta, piilottelen pahimman varalta vähän, joka taskuun ja kassiin. (Itse suosin kuukuppia, mutta sitä en ole alkanut kouluun mukaan raahaamaan muuten kuin käytössä ollessaan.) Eipähän iske paniikki vessassa, kun tajuaa menkkojen värjäilevän iloisella tyylillään alushousuja uuteen uskoon. Mukavaa olisi silloin, että se laukku taskuineen on vessassa mukana… Eikä tässä vielä kaikki! Tähänkin olen keksinyt ratkaisun: Muumimamman käsilaukku, joka kulkee aina vessaankin mukaan: siihen mahtuu mukaan puhelin, rahat, siteet, lääkkeet ja tens-laite.

4. Sitten kun se vahinko on päässyt tapahtumaan ja värjäysoperaatio on edennyt jo housujen läpi, niin mielellään vaihtaisi housut puhtaisiin. Voiko esimerkiksi johonkin koululla lokeroon tms varastoida varavaatteet? Tietenkään ei ole pakko, jos haluaa kulkea punainen läntti takapuolessa kanssaeläjien kauhisteltavana.

5. Avoimuus kunniaan. En osaa olla mystisen arvoituksellinen nainen, vaan höpötän mielelläni kaiken julki. Opettajia olen käynyt jo niin sanoakseni lipomassa ja saanut pienen säälipisteiden kassan heräämään, ainakin joidenkin mielestä. Onpahan helpompi juosta tunneilla vessassa ja kadota kesken päivän kotiin, kun kivut vievät voiton.

6. Liikettä ja vielä kerran liikettä. Olen oppinut, että patsaana istuminen päivästä toiseen ei helpota kipuja lainkaan. Aina tilaisuuden salliessa kävelen luokan perällä tai heilun seisten paikallani. Pieni taukojumppakaan ei ole pahitteeksi. Veri liikkeelle ja happea kipeisiin paikkoihin. Kotona käytän esimerkiksi jumppapalloa tuolin sijaan.

7. Äänikirjat ovat olleet monen kurssin pelastus. Kotona, kun keskittyminen on nollassa, eikä jaksa lukea, on helppoa laittaa äänikirja messuamaan taustalle uutta oppia aivosoluilleni. Tutustu siis oman kirjastosi kautta Celia-kirjastoon.

8. Kysele, ihmettele ja innostu. Näillä keinoin olen monet puisevatkin tunnit pitänyt mielenkiintoani yllä ja olen onnistunut innostumaan kärpäsen kakkaakin pienemmistä asioista. Silloin, kun opinnot ovat vieneet mennessään, ei ehdi ihmettelemään kehonsa itkupotkuraivareita.

Anna

Lue myös Annan vinkit, miten saada endometrioosidiagnoosi, sekä Annan taipaleesta opiskeljana:

Kipu tekee säröjä sisimpään

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Myönsin tarvitsevani apua

Olen valmistunut koulusta ja saanut harjoittelupaikasta töitä. On ensimmäisen kunnon työviikon perjantai. Herätessäni en vielä uskonut, mihin tämä päivä päätyisi.

Kello pirahti 05:30, ja nousin sängystäni ylös normaaliin tapaan, kunnes tunsin, miten jotain valahtaa läpi housujeni. Ensimmäinen ajatus oli, että no niin, eilen alkaneet "menkat" ovat tänään runsaammat kuin yleensä. Siinä alkoi pikkuhiljaa tulemaan kiire, sillä kyytini töihin ei odottaisi ja minun piti alkaa vaihtamaan vaatteita.

Seuraavaksi selvisin työpaikalleni ja oltuani siellä reilu tunnin, nousin tuoliltani ja tunsin sen saman tutun kovan piston selässäni. Eikä siinä vielä kaikki: verenvuoto oli niin runsas ja hallitsematon, että sain mennä suoraan päivystykseen. (Sikäli on onni työskennellä sairaalassa, apu oli lähellä.)

Todella kivuliaan tutkimuksen ja voimakkaan kipupiikin jälkeen lepäilin tarkkailussa lukuisia tunteja, jotta sain lähteä saattajan kanssa kotio lepäämään. Sain myös minipillerit, joita joudun käyttämään leikkaukseen saakka. Sen jälkeen vasta voimme jatkaa raskauden yrittämistä.

Kokemusteni sekä vuodon ja kipujen perusteella saattoi olla, että kyseessä oli hyvin aikaisen raskauden keskenmeno. Sitä myös päivystyksessä epäiltiin.

Seuraava päivä menikin ystävän lapsen ristiäisissä, jossa olin kummina maailman ihanimmalle vauvalle! Mutta ilman särkylääkkeitä en olisi
pärjännyt. Nyt vain odotellaan, että leikkausaika tipahtaisi postiluukusta ja saataisiin viimein tätäkin vaivaa kuntoon!

Kiputar

Lue lisää Kivuttaren tekstejä:

Positiiviset tuulet puhaltavat

Tulevaisuus kipujen kanssa

Kivuttaren edeltävässä tekstissä positiiviset tuulet puhalsivat.

Sen ajan, mitä olen ollut tässä blogissa mukana, olen ajatellut, että olin onnekas, sillä minulla pahimmat kivut ajoittuvat vain kuukautisten alkuun. Että onneksi muuten olen saanut olla suhteellisen kivuttomasti. Noh, tietenkin asian täytyi muuttua. Eihän minulla, jolla yleensä on kaiken suhteen huono tuuria, voinut nytkään olla hyvää tuuria matkassa.

Voisin sanoa, että edeltävät kaksi kuukautta ovat olleet aika tuskaa suoraan sanottuna.

Ennen minulla saattoi muun muassa ovulaation aikana olla pientä vihlomista vatsassa, mikä meni ohi silmiä räpäyttämällä. Mutta ei enää. Nyt nekin kivut ovat todella kovia. Niin kovia, että joudun istumaan ja pitämään vatsasta kiinni vaikka kesken työnteon. Se vihlominen on kuin olisi puukko vasemmalla alavatsalla, ja sitä joku yrittäisi väännellä.

Kaiken lisäksi näitä kipuja, joita luulin vain "ovulaatiokivuiksi" on alkanut olemaan päivittäin, vaikka tuskinpa ovulaatiota sentään joka päivä on.

Asiaa ei ole kyllä auttanut tällä hetkellä painava stressi, joka liittyy opintoihin ja työssäoppimisen näyttöihin vielä ainakin seuraavan viikon ajan. Samalla minulla on myös kirjaimellisesti pelko perseessä, että miten tulen työn osalta jaksamaan todella rankan kesän kipujeni kanssa, vielä kun ei ole tullut tietoa, että milloin laparoskopia tehdään. Toivottavasti pian!

Kuukauden sisällä olen myöskin avartanut endometrioosistani ja sen tuomista ongelmistani ystäväpiiriäni sekä paremman puoliskoni perhettä. Voin sanoa, että puhumisesta todellakin tuli helpottunut olo, sillä aiemmin olen pitänyt kaiken melkein vain muutaman ihmisen tiedossa.

Olin ihmeissäni, miten jotkut sellaiset ihmiset tiesivät paljon endometrioosista, joiden en olisi ikinä edes uskonut kuullensa aiheesta. Vaikka en todellakaan kaipaa sääliä, niin tukea tähän tilanteeseen todellakin tarvitsen, ja sitä olen myös saanut!

Kiputar

Lisää Kivuttaren tekstejä:

Kivun kaltoin kohtelema

Parisuhteen ja endometrioosin yhtälö

Uusi vuosi mutta vanha ystävämme – endometrioosi

Olipa kerran eräs maaliskuinen ilta, kun saavuin illalla töistä kotiin. Eteisen lattialle oli kertynyt pienimuotoinen kasa mainoksia sekä kirjekuori. Tämä viaton kirje sai pelonsekaisia tunteita esille: taasko yksi käynti lisää – ilman hoitoa? Kuukausi vierähti kuin siivillä, poliklinikkakäynti lähestyi ja nyt siitä on jo viikko, kun kävin tällä käynnillä. Viimeinkin sain kuulla positiivisia uutisia!

Käynti alkoi siitä, että lääkäri alkoi kysellä ja käydä läpi suurta oireideni kirjoa. Minun piti muun muassa arvioida 1-10 asteikolla, että kuinka kovia mitkäkin kivut ovat ja missä vaiheessa kiertoa niitä esiintyy. Jo tässä vaiheessa lääkärilläni oli jo suunnitelmia, että miten edetään kipujeni hoidon suhteen. Toki tehtiin vielä sisäultra ja tarkasteltiin, että mitä näkyy.

Koska lapsitoive on aktiivisena päällä ja kivut sen verran rajuja, sain lähetteen leikkausjonoon! Tarkoituksena olisi siis leikata pinnallisia endometrioosipesäkkeitä ja muutenkin tarkastella tilannetta – pinnalliset pesäkkeet kun eivät välttämättä näy lainkaan ultrassa tai edes magneetissa. Raskautta ajatellen laparoskopian jälkeen saattaa olla todella hyvä mahdollisuus raskautua – siis jos lapsettomuus on ollut endometrioosista johtuvaa.

Jos vielä laparoskopian eli vatsaontelon tähystysleikkauksen jälkeen kivut jatkuvat entiseen malliin, niin teimme varasuunnitelman tulevaa hoitoani varten. Minulle voidaan tarpeen vaatiessa asentaa neuromodulaattori kipuja hallitsemaan eli ns. huijamaan aivoja, etten reagoisi niin pahasti koviin kuukautiskipuihin. Kaiken kaikkiaan olen ollut todella yllättynyt ja positiivisin mielin tästä kaikesta!

Todennäköisesti pääsen laparoskopiaan kesällä, viimeistään loppukesästä, enkä malttaisi millään odottaa, jotta aika kuluisi nopeammin. Onhan tätä jo odoteltu vuosia.

Kiputar

Lisää Kivuttaren tekstejä:

Kivun kaltoin kohtelema

Parisuhteen ja endometrioosin yhtälö

Uusi vuosi mutta vanha ystävämme – endometrioosi

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Anna Pajarin äiti:

Aihe – tyttären vakava sairaus – herättää riittämättömyyden ja epäkelpouden tunteet. Miksen ollut paremmin selvillä tilanteesta niiden vuosien aikana, kun tauti kehittyi? Miksi en tehnyt mitään? Kun tytär asui vielä kotona, hän kärsi kovista kuukautiskivuista. Muistan luvanneeni, että kivut loppuvat sitten aikanaan synnytykseen (niin ei tapahtunut). Paneuduin omiin töihini ja harrastuksiini – ylipäätään emme olleet sellainen perhe, joka puhuu kaikki asiansa toisilleen. Tyttären murheista oli parhaiten perillä hänen kissansa, joka ei kertonut niitä muille.

Tytär lähti opiskelemaan. Joskus hän kertoi pyörtyneensä apteekkiin, kun oli hakemassa kipulääkkeitä. Vaadinko häntä menemään lääkäriin? En. Otinko selvää, mikä noin ankaran kivun voisi aiheuttaa? En. Jossain vaiheessa tytär teki itse diagnoosin. Tiesin endometrioosin periaatteen, mutta en tiennyt mikä hirviö se on. Jollain luokkakaverilla se mainittiin olevan, ja se esti häntä tulemasta raskaaksi. Tytär tuli raskaaksi ongelmitta kaksi kertaa, minusta väärässä elämäntilanteessa, mutta lapset ovat ihanat.

Kuukautiskivut eivät loppuneet. Vähitellen verenvuoto alkoi olla jatkuvaa. Sitten tytär pääsi tehotutkimukseen uusilla tutkimusmenetelmillä. Noita syövän lailla leviäviä soluja oli pureutunut kaikkialle vatsaontelon elimiin. Leikkaussuunnitelma kuulosti pöyristyttävältä: puhuttiin mahdollisesta avanteesta ja niin edelleen. Lyhyesti sivuttiin lasten asemaa mahdollisen kuoleman jälkeen. Minä tarjouduin ottamaan lapset. Tytär pääsi nopeasti kotiin leikkauksen jälkeen. Ei operaatio niin perusteellinen ollutkaan. Jäi siis huoli, miten endometrioosi vastaisuudessa käyttäytyy; tosin oli ennestään tiedossa, ettei siitä kokonaan pääse eroon.

Hoitoon pääsy siis odotutti itseään näin monia vuosia, koska äiti ei ottanut asiakseen ottaa selvää; koska tyttärellä ei ollut tapana valitella; koska koko tautia ei tunnettu vielä kovin hyvin. Jos tyttärentytär sairastuu endometrioosiin, hänen äitinsä osaa reagoida minua paremmin. Lapsi saa hoitoa, ja hänen kissansa voivat keskittyä omiin huoliinsa.

Anna P:n äiti

Lue Anna Pajarin tekstejä:

Ethän kuole, äiti?

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

Kun väsymys ei väisty

Haikeat jäähyväiset kivulle

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Katinkan sisko:

Siskoni sai diagnoosin endometrioosista reilu kaksi vuotta sen jälkeen, kun omani oli varmistunut. Se oli tieto, joka pudotti minut hetkeksi takaisin kuoppaan, josta olin itse kiivennyt toipuakseni omasta diagnoosista ja sen aiheuttamasta shokista. Olin kovasti toivonut, että vain minä olisin perinyt sairauden, ja siskoni jätettäisiin rauhaan. Toisin kävi.

Muistan selkeästi meidän molempien kamppailun kuukautisten kanssa ollessamme teini-ikäisiä. Muistan siskoni itkeneen sohvalla lämmitetty kauratyyny vatsallaan. Minä sen sijaan itkin suljettujen ovien takana omia kipujani. Silloin emme olleet niin läheisiä, että olisimme paljoa jakaneet kuukautiskokemuksiamme. Sen kuitenkin näki, että samassa veneessä sitä oltiin jo silloin.

Siskoni käytti minua kauemmin hormonaalista ehkäisyä. Minä halusin päästä hormoneista eroon ja vaihdoin ehkäisytapaa. Luulen sen olevan syy, miksi minun sairauteni räjähti aiemmin käsistä, vaikka olen Katinkaa kolme vuotta nuorempi.

Myöhemmin minun diagnoosin varmistumisen jälkeen puhuimme paljon enemmän kuukautisista. Kerroin, miltä minusta tuntui ja mitä koin kuukautisten aikana. Siskoni katsoi minua äimän käkenä ja sanoi, ettei hänen kokemuksensa olleet läheskään niin pahat kuin minulla. Tällöin toivo oli korkealla, että vain minä kärsisin tästä, vain minä sairastaisin. Myöhemmin siskoni alkoi puhua siitä, kuinka hän joutui taas jäämään pois töistä menkkojen takia, kuinka hän ei päässyt ylös sängystä tai kuinka vartalon suoristaminen oli tuskaa. Epäilys alkoi kalvaa mielessäni: entä jos sittenkin myös siskoni? Matkan varrella pyysin useampaan kertaa hänen varaavan lääkäriajan ja tarkistavan, onko kaikki varmasti ok. En muista, mitä siskoni sanoi tekosyiksi, miksei menisi, mutta myöhemmin hän paljasti syyksi pelon. Pelon siitä, että hän saisi saman diagnoosin. Olihan hän joutunut katsomaan vierestä kamppailuani sairauden kanssa. 

Niinhän siinä kävi. Katinkan diagnoosi varmistui. En voi kuin vain kuvitella, miltä se tuntui siskostani, kun minustakin se tuntui jo iskulta suoraan palleaan. En halunnut uskoa sitä todeksi ja aluksi kielsin kaiken – ihan niin kuin olin tehnyt oman diagnoosinikin kohdalla. Mietin kaikkea sitä, mitä itse olin käynyt läpi. En olisi halunnut sitä edes pahimmalle viholliselleni. Ja nyt rakas siskoni ehkä kokisi kaikkea sitä samaa? Sitten aloin pelätä, että siskoni jäisi lapsettomaksi, mikä olisi ollut todella kova "rangaistus" hänelle. Hän, kun on aina ollut meistä kahdesta enemmän se "äiti-tyyppi". Monen monta kertaa olen saanut kuulla sanat "menkat alkoi". Eli taaskaan ei tärpännyt. Olen ajatellut itsekseni, että mitä sanoa, jos toive lapsesta ei toteudukaan? Kuinka siinä oikeasti pystyy olemaan tukena? 

Pian alkushokin jälkeen käänsin tämän kaiken voimavaraksi. Siskollani olisi joku, jolla olisi pientä etumatkaa sairastamisessa, eli enemmän tietoa sairauden moninaisuudesta, sen kanssa elämisessä sekä vertaistukea, joka on mielestäni paras tuki, kun sairastaa endometrioosia. Pystyin auttamaan häntä valmistautumaan ensimmäiseen leikkaukseensa, otin vastaan kaikki surut ja murheet, ja hän tiesi, että ymmärrän varmasti, miltä hänestä tuntuu. Mutta asiat menevät myös toiseen suuntaan. Vaikka ennenkin olemme voineet purnata toisillemme ihan mistä vaan, on nyt erilainen aspekti asioihin, kun tietää, miltä toisesta tuntuu. Oli se sitten naaman kukkiminen kuukautisten aikaan, suolen toiminnalliset häiriöt tai "puukko persauksessa"- fiilis. 

Kaikkea olemme kokeneet elämisessä endometrioosin kanssa. Yhdessä ollaan naurettu ja itketty. Olemme kuitenkin siinäkin mielessä erittäin onnellisessa asemassa, että meillä on vahva tukiverkosto, joka toistemme lisäksi tukee meitä kaikin mahdollisin tavoin elämässä endometrioosin kanssa. Se kun harvoin on ruusuilla tanssimista. 

Meitä on kaksi, kammottavaksi. 

Katinkan sisko

Lue Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

Otsikko hämää, sillä endometrioosi aiheuttaa kipua monella eri tavalla ja muuallekin kuin pimppaan. Mistä sitten minun endometrioosini on tehty? Alavatsan tärinäkivuista, pyörryttävistä kivuista kuukautisten aikaan, hetkittäin yhdyntäkivuista ja alati valtavasta henkisestä kivusta lapsettomuuden vuoksi. Lisätään vielä alavatsan turvotusta, virtsaamisongelmia ja ulostamiskipua. Pettymyksiä, väsymystä, kipulääkkeitä ja itsensä ylittämistä kuukaudesta toiseen. Niistä on minun endometrioosini tehty.

Minulla on aina ollut kivuliaat kuukautiset: teininä konttasin lattioilla ja söin hirveitä määriä Buranaa. Leirikoulussa yksi valvojana ollut vanhempi huomasi sen ja sanoi, etten voi syödä sitä kuin leipää. Silloinkin olin syönyt päivän maksimiannoksen ja silti kädet tärisivät kivuista. En käynyt kouluterkkarilla kipujen takia, koska siskollanikin oli ollut kivuliaat kuukautiset ja kuvittelin sen olevan geneettistä.

18-vuotiaana vuosin verta kuin seula kahden viikon välein. Kävin yksityisellä gynekologilla ja silloin puhuttiin liiallisesta estrogeenin tuotosta. Gyne ilmoitti, että raskautuminen tulisi olemaan vaikeaa, mutta ei mahdotonta. Se ei silloin haitannut, koska kuvittelin etten edes koskaan haluaisi biologista lasta – aina voisi adoptoida.

Parikymppisenä iski sitten valtava vauvakuume. Biologinen kello tikitti ja lujaa; halusin kokea raskauden. Kivut olivat pahentuneet ja ravasin niiden takia lääkärissä saaden epämääräisiä diagnooseja mahataudista virtsatieinfektioihin. Testattiinpa sukupuolitauditkin kerran kuussa. Menin naimisiin ja ehkäisy oli lopetettu taktisesti kolmisen kuukautta ennen häitä. Vuosi meni, eikä vauvaa kuulunut.

Päästiin lapsettomuuspolille, vaikka ei näin nuorilla kuulemma olisi ollut vielä syytä hoitoihin. Siihen mennessä olin googletellut ja alkanut jo itsekin epäillä endometrioosia. Lapsettomuushoidoissa meni pari vuotta ennen kuin minulle tehtiin laparoskopia ja vasta sitten sain virallisen diagnoosin: endometrioosi. Tahattomasti lapsettomia olemme nyt olleet kuusi vuotta ja kuunnelleet kaikilta sukulaisilta sekä tutuilta perinteiset ”Eikös teidän olisi jo aika lisääntyä?” -kommentit.

Nyt mittarissa on ikää 28 vuotta, ja työskentelen lasten kanssa. Tavoittelen vanhemmuutta viimeisellä julkisen puolen tarjoamalla koeputkihoidolla. Tarina on vielä vailla loppusointua, mutta äiti minusta tulee endometrioosista huolimatta. Olkoonkin sitten vaikka adoptoimalla, lahjasoluilla tai vaikkapa kidnappaamalla. Viimeisin oli huono vitsi – arvasitte sen varmaan itsekin? 

Aurora

Lisää Auroran tekstejä:

Miten suhtautua uteluihin lapsista?

Vajaa vuosi sitten hakeuduin gynekologille, sillä olimme yrittäneet puolisoni kanssa lasta joitakin kuukausia. Oli vain tarkoitus varmistaa, että kaikki olisi kunnossa. Mutta ei ollut. Poistuin käynniltä itkuisena endometrioosidiagnoosin saaneena.

Olen Katinka, 32 vuotta. Perheeseeni kuuluu avopuoliso ja koira. Olen opiskellut itselleni ammattikorkeakoulututkinnon ja olen vakituisesti työelämässä.

Olen teini-iästä lähtien kärsinyt kovista kuukautiskivuista; niin kovista, että olen esimerkiksi pyörtynyt kaupan kassajonossa. Tavalliset särkylääkkeet eivät auttaneet ja jouduin olemaan pois koulusta ja töistä. Yhdistelmäpillerit aloitin täysi-ikäisyyden kynnyksellä, osittain lievittämään kuukautiskipuja ja osittain ehkäisytarpeen vuoksi. Yksikään gynekologi ei kyseenalaistanut kipujani. “Toisilla nyt vain on kovemmat kuukautiskivut.” Luulin, että kipuni olivat normaaleja.

Muutamia vuosia sitten siskollani todettiin endometrioosi. (Se vasta onkin aivan oma tarinansa!) Siitä lähtien siskoni painotti minulle, että hakeutuisin herkästi tutkimuksiin. Minä kuitenkin vähättelin kipujani. Koin, ettei minulla ollut sellaisia oireita, joita endometrioosia sairastavilla oli.

Diagnoosin saamisen jälkeen oireeni alkoivat nopeasti lisääntyä ja pahentua. Aloin kärsiä virtsaamis- ja ulostamisvaivoista sekä -kivuista. Minulle tuli tärinäkipua, kipuja seksin aikana, ja erilaiset oireet ja kivut alkoivat kroonistua päivittäisiksi. Hankalan kiputilanteen vuoksi jouduimme unohtamaan raskautumisyrityksen toistaiseksi, ja aloitin hormonilääkityksen, jotta endometrioosi ei pääsisi tekemään enempää tuhoja.

Minulla on vaikea rektovaginaalinen endometrioosi. Minun kohdallani se tarkoittaa sitä, että molemmat munasarjani ovat kiinni kohdun takana olevassa endometrioosipesäkkeessä. Tuo pesäke on kiinni myös ainakin peräsuolessa ja kohdussa. Lisäksi oikeassa munasarjassani on kookas endometriooma, eli endometrioosiin liittyvä kysta, ja vasemmassa useita pienempiä.

Tällä hetkellä odotan edelleen leikkaukseen pääsyä: olen odottanut kohta puoli vuotta. Endometrioosini vaikean luonteen vuoksi minut leikkaa yksi Suomen parhaimmista endospesialisteista. Tiedän olevani hyvissä käsissä.

Leikkauksen jälkeen saamme tietää, miten raskaustoiveemme käy. Onneksi monet endometrioosia sairastavat ovat raskautuneet sairaudesta huolimatta. Siihen ajatukseen tarraan tiukasti kiinni.

Katinka

Lisää Katinkan kirjoituksia:

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu