18.01.2018

Niin kauan kaivattu, pelottava raskaus

Aurora kertoi edeltävässä tekstissään meille ilouutisestaan.

Raskausviikko 15 menossa, ja nyt vasta alan ehkä ymmärtää, mitä tämä tarkoittaa. Viimeisen blogitekstini jälkeen on tapahtunut paljon: olen itkenyt räkä poskella pelkojani ja myöhemmin onneani nähdessäni pienen, vauvan näköisen sikiön varhaisultrassa ennen joulua. Olen tehnyt päätöksen elää päivä kerrallaan ja olla onnellinen siitä, mitä minulla on tänään. Huomisesta ei koskaan tiedä.

Tällä hetkellä sisälläni köllii terveen oloinen sikiö. Raskaus on ollut helppo, mystiset kivutkin ovat hellittäneet. Endometrioosi on poistunut jonnekin taka-alalle, ja ainakin vielä saan nauttia täysin normaalista raskaudesta. En olisi koskaan voinut uskoa, että kaikkien niiden vastoinkäymisten jälkeen voisin kokea jotain näin täydellistä.

Plussa raskaustestissä aiheutti suurimman haaveeni kumpuamisen jostain syvältä sisältäni. Jostain, minne olin jo yrittänyt haudata sitä. Toivo ja pelko sekoittuivat samaksi tunteeksi. Ensimmäiset viikot olin tosin enemmän peloissani kuin toiveikas: miten kestän mahdolliset vastoinkäymiset? Itkin yön ennen ensimmäistä verikoetta, ja verikokeen jälkeen pelkäsin tuloksia. Kyselin keskenmenon saaneilta kavereilta, milloin he lopettivat pelkäämisen seuraavan kerran raskaaksi tultuaan. Moni vastasi rakenneultran tai viikon 13 jälkeen. Paras ystäväni tökki minut aina toiveikkuuden puolelle – olen siitä kiitollinen hänelle. Hän latasi omaan puhelimeensa raskaussovelluksen ja kertoi minulle, mitä minussa milloinkin tapahtuu. Hän osti myös pienelle ensimmäisen joululahjan. Sen jälkeen uskalsin aloittaa vauvanpeiton virkkaamisen, jollaisesta olen haaveillut 6 vuotta. Latasin jopa joulun jälkeen sen saman raskaussovelluksen – on muuten hyvä. Se kertoo äidissä ja lapsessa tapahtuvat muutokset viikoittain.

Osittain pelon takia yritin pitää salaisuuteni vielä joululomankin jälkeen itselläni. Maha kuitenkin pömpähti pystyyn heti raskauden alkuviikoista, enkä pystynyt enää peittelemään sitä edes löysillä vaatteilla. Ensimmäinen työkaveri arvasi, kun työaikaa oli loman jälkeen kulunut noin 3 tuntia. Juoru lähti leviämään, ja ihmiset onnittelivat. Minun oli siis pakko päästää narut käsistäni ja alkaa hyväksyä kaiken tämän todellisuus.

Ihan kaikkiin aivojen sopukoihin faktat eivät ole vielä menneet perille, sillä ostin esimerkiksi tyytyväisenä s-koon sukkahousut, vaikka tosiaan olen jo iso. Siinä sitten vetelin sukkiksia jalkaan ja ihmettelin, kun ei mahdu. Muita vaihtoehtoja ei ollut, niin jouduin avaamaan yläosan saksilla. Äiti sitten siihen ystävällisesti neuvoi, että tästä lähtien sukkahousut ja muut vaatteet löytyy äitiysosastolta. Ehkäpä identiteettini kohta siirtyy siihen tulevan äidin rooliin, ja osaan jatkossa kävellä oikealle vaateosastolle.

Aurora

 

Vanhempia Auroran tekstejä:

Konehuoneen kipukimara – elämää endometrioosin kanssa

Miten suhtautua uteluihin lapsista?

0 kommenttia
12.01.2018

Kun väsymys ei väisty

Olen aina salaisesti halunnut olla palomies. Energiasyöppö endometrioosi on saanut aikaan sen, että alalle ei ole ainakaan toistaiseksi asiaa. Stadin brankkarimuijaksi tähtäävä ei nimittäin oletettavasti kerää uskottavuuspisteitä uupumustaipumuksesta tahi fyysisen suorituskyvyn merkittävästä laskemisesta. Poikkeava ja pitkäkestoinen uupumus pitää sitkeästi seuraa hyvin monelle muullekin meistä endometrioosia sairastavista.

Endometrioosin hallinnassa keskitytään ensisijaisesti mahdollisimman hyvään leikkaus- ja lääkehoitoon. Sairauteen liittyvän uupumuksen hoito sen sijaan jää usean ulottumattomiin, vaikka moni mainitsee jatkuvan uupumuksen (kivun lisäksi) eniten toimintakykyään haittaavaksi liitännäisoireeksi. Koululääketiede kyllä tunnistaa endometrioosiin liittyvän levolla lievittymättömän väsymyksen todennäköiset syntysyyt: kun elimistön tulehdus- ja stressitila, kipu ja kuume kurittavat kehoa, ihminen väsyy. Kipu heikentää unen laatua, ja lisääntyvä väsymys puolestaan kasvattaa kivun kokemusta: noidankehä on valmis, musertava uupumus avaa oven, ja asettuu taloksi. Niin se pirulainen teki minullekin.

Kun sairauteni räjähti käsiin, äsken vahva varteni oli äkisti vetelä ja voimaton, ajatteluni täynnä aukkopaikkoja. Pahin oli tunne siitä, että minä en ole enää minä. Kaikkein sairaimmillani muistutinkin lasteni mukaan ”slimeä”. Napakymppianalyysi. Slime-äiti hoiti kyllä rutiinit, mutta tuntui, että puutuin paikalta. Pitkienkin yöunien jälkeen aamut tuntuivat kampeamiselta ylös seitsemän sylen syvyisestä haudasta, ja mikäli satuin muistamaan, miten kahvia keitetään, kaaduin päiväunille lyijynraskaana jo tunnin kuluttua ensimmäisestä ämpärillisestä. Arjenhallinnan ja toimintakyvyn muutosten hyväksyminen otti aikaa, ja armoa heltisi heikoiten itseltäni. Lupa levätä oli kiven takana, mutta kiven takaa alkoi toipuminen.

Elämänlaadun ylläpitämisessä on paljolti kyse sosiaalisista kohtaamisistamme. Jokainen kroonisesti sairas ansaitsisi kestävää tukea monelta suunnalta. Minä olen saanut kohdata kokonaisvaltaista sairaanhoitoa, arjen apukäsiä sekä ylenpalttista ymmärrystä elämäni ihmisiltä. Kaikki eivät ole yhtä onnekkaita. Liian moni meistä on Loputtoman Loppu. Ulospäin endometrioosinkaan aiheuttama uupumus ei suinkaan aina näy, ja moni kamppailee järjettömyyteen asti säilyttääkseen työ- ja toimintakykynsä edes normaalin näköisenä. Syy peittelyyn on ymmärrettävä mutta murheellinen. Usein kuulen vertaisiltani karua kertomaa siitä, kuinka hoitotahoilla, työyhteisössä ja kaikkein lähimpienkin keskuudessa toistuvasti hyökkäävä totaaliväsymys nimetään masennukseksi, laiskuudeksi tai heikkoudeksi.

Elämänlaatua merkittävästi heikentävä uupumus on tuhatkasvoinen, ja sen kartoitus ja hoito vaatii paljon. Lukuisiin eri sairauksiin liittyvää kroonista väsymystä tutkitaan ja hoidetaan Suomessakin yhä enemmän. Toivon mukaan myös uupumus endometrioosin vaikeana liitännäisoireena kyettäisiin ottamaan jatkossa huolellisempaan tarkasteluun hoitoketjuja askarrellessa. Oman oireistoni hoito on tänään hyvissä käsissä, ja koen sopeutuneeni hyvin. Sopeutuminen ei tarkoita kuitenkaan tyytymistä: vain haaveilla otetaan niskalenkki toivottomuudesta. Parhaiten väsymykseni kehän murtaa kuitenkin joka päivä itseni ulkopuolelle ulottuva, minulle maailman tärkein syy: lapseni ansaitsevat joka aamu äidin, joka on edes asenteeltaan stadin brankkari, ei slime.

Anna Pajari

 

Lisää kirjoittajan tekstejä:

Syvälle perseeseen sattuu

Ethän kuole, äiti?

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

0 kommenttia
04.01.2018

Sivuoireista sivuraiteille 2/4

Lue osa 1 täältä

Olen pienestä asti saanut allergisia reaktioita, milloin mistäkin. Ei siis tullut yllätyksenä, että saisin jossain vaiheessa myös hormonaalisesta valmisteesta allergisen reaktion. Mutta reaktion rajuus yllätti kyllä minut täysin.

Oli kesä 2011, ja Suomessa oli helleaalto, jonka vertaista ei oltu nähty vuosikausiin. En ole koskaan oikein pärjännyt kuumuuden kanssa, ja jaoin silloin sänkyni kohtuullisen isokokoisen miehen kanssa, joka hohkasi kuumuutta kuin lämpöpatteri. Öisin pyörinkin sängyssäni, ja haaveilin arkkupakastimeen kömpimisestä, ja jääpalojen keskellä nukkumisesta.

Olin aloittanut taas uuden hormonaalisen valmisteen ja heti alussa huomasimme mieheni kanssa inhottavan sivuoireen; hikeni haisi kirjaimellisesti kissanpissalle ja hikoilin niin vuolaasti koko ajan, että jouduin välillä käymään suihkussa monta kertaa päivän aikana. Vaikka pyykkikoneen ainaisesta laulamisesta oli se hyöty, että sen päällä oli kiva harrastaa seksiä linkoamisen aikana, alkoi meitä molempia pikkuhiljaa kyllästyttämään ainainen hikoiluni.

Kesä eteni, kuumuus paheni, ja niin myös hikoiluni. Ihoni kutisi jatkuvasti, ja minusta tuntui, kuin pienet muurahaiset olisivat kipitelleet ihollani.

Eräänä kuumana päivänä lähdimme käymään kylässä serkullani. Jo tunnin kyläilyn jälkeen kutinani yltyi sietämättömäksi, joten jouduimme lähtemään kotiin, jotta pääsisin suihkuun. Kotona olin riisumassa paitaani, kun mieheni katsoi järkyttyneenä esiin tullutta ihoani. Vatsaani kirjoi nokkosihottuma, joka levisi silmiemme edessä koko ajan ylöspäin. Lähdimme mieheni kanssa saman tien päivystykseen, ja sinne päästyämme nokkosihottuma oli levinnyt kaulaani ja kasvoihini, ja korvani olivat turvonneet muodottomiksi violeteiksi möykyiksi. Sain hoitajalta välittömästi kortisonia ja antihistamiinia. Oli suuri vaara siitä, että saisin anafylaktisen shokin.

Istuimme molemmat sairaalan vuoteelle, ja koitin olla raapimatta ihottumaani. Meillä oli koko kevään mennyt avomieheni kanssa todella huonosti, lähinnä omien henkisten ongelmieni vuoksi. Ilmeisesti tämä sairaalareissu oli liikaa miehelleni, koska hän ilmoitti, ettei jaksa enää ja lähti kotiimme. Jäin yksin istumaan sairaalan sängylle ja odottelin, että lääkkeet alkaisivat vaikuttamaan. Koska turvotus kasvojeni alueella ei alkanut laskemaan, minulle annettiin lisää kortisonia, ja happisaturaationi mitattiin varmuuden vuoksi. Kun oireeni alkoivat helpottamaan, soitin avomieheni hakemaan minua, ja ajoimme hiljaisuuden vallitessa kotiin.

Erosimme mieheni kanssa viikkoa myöhemmin. En edelleenkään syytä häntä siitä, että hän jätti minut tuolloin yksin sairaalaan. Mieheni tuki minua esimerkillisesti neljän vuoden ajan ja olen edelleen kiitollinen hänelle hänen osoittamastaan tuesta niinä vuosina, ja kaikista niistä kymmenistä sairaalareissuista, joilla hän oli mukanani. Ei ole helppoa elää kroonisesti sairaan ja mielenterveysongelmista kärsivän ihmisen kanssa.

Ninni

 

Muita Ninnin tekstejä:

Kivuttomuudella kirottu ja siunattu

Surussa sisaruksia

0 kommenttia
28.12.2017

Vuosi diagnoosin jälkeen

Vuosi 2017 alkaa olla paketissa ja on aika kääntää katseet tulevaan vuoteen. Sitä ennen muistelen vielä hetken kulunutta vuotta. Siihen on sisältynyt monta sumussa ja kivuissa kuljettua kuukautta, surua ja pettymyksiä, mutta myös toivoa, ystävyyttä, vertaistukea ja Endometrioosiyhdistyksen vapaaehtoisena toimimista Moona-blogiin kirjoittamisen muodossa.

Vaikka vuosi on ollut raskas, olen paljosta kiitollinen. Sairastumisen myötä olen saanut elämääni ihania uusia ihmisiä. Ystäviä. Nämä mahtavat endosiskot tietävät, millaista on elää tämän sairauden kanssa eikä heidän kanssaan tarvitse kokea olevansa yksin oireineen. Yhdessä voimme itkeä ja nauraa, joskus jopa samaan aikaan, sillä kuten te lukijat olette varmasti blogia lukiessanne huomanneet, elämä endon kanssa on joskus varsin tragikoomista.

Tämän vuoden aikana olen oppinut kuuntelemaan itseäni ja kehoani paremmin. Olen ymmärtänyt, että itsestään on pidettävä huolta. Se on ollut minulle aina hieman vaikeaa, sillä minulle on helpompaa asettaa muut itseni edelle. Olen joutunut opettelemaan tervettä itsekkyyttä, jotta en kuluttaisi itseäni loppuun.

Vuoteeni on mahtunut myös luopumista. Endometrioosi vei minut niin huonoon kuntoon, että jouduin lopettamaan juokseminen ja kuntosalilla käymisen. Niiden tilalle olen tänä vuonna löytänyt joogan, josta fyysisen hyvän olon lisäksi olen saanut myös mielenrauhaa. Olen opetellut hyväksymään sen, etten jaksa asioita samalla tavalla kuin ennen sairastumista. Osaan olla itselleni armollisempi, ja levähtää silloin kun keho ja mieli sitä tarvitsevat.

Suuntaan katseeni uuteen vuoteen toiveikkaana. Minulla ei ole ollut tapana tehdä uudenvuodenlupauksia. Sen sijaan olen esittänyt sydämessäni toiveita tulevalle vuodelle. Tälle vuodelle toivoin paljon kivuttomia päiviä. Jouduin kuitenkin odottamaan monta tuskaisaa kuukautta ennen kuin pääsin leikkaukseen, ja siksi toiveeni kivuttomista päivistä toteutui vasta nyt loppuvuodesta. Ensi vuodelle toivon unelmien käymistä toteen. Katsotaan sitten vuoden päästä, miten kävi.

Hyvät Moona-blogin lukijat, toivon teille kaikille ihanaa ja riemuisaa Uutta Vuotta 2018!

Katinka

 

Lisää Katinkan tekstejä:

Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

Odottavan aika on ikuisuus

Leikkaus takana - elämä edessä?

0 kommenttia
21.12.2017

En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

Minun mittapuullani sopivaa smalltalkia on kysyä, että onko sinulla lapsia. Mutta jos niitä lapsia ei ole, syytä ei pitäisi kysellä: mitä väliä sillä syyllä on? Paras ystäväni, yhden lapsen äiti, sanoi minulle joskus, että: ”Se pitää paikkansa, että lapsen tulo mullistaa elämän. Mutta ei kaikkien elämien tarvitse olla samalla tavalla mullistavia.” Niinpä. Mutta miksi minut silti yritetään saada ajattelemaan niin, että elämälläni ei ole merkitystä ilman lapsia?

Itse en ole tahattomasti lapseton. Ensinnäkin, omasta mielestäni olen liian nuori äidiksi (olen 23 vuotta), ja toisekseen, emme avopuolisoni kanssa halua lapsia. Juu. Ensimmäinen reaktio: ”Niin, te olette vielä niin nuoria, ette te voi olla vielä varmoja...” Eikö niin? No ei se mitään. Ymmärrän kyllä, sillä joku ottaa lapsiasian puheeksi kanssani viikoittain. (Luit oikein: viikoittain. Ilmeisesti olen siis jollain mittapuulla lapsentekoiässä.)

Siinä missä tuntemani tahattomasti lapsettomat naiset menevät paskaksi, kun tuputetaan lapsia, minä olen raivon partaalla, kun minua yritetään saada haaveilemaan lapsista. Haluan nauttia elämästäni, vapaudestani ja arkemme helppoudesta. Lisäksi tiedostan, että endometrioosi saattaa vaikeuttaa raskaaksi tuloa – tai tehdä jopa siitä mahdotonta. Siksi mielestäni on kohtuutonta, että ne ihmiset, jotka tietävät diagnoosini ja mitä se tarkoittaa, jaksavat jauhaa lasten saamisen hyvistä puolista. En kokisi olevani järin fiksu ihminen, jos nyt hankkisin väkisin lapsia, siltä varalta, että tulevaisuudessa se ei olisikaan enää mahdollista.

Voinette kuvitella, että minut on mielletty lapsivihaajaksi. Tätä termiä ei välttämättä käytetä, mutta kun esimerkiksi puhutaan jostain ihmisestä, joka ei halua ottaa vauvaa syliinsä, hänestä saatetaan sanoa minulle: ”Se on sellainen samanlainen kuin sinä.” Kun puolestaan olen ilahtuneena kertonut ystäväni odottavan lasta, innostukseeni on reagoitu esimerkiksi sanomalla: ”Ai, sä pystyt kuitenkin olemaan onnellinen toisen puolesta?” Aivan. Ilmeisesti on siis mahdotonta, että pitäisin lapsista, vaikka en haluaisi niitä itselleni. Pidänhän minä yleisesti ottaen koiristakin, mutta en haluaisi itselleni sellaista. Ja enhän minä kaikista lapsista pidä, aivan kuten en pidä kaikista aikuisista ihmisistä tai kaikista koiristakaan.

Omat lähisukulaiseni eivät tuputa tämän ikäiselle parille lapsihaaveita. Etäisemmät sukulaiseni ja avopuolisoni sukulaiset ovat puolestaan suoraan kyselleet, että milloin. Avopuolisoanihan ei kukaan miellä lapsivihaajaksi, vaikka tällä hetkellä hän on meistä radikaalimmin sitä mieltä, että ei lapsia. Olen tästä sanonut hänen sukulaisilleen, mutta jotenkin minä kannan lapsivihaaja-leimaa otsassani.

Jos joku jouluna ruokapöydässä aloittaa tämän vouhottamisen, taidanpa täräyttää vastaukseksi: ”No eipä tässä voitaisi edes yrittää laittaa pullaa uuniin, kun ei mulle saa edes veitikkaa värkkiin.” Jospa sitten saisin olla hetken rauhassa!

Niin, että ei muuta kuin hyvää joulua ja tsemppiä lapsettomille! ♥

Alina

 

Lisää Alinan tekstejä:

Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

0 kommenttia
14.12.2017

Parisuhteen ja endometrioosin yhtälö

Minulla on todennäköisesti endometrioosi. En ole vielä saanut varmaa diagnoosia. Sen lisäksi, että sairaus vaikuttaa arkeeni, se vaikuttaa myös parisuhteeseeni. Kuukautiset saattavat normaalistikin vaikuttaa menoihin ja muihin puuhiin, mutta endometrioosi tekee kaikesta tuplasti vaikeampaa.

Ainakin minulla.

Mieheni on oppinut, miten tarkkaa on ajoittaa esimerkiksi kylpyläloma siihen ajankohtaan, kun ei ole kuukautisia, sillä itselläni ei tamponi ratkaise mitään. Jotkut voivat esimerkiksi uimaan mennessä laittaa tamponin ja that's it, ongelma on ratkaistu, mutta ei, en minä. Tamponin laittaminen on niin kivuliasta, ettei sen käyttäminen ole edes mahdollista.

Minulla vuotoja voisi verrata Niagaran putoukseen sekä kivut ovat 0-10 asteikolla siinä kympissä, joten uiminen ei vaan ole mahdollista saati että nauttisin siitä silloin. Kaikki muutkin kuin kylpyläreissut pitää suunnitella etukäteen, sillä minulla on ympäri kierron erilaisia vatsakipuja, joihin tarvitaan särkylääkettä, eli käsilaukusta löytyy aina jos jonkinmoista pilleriä. Todennäköisesti nekin kivut johtuvat endometrioosista.

Arjessa tämä yhtälö näkyy siten, että jos mieheni näkee minut sohvalla sikiöasennossa pyörien, hän tietää heti, mikä minua vaivaa. Hän alkaa lohduttamaan ja tekemään oloani edes jotenkin hyväksi. Onnekseni kohdalleni on osunut mies, joka ei marmata, jos pahoina hetkinä en voi hoitaa kotitöitä, vaan hän hoitaa ne puolestani.

Itse endometrioosiaiheesta hän on ollut kiinnostunut, halunnut kuulla asioista fakta- sekä kokemuspohjaista tietoa. Kannustanut minua pitämään puoleni hoidon sekä arjen jaksamisen suhteen.

On tärkeää, että mies ymmärtää eikä häpeä vaivojani, sillä hän on se, joka näkee ne huonotkin hetket. Vaikka hormonit hyrräisi kipujen ohella ja sammakoita pääsisi suusta, hän yrittää ymmärtää oloani, ja se on hänessä ihana piirre.

Kiputar

 

Lisää Kivuttaren tekstejä:

Kivun kaltoin kohtelema

Tärkein on läheisten tuki

0 kommenttia
07.12.2017

Ne pienet suuret asiat

Selaan puhelintani keskellä yötä ja huonettani valaisevat välkkyvät videot. Ystäväni ovat juhlimassa, ja minä olen jäänyt kotiin – taas. Kipukohtauksen aallot lyövät ylitseni, eivätkä ne tunnu hellittävän millään. Kova kipulääke saa minut pökkyräiseksi ja itkuiseksi. Minua harmittaa ja suututtaa. Harmittaa, etten päässyt taaskaan mukaan, ja olen suuttunut sairaudelleni, jolla on erityinen taito pilata menojani. Elämäni muistuttaa kroonikkomummon arkea; nukun huonosti, yöpöydälläni on dosetti, en voi tehdä suuria fyysisiä ponnistuksia ja katson aina iltaseitsemän uutiset.

Välillä minusta tuntuu, kuin olisin kehittänyt kuplan ympärilleni. Se kattaa vain minut ja sairauden. Elämä pyörii kivunhoidon, seuraavan lääkärikäynnin ja selviämisen ympärillä, eikä kukaan muu tunnu enää puhuvan samaa kieltä kanssani. Muutama päivä sitten lääkäri naistentautien poliklinikalta kehotti puhelimessa siirtymään oopiumjohdannaisiin särkylääkkeisiin. Kuilu minun ja ystävieni välillä vain kasvaa. Syömieni lääkkeitten takia alkoholi ei enää sovi. Bileissä istun limu kädessä ja tunnen itseni typeräksi. En pääse vitseihin mukaan eikä nousuhumala saa minua kikattamaan muitten mukana. On vain minä ja kuplani. Haluan kotiin nukkumaan kellon lyödessä yhdeksän, ja baariin (saati yökerhoon) meno tuntuu absurdilta ajatukselta. Ja niin löydän itseni taas tutusta tilanteesta: ystäväni lähtevät jatkamaan iltaa baariin ilman minua.

Viime viikot ovat menneet pitkälti bussissa matkalla töihin, töissä ja töistä palatessa sängyssä peiton alla. Nostan lääkeannostani päivä päivältä, jokailtainen pahoinvointi, kipuaalto ja lääkepölly tulee koko ajan nopeammin. Minuun sattuu fyysisesti ja henkisesti. En jaksa kiinnostua samoista asioista kuin ennen, ja käyn teatteriharjoituksissa vain tapaamassa ystäviäni. Liikunnalliset treenit istun salin reunalla, eikä kukaan katso enää ihmetellen. Kykenemättömyydestä ja uupumuksesta on tullut iso osa arkeani ja se vaikuttaa suoraan ihmissuhteisiini. Rakas kämppikseni saa kuulla päivittäin tilannepäivityksiä kipuni voimakkuudesta ja vuotoni määrästä. Saatan viettää useita tunteja yössä vessassa ja pitää valoja päällä, kun herään kipuihin. Olen valittanut, itkenyt ja vuodattanut. Olen myös joutunut sanomaan, etten pysty pitämään illanistujaisia luonamme, sillä olen liian kivulias ja väsynyt olemaan sosiaalinen. Ja jos jostain onnistun riipimään voimia menemään ulos ystävien ilmoille suhteellisen kivuttomana päivänä, minulla ei ole juuri mitään muita kuulumisia kuin sairauteni. Karua, vai mitä?

Mutta tiedän, että tämä on väliaikaista. Ja toivon, että ystävänikin tietävät sen. Tämä uupunut, kipulääkkeistä hieman sekaisin oleva tyttö ei ole oikea minä. Ennen nautin sosiaalisista menoistani, mutta nykyään iltani kuluvat eri tavoin: sängyssä kirja tai dokumentti edessä, ja joskus uskaltaudun pidemmälle kävelylle.

Pienistä asioista on tullut suuria. Siinä ehkä piilee kroonisen sairauden tuoman myllerryksen hyvä puoli; alan arvostamaan pieniä suuria hetkiä - niitä, jotka tekevät arjesta kullanarvoista. En tarvitse endorfiiniryöppyjä ja suuria menoja tunteakseni olevani elossa. Silti osa minusta harmittelee, ettei elämääni juuri kuulu sellaisia enää. Ne ovat vain muuttaneet muotoaan.

Onneksi kotona odottaa kämppis, jonka kanssa voin syödä iltapalaa ja katsoa jakson Ruotsin miljonääriäitejä. Silloin unohdan hetkeksi aikaa vatsassa puristavan nyrkin ja muistan sen, mikä on totuus: kaikki järjestyy.

Tuutikki

 

Lisää Tuutikin tekstejä:

Haaveena opiskelupaikka ja diagnoosi

19-vuotias vai sittenkin 70?

0 kommenttia
30.11.2017

Isoin unelmani

Todennäköisesti lapsettomuushoidot ja geneettiset tekijät aiheuttivat minulle säännöllisen rytmihäiriön, jota hoidettiin ablaatiolla keväällä 2017. Ablaatiossa sydämen rytmihäiriköt eristettiin polttamalla. Toimenpide tapahtui nivustaipeen laskimoa pitkin tähystyksellä. Ablaatiota jonottaessa jouduimme olemaan pari vuotta tauolla lapsettomuushoidoista. Alkiot odottelivat pakkasessa.

22. marraskuuta oli sovittu ensimmäinen aloitusaika meidän viimeisille julkisen puolen tarjoamille lapsettomuushoidoille. Kaksi vuotta olen tehnyt surutyötä siitä, etten ehkä koskaan saa kantaa lasta. Olen kyllä kerran ollut raskaana, mutta se oli tuulimuna. Ajattelin raskaushaaveeni jäävän siihen ja toisen kerran testiin piirtyneeseen haaleaan plussaan, joka osoittautui pelkäksi kemialliseksi raskaudeksi.

Lokakuussa kävi kuitenkin ihme. Kuukautiseni olivat pari päivää myöhässä ja tein testin. (Meillä on 6 vuotta yritystä takana, siksi raskaustestejä löytyy aina kaapista.) Testiin piirtyi kaksi viivaa.

Seuraavana päivänä tarkempi testi ja niin vain oltiin spontaanisti ja luomusti raskaana, kuuden vuoden yrittämisen jälkeen. 22. marraskuuta muuttuikin varhaisultraksi ja kohdussa kellui ensimmäistä kertaa pikku kaveri sydän sykkien. Sain oman äitiyskortinkin, joka on jo kovin rakas paperinpala. Tuntuu yhtä tärkeältä kuin lapsena konduktööriltä saatu junalippu, jota säilytin aarteenani. Jälleen minulla on pieni aarre ja salaisuus. Kaikki on uutta, kauan odotettua ja ihanaa.

Silti en uskalla haaveilla. Aiemmat kokemukset ovat saaneet minut jollain tavalla rikkonaiseksi. Aina kun yritän ajatella millaista on vaikka muutaman kuukauden kuluttua, aivoihini tuntuu kehittyvän sumuverho. Takaraivossa jyskyttää ajatus: mitä tahansa voi vielä tapahtua. Minulla ei ole ollut pahoinvointia; ainoa raskausoire lienee järkyttävä paleleminen iltaisin. Olen tosin kokenut kovia kipuja, mutta niille ei löydetty syytä. Ehkä endo kiukuttelee kohdun kasvaessa, tai muuten vain. Niin tai näin, nyt matka jatkuu ilman inkivääriä tai sushia toivottavasti kohti kauan odotettua perheenlisäystä.

Ainakin vielä sisälläni kasvaa katkaravun näköinen ja kokoinen unelma.

Aurora

 

Lisää Auroran tekstejä:

Konehuoneen kipukimara - elämää endometrioosin kanssa

Miten suhtautua uteluihin lapsista?

0 kommenttia
23.11.2017

Kipu tekee säröjä sisimpään

Millaista on olla kroonisesti sairas? Mitä se edes tarkoittaa? Näin kysyn itseltäni usein. Krooninen sairaus on sairaus, joka ei parane, se kulkee koko elämän mukana ja sen kanssa pitäisi oppia elämään. Miten senkin mahtaa oppia, mietin?

Sain endometrioosidiagnoosin aikuisuuteni kynnyksellä. Olin nuori, enkä oikein ymmärtänyt koko asiaa. Pelon aiheita oli mutta en halunnut ajatella niitä. Uskoin, että jokin parannuskeino löytyy, eikä asiaa tarvitse enempää miettiä. Välillä kaikki onkin mennyt hyvin: on ollut oireettomia kausia jolloin unohdin lähes koko sairauden. Vaikeina jaksoina olen uskonut oireettoman jakson taas tulevan. Olen ollut täynnä toivoa ja luottamusta.

Tällä hetkellä tilanne on toinen. Toiveikkuuteeni on päässyt säröjä. Kivut tulivat ryminällä takaisin kohta jo kaksi vuotta sitten, enkä saanut apua hormonimuutoksista enkä edes leikkauksesta. Lopulta sain tuomion. Siltä se tuntui: tuomiolta. Kipuni olivat kroonistuneet, ja lääkärit sanoivat suoraan, että täysin kivuttomaksi minua ei saa. Tarvitsin useamman lääkärin sanomaan saman arvion ennen kuin uskoin siihen.

Olen yrittänyt työntää asiaa pois mielestäni, ajatellut, että kyllä minä paranen. Mutta vasta nyt olen alkanut työstämään asiaa, ja se on vaikeaa. Kivun jatkuva läsnäolo syö voimia. Joskus kivuliaimpien jaksojen jälkeen on vaikea löytää ilon aiheita ja hyödyntää omia voimavaroja. Tunteeni menevät jatkuvaa vuoristorataa. Kivun ollessa voimakkaimmillaan eristäydyn pieneen kotiini, makaan sängyssä ja itken kivusta, yritän jaksaa pienen hetken kerrallaan. Kun en enää jaksa kipuja, joudun turvautumaan sairaalahoitoon. Näinä hetkinä kaipaan vain harvoja ihmisiä lähelleni, sillä tunnen muiden ihmisten myötätunnon musertavana, säälittelyltä, mikä ei paranna oloani ollenkaan. Kuitenkin, kun kipulääkityksen ja kipukynnyslääkityksen ollessa paremmin kohdillaan uskon selviäväni tästä – pakkohan minun on selvitä. Helpoimpina kausina rakennan elämääni, opiskelen, suunnittelen tulevaisuutta, tutustun uusiin ihmisiin ja mitä parhainta: nautin elämästä.

Olen kipupoliklinikalta saanut paljon apua sen ihanalta henkilökunnalta. Pyynnöstäni pääsin myös aloittamaan psykologilla käynnit, koska koen, että tarvitsen tukea kipujen herättämän tunteiden käsittelyssä. Valtavasti olen saanut tukea ja voimia Endometrioosiyhdistyksen vapaaehtoistyöstä ja facebookin vertaistukiryhmästä. Tiedän, että en ole yksin. Vain aika tulee näyttämään, että millä keinoilla sopeudun krooniseen kipuun.

Anna

 

Lisää Annan tekstejä:

Tie krooniseen kipuun

Menkat nolottaa

0 kommenttia
16.11.2017

Surussa sisaruksia

Pari viikkoa sitten perhettämme kohtasi suuri tragedia, kun veljeni ja hänen vaimonsa odottamat kaksoset syntyivät ennenaikaisesti viikolla 22. Tyttövauva kuoli välittömästi, mutta hänen veljensä sinnitteli urheasti, kunnes kuoli kahden päivän kuluttua synnytyksestä.

Lapsen kuolema on minusta pahin asia, mitä ihmiselle voi tapahtua, ja lapsen vanhempien lisäksi suru koskettaa myös muita perheenjäseniä. Aluksi tapahtunutta oli sen julmuuden vuoksi vaikea edes ymmärtää, mutta alun shokin jälkeen tuli kaiken nielevä suru yhdistettynä raivoon ja vihaan; miksi juuri heille kävi näin?

Olen tottunut käsittelemään asioitani yksin, ja olen ajatellut, että suru ei väisty suremalla, vaan sen voi koteloida sisälleen avaamatta koteloa enää koskaan. En tiedä, alkaako vuosien terapiassa käyminen tuottaa tulosta, mutta tällä kertaa päätin tehdä toisin ja kertoa asiasta. En kuitenkaan hakenut tukea läheisistäni, vaan ihmisistä, joihin olin tutustunut Endometrioosiyhdistyksen ja Moona-blogin kautta.

Kun julkaisin viestini tapahtuneesta Ihanat Endottaret -WhatsApp-ryhmässä, ja Moonan blogiringin Facebook-ryhmässä, minulle alkoi välittömästi sadella tsemppiviestejä. Ihmiset kyselivät huolestuneena vointiani, ja minulle tarjottiin seuraa, ettei minun tarvitsisi olla yksin. Olin häkeltynyt, sekä ihan valtavan otettu, ja itkin liikutuksen kyyneliä. Nämä tuntemattomat ihmiset, joiden kanssa minulla oli alun perin ainoana yhdistävänä tekijänä krooninen sairaus nimeltä endometrioosi, antoivat minulle niin paljon tukea ja apua, että shokista, surusta ja raivosta huolimatta selvisin päivä kerrallaan.

Meillä jokaisella on omat roolimme, ja minun roolini on olla ihminen, joka tukee muita silloin, kun he eivät itse enää jaksa. Minulla on monta sellaista ihmistä elämässäni, joista en kuule kuin silloin, kun heillä on joku kriisi. Samat ihmiset, jotka lähestyvät minua kriisitilanteessa, sanovat minua kuitenkin kovaksi ja kylmäksi, ja kysyvät minulta usein, että tunnenko mitään. Ehkäpä näiden, joskus raskailtakin tuntuvien päälleni lankeavien odotusten vuoksi minun oli helpompi ottaa tukea ja apua vastaan näiltä silloin vielä tuntemattomilta ihmisiltä, kuin mitä omalta lähipiiriltäni. Heillä ei ollut minusta mitään ennakko-odotuksia, eivätkä he olleet nähneet minua vielä siinä valossa, missä muut minut näkevät.

En syytä nykyisistä rooleistani pelkästään muita. Totta kai myös se, miten itse suhtaudun itseeni, ja että minun on vaikea sietää heikkouksia, vaikuttaa siihen, miten muut minut näkevät. En myöskään usko, että minusta tulee koskaan ihmistä, jonka luokse tullaan, kun kaivataan halausta tai lempeyttä, vaan säilyn ihmisenä, joka pakottaa ihmiset muuttumaan ja kaivamaan itsestään sen oman potentiaalinsa. Opin kuitenkin tästä sen, että myös minulla on oikeus olla välillä heikko ja tarvitseva, ja että apua saa, kun sitä pyytää.

Emmehän me kaikki kivusta ja surusta jalostu, mutta heistä, jotka kestävät kovinta painetta, syntyy timantteja.  

Ninni

 

Lue lisää Ninnin tekstejä:

Kivuttomuudella kirottu ja siunattu

Sivuoireista sivuraiteille 1/4

0 kommenttia
09.11.2017

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

Kuukautisten alkaminen on nuorelle tytölle useimmiten tärkeä ja odotettu etappi, naiseksi kasvamisen kaivattu kohokohta. Ja niin sen kuuluu ollakin. Mutta antakaa minun sanoa: kuukautiset ovat usein myös Helvetinmoinen Riesa. Tiedän tasan yhden kuolevaisen, joka on saanut merkittävää iloa irti iloa menstruaatiosta. Palaan häneen hieman myöhemmin.

Ysärin terveystiedon tunnilla meille kerrottiin, että menkat ovat iiihana asia, käpisteltiin salaperäisiä pinkkejä oobeepaketteja, välitunneilla luettiin Suosikin ”Bees & Honey” –palstaa silmät teevadin kokoisina. Tuolloin telkkarissa pyörineessä jenkkisarjassa ”Kullannuppu” teinityttö Blossomin isä järjesti ensikuukkeleiden kunniaksi tyttärelleen kuukautisjuhlat, rutosti isällistä ja veljellistä halailua ja nyyhkintää. En kerro tarkemmin, mitä ajattelin noista bakkanaaleista, mutta samaan aikaan jollain perin oudolla tavalla minäkin alati odotin sloggeihini ilmaantuvaksi edes pientä punaista pisaraa.

Vähänpä tiesin. Kun omat monsuunini lopulta alkoivat, samaistuin Blossomin sijaan ennemminkin Stephen Kingin Carrieen. Meininki oli kuin teurasjuhlilla, olin kymmenellä kierteellä kivusta enkä olisi varsinaisesti edes tarvinnut telekineettisiä voimia rysäyttääkseni hormonihuuruissani kotikulmieni infrastruktuurin uuteen uskoon. Endometrioosista tai PMS -oireista ei tuolloin puhuttu sanallakaan. Kukaan ei kertonut, että nainen voi olla kivusta täysin liikuntakyvytön ja psyykkisesti poksahduspisteessä noina mystisinä naiseutemme voimapäivinä. Kamomillatee ja kevyt liikunta ei jumalauta silloin auta, eikä niillä tulitikun paksuisilla tamponinpökkelöillä hillitä sellaisia palttusaavillisia, joita keho saattaa syytää kymmenenkin päivää kuukaudesta. Kukaan ei kertonut, että moinen ei ole normaalia. En koskaan oppinut varautumaan oikein, enkä varmaan edes olisi kehdannut pyytää apua, vaikka tepsivin resepti minulle olisi ollut morkku, vaipat ja lepositeet.

Ja se nolojen tilanteiden määrä. Runsaat vuodot tarkoittavat loogisesti myös runsasta sotkua. Voi niitä kaikkia yllättäneistä ylivuodoista osansa saaneita vaaleita istuimia ja lakanoita, joihin olen elämäni aikana halunnut jotenkin kosmisesti imeytyä lopuksi ikääni. Jotain symboliikkaa kai voisi hakea siitäkin hetkestä, kun lumenvalkean, täyspitkän rippimekkoni pitsein pliseerattu perä värjääntyi konfirmaatiokirkon penkissä räikeän punaiseksi. Virrenveisuun lomassa pohdin, lähdenkö juoksemaan vai kuolenko. Onneksi tänä päivänä ollaan vähän viisaampia ja armollisempiakin näissä asioissa. Endometrioositietous kulkee kouluihin ja terveysalan ammattilaisten käsiin yhä tehokkaammin. Häpeälle ja epätietoisuudelle tuntuu löytyvän yhä vähemmän istumatilaa oman tyttäreni ikäpolvelta. Endometrioosiyhdistyksen sivuilta löytyy paljon pätevää tietoa sinulle, joka sitä kaipaat.

Mutta palatakseni vielä siihen menstruaatiodiggariin: nuoruudessani kuukautisten alkamista merkittävästi tärkeämpää oli omistaa vaaleat Levikset, viisnollaykköset, lähimmästä kaupungista suurella vaivalla hankitut. Minä ja paras ystäväni saimme sellaiset samaan aikaan, ja miten voimakkaiksi ne meidät hetkeksi tekivätkään. Uutukainen kangas istui täydellisesti, vitivaalea farkunsini toisti vapaan taivaan värejä, meitä ei huolettomuudessamme pidättelisi mikään. Kunnes synkronoitunut kuukausikierto puuttui peliin eräällä yökyläreissulla, ja puna-armeijan rynnäkkö tuhosi molempien täydelliset levisperseet iäksi. Hiljaisuus oli käsin kosketeltava: kaksi paria pilattuja viisnollaykkösiä roikkuivat vieren, surullisina kuin puolitankoon lasketut Japanin liput. Se siitä vapaudenlennosta. Aamulla ongelma oli kirjaimellisesti ratkennut, ystäväni nyt jo edesmennyt Elsa-koira oli nautiskellut farkunhaarukset yöpalakseen. Tulevat vuosikymmenet pukeuduin uskollisesti mustaan.

Anna Pajari

 

Lue lisää Anna P:n tekstejä:

Syvälle perseeseen sattuu

Ethän kuole, äiti?

0 kommenttia
02.11.2017

Leikkaus takana – elämä edessä?

Vihdoin se on ohi – elämäni ensimmäinen tähystysleikkaus. Leikkauspäivän aamuna mieheni kyyditsi minut sairaalaan. Sain äidiltäni ja siskoltani “selviytymispakkauksen”, joka sisälsi herkkuja, lukemista ja muuta ihanaa toipilasajaksi. Vaikka tiesin, että leikkauksesta toipuminen ei välttämättä olisi mikään pikkujuttu, sen hankaluus yllätti minut silti. Alun perin sairaslomani oli määrä kestää kaksi viikkoa, mutta toipumiseni lähti niin hitaasti käyntiin, että olinkin sairaslomalla viisi viikkoa. Itse leikkaus meni hyvin. Se kesti kolme ja puoli tuntia, ja heräämössä vietin huimat neljä tuntia, kun tavallisesti siellä vietetään tunti tai pari.

Muistan, kuinka kävelin hoitajan perässä leikkaussaliin. Leikkausta edeltävät muistikuvani ovat kuitenkin hieman hataria esilääkityksestä (rauhoittava ja kipulääke) johtuen. Aloin jännittää leikkausta vasta leikkauspöydälle kiivettyäni, kun minuun alettiin kiinnitellä kaiken maailman lätkiä ja piuhoja. Sitten muistan kuulleeni lauseen: "Tämä seuraava aine voi hieman kirvellä", minkä jälkeen filmi katkesi nopeasti. Vasta illalla minut siirrettiin osastolle, jonne siskoni oli jo ehtinyt soitella, kun minusta ei ollut alkanut kuulua.

Vatsani laparoskopian jälkeen.

Leikkauksessa minulta poistettiin tiedossa ollut kookas rektovaginaalinen pesäke, oikean munasarjan endometriooma sekä suolen pinnalla ollut kasvusto. Lisäksi leikkauksessa ilmeni, että endometrioosia oli myös virtsarakon päällä sekä palleassa oikean kylkikaaren alla. Lääkärin mukaan kaikki näkyvissä ollut endometrioosi saatiin pois. Molemmat munasarjat säästyivät, mutta munajohtimien aukiolotutkimuksen mukaan läpivirtausta tapahtuu vain oikeanpuoleisen munajohtimen kautta.

Minun piti olla osastolla vain yhden yön yli – lopulta vietin siellä neljä yötä. Leikkauksen jälkeisenä päivänä ilmeni, ettei virtsarakkoni hermotus leikkauksesta johtuen toiminut vielä normaalisti: en kyennyt pissaamaan. Sittenkin, kun rakko alkoi hieman toimia, rakossani oli pahimmillaan yli litra nestettä ja spontaanisti sain sieltä ulos vain muutaman hassun desin verran. Opettelin hoitajan avulla ja opastuksella kertakatetroimaan, ja suunnitelmana oli, että kotiutuisin katetrien kanssa. Kotiutumispäivänä rakkoon jäänyt jäännösvirtsa oli kuitenkin määrältään jo niin vähäistä, että katetrihommia ei tarvinnut jatkaa kotona kuin pari seuraavaa päivää. Onneksi!

Rakkovaikeudet eivät olleet ainoa hidaste toipumisessani. Osastolla minulla todettiin virtsatietulehdus ja pieni tulehdus leikkausalueella. Ne hoituivat kuntoon antibioottikuurilla. Leikkauskaasujen aiheuttama hartiapisto (hitonmoinen hartiakipu) oli pirullinen vaiva ja kiusasi minua vielä monta päivää leikkauksen jälkeen. Leikkauksen ja osastolla olon aikana minulla havaittiin myös korkea leposyke, joten heräsi epäilys, että kilpirauhasessani olisi jotain vikaa. Verikokeiden perusteella minulla todettiin lievä kilpirauhasen vajaatoiminta.

Arvet, kun tähystysleikkauksestani oli 11 päivää. Tikit olivat itsestään sulavia.

Olin ensimmäiset viikot leikkauksen jälkeen äärimmäisen väsynyt. Tavalliset arjen toiminnot, kuten aamupalan laittaminen, suihkussa käyminen ja vaatteiden vaihtaminen veivät kamalasti voimia. Kärsin hikoilukohtauksista, ja saatoin herätä monta kertaa yössä yltä päältä hiestä märkänä. Ensimmäiset kaksi viikkoa pystyin nukkumaan vain selällä maaten, kyljellä makaaminen ei kipujen ja epämukavan olon vuoksi tullut kysymykseenkään. Vasta viidennellä sairaslomaviikolla aloin tuntea oloni suhteellisen normaaliksi. Päivääkään aiemmin en olisi kyennyt palaamaan töihin, sillä ensimmäisten työpäivien jälkeen olin rättiväsynyt. Nyt hiljalleen totuttelen normaaliin arkeen ja mielenkiinnolla jään odottamaan, miten leikkauksen tulokset tulevat näkymään elämässäni. Toiveet ovat korkealla.

Katinka

 

Lue myös Katinkan esittelyteksti ja hänen mietteensä ennen leikkausta

0 kommenttia
25.10.2017

Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

Kipu kouraisee alaselästä ja kyljen reunasta niin kovaa, että polveni notkahtavat. Tuntuu kuin yhtäkkiä joku olisi napannut nyrkin sisälle puristukseen koko munuaiseni. Rojahdan sohvalle, yritän löytää hyvän asennon. Kipu tuntuu tappavalta. Ajattelen, että ehkä munuaiseni lakkasi toimimasta.

Sain ensimmäisen pissatulehduksen lukiossa. Muistan, kuinka lääkäri kopautti selkääni ja ulvoin kivusta. Lukion aikana sama toistui useampaan kertaan – mutta ilman kirvelyä tai tihentynyttä virtsaamistarvetta. Ensin alkoi jomottaa alaselkä ja kyljen reuna, useimmiten oikealta puolelta. Seuraavaksi jokainen askeleen tömähdys tuntui inhottavalta. Lopulta olin sikiöasennossa ulisemassa. Ja aina kävin terveyskeskuksessa pissaamassa purkkiin ja sain taas antibioottikuurin.

Lukion jälkeen munuaiseni alkoivat kipuilla ilman, että kipu olisi pahentunut päivän aikana. Välillä kipu kouraisi minut lattian rajaan, välillä ehdin uumoilla kipukohtausta ja välillä munuaiseni vain muistuttelivat olemassaolostaan. Join vettä, koska oletin, että kipu johtui liian vähäisestä vedenjuonnista. Sitten alkoi tulla mukaan rakkokipua ja virtsapakkoa. Tajusin käyväni vessassa 7-12 kertaa päivässä.

Kun munuaiskivut pistivät minut itkemään päivittäin, menin lääkäriin. Tästä alkoi lääkärissä ravaaminen; yritettiin selvittää, miksi munuaiseni sattuivat ja johtuivatko muutama kuukausia aiemmin alkaneet yhdyntäkipuni samasta syystä.

Kaikkia vaihtoehtoja suljettiin pois eri tutkimuksilla ja eri lääkekokeiluilla. Munuaiseni eivät enää kiusanneet minua päivittäin, mutta rakkoni alkoi ottaa suurempaa roolia. Pissahätä tuli niin yllättäen, että rakko tuntui räjähtävän – mutta pissaa tuli alle desi. Kävin vessassa vähän väliä ja rakko kipuili mielivaltaisesti. Onnekseni sain Betmigaa tiheävirtsaisuuteen; samalla rakkokipuni hävisivät.

Viisi kuukautta sitten leikkauksessa rakkoni päältä löytyi vain pieni endometrioosipesäke. Pinnallista endoa oli kuitenkin laajasti alavatsallani, joten siksi kivun arveltiin säteilleen munuaisiin ja rakkoon. Tämä on tällä hetkellä uskottavin selitys. Laparoskopian jälkeen minulle tehtiin lääketieteellisesti vaihdevuodet Procren-pistoksilla: tavoitteena kuivattaa pois pienet pesäkkeet. En ole nyt tarvinnut Betmigaa – en sitten tiedä, auttoiko leikkaus vai Procren. Parin viikon päästä lääkitykseni vaihtuu: alan syödä Visannea.

Olen ollut menkaton ja melkein täysin kivuton (yhdyntäkipuja lukuunottamatta) Procren-hoidon aikana. Munuaiskipu on yrittänyt tappaa minut keskimäärin kerran kuussa. Nyt todella jännitän, miten kaikki muuttuu hoidon vaihtuessa. Joudunko syömään Betmigaa loppuelämäni? Pääsenkö ikinä yhdyntäkivuistani eroon? Johtuvatko munuaiskipuni sittenkin jostain toisesta sairaudesta? En tiedä, miten muutoin munuaisiani voitaisiin enää tutkia, mutta en aio tyytyä siihen, että lääkärit vain olettavat kipujeni johtuvan endometrioosista.

On mahdollista, että kun Procrenin vaikutus lakkaa, kipuhelvetti alkaa. Mikään ei ole varmaa. Joten nyt otan ilon irti näistä parista viikosta, kun olen vielä varmasti kivuton!

Alina

 

Lisää Alinan tekstejä:

Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

0 kommenttia
19.10.2017

Tärkein on läheisten tuki

Kun kuukautiseni alkoivat 8 vuotta sitten, kipuni olivat jollain tavalla vielä siedettävän rajoissa. Silloin pystyimme kavereideni kanssa vielä keskustelemaan ns. normaaleista menkkakivuista.

Aikaa kului muutamia vuosia eteenpäin, samalla e-pillereitä syöden ja vähitellen huomaten, etteivät ne toimineetkaan minulla halutulla tavalla. Näihin aikoihin ensimmäistä kertaa kirjoitin Googleen: "todella kipeät kuukautiset". Hakutuloksia tulivat monia, joista bongasin endometrioosin. Uutta sanaa ja oirekuvaa tutkiessani tajusin, että minullahan voisi olla tämä! Näihin aikoihin lähes kukaan läheisistäni eikä ystävistäni tiennyt, että on olemassa sellainen sairaus. Tämä hankaloitti heidän käsitystään kovista menkkakivuista, joita he aluksi luulivat ihan normaaleiksi. Nykypäivänä tosin kaikki ystäväni sekä läheiseni tietävät tästä  kaiken ja uskovat kuinka kipeä olen… Tämäkin on vaatinut paljon minulta, kun on ollut kovia kipuja ja epätietoisuutta niiden syystä, ja samalla täytynyt  selostaa kaikille menkoista ja endometrioosista.

Kaksi vuotta sitten tapasin uuden ihmisen, jonka kanssa ystävystyimme heti! Minulle selvisi, että hänellä on endometrioosi ja kuinka meidän oireet ovat samankaltaisia. Olen saanut häneltä paljon vinkkejä sekä tähän liittyvää vertaistukea, joka on yksi suurimmista voiman lähteistä jaksaa tätä kaikkea kipua. Miehenikin on suuri apu arjen keskellä, jos minä itse makaan tuskissa sängyn pohjalla. Hän laittaa lämmintä peittoa päälleni, tarvittaessa tuo vesilasin kera särkylääkettä ja varmistelee vähän väliä, että miten voisi vielä yrittää helpottaa oloani. Useimmiten se on juuri hän, joka myös kannustaa minua vaatimaan parempaa hoitoa, kun käyn lääkärissä tai jollain muulla hoitavalla taholla.

Läheisten tuki on ollut suurin apu ja turva, kun itse olen voinut huonosti. Olisi kamalaa ajatella, ettei olisi ketään, jolle avautua ja joka lohduttaisi kaiken tämän tuskan keskellä. Mutta onneksi itselläni on rakkaita ihmisiä ympärillä, joille olen pystynyt avoimesti kertomaan tästä kaikesta.

Jos tuskailet kovien kipujen kanssa, niistä täytyy puhua, vaikka silloin todennäköisesti saatkin jossain määrin sääliä osaksesi. Toivottavasti saat myös ymmärrystä.

Kiputar

 

Lue Kivuttaren esittelyteksti täältä

0 kommenttia
12.10.2017

19-vuotias vai sittenkin 70?

Kroppani toimivuus ja toimimattomuus ovat aiheuttaneet vuosien varrella paljon huolta ja murhetta. Minuun iskostui jo ala-asteen viimeisinä vuosina navakka häpeä reisieni ja takamukseni koosta. Sen rinnalle astui kuitenkin myös pian huoli – selkäni osoittautui vänkyräksi, ja monta vuotta ilmassa palloteltiin ideaa vaikeasta skolioosileikkauksesta. Elämääni ilmaantui vähitellen muitakin terveyshuolia, kun sydämestä löytyi hento sivuääni ja aivoista mysteerinen täplä. Vietin kaksi vuotta sitten neurologisella osastolla muutaman päivän monta putkiloa verta ja selkäydinnestettä köyhempänä. Diagnoosiepäilyt vaihtelivat pelottavasta huolettomampaan, mutta lopulta jäin ilman kunnollista selitystä oireilleni. Arkeani jäivät rytmittämään vuosittaiset kontrollikäynnit, ja magneettiputkessa yhteensä viettämäni tuntimäärän laskemiseen tarvitsee kohta jo kolmannen käden. Vaikka olen sujut monenlaisten terveyspulmieni kanssa, vuosittainen neurologikäynti aiheuttaa silti sydämentykytyksiä. Täplä tuijottaa minua tiukasti takaisin magneettikuvasta, ja todennäköisesti tulee aina tekemään niin.

Uudenlaisen sävyn kroppasuhteeseeni toi tänä vuonna endometrioosiepäily. Se on pakottanut opettelemaan erilaista eloa päivittäisten kipujen kanssa. Kroonisen sairauden kanssa eläminen saa minut tuntemaan myös ulkopuolisuutta ystävieni keskuudessa. Jäytävä pakotus alavatsassa saa minut esimerkiksi välillä astumaan sivuun monista aktiviteeteista. Kesällä Ruisrockissa iski lamaannuttava kipukohtaus, ja suolistoni krampatessa matka festivaalialueelta busseille tuntui ikuisuudelta. Musiikki jäi kovin toissijaiseksi. Samalla tunsin itseni vanhaksi ja raihnaiseksi, kun muut nauttivat kesän kivoimmasta viikonlopusta täysin rinnoin. Kiva baari-ilta kavereiden kesken voi osaltani päättyä sängyssä pyöriskelyyn kovissa krampeissa.

Vartaloni kykenevyys on rajoitteista, ja kipu saa mielialani matalaksi. Turhaudun siihen ja itseeni, enkä koe vartaloani usein kovin viehättävänä. Se on usein turvonnut ja pitää kummallisia ääniä. Tunnen itseni 70-vuotiaaksi 19-vuotiaan nahoissa, kun vertailen isoisäni kanssa käyttämiämme lääkkeitä.

Muutama viikko sitten tuore yhteiselo kämppikseni kanssa sai ikävän käänteen, kun jouduin soittamaan itselleni ambulanssin maanantai-iltana teatteritreenien jälkeen. Pieneen asuntoomme astui kaksi rotevaa ensihoitajamiestä, jotka veivät meidät Naistenklinikan päivystykseen. Osastolla makoili minun lisäkseni naisia mahat pystyssä, aviomiehet istumassa sängyn vierellä. Minut lähetettiin kotiin nukkumaan kolmiolääkkeen värittämiä unia. Kaksi päivää myöhemmin lääkärini vastaanotolla sain käteen morfiinireseptin, enkä lähetettä leikkausjonoon. Tunsin oloni taas typeräksi ja vanhaksi. Eihän 19-vuotiaan, juuri omilleen muuttaneen tytön elämän pitäisi näyttää tältä. Joimme ärräkahvit kämppikseni kanssa uuden keittiönpöytämme ääressä hiljaisina.

Kaikesta huolimatta olen silti yllättynyt, kuinka paljon arvostusta itseäni kohtaan terveysmurheet ovat tuoneet elämääni. Vaikka kipu saisi minut työkyvyttömäksi ja ripuloivaksi mytyksi, jaksan ihailla kroppani sinnikkyyttä. Se on ollut olemassa vasta alle 20 vuotta, mutta joutunut kokemaan siinä ajassa jo vaikka mitä. Kaikesta huolimatta se jaksaa nostaa minut jalkeille joka aamu ja pyöräillä töihin läpi syystuulen.

Nyt olen jo pikkuhiljaa hyväksymässä, että tulen kantamaan mukanani kovia lääkkeitä yhtä lailla kuin dödöä tai avaimia, ja välillä joudun astumaan sivuun hengähtämään. Armo ja kiitollisuus ovat natisevia kliseitä, mutta silti kovin tärkeitä. Ne kulkevat käsi kädessä, kun opettelen elämään kroppani kanssa. “Kiitos” on kullanarvoinen sana, joka kannattaa suunnata myös itselleen. 

Tuutikki

Lue Tuutikin ensimmäinen teksti täältä!

06.10.2017

Menkat nolottaa

Istun ammattikorkeakoulun vessassa ja kiroan ääneti. Alushousut ovat veressä, eikä viimeisistä vuodoista ole kuin reilu viikko. Eikä minulla tietenkään ole sidettä mukana. Käärin alushousujen ympärille paperia hätäratkaisuksi ja luikin vessasta käytävälle. Siellä näen luokkakaverini ja kysyn hiljaa: ”Olisko sidettä?” Kaverini kaivelee hetken laukkuaan ja pahoittelee, ettei ole. Hän ehdottaa, että kysyn luokasta muilta, mikä saa minut kauhistumaan. En kai voi vain marssia luokkaan ja kajauttaa asiaani? Se olisi noloa. Samalla havahdun miettimään, että mikä siinä minua nolottaa? Luokkahan on täynnä naisia eikä kukaan varmasti nostaisi asiasta sen suurempaa meteliä, saisin vain siteen ja kaikki olisi taas normaalisti.

Tätä nolostelua ja puhumattomuutta olen harrastanut kauan. Voin pitää palopuheita endometrioosin oireista ja haitoista, mutta silti on vaikea puhua omista kuukautisistani.

Kun kuukautiseni alkoivat, olin aivan pihalla. Luulin, että minulla oli merkillinen mahatauti. Kukaan ei ollut varoittanut, että veri voisi olla ruskeaa tuhrua ja, että menkkoihin voisi liittyä voimakas kipu vatsassa ja selässä. Minua ei ollut kukaan varoittanut ilmavaivoista ja turvotuksesta. Vasta kun aloin vuotaa kunnolla verta, tajusin, mistä on kyse.

Yläkoulussa kävin kerran valittamassa menkoistani terveydenhoitajalle. Vuotoni olivat sitä luokkaa, että siteet eivät meinanneet riittää. Menkkani olivat hyvin epäsäännölliset; joskus vuosin viikkoja ja joskus taas olin kuukausia ilman menkkoja. Kivut olivat hirveät. Terveydenhoitaja lohdutti, että kaikki johtui varmasti vain stressistä. Tyydyin siihen.

En puhunut kenenkään kanssa menkoista, ja se mahdollisti käsitykseni, että menkat olisivat kaikilla samanlaiset kuin minulla. Jos joku valitti menkkakipuja tai kertoi vuodon tulleen housuista läpi, niin ihmettelin vain, että mitä ihmeellistä siinä nyt on. Vasta viimeisen parin vuoden aikana minulle on selvinnyt, että jotkut ovat täysin kivuttomia ja menkat ovat vain parin tipan verran.  Mielessäni oikein kuohahtaa, kun ajattelen, että jos olisin puhunut avoimesti muiden kanssa, olisin säästynyt monelta murheelta. Olisin saanut apua ongelmiini aikaisemmin. Haluaisin kannustaa ihmisiä puhumaan menkoistaan, vertailemaan niitä ja havahtumaan siihen, mikä ei ole normaalia.

Palataan alun tilanteeseen. Sillä kertaa minut pelasti hädästä toinen luokkakaverini, joka ilmestyi luokasta juuri sopivasti. Kuitenkin tilanne jäi kaivelemaan mieltäni; olisinko pystynyt menemään luokkaan ja pyytämään sidettä vai olisinko paennut kotiin häpeämään olemassaoloani? Haastankin nyt lukijan kertomaan, että oletko joutunut vastaavaan tilanteeseen ja miten olisit toiminut minun sijassani?

Anna

 

Lue lisää Annan tekstejä:

Tie krooniseen kipuun

0 kommenttia
28.09.2017

Miten suhtautua uteluihin lapsista?

Ensimmäinen reaktio: miksi minun yksityisasiani kuuluu kaikille? Lapsien hankkimisesta kysellään samalla tavalla kuin säästä. Sääkeskustelut ovat sopivaa small talkia, lasten hankkiminen ei. Toisekseen lapsia ei hankita, niitä saadaan. Moni endometrioositar, tahattomasti ja tarkoituksella lapseton joutuu kuitenkin kamppailemaan saman tahdittoman ja todennäköisesti alunperin hyväntahtoisen kysymyksen kanssa, joten tässä olisi minun selviytymisstrategiani lapsiuteluihin. Reaktioni ovat aika tilanne- ja tunnesidonnaisia, joskus on tullut vilautettua ihan keskisormeakin. Tässä julkaisukelpoisempia reaktioita ajattelemattomiin urkintoihin.

 

1. Huumorilla

Parhaiten kaikkiin fyysisiin ja henkisiin kipuhermoihin osutaan kuukautisten tienoilla. Mahani turpoaa endometrioosin takia komiaksi ja kipeäksi. Käytän silloin löysiä vaatteita, mutta silti on kyselty olenko raskaana. Lähes. Joka. Kuukausi. Jep, kerran kuussa ja synnytys tapahtuu yleensä seuraavana päivänä aamukahvin jälkeen. Saatan heittää huulta myös ruokavauvoista: näkisitte mahani syötyäni pizzaa. Aina en osaa ottaa huumorilla, koska kuten ensimmäisessä tekstissäni kerroinkin, olemme yrittäneet lasta kuusi vuotta. Jokainen kuukausi on tunteiden vuoristorata: ovulaation aikoihin olen toiveikas ja iloinen, menkkojen aikaan pohjamudissa. Tai tarkemmin sanottuna eteisen lattialla itkemässä räkä poskella.

2. Kiertelemällä

Montakohan kertaa joku hyväntahtoinen rouvashenkilö on saanut minut revittyä hetkessä henkisiksi riekaleiksi kysymällä lapsista? Vastaukseni on joko änkyttää järkytyksestä tai vetää syvään henkeä ja kertoa endometrioosista. Joskus kiertelen huonetta kirjaimellisesti seinustoja pitkin ja välttelen sellaisia ihmisiä, jotka saattaisivat kysellä lapsista. Jos olen änkyttänyt jotain epämääräistä, kyselyt jatkuvat: ”Olethan sinä jo vakituisessa työssä, te olette jo pitkään olleet naimisissa. Etkö sinä tykkää lapsista?” Sitten jatketaan sujuvasti sääkeskusteluihin, ja minä keräilen itseäni ja ajatuksiani kasaan koko loppupäivän.

3. Faktoilla

Tähän mennessä tehokkainta reagointia on ollut kertoa endometrioosista rehellisesti. Silloin utelut yleensä loppuvat. Jos olen erehtynyt kertomaan lapsettomuushoidoista, niistä saisi olla raportoimassa taas samalla tavalla kuin säästä. Henkisesti helpompaa kertoa olevansa kroonisesti sairas ja että sairaus vaikuttaa hedelmällisyyteen. Siksi en haluaisi keskustella tästä henkilökohtaisesta asiasta enempää.

 

Jos tätä eksyy lukemaan joku muu kuin endometrioositar: mieti ennen kuin kysyt lapsista. Et voi koskaan tietää mitä työkaverisi, perheenjäsenesi tai ystäväsi käy omassa henkilökohtaisessa elämässään läpi. Arkaan hetkeen ajoitettu kysymys saattaa pahimmillaan aiheuttaa itkureaktion. Minäkään en halua olla se henkilö, joka itkee lapsettomuuttaan hääjuhlissa tai esimerkiksi työpaikan pikkujouluissa. Anna siis lapsettomalle tilaa kertoa itse lapsihaaveistaan, jos hän kokee sen tarpeelliseksi. Lapsettomuus voi olla hyvin arka ja henkilökohtainen asia.

Aurora

 

Lue lisää Auroran tekstejä:

Konehuoneen kipukimara - elämää endometrioosin kanssa

0 kommenttia
22.09.2017

Ethän kuole, äiti?

Kun äiti sairastuu endometrioosiin, perhearki voi muuttua radikaalisti. Minun ja kahden lapseni elon orkestrointi on luistanut sairaudestani huolimatta aina melko mutkattomasti. Kun endometrioosi kehossani viime syksynä äityi raivoisaksi, piti sopeutua aivan uuteen. Jäin sairauslomalle, minut operoitaisiin laajasti lähikuukausina. Täytyi hiljalleen pyytää ulkopuolista apua, täytyi hidastaa. Vihasin yhtäkkistä kykenemättömyyttäni enemmän kuin yhtäkään kivun vyöryä koskaan. On hirvittävän vaikeaa olla samaan aikaan riittämätön ja korvaamaton. Silti haastavinta oli lasteni kokeman kuolemanpelon käsitteleminen.

Sairauteni hankaluus oli pysynyt pitkään piilossa elämäni ihmisiltä: lääkkeet pitivät kipuni pääsääntöisesti hallinnassa. 20 vuotta intensiivitreeniä endometrioosin opissa oli tehnyt minusta ammattipärjääjän töissä, koulussa ja kotona. Minä olen aina ollut se kulmakarvojen kohottelua kohdannut leikkipuistoentusiasti, joka rymyää lastensa seikkailujen seassa lähes innokkaampana kuin lapset itse. Naapurustomme pihanpienten keskuudessa niitin mainetta ja kunniaa Hurjana Neiti Pitkäsäärenä, jonka tehtävänä toistui jahtausleikki, riemun ja jännityksen sekainen kikatus kieppui kirkkaana kattojen ylle illasta seuraavaan. Pian päivittäinen kuume, kipu ja jatkuvaksi käynyt verenvuoto pakottivat minut jäämään sisään ja lepoasentoon. Siinä missä endometrioosini laatu paheni harpaten, ei Pitkäsääri jaksanutkaan harppoa enää. Lapsilta ei pidä salailla, siispä kissa pöydälle.

Kerroin lapsilleni, että sairastan endometrioosia, sairautta voi hoitaa, ja että hoidon jälkeen voin merkittävästi paremmin. Toinen lapsistani on ollut vähällä menettää henkensä rutiinileikkauksen yhteydessä. Ehkä erityisesti siksi iäisyyskysymyksiä riitti, ja niitä tutkasteltiin tuhatlukuisin tavoin. Tarvittiin roimasti realismia ja lukuisia lohtulauseita, ja myönteisyys pysyi kuin pysyikin yllä arjen pyörässä. Niinä hetkinä, kun esiin nousi lasten pelko kuolemastani, meillä ei hyssytelty. Peruuttamattoman menettämisen pelko on ihmiseen kirjoitettu, se on puhuttava puhki. Kerran pelon ryskyessä yli hurjana, pieni pohti itkien kenen hoiviin hän haluaisi, jos äiti kuolisi. Äiti ei aio teiltä tähän endometrioosiin kuolla, vannoin silloin lujin karhunhalauksin. Lasten nukahdettua itkin minäkin, pidäkkeettä. Sydäntäni särki. Mikä minä olen mitään lupaamaan.

Kun leikkausajankohta kuukausien päästä koitti, halasin lapset, he jäivät luottavaisina äitini seuraan. Leikkauspöydällä kreikkalaisen mytologian kaksoisveljet uni ja kuolema, Hypnos ja Thanatos, kieppuivat esilääkityssä mielessäni, kun pyysin anestesiologilta syviä, hyviä unia. Heräsin vähemmän runollisesti omaan merkilliseen mölinääni. Varsin elossa, kivutta; vailla mitään käsitystä menneistä tunneista. Heräämöhoitajan punaisessa avainkaulanauhassa oli valkeita kirkkoveneitä. Hän nauroi minun hourineen pizzan ja Nintendon perään, leikkaus oli sujunut odotettua paremmin. Soitin kotiin, huojentuneet lapset hurrasivat mummunsa kanssa. Kolmen päivän kuluttua olin kotona. Tänään Pitkäsääri on palannut, hän harppoo hurjempana kuin koskaan – ja kovempaa kuin kilpakumppaninsa endometrioosi. Nukummepa tovin vain, tai iäti, elämä jatkuu aina.

Anna Pajari

 

Lue lisää Anna P:n tekstejä:

Syvälle perseeseen sattuu

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

0 kommenttia
14.09.2017

Sivuoireista sivuraiteille 1/4

On vuosi 2009, ja istun tärisevänä ja hikisenä pimeän olohuoneeni lattialla. Ahdistus on kasvanut päivän mittaan eksponentiaalisesti, saaden minut kiertämään kehää asunnossani, kuin häkkiin vangittu villieläin, ja olen purskahtanut hysteeriseen itkuun. Päätäni kiristää vanne, joka kiristyy jatkuvasti, ja minusta tuntuu, kuin huone kutistuisi ja laajenisi samanaikaisesti. Minun tekisi mieli liikkua, mutta en pysty, koska ahdistus on naulinnut minut lattiaa vasten. En ole voinut syödä ahdistukseni vuoksi ollenkaan koko päivänä, ja olen oksentanut mahalaukkuni tyhjäksi. Minua palelee nälän ja shokin takia. Näen varjojen liikkuvan, ja muistan siitä, kuinka psykoosiin joutunut tuttavani kertoi nähneensä demonimaisia olentoja kiipeilevän pitkin seiniä psykoosiin joutuessaan. Pelkään menettäväni järkeni lopullisesti ja katoavani pääni sisään. Otan puhelimen käteeni ja soitan päivystykseen, josta minua neuvotaan nestevajeen takia tulemaan tiputukseen. En uskalla ajaa autoa, joten soitan taksin.

Päivystykseen saapuessani minut ohjataan suoraan omaan huoneeseen, jossa minulle laitetaan kanyyli tiputusta varten. Lääkäri käy pikaisesti vilkaisemassa minua, antaa minulle rauhoittavan lääkeaineen ja lupaa tulla uudestaan parin tunnin päästä. Rauhoittava alkaa vaikuttamaan saman tien ja tunnen, kuinka rauhallisuus ja lämpö kietovat minut sisäänsä. Ajatukset lopettavat kehän kiertämisen, ja kroppani rentoutuu. Nukahdan ja herään vasta, kun lääkäri tulee huoneeseen kysymään vointiani. Kerron epäileväni, että pillerit ovat pahentaneet ahdistustani. Lääkäri on kanssani samaa mieltä ja käskee lopettamaan niiden syömisen. Hän tarjoaa minulle osastopaikkaa, mutta kieltäydyn ja vakuutan pärjääväni. Lääkäri määrää minulle reseptillä rauhoittavia ja antaa minulle luvan lähteä kotiin.

Endometrioosidiagnoosin saatuani alkoi sopivan hoitokeinon etsiminen sairauteeni, joka tarkoitti aika monen hormonivalmisteen kokeilua; reagoin yleensä todella huonosti lääkeaineisiin. Epätyypillisen masennusdiagnoosin saaneena ja PTSD:tä sairastavana minulla on jo lähtökohtaisesti korkeampi riski kokeilla hormonivalmisteita niiden yleisimpien haittavaikutusten – masentuneisuuden ja mielialan muutosten – takia. Vuonna 2005 e-pillereiden kokeiluni johti psykoositasoiseen masennusjaksoon, kun aloitin pillereiden käytön masennusjakson aikana. Olin siis erittäin huolissani kuullessani, että hoitokeino endometrioosiin olisi nimenomaan hormonivalmisteet. Onneksi en vielä siinä vaiheessa tiennyt, kuinka hankalaa elämästäni tulisi niiden myötä.

Nykyään tilanne on huomattavasti parempi onnistuneen terapian ja lääkehoidon myötä; onhan ihan eri asia tipahtaa lievästä masennuksesta keskivaikeaan, kuin vaikeasta masennuksesta psykoosiin. Minulla onkin nykyään käytössäni saman valmisteen rinnakkaisvalmiste kuin vuonna 2005. Koska lähtötilanne oli niin paljon parempi kuin silloin, selvisin aloitusoireista masennuslääkeannostusta nostamalla ja tihentämällä terapiakäyntejä.

Ninni

 

Lue lisää Ninnin tekstejä:

Kivuttomuudella kirottu ja siunattu

Surussa sisaruksia

07.09.2017

Odottavan aika on ikuisuus

Makaan sängyllä ja yritän pysyä liikkumattomana. Valtava kipu repii ja viiltää oikealla alavatsalla ja lonkassa, säteillen aina oikeaan kylkikaareen asti. Hengittelen pinnallisesti, sillä jokainen hengenveto räjäyttää kivun uudelleen. Yritän varovasti liikuttaa jalkaani kokeillakseni joko kipu helpottaa. Joudun puremaan hammasta, etten kiljahda kivusta. Pienikin vatsalihasten jännittäminen saa kivun lävistämään vartaloni. Makaan paikallani. En tiedä kuinka kauan: 15 minuuttia, puoli tuntia, tunnin? Apteekin käsikauppalääkkeet eivät auta, joten turvaudun taas vahvempaan reseptilääkkeeseen. Vihdoin tuttu lämmin aalto pyyhkäisee ylitseni ja uskallan hengittää taas syvempään. Kipu pakenee verhon taa, se on taustalla mutta ei enää näyttele pääosaa. Olen vain kovin, kovin väsynyt.

Tätä kirjoittaessani leikkaukseeni on kolme viikkoa aikaa. Kun posti heinäkuussa vihdoin kantoi kutsukirjeen kotiin, maailma tuntui pysähtyvän hetkeksi. Tuossa se nyt oli, paksu kirjekuori pöydällä. Kirje, jonka tiesin sisältävän kauan odotetun päivämäärän. Avattuani kirjeen olin sekä helpottunut että pettynyt. Leikkaus olisi vasta syyskuun lopussa: odotus jatkuisi vielä melkein kolme kuukautta! Hoitotakuu ehtisi umpeutua tuona aikana. Toisaalta iloitsin siitä, että päivä oli vihdoin määrätty. Samana iltana pitkän odotuksen patoamat tunteet purkautuivat itkuna ja kiukutteluna puolisolle.

Viime viikolla kävin leikkausta edeltävällä käynnillä leikkaavan gynekologin luona. Tapaamista edeltävät päivät kärvistelin malttamattomana enkä oikein pystynyt keskittymään mihinkään. Valmistauduin henkisesti pahimpaan ja kuvittelin mielestäni karmeimmat vaihtoehdot mitä leikkauksessa pahimmassa tapauksessa ehkä jouduttaisiin tekemään (Mitä jos joudutaan laittamaan avanne tai poistamaan munasarjat, jopa kohtu?!), jotta uutiset eivät iskisi vasten kasvoja samalla lailla kuin endodiagnoosin saaminen lähes vuosi sitten. Tapaaminen lääkärin kanssa sujui kuitenkin positiivisissa ja rauhallisissa merkeissä, ja pelkoni osoittautuivat turhiksi. Ultraäänitutkimuksen mukaan oikean munasarjan endometriooma on hormonihoidon ansiosta jopa hieman kutistunut, ja lääkäri lohdutti, että vasemman munasarjan endometrioomaepäilyt saattavat leikkauksesssa paljastua aivan tavallisiksi toiminnallisiksi kystiksi.

Tutkimuksessa kuitenkin selvisi, että hormonilääkkeistä huolimatta endon kasvu ei ollut pysähtynyt; kohtuni takana oleva endometrioosipesäke on kasvanut läpi emättimen seinämän ja kasvattanut sinne muutaman senttimetrin kokoisen pesäkkeen. Sairauden luonne muistutti itsestään: krooninen, elinikäinen sairaus, jolle ei tälle hetkellä ole olemassa parannuskeinoa. Hormonilääkkeet usein hillitsevät endometrioosin kasvua ja helpottavat oireita, mutta mikään tae sairauden pysähtymiselle ne eivät ole.

Enää kolme viikkoa. Pitkän odotuksen jälkeen tuo ei ole enää aika eikä mikään. Lääkkeiden ansiosta nämä viimeiset pari kuukautta ovat kipujen ja oireiden suhteen olleet tähän astisen taipaleen helpointa aikaa. Viime kevään pitkät kipujaksot ja sairaslomat tuntuvat kaukaiselta, kuin toiselta elämältä. Miten helposti kovan kivun ja jatkuvan pahan olon voikaan unohtaa. Kunnes se yllättäen, täysin varoittamatta vyöryy ylitsesi uudelleen ja lamaannuttaa sinut täysin.

Katinka

 

Lue täältä, mitä leikkauksessa kävi ilmi ja miten toipuminen sujui.

Lisää Katinkan tekstejä:

Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

0 kommenttia
31.08.2017

Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

”Lupa puhua – Sex, Tits & Periods” -kampanjasta motivoituneena päätin kirjoittaa vaginakivuistani. Olen nyt kamppaillut niiden kanssa melkein kaksi vuotta. Välillä tyrmään itseni ajattelemalla, että hei ihan oikeasti, ihmisillä on oikeitakin ongelmia. Jotkut sairastavat syöpää, jotkut ovat menettäneet raajoja. Jotkut eivät voi koskaan saada lapsia, jotkut joutuvat hakatuksi joka päivä. Tällaisiin asioihin nähden ongelmani tuntuu niin kovin pinnalliselta. Mutta silti joka kerta, kun näen taivaalla vain yhden tähden, esitän sille aina saman toivomuksen: ”Kunpa saisin seksielämäni takaisin.”

Olen aina pitänyt seksiä tärkeänä osana parisuhdetta. Myönnettäköön, että kiinnostuin seksistä jo varhain ja että saatoin menettää neitsyytenikin liian aikaisin. Siinäpä yksi häpeän aihe lisää. Mutta nyt 23-vuotiaana, olen huomannut olevani tyytyväinen, että aloitin seksin harrastamisen niin nuorena. Nyt kun olen melkein kaksi vuotta kamppaillut yhdyntäkipujen kanssa, olen alkanut ajatella, että en ehkä enää ikinä kykene normaaliin yhdyntään. Joten ihan hyvä vaan, että ainakin minulla ehti olla varsinainen seksielämä.

Libidoni on aina ollut todella korkea. Olin se, joka ei juuri koskaan kieltäytynyt seksistä. Ennemmin olin suhteissani aina se osapuoli, joka valitti seksin vähäisyyttä. Seksiä piti olla 3-5 kertaa viikossa. Nyt olen ollut pitkään identiteettikriisissä. Nykyään minun ei tee koskaan mieli. Yritämme avopuolisoni kanssa pitää jonkinlaista seksielämää yllä suuseksillä ja käsipelillä. Jos yritämme yhdyntää, asennon on pakko olla lähetyssaarnaaja.

Sen jälkeen kun yhdyntäkipuni alkoivat vajaa pari vuotta sitten, olemme onnistuneet neljä kertaa yhdynnässä niin, että olemme heittäneet yläfemmat seksin jälkeen. (Mutta kivuliaita nekin kerrat ovat olleet.) Muutoin lopputuloksena on ollut keskeytynyt yhdyntä, koska minuun on sattunut alkuunsakin niin paljon, ettei yhdynnästä ole tullut mitään tai sitten yhdynnän aikana kivut ovat voimistuneet sietämättömiksi. Edelleen useimmiten ”tilanne” päättyy kyyneliini. Joko siksi, että kipu on niin raastavaa tai siksi, että koen olevani paska tyttöystävä.

Keväällä sisälleni ei voinut laittaa edes sormea, enkä voinut käyttää tampooneja, koska kipu tuntui myös virtsaputkessa. Se oli sellaista raivostuttavaa viheliästä kipua. Sain kesän alussa laparoskopiassa endometrioosidiagnoosin, ja sen jälkeen yhdynnän kokeilu helpotti hieman. Virtsaputkeen säteilevä kipu lakkasi. Tänä päivänä syvällä tuntuu edelleen viiltävää kipua, minkäänlaisia haluja ei ole ja ilmeisesti Procren-pistosten takia olen kuiva kuin Sahara.

Ok, olen avoin ihminen ja minulla on paljon ihmisiä, joille puhua. Moni tuttuni tietää yhdyntäkivuistani ja olen tyytyväinen, että ystäväni ottavat tämän vakavasti. Ei tietenkään ole kiva olla säälin kohteena, mutta mieluummin niin, kuin että minulle vähäteltäisiin seksin merkitystä tai kipujeni voimakkuutta. Jotta tilanne olisi minulle edes aavistuksen helpompi, heitän ystävilleni läppää ”kuivasta kaudestani”. Samalla koko ajan ajatellen, että kuiva kauteni saattaa kestää loppuelämäni.

Nyt kun on kerta lupa puhua, niin tiivistetysti haluan tunnustaa: tiedän, että tämä ei ole minun vikani, eikä tämä saisi määritellä minua, mutta silti, koko ajan, koen olevani viallinen nainen ja paska tyttöystävä.

Alina

 

Lue lisää Alinan tekstejä:

Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

0 kommenttia
24.08.2017

Kivun kaltoin kohtelema

Täällä kirjoittelee 21-vuotias sihteerinä työskentelevä nainen, joka esiintyy nimimerkillä Kiputar. Nimi jo vähän kertoo aiheesta, eli kovista kuukautiskivuista. Kaikki alkoi 7 vuotta sitten, kun kuukautiseni alkoivat...

Alusta lähtien ne ovat olleet kivuliaat, mutta viimeisen kolmen vuoden aikana ne kivut ovat kasvaneet lamaannuttaviksi. Kipu on kovinta, mitä olen koskaan ennen kokenut; voisin jopa kuvitella, että edes synnyttäminen ei tulisi sattumaan niin paljoa.

Pahin kipu ajoittuu siis kierron ensimmäisille päiville. Silloin tuntuu kuin kohtu supistelisi minuutin välein, eikä sitä helpota erilaiset asennot tai mikään siihen määrätty lääke. Ovulaatiokin on viimeisen puolen vuoden aikana tullut erittäin kivuliaaksi. Ennen hyvä kun tunsin sitä, mutta nyt se tuntuu siltä kuin veitseä käännettäisiin vatsassa.

Kuukautiskipuni haittaavat nykyisin myös työntekoa, sillä jos kuukautiseni alkavat silloin kun olen töissä, niin lähestulkoon asun koko illan vessassa, sillä vatsa on täysin sekaisin. Onnekseni teen töitä omassa konttorissa, niin kukaan ei edes huomaa, jos teen kävelyennätyksiä konttorin sekä vessan välillä. Työtuolilla istuminen on tosin yksi haaste; yritä olla sikiöasennossa samalla kun kirjoitat näppäimistöllä. Ei niin helppoa kuin luulisi!

Kyseessä on siis vahva epäily endometrioosista, sillä kaikki oireeni täsmäävät siihen. Epäilyni tiimoilta olen siis käynyt useita kertoja vuosien mittaan terveydenhoitajilla, lääkäreillä sekä gynekologeilla. Muutama kuukausi sitten kävin jälleen kerran perusterveydenhuollon gynekologilla. Ultratessa hän huomioi erittäin kivuliaan kohdan vasemmalla alavatsassani, jolloin hän mainitsi viimeinkin sen, mitä olen kauan odottanut: endometrioosin. Tästä syystä laitettiinkin lähete erikoissairaanhoitoon Naistentautien poliklinikalle, mistä olin enemmän kuin iloinen.

Olin katsonut lähetteen etenemistä Omakannastani, josta huomasin, että pääsen miesgynelle. Asia rupesi hieman mietityttämään minua, koska olinhan tottunut olemaan aina naisgynen potilaana. Päätin unohtaa tuon pienen murheen, sillä sain tietää, että tämä mies on poliklinikan osaston ylilääkäri. Kyllähän se varmaan osaa asiansa!

Meni kaksi kuukautta, kunnes päätin soitella ja kysellä lähetteen perään. Puhelimesta vastasi mukavan oloinen hoitaja, joka ilmoitti, että on tullut yksi peruutusaika seuraavalle päivälle: haluanko sen? Ja minähän totta kai otin tarjotun ajan vastaan, sillä mitä nopeammin pääsen niin sen parempi, eikö? Vai oliko sittenkään... Kun menin seuraavana päivänä poliklinikalle, tämä naisgynekologi vaikutti sellaiselta kuin kaikki muutkin aiempina vuosina, eli välinpitämättömältä.

Ultrauksen jälkeen hän totesi sen saman, mitä lähes kaikki aikaisemmatkin gynet ovat todenneet:  "Mitään suurempia löytöjä ei ollut, joten endometrioosia ei lähdetä sen koommin tutkimaan."

Tuo on se lause joka sai poliklinikalta lähdettyäni kyyneleet valumaan poskilta. Gyne tarjosi ensin hormonilääkitystä, mutta veti sanansa takaisin, kun kyseli raskaustoiveista: hormonilääkitys estäisi raskaaksi tulemisen. E-pillereitä on kyllä tullut aikoinaan myös kokeiltua, mutta eivät nekään ole toimineet minulla niin kuin olisi pitänyt.

Tuolta käynniltä jäi käteen suurimmaksi osaksi vain huono mieli, sillä korkeat pilvilinnat kaatuivat taas pettymykseen. Ainut hyvä asia oli, että sain luvan halutessani mennä kontrolloimaan kilpirauhasarvoja terveyskeskuksessa, koska jos arvot ovat pielessä, sekin saattaa vaikuttaa raskaaksi tulemiseen. Ihmeellistä kyllä, että vaikka endometrioosia ei ääneen epäilty, silti raskautumista suositeltiin hoitona näihin oireisiin aivan kuten endoonkin. Harmi vaan, että tätä "hoitokeinoa" ei ole vieläkään siunattu meille kokeiltavaksi. Kivunhoitona toimivat siispä edelleen lääkärin määräämät eri särkylääkkeet samanaikaisesti otettuna, vaikka niistäkään ei ole hyötyä minulle.

Tätä oletettua diagnoosia on aina yhtä vaikeaa selittää hoitaville tahoille, sillä usein oletuksena on, että kovat kuukautiskipuni ovat täysin normaaleja ja että "suurentelen" asiaa. Myös ultraääntä pidetään valitettavasti lähes aina ensisijaisena sekä ainoana tutkimuskeinona endon suhteen: jos ultrasta ei löydy mitään poikkeavaa, niin silloin tutkimuksiakaan ei jatketa. Olen kuullut monia tarinoita ja kokemuksia siitä, miten endo ollaan löydetty vasta lapsettomuushoitojen yhteydessä tai laparoskopialla.

Mutta taistelu jatkuu kohti virallista diagnoosia, vaikka siihen menisi aikaa, sillä minä en aio luovuttaa!

Kiputar

 

Lisää Kivuttaren tekstejä:

Tärkein on läheisten tuki

0 kommenttia
17.08.2017

Haaveena opiskelupaikka ja diagnoosi

Makaan kesämökin lavetilla, jota pehmentää homeinen tilkkutäkki. Kipu kourii minua sisältä, enkä pysty koko päivänä nousemaan pystyyn. Tuttavaperheen isä kysyy, mikä minua vaivaa. En tiedä itsekään. Kuukautiseni ovat alkaneet muutamaa kuukautta aiemmin. “Kannattaa kokeilla kauratyynyä”, terveydenhoitaja sanoo, ja samaan hengenvetoon toteaa, että kuukautiskivut tulevat nyt vain kuulumaan elämääni, sillä satun omistamaan kohdun.

7 vuotta myöhemmin. Kuukautiseni ovat tulossa muutaman päivän päästä, enkä ole vielä ottanut Ibumaxia, joka yleensä tehoaa kipuihini. Olen matkalla Venäjällä ja juuri nousemassa vessanpytyltä ylös, kun raivoava kipu iskee tuhannen puukon voimalla alavatsaani. Ryömin vessasta makuuhuoneeseen, kipuan sänkyyn ulvoessani kivusta ja kääriydyn peittooni sikiöasentoon. “Nyt on aika hakea apua”, äitini toteaa silittäessään kylmänhikistä niskaani.

Palattuani Suomeen saan ajan terveyskeskukseen. Minua vastassa on nuori, kaunis kandi Birkenstockeissaan. “No, mitä sä sitten haluat?” hän kysyy, kun olen selittänyt tilanteeni. Saan reseptin Miranaxiin ja taputuksen olalle. Tunnen oloni nöyryytetyksi, kun astun terveyskeskuksen uumenista keskikesän valoon. Miranaxit auttavat puolisen vuotta, jonka jälkeen saan toisen kipukohtaukseni talvella 2017. Silloin ystäväni toteaa, että minulla saattaisi olla endometrioosi. Pieni lamppu syttyy pääni sisällä. Se saattaisi selittää myös rankat vatsaoireeni, joiden syytä kukaan lääkäri ei ole keksinyt vuosien varrella. Kipuni ovat nyt pahempia kuin koskaan ennen. Jäytävä kipu riepottelee minua myös kuukautiskierron ulkopuolella, Miranaxien teho vastaa kurkkupastilleja. Abiristeilyllä makaan hytissä tuskissani, penkkarijatkoille menen särkylääkkeiden voimin. Päätän hakeutua yksityiselle gynekologiasemalle.

Ensimmäinen lääkäri nyökkäilee ja myhäilee myötätuntoisesti, ja lähettää minut seuraavalle lääkärille. Toinen lääkärini on iäkäs mies, joka puuskahtaa kerrottuani oireistani: “Noin nuori ei voi sairastaa endometrioosia”. Kolmas lääkäri katsoo minua syvälle silmiin ja sanoo vihdoin sen, jota olen odottanut: “Luulen, että sinulla voisi olla endometrioosi”. Saan reseptin e-pillereihin ja kahteen vahvaan särkylääkkeeseen. Olen taas omillani reseptiläpyskän kanssa. Olen kuitenkin huojentunut, että joku on vihdoin tosissaan kipujeni suhteen, mutta samalla sanan paino laskeutuu alavatsaani kylmänä möykkynä. Saatan olla kroonisesti sairas. Näen elämäni tästä eteenpäin kipujen ja lääkkeiden sivuvaikutusten jatkumona; miten ikinä pystyisin kipujen kourissa Teatterikorkeakoulun hakurumbaan kerta toisensa jälkeen? Miten jaksaisin opiskella ja olla työelämässä? Kaikki on vasta edessäni, mutta sitä peittää jo nyt epämääräinen sumu.

Kävelen klinikan käytävällä pariskunnan ohi, joka on menossa rakenneultraan silmät hehkuen. Sillä hetkellä tajuan, etten välttämättä koskaan pääse kokemaan tuota tunnetta. Kylmä möykky sisälläni kasvaa.

Kivut kuitenkin jatkuvat uusista lääkkeistä huolimatta. Saan taas pahan kipukohtauksen, joka vie minut tajunnan rajamaille. Yli tunnin kestävä kohtaus jättää minut nyyhkyttäväksi, hikiseksi ja yökkäileväksi mytyksi. Olen epätoivoinen.

Syön lääkkeitäni kiltisti neljä kuukautta, mutta oirekavalkadini saa jatkuvasti uusia jäseniä. Heikotuksesta, painon laskusta, kivusta peräsuolessa, kaikenkattavasta pahoinvoinnista ja kuumeilusta tulee kovaa vauhtia iso osa arkeani. Samalla krooniset kipuni lisäävät kierroksia. Eräänä elokuisena aamuna ennen töihin lähtöä vedän syvään henkeä ja varaan ajan endometrioosiin erikoistuneelle lääkärille. Se on ollut yksi parhaita päätöksiäni.

Vastaanotolla odottaa Minna Kauko, joka kuuntelee kertomustani keskeyttämättä tiukasti silmiin katsoen. “Endometrioosia tämä on, ei epäilystäkään”, hän toteaa napakasti kivutessani tutkimuspöydälle. Helläkätisesti suoritetun tutkimuksen jälkeen Minna kertoo, että minulla on todennäköisesti endometrioosia vatsakalvolla. Olen kuulemma tullut kipuyliherkäksi, koska en ole saanut kunnon lääkkeitä ajoissa. Saan reseptit uusiin ja varmuuden, että nyt minua hoidetaan. Jos lääkkeet eivät auta, pääsen nopeasti leikkausjonoon. Lähtiessäni vastaanotolta piiloudun porttikonkiin ja annan itkun tulla.

Mutta tällä kertaa itken myös vähän onnesta.

Tuutikki

 

Lisää Tuutikin tekstejä:

19-vuotias vai sittenkin 70?

0 kommenttia
10.08.2017

Tie krooniseen kipuun

Olen 25-vuotias nainen, kärsin endometrioosin aiheuttamasta kroonisesta kivusta. Kun kipu valvottaa ja asioita jää tekemättä, en jaksa pitää muuten positiivista ajatteluani täysin yllä: itkettää ja harmittaa. Kuitenkin ”normaaleina" päivinä minulla vallitsee ajatus, että minuahan ei nujerreta.

Kun kuukautiseni alkoivat, ne olivat hyvin runsaat ja todella kivuliaat. Olen elänyt melkeinpä tähän päivään asti uskossa, että kaikilla kuukautiset ovat yhtä hankalat. Teinivuosinani ei puhuttu avoimesti ystäväpiirissäni kuukautisista ja niiden haitoista; ne vain olivat jokaisen oma asia, josta vaiettiin.

Kun aloin tuntea voimakasta kipua kuukautisten ulkopuolellakin, juoksin tutkimuksesta toiseen, mutta syytä kipuun ei löytynyt. Vihdoin sain diagnoosin tähystysleikkauksessa ollessani 19 vuotta. Minulta poistettiin pinnallisia endometrioosipesäkkeitä kohdun takaa ja munasarjojen vierestä. Eri hormonilääkityksiä minulla on ollut muutamia kokeilussa. Joistain hormonilääkkeistä sain avun ja olin välillä pitkiäkin aikoja oireeton. Toisaalta jotkut lääkkeet ovat menneen vaihtoon huonojen tulosten takia, jolloin kivut ovat hankaloituneet: on ollut ylimääräisiä vuotoja ja mielialojen heittelyä.

Tänä päivänä tilanteeni on hankala mutta samalla jännittävä. Uskalsin muuttaa vieraaseen kaupunkiin opiskelemaan haluamaani alaa, mutta toisaalta elämääni varjostaa krooninen kipu ja sen tuomat haasteet.

Noin 1,5 vuotta sitten endometrioosin oireet palailivat takaisin muistuttaen olemassaolostaan. Siihen asti toimineesta hormonilääkkeestä huolimatta minulle tuli jatkuvasti tiputteluvuotoja, turvotusta vatsan alueella, selän ja lantion alueen kipuja, tärinäkipua ja kroonista väsymystä. Sairaalan päivystyskäynnit ja naistentautien osasto tuli minulle turhankin tutuiksi paikoiksi.

Viime kesänä olin jo joka päivä kivuissa ja ratkaisua yritettiin löytää. Alkoi taas kausi, kun kävin erilaisissa tutkimuksissa, eri lääkäreillä ja vajaa vuosi sitten kävin jälleen uudessa tähystysleikkauksessa. Leikkaus oli täysin hyödytön minulle. Ilmeisesti endometrioosi on onnistunut tuhoamaan hermopäätteitä lantion alueella aiheuttaen minulle jokapäiväisen kroonisen kivun. Tämä on viimeisin arvio. Juoksen edelleen eri asiantuntijoilla hakemassa apua kipuihini ja toivon todella, että jokin konsti alkaisi viimeinkin tehota.

Anna

 

Lisää Annan tekstejä:

Menkat nolottaa

0 kommenttia
03.08.2017

Konehuoneen kipukimara – elämää endometrioosin kanssa

Otsikko hämää, sillä endometrioosi aiheuttaa kipua monella eri tavalla ja muuallekin kuin pimppaan. Mistä sitten minun endometrioosini on tehty? Alavatsan tärinäkivuista, pyörryttävistä kivuista kuukautisten aikaan, hetkittäin yhdyntäkivuista ja alati valtavasta henkisestä kivusta lapsettomuuden vuoksi. Lisätään vielä alavatsan turvotusta, virtsaamisongelmia ja ulostamiskipua. Pettymyksiä, väsymystä, kipulääkkeitä ja itsensä ylittämistä kuukaudesta toiseen. Niistä on minun endometrioosini tehty.

Minulla on aina ollut kivuliaat kuukautiset: teininä konttasin lattioilla ja söin hirveitä määriä Buranaa. Leirikoulussa yksi valvojana ollut vanhempi huomasi sen ja sanoi, etten voi syödä sitä kuin leipää. Silloinkin olin syönyt päivän maksimiannoksen ja silti kädet tärisivät kivuista. En käynyt kouluterkkarilla kipujen takia, koska siskollanikin oli ollut kivuliaat kuukautiset ja kuvittelin sen olevan geneettistä.

18-vuotiaana vuosin verta kuin seula kahden viikon välein. Kävin yksityisellä gynekologilla ja silloin puhuttiin liiallisesta estrogeenin tuotosta. Gyne ilmoitti, että raskautuminen tulisi olemaan vaikeaa, mutta ei mahdotonta. Se ei silloin haitannut, koska kuvittelin etten edes koskaan haluaisi biologista lasta – aina voisi adoptoida.

Parikymppisenä iski sitten valtava vauvakuume. Biologinen kello tikitti ja lujaa; halusin kokea raskauden. Kivut olivat pahentuneet ja ravasin niiden takia lääkärissä saaden epämääräisiä diagnooseja mahataudista virtsatieinfektioihin. Testattiinpa sukupuolitauditkin kerran kuussa. Menin naimisiin ja ehkäisy oli lopetettu taktisesti kolmisen kuukautta ennen häitä. Vuosi meni, eikä vauvaa kuulunut.

Päästiin lapsettomuuspolille, vaikka ei näin nuorilla kuulemma olisi ollut vielä syytä hoitoihin. Siihen mennessä olin googletellut ja alkanut jo itsekin epäillä endometrioosia. Lapsettomuushoidoissa meni pari vuotta ennen kuin minulle tehtiin laparoskopia ja vasta sitten sain virallisen diagnoosin: endometrioosi. Tahattomasti lapsettomia olemme nyt olleet kuusi vuotta ja kuunnelleet kaikilta sukulaisilta sekä tutuilta perinteiset ”Eikös teidän olisi jo aika lisääntyä?” -kommentit.

Nyt mittarissa on ikää 28 vuotta, ja työskentelen lasten kanssa. Tavoittelen vanhemmuutta viimeisellä julkisen puolen tarjoamalla koeputkihoidolla. Tarina on vielä vailla loppusointua, mutta äiti minusta tulee endometrioosista huolimatta. Olkoonkin sitten vaikka adoptoimalla, lahjasoluilla tai vaikkapa kidnappaamalla. Viimeisin oli huono vitsi – arvasitte sen varmaan itsekin? 

Aurora

 

Lisää Auroran tekstejä:

Miten suhtautua uteluihin lapsista?

0 kommenttia
27.07.2017

Syvälle perseeseen sattuu

Noin vuosi taapäin aloin vuotaa kuin Orovillen patoaukko. Kuukautisista tuli päivittäiset, minusta tuli raato – kuukautissuoja- ja lääketeollisuuden vastaanpanematon rahoittaja. Kipuilin, kuumeilin, kuihduin, ja menin vielä kerran lääkäriin. Reitti viralliseen endometrioosidiagnoosiin ei kohdallani ollut nopein, mutta itse olin tiennyt sairauteni nimen jo kauan. Kuluneena keväänä kävelin lopulta sairaalasta ulos kohtua, toista munasarjaa ja kelpo kasan muuta kudosmassaa kevyempänä. Toivun hyvin, mutta parantua en sairaudestani voi nykylääketieteen valossa koskaan. Syvälle perseeseen sattuu ajoittain edelleen.

Endometrioosi oli luonut 36-vuotiaaseen kehooni solumuodostelmiaan kuin katala kehrääjämestari. Kystia, kuroumia, kiinnikkeitä kudottuina kohtuun, virkattuina vatsakalvoon ja virtsarakkoon, polyyppeja ja pesäkkeitä punoelmina poikki peräsuolen, hunnuttaen toisen munasarjani. Olin kärsinyt runsaista vuodoista ja sietämättömistä ovulaatio- ja kuukautiskivuista 15-vuotiaasta. Kipua 20 päivää kuukaudesta. En tottunut kipuun koskaan, mutta sopeuduin kyllä, koska luulin että olisi pakko. Se oli virhe.

Syytän tästä osin itseäni ja vimmaista pärjäämisviettiäni, osin epäonnistuneita kohtaamisia terveydenhuollossa. Endometrioosi ei kuitenkaan koskaan ole ollut toinen nimeni. Minua se ei ole määritellyt, tekemisiäni kyllä. Olen maannut naama valkoisena ja ylähuuli tuskanhikeä tursuten lukuisten vessojen lattialla, menettänyt tajuntani kivusta apteekissa, ambulanssissa ja armybic-tunnilla, suojatiellä, S-marketissa ja studiossa juuri ennen suoran radiolähetyksen alkua, pärnulaisessa luxuskylpylässä, yliopiston luentosalissa. Jotain on siis ilmeisen usein jäänyt tekemättä, vaan paljon on tullut tehtyäkin. Erityisen onnekasta on, että olen sairaudestani huolimatta saanut saattaa maailmaan kaksi maailman parasta minun lastani. Monille vertaisilleni endometrioosi on aiheuttanut lapsettomuutta. Siihen kipuun en tunne lääkettä.

Tänään voin merkittävästi paremmin. Kehoni joutuu silti hakemaan hormonaalista tasapainoa loppuelämäni ajan ainokaiseksi jätetyn munasarjani voimin. Ja on se hakenutkin. Olen palellut ja hikoillut kuin huumevieroitushoitolan kroonikkovieras, itkeskellyt, ollut välillä silmittömän väsynyt. Vaikken koskaan enää vuoda, en käytä tuplatampaxia, tenaa ja toppahousuja välttääkseni verivauriot, tunnen silti kuukautiskierron vaiheet itsessäni. Osa kivuistani on jäänyt pysyviksi. Keho muistaa.

Silloin ajattelen opettajaani, joka hienotunteisesti tiedusteli vessan oven läpi 15-vuotiaalta minulta, miksi vetkuttelen tunnille saapumisen kanssa, sattuuko kenties jonnekin? Kihisin tuskaisena, että kyllä sattuu, perseeseen, perkele. Opettajani, tuo armoton humoristi, auttoi minut tilanteesta yli laulaen mukaellen Tommi Läntisen kappaletta:

”Oi kuinka koskee

kelle sen kertoisin

syvälle perseeseen sattuu.”

Selvisimme. Toivon, että Sinullakin on joku, jolle kerrot jos sinua sattuu, ja ajoissa. Liikaa ei saa sattua milloinkaan. Jos epäilet sairastavasi endometrioosia, tutustu aluksi vaikkapa Endometrioosiyhdistyksen sivuihin.

Kiitos opettaja. Kiitos ja anteeksi, muusikko Tommi Läntinen. Fuck you, endometrioosi.

Anna Pajari

 

Lisää Anna Pajarin tekstejä:

Ethän kuole, äiti?

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

0 kommenttia
20.07.2017

Kivuttomuudella kirottu ja siunattu

On vuosi 2007, ja olen 20-vuotias. Makaan vessan lattialla kylmän hien valuessa otsaani pitkin. En ole saanut mitään ravintoa pysymään sisälläni koko päivänä ja minua kuvottaa nälästä. Jälleen kerran mielessäni käy ajatus siitä, että ovatko kipuni normaaleja, mutta sivuutan sen. Astun ulos vessasta ja silloinen anoppini katsoo olemustani huolestuneesti ja kysyy, että olenko käynyt asian kanssa lääkärillä. Hänen mielestään minulla voisi olla endometrioosi. Katson anoppiani hämmentyneenä ja mietin mielessäni, että näistä oireistahan nyt vain kuuluu kärsiä. Anopin painostuksesta varaan kuitenkin seuraavana päivänä ajan yksityiselle gynekologille. Viikon päästä siitä makaan tutkimuspöydällä, kun gynekologi tutkii minut ultralla. Minulla todellakin on endometrioosi, joka on tehnyt kystia munasarjoihini. Saan mukaani e-pillerireseptin endometrioosin hoitoon ja poistun helpottuneena vastaanotolta. Ehkä menkkojen ei tarvitsekaan lamauttaa minua kuukausittain.

Olen Ninni, nyt 30-vuotias nainen. Olen suorittanut ammattikorkeakoulututkinnon ja teen tällä hetkellä vapaaehtoistyötä nuorten parissa. Olen aina kärsinyt rajuista oireista menkkojen aikaan, vaikka onneksi endometrioosini on välillä lääkityksen myötä pysynyt melkein oireettomana. Kroppani kerää nestettä menkkojen aikaan radikaalisti, välillä jopa hengitystä vaikeuttavasti. Suolisto-oireeni puolestaan ovat välillä invalidisoivia, ja kun kroppaani kertynyt neste lähtee kropastani, olo on kuin auki olevalla vesihanalla.

Endometrioosin lisäksi sairastan traumaperäistä stressihäiriötä, eli PTSD:tä, joka on endometrioosin kannalta ajateltuna sekä kirous että siunaus. PTSD:n ansiosta kipukynnykseni on uskomattoman korkea ja en välttämättä huomaa välittömästi esimerkiksi hiusmurtumaa. En siis tunne kipua kuin vasta sitten kun se on todella voimakasta, mutta toisaalta, koska kivun tarkoituksena on varoittaa ihmistä, en aina rekisteröi, kuinka kovilla kroppani on, ja sen takia olen esim. pyörtynyt Sokoksen naisten vessaan.

Koska kärsin mielenterveysongelmista, joudun kohtaamaan joka kerta lääkärille mennessäni ennakkoluuloja ja sellaisen asenteen, että kaikki ongelmani johtuvat PTSD:stä. Kun loppukeväästä hain uudet e-pillerit endometrioosiani varten, mielenterveydellinen oireistoni käytiin huolellisesti läpi ja endometrioosiin liittyvät oireeni ylimalkaisesti. Lääkäri määräsi minulle Zoely-ehkäisypillerit. Hakiessani pillereitä apteekista kävi ilmi, että vaikka olin hakenut reseptin endometrioosia varten, lääkäri oli kirjoittanut sen raskauden ehkäisyä varten. Myöhemmin lukiessani potilastietojani Kanta-palvelusta huomasin, että endometrioosi oli mainittu pelkässä sivulauseessa ja muuten merkinnöissä oli keskitytty kirjaamaan havaintoja siitä, että miltä statukseni vaikutti mielenterveydellistä aspektia ajatellen.

Koska PTSD on, kiitos populaarikulttuurin, todella väärinymmärretty sairaus, en ole kertonut kovin monelle kärsiväni siitä. Nimimerkin suojaamana on kuitenkin helppo puhua myös siitä.

Ninni

 

Lisää Ninnin tekstejä:

Sivuoireista sivuraiteille osa 1

Surussa sisaruksia

0 kommenttia
13.07.2017

Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

Vajaa vuosi sitten hakeuduin gynekologille, sillä olimme yrittäneet puolisoni kanssa lasta joitakin kuukausia. Oli vain tarkoitus varmistaa, että kaikki olisi kunnossa. Mutta ei ollut. Poistuin käynniltä itkuisena endometrioosidiagnoosin saaneena.

Olen Katinka, 32 vuotta. Perheeseeni kuuluu avopuoliso ja koira. Olen opiskellut itselleni ammattikorkeakoulututkinnon ja olen vakituisesti työelämässä.

Olen teini-iästä lähtien kärsinyt kovista kuukautiskivuista; niin kovista, että olen esimerkiksi pyörtynyt kaupan kassajonossa. Tavalliset särkylääkkeet eivät auttaneet ja jouduin olemaan pois koulusta ja töistä. Yhdistelmäpillerit aloitin täysi-ikäisyyden kynnyksellä, osittain lievittämään kuukautiskipuja ja osittain ehkäisytarpeen vuoksi. Yksikään gynekologi ei kyseenalaistanut kipujani. “Toisilla nyt vain on kovemmat kuukautiskivut.” Luulin, että kipuni olivat normaaleja.

Muutamia vuosia sitten siskollani todettiin endometrioosi. (Se vasta onkin aivan oma tarinansa!) Siitä lähtien siskoni painotti minulle, että hakeutuisin herkästi tutkimuksiin. Minä kuitenkin vähättelin kipujani. Koin, ettei minulla ollut sellaisia oireita, joita endometrioosia sairastavilla oli.

Diagnoosin saamisen jälkeen oireeni alkoivat nopeasti lisääntyä ja pahentua. Aloin kärsiä virtsaamis- ja ulostamisvaivoista sekä -kivuista. Minulle tuli tärinäkipua, kipuja seksin aikana, ja erilaiset oireet ja kivut alkoivat kroonistua päivittäisiksi. Hankalan kiputilanteen vuoksi jouduimme unohtamaan raskautumisyrityksen toistaiseksi, ja aloitin hormonilääkityksen, jotta endometrioosi ei pääsisi tekemään enempää tuhoja.

Minulla on vaikea rektovaginaalinen endometrioosi. Minun kohdallani se tarkoittaa sitä, että molemmat munasarjani ovat kiinni kohdun takana olevassa endometrioosipesäkkeessä. Tuo pesäke on kiinni myös ainakin peräsuolessa ja kohdussa. Lisäksi oikeassa munasarjassani on kookas endometriooma, eli endometrioosiin liittyvä kysta, ja vasemmassa useita pienempiä.

Tällä hetkellä odotan edelleen leikkaukseen pääsyä: olen odottanut kohta puoli vuotta. Endometrioosini vaikean luonteen vuoksi minut leikkaa yksi Suomen parhaimmista endospesialisteista. Tiedän olevani hyvissä käsissä.

Leikkauksen jälkeen saamme tietää, miten raskaustoiveemme käy. Onneksi monet endometrioosia sairastavat ovat raskautuneet sairaudesta huolimatta. Siihen ajatukseen tarraan tiukasti kiinni.

Katinka

 

Lisää Katinkan tekstejä:

Odottavan aika on ikuisuus

Leikkaus takana - elämä edessä

0 kommenttia
08.06.2017

Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

Endometrioosi on, ikävä kyllä, niin monipuolinen sairaus, että diagnoosia on vaikea saada ja harva osaa epäillä itsellään tätä sairautta. Joillakin endometrioosia sairastavilla esiintyy koko oirelistaus, toisilla kun taas ilmenee vain yksi oire. Moona Blogi haluaa tehdä näkyväksi endometrioosin moninaisuutta ja vaikutuksia nuorten elämään. Blogin kirjoittajat kertovat teksteissään omista kokemuksistaan nimimerkkien takaa.

Olen Alina, 23 vuotta. Opiskelen ammattikorkeakoulussa ja teen töitä viikonloppuisin. Olen suorittanut kaikki kurssit ajallaan ja olen aivan elementissäni asiakaspalvelutyössä. Avopuolisoni kanssa olemme olleet yhdessä pari vuotta. Minulla on aina monta rautaa tulessa. Olen herkästi innostuva, iloinen ja ulospäinsuuntautunut. Harva uskoisi, että minulla on krooninen pitkäaikaissairaus.

Endometrioosin yleisin ja yleensä myös ensimmäinen oire on voimakkaat kuukautiskivut. En kuitenkaan muista, että olisin koskaan kärsinyt hirveistä menkkakivuista. Kuukautiseni alkoivat 11-vuotiaana ja 14-vuotiaana aloitin pillerit hillitäkseni vuotojani. Olin kuin vesiputous, tai siis veriputous, aina seitsemän päivää putkeen.

Nuorempi siskoni oli jo 13-vuotiaana varma siitä, että sekä hänellä että minulla on endometrioosi. Hänellä kuukautiskivut olivat niin voimakkaita, että ne saivat hänet oksentamaan. Kivut saatiin kuitenkin kuriin pillereillä. Minä puolestaan aloin oireilla 19-vuotiaana: tiheävirtsaisuutta, virtsapakkoa, kipua rakossa sekä munuaisissa. 21-vuotiaana alkoivat yhdyntäkivut. Aloin ravata tutkimuksissa.

Lääkärit eivät löytäneet mitään, eikä mitään näkynyt ultrassa tai edes magneetissa. Minut laitettiin fysioterapiaan. Siinä vaiheessa tiesin, että koska minulla ei ollut kystia eikä munasarjasyöpää, sen oli pakko olla endometrioosia. Kävin vielä kerran yksityisellä, ja sain lähetteen leikkausjonoon.

Toukokuussa 2017 sain laparoskopiassa diagnoosin: lantion vatsakalvon endometrioosi. Pinnalliset pesäkkeet eivät olleet näkyneet missään kuvissa. Diagnoosi olisi voinut tuntua tuomiolta, mutta onneksi olin osannut odottaa sitä. Olin vain iloinen, että vika ei ollutkaan päässäni ja että nyt tiedettiin, mitä sairautta hoidettaisiin.

Jos en olisi itse tiennyt sairauden olemassaoloa, en olisi vieläkään saanut diagnoosia. Kuinka moni kamppaileekaan endometrioosin kanssa, eikä saa siihen hoitoa, koska sairaus on niin epätunnettu ja niin hämäävän monioireinen? Tämän vuoksi Moona-blogia kirjoitetaan: jotta tietoisuus endometrioosista leviäisi, ja sitä sairastavat saisivat nopeammin diagnoosin sekä hoitoa siihen. Tällä hetkellä diagnoosiviive on 6-9 vuotta.

Alina

 

Lisää Alinan tekstejä:

Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

0 kommenttia
10.05.2017

Opinnäytetyö yhteistyössä Nuori nainen ja endometrioosi –projektin kanssa

Olemme Anni ja Linda, vastavalmistuneet sairaanhoitajat Saimaan Ammattikorkeakoulusta, Lappeenrannasta. Opinnäytetyön tullessa ajankohtaiseksi sairaanhoitajaopinnoissamme etsimme mahdollista yhteistyökumppania, sillä halusimme tehdä opinnäytetyön josta olisi hyötyä tulevaisuudessa. Internettiä selatessa löysimme Endometrioosiyhdistyksen sivut, ja kiinnoistuimme aiheesta ja yhteistyöstä yhdistyksen kanssa.

Otimme yhteyttä yhdistykseen, jossa oltiin heti kiinnostuineita yhteistyöstä meidän kanssa. Pohdittiin aihetta yhdessä ja meille kerrottiin Nuori nainen ja endometrioosi –projektista, johon voisi opinnäytetyö sisällyttää. Projekti oli meistä kiinnostava, sillä itsekin olemme nuoria naisia. Lopullinen opinnäytetyön aihe muodostui yhteistyössä projektia koordinoivan Maija Bórenin kanssa, ja lopulliseksi aiheeksi tuli Kahdeksasluokkalaisten tietämys omasta kehostaan –osana Nuori nainen ja endometrioosi –projektia.

Opinnäytetyö toteuttiin omalla paikkakunnallamme yhden yläkoulun kahdeksasluokkalaisille nuorille naisille. Yhteistyö koulun kanssa onnistui mielestämme hyvin, hekin olivat heti yhteistyöstä kiinnostuneita. Saimme kattavasti vastauksia nuorilta naisilta kyselyymme, joiden perusteella pystyttiin saimme tutkimustuloksen analysoitua.

Tutkimustuloksemme osoitti nuorten naisten tietämyksen olevan heikkoa etenkin naisen hormonitoiminnasta. Nuoret kaipaavaat tulosten perusteella lisätietoa etenkin hormonitoiminnasta. Tärkein tiedon lähde omasta kehostaa oli kouluterveydenhoitaja, sekä äiti, myös muita tiedon lähteitä mainittiin. Haluttiin myös selvittää kuinka moni nuorista naisista oli kuullut endometrioosista naisten sairautena: noin puolille vastaajista sairaus oli tuttu.

Opinnäytetyönprosessin aikana opimme paljon endometrioosista sairautena, sillä sairaudesta ei meidän koulutuksessa ole juurikaan puhuttu. Yllätykseksemme endometrioosi on varsin yleinen nuorten naisten sairaus, mutta meille tuli käsitys, että sitä tunnetaan yllätävän huonosti.

Opinnäytetyömme voit lukea Theseus –tietokannasta.

Yhteistyöstä kiittäen
Linda ja Anni

PS: Jos sinäkin haluat tehdä opinnäytetyön tai harjoittelun Endometrioosiyhdistyksessä, tsekkaa lisätiedot täältä!

30.03.2017

Anonyymi chat tarjoaa mahdollisuuden kysymyksille ja keskustelulle

Nyyti ry:n ja Endometrioosiyhdistyksen yhteistyöchat pidetään tänään klo 18-20.00. Liity mukaan!

www.moona.info/chat

Chatin teemana on tänään Menkat ei saa estää elämästä. Areena on siis auki kysymyksille ja keskustelulle kuukautisista, kuukautiskierron vaikutuksista kehooon ja mieleen, endometrioosista ja mistä vaan aiheeseen liittyvästä. Mukana chatissa ovat Nyytin Marjo ja Maija Endometrioosiyhdistyksestä. Keskusteluun voi liittyä silloin kun haluaa ja keskustelu jää näkyville myös meidän omalle sivulle.

Kuullaan ja keskustellaan pian :)!
t. Maija

0 kommenttia
20.03.2017

Moona on meidän tästä päivästä lähtien!

Endometrioosiyhdistyksen Nuori nainen ja endometrioosi-projekti on julkaissut tänään 20.3. Moona Oirepäiväkirjan. Moona Oirepäiväkirja on kuukautiskierron oireiden merkitsemiseen ja tunnistamiseen tarkoitettu mobiiliaplikaatio.

Endometrioosiyhdistys toivoo, että Moona Oirepäiväkirja toimisi helppokäyttöisenä työkaluna endometrioosia sairastaville, johon heidän olisi mahdollista kirjata sairautensa oireet ja saada niistä tilastotietoa. Moona Oirepäiväkirja auttaa sanoittamaan kuukautiskiertoon liittyviä oireita ja helpottaa oman oirekirjoon tutustumista ja oireiden muutoksen havainnointia. Moona Oirepäiväkirjan tuottama tilastotieto voi auttaa sairastavan lääkäriä saamaan kokonaisvaltaisemman kuvan endometrioosin vaikutuksista potilaan vointiin.

Maanantaina julkaistaan myös Moona Oirepäiväkirjaan liittyvä nettisivusto moona.info. Nettisivut on tarkoitettu ensisijaisesti nuorille, jotka etsivät tietoa kuukautisista, naisen anatomiasta ja endometrioosista. Moona-nettisivut haluavat tarjota lukijoilleen vastauksia esimerkiksi siihen, millaisiin kuukautiskierron oireisiin pitäisi reagoida, mistä voi saada apua outoihin kuukautiskierron oireisiin ja kuinka gynekologille menoon voi valmistautua.

TYKS naistentautien erikoislääkäri, LL, Pia Suvitie kommentoi Moonaa seuraavasti:

"Mielettömän hienoa, että Moona oirepäiväkirja on nyt valmis! Lämmin kiitos Endometrioosiyhdistyksen aktiivisille naisille sekä Raha-automaattiyhdistykselle tuesta. 

Toivon, että erityisesti nuoret tytöt ja naiset ottavat Moonan aktiiviseen käyttöön. Tiedetään, että endometrioosi alkaa oireilla valtaosalla potilaista jo teini-iässä, mutta nuoret eivät hae aktiivisesti apua kipuihinsa. Viive oireiden alusta diagnoosiin on paljon pidempi niillä naisilla joiden oireet alkavat teini-iässä verrattuna niihin naisiin joiden oireet alkavat vasta aikuisena. Osittain syynä on se, etteivät tytöt ja heitä hoitavat terveydenhuollon ammattilaiset osaa epäillä endometrioosia.

Oman tutkimukseni mukaan suomalaisista 15-19-vuotiaista tytöistä vain joka viides tietää mitä endometrioosi tarkoittaa. Moona oirepäiväkirjalle on siis selvä tilaus. Moona johdattelee tarkkailemaan oikeita asioita ja kirjaamaan ne ylös. Se tarjoaa myös tietoa endometrioosista. Kännykässä mukana kulkevat tiedot voivat helpottaa avun hakemista, kun nuori voi näyttää kännykästä vaikka kouluterveydenhoitajalle että "Tällasta mun elämä on". Kuukautisiin ja endometrioosiin liittyviä kipuoireita voidaan lievittää monin tavoin kunhan apua ensin haetaan."

Moona Oirepäiväkirja on myös valittu osaksi Naisjärjestöjen Keskusliiton 100 tasa-arvotekoa ohjelmaan. Meille on kunnia-asia juhlia 100-vuotiasta Suomea ja olla mukana rakentamassa tasa-arvoisempaa yhteiskuntaa. 100 tasa-arvotekoa ohjelma tekee näkyväksi sukupuolten välistä tasa-arvoa ja naisten oikeuksia. Moona Oirepäiväkirja on konkreettinen teko, joka lisää kansalaisten luottamusta maahamme ja sen kykyyn tarjota hyvät ja tasa-arvoiset elämisen edellytykset kaikille sukupuolille.

Suomessa 1,5 miljoonaa ihmistä elää arkea kuukautiskierron tahdissa ja silti kierron vaikutuksia naisten elämään helposti vähätellään. On aika tehdä kuukautiskierron vaikutukset kehossamme näkyväksi ja oppia reagoimaan oireisiin, jotka eivät kuulu kenenkään normaaliin elämään. Ai miksi? Koska menkat ei saa estää elämästä!   

Rakkaudella,
Maija Borén
Nuori nainen ja endometrioosi-projektin koordinaattori

 

15.03.2017

Olen kasvot endometrioosille

Kun sain tietää sairastavani endometrioosia, otin sairaudesta kaiken mahdollisen selvää, kuten minulla on tapana. Olin todella järkyttynyt saadessani selville, että endometrioosi on yksi yleisimmistä naistentaudeista ja todella vihainen siitä, että 15-vuoden aikana vastaani tulleista lukuisista terveydenhuollon ammattilaisista kukaan ei ollut osannut kertoa minulle sairaudestani: neuvolan työntekijä, keneltä sain ensimmäiset e-pillerini kipujen hoitoon. Lääkäri, joka kirjoitti minulle uuden reseptin. Lukuisat gynekologit keiden vastaanotolla olen käynyt. Se opettaja, joka vei minut kotiin kun en voinut kivun takia olla koulussa. Yleisyydestään huolimatta endometrioosi on edelleen huonosti diagnosoitu sairaus.

Se ei kuitenkaan enää riitä. Se, että vain gynekologit tietävät. Kouluterveydenhoitajilla, opettajilla, kuraattoreilla, koulupsykologeilla - kaikilla niillä ketkä kohtaavat nuoria, tulee olla tieto tästä sairaudesta. Siksi minä olen astunut esiin ja monet tuntevat minut somessakin Endo Emminä. Endometrioosiyhdistyksellä ja sen jäsenillä on tietoisuuden leviämisessä suuri rooli: se voi erilaisin keinoin tehdä sairautta tunnetummaksi ja lyhentää diagnoosiviivettä.

Päästyäni pahimman kriisivaiheen yli, oli selvää, että liittyisin yhdistyksen vapaaehtoiseksi, sillä pyörin jo valmiiksi järjestöjen moninaisessa maailmassa työni kautta. Monen ihmisen kannustamana aloin myös bloggaamaan aiheesta ja tieto siitä ettei tämän tyyppisiä blogeja ollut entuudestaan vain lisäsi innostustani. En myöskään pelkää kameraa tai puhua tuntemattomille ihmisille, joten olen antanut monia haastatteluja aiheesta. En ole koskaan ollut häpeissäni sairaudesta tai pelännyt siitä puhumisesta vaikka toki ymmärrän, että menkat eivät nyt ihan ole aihe, josta haluaa kuulla ruokapöytäkeskustelussa.

Kaiken kaikkiaan olen päättänyt toimia kasvona sairaudelle, sillä toivon, että mahdollisimman moni ihminen saisi tietoa endometrioosista, ehkä tunnistaisi itsessään tai läheisissään endometrioosin oireita ja saisi haettua itselleen apua heti ja nopeasti.

 

Emmi

 

15.03.2017

Valokuvaajan silmin

 

Kun yhdistyksen Maija lähestyi minua kampanjan tiimoilta ja kysyi minua mukaan kampanjan kuvaajaksi, ei vastausta tarvinnut montaa sekuntia miettiä: “Tottakai lähden mukaan, se olisi kunnia!”. Itselleni on ollut tärkeää tuoda endometrioositietoutta esiin kaikin mahdollisin keinoin ja tämähän oli loistava tilaisuus olla mukana tärkeässä kampanjassa. Olisihan minulla mahdollisuus kampanjakuvien lisäksi saada muutama nuori endometrioosia sairastava nainen näkemään minkä minä näen kameran linssin läpi: jokainen heistä on vahva ja kaunis nuori nainen, jolla on elämäniloinen asenne ja jolla löytyy taistelutahtoa sairautta vastaan. Mikään ei ole minusta kauniimpaa kuin vahva nainen, sen halusin ehdottomasti välittyvän kuvissa. Nämä nuoret rohkeat naiset ovat silmissäni sotureita ja sankareita, jotka positiivisella asenteellaan pääsevät eteenpäin niistä vaikeimmistakin päivistä. Ja juuri sellaisia esikuvia tarvitsemme!

 

>Olen kampanjan valokuvaaja Tiia Ennala, 26-vuotias ja sairastan itse myös endometrioosia, hyvin hankalaa sellaista. Siinä sivussa on myös tullut lapsettomuus ja rankat lapsettomuushoidot, joten uskallan väittää, että tiedän mitä vaikea päivä tarkoittaa. Mutta kun tapaan näitä nuoria sisukkaita naisia jotka kamppailevat samojen asioiden äärellä kuin minä, näen heissä itseni uusin silmin: he ovat taistelutovereitani ja esikuvia, yhdessä me jaksamme tsempata toisiamme läpi vaikeiden päivien. Nämä naiset ovat valtavan inspiroivia niin kameranlinssini läpi kuin myös muutenkin elämässä. Heidän elämänjanoinen ja positiivinen asenteensa vie heidät vielä pitkälle. Siinä samassa auttavat myös muitakin kanssasisaria jaksamaan. Positiivisuus on tarttuvaa parhaimmillaan kun se on aitoa, ja sitä nämä nuoret ihanat naiset osaavat tarjota niin tämän kampanjan kautta kuin myös muutenkin elämässä.

 

Halusin kovasti kuvauspäivänä saada nämä upeat nuoret naiset näkemään saman kuin minä. Tiedän että vaikeina päivinä on hyvin hankalaa nähdä itsensä vahvana ja sisukkaana kauniina taistelijana, mutta ehkäpä nämä valokuvat saavat naiset muistamaan keitä he oikeasti ovat myös niinä vaikeimpina hetkinä: vahvoja, kauniita, inspiroivia, rohkeita ja upeita naisia. Haluan kiittää Nannea, Jenniä, Nancyä ja Emppua kun lähditte mukaan luomaan yhdessä jotain hienoa: levittämään sairauden tietoisuutta ja jakamaan muille endometrioosittarille taistelutahtoa oman tarinanne ja asenteenne kautta.

 

Endometrioosi ei ole vaikenemisen asia, vaan sairauden takana seisoo valtavan iso joukko vahvoja naisia, jotka jaksavat tsempata toisiaan niiden vaikeiden päivien yli. Sitä jos jotain voi kutsua todelliseksi voimaksi! Yhdessä me olemme vahvempia kuin yksin, kiitos siis vertaistuesta teille kaikille.

 

Muistahan hyvä lukija, että yksi pienen pieni sana tai tsemppiviesti voi merkitä toiselle juuri sillä vaikealla hetkellä enemmän kuin mikään muu ja auttaa jaksamaan. Minulla se on auttanut monen voimattoman hetken läpi, ja toivon että omat sanani ovat myös tuoneet toisille lohdutusta ja voimaa. Sitä vertaistuki on parhaimmillaan: taistelutoverilta saatua tukea kun omat jalat eivät kanna, ja avun antamista toiselle kun toinen meinaa kaatua. Empatiaa, tukea, lohdutusta, tsemppausta ja ymmärrystä toiselta, joka tietää juuri sen miltä sinusta tuntuu. Muista, että et ole yksin, sillä me olemme täällä sinua varten.

 

Rakkaudella ja sympatialla, Valokuvaaja Tiia Ennala