31.10.2019

Sairauden ja ystävyyden yhteenlasku

Viime aikoina elämä endometrioosin kanssa ei ole ollut kovin helppoa. Välillä tuntuu, että tunnen lääkepussini paremmin kuin oman kehoni. Jaksaminen on ollut kortilla, jonka takia ystävät ja vertaistuki ovat erityisesti nousseet merkittäviksi voimavaroiksi. Aamulla kipuihin herätessä olen saattanut taistella itseni bussiin vain, jotta näkisin ystäväni koulussa. Heissä olenkin huomannut hyvin paljon muutosta viimeisten viikkojen aikana. Oikeastaan tuntuu siltä, että heille sairauteni konkretisoitui vasta tänä syksynä koulussa tulleen rajumman kipukohtauksen myötä. Tuo pelottava ja nöyryyttävältä tuntunut kohtaus vei minut loppujen lopuksi koulusta ambulanssilla päivystykseen kivunhoitoon.

Huolen ja hädän näkeminen itselleen rakkaiden ihmisten silmistä on sydäntä raapiva tunne. Syyllisyys heidän huolestaan on todella ristiriitainen. Samalla sitä ajattelee, kuinka kiitollinen on välittävistä ystävistä sekä tuntee huonoa omaatuntoa heidän tunteistaan. Loppujen lopuksi olen vain miettinyt sitä, kuinka huono ystävä olen aiheuttaessani heissä näin vahvoja reaktioita. Olenko edes sen kaiken huolen ja murheen arvoinen ystävä? Voinko, tai ylipäätänsä tarvitseeko, minun korvata se kaikki heille vielä jonakin päivänä?

Olen aina ollut hyvin itsenäinen ihminen. Olen halunnut aina pystyä itse tekemään asioita ja olla tyytyväinen omiin saavutuksiini. Tämän hetkinen huono vaihe on ajanut minut tilanteeseen, jossa olen joutunut katsomaan totuutta silmiin ja hyväksymään avun tarpeen. Yksi iso asia näistä on ollut kyynärsauvojen käyttöön ottaminen kipupäivinä, koska yksinkertaisesti kipu vie jalat alta. Apuvälineiden käyttöön ottaminen koulussa oli yllättävän iso asia minulle. Pelkäsin muiden reaktioita sekä olin hyvin pettynyt kehooni ja itseeni. Purin asiaa eräälle erittäin rakkaalle ystävälleni, joka on ollut yksi kannustavimmista ja aina tukena olleista ystävistäni tänä syksynä. Mieleeni jäi erityisesti yhdet hänen sanansa: “Kuule Janika. Mä työnnän sua vaikka pyörätuolissa koulun käytävillä eikä se tee mun silmissä susta pätkääkään heikkoa. Sä olet rohkea ja aivan älyttömän vahva.” Nuo sanat merkkasivat minulle todella paljon ja koin välillämme syvää pyyteetöntä ystävyyttä. Jokainen ihminen ansaitsisi elämäänsä ainakin yhden hänen kaltaisensa ihmisen.

Sairaus tuo melkein väistämättä eteen tilanteita, jotka saavat pohtimaan omaa arvoaan eri asioissa; ystävänä, työntekijänä, puolisona, perheenjäsenenä tai yhteiskunnan silmissä kelvollisena kansalaisena. Olen tottunut olemaan varsinkin koulussa reipas, oma-aloitteinen ja kaikessa mukana oleva tyyppi. Entä sitten ne päivät, joina saavun kouluun silmäystäkään yöllä nukkuneena, kipeänä ja epätoivoisena? Totuuden katsominen silmiin on pelottanut, jonka takia muiden reaktiot ja toiminta on ollut hankalaa ottaa vastaan. Ystävän tarjotessa esimerkiksi omaa istumapaikkaansa koen ristiriitaisia tunteita. Kipeä Janika kehottaa päässäni ottamaan paikka vastaan päätä huimaavan ja pahaa tekevän kivun vuoksi. Reipas ja itsenäinen Janika puolestaan käskee kohteliaasti kieltäytymään paikasta, koska minähän pärjään ihan itse. Enhän minä tarvitse erityiskohtelua tai halua varsinkaan olla ystävieni silmissä se heikko lenkki. Kipukohtauksen viedessä jalat alta ja lähtiessä vetämään kohti lattiaa ja puristavaa sikiöasentoa, ystävän katse hänen pitäessään minusta kiinni on kaukana voimaannuttavasta hetkestä. Haluan kuitenkin uskoa minun pääseväni sinuiksi näiden hetkien kanssa, kunhan muistan hyväksyä kaikki tunteet sekä puhua jatkossakin asioista avoimesti ihmisille. Aina puhuminen suoraan tilanteissa olleiden ihmisten kanssa ei ole helppoa, mutta tässä minua on auttanut rakkaat vertaiset.

Kaiken kaikkiaan olen tullut siihen tulokseen, että krooninen sairaus sekä antaa että ottaa. Se vie sinulta paljon, mutta takaisin se kuitenkin antaa ne kaikista rakkaimmat ja tärkeimmät palaset elämääsi. Tämän jälkeen palapelisi on hieman erilainen, mutta juuri sinun näköinen.

Janika

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
05.09.2019

Minun polkuni

Huhhuh, nyt muuten jännittää! Täällä ruudun toisella puolella kirjoittelee uusi Moona-bloggaaja Janika. En osannut kuvitellakaan, kuinka paljon tämän ensimmäisen postauksen kirjoittaminen voikaan jännittää. Olen suunnattoman onnellinen tästä mahdollisuudesta ja samalla hyvällä tavalla todella jännittynyt. Yhdistyksen toimintaan mukaan lähteminen on ollut melkein vuoden päivät ajatuksissani todella vahvasti. Kesän korvilla ilmestyneessä haussa koin mahdollisuuteni tulleen ja päätin hakea mukaan.

Opiskelen tällä hetkellä lukion toista vuotta. Samalla elän valitettavasti aika huonoa vaihetta endometrioosini ja kroonistuneiden kipujen vuoksi. Ensimmäiset oireeni olen huomannut 13-vuotiaana armottomien menkkakipujen, pahoinvoinnin ja väsymyksen myötä. Muistan kirkkain silmin sen hetken, kun ensimmäisen kerran makasin koulun vessassa vatsa kipeänä ja turvonneena kuin pallo. Siinä hetkessä mieleeni juolahti itselläni ensimmäistä kertaa kysymys; onkohan tämä ihan normaalia. Varasin seuraavalle päivälle terveyskeskukseen ajan. Valitettavasti sieltä sain poistua kyynel silmäkulmassa. Tuon käynnin jälkeen alkoi muutaman vuoden taistelu pahenevien ja kummallisten oireiden kanssa. Sain vihdoin kuitenkin laparoskopian myötä diagnoosin tänä vuonna toukokuussa 2019; lantion vatsakalvon endometrioosi.

Luulin ennen ensimmäistä leikkaustani diagnoosin korjaavan kaiken. Sen jälkeen saisin parempaa hoitoa, uskottavuutta, vahvuutta ja jopa armoa toisilta olla kipeä. Ei, asiat eivät menneet niin. Viime kesä on muuttanut ajatuksiani paljon. Olen oppinut sen, ettei se kaikki puuttuva armo kumpua vain ympärillä olevista ihmisistä, se kumpuaa minusta. Annanko minä itselleni tarpeeksi armoa? Olenko minä vain itselleni se pahin vihollinen? En koe olevani todellakaan vielä tämän asian kanssa maalissa. En ole vieläkään itselleni se paras ystävä, joka silittää päätäni kehottaen lepäämään ja laittamaan koulu- ja työtehtävät sivuun. Olen kuitenkin matkalla sitä kohti. Olen tiedostanut olemassa olevan ongelman ja löytänyt ympärilleni ne ihmiset, jotka siitä osaavat ja ennen kaikkea jaksavat minua muistuttaa.

Olen viimeisen vuoden aikana saanut valtavasti tukea Korento ry:n kautta. Olen löytänyt vertaisia Facebookin Endometrioosittaret-ryhmästä ja saanut monen kanssa mahtavat keskustelut aikaan. Vuosi on opettanut paljon siitä, kuinka vaiettu sairaus endometrioosi joillekin on. Haluan olla tekemässä työtä sen eteen, että endometrioosi nousisi enemmän kaikkien tietoon. Ennen kaikkea kuitenkin haluan olla mukana tukemassa muita, jotka elävät tämän sairauden kanssa. Itselleni saama tuki muilta on ollut niin arvokasta, että nyt on minun vuoroni auttaa muita!

Bloggaajana ollessani haluan erityisesti paneutua nuoren arkeen ja sen haasteisiin. Käytännön arki ja sen erilaiset pulmat yhdistettynä krooniseen kipusairauteen on ollut itselleni se kaikista vaikein osuus. Asioiden käsittelemisen opetteleminen on tullut sairauden myötä itselleni opetteluun, jonka takia toivon voivani omalla työlläni edistää muita sen osalta. Oleellista ei ole mielestäni haukkua koko sairautta pystyyn ja polkea maahan. Tosin välillä sekin ajatus tuntuisi oikein miellyttävältä. Tärkeää on kuitenkin ottaa kummituksena takana seuraavaa sairautta kädestä kiinni ja kävellä sen kanssa vierekkäin yhtä matkaa, yhtä matkaa kaikkien töyssyjen päältä. Kulkuneuvolla ei ole väliä. Se voi olla pyörä, auto tai vaikka lentokone. On myös ihan okei pysähtyä makaamaan töyssyihin, jos kulkuneuvon aiheuttamat tärinäkivut ottavat vallan. Matkaa voi aina jatkaa pienen levon jälkeen.

Janika

Avainsanat: