18.04.2019

Olenko minä pelkkä endometrioosi?

Puen takkia päälleni. Olen pitkästä aikaa lähdössä juoruilemaan ystävieni kanssa maailman turhimmista asioista pizzan ja muiden sellaisten herkkujen äärelle, joista endometrioosini sataprosenttisen varmasti pillastuu ja turvottaa vatsani sen näköiseksi, kuin olisin raskaana. Se ei huoleta minua pätkääkään. Olen vain niin onnellinen siitä, että pääsen vihdoin tapaamaan ystäviäni!

Tunnen vihlaisun vatsassani. Kurtistan kulmiani ja jatkan matkaa autolle: minähän aion tavata kavereitani! Istun auton rattiin. Toinen vihlaisu. Käynnistän auton. Koko vatsa menee täyteen kramppiin. Alan itkeä kivusta. Eipä tässä voikaan minnekään lähteä. Sammutan auton ennen kuin olen ehtinyt liikkua sillä metriäkään, kävelen vaivalloisesti takaisin sisälle huoneeseeni, otan maksimiannostuksen minulle määrättyjä kipulääkkeitä ja heitän geelipussini mikroon. Kerron tilanteesta ystävilleni ja toivotan heille ihanaa iltaa. Saan takaisin sydänemojeilla koristeltuja viestejä, joissa toivotetaan tsemppejä ja sanotaan, että: ”Ensi kerralla sitten!” Sammutan puhelimeni ja alan nukkua kipua pois.

Parin viikon päästä katson tuon saman porukan Instagram-julkaisuja. He hengailevat yhdessä, mutta tällä kertaa minua ei oltu pyydetty edes mukaan. Tunnen taas vatsassa inhottavan vihlaisun, mutta se ei ole enää endometrioosin aiheuttamaa. Se on vain surua. En edes ymmärrä, miksi olen surullinen: olin ollut koko päivän niin kipeä, että en olisi edes jaksanut lähteä muutenkaan.

Olen välillä valtavan surullinen siitä, että tunnen olevani näin viallinen ja kelvoton. Tuntuu siltä, kuin  en pystyisi enää ollenkaan kontrolloida ajatuksiani, jotka väistämättä pyörivät endometrioosin ympärillä. (Toki kierukka + yhdistelmäehkäisypillerit + keltarauhashormoni -triolla saattaa olla jonkinlainen osuus asiaan.) Tunnen jatkuvasti olevani huono ystävä, huono sisko, huono työntekijä ja huono tyttöystävä, sillä en jaksa ylläpitää sosiaalisia suhteita ja perun tapaamisia viime tipassa endometrioosin takia. Olen ehdottomasti ekstrovertti ja saan sosiaalisesta kanssakäymisestä energiaa. Siksi olenkin välillä kohtuuttoman ankara ja vihainen omalle keholleni, joka kuitenkin taistelee ja yrittää ihan kaikkensa päivittäin.

Ystävien ja sosiaalisen elämän vähenemisen lisäksi olen osittain joutunut luopumaan minulle rakkaasta harrastuksesta, teatterista. Sain vähitellen pienempiä ja pienempiä rooleja ja podin jatkuvasti tajuttoman huonoa omaatuntoa siitä, että en aina pystynyt olla treeneissä paikalla (ja jos olinkin, niin en välttämättä sataprosenttisesti pelissä). Erään produktion yhteydessä ohjaaja sanoi, että hänen on pakko etsiä tilalleni toinen näyttelijä. Ymmärsin hänen päätöksensä täysin enkä ollut lainkaan vihainen, mutta silti se tuntui siltä, kuin matto olisi vedetty jalkojen alta: minut oikeasti korvattiin, koska sairauteni teki minusta kelvottoman tähän rooliin. Jokainen identiteettini rakennuspalikka horjahti, jokunen taisi jopa tipahtaa kokonaan pois. Onko teatterin tekeminen enää osa minua vai olenko minä pelkkä endometrioosi?

Kun elämä pyörii kaiken aikaa erilaisten oireiden seuraamisen ja kivun ympärillä, alkaa tuntua siltä, ettei elämässä oikeastaan muuta olekaan. Endometrioosi ja kipu. Se on kaikki mistä minut on tehty. Minuun ei mahdu mitään muuta. Suurimman osan ajasta yritän peittää kipuni, sillä haluan olla jotain muutakin. Haluan osoittaa myös läheisilleni ja ystävilleni, että minä oikeasti olen muutakin, kuin tämä viheliäinen sairaus! Istun palavereissa pokerinaamalla vaikka kohtuni ja munasarjani käyvät sisälläni kolmatta maailmansotaa (ja olen siinä ihan tajuttoman taitava!!!). Lähdin kavereiden kanssa abiristeilylle, vaikka jokainen kehoni hälytysjärjestelmä huusi punaisena, että ei kannata (side note: olisi vaan kannattanut kuunnella niitä oman kehon hälyttimiä). En aikonut jäädä paitsi siitä, mitä kaikki muut kokivat. En halunnut taas kerran olla pelkkä endometrioosi.

Heti diagnoosin saatuani minulle oli selvää, että haluan tehdä kaikkeni sen eteen, ettei kukaan joutuisi kokemaan samanlaista vähättelyä oireidensa kanssa kuin minä. Halusin tehdä alusta asti kaikkeni, ettei yksikään diagnoosi viivästyisi niin valtavan paljoa. Hain Moona-bloggaajaksi omalla etunimelläni ja Korento ry:n nuorisotiimiin, jotta voisin auttaa vertaisiani. Joskus minua harmittaa kuitenkin valtavasti, että minut helposti liitetään endometrioosiin esimerkiksi teatterin tai musiikin sijasta. Kun vihdoin tapaan ystäviäni tai tuttujani, ensimmäinen kysymys on, että: ”Miten se sun sairaus? Onko se parempi?” Ennen noiden kysymysten tilalla olisi ollut jotain liittyen teatteriin, musiikkiin tai kouluun. Älkää käsittäkö väärin: se, että minut assosioidaan endometrioosiin, ei haittaa minua lainkaan. Annan mielelläni kasvot näkymättömälle sairaudelle ja ilahdun, jos joku puolituttu laittaa minulle endometrioosiin liittyvän viestin sosiaalisessa mediassa. Toisinaan vain edustaisin mielummin jotain muuta, sillä tätä viheliäistä tautia ei pitäisi olla edes olemassa.

Ristiriitaista ja täysin järjetöntä, eikö vain?

Charlotta

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä tästä linkistä

Avainsanat:
11.04.2019

Toiveajattelua

 

18. helmikuuta minulle tehtiin elämäni ensimmäinen laparoskopia, joka oli myös samalla elämäni ensimmäinen leikkaus. Olin tutustunut toimenpiteeseen jo etukäteen, joten en tuntenut sen kummempaa pelkoa tai jännitystä operaatiosta. Oikea kauhun tunne iski vasta leikkauspöydällä lämpöpeiton alla maatessani. Hääräävät hoitajat ja anestesialääkäri kiinnittelemässä tippaletkuja. Entä jos nukutus ei toimi? Entä jos olen tietoinen koko leikkauksen ajan? Entä jos mitään ei löydy? Nukutuslääkkeen virratessa tippaletkusta kehoon tunsin kuumotuksen rintakehässä. Ehdin laskea yhteentoista ennen kuin silmissä pimeni.

Muutamaa tuntia myöhemmin tulin tajuihini heräämössä lääkepöllyissäni. Ja valtavissa kivuissa. Onneksi opiaattikipulääkitys teki tehtävänsä. Vietin kuitenkin osastolla seuraavan vuorokauden.

Myöhemmin leikkauspäivän iltapäivänä endometrioosilääkärini tuli kertomaan leikkauksen tuloksista. Lantion vatsakalvon endometrioosi. Jollain tapaa tunsin todella suurta helpotusta, nähdessäni ja kuullessani diagnoosin. Nyt tiesin varmaksi missä vika oli ja miten hoitaa sitä. Ei enää epätietoisuutta. Tai niin luulin.

”Sulta löytyi pistemäisiä pesäkkeitä, mutta ne oli ihan liian pieniä, että voisivat selittää sun kivut.”

Anteeksi mitä? Joo, niinpä. Olin hämilläni, sillä endometrioosipesäkkeen kokohan ei korreloi sen aiheuttamien kipujen kanssa.

Nyt odotellaan patologilta vastauksia. Kesällä menen kontrolliin keskustelemaan jatkotoimenpiteistä. Rehellisesti en ole yhtään fiiliksissä ajatuksesta, että pitäisi taas aloittaa uusi lääkitys. Pillereitä pillerien perään. ”Sullahan on kunnon apteekki mukana”, on kommentti mitä kuulen jo nykyisen lääkearsenaalini kanssa.

Toivoa on kuitenkin antanut vuoden vaihteessa aloitettu lantiopohjan fysioterapia ja tuloillaan oleva ravitsemusterapeutin tapaaminen. Fysioterapia on auttanut rentouttamaan ja avaamaan aiemmin ”lukossa” olleita lantiopohjan lihaksia ja lievittänyt kiputuntemuksia esimerkiksi seksin aikana. Ruokavalio taasen on esimerkiksi Ruotsissa yleinen endometrioosin hoitomenetelmä, josta ei kuitenkaan Suomessa toistaiseksi ole lääketieteellistä näyttöä, jonka vuoksi siitä ei meillä päin puhuta niin paljoa. Jaksan kuitenkin uskoa ja toivoa parasta.

Leikkauksesta toipumisessa auttoi juuri silloin lähipäivinä Moona-blogissa julkaistu teksti, jossa oli vinkkejä laparoskopiasta toipumiseen. Toimenpiteen jälkeen päivittäisenä riesanani ovat olleet viiltävät krampit alaselässä, kohdun ja suolen välissä. ”Leikkauksen jälkeistä oireilua”, toiveajattelua sanon minä. Samaan aikaan kivut, joista kärsin ennen leikkausta ovat helpottaneet, lääkärin sanomisista huolimatta. Osa minusta ajattelee plaseboefekiä, mutta samaan aikaan: mitä väliä, vaikka olisikin? Ainakin voin paremmin.

Mutta ei tässä nyt oikein muuta voi, kuin odottaa kesän kontrollia ja sillä välin yrittää rämpiä eteenpäin. Onneksi ei yksin.

Aino

 

Lue lisää Ainon tekstejä:

1. Diagnoosi: epäselvä

2. Naisen markkina-arvo

Avainsanat:
04.04.2019

Vieraskynä: Onneksi uskaltauduin nuorten vertaistukileirille

 

Kirjoittaja toimii Korento ry:n Nuorisotiimissä. Nuorisotiimiä voi seurata Instagramissa: Nuoret Korennot.

Sain endometrioosidiagnoosini vuonna 2011, laparoskopian yhteydessä, ja parin lääkekokeilun jälkeen löysin toimivan lääkityksen. Kivut katosivat ja sairaus jäi taka-alalle elämään hiljaiseloa. Noin vuosi sitten alkoi endometrioosi taas ilmoitella itsestään. Epämääräisiä vatsakipuja ja turvotusta. Kesti kauan, ennen kuin yhdistin oireet endometrioosiin. Yhtenä yönä, kipujen pitäessä minua hereillä, googlasin sanan endometrioosi. Löysin yhdistyksen verkkosivut ja sitä kautta Facebookin vertaistukiryhmän, johon liityin. Jossakin vaiheessa toukokuuta näin ilmoituksen nuorten vertaistukileiristä. Pohdin, josko lähtisin. En uskaltanut silloin ilmoittautua. Yhtenä perjantaina, muutamaa päivää ennen ilmoittautumisen päättymistä, menin vessaan ja ensimmäistä kertaa viiteen vuoteen vuosin verta. Itkin ja huusin äitiäni paikalle. Taasko tämä kipuhelvetti alkaa? Siinä hetkessä muistin leiri-ilmoituksen ja päätin ilmoittautua.

Minua jännitti, sillä en tuntenut ketään muuta leiriläistä. Saapuessani leirille, tunsin olevani hukassa. Ovella minulle hymyili toinen leiriläinen. Ehkä tämä onkin ihan hyvä juttu? Ei kestänyt kauaa, kun jo jaoimme sairaustarinoitamme ja ensimmäistä kertaa tunsin, että joku oikeasti ymmärtää. Viikonlopun mittaisen leirin aikana opin moninkertaisesti enemmän endometrioosista kuin olin siihen mennessä seitsemän vuoden aikana oppinut. Haastoin itseni kameran edessä voimauttavan valokuvauksen työpajassa. Nauroin vedet silmissä. Itkin liikutuksesta. Käytin koodisanaa, kun vessakäynti venähti ja olin myöhässä ohjelmasta. Koin yhteenkuuluvuutta.

Vaikka leirille yksin lähteminen oli pelottavaa ja alussa jännitti, katosi se nopeasti, kun tutustuin muihin leiriläisiin. Endometrioosi sairautena on yksi pirulainen, mutta se yhdisti meitä kaikkia vahvasti. Menkkaveri on vettä sakeampaa – eikös se jotenkin niin mene? Mennessäni leirille en oikeasti edes tiennyt, mitä kaikkea endometrioosi on minun elämääni tuonut. Tietyllä tapaa lähdin sieltä raskaamman taakan kanssa, mutta ensimmäistä kertaa elämässäni minulla on ihmisiä, joiden kanssa jakaa taakkaa. Muiden leiriläisten kanssa olen jatkanut yhteydenpitoa. Kun lapsettomuuden pelko itkettää tai kipu ketuttaa, on ihanaa tietää, että aina on joku, johon voi ottaa yhteyttä.

Ditte

 

Nuorten vertaistukileiri on tänä vuonna 7.-9.6.2019 Kylpylähotelli Peurungassa Laukaassa, Jyväskylän kupeessa. Ilmoittautuminen leirille aukeaa nyt huhtikuussa, eli pidä silmällä Korento ry:n nettisivuja sekä somekanavia Facebookissa sekä Instagramissa!

Avainsanat:
31.03.2019

Vieraskynä: Endometrioosi ystävän näkökulmasta

 

Kirjoittaja on Moona-bloggaajamme Susannan ystävä.

Tapasin Susannan noin kaksi vuotta sitten. Yhtenä päivänä, kun tapasimme, hän kertoi minulle sairastavansa endometrioosia ja että on tällä hetkellä kipeä. En ollut aikaisemmin kuullutkaan sellaisesta sairaudesta ja hämmennyin todella paljon hänen kivuistaan, sillä päälle päin sitä ei olisi huomannut lainkaan. Kauhistuin myös hänen tarinastaan, kuinka paljon hän oli joutunut käymään päivystyksessä ja eri lääkäreillä. Sillä hetkellä hänen syömistään lääkkeistä ei ollut vielä kovinkaan paljon apua.

Muistan edelleen elävästi yhden illan, kun Susannalla oli todella kovat kivut. Hän kertoi, että maha kramppasi ja että hänellä oli tosi huono olla. Tunsin itseni silloin niin avuttomaksi ja pelkäsin hänen puolestaan. Yritin ehdottaa, että auttaisiko esimerkiksi Burana- ja Panadol-lääkkeet, tai jokin lämmin mahan päällä, mutta niistä ei ollut apua. Näiden jälkeen kivut yltyivät ja hän jopa huusi kivusta. Sen jälkeen ensimmäinen ajatukseni oli soittaa ambulanssi. Sanoin asiasta ääneen, jonka jälkeen hän sanoi heti, että hän ei ole menossa päivystykseen. Ajattelin vain mielessäni, että apua mitä minä nyt teen, kun en osaa yhtään auttaa ja tilanne vain pahenee.

Väittelimme asiasta jonkun aikaa ja hän sai minut melkein vakuutettua siitä, ettei ambulanssia tarvitsisi soittaa ja että päivystykseen menemisestä ei olisi hyötyä. Sinä iltana en ollut yksin tilanteessa, ja muutkin olivat samaa mieltä minun kanssani ambulanssin soittamisesta. Kuitenkaan emme saaneet vakuutettua Susannaa ambulanssin soitosta ja jouduimme soittamaan sen ilman hänen suostumustaan.

Ambulanssi halusi viedä hänet päivystykseen, jolloin hän vielä hieman vastusteli ajatusta mutta suostui kuitenkin lähtemään. Minusta oli kamala nähdä, kun ystävälläni ei jalat edes kantaneet kipujen takia ja hänen poikaystävänsä kantoi hänet ambulanssiin. Menin ambulanssin lähdettyä katsomaan Susannaa päivystykseen ja pitämään hänelle seuraa. Hänelle oltiin annettu tipan kautta vahvoja kipulääkeitä, jotka oli hiukan auttaneet kipuihin. Pidin yöhön asti hänelle seuraa ja vein hänet kotiin päivystyksestä.

Olen käynyt katsomassa Susannaa hänen ollessaan osastolla ja vienyt kotiin osastolla olon jälkeen. Eikä tämä tunnu minusta yhtään raskaalta, sillä haluan tukea häntä kaikessa missä hän minua tarvitseekaan. Lähden aina mahdollisuuksieni mukaan hänen tuekseen lääkäritapaamisille tai apteekkiin tai mihin ikinä hän minua pyytääkään tuekseen. Minusta henkinen tuki ja tieto siitä, että hänestä välitetään, on kaikista parhaita tapoja osoittaa tukea endometrioosia sairastavalle.

Vaikka endometrioosista minulla ei hirveästi ole positiivista sanottavaa sairautena, voin sanoa, että se on ainakin lähentänyt Susannaa ja minua todella paljon kavereina ja samalla syventänyt luottamusta toistemme välillä.

Endometrioosi on minun nähdäkseni todella rankka sairaus henkisesti ja fyysisesti sitä sairastavalle. Maha turpoaa, kamalaa kivun tunnetta, leikkauksia ja kaikkea niitä oireita ja toimenpiteitä mitä siinä onkaan. On rankkaa katsoa sivusta, kun ei voi auttaa ystävää hädässä tai helpottaa toisen kipuja. Nähdä kuinka ystävä joutuu syömään lääkkeitä niin, että kärsii vaihdevuosien oireista, että voisi vihdoin olla kivuton. Nähdä, kuinka ystävä joutuu miettimään lapsettomuutta jo niin nuorena. Ja nähdä, kuinka ystävä joutuu menemään leikkaukseen.

Kaikesta huolimatta olen kuitenkin saanut nähdä, kuinka vahvaksi tämä ihminen on tullut kaikesta huolimatta ja vielä se, että hän on vihdoin saanut lähes kivuttoman elämän. Tästä olen todella onnellinen hänen puolestaan.

Susannan ystävä

 

Lue Susannan tekstejä tästä linkistä

Avainsanat:
28.03.2019

Vieraskynä: ”Voi v***u, mitä mä nyt teen?” – elämää endometrioosia sairastavan kanssa

Kirjoittaja on Moona-bloggaajamme Charlotan poikaystävä.

On puoliyö. Makaamme sängyssä masentavassa opiskelijakämpässäni ja puhumme elämästä ja kaikesta mikä siihen liittyy. Charlotta nousee sängystä lähteäkseen vessaan. ”Jes, saan lisää tilaa mun liian pienessä sängyssä!”, sanon samalla kun levittäydyn sängyssäni. Sitten oveni ulkopuolella hiljenee ja kuuluu tömähdys. Charlotta kaatuu lattialle. Kipu yltyy niin kovaksi, että päätän soittaa hätänumeroon. Ensihoitajat saapuvat asuntooni ja antavat hänelle lääkettä, ja hetken päästä ollaankin jo ambulanssissa menossa keskussairaalaan. Mikä shokki, eikö? Valitettavasti meidän kohdalla tämä tapahtuu usein. Liian usein.

Vähän taustoitusta rakkaustarinallemme: tapasimme Charlotan kanssa Tinderissä, ja se oli mielestäni rakkautta ensisilmäyksellä. Vaikken ikinä ole sellaiseen uskonutkaan, niin siltä se vaan tuntui. Koko juttu tuntui tosi epätodelliselta, joltain Hollywood-elokuvalta. Jo parin päivän tekstailun jälkeen Charlotta kertoi minulle endometrioosistaan. Ensin ajattelin vaan ”ah okei, mun kaverikin sairastaa sitä”, ymmärtämättä mitä se oikeasti tarkoittaa. En kerta kaikkiaan tiennyt, mitä se tarkoittaa. No, kyllä se hetken päästä valkeni.

Kaikki alkoi kipukohtauksilla. Joskus pieniä, joskus isompia. Se ensimmäinen kivulias episodi oli varmaan minulle suurin shokki. Charlotta lyyhistyi lattialle itkien ja ajattelin itsekseni vaan: ”Voi v***u, mitä mä nyt teen?” Tyttö, jota tapailen, itkee varmaan järven kokoisen määrän kyyneliä, ja huutokin oli sen mukaista. Onneksi kipukohtaus loppui, ja kysyin järkyttyneenä: ”Mitä just tapahtui?” Vastaukseksi sain yksinkertaisesti, että ”endometrioosi”. Silloin lamppu syttyi. Silloin vasta tajusin, mistä tässä hommassa on kyse ja mitä se hänelle tekee.

Charlotan sairauden seurauksena olemme viettäneet aikaa sairaalassa ja ambulanssikuskejakin on tullut tavattua. En ole koko elämäni aikana käynyt yhtä paljon sairaalassa kuin mitä Charlotan tavattuani. Olen tähän mennessä jo tottunut hommaan. Kun hänet esimerkiksi viedään johonkin, mihin minä en saa tulla mukaan, käyn hakemassa kanttiinista kupillisen kahvia, ehkä tutkin vähän keskussairaalan tiloja ja odotan. Kyllähän sairaalassa tekemistä keksii, eikö? Minulla on nykyään jo ihan luottavainen olo. Tiedän, että Suomen lääkärit osaavat hommansa ja minun ei tarvitse koskaan pelätä, että onkohan tyttöystävälläni kaikki hyvin.

Kaikki kipukohtaukset, ”menkkaraget”, mielialavaihtelut? Piece of cake. Mutta endometrioosin kanssa täytyy kohdata karu todellisuus. Charlotta pelkää lapsettomuutta. Tiedän, miten häntä raastaa ajatus, ettemme välttämättä ikinä saisi lapsia. Muistan vieläkin suhteemme alussa ajatelleeni, että mitäköhän minun äitini ajattelee tästä? Miten selitän, että en välttämättä tule saamaan omia biologisia lapsia Charlotan sairauden takia? Tiedän, olemme tosi nuoria, mutta tämän sairauden takia tällaisia asioita on ehkä hyväkin miettiä vähän etukäteen. Minä en kuitenkaan lapsettomuutta vielä tässä vaiheessa pelkää, koska tiedän, että haluan vain ja ainoastaan hänet.

Endometrioosissa minua ärsyttää se, että en voi mitenkään vaikuttaa Charlotan kipukohtauksiin. En voi saada niitä katoamaan. Minua raastaa nähdä, kun rakkaani makaa lattialla huutaen. Ja ei, Toni Wirtanen, kipu ei kuole huutamalla. Ei edes alastomana lattialla. Ja vaikka kuinka monta Apulannan biisiä minä kuuntelisin, ei se vaan kerta kaikkiaan auta. Voin auttaa häntä lämmittämällä geelipusseja ja pitämällä häntä kädestä, kunnes hän on viittä vaille murtamassa sormeni. Ja niin aion tehdä. Aion auttaa. Niin paskamainen kun endometrioosi onkin, se ei ikimaailmassa päihitä rakkautta. Ei ikinä.

Charlotan poikaystävä

 

Lue Charlotan tekstejä tästä linkistä

Avainsanat:
26.03.2019

Endometrioosiviikon 2019 teemana on yhteenkuuluvuus

Endometrioosiviikon kunniaksi kuusi Moona-bloggaajaa kertoo, mitä he ovat saaneet yhdistykseltä ja vertaistuelta, ja mitä uutta he ovat saaneet tietää endometrioosista yhdistyksen ja vertaistuen ansiosta.

Susanna:

"Oon saanut mahdollisuuden vaikuttaa laajemmin ja äänekkäämmin. Mahdollisuuden pitää kovasti ääntä itselleni tärkeästä asiasta, kokonainen yhdistys tukena. Oon saanut ystäviä, joista on tullut mulle äärettömän rakkaita. Sain paikan, jossa on lupa olla minä niin kipujen kuin turvotuksenkin kanssa. Ja missä jokaikinen muukin saa olla just sitä mitä on. En vain yhteisöä, vaan jäätävän kokoisen määrän sisaruksia. Oon oppinut sen surullisen asian, kuinka harva tästä todellisuudesta tietää ja kuinka moni ajattelee kipeiden menkkojen olevan ok."

Aiempaa enemmän:

"Olen saanut yhdistykseltä mahdollisuuden jakaa omia kokemuksiani kyseisen sairauden tiimoilta vertaistuellisesti. Lukiessani toisten bloggaajien tekstejä olen ymmärtänyt monet omat oireeni endometrioosista johtuviksi ja siten täysin normaaleiksi. Uutena asiana olen ymmärtänyt sen, miten todellakin yleinen sairaus endo on ja miten moni nainen siitä kärsii niin moninaisilla tavoilla. Ja miten SILTI endo on suurimmalle osalle suomalaisista täysin tuntematon sairaus!

Itse en ennen diagnoosiani ollut ollut missään kosketuksissa sairauteen. Sain yhden infobrosyyrin lääkäriltä enkä muuta. Siitä ei tullut hullua hurskaammaksi. Vertaistuen Facebook-ryhmää selatessani koin saavani enemmän tietoa sairaudesta kuin mistään esitteestä. Tämän myötä sain ymmärtää, että ongelmani virtsaamisen, ulostamisen, kipuilun, yhdynnän, väsymyksen, selkäkipujen ja takareiden krampin kanssa ovat täysin normaaleja. Toisaalta kovin lohduttava tieto, toisaalta aivan kauhea. Tieto siitä, että kyseisten oireiden kanssa joutuu elämään lopun elämää kuten myös endometrioosin kanssa, oli aika iso pala sulatettavaksi."

Anna:

"Kipuoireideni äkillinen paheneminen aiheutti suurta epätoivoa ja pelkoa. Käytyäni ensikerran paikallisessa yhdistyksen tapahtumassa, tuntui kuin olisin tullut kotiin ja en ole enää yksin. Ymmärsin, että moni muukin painii näiden samojen tunteiden ja oireiden kanssa. Yhtäkkiä kipuni, vuotoni, tärinäkipuni saivat selityksen enkä enää häpeillyt sairauttani. Vieläkin saan voimia siitä, miten paljon vertaiset ymmärtävätkään minua ja sairauttani. Onnen tunteen, joka syntyy kun saan jakaa samaa ymmärrystä muille sairauden runtelemille, haluaisin säilöä ikuisesti mieleeni."

Charlotta:

"Olen saanut mahdollisuuden oikeasti vaikuttaa asioihin oman tekemisen ja omien vahvuuksieni kautta. Blogiin kirjoittaminen on ollut voimaannuttavaa ja olen molempien tekstieni jälkeen saanut palautetta, jonka kautta on syntynyt keskustelua, ja saanut vertaistukea. Olen ymmärtänyt, että seksin ei kuulu sattua, bussissa matkustaminen sattuu endometrioosin takia ja turvotus ei tarkoitakaan sitä, että olen vain lihonut. Olen saanut korvaamatonta tukea ja apua. Yhdistyksen jutuissa mukana oleminen on antanut mulle paikan, jossa voin olla oma itseni, jossa ei tarvitse selitellä ja jossa kaikki muutkin ovat ihan yhtä täydellisen epätäydellisiä kuin minä."

Sivustakatsoja:

Nyt vasta keväällä oon ollut yhdistyksen vertaistukiryhmissä ja tapahtumissa ja jopa ekassa koulutuksessakin! Niistä oon tykännyt paljon ja aion jatkossakin osallistua. Sitä ennen oon ollut vaan yhdistyksen ylläpitämässä Endometrioosittaret Facebook-ryhmässä. Siihen liityin jo ennen diagnoosia, ja se oli ihan pelastus. Tosi monille oireille sai selityksen tai ylipäätään ymmärsi, että ne ei olekaan normaaleja (ulostuskivut, yhdyntäkivut, tosi kovat kuukautiskivut). Osasin myös varautua, että välttämättä ei heti osata tunnistaa endoa tai tutkimuksia voi joutua vaatimaan: niitä kannattaa perustella hyvin ja pysyä tiukkana. Vaikka sitten omalla kohdallani asiat sujuivatkin tosi hyvin. 

Oon myös saanut tosi paljon tsemppiä ja ymmärrystä ylipäätään muuttuneeseen elämäntilanteeseeni. Mitä on kun yhtäkkiä joutuu elämään kivun rytmittämänä. Saatika lukuiset vinkit lääkkeettömistä kivunhoidoista! TNS-laitteen hankin heti alkuun ryhmän vinkkausten perusteella, ja se on ollut tosi tärkeänä osana kivunhallintaani. Tai se, kun lähdin muutaman muun kanssa pieneen erilliseen ryhmään kokeilemaan ruokavalion muuttamista. Oli ihanaa, kun oli joku muukin kokemassa läpi niitä haasteita, mitä siihen liittyy. Keskusteluissa on myös paljon tietoa, jotka ei välttämättä just nyt ole ajankohtasia, mutta jotka auttaa valmistautumaan tulevaan. Hoitojen edetessä ne asiat tulevatkin omalle kohdalle. Yhteenvetona: oon saanut paljon tukea, neuvoja ja tsemppiä. Mikä on mielestäni vertaistuen ydin.

Rohkelikko:

"Oon saanut yhdistykseltä saamani vertaistuen kautta voimaa vaikuttaa tilanteeseeni ja lähteä hakemaan apua sekä hoitokeinoja. Yhdistykseen liittyessä saamassani jäsenpaketissa oli paljon minulle uutta tietoa esimerkiksi sairauteen liittyvistä syntyteorioista, mutta myös numeerisen kipuasteikon määritelmät jokaiselle numerolle. Erityisesti tuon kipuasteikon määritelmät luettuani ymmärsin, että kipuni on ollut jo nuorena 7-tasoista. Tiesin, että se on ollut kovaa, mutta vasta yhdistyksen jäsenpaketin saatuani ja luettuani asia realisoitui minulle todella. Sairaus on yleisestikin realisoitunut mulle jäsenyyden ja vertaistuen myötä paremmin: se on toki ollut toisinaan myös raskasta, mutta näen sen ainoana reittinä sairauden hyväksymiseen ja sitä kautta oikeanlaiseen hoitoon ja suhtautumiseen."

 

Lisää tietoa yhdistyksestä ja tukimahdollisuuksista löydät osoitteesta korento.fi.

Sosiaalisessa mediassa kannattaa ottaa seurantaan Korento ry:n Facebook-sivuKorento ry:n Instagram-tili ja Korento ry:n nuorisotiimin Instagram-tili Nuoret Korennot.

Avainsanat:
24.03.2019

Eka kerta

Jännittää. Kävelen kohti kahvilaa, jossa en ole aikaisemmin käynyt. Syke pomppaa takaisin raiteilleen, kun nään ikkunasta keltaisia nauhoja ihmisten rintapielissä. Olen oikeassa paikassa. Astun sisään ja minut toivotetaan iloisesti tervetulleeksi. Olo helpottuu heti. Odottelemme vielä hetken, muitakin saapuu paikalle. Jännitys näkyy muidenkin olemuksessa, mutta se sulaa äkkiä. Aloitamme kahvittelemalla ja jutustelemalla ketä oikein olemme.

Yhtäkkiä istun rennosti ja nauraen. Tirskumme hieman mustan huumorin sävyttämin sanoin sairauden tuomille kommelluksille ja haasteille. Välillä keskustelemme vakavammin, välillä rennommin. Ei ole sellaisia asioita, mitä ei voisi ääneen sanoa. Ei tarvitse peitellä mitään tai pehmentää sanomisiaan. Saa puhua asioiden oikeilla nimillä. Joku kysyy vielä lisää. Ei vähättelyä, ei vaivaannuttavaa hiljaisuutta tai kömpelöitä kommentteja, kun ei tiedä mitä pitäisi sanoa.

Diagnooseilla tai tarkemmilla sairauden määritelmillä ei ole väliä. Jokainen kertoo sen verran kuin kokee sopivaksi. Joku ei jaa kuin nimensä ja paikkakunnan, joku puolestaan kertoo, kuinka on elänyt sairauden kanssa vuosikymmenten läpi. Jaetaan käytännön vinkkejä ja joku vilauttaa äitiyshousuja paidan helman alta: ”Nää on tosi mukavat! Antaa hyvin myöten, jos alkaa turvottaa.” Joku harkitsee vastaavien ostamista, kun normaalifarkkuihin ahtautuminen tuskastuttaa. Jaetaan ajatuksia turvotuksesta, ruokavaliosta, elämästä.

Ja jotenkin sitä yhtäkkiä huomaa olevansa omiensa joukossa. Porukka ei tuomitse tai arvostele. Saa vain olla oma itsensä. Jos ei itsellä ole keskustelun aiheeseen sanottavaa, niin voi vaan kuunnella ja fiilistellä. Jokainen huomioidaan, mutta pakko ei ole ottaa osaa aiheeseen, jos ei tunnu siltä. Ihmiset ymmärtää puolesta sanasta, joskus ei tarvita sitäkään. Ryhmästä huokuva lämpö ja ymmärrys on melkein käsin kosketeltavaa.

Ekan kerran jälkeen tuli toinenkin ja kolmas. Ja jatkossa lisää. On kiva, että on joku paikka, missä saa olla sairautensa kanssa vapaasti. Jakaa ajatuksia ja tulla kuulluksi. Saada vinkkejä ja kokemuksia erilaisista hoidoista ja tutkimuksista. Kannustusta vaatia parempaa hoitoa.

Ja saa kuulla niitä hyviäkin kokemuksia; että kivuttomuus voi olla mahdollista tai oireet voi helpottua. ”Tän sairauden kanssa voi elää hyvääkin elämää." Vaikka samalla ymmärretään, jos tuntuu että koko maailma on lysähtänyt kasaan ja sairaus vienyt voimat. Ja sieltä sitä saa. Voimaa. Kannustusta. Ymmärrystä. Siellä on vertaisen hyvä olla, toisten samaa kokevien kanssa.

Jos et ole vertaistukitapaamisessa vielä käynyt, niin suosittelen vahvasti. Vaikka netin välityksellä onkin tarjolla ryhmiä, seinäkirjotuksia ja kommentteja. Se on kuitenkin erilaista. Olla oikeasti toisten kanssa, kohdata kasvotusten ja saada myös kaikki se sanaton viestintä, mitä siinä hetkessä elää. Voi käydä sen yhden kerran tai käydä silloin tällöin tai sitten joka kerta. Aina on kuitenkin yhtä tervetullut.

Sivustakatsoja

 

Lue kirjoittajan muita tekstejä:

1. Oman elämäni Sivustakatsoja

2. Paskapuhetta

Avainsanat:
22.03.2019

Vertaisia ja suolenpätkiä

Olen sairastanut endometrioosia yli 20 vuotta. Valtaosan vaikeasta sairaudestani teurasti taitavakätinen kirurgi, loput kunniasta kuuluu vertaistuelle ja tälle blogiprojektille. Olen puinut sairauteni vaiheita puhki vertaisilleni, kirjoittanut kipuiluni koko lailla kappaleiksi blogiteksteissäni. Nyt kun kynä on lävistänyt lähes kaikki sairauteni kerrokset, on aika antaa tilaa uusille kirjoittajille. Heidän ääniään tarvitaan. Varsinkin kiusallisiksi koettujen ja karteltujen aiheiden parissa raatorehellisyydelle on paikkansa. Avoimuus lisää tietoisuutta ja ymmärrystä, ymmärrys lisää hyväksyntää – ja hyväksyvässä maailmassa on hirvittävän paljon helpompi hengittää.

Minä hengitin hieman nykyistä kiihtyneemmin pari vuotta sitten heinäkuussa, kun ennakoimaton kusihätä (yksi endometrioosia sairastavien klassikkovitsauksista) johdatti ajatukseni johonkin suurempaan. Pysäytin auton lammilaisen pellon laitaan, kyykistyin pälyillen näkisikö kukaan. Näki toki. Aidan toisella puolella kymmenien lehmien kirjava kolonna toljotti toimitustani leuat letkeinä jauhaen, lempeissä silmissään kaikki maailman hyväksyntä. Siinä ne vain kuseskelivat muina lehminä kuten minäkin, ja minä ymmärsin jollain kornilla tavalla entistä syvemmin, miten meidän ihmistenkin tulisi toisiamme katsoa. Olin matkalla Tampereelle ensimmäiseen endometrioosia sairastavien vertaistapaamiseen. Minut oli hyväksytty nuoreksi kirjoittajaksi (tulen leijumaan tällä aina) tuoreeseen Moona-blogirinkiin, kirjoittamaan kokemustietoa sairaudestani. Hotellin kokoustilassa me kohtasimme ensi kerran, kourallinen entuudestaan toisilleen vieraita, silti heti tuttuja naisia. Me katsoimme toisiamme kuin nuo lehmät lammilaisella pellolla hetki aiemmin katsoivat minuun, hyväksyen ja ymmärtäen.

Meitä kaikkia tuona heinäkuisena hetkenä yhdisti kokemus sairauden kutistamasta elämästä; kipu, joka oli meihin lukuisin eri tavoin kiinnittynyt. Meillä kaikilla on ollut erilainen tarina kerrottavanaan. Johonkin meistä koski epätietoisuus, joku suri luovuttamatonta uupumusta, joku tunsi tuskaa tyhjästä sylistä (olen onnekseni nähnyt jo kahden niistä täyttyvän), joku murehti runneltua kehoaan ja mieltään. Kuitenkin vielä kokemuksiamme enemmän meitä yhdisti välitön ymmärrys: me puhuimme, puhumme samaa kaltaisuuden kieltä. Tämän sairauden avoin sanoittaminen ja kivun kielioppi on monelle aivan vieras, ja olen kiitollinen saatuani olla mukana sen välittämisessä eteenpäin, Moona-blogin lukijoille. Endometrioosi on edelleen liian vaiettu, alidiagnosoitu, puutteellisesti tutkittu ja hoidettu, erittäin yleinen ja harvinaisen hankala naisten sairaus. Suomessa hoito on paikoin hyvää, mutta liian usein liian moni jää vaille asianmukaista kohtelua.

Silloin arvoon arvaamattomaan nousee juuri vertaisuuden voima. Ihminen kaipaa kaikelle kivulleen todistajaa, ja kukaan ei todista kipuasi vertaistasi paremmin, ellei lehmiä lasketa. Korento ry:llä on korvaamatonta vertaistoimintaa, jonka pariin hakeutumista suosittelen kaikille. Toisen kannatteleminen ja kannatelluksi tuleminen itkujen ja naurujen, kuolevien haaveiden, syntyvien ihmeiden, hoitovirheiden, sairaalapyjamien ja suolenpätkien seassa tekee ihmiselle joskus enemmän eetvarttia kuin yksikään tajunnan tasangolle täräyttävä kipupiikki. En tiedä, pitäisikö minun olla enemmän iloinen vaiko huolissani siitä, miten suuri osa aikuisiällä hankituista ystävyyssuhteistani on rakentunut sairauteen liittyvässä vertaisryhmässä. Vertaistuen lisäksi suosittelen lämpimästi myös kirjoittamista kenelle hyvänsä: minua endometrioosista kirjoittaminen on auttanut näkemään paremmin myös itse itseeni. Hyväksymään.

Minä olen Anna, 38-vuotias, äiti kahdelle taivaanlahjalle. Syvälle perseeseen sattuu edelleen joskus, mutta minä olen tänään vahva. Endometrioosini on pitänyt radikaalileikkauksen jälkeen niin pientä ääntä, etten ole edes muistanut, kuinka heikoksi se minut joskus veti.

Mutta jos endometrioosi kajoaa myös tyttäreeni, olen varautunut. Muuan näky hänen koulussaan ilahdutti minua hiljan: kouluterveydenhoitajan pöydällä makasi aimo nivaska kulmistaan käpisteltyjä Endometrioosiyhdistyksen, nykyisen Korento ry:n, esitteitä. Tuntui lohdulliselta ajatella, että keskenkasvuisen ei välttämättä nykypäivänä tarvitse hävetä ja kärsiä hiljaa vuosikymmeniä läpi sairautta, joka voi jopa koitua kuolemaksi. Punaiseen Paholaiseen ei kenenkään lehmänkatseen tule ulottua.

Kiitos.

Anna Pajari

 

Lisää kirjoittajan tekstejä:

Puhu puolisollesi, sairas!

Olisinpa tiennyt

Kohduton, lohduton?

Sairaasti töissä

Avainsanat:
14.03.2019

Omiensa joukossa

Ystäväni kutsui minut illanistujaisiinsa. Tuolloin minulla oli vuorossa lumetablettien ensimmäinen, ja sivuoireista johtuen lepäsin väsymystäni pois koko päivän ennen kuin vääntäydyin kohti illanviettoa. Hiljalleen jälkeeni saapui muitakin, yksitellen, kunnes meitä oli kahdeksan vierasta. En tuntenut ketään heistä entuudestaan, enkä illan myötä kokenut saavani minkäänlaista yhteyttä kehenkään. Yritin kuitenkin olla jäämättä seinäruusuksi, ja onnistuin välillä osallistumaan keskusteluun epävarmuudestani huolimatta.

Jonkun mainitessa museot yritin olla vuorostani äänessä heittämällä pirteän harmittelevan kommentin siitä, miten ei ollut varaa päivittää museokorttia syksyn aikana. Toinen vieras pohti siihen, kuinka on kumma, että itseensä ei ikinä raaski käyttää rahaa – kuitenkin sitten sen saman summan käyttää vaikkapa ruokaan. Korjasin väärinkäsityksen, sillä olisin kyllä päivittänyt museokortin, jos sairaspäivärahoistani olisi riittänyt sellaiseen ylellisyyteen. Tunnelma muuttui välittömästi vaivaantuneeksi, eikä kukaan oikein osannut sanoa mitään tai jatkaa luontevasti keskustelua.

Samaan aikaan, kun minulle alkoi valkenemaan, että juhlien muut vieraat olivat ainakin puheidensa ja käytöksensä perusteella hyväosaisia ja perusterveitä, minä pidättelin ilmaa suolistossani. Farkut jalassa ja lattialla istuessa tämä operaatio ensinnäkin sattui, mutta oli lisäksi mahdoton: keittiössä oli ollut tarjolla kuplavettä, jota olin poikkeuksellisesti juhlan kunniaksi kaatanut lasiini. Alkoholia en juonut, sillä en halua kurittaa kehoani enempää kuin mitä kaksi kroonista sairauttani jo tekevät. Muut olivat tuoneet alkoholinsa, ja ne ketkä eivät olleet tuoneet, olivat ymmärtäneet illanistujaiset sen osalta väärin ja pahoittelivat sitä nyt runsain sanankääntein. Pian keittiössä miksattiin rommikolaa lasiin jos toiseenkin, ja alkoholin nauttiminen tuli keskeiseksi osaksi illanviettoa. Pyörittelin kuplavesilasiani ja pohdin, viitsinkö jättää loppuja juomatta, kun vatsaa kivisti ja ilmakupla painoi suolistonmutkaa kuin puukko, ennen kuin luikahti eteenpäin. Oli ollut virhe suoda itselle kuplaveden ”nautinto”.

Onneksi juhlamielinen kansa alkoi olla jo niin äänekästä, etten itsekään kuullut pakaroideni ja lattian välistä änkeäviä sooloilijoita. Koska tiesin tarjolla olevan vain vegaanista ruokaa, kaihosin juhlien vielä piilossa olevan kakkutarjoilun perään, sillä niitä minäkin voin lähes huoletta syödä! Loppujen lopuksi lähdin kuitenkin ilman maistiaisia kakuista: mitä pidemmälle ilta meni, sen epämukavampi olo minulla oli. Illanvieton alkoholiin sitoutunut luonne hieroi omaa alkoholittomuuttani ja täten sairauttani ja erilaisuuttani naamaani. Kotimatkalla nautin hiljaisuudesta ja tihkusateesta ja pohdin, miksi en lopulta viihtynyt.

Seuraavana päivänä sain voimakkaan kontrastin edellisen illan kokoontumiseen: matkustin toiseen kaupunkiin syömään vapaaehtoisten lounasta, porukkana Moona-blogin kirjoittajat ja vetäjät. Tilasin itselleni sopivia aterioita ja hyvällä omalla tunnolla mätin ruokaa kuin olisin nähnyt viikon ajan nälkää – kerrankin pystyin syömään suuria määriä herkullista ruokaa ilman, että paisuin heti kuin leipätaikina levossa! (Joskin, kyllä se paisuminen sitten alkoi aterian loppupuolella, mutta vain hiljalleen ja kotimatka ei ollut tukalin mahdollinen. Ehkä sen aiheutti ne hullun hyvät leivät. No regrets!)

Parempaa kuin ruoka oli kuitenkin seura. Puhuimme rennosti kakkatarinoistamme, turpoamisesta, terapioista, sairaslomista, työkyvyttömyydestä – mistä nyt pitkäaikaissairas toisen samanlaisen kanssa puhuu? Kolme tuntia meni kuin siivillä. Siinä seurassa tuli tunne, että voin sanoa ja kertoa mitä vaan mitä tulee mieleen. Vessa oli lähellä ja sinne pujahti joku tuon tuostakin käymään, ja joka kerta kuului riemastunut huuto, kun vessa olikin niin lähellä! Oli turvallinen olo, turvallinen olla juuri sellaisena kuin on. Muut painivat samankaltaisten asioiden kanssa kuin minä. En kokenut itseäni hiukkaakaan erilaiseksi, ennemminkin minun normaalistani oli tullut myös ympäristön normaali.

Minulle jäi lounaasta paitsi virkistynyt ja hyväntuulinen olo, myös pontta edistää hoitosuhdettani taas askeleen eteenpäin. Tunsin oloni taas normaaliksi ja tavalliseksi – ihmiseksi muiden joukossa, tai vertaisten ollessa kyseessä, ihmiseksi omiensa joukossa.

Rohkelikko

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

1. Ystäväni, endometrioosi

Avainsanat:
07.03.2019

21 ja vaihdevuodet

”Onnistun jopa ottamaan tästä reippaasti huumoria, kun 21-vuotiaana elän vaihdevuosien kanssa.”

Ylläoleviin sanoihin päätin viimeisimmän tekstini. Endometrioosia hoidetaan hormoneilla ja hormonihoidon tavoitteena on saada endometrioosi aisoihin aiheuttamalla joko raskautta tai vaihdevuosia muistuttava tila. Minun kohdallani pelkät yhdistelmäehkäisypillerit eivät enää riittäneet ja alettiin miettimään sekä etsimään kovempaa hormonihoitoa.

Maaliskuussa 2017 lääkäri sanoi, että on aloitettava Procren-niminen pistoshoito. Pistoslääkkeen avulla kehoon saadaan vaihdevuosia muistuttava tila, sulkemalla omaa hormonituotantoa. Söin ohella myös e-pillereitä, jotta vaihdevuosioireita saataisiin edes hieman kevennettyä.

Silloin 19-vuotiaalle Susannalle ajatus oli kammottava. Minua pelotti, ahdisti, oksetti ja kuvotti samaan aikaan. Miten mulla voi olla vaihdevuodet?

Sain pistoksia kolme kuukautta, kävin kerran naistentautien osastolla kivunhoidossa ja kivut olivat jatkuvia. Kolmen kuukauden jälkeen, pistokset vaihdettiin Letrozoliin. Letrozol on aromataasi-inhibiittori, kyseisiä lääkkeitä useimmiten käytetään rinta- ja munasarjasyöpä potilailla. Kyseistä hoitomuotoa tutkitaan kuitenkin myös endometrioosipotilailla. Aromataasi-inhibiittorit pyrkivät estämään aromataasientsyymin toimintaa. Aromataasi muodostaa estrogeeniä, ja estrogeeni on se endometrioosia ruokkiva hormoni.

Vaihdevuositilan ylläpitoa pistosten lopetuksen jälkeen jatkettiin eri lääkkeellä. Kamala myöntää, mutta ensimmäisen kuukauden aikana en uskaltanut syödä yhtäkään pilleriä. Se ahdistus, pelko ja pahoinvoiva olotila oli tullut takaisin. Heinäkuussa 2017 jouduin toisen kerran osastolle, jolloin lääkäri sanoi, että leikkausta on alettava suunnittelemaan. Ajatus siitä pelotti vielä enemmän kuin ne vaihdevuodet, joten jotenkin kummalla tavalla, aloin muistaa joka aamu, että myös se Letrozol on otettava. E-pillereiden syönnin kanssa vaihdevuosioireet ovat suhteellisen hyvin hallinnassa, muutamaa oiretta lukuun ottamatta.

Kaikista inhottavin oire on ehdottomasti hikoilu. Hikoilu oli erittäin vaikeaa aluksi etenkin öisin. Tänä päivänä se vaivaa enemmänkin iltapäivän aikoihin, saatan saada todella kovia kuumia aaltoja. Koko kehon valtaa poltteleva tunne ja sen haihtuessa tulee kamala hiki. Nykyisin öisin käy ennemminkin niin, että herään siihen kuuma tunteen jälkitilaan, kun on järkyttävän kylmä.

Vuodottomuus on mielestäni hyvä ja huono puoli. Tietenkin endometrioosin hoidon kannalta hyvä, kun verta ei pääse vatsaonteloon muodostamaan uusia pesäkkeitä. Vuonna 2018 mulla oli kuukautiset yhden ainoan kerran. Sain yhden kipukohtauksen, mikä selkeästi kertoo siitä, että lääkkeeni toimivat. Huonona puolena vuodottomuudessa on se, että tuntuu kuin yksi naisellisuuden määritelmä puuttuisi. Naisillahan kuuluu olla menkat? Etenkin ihmisellä, joka on koko ikänsä halunnut äidiksi? Vähintään kerran viikossa mieleeni juolahtaa ajatus siitä, että entä jos munasarjani eivät herääkään vaan vaipuvat ikiuneen? Entä jos mitään ei tapahdu, kun haluan, että ne toimivat? Tässä voi olla syy siihen, että välillä tiputtelua tulee näiden vahvojenkin hormonien läpi, ihan vain koska uskon psyykeeni sekä kehoni aistivan tarpeen sille tiedolle, että munasarjani pysyvät hengissä.

Suurin ongelma kemiallisten vaihdevuosien kanssa elämiseen on hyvin varmasti psyykkinen. Jotenkin kuukautisten puuttumisen vuoksi tunnen, etten ole tarpeeksi nainen. Ainakaan tarpeeksi ikäiseni nainen. Kehoni elää näiden hormonien ansiosta tilassa, joka normaalisti tulisi vastaan vasta 50 vuoden iässä. Tuntuu kuin iso osa omaa seksuaalisuutta olisi viety pois.

Suurimmaksi osaksi heitän tästä kuitenkin vitsiä, pidän sitä ehkä jonkinlaisena suojamuurina. Esimerkiksi äitini syntymäpäivillä aivan rennosti heitin naisille vitsiä siitä, kuinka mun on todellakin pakko istua ikkunan vieressä, koska mulla on vaihdevuodet ja kuumat aallot. Kommentti aiheutti hilpeyttä monissa, ja sitä ehkä sillä tavoittelinkin. Haluan näyttää, että pärjään ja kestän. Etenkin kavereiden edessä heitän tästä vitsiä: ”Hahaha miettikää, mulla on jo vaihdevuodet nyt, ehkä nämä ei sitten 30 vuoden päästä tunnu niin pahalta!”

Kyllä pärjäänkin ja kestänkin, haluan toivoa, että tämä kyllä palkitaan. Tällä keinolla endometrioosi saadaan kuriin ja olen kykenevä saamaan lapsia, kun niiden aika on. Sen vuoksi, olen valmis kestämään mitä vain.

Susanna

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

1. Vieraskynä: Endometrioosiyhdistyksen kokemuspuhuja

2. Endometrioosidiagnoosi 13-vuotiaana

Avainsanat:
28.02.2019

Yhden viivan kirous

”Siinä se nyt on, tuo pieni piste.” Hymyilen, vaikken näe ruudulla mitään muuta kuin mustavalkoista epätasaisuutta. ”Nyt ei muuta kuin toivotaan parasta.” Poistun alkion istutuksesta, eli hedelmöitetyn munasolun istuttamisesta kohtuuni, sekavin tuntein. Kaikki tämä vaiva, kipu ja henkinen tuska päättyi tähän käyntiin. Nyt en voi tehdä muuta kuin odottaa ja hoitajan ohjeistuksen mukaan olla ajattelematta asiaa. Kyseinen ohjeistus kaikessa typeryydessään ja mahdottomuudessaan sai minut nauramaan hoitajalle päin naamaa. Olen antanut kehoni ja mieleni tälle noin vuoden pituiselle projektille nujerrettavaksi, ja nyt kahden viikon ajan ohjeistukseni on olla ajattelematta sitä. Yeah right!

Ensimmäinen viikko sujui hyvin. Minulla ei ollut mitään oireita. Olin tarkoituksella täyttänyt kalenterini töillä, opiskelulla ja ystävillä. En halunnut antaa itselleni hetkeäkään aikaa ajatella. Joka ilta nukutin itseni äänikirjalla, koska muutoin ajatukset karkasivat mahdolliseen lopputulokseen. Toisen viikon alkaessa en kestänyt enää. Tein raskaustestin, vaikka jokainen rationaalinen solu minussa huusi, etten saisi tehdä näin, koska tulos on kaikkea muuta kuin varma. Tuijotin sinistä väriainetta, joka juoksi tikkua ylemmäs. Yksi viiva. Tunsin, miten pettymyksen syvä koura nappasi keuhkoistani kiinni ja rutisti estäen hengittämisen. Tässä nyt oli kaiken tämän työn ja vaivan lopputulos. Itkin ikuisen yhden viivan kiroustani ja jatkoin päivääni.

Tästä alkoi defenssikierteeni, missä hoin itselleni tämän olevan positiivista tulosta parempi vaihtoehto. Minun vain ei ole koskaan tarkoitus saada lapsia. Keskitän elämäni opiskelulle, saavutan kaiken mahdollisen ja mahdottoman urallani. Saanpahan elää juuri sellaista elämää kuin itse haluan, ei tarvitse tuhlata aikaa lapsen tarpeille ja toiveille. Saan olla itsekäs ja miettiä lopun elämääni vain itseäni. Hokiessani tätä pari päivää taisin lähes unohtaa lopullisen tuloksen odottamisen, toteutin hoitajan ohjeen ja en ajatellut asiaa.

Muistutin miestäni tiistai-iltana, että huomenna minulla olisi raskausverikoe ja kehotin heti samaan lauseeseen olla odottamatta suuria. Tuntui pahalta nähdä miehen toiveikas katse ja innostus asiasta puhuttaessa. Olinhan itse jo täysin varma, että tulos tulee olemaan negatiivinen. Aamulla mennessäni vessaan ja avatessani peilikaapin käyttämätön raskaustesti tuijotti minua. No perkele, ajattelin, otin sen paketista ja annoin palaa. Kiroukseni purkautui yhdellä kultaisella suihkulla. Kaksi viivaa. Juoksin yläkertaan herättämään mieheni ja kerroin, mitä oli juuri tapahtunut. ”Eikös sitä tähän pyritty”, hän tokaisi hymyillen ja halasi minua. Ikuinen pessimisti sisälläni kehotti kuitenkin vielä rauhoittumaan. Ehkä tämä oli vain käyttämäni keltarauhashormonin lumevaikutus.

Menin verikokeen kautta töihin. En kyennyt keskittymään. Tuijotin jatkuvasti puhelintani toivoen hoitajan laittavan minulle Kaiku-chatin kautta verikokeeni tulokset. Vihdoin ennen lounasta huomasin saaneeni viestin. Lukittauduin kesken työkaverini lauseen vessaan lukeakseni sen rauhassa ja peittääkseni reaktioni vessan oven taakse. ”Onneksi olkoon, olet raskaana.” Tuijotin tekstiä ja keskityin hengittämiseen. Hetkellinen paniikki valtasi mieleni. Pystynkö tähän, osaanko olla äiti, onko meistä vanhemmiksi? Katsahdin peiliin, näin hymyilevän, onnellisen naisen. Ymmärsin, että ilmeeni ei olisi ollut tämä, jos tulos olisi ollut jotain muuta. Olen raskaana. Minusta tulee äiti. Soitin miehelleni ja jaoin hymyni hänelle.

Mitä tahansa voi vielä tapahtua. Noin 10-15 % raskauksista päättyy keskenmenoon. Ja koska raskauteni alkoi IVF-hoidoilla ja koska minulla on krooninen sairaus, eli endometrioosi, en uskalla omia raskaana olevan identiteettiä aivan vielä. Olen samaan aikaan suunnattoman onnellinen ja samaan aikaan joka kerta käydessäni vessassa pelkään paperin värjäytyvän punaiseksi. Yritän kuitenkin nauttia raskausoireistani, kaikessa niiden kauheudessa, ja miehestäni esiin tulleesta huolehtijahoivaajasta, niin kauan kuin se minulle vain sallitaan. Jos minulle ei jää tästä mitään muuta käteen, on tämä ainakin iso keskisormen nosto endometrioosilleni. Huuto sille päin naamaa, näetkö, sinä et määrittele lapsilukuani. Todistin sinulle juuri, että on fyysisesti mahdollista raskautua sinusta huolimatta! Hah!

Aiempaa enemmän

 

Lue lisää bloggaajan aikaisempia tekstejä lapsettomuudesta:

Kiitos

Aiempaa enemmän

Selviän myös huomisesta

Pienin askelin

Avainsanat:
21.02.2019

Vinkkejä laparoskopiasta toipumiseen

Tässä sinulle muutamia vinkkejä siihen, miten selviydyt laparoskopian (eli vatsaontelontähystyksen) jälkeen. Huomioithan, että olen kerännyt ohjeistukset omien kokemuksieni pohjalta, eli noudata kuitenkin sairaalasta saamiasi ohjeistuksia! Ole aina ongelmien syntyessä yhteydessä sinua hoitaneeseen sairaalaan, vaikka ennemmin turhaan kuin ei ollenkaan. Toivottavasti nämä ohjeet auttavat juuri sinua.

1. Sairaalasta kotiutuessa saat ohjeistuksia mm. ompeleisiin, vuotoon, sairauslomaan ja mahdollisiin rajoituksiin liittyen. Omasta kokemuksestani olen todennut, että näitä ohjeistuksia olisi hyvä olla ainakin saattaja kuuntelemassa muistin tueksi. Varmista vielä, mihin numeroon voit soittaa ongelmien ilmetessä.

2. Jos mahdollista, ota kotimatkaasi varteen mukaan tyyny tms, jolla voit tukea kevyellä paineella vatsanaluettasi. Näin auton liikkeet ja töyssyt aiheuttavat vähemmän kipua.

3. Sängystä ylös nouseminen kannattaa tehdä kylkiasennon kautta, ja vielä parempi, jos sinulla on mahdollisuus ottaa kädellä vetoapua (itselläni oli sängyn vieressä tuoli). Muista käydä myös makuulle kylkiasennon kautta.

4. Käytä kipuun lääkäriltä saamiesi ohjeiden mukaan kipulääkkeitä. Suosittelen ottamaan lääkettä, vaikka kipu ei sillä hetkellä olisikaan sietämätöntä.

5. Kipua voit myös helpottaa makaamalla selällään jalat kevyessä koukkuasennossa. Älä käytä heti leikkauksen jälkeen lämpöhoitoa, sillä se saattaa lisätä tulehdusreaktiota sekä lisätä vuotoa vatsan kudoksissa.

6. Leikkauksen jälkeen monella on hartiapistoa. Se johtuu leikkauksessa käytetyn kaasun ja turvotuksen aiheuttamasta paineesta. Kokeile helpottaako, jos laitat takapuolesi alle tyynyn niin, että ylävartalosi on alempana kuin vatsanalue. Voit myös kokeilla lämpöhoitoa hartiapiston kohdalla.

7. Jos tavoitteenasi ei ole yrittää raskautta leikkauksen jälkeen, jatka hoitoasi hormonivalmisteilla lääkärin ohjeistuksen mukaisesti.

8. Yleisimmät ohjeet tikkien kanssa on, että vuorokauden päästä leikkauksesta voit poistaa teipit. Tämän jälkeen kädenlämpöisellä vedellä suihkuttele haavaa kevyesti. Kuivaa taputtelemalla pyyhkeellä. Haava ei tarvitse enää uusia teippejä, jos vuotoa ei enää ole. Jos sinulla on sulavat tikit, vastusta kiusausta alkaa nyppiä niitä pois itseksesi. Ne kyllä irtoavat ajan myötä, toisilla hitaammin ja toisilla nopeammin. Kolmen viikon jälkeen voit kuitenkin varoen kokeilla, irtoavatko ne. Jos iho on hirvittävän kuivan oloinen, voit kokeilla kosteuttavaa hajustamatonta rasvaa mutta älä anna haavan hautua rasvan kanssa. Haavat myös nauttivat ilmakylvyistä.

9. Emättimestä tulevan vuodon määrä vaihtelee sen mukaan, mitä sinulle on tehty. En suosittele näihin vuotoihin kuukuppia, tamponia tai sienen käyttöä tulehdusriskin takia.

10. Suosi löysiä alus- ja päällyshousuja. Ne eivät hierrä haavoja, ja olosi on niiden kanssa paljon mukavampi.

11. Ennen kaikkea, ota rennosti ja liiku vähänkin kerrallaan.

12. Vaikka laparoskopiasta tulevat leikkausarvet ovat pieniä, sisällä saattaa olla paljonkin kudosta, joka on paranemassa. Kiinnikkeiden ehkäisemiseksi sairasloman jälkeen kannattaa liikutella ja hellävaraisesti hieroa koko vatsan aluetta. Lue lisää vinkkejä esimerkiksi täältä

Toivotan sinulle rauhallista ja nopeaa toipumista leikkauksen jälkeen!

Anna

 

Lue lisää Annan tekstejä:

Uhkakuvia

Myönsin tarvitsevani apua

Vinkit endometrioosittaren opintoihin

Kipuun tottuminen voi olla tuhoisaa

Avainsanat:
14.02.2019

Paskapuhetta

Vertaistuki on parasta, mitä tiedän. Se tunne, kun voi reilusti käsitellä asioita laidasta laitaan ja jakaa kokemuksia kohtalotovereiden kanssa. Otsikon kaltainen aloitus herättää aina vertaistukiryhmässä mielenkiinnon, sillä minulla oireet/kivut ovat pääasiassa suolistoperäisiä. Ja olenpa itsekin muutaman samankaltaisen keskustelun laittanut alulle. Välillä sitten vaihtelen näitä kuulumisia ihan vaan ystävän kanssa, jolla on myös endometrioosista johtuvia suolisto-ongelmia. Hänen kanssa nauretaan paskahuumorille ja laitellaan viestiä monesko kakka tänään on menossa, kun molemmat viestittää jälleen kerran vessanpytyltä.

Kakka. Uloste. Ripuli. Ummetus. Kakka jumppa. Ilmavaivat. Viidettä kertaa tänään pöntöllä. Ku kakka ei vaan tuu. Pierut sattuu. Ulostaminen sattuu.

Ei näitä juttuja yksinkertaisesti ihan kenen tahansa kanssa puhuta. Ja muutenkin niistä on parempi keskustella sellaisten kanssa, jotka ymmärtää mistä puhutaan. Mitä kaikkea ilmiöitä suolistontoimintaan liittyy tai miltä tuntuu, kun tunnetta kuvataan sanoin ”puukko perseessä”.

Tietysti tutut kyselevät, että selviskös niistä tutkimuksista lisää? No selvishän niistä. Rectoseele ja lievä intussusseptio. Pussukka peräaukon vieressä ja suolentuppeuma. Eli kakka jumiutuu osittain, kun suoli menee itsensä sisään. Eikä se pääse ulos kunnolla, kun peräaukon viereen muodostuu suolesta pussukka, joka onneksi kuitenkin tyhjenee kohtuu hyvin. Mites sun polvivaivat?

Eli todellisuudessa kerron, että endometrioosi on sitonut mun suolistoa nippuun ja se aiheuttaa kipua. Sellainen kuulijaystävällisempi vastaus.

Mites sulla muuten menee? Ei ole tarpeen kertoa, kuinka käyn paskalla monta kertaa päivässä, kun kerralla ei vaan tule enempää, ja että se vaikeuttaa arkea tosi paljon. Tai että joudun joskus avustaa ulostamista sormilla emättimen kautta. (Kuvittele tämä vaikka työpaikan/koulun/kaupan vessassa. Todella mukavaa.) Tai kuinka ulosteen pakkautuminen tuon tuppeuman eteen sattuu ihan älyttömästi ja paskalla käymisen jälkeen helpottaa, jos nyt sattuu kakka tulemaan. Eli tätä kierrettä on ympäri vuorokauden. Ja miten kivut voi ensin olla niin kovat, että tekee mieli itkeä kippurassa ja parin tunnin päästä pystynkin käymään vaikka lenkillä. Ellei satu kivut alkamaan uudestaan. Sitä kun ei aina tunne etukäteen, että onko kipukohtauksen huippu puolen tunnin vai 2 tunnin päässä. Ainoa asia, jonka tietää varmaksi, on se kalvava tunne, josta tietää, että vessaan on asiaa lähiaikoina ja kaikista helpointa on kakkajumppailla kotona. Välillä kun vessareissuun menee 3 minuuttia, välillä puolestaan puoli tuntia. Tai sitten on pärjättävä kipujen kanssa, jos ei ole aikaa istua vessassa. Eli kerron, että kipuja on ollut nyt enemmän, mutta että olen yrittänyt tehdä kouluhommia sen verran, kun pystyn.

Niin, siis… mikä kakkajumppa? Se on siis sitä, kun ähertää ja punnertaa pytyllä hirveissä kivuissa. Vatsantoimintaa edistävät liikkeet ovat tulleet tutuksi ja ovat ahkerassa käytössä. Kuten eteen ja taaksepäin heijaaminen ja vatsan hierominen paksusuolen mukaisesti. Eräällä auttoi loppuvaiheessa nyrkillä painaminen vasemman munasarjan seutuville, samalla kun nojaa eteenpäin. Toimii! Jalkojen nostelu tai pitäminen ”kakkajakkaralla”. Meillä on pieni penkki, jonka päälle jalat saa, niin että ne on kivasti koukussa ja ponnistaminen helpottuu. Myös pytyltä ylös nouseminen hetkellisesti voi auttaa. Myös joitakin suolentoimintaa helpottavia valmisteita on tullut kokeiltua, vaikkakaan ei varsinaisia pehmikkeitä. Ne lienee seuraavaksi vuorossa.

Niimpä elämästä on tullut yhtä rusinajumppaa. Ystävän kanssa kutsutaan rusinajumpaksi sitä, kun ähertää puoli tuntia pöntöllä pää märkänä kaikki keinot käyttäneenä ja lopulta pönttöön tipahtaa sellainen rusinan kokoinen pikku kökkö. Ja yhtäkkiä kaikki kivut helpottaa ja kroppa on kuin olisi juuri ähertänyt kolmen päivän tuotoksen kerralla.

Maaliskuussa sitten uusi lääkäriaika ja pohditaan, että mitäs nyt, kun Procren-pistoshoidot eivät ole vieneet kaikkia kipuja. Tärinäkipu on loppunut ja kuukautiskivut vähentyneet, jäljellä muutama kivuliaampi päivä per kuukausi ja pientä vuotoa. Suolistokivut ovat kuitenkin edelleen jokapäiväisiä. Itsellä alkaa vain olla olo, että kohta joutunen minäkin pitämään puoliani ja vaatimaan hoitoa. Tähän asti kun on menty vähän liiankin sujuvasti ja helposti. Vai voisiko kerrankin hoito sujua, niin kuin pitää? Saa nähdä miten käy!

Sivustakatsoja

 

Lue myös kirjoittajan ensimmäinen teksti:

Oman elämäni Sivustakatsoja

Avainsanat:
07.02.2019

Lapsettomuuspelko

Istuin keskussairaalan naistentautien poliklinikalla täristen odottamassa omaa vuoroani. Vatsassa muljahteli inhottavasti. Minua jännitti suunnattomasti, vaikka vastassa olisikin tuttu ja hellä lääkäri. En ollut varma edes siitä, mitä vastaanotolla tehtäisiin tai mitä lääkäri tällä kertaa sanoisi endometrioosini tilasta. Odotin vuoroani gynekologille tuhannetta kertaa, vaikka moni minun ikäiseni ei ollut käynyt edes rutiinitarkastuksessa.

Odotusaulassa oli paljon minua vanhempia naisia. Jotkut vierelläni istuvista naisista olivat raskaana. Eräs voipuneen näköinen odottava äiti kärrättiin odotusaulaan pyörätuolilla. Hän alkoi huutaa haluavansa heroiinia. Hän janosi huumeita, halusi päästä pois odotusaulasta ja tarttui siksi hoitajaa kädestä tarpeettoman kovaa. Hoitaja torui odottavaa äitiä ja muistutti raskaudesta sekä siitä, että nyt tulisi ajatella myös syntymättömän lapsen hyvinvointia. Siihen nainen vastasi kirkumalla, että häntä ei kiinnosta vauva: hän vain haluaa nyt niitä aineita. Oma vuoronumeroni ilmestyi TV-taululle pimpottelevan äänen saattelemana, ja niin pääsin pois odotusaulan ahdistavasta tilanteesta. 

Kurkkuun nousi pala. Minua alkoi suututtamaan valtavan paljon. Gynekologin tutkimushuoneessa mielessäni pyöri edelleen äskettäin näkemäni välikohtaus. Miksi ihmiset, jotka olisivat hyviä ja rakastavia vanhempia eivät välttämättä koskaan saa omaa pienokaista, kun toiset naiset tulevat raskaaksi tahattomasti (tai oman huolimattomuutensa takia), vaikka he eivät edes haluaisi koko lasta. Jotenkin valtavan epäreilua.

Diagnoosini jälkeen minua on ohjeistettu hankkimaan lapset mahdollisimman nuorena endometrioosiin liittyvän lapsettomuusriskin vuoksi, mieluiten ennen 25 ikävuotta. Kierukan laiton jälkeen vastaanotolla uskaltauduin ensimmäistä kertaa oma-aloitteisesti kysymään lääkäriltäni, että mitenkäs nyt sitten ne lapset. Lääkäri vahvisti aiemmat sanansa: iän karttuessa hedelmällisyys laskee muutenkin, ja mitä nuorempana lasta yrittää, sitä helpompi se on saada. Hän huomautti silti perään, että minulta kuitenkin irtoaa munasoluja, kohtuni on melko siisti ja lapsettomuuden hoitokeinoja on nykyään olemassa hyvin paljon. Mahdollisuuteni ovat edelleen erinomaiset verrattuna esimerkiksi 37-vuotiaaseen endometrioosipotilaaseen. Kolmannen vuoden lukio-opiskelijana en tietenkään ollut lasta suunnitellut tai lasta yrittänyt, mutta endometrioosin tuoma lapsettomuusmahdollisuus pelottaa minua edelleen lääkärin tsemppaamisista huolimatta.

Tuntuu, että tämä sama teema pyörii päässäni ihan päivittäin. Pyhäinpäivänä vein rakkaan ystäväni haudalle kynttilän. Muistelin kyynel poskella ja pieni vieno hymy kasvoilla, miten olimme 12-vuotiaina sopineet, että sitten kun olemme raskaana, ilmoitamme siitä ensimmäisenä toisillemme. Hautausmaalla katseeni osui menetettyjen lasten muistokiveen ja siinä ympärillä lepäävään valtavaan kynttilämereen. Niin monta pientä ja lämmintä liekkiä sytytettynä niille lapsille, jotka syntyivät tähän maailmaan, mutta eivät saaneet mahdollisuutta kokea elämän ihmeitä. Monen monta kynttilää sytytettynä niille lapsille, jotka eivät saaneet edes alkuaan, vaikka äiti ja isä olisivatkin kuinka toivoneet, halunneet, yrittäneet ja jo valmiiksi pienokaistaan rakastaneet. 

Mietin, olisinko minäkin tuon hautakiven äärellä jokin päivä. Itkemässä sitä, miten minun kehoni ei koskaan onnistunut antamaan miehelleni ihka omaa lasta eikä vanhemmilleni lastenlasta. Suremassa sitä, etten koskaan saanut mahdollisuutta olla äiti.

Lapsettomuuden pelko on hyvin uusi ja vieras minulle. Miksipä olisin sitä aiemmin edes sen kummemmin miettinyt: minulla on vain kahdeksantoista vuotta elettyä elämää alla. To do -listallani oli ensimmäisenä kouluttautuminen, pitkään opiskelu ja menestyksekäs ura, itseni etsiminen ja löytäminen sekä ympäri maailmaa matkustaminen ja kenties ulkomailla asuminen. Lapset eivät koskaan kuuluneet niihin aarrekarttoihin, joita askarreltiin leikkaamalla lehdestä sellaisia kuvia, jotka kuvastivat omia unelmia ja päämääriä. Lapset eivät yksinkertaisesti kuuluneet kärkisijoille asioissa, joita elämältäni haluan, vaikka ympärilläni on aina ollut paljon sisaruksia ja suuri, rakastava perhe. Ajatuksenani oli, että ehkä hankin niitä lapsia sitten joskus, kun olen kokenut tarpeeksi. Jos vielä silloinkaan.

Mutta eihän elämä aina, jos koskaan, mene suunnitelmien mukaan. Sen olen joutunut oppimaan jo moneen otteeseen. Tieto mahdollisesta lapsettomuudesta tai ongelmista lasten saamisessa herätti minussa yhtäkkiä jonkinnäköisen äidinvaiston ja vauvakuumeen. Yhtäkkiä lapsen saaminen nousi ykkösprioriteetiksi elämässä. Takaraivossa jyskyttää ahdistava ajatus lapsettomaksi jäämisestä. 

Aika kuluu eikä se pysähdy odottamaan sitä, että minä olisin valmis äidiksi. Minä kasvan, ja niin kasvaa myös endometrioosini.

Charlotta

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

1. N80.9, Määrittämätön endometrioosi

Avainsanat:
31.01.2019

Naisen markkina-arvo

”Haluisiks nähdä joku päivä?”

”Joo! Mennäänks vaikka kahville? Tiiän yhden söpön paikan keskustassa.”

”Tai sitten voitais juoda kahvit meillä? Jos oot tarpeeksi rohkea, voit jäädä vaikka yöksi ;) ”

No niin. Siinä se taas tuli. Nojaan leukaani käden varaan ja tuijotan Tinder-keskustelua.

”Joo mikä ettei. Tiedoksi kuitenkin sulle, joka selkeesti ootat jotain muutakin kuin hyvää kahviseuraa ja keskustelua, että mä oon sit kroonisesti sairas. Vikaa tuolla alakerrassa. Että no sex 4 u. Voi kyynel”, mietin kirjoittavani kyynisen vastauksen. En tietenkään tee niin, vaan suljen sovelluksen ja annan olla. Miehestä ei kuulu enää mitään.

Olen löytänyt monta mielenkiintoista tyyppiä Tinderin kautta. Olen käynyt myös lähes kaikkien kanssa edellä mainitun keskustelun tavalla tai toisella.

Välillä mietin, että jos kirjoittaisin profiiliini asioiden todellisen laidan, kuinka moni swaippaisi automaattisesti vasemmalle. Ylipäätään ajatus uudesta ihmissuhteesta, joka voisi johtaa parisuhteeseen pelottaa ja ahdistaa. Kuka tekisi tietoisesti päätöksen alkaa seurustelemaan sairaan ihmisen kanssa? Tiedän ajatuksieni olevan epätoivon ja itsesäälin kyllästyttämiä, mutta välillä vain turhauttaa. Kaverit eivät ymmärrä sitä tunnetta. Se, kun tuntuu, että on jotenkin vajaa. Ikään kuin kyky olla harrastamatta seksiä perinteisessä mielessä laskisi omaa markkina-arvoa.  

Rehellisesti sanottuna totuuden kertominen pelottaa. Mieluummin vain jätän keskustelun siihen, kun puheeseen tulee vihjaileva sävy. Harvoin sitä edes päädyn aloittamaan, arvaten jo valmiiksi sen lopputuloksen. Ehkä vain säästän nuo miespoloiset turhilta odotuksilta.

Toki fiksu ja kypsä aikuinen sanoisi tähän, että jos mies on ollut vain seksin perässä, eikö ole vain ihan hyvä, että jutusta ei tule mitään. Että ansaitsen parempaa, jonkun, joka näkee minut muunakin kuin välikätenä omaan tyydytykseensä. Mutta en ole tämä fiksu ja kypsä aikuinen, vaan omaa terveyttään ja seksuaalisuuttaan kipuileva teini. Välillä sitä silti edelleen miettii, että voisi hypätä petiin kumppanin kanssa ja vaikka sitten hammasta purren kestää sen kivun, kunhan vain voisin olla yhtä paljon nainen, kuin kaikki muutkin.

Toivon, että voisin kirjoittaa siitä, kuinka koin valaistumisen ja tajusin, että kyllä elämä menee eteenpäin ja että on parisuhteessa muutakin kuin seksi. No en kirjoita. Kirjoitan katkerana siitä, että oma kehoni tuntuu vialliselta ja vääränlaiselta. Ällöttävältä ja vastenmieliseltä. Että pelkään, jos kaataisin nämä kaikki ajatukset potentiaalisen kumppanin niskaan, juoksisi hän varmaan pää kolmantena jalkana karkuun.

Sana painolla varmaan. En tiedä, millainen lopputulos todellisuudessa olisi, koska toistaiseksi en ole kokenut voivani, saati uskaltanut tilanteestani kertoa. Osittain siksi, että se on niin epämääräinen. En oikein tiedä itsekään, missä vika on ja voiko sitä edes ”korjata”. Toisaalta myös siksi, että häpeän omaa viallisuuttani. Erään sairaanhoitajan sanat painuivat mieleeni, kun hän halasi minua tapaamisen lopuksi toivottaen voimia tulevaan. ”Muista, että tää ei ole sun vikasi. Nää on vaikeita asioita.” Voiko tuon kirjoittaa sinne Tinder-profilliin?

Aino

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

1. Diagnoosi: epäselvä

Avainsanat:
24.01.2019

Lapsettomuushoitojen kulku

 

Viikolla 43 olen lukittautuneena työpaikan palaverihuoneeseen. Puhelin tuuttaa uudelleen ja uudelleen, kukaan ei vastaa. Jännitän niin, että kädet hikoavat. Koitan hengitellä ja rauhoitella mieltäni siinä onnistumatta. Vihdoin hoitaja  vastaa. ”Ne alkoi tänään, kuukautiset siis.” Vasta hetken hiljaisuuden jälkeen ymmärrän selventää lapsettomuushoitajalle kuka olen ja miksi soitan. Sulkiessani puhelinta henkäisen syvään. Nyt se siis alkaisi, lapsettomuushoidot.

Viikolla 48 minua ultraava lääkäri pyytää kolmatta kertaa vastaustani siihen voisinko olla raskaana. ”Tällaisia ihmeitä aina joskus sattuu." Vastaan joka kerta, ettei tämä varmaankaan ole ilman sukupuoliyhdyntää mahdollista. Seksi ei ole kaiken tämän keskellä kuulunut lempipuuhiini. Olen käyttänyt kaksi viikkoa hormonitoimintaani lakkauttavaa Synarela nenäsuihketta eikä toivottua välivuotoa ole tullut. ”Niin mutta joskus näitä käy”, inttää lääkäri. Mieleni tekee kysyä, että odottaako hän jouluksi uutta Jeesusta vai miksei hän ymmärrä vastaustani? Ajan jälkeen itken kauppakeskuksen vessassa ja pissaan tikkuun. Jos se olisi sittenkin mahdollista. Ei ollut.

Yöllä samalla viikolla avaan silmäni. Sattuu. Koitan kääntää kylkeä, sattuu liikaa. Kuulen miehen liikkuvan alakerrassa. ”Sattuu!” huudan niin kovaa kuin pystyn. Miehen tukemana kävelen kaksin kerroin vessaan. Jos pissalla käyminen auttaisi. Ei auta. Istuudun itkien yöpuku päällä autoon ja suuntaamme päivystykseen. Päivystyksessä kerron, miten Synarelasta seuranneet kovat selkäkivut eskaloituivat nyt tähän päivystysreissuun. Nukun neljä tuntia päivystyksen sohvalla pienessä kippurassa, koska kipuni ei kuulemma ole akuuttia hoitoa tarvitsevaa. Pääsen neljän tunnin jälkeen lääkärille, joka kertoo minulla olevan endometrioosi ja kehottaa soittamaan akuuttia aikaa Naisten tautien polille. Pyydän sairaslomaa. Saan päivän. Thanks for nothing.

Viikolla 49 itken ja hoen, miten en halua tehdä tätä. Pidän mielestäni aivan liian isoa pistosta kädessäni ja itken etten osaa, halua tai uskalla. Olen ollut aamulla ultrassa ja saanut kehotuksen vaihtaa Synarelan Procren pistokseen, mikä samaan tapaan jarruttaisi omaa hormonitoimintaani, mutta sopisi minulle mahdollisesti paremmin. En halua. Haluan lopettaa hoidot ja näyttää koko maailmalle keskisormea. Mieheni rauhoittelee minua parhaansa mukaan. Koen vihaa sitä kohtaan, että hän saa olla jatkuvasti rauhoittelija ja sivusta seuraaja. Puren hammasta ja pistän. Itken ja hylkään ensin mieheni tarjoaman halauksen. Toisella yrittämällä otan sen vastaan ja vajoan syleilyyn.

Viikolla 3 käyn kahteen otteeseen ultrassa. Molemmista tuli hyviä uutisia. Aiemmalla viikolla aloittamani Gonal-F pistokset toimivat suunnitelmien mukaisesti. Olin saanut niiden avulla kasvatettua normaalin yhden munasolun sijasta 21 munasolua. Ilmankos olo oli ollut hieman tukala. Tunsin toivon heräävän jälleen. Minusta voi sittenkin tulla äiti!

Viikolla 4 istun hoitojen alkamisen jälkeen kuudennen kerran samassa odotusaulassa. Nimeni huudetaan. Siirryn nojatuoleilla varustettuun lepäämöön. Täältä minut tullaan pian hakemaan punktioon eli munasolujen keräämiseen. Sen jälkeen tämä kaikki on ohi – kävi miten kävi. Siirrymme toimenpidehuoneeseen. Hoitaja kertoo minulle kaiken, aivan kaiken, mitä kukakin tekee ja miksi. Itse en saa sanottua sanaakaan. Nyökkäilen vain. Tunnen miten kehoni kiristyy ja itselleni tuttu jännityksen myötä iskevä tärinä ottaa minusta vallan. Riisuudun ja käyn paletille makaamaan. Hoitajan kasvot ilmestyvät jostain takaa eteeni. Hän haluaa nimeni ja hetuni. Hetkellinen paniikki iskee, kaiken tohinan keskellä en meinaa muistaa hetuani. Saan sen soperrettua. Toimenpide alkaa. ”Hengitä, hengitä hengitä.” Se on ainut, mitä suostun ajattelemaan. Toimenpide sattuu niin paljon, että inahtelen ääneen ja itken. Hoitaja ottaa minua kädestä. Puristan sitä niin kovaa, että pelkään häntä sattuvan. ”Ei hätää, mä olen tässä.” En voisi olla siitä enempää kiitollinen. Suljen silmäni, rauhoittavan ja kipulääkkeen sekoitus humahtaa päähäni. Rauhoitun. ”Tää on vaikeeta, mutta sä pärjäät superhienosti”, hoitaja sanoo.

Siinä hän on aivan oikeassa.

Aiempaa enemmän

 

Lue lisää Aiempaa enemmän -bloggaajan kirjoituksia:

1. teksti: Aiempaa enemmän

2. teksti: Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

3. teksti: Selviän myös huomisesta

4. teksti: Kiitos

5. teksti: Pienin askelin

Avainsanat:
17.01.2019

Ystäväni, endometrioosi

Olen lapsesta asti tiennyt endometrioosista ja riskistäni sairastua siihen: sekä äidilläni että siskollani oli oireiden perusteella endometrioosi. Lapsena pelkäsin sairauden mahdollisuutta, erityisesti lapsettomuutta, sillä silloin suurin haaveeni oli olla ainakin kolmen lapsen äiti. Kuukautiseni alkoivat 13-vuotiaana: ensimmäiset olivat kivuttomia, mutta niiden jälkeen alavatsaan sattui tiettynä päivänä kuukausi kuukaudelta enemmän. Lukion ensimmäisellä luokalla pelkäsin kuollakseni muutaman tunnin mittaisia kipuja, jotka poikkeuksetta iskivät kuukautisten ensimmäisenä päivänä.

Oireiden tultua vuosien kuluessa aina vain selkeämmiksi myös kuukautisten ulkopuolella olen jossain määrin pelännyt, mihin sairaus minut vie. Vuosien ajan lykkäsin hormonien aloittamista, vaikka jonkinlainen epämääräinen ajatus hormonien ja endometrioosin yhteydestä minulla oli. Lopulta huomasin toistuvia kipuja ympäri kiertoa jopa kylkikaarissa asti. Samoihin aikoihin kuukautiseni, jotka aiemmin olivat jopa tunnilleen säännölliset, lyhentyivät endometrioosille hyvin epätyypillisesti viidestä päivästä kolmeen ja muuttuivat hyvin niukoiksi – vasta silloin aloin tosissani harkitsemaan hormonien aloittamista. Olin tuolloin 22 vuotta. Ensimmäisen hormonini sain kuitenkin aloitettua vasta 24-vuotiaana, eikä siitä ole kulunut vielä vuottakaan.

Minulla on huomattava sairaalapelko ja pelkään neuloja, veitsiä, verta, kaikenlaisia toimenpiteitä ja leikkauksia – jopa ihan pelkkiä vastaanottoaikojakin, jos en tiedä tarkalleen mitä siellä tapahtuu. Endometrioosia sairastavana on ollut kuitenkin pakko totutella ajatukseen mahdollisesta leikkauksesta jossakin vaiheessa elämää. Viimeisimpinä vuosina oireet ovat olleet niin kokonaisvaltaisia ja selkeitä, että mieluummin valitsen hormonit kuin toimintakyvyn menettämisen – ja niitä leikkauksia, tietysti.

Välillä on jaksoja, jolloin en edes oikein muista sairastavani. Toisinaan taas aamuinen vessassa käynti on pitkän linjan istunto, yhtäkkiset pistokset saavat melkein kipristelemään kaksin kerroin ja kuukautisten alkaessa kivut ovat massiivisia, toimintakykyä lamauttavia. Joskus joudun kävelemään kipujen takia niin hitaasti, että kävelykeppi-mummotkin ohittavat minut – jos siis ylipäätään kävelen: olen myös seisonut minuuttitolkulla kotimatkalla ja kironnut liikkumisesta alkavia lamaannuttavia kipuja.

Näen itse kuitenkin tilanteen melko positiivisena: koen, että pystyn elämään tällä hetkellä endometrioosin kanssa. Se on osa minua, mutta ei suuren suuri ja määrittelevä osa. Endometrioosi on kuukausittaisia, viikoittaisia tai joinakin jaksoina jopa päivittäisiä kipuja, mutta se ei vielä pysäytä minua opiskelijan arjessani. Nyt aikuisena en enää halua lapsia, joten lapsettomuuden uhka ei oikeastaan huoleta minua.

Tällä hetkellä suhteeni endometrioosiin on melko kaverillinen: hassua kyllä, se on ikään kuin ystävä, joka ei jätä minua ikinä. Välillä meillä on kovastikin riitaa, mutta jos annan sairaudelle ja keholleni sen, mitä se kulloinkin tarvitsee – kipulääkkeitä, lepoa tai ihan vaan sen hormonaalisen hoidon – tulemme loppujen lopuksi aika hyvin juttuun – ainakin vielä. Niin paljon kuin itse pystyn siihen vaikuttamaan, pyrin pitämään tämän linjan tulevaisuudessakin.

Rohkelikko

 

Lue muiden Moona-bloggaajien kuukautiskivuista täältä

Avainsanat:
10.01.2019

Endometrioosidiagnoosi 13-vuotiaana

Ensimmäiset endometrioosin oireeni alkoivat 11-vuotiaana. Siitä seurasi kaksi kipeää vuotta, jolloin en kyennyt liikuntatunneille tiettyyn aikaan kuusta enkä tiennyt, miksi olin niin kipeä ja muut eivät. Onneksi äitini oli ymmärtävä ja huomasi heti ensimmäisenä kipuilupäivänä, että kyse voi olla endometrioosista.

Viikko 11-vuotissyntymäpäivien jälkeen kipristelin nojatuolilla mitä ihmeellisimmissä asennoissa. Yhdessä pienessä kyttyrässä, pää alaspäin ja oikeastaan jokaisessa asennossa, mihin 150cm mittainen tyttö mahtui. Kävin vessassa ja teki mieli itkeä. Menkat.

En uskaltanut sanoa sanaakaan äidilleni tai siskolleni, vaikka he useamman kerran kysyivät, että alkoiko menkat? Podin paljon häpeää enkä edes tiennyt miksi. Aamulla heräsin sängystä verilammikon päältä.

13-vuotiaana menin ensimmäistä kertaa gynekologille ja olin ensimmäinen koko kaveriporukasta. Häpeä iski taas. Miksi?

Gynekologi vahvisti meidän epäilymme ja sain oirekuvan perusteella diagnoosiksi endometrioosin. Gynekologi ehdotti hoidoksi yhdistelmäehkäisypillereitä, ja muistan kuinka kauhistunut olin, saati kuinka kauhistunut äitini oli. En kokenut sitä itse silloin tarpeelliseksi eikä äitinikään ollut asiaan myöntyväinen. Voisinpa päästä sanomaan sille 13-vuotiaalle tytölle ja sen äidille, että vaikka pelottaa, ne lääkkeet ovat tarpeeseen. Niiden avulla kuukautiset olisi hyvin varmasti saatu niukemmiksi, jolloin kuukautisvuotoa ei olisi päässyt vatsaonteloon niin paljon, eikä sinne olisi muodostunut endometrioosikudosta. En kuitenkaan pode vihaa, suuttumusta tai mitään muutakaan negatiivista tunnetta siitä, vaikka tilanteeni on tuon jälkeen ollut äärettömän vaikea.

Jollain ihmeellisellä tavalla pärjäsin kolme vuotta. En edelleenkään tiettyyn aikaan kuusta osallistunut liikuntatunneille, saatoin joinain päivinä jopa jäädä pois koulusta, mutta pärjäsin. Syksyllä 2013 alkoi lukio. Aloin jättää enemmän koulupäiviä välistä ja kipuja alkoi olla muulloinkin kuin kerran kuussa. Menin uudestaan gynekologille, jossa diagnoosia pidettiin edelleen hyvin varmana, periytyvyysriskin ja oirekuvan perusteella. Silloin aloitin ensimmäisen lääkityksen. Tuntui hullulta 16-vuotiaana alkaa syödä e-pillereitä, kun en edes seurustellut ja koska se ei ollut ehkäisyä varten vaan sairauden hoitoa varten.

Pillereiden avulla kuukautisten ulkopuolinen kipu kuitenkin loppui ja pärjäsin seuraavat 9 kuukautta, jonka jälkeen pillereiden teho alkoi hiipua ja ne olivat kuulemma alun perinkin vääriä sairauteni hoitoon, sillä niillä minua ei saatu vuodottomaksi, vaan vuosin joka kuukausi yli viikon. Endometrioosin hoidossa pyritään nimenomaan vuodottomuuteen. Vaihdettiin pillerit ja ne toivat avut seuraavaksi 9 kuukaudeksi. Sitten aloitettiin taas vahvempi lääke, tällöin kävin lukion toista luokkaa. Aloin kipuilla myös kovemmin, en niinkään useammin. Kipu oli jo sitä luokkaa, etten mennyt viikkoon kouluun, sillä en päässyt suorana kävelemään edes 20 metriä sängyltä ulko-ovelle, saati pukemaan vaatteita välissä.

2017 tammikuussa paikannettiin ensimmäinen endometrioosipesäke. Se löytyi emättimen ja suolen välistä, eikä sitä oltu koskaan aiemmin ultrassa nähty, eikä nähty nytkään. Pesäkkeen ilmiantoi erittäin osaava gynekologi ja magneettikuva. Ramppasin joka kuukausi naistentautien päivystyksessä kipujen takia ja yritin samalla selviytyä viimeisistä ylioppilaskirjoituksista. Kipu oli jatkuvasti läsnä ja kirjoituksiin lukeminen tai niiden suorittaminen ei onnistunut niin kuin olisin toivonut. Kaikki se kipuilu laukesi heti ylioppilaskirjoitusten jälkeen, ja jouduin ensimmäistä kertaa koskaan osastolle kivunhoitoon. Pelkäsin niin paljon, mutta enää en muista mitä edes pelkäsin.

Vuosi 2017 tuntuu nyt hyvin sumuiselta. Olin toisen kerran kivunhoidossa heinäkuussa, jolloin päätettiin leikata. Kolmannen kerran olin osastolla viikkoa ennen leikkausta; endometrioosi halusi luultavasti vielä kerran näyttää mihin kykenee. Leikkaus toteutettiin marraskuussa. Diagnoosiksi sain lantion vatsakalvon endometrioosi N80.3. Kasvustoa oli joka paikassa vatsakalvoa muutamien isompien könttien lisäksi. Sain kovat lääkitykset, joihin kuului hormonikierukka, aromataasi-inhibiittori, joka aiheuttaa minulle vaihdevuodet, sekä yhdistelmäehkäisypillerit viemään vaihdevuosioireet pois.

Tällä lääkekombinaatiolla pärjäsin puoli vuotta, jonka jälkeen olin jälleen osastolla kivunhoidossa. Kierukka poistettiin, kivunhallinnan keinoksi otettiin kipukynnyksen nostajat ja niiden ansiosta tänä päivänä voin oikeasti hyvin. En enää kipuile jatkuvasti ja selvisin kaksi kuukautta takaperin jopa kuukautiset ilman osastohoitoa. Koen olevani endometrioosin kanssa tasoissa nyt ja määrääväni omasta elämästäni. Susanna 1 – endometrioosi 1. Onnistun jopa ottamaan tästä reippaasti huumoria, kun 21-vuotiaana elän vaihdevuosien kanssa.

Susanna

Avainsanat:
03.01.2019

Uhkakuvia

 

Joulun pyhät on vietetty ja vuosikin saatiin vaihtoon. Syksy meni omalta osaltani sairauslomalla selkääni parannellen. Syyskauden opinnot menivätkin sitten suurilta osin pieleen ja nyt pitäisi jo kyetä valitsemaan syventävien opintojen kursseja. Tällä hetkellä tunnen olevani hieman hukassa opintojeni ja tulevan suhteen.

Olen joutunut käymään pientä sisäistä kamppailua, siitä mitä valintoja teen ja miten ne vaikuttavat tulevaisuuteni työmahdollisuuksiin. Kaikkihan opiskelijat joutuvat näitä samoja asioita miettimään, mutta omat lisämausteeni ovat endometrioosini ja krooniset kipuni. Lisäksi olen ollut pakotettu miettimään, pystynkö selkäongelmieni kanssa tekemään kuinka raskasta työtä ja onko istumatyökään kuitenkaan se paras ratkaisu.

Pelottaa, että kuinka hyvin työllistyn valitsemillani syventävillä opinnoilla ja miten tulen pärjäämään sovittaessani endometrioosia ja työtä yhteen. Tällä hetkellä olen saanut totutella kroonisen kivun kanssa elämiseen ja olen alkanut pärjäämään ajoittain melko hyvinkin sen kanssa. Mutta entä jos endometrioosini alkaa taas oireilla pahemmin ja lääkityksiä joudutaan jälleen muuttamaan? Entä jos kivut tulevat estämään työn teon? Entä jos suolioireet, turvotus ja vuodot villiintyvät niin, että tarvitsen kevyempää työtä? Entä, miten tulevaisuudessa työnantajat suhtautuvat asiaan?

Pahinta on se, miten näiden huolien kanssa pelko estää ajattelemasta vain tätä hetkeä, vain tätä vointia ja uskomasta, että on mahdollisuus jopa parempaan vointiin ja tulevaan. Tässäkin hetkessä olisi jo ihan riittävästi miettimisen aiheita.

Anna

 

Lue lisää Annan tekstejä:

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Myönsin tarvitsevani apua

Vinkit endometrioosittaren opintoihin

Kipuun tottuminen voi olla tuhoisaa

Avainsanat:
27.12.2018

Pienin askelin

Lapsettomuushoitaja. Enpä tätäkään numeroa ajatellut jonakin päivänä tallentavani puhelimeeni. Naurahdan tämän sanomisen perään pyrkien keventämään tunnelmaa.  Mieheni tarkkailee minua katseella, mikä kertoo hänen näkevän vitsailevan kuoreni läpi ja tietää, miltä minusta oikeasti tuntuu. Pelkään, suren ja jännitän. Samaan aikaan olen innoissani ja toivoa täynnä. Ensimmäinen askel on otettu. Olen varannut meille ensimmäisen ajan lapsettomuuspolille. Hormoniverikokeiden kautta suuntaisimme kuukauden päästä maaliskuussa ensimmäiselle ajallemme.

Istun mieheni kanssa lapsettomuuspolin odotusaulassa ja tuijotan groteskeilta tuntuvia maalauksia ja valokuvia seinillä. Polin seinillä roikkuu enemmän hedelmällisyyttä kuvina, mitä kohtuuni tuntuu mahtuvan. Ihmettelen, miksi henkilökunta haluaa aiheuttaa sisustuksellaan tällaisen mielikuvan. Pohdintojeni lomassa katseeni osuu kohtalonsisareni silmiin. Katselemme hetken toisiamme, nolouden ja voimaantumisen samanaikainen tunne on hämmentävä. Katseyhteytemme katkeaa äänekkäästi itkevän pariskunnan kävellessä toimenpidehuoneesta ja polilta ulos. Katsomme jälleen toisiamme ja hymyilemme. Kuin toivottaisimme toisillemme onnea matkaan. Tartun miestäni kädestä ja mietin, miten pelottavalta aulassa tuntuisi istua yksin.

Toimenpidehuoneessa en tiedä, miten istua, olla ja puhua. Pelkään ihan hölmöjä asioita. Pelkään, että sanon jotain typerää ja älykkyysosamääräni havaitaan liian pieneksi enkä saakaan äidin paikkaa. Pelkään hoitajien ja lääkärien naurahtavan sanoen, ettei meillä ole toivoa. Pelkään hoitohenkilökunnan näkevän lävitseni, pelkään heidän näkevän epävarmuuteni ja pelkoni äidiksi tulemisen suhteen. Pukuhuoneessa ennen ultraääntä henkeä alkaa ahdistaa. Tartun tuolin selkänojaan ja keskityn hengittämiseen. Päässä juoksee ajatuksia siitä, miksi minä joudun käymään tämän läpi, miten toiset tuntuvat raskautuvan jo pelkästä katsekontaktista, miten ikinä jaksan tämän koko prosessin. Mieheni on kuin telepaattisesti arvannut vaimon romahduspisteiden nousseen taivaisiin ja ilmestyy pukuhuoneeseen. Saan halauksen ja muistutuksen siitä, että otamme yhden askeleen kerrallaan. Yhden pienen askeleen kerrallaan. Olo tuntuu kevyemmältä ensimmäisen ajan jälkeen. Tunnen toivon heränneen lääkärin kehotuksesta yrittää lasta luonnollisesti vielä kaksi kuukautta.

Toukokuussa samassa odotusaulassa uudelleen istuminen tuntuu väkisinkin häviöltä. Vastaan lääkärin ”mitä kuuluu” kysymykseen ”en ole raskaana” ilman kiertelyä tai muita small talk latteuksia. Käsiäni alkaa tärisyttää ja pelkään ääneni värisevän. Haluan vain ajan olevan pian ohi. Lääkäri selostaa vaikean endometrioosidiagnoosini takia saamamme pitkän ivf-hoidon prosessia. Päässäni hakkaa miljoona ajatusta ja kysymystä, lääkeaineista,  lääkemuodoista, aikatauluista sekä mahdollisista sivuvaikutuksista. ”Kirjoita ylös, kirjoita nyt edes jotain ylös...” Mitään en kuitenkaan kirjoita. Valitan lääkäriystävälleni ajan jälkeen, miten meidät lähetettiin ajalta kotiin täysin tyhjin käsin, eivät antaneet aiheesta mitään brosyyria. Saan ystävältäni suullisen esitelmän ivf-hoidoista ja kirjallisia ohjeistuksia. Nostaessani näitä papereita laukustani käteni osuu itselleni aivan uuteen paperinivaskaan. ”Lue nämä ennen hoitohin ilmottautumista.” Näin hoitaja oli antamaansa paperiin kirjoittanut. Paperiin, mitä en siis mielestäni ollut koskaan saanut. Tunnen itseni tyhmäksi ja hölmöksi. Jännittäminen, informaation tulva sekä kaikki muut tuhannet samanaikaisesti tulevat ja menevät tunteet vievät aivoista tilan paljolta tärkeältä informaatiolta. Tärkeimmän kuitenkin muistan. Lokakuussa meidän hoitomme alkavat. 

Hoitojen ensimmäinen todellinen vaihe on nyt alkanut, aloitin nenäsuihkeiden käytön marraskuussa. Kaikkien näiden tänä vuonna otettujen pienten ja hieman suurempienkin askelten jälkeen huomaan odottavani vuoden 2018 vaihtumista täysin uudella tavalla muihin vuosiin verrattuna. Toivoisin tämän vuoden vain olevan jo ohi. Tämä koko vuosi on kulunut endometrioosin ja lapsettomuushoitojen tahdissa, pienistä askelista on tuntunut kehittyvän loppumaton maratoni. Olen suunnattoman onnellinen niin monesta asiasta. Pääsimme nopeasti hoitoihin, minulla on täydellinen tukiverkosto, Suomessa lapsettomuushoitoja saa kunnalliselta erittäin huikeaan hintaan... Kuitenkin mieleni tuntuu jatkuvasti keskittyvän hoitojen odotuksen aiheuttamaan ahdistukseen. Pitkäaikainen stressitila ei ole mukavin matkakumppani. Tähän kun yhdistetään endometrioosin aiheuttamat oireet saadaan hyvin kulutettu yksilö. Odottaminen on oman kokemukseni mukaan ollut tähän astisten hoitojemme raskain vaihe. Pienin askelin olen kuitenkin edennyt jo monien kilometrien matkan. Samoilla pienillä askelilla jatkan etenemistä ja pääsen maaliin, sisälsi se sitten mitä vain.

Aiempaa enemmän

 

Kiitos

Aiempaa enemmän

Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

Selviän myös huomisesta

Avainsanat:
20.12.2018

Oman elämäni Sivustakatsoja

Olen aina ollut suoriutuja. Se, joka aina pärjää elämässä ja tuntuu selviytyvän mistä vaan. Se, joka on kohdannut elämässään paljon pahaa ja joka siitä huolimatta on mennyt eteenpäin. 25-vuotias, takana 3 tutkintoa ja viimeisiä kursseja vaille valmiit ammattikorkeakouluopinnot. Aina suoriutunut koulusta erinomaisin arvosanoin, sekä saanut aina töitä jo opiskelu vuosista lähtien. Ollut luotettava työntekijä ja tehnyt aina osansa ja yleensä vähän enemmänkin. Ollut se koko perheen ja ystävien kuunteleva korva ja järjen ääni. Aina valmis tukemaan ja auttamaan, oman jaksamisenkin rajoissa. Huolehtija, auttaja.

Aina jossain vaiheessa elämää osuu paska tuulettimeen. Minulla se on käynyt jo useamman kerran. Lähtökohdat ei ollut mitkään parhaimmat, perheemme hajoili ollessani murrosiässä. Tapasin ihmisiä, jotka romuttivat sisintäni. Kipuilin itseni kanssa, uin syvällä masennuksen ja itseinhon vesissä. Kuulin olevani parempi, jos liikkuisin enemmän ja söisin vähemmän. Tervetuloa syömishäiriö. Oman koskemattomuuden rajani rikottiin. Oma keho tuntui rumalta ja väärältä, toisen koskettaminen sai haukkomaan henkeä. En tuntunut kuuluvan mihinkään, vähiten uuteen kaupunkiin jonne muutin opiskeluiden perässä. Olin äärettömän yksin. Vaikka kuinka suoritin, en koskaan saanut valmiiksi. En koskaan ollut riittävän hyvä. Olen ollut selittämättömästi väsynyt vuosia, kroppa on romahdellut vuorotellen sieltä täältä, niin kuin mielenikin.

Olen vähän sellainen kokoon liimattu maljakko. Sen osittain kokoon liimasi parisuhde, jonka toisen puoliskon tapasin jo 7 vuotta sitten. Olen suhteessa, joka on turvallinen ja hyvä. Välit perheeseeni ovat paremmassa kunnossa kuin aiemmin. Minulla on ystäviä, joille voin puhua. Kotoa löytyy 4 ihanaa lemmikkiä ja minulla on mielekkäitä harrastuksia. Silti olen sisältä rikki. Maljakon liimat repeilevät. Miksi?

Koska elämäni muuttui noin puoli vuotta sitten, kun kipuni räjähtivät käsiin aivan yllättäen. Yhtäkkiä olen se, joka joutuu perumaan työvuoronsa. Joka poistetaan sijaislistalta sanomatta sanaakaan. Minä, niin tunnollinen ja luotettava, joka ei koskaan ole töistä pois turhaan. Se jos mikä tuntuu pahalta. Joudun vastaamaan ystäville, että nyt en jaksa tai pysty. Olen joutunut luopumaan rankemmasta liikunnasta, muuttamaan ruokavalioni. Olen ollut väsyneempi kuin koskaan ennen, vaikka kuvittelin, ettei se edes olisi mahdollista. Minulla piti olla aikaa miettiä lapsikysymystä, nyt nieleskelen itkua, kun se tulee puheeksi. Olen ikään kuin hukassa itseni kanssa. En minä ole tällainen! Tai olenhan minä, vaikken haluaisi.

Olin joskus nuoruudessani kuullut endometrioosista ohi mennen ja nyt kuulin sen ystävältäni. ”Oireesi kuulostavat liian tutuilta, olisiko sun mahdollista päästä tutkimuksiin?” Ja niin paljon kuin huonoa onnea elämässäni on ollutkin, niin tämän kohdalla oli onni myötä. Parissa kuukaudessa endometrioosidiagnoosi. Voimakkaiden kipujen myötä aloitettiin pistoshoidot. Niiden tavoitteena on ajaa oma estrogeeni tuotanto nollille. Pistoksia on suunniteltu puoleksi vuodeksi.

Tammikuussa on ajat sekä suoliston kuvaukseen, että tähystykseen. Puolessa vuodessa olen joutunut opettelemaan elämään toisin, kivun rajoissa. Olen joutunut myöntämään, etten jaksa. Ottamaan vastaan apua ja mikä tärkeintä, sitä pyytämään. Vaikka aika huono olen siinä edelleen.

Kuinka hyväksyä uusi elämä, jonka tahtia en itse pysty määräämään? En todellakaan tiedä. Olen jo pitkään tuntenut olevani lähinnä oman elämäni sivustakatsoja. Saa nähdä mihin se minut seuraavaksi kuljettaa. Pistoshoitojen vaikutuksista ei vielä voi sanoa oikein mitään. Entä mitä kroppa tykkää suoliston tutkimisesta? Ja mitä sieltä löytyy, vai löytyykö mitään? Onko edessä kuitenkin vielä tähystysleikkaus ja jos, niin milloin? Entä miten se koulu, työelämä, liikunta tai tulevaisuus noin niin kun muuten?

Ei auta kuin laittaa vyö kiinni ja ottaa tukeva ote penkistä. On aika kohdata valtava tunteiden vuoristorata ja ehkä elämäni suurin paskamyrsky.

Toki ensin vedän ihan muutamat itkupotkuraivarit lattialla ja kiroon paskaa maailmaa. Syön liikaa suklaata ja voin pahoin, luvaten etten tee niin enää ikinä. Kunnes teen sen taas. Lopulta puen päälleni koko pitkän sadetakin ja valmistaudun siihen hetkeen, kun paska osuu tuulettimeen kunnolla. Että antaa tulla vaan, mulla on jo kumisaappaat jalassa edellisen myrskyn jäljiltä. Mä selviin tästäkin.

Sivustakatsoja

Avainsanat:
13.12.2018

N80.9, Määrittämätön endometrioosi

Vanhojen tanssien harjoitukset olivat juuri päättyneet ja koulun aulassa kävi kova kuhina, kun ikätoverini olivat lähdössä kotiin. Muiden tavoin minäkin lähestyin ystäviäni, jotta voisin vaihtaa ajatuksia iltapäivän tunnilla harjoitelluista tansseista. Yhtäkkiä tunsin kovan krampin alavatsassani. Jalat lähtivät alta, ja pyörryin siihen paikkaan. Kipu oli viiltävä, äärettömän tuskastuttava ja tuntui, kun veitsenterät olisivat iskeneet oikeaan munasarjaani. Huusin valtavasti. Liikunnanopettajani hätyytti tuijottavat oppilaat aulasta pois ja soitti ambulanssin. Minä makasin maassa kyljelläni, puristin opettajani kättä mahdottoman lujasti ja mietin, että tähänkö minä nyt sitten kuolen. Kipu oli sietämätön ja pelottava, enkä tiennyt, mistä se johtui.

Ennen tuota olin ravannut sairaalassa noin puolisen vuotta samanlaisten kipukohtauksien vuoksi. Useita kertoja oli soitettu ambulanssi lukiolleni kovien selkään säteilevien vatsakipujeni takia. Joka kerta vastaus kotiutuessani oli sama: ei löydetty mitään, mikä selittäisi kivun. Usein päädyttiin siihen, että oireiden syy on stressi tai jokin psyykkinen ongelma – olinhan käynyt psykoterapiassa jo kolme vuotta. Se murskasi minut. Kipu oli aitoa ja niin järkyttävää, että en voinut uskoa sen johtuvan stressistä. Jossain kohtaa aloin epäillä, että ehkä minä sittenkin olen vain tulossa hulluksi.

Eräänä yönä olin jälleen jalat levällään kivuliaana gynekologin vastaanotolla naistenpoliklinikan päivystyksessä ja lääkäri totesi, että: ”Ei siellä nyt mitään akuuttia leikattavaa ole.” Sain luvan lähteä kotiin, mutta jäin miettimään noita sanoja. Löytyikö sieltä sitten jotain poikkeavaa?

Seuraavan kerran päivystykseen saapuessani ystävällinen naishoitaja luki tiedoistani, mitä viime kertaisessa gynekologin lausunnossa sanottiin. ”Olisiko kuitenkin endometrioosista kyse.” Sain tuolloin lähetteen naistentautien poliklinikalle. Neljä kuukautta myöhemmin, huhtikuussa 2018, pääsin maailman ihanimman, lempeimmän ja taitavimman naistentautien erikoislääkärin vastaanotolle. Silloin sain diagnoosin N80.9, Määrittämätön endometrioosi.

Diagnoosi tuntui pelottavalta, mutta se oli myös suuri helpotus. Nyt sain selityksen sille tuskaiselle kivulle, jota tunsin lähes päivittäin. Vihdoin pystyin kertomaan ystävilleni, läheisilleni ja tuttavilleni, mistä kivut johtuivat. Sain katkaistua koulussa liikkuneet huhupuheet lukemattomista ambulanssikyytejä vaatineista kivuistani. Kuitenkin tuon helpottuneen seitsemäntoistavuotiaan nuoren naisen mielessä myllersi. Mitä, jos minusta ei koskaan tule äitiä? Miksi ihmeessä minun oma kehoni kääntyy tällä tavalla minua vastaan? Miksi en ollut koskaan kuullutkaan endometrioosista, vaikka olin jo aiempina vuosina hakenut apua ja helpotusta järjettömiin kuukautiskipuihini? Ja miten ihmeessä tällainen omaan naiseuteen ja seksuaalisuuteen liittyvä sairaus sulatetaan osaksi omaa identiteettiä?

Sitä pohdin edelleen.

Charlotta

 

Lue lisää diagnoositarinoita Moona-blogista

Avainsanat:
0 kommenttia
06.12.2018

Diagnoosi: epäselvä

On kesä 2016 ja istun pelkääjänpaikalla autossa. Isäni istuu kuskin paikalla. Olen juuri tullut poikaystäväni mökiltä. Sillä reissulla harrastin ensimmäistä kertaa seksiä. Ei se siltä kyllä tuntunut. Se tuntui siltä, kuin joku olisi tunkenut hohkaavaa hiilihankoa kohtuuni. Kuin joku olisi väännellyt sisäelimiäni, yrittänyt raapia tietään ulos. Kertoessani tästä sairaanhoitajana TAYS:ssa työskentelevälle isälleni, kuulin tältä ensimmäistä kertaa endometrioosista ja vulvodyniasta.

Yli kaksi vuotta myöhemmin opiskelen Tampereella lukiossa toista vuotta. Elämäni on kääntynyt ylösalaisin. Terveyteni romahti tänä syksynä, ja sen seurauksena sain vihdoinkin diagnoosini. Jos sitä epämääräistä mustaa tekstiä valkoisella paperilla voi diagnoosina pitää. Epätietoisuus on pahinta. ”Tää sun tilanne on aika epäselvä”, sanoi sairaanhoitaja, jonka kanssa keskustelimme laparoskopiasta, eli vatsaontelon tähystyksestä, jossa etsitään endometrioosipesäkkeitä. Yksi hoitovaihtoehto hoitajan mukaan voisi vulvodyniaan olla vestibulektomia, jossa kipualueet poistetaan kirurgisesti, ja ne korvataan “puhtaalla” limakalvolla. Nyökkäilin myöntävästi. Suuni tuntui kuivalta, kun mietin hieman pelonsekaisin tuntein leikkauspöydällä makaamista.

Kivuista on jälleen tullut arkeani. Olin lähes kokonaisen vuoden oireeton, tyyntä myrskyn edellä. Tällä hetkellä elämäni pyörii suuremmalti osin koulun ja sairaalan ympärillä. Aiemmin elämäntyylini oli menevä, olin paljon ystävieni kanssa, matkustin usein toiselle puolelle Suomea näkemään silloista poikaystävääni ja harrastin paljon. Nyt olen kipujen vuoksi joutunut luopumaan vapaaottelu- ja painiharrastuksestani, eikä energia yleensä riitä ystävien näkemiseen. Väsymys ja paha oloni vaikutti myös parisuhteeseeni ja lopulta poika sanoikin, ettei enää pystynyt jatkamaan suhdetta kanssani.

On ollut kova paikka aamuisin ottaa lääkkeet. En aiemmin pitänyt itseäni sairaana, mutta nyt todellisuus on konkretisoitunut. Minun on ollut vaikea löytää ketään, joka ymmärtäisi, mitä käyn läpi. Läheisten ja ystävien tuki on tärkeää, mutta kaipaisin jotakuta, joka pystyisi samaistumaan minuun ja elämäntilanteeseeni. On vaikeaa selittää terveelle ihmiselle, miltä tuntuu, kun oma keho kääntyy itseään vastaan. Netistä lukemani tekstit endometrioosista ja vulvodyniasta masentavat ja kertovat usein surullista lopuista ja kivun täyttämistä päivistä. Tietenkin tämäkin on osa todellisuutta elettäessä kroonisten kipusairauksien kanssa, mutta haluaisin myös kuulla onnellisia loppuja. En välttämättä parantumistarinoita, mutta tarinoita naisista, jotka pärjäävät ja jaksavat nauttia elämästä, sellaisena kuin se heille on suotu.

Uskon, että voin tuoda erilaista näkökulmaa Moona-blogiin. Haluan kertoa omasta tarinastani endometrioosin ja vulvodynian kanssa. Itse toivoin saadessani tietää sairaudesta, että olisin voinut puhua siitä jonkun oman ikäiseni kanssa. Miltä tuntuu, kun luokkakaverit kertovat seksiseikkailuistaan ja hymyilet väkinäisesti miettien niitä kaikkia omia kertojasi, kun mistään ei meinannut tulla mitään kovien kipujen vuoksi. Tai silloin, kun jouduin ensikertaa kertomaan uudelle poikaystävälle, että olen sairas. Olisin tarvinnut jonkun kertomaan, että vika ei ollut minussa, eivätkä epämääräiset kivut tehneet minusta vähemmän rakastettavaa. Toivon, että voin olla jollekin se joku.

Aino

Avainsanat:
29.11.2018

Voiko kivun kanssa ystävystyä?

Olen puolet elämästäni, 15 vuotta, elänyt jonkinlaisessa kivussa. Viimeisen viiden vuoden aikana kipu on kroonistunut niin, ettei kipupoliknikalla uskota, että siitä pääsisi eroon. Viime vuoteen asti kipu alensi mielialaa, aiheutti jopa masennusta ja näköalattomuutta. Pahimmillaan se sai tuntemaan, että mikään ei ole mahdollista elämässä, koska kivut alensivat työtehoa ja jaksamista. Suhtauduin kipuun vihollisena, josta piti päästä eroon ja onnistuin luomaan joitain selviytymiskeinoja välttääkseni kipua tai selvitäkseni sen kanssa. Se oli kuin varjo, joka seurasi kaikkialle.

Aloitin joogaamaan intensiivisemmin tänä vuonna. Silloinkin, kun oli kipuja. Pikku hiljaa aloin huomaamaan joogatessani, että vaikka kipu oli läsnä, se ei tuntunut enää viholliselta. Aloin aamuisin ennen ylösnousua tunnustelemaan, onko kipu läsnä ja nousenko sen kanssa yhdessä ylös. Päätin kokeilla antaa sille myötätuntoa ja kohdella sitä osana itseäni, ei ikävänä varjona. En tiedä, miten lopulta hyväksyin kivun osaksi elämääni, mutta sen jälkeen jokaisen kipeän päivän kanssa on ollut helpompi elää. Jälkeenpäin olen huomannut, että vastaan taistelu on kuluttanut energiaa, minkä olisi voinut suunnata muualle.

Kun kivun on hyväksynyt osaksi itseä, kipukohtauksen saanti esimerkiksi kahvilassa ei enää ole henkinen maailmanloppu. Fyysinen kivunkokemus on toki edelleen sama, mutta kun emotionaalisella tasolla rakastaa itseään kaikkineen kipuineen ei elämältä lähde enää pohja alta, vaikka silmissä sumenisi. Oma polkuni kipuun myötätuntoisesti ja rakastavasti suhtautumisessa on vielä alussa, ja siksi hataralla pohjalla, mutta tähän mennessä se on toiminut paljon paremmin kuin negatiivisten ajatusten salliminen huonoina päivinä. Voin sanoa pitkällä kokemuksella, että ei ole ollenkaan helppo pysyä positiivisena ja rakastaa omaa kehoa, kun kipu saa näkemään tähtiä. Eikä siinä tilanteessa tarvitsekaan. Kiroilun ja pään sisäisten itkupotkuraivareiden jälkeen voi kuitenkin palata lempeyteen.

Tällä hetkellä osana kivunhoitoa käytän kahta eri lääkettä kipukynnyksen nostoon, mikä on osaltaan parantanut elämänlaatua huomattavasti ja vähentänyt keskushermostoon vaikuttavien kipulääkkeiden tarvetta. Kivun ilmaantuessa säikähdän edelleen ensireaktiona, mutta sen jälkeen pyrin hyväksymään sen lempeästi ja muistutan itseäni, että olen selvinnyt tähänkin asti ja siksi selviän tulevaisuudessakin. Olen kuitenkin päättänyt, että negatiivisilla tunteilla pahaa vastaan hyökkääminen ei luo mitään hyvää. Meidän kehomme ansaitsevat kaiken sen mahdollisen rakkauden, myötätunnon ja lempeyden mitä voimme itsellemme koskaan antaa.

Hemppu

 

Lisää Hempun kirjoituksia:

1. Elämää utuisten lasien takaa

2. Endometrioosista syömishäiriön kuilulle

3. Opettamaan kyllästynyt

Avainsanat:
22.11.2018

Sairaasti töissä

Endometrioosi ja työkyky -teemaa pähkiessäni kynä pysähtyi useaan otteeseen. Mitä siitä kertoisin, kysyjille vastaisin? Haluaisin kertoa toivosta, lampaista taivaan sinisen, minä olen radikaalileikkauksen jälkeen kuntoutunut tekemään kokopäivätyötä, joka vaatii kokonaisvaltaista vahvuutta. Työkykyni on hyvä. Silti: sairastin 20 vuotta saamatta hoitoa, sukkuloin kouluttautumisen ja uravalintojeni kanssa sairauden vuoksi aivan liian yksin aivan liian monta vuotta nuoruudestani. Kaikki olisi voinut mennä huonosti. Monella meneekin.

Endometrioosi aiheuttaa usein erittäin kovia kipuja, ja sairaudella on mittavia toimintakykyä alentavia vaikutuksia koskien ihmisen sosiaalista ja henkilökohtaista elämää. Ja sitä työkykyä. Vähintään yhdellä naisella kymmenestä on siis parantumaton, pahimmillaan invalidisoiva sairaus. Endometrioosi koskettaa yhä useampaa nuorta, työelämäänsä vasta suunnittelevaa tyttöä tai naista. Ainakin kahta sataa tuhatta hedelmällisessä iässä olevaa suomalaista naista. Aikuisia naisia, jotka ovat töissä hampaat irvessä – tai joutuvat olemaan poissa töistä tai työelämästä säännöllisesti. Naisia, jotka kenties putoavat työelämästä kokonaan ja syrjäytyvät sosioekonomisesti. Ongelmat kasautuvat. Mitä tämä merkitsee työmarkkinoiden kannalta? Entä yksilön hyvinvoinnin? Endometrioosia on tarkasteltava merkittävänä kansanterveydellisenä ongelmana, elämänmittaisesta perspektiivistä.

Miten kroonisesti sairas ihminen sitten selviää työelämässä? Eräässä artikkelissa todetaan, että muun muassa endometrioosista avoimesti kertominen työyhteisössä on työhyvinvoinnin kannalta tärkeää, joskin sensitiivinen asia. Toisin sanoen se on aika hemmetin vaivaannuttavaa ja lisäksi riskaabelia, ellet ole jo kiinni vakituisessa työsuhteessa. Kertoisitko sinä työhaastattelussa, että tervehdys, olen tosi tuottelias työntekijä ja kannattava investointi, pienenä puutteena mainittakoon, että kärsin joskus kolmekin viikkoa kuukaudesta lamaannuttavista kivuista, verenvuodosta, uupumuksesta, mielialanvaihteluista, migreenistä, kuumeesta, rakkovaivoista, hiivatulehduksesta, ummetuksesta, pahoinvoinnista, iskiasvaivoista ja yllättävästä veriripulista, parisuhteeni kärsii, sosiaalinen elämänikin on vähän niin ja näin ja lisäksi minulla on muuta väestöä suurempi riski sairastua masennukseen, munasarjasyöpään sekä melanoomaan? Ou jees, paikka on teidän – tai sitten ei, joten et sinä tietenkään kerro.

Sinä ehkä sinnittelet. Opin tähän liittyen hiljan ihka uuden sanan: presenteeismi. Sairausläsnäolo. Termillä tarkoitetaan sitä, että kipeä ihminen tulee töihin, vaikkei pystyisi tekemään työtään kunnolla. Miksi? Koska tunnollisuus. Koska epävarmat työmarkkinat ja irtisanomisen pelko. Koska kuitenkin sattuu aina ja joka tapauksessa. Työnantajan näkökulmasta työntekijän tuottavuus laskee jatkuvien lyhyiden sairauspoissaolojen myötä. Minä olen sairausläsnäollut elämässäni melko paljon, ja sitä tekee moni muukin. Nuorena toimittajana pökerryin kuukautiskivusta juuri ennen uutislähetyksen alkua studion lattialle. Eräs kollega osoitti myötätuntoaan kertomalla, ettei moisessa krapulassa sovi töihin tulla. Minä en saanut sanaa suustani. Mietin vain hiljaa, että on se jännä, kuinka se työpaikan kahvihuoneen räsymatolla lähes joka aamu ketarat ojossa makaava jägermeisterlöyhkääjä saa lähinnä hyväntahtoisia taputuksia selkäänsä.

Mitä enemmän tutkimuksia, lausuntoja ja kokemuksia aiheesta luen, sitä enemmän niskakarvani nousevat pystyyn. Euroopan Unionin neuvosto toteaa lausunnoissaan, että sukupuolisidonnaisten sairauksien olemassaolon tunnustaminen sekä naisten terveyden korkeatasoiseen ja tasa-arvoiseen suojeluun tähtäävät kansalliset toimet ja niiden kehittäminen ovat merkittäviä asioita. Kerrassaan timanttinen havainto. Niistä toimista löydänkin sitten melko tavalla vähemmän dataa.

Tuki endometrioosista kärsiville työntekijöille ei ole riittävää. Tietoisuus, tutkimus ja ymmärrys sairauden monitahoisista vaikutuksista on puutteellista. Psykososiaalisia riskejä on mitattava, arvioitava ja hallittava. Työhön paluuta ja kuntoutusta on tuettava. Työkyvyttömyyseläkettä ei tilastojen valossa eikä nopealla kyselyotannalla heru graavillakaan endometrioosidiagnoosilla, vaikka tilanne olisi lähes toivoton. Vaikeasti kärsivät potilaat leimataan mielenterveysongelmaisiksi, ja sellaisia heistä tällä menolla tuleekin.

Ja ne meidän tyttäremme. Jälkikasvun riski sairastua on 6-9 -kertainen, mikäli lähisukulaisella on endometrioosi. Aikuisten ja kouluterveydenhuollon vastuulla on olla hoksulla jo silloin, jos kuukautiskivut aiheuttavat poissaoloja koulusta tai harrastuksista. Ei ole vaikeaa ennakoida, mitä varhain alkavat tehottomasti hoidetut kivut ja heikentyvä elämänpalo tarkoittavat tytärtemme kasvaessa pohtimaan tulevaisuuttaan. Arvoisa hallitus, olen valmis sitomaan itseni neljän metrin manillaköydellä Valtioneuvoston kanslian oveen saadakseni nähtäväkseni ne kokonaisvaltaiset hyvinvointipoliittiset toimet, joita te varmaankin olette jo yksityiskohtaisesti suunnitelleet taataksenne tytärtemme kasvun vailla aiempien sukupolvien kohtaamia perseilyjä. Euroopan parlamentilla on teille asiaa: ”Euroopan parlamentti kehottaa komissiota ja jäsenvaltioita lisäämään rahoitusta endometrioosin syitä ja mahdollisia hoitoja koskevan tutkimuksen sekä hoitosuositusten laatimisen ja tietokeskusten perustamisen tukemiseksi; edistämään endometrioosia koskevia tiedotus-, ennaltaehkäisy- ja valistuskampanjoita sekä tukemaan erikoistuneen terveydenhuoltohenkilöstön kouluttamista ja tutkimusaloitteita.”

Saa suorittaa. Kiitos.

Anna Pajari

 

Lisää kirjoittajan tekstejä:

Puhu puolisollesi, sairas!

Olisinpa tiennyt

Kohduton, lohduton?

Avainsanat:
16.11.2018

Ympyrä sulkeutuu

Tämä on ainakin tällä erää viimeinen kirjoitukseni Moona-blogiin. Lapsen syntymän myötä elämässäni on alkanut uusi vaihe, johon haluan nyt keskittyä täysillä. Ajattelin kirjoittaa viimeisen tekstini synnytyksestä, jotta endometrioosidiagnoosin saamisesta alkanut kertomukseni saa päätöksensä.

Kuten joku ehkä saattaa arvata, vaikea raskaus ei suinkaan päättynyt helppoon synnytykseen. Tai, ehkä synnyttäminen oli lopulta se helpoin vaihe. Kaksi päivää ennen vauvan syntymää jouduin vielä viimeisen kerran ambulanssilla sairaalaan kipukohtauksen vuoksi. Seuraavan päivän magneettikuvaus paljasti endometrioosipesäkkeiden vuotavan kohdun takana ja sivulla, joten synnytys käynnistettiin vielä samana iltana. Jollain tavalla olin helpottunut, kun vihdoin magneettikuvassa näkyi kipuja selittävää, vaikka tilanne ei millään tavalla mukava ollutkaan.

Aamulla supistukset muuttuivat todella kivuliaiksi, ja minut siirrettiin osastolta synnytyssaliin. Kivut olivat alusta alkaen niin kovia ettemme ehtineet edes kokeilla lievempiä kivunlievityskeinoja, vaan sain nopeasti epiduraalin helpottamaan tuskaista oloani. Lapsi syntyi illalla, juuri viime hetkellä ennen kuin lääkäri olisi tehnyt päätöksen vaihtaa sektioon.

Vastoinkäymiseni eivät kuitenkaan loppuneet vauvan syntymään. Ehdimme puolisoni kanssa nauttia tunnin verran ajasta ihanan vastasyntyneemme kanssa, kunnes jouduin leikkaussaliin istukan irrotukseen. Lääkkeellinen irrotus ei onnistunut vaan tiukassa ollut istukka piti irrottaa käsin. Menetin synnytyksessä ja istukan irrotuksessa runsaasti verta, sekä kärsin muista komplikaatioista. Yön aikana leikkurin heräämössä lääkäri kävi useasti ultraamassa, että endopesäkkeiden vuoto vatsakalvolla rauhoittui. Näin kävi, eikä minua tarvinnut operoida. Pääsin takaisin lapseni luo vajaa vuorokausi synnytyksen jälkeen.

Koska sairastan vaikea-asteista endometrioosia, ja sairaus on oireillut niin paljon raskaudenkin aikana, pyysin lääkäriltä heti reseptin keltarauhashormoneihin, jotka aloitin pian synnytyksen jälkeen. Vielä on aikaista sanoa, miten endometrioosini tulee näyttäytymään jatkossa. Ainakin sen aiheuttama rakkokipu on hävinnyt hormonin aloittamisen jälkeen. Toivon saavani elää kivutonta elämää mahdollisimman pitkään.

Kannustan lämpimästi jokaista raskaana olevaa endometrioosia sairastavaa keskustelemaan hyvissä ajoin lääkärin kanssa endometrioosin mahdollisesta vaikutuksesta raskauteen ja synnytykseen, sekä pitämään puolensa omien toiveidensa ja mielipiteidensä suhteen. Jos lääkäri vielä väittää raskauden parantavan endometrioosin, voit suositella vaikka lukemaan kirjoituksiani raskausajalta.

Katinka

 

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

 

Avainsanat:
08.11.2018

Kipuun tottuminen voi olla tuhoisaa

Kun kipuun ja sairauteen tottuu voi jäädä jotain todella olennaista huomaamatta. Minulle kävi näin. Puolen vuoden ajan kipuni alkoivat lisääntyä hälyttävästi, kunnes vointini meni todella huonoksi. Vasta silloin ymmärsin, että kipu on kuitenkin erilaista, mitä endometrioosin tekemät tuhot aiheuttavat.

Aina joutuessani turvautumaan lääkärien apuun kipujeni kanssa, syytin sulavasti kipuja endometrioosin aiheuttamiksi, enkä kyseenalaistanut asiaa millään lailla. Ennemminkin hermostuin heti, jos joku alkoi pohtia syyksi jotain muuta tai jos joku alkoi suorastaan vaatia, että asiaa tulisi tutkia enemmän.

Olin kai väsynyt, ja olen edelleenkin väsynyt, juoksemaan tutkimuksesta toiseen ja siihen miten joudun aina vain uudelleen ja uudelleen kertaamaan tarinaani lääkäreille. Välillä olen kokenut, että jos vain katson muualle niin ongelma kenties katoaisi itsekseen. Mutta eihän ne mihinkään katoa.

Palataan siihen, mikä pakotti minut pysähtymään. En pystynyt kävelemään ilman valtavaa tuskaa ja vietin päiviä sairaalassa epätoivoisena. Sitten ortopedin tutkimuksen jälkeen sain lähetteen selän magneettikuviin ja sieltähän löytyi kunnon pullistuma, joka painoi kummankin jalkani hermoja. Kipu ja voimattomuus johtuikin selästä eikä endometrioosista.

Hiljattain päädyttiin siihen tilanteeseen, että toipuminen ei enää edisty ja on pakko turvautua leikkaukseen. Viikko sitten minut leikattiin. Nyt kotona toipuessani olen alkanut pohtia sitä, miten paljon tuhoa voi itselleen aiheuttaa, jos ei kuuntele kehoaan. Jännityksellä jään odottamaan, että onko leikkauksesta ollut apua ja mitkä kivut mahdollisesti helpottavat.

Anna

 

Lue lisää Annan tekstejä:

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Myönsin tarvitsevani apua

Vinkit endometrioosittaren opintoihin

Avainsanat:
01.11.2018

Kiitos

 

Istun ja yritän saada suustani sanoja. Lyyhistyn kasaan, itku vie voiton ja luovutan. Ystävä tulee luokseni, kaappaa halaukseen ja yhtyy itkuuni. Yhteinen itkumme ja ystävän läheisyys antaa voimaa ja palauttaa minut maanpinnalle. Tieto siitä, että tämän romahduksen saa toistaa niin monta kertaa, kun se on pakollista, on korvaamaton.

Kiitos.

Ystävä, joka soittaa kertoakseen minulle ennen muita raskausuutisistaan tietäen uutisen vaikuttavan minuun eri tavoin kuin muihin. Ystävä, joka oman onnensa ja raskauskuplansa keskellä ajattelee minua ja minun henkistä hyvinvointiani. "Muistathan sitten aina puhua, jos tuntuu, että tää mun maha alkaa ahdistaa." Näin lupaan tehdä.

Kiitos.

"Kyllä se on täällä jossain." Ystävä, joka kaivaa kuumeisesti yhteisen ystävämme polttarien tohinassa ruokakassia etsien varta vasten minulle ostettua vegaanista, sokeritonta ja gluteenitonta välipalapatukkaa. Ystävä, joka on kaiken muun polttaristressin keskellä kaupassa ollessaan miettinyt minua ja sen hetkistä kipua helpottavaa ruokavaliotani. Ele voi tuntua pieneltä, mutta merkitsee minulla niin paljon.

Kiitos.

Ystävä, joka kuuntelee. Katsoo minua silmiin. Antaa puheelleni ja tunteilleni tilaa. Ystävä, joka kerta toisensa jälkeen käyttää ammattitaitoaan minun rauhoittelemisekseni. Ystävä, joka joka kuukausi kysyy uuden blogin ja sen aiheen perään osoittaen siten olevansa halukas kuulemaan, mitä mielessäni tällä hetkellä pyörii. Ystävä, joka ostaa alesta lapsettomuutta koskevan kirjan ja kertoo siitä sanoin: ”Ajattelin, että tän luettuani ymmärrän sun tilannetta paremmin.”

Kiitos.

Olen aina tiennyt olevani onnekas, koska minulla on monia ihania, itselleni tärkeitä ja korvaamattomia ihmisiä elämässäni. Endometrioosidiagnoosin saatuani tämä asia on selkeytynyt minulle aivan uudella tavalla. Saan suunnattomasti voimaa siitä, että ystäväni ovat kiinnostuneita tilanteestani, kyselevät ja tekevät arjessa pieniä ihania asioita minut huomioidakseen. En tiedä, miten olisin kulkenut endottaren polkuni ilman heitä. Tiedän vain, etten ainakaan näin järjellisin ja vakain askelin.

Jokainen endotar tekee oman valintansa sen suhteen kertooko tilastaan lähipiirilleen. Jos joku lukijoista on kahden vaiheilla asian suhteen, voin lämmöllä suositella avoimuutta. Itse olen suunnattoman onnekas ystävistäni, jotka epäröimättä kannattelevat minua ja tilannettani. Toki edelleen on päiviä, jolloin pelkään kuormittavani heitä liikaa haastavan elämäntilanteen jakamisella. Tällöin suljen silmäni ja muistelen rakkaan ystäväni sanoja: "Ei tää oo mitään vaihtokauppaa, ei tässä jäädä mitään velkaa. Tää on sellasta pyyteetöntä halua auttaa ja tukea sua niinkun sä tuet mua. Sä puhut mulle tosta sun jutusta just niin kauan kun haluat ja varmasti vielä paljon sen jälkeenkin. Ja mä oon tässä ja kuuntelen."

Kiitos!

Aiempaa enemmän

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

Aiempaa enemmän

Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

Selviän myös huomisesta

 

Huom! Moona-blogi etsii uusia kirjoittajia. Lue lisää tästä linkistä!

Avainsanat:
25.10.2018

Uusi elämä

Lapsettomuus oli minulle kuin jyrkänne: joka kuukausi seisoin jyrkänteen reunalla ja toivoin parasta, mutta endometrioosi tuli ja läimäisi alas kerta kerran jälkeen. Hetken makasin pohjalla, kaikkialle sattui, eikä itkusta tullut loppua. Pohjalta kivuttiin ylös ja kuukauden päästä tipahdettiin uudestaan alas. Samalla jyrkänteellä seisoin kuusi vuotta, kuukaudesta toiseen. 

Pääsin siltä jyrkänteeltä pois. Vanha elämäni päättyi ja alkoi uusi, täysin erilainen elämä. Endometrioosini on rauhoittunut, ainakin hetkellisesti. Lapsi on rakas, pieni ja ihmeellinen. Huomaan silti vieläkin käsitteleväni lapsettomuutta ja pohtivani, mitä sitten tapahtuu kun endometrioosin aiheuttamat kivut palaavat. Nyt on kuitenkin aika nauttia suvantovaiheesta, kolmen kuukauden ikäisen vauvan pulputuksesta ja hymyistä. Seurata hänen kasvuaan ja iloita edes yhdestä ihmeestä.

Niille, jotka vielä seisovat sillä samalla jyrkänteellä, toivotan onnea. Periksi ei kannata antaa, eikä jäädä yksin. Itselleni vertaistuella niin lapsettomuuden kuin endometrioosinkin suhteen on ollut suuri merkitys. Kirjoittaminen on myös auttanut käsittelemään omia tunteita. Nyt koen kuitenkin, että minun on aika antaa jollekulle muulle tilaa kirjoittaa.

Aurora

 

Lue Auroran vanhempia tekstejä:

Isoin unelmani

Lapsettomuus vahvisti parisuhdettamme

Lapsettomuuden kipuilut vaihtuivat synnytyspelkoon

Avainsanat:
11.10.2018

Vieraskynä: Nuorisotiimin Sonja

Itsestään selvää, että hyvinvointi ei ole itsestäänselvyys

Omat endometrioosioireeni alkoivat 14-vuotiaana, mutta itse heräsin oireisiin vasta täysi-ikäisenä ja 19-vuotiaana sain diagnoosin endometrioosista. Tuon jälkeen astuin monelle tuttuun kärrynpyörään, missä etsittiin minulle sopivaa hormonihoitoa. Lopulta kyllästyin ja menin yksityiselle lääkärille ja sain käyttöön Visannen, mikä on tänä päivänä yhdessä ruokavalion ja muiden elämäntapojen kanssa johtanut lähes kivuttomaan arkeen. Mutta palataan hetkeksi vuoteen 2013, kun sain diagnoosin.

Olin tuolloin vakituisessa työpaikassa ja tein kolmivuorotyötä. Lähdin töistä vain äärimmäisissä kiputiloissa (mitä tuohon aikaan oli noin parina päivänä kuukaudessa). Häpesin sairaslomiani ja purin liian usein hammasta työpaikalla, koska en halunnut lähteä kotiin. Jos päivystin yksin yövuorossa ja sain kipukohtauksen, tai jouduin olemaan poissa työpisteeltä jatkuvan vessassa ramppaamisen takia, häpesin vielä enemmän. Jatkoin kuitenkin elämääni aivan kuin diagnoosi olisi minusta erillinen asia eikä vaikuttaisi elämääni sen enempää kuin epämiellyttävä tuttava, jota nähdään niin harvoin kuin mahdollista.

Pikkuhiljaa ymmärsin, että oma hyvinvointi pitää määritellä ja priorisoida uudestaan. Nuorempana fyysinen hyvinvointi oli minulle lähinnä itsestäänselvyys, joka ei vaatinut erityisiä ponnisteluja ja henkinen hyvinvointi oli aivan toissijainen tekijä. Uusi kokonaisvaltaisempi hyvinvoinnin määritelmä ei muodostunut hetkessä vaan muovautui vuosien varrella, mutta sen kehittyminen alkoi diagnoosin saamisesta.

Nyt hyvinvoinnista on tullut elämäni tärkeimpiä prioriteetteja ja kokonaisvaltaisesti jokapäiväisessä elämässäni näkyvä elementti. Ruoka ei ole enää vain ravintoa vaan myös hoitokeino. Kaikkiruokaisesta suorittajasta on tullut erityisruokavaliota noudattava terveysnörtti, koska sillä olen voinut vaikuttaa omiin kipuihini. Urheilu ei ole enää itseisarvo vaan pidän kehostani huolta, jotta jaksan ja koska nautin siitä, mutta vain jaksamiseni ehdoilla. Jos koskee, pitää treeni jättää välistä. Tupakka sai jäädä, ja aloin opetella sanaa ei. En voi tulla nyt käymään, olen aivan poikki. En voi ottaa tätä hoitaakseni, koska aikani ja jaksamiseni riittävät juuri ja juuri nykyiseen tehtävälistaani. Lääkärissä pitää ravata ja joka kerta valmistautua etukäteen, että muistaa kertoa kaiken olennaisen omasta tilanteesta. Menot on suunniteltava niin, että unirytmi pysyy mahdollisimman säännöllisenä. On oltava armollinen itselleen ja annettava hyvinvoinnille tilaa elämässä, koska se ei ole itsestäänselvyys.

Sanomattakin selvää, että hyvinvoinnin kääntäminen itsestäänselvyydestä prioriteetiksi ei ole käynyt helposti. Matka tähän päivään vuodesta 2013 on ollut pitkä eikä se ole ohi. Armollisuuden opiskelu ja ei-sanan käyttö ovat osoittautuneet erityisen hankaliksi. Välillä huomaan toivovani, että voisin jälleen kohdella hyvinvointiani itsestäänselvyytenä, koska kuvittelen, että näin saisin tehokkaammin asioita aikaiseksi. Ja vaikka tiedän, että kivun läpi tekeminen harvoin johtaa laadulliseen lopputulokseen, turhaudun joka kerta, kun aikatauluni menevät uusiksi kivun, tulehdustilan tai väsymyksen vuoksi. Vaikka nykyinen hoitoni on todella hyvä ja kiputiloja ja muita oireita onkin vain harvakseltaan, niin tuntuu, että turhautuminen on siitä vain kasvanut, kun toimivallakaan hoidolla ja omien elämäntapojen uudistamisella ei pääse täydelliseen oireettomuuteen.

Tiedän turhautumiseni olevan hyödytöntä ja loppujen lopuksi olen erittäin kiitollinen lähes kivuttomasta arjestani. Olen myös tavallaan kiitollinen, että hyvinvoinnista tuli minulle prioriteetti endometrioosidiagnoosin myötä. Koen, etten olisi kuitenkaan voinut jatkaa elämää niin kuin ennen diagnoosia ikuisesti, joten parempi panostaa hyvinvointiin ennemmin kuin myöhemmin.

Nuorisotiimin Sonja

 

Seuraa Instagramissa Endometrioosiyhdistyksen nuorisotiimiä

Avainsanat:
04.10.2018

Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

Oman kokemukseni mukaan endometrioosin hoidossa puhutaan aivan liian vähän siitä, miten endometrioosia sairastava jaksaa ja voi psyykkisesti kaiken fyysisen kipuilun ja oireilun keskellä. Terveydenhuollon ammattilaiset tuntuvat vain harvoin tarjoavan sairastavalle mahdollisuutta saada ammattimaista psyykkistä tukea kroonisen sairauden ymmärtämiseen tai sen aiheuttamien tunteiden käsittelyyn. Endometrioosiin voi liittyä niin paljon erilaista oireilua ja kipuilua, että psyykkinen jaksaminen unohdetaan tai sivuutetaan. Lääkäri saattaa kysyä vastaanotolla miten jakselet, mutta varsinaista apua ei osata tai tiedetä tarjota. Sairastava itsekään ei välttämättä tunnista, halua tai kehtaa myöntää, että jonkinlainen keskusteluapu voisi tulla tarpeeseen.

Itse olisin ollut psyykkisen tuen tarpeessa, kun odotin leikkaukseen pääsyä. Itkin puhelimessa taas kerran lääkärille, etten enää jaksa elää päivittäisten kipujen ja oireiden kanssa. Tämä lääkäri yllättäen tarjosikin mahdollisuutta päästä keskustelemaan psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Sain yhteystiedot ja ohjeeksi ottaa itse yhteyttä hoitajaan. Tavoittelin häntä parin kuukauden ajan, tarkistin useasti numeron, jätin soittopyyntöjä ja viestejä, mutta koskaan en saanut kyseistä ihmistä kiinni. Lopulta luovutin ja turvauduin enemmän vertaistukeen, muihin endometrioosia sairastaviin, joihin olin tutustunut Endometrioosiyhdistyksen vertaistukiryhmän kautta.

Nyt olen ollut uudelleen tilanteessa, jossa olen kaivannut ammattilaisen tarjoamaa keskusteluapua. Kuten aiemmin olen kirjoittanut, endometrioosini on oireillut raskauden aikana pahasti. Pahimmillaan tilanne on johtanut uhkaan raskauden purkamisesta ennenaikaisesti sektion muodossa. Minua hoitanut lääkäri kysyi, koenko tarvetta saada keskustella jonkun kanssa. Olin tuolloin kipujen vuoksi osastohoidossa, ja onneksi tapaaminen psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa järjestyi melko pian. Hänen kanssaan keskusteluyhteys löytyi nopeasti ja sovimme jatkosta. Minut kuitenkin kotiutettiin osastolta yllättäen ja vastoin omaa tahtoani, kun tilanne lääkärien mielestä tasaantui riittävästi. Jäin odottelemaan hoitajan yhteydenottoa, kuten olimme hänen kanssaan sopineet. Kolmeen viikkoon ei kuulunut mitään. Kun hän äitiyspolin kautta jättämäni soittopyynnön jälkeen soitti, kävi ilmi, että osastolta hänelle oli ilmoitettu minun kotiutuneen ja etten tarvinnut enää keskusteluapua. Voitte vain kuvitella, miltä minusta tuntui, sillä sehän ei pitänyt lainkaan paikkaansa vaan olisin tuolloin tarvinnut tukea enemmän kuin koskaan.

Tällä hetkellä saan tarvitsemaani apua neuvolapsykologilta. Tapaamiset jatkuvat ainakin synnytykseen asti, ja tarvittaessa vielä sen jälkeen. On järkyttävää, miten vaikeaksi on osoittautunut saada tarvitsemaansa apua. Toivoisin näkeväni, että jatkossa endometrioosin hoidossa otettaisiin entistä enemmän huomioon myös mahdollinen psyykkisen tuen tarve sairauden kanssa elämisen keskellä.

Viimeisen viikon aikana merkkejä lähestyvästä synnytyksestä on alkanut selvästi ilmaantua. Synnytys ei jännitä eikä pelota minua, vaan odotan sydän rakkautta täynnä hetkeä, jolloin sylini ei ole enää tyhjä.

Katinka

 

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

 

Avainsanat:
0 kommenttia
27.09.2018

Opettamaan kyllästynyt

Olen aina oireillut enemmän kuin endometrioosista annetaan ymmärtää. Hartiapistos alkoi jo nuorena, mutta se laitettiin monesti lihasperäiseksi syyksi, vaikka se ilmaantui aina kuukautisten aikana. Vuosien mittaan vaiva paheni ja mukaan tuli yskä. Viime vuonna alkoivat ilmarinnat, joita tuli ensin vain kuukautisten yhteydessä. Sitten joka kuukausi pienestäkin tiputteluvuodosta. Ilmarinnassa siis kertyy ilmaa keuhkopussin sisään, mikä johtaa keuhkon osittaiseen tai kokonaan kasaan painumiseen. Oireet ilmenevät äkillisenä hengenahdistuksena, kipuna rintakehällä ja itsellä tuntui aina kuplia ja rätinää keuhkossa.

Päivystyksen lääkärit eivät yleensä osaa yhdistää endometrioosia ja ilmarintaa yhteen. Tiesin jo ensimmäistä kertaa päivystykseen mennessäni sanoa, että minulla on ilmarinta. Sen tunnistaa helposti, ainakin näin ammattilaisena. Muutaman päivystyskäynnin, kuvannusten ja diagnoosin jälkeen löytyy silti lääkäreitä, jotka ovat pokkana väittäneet, että endometrioosia on vain kohdussa tai pikkulantiossa. Joskus mietin, voiko joku oikeasti ajatella näin vai onko tämä naistentauteja kohtaan liittyvää syrjintää ja vähättelyä.

Ennen leikkaukseen pääsyä kerkesin sairastamaan kahdeksan ilmarintaa. Kahden ensimmäisen jälkeen ketään lääkäriä ei enää päivystyksessä kiinnostanut, niin kuin ei ennen diagnoosiakaan yleensä oltu kiinnostuneita “kuukautiskipuisesta naisesta”. Keuhkokirurgit sanoivat aina, että tule päivystykseen, jos ilmarinta uusiutuu. Päivystyksessä taas närkästyttiin, koska pärjäsin tilanteeseen nähden suhteellisen hyvin ja olin mennyt sinne valittamaan vaivaa, mikä uusiutui tiheästi. Jokainen ilmarinnan saanut tietää, ettei sen aikana ole työkykyinen. Kipu ja hengenahdistus alkaa jo muutaman metrin kävelyn jälkeen ja tilanteen rauhoittuminen vie useamman päivän.

Olen monesti lukenut, kuinka jotkut naiset valittavat mm. hartiapistosta muiden oireiden rinnalla, mutta silti kaikki gynekologitkaan eivät harkitse endometrioosin mahdollisuutta. Endometrioosin oireilu vatsaontelon ulkopuolella ei ole yleistä, mutta mahdollista. Olen kuullut jopa tautia sairastavien puhuvan siitä pikkulantioon rajoittuvana ongelmana, enkä ihmettele, koska niin naisille opetetaan. Virheellinen tieto kaikissa ryhmissä ei edistä endometrioosin moninaisuuden näkyvyyden parantamista ja pakottaa meidät monsuunisiskot vaatimaan itsellemme asianmukaista kohtelua, kun sairaus oireilee muutenkin kuin elämää rajoittavina kuukautiskipuina.

Hemppu

 

Lisää Hempun kirjoituksia:

1. Elämää utuisten lasien takaa

2. Endometrioosista syömishäiriön kuilulle

4. Voiko kivun kanssa ystävystyä?

 

Avainsanat:
0 kommenttia
20.09.2018

Selviän myös huomisesta

Tuijotan tietokoneen näyttöä. Olen saanut työni puolesta kutsun ”Vanhemmuus ja päihteet” -koulutukseen. Luen siitä, miten voisin kohdata päihdeongelmaisen äidin. Äidin, joka syytää kohtuunsa aineita, mitä itse en haluaisi laittaa edes pesukoneeseeni peläten niiden syövyttävän putkiston. Hän, tämä nainen, saa lapsen. Ja minä olen ikuisesti tuomittu istumaan seminaareissa kuunnellen sitä, miten voin ottaa hänet ja hänen syntymättömän lapsensa huomioon. Siitä huolimatta, ettei hän arvosta kohdussaan kasvavaa ihmettä edes sen vertaa, että suostuisi ilman minun motivoivia puheitani vieroitushoitoon.

Katkeruus, viha, pettymys ja häpeä. Ne ovat tunteet, jotka olen ottanut avosylin vastaan diagnoosini jälkeen. Nämä neljä ratsastajaa ovat sopeutuneet riutuvan kehoni eri osiin ja pitävät minusta kiinni. Tilanteissa, joissa minun tulisi olla ammatillinen, ratkaisukeskeinen ja asiakkaan tilannetta arvostava, ne rutistavat minua rintalastasta ja kuiskivat korvaani kirosanoja. Pidän yllä ammatillisen hymyn, vaikka en saa henkeä ja tuntuu kuin kehoni olisi tulessa. Jokaisella meistä on kuitenkin subjektiivinen oikeus omiin ongelmiinsa, eikö niin? ”Oot niin onnekas, kun sulla ei ole omia lapsia.” Aivan.

Äiti Ammana avaan sylini kaikille niille, joilta se on ennen kohtaamistani suljettu. Silitän hänen lapsensa päätä ja kerron kaiken kääntyvän paremmaksi. Kerron hänen lapselleen ettei äiti sinua oikeasti vihaa, vaikka niin sanoikin. Istun pienessä huoneessa hänen ja hänen lapsensa välissä ja nielen kyyneleitä äidin kertoessa, ettei haluaisi omaa lastaan kotiin. Vahinkojahan sattuu kondomin unohtuessa, olemme kaikki ihmisiä ja virheistä tulee oppia, eikö niin? Omalle kielelleni käännettynä, maksettuani hedelmöittyneestä munasolusta 1000 euroa, vahinko on viimeinen sana, minkä haluan kuulla.

Alallani selviäminen saamallani endometrioosidiagnoosilla on vaikeaa. En selviä päivääkään kysymättä itseltäni sitä epäammatillisinta kysymystä siitä, miksi muka sinulla on oikeus tähän ja minulla ei. Olenko huono työssäni tämän takia? En. Olenko kollegoitani huonompi tämän takia? En. Olenko miettinyt alan vaihtamista tämän takia? Kyllä. Syy, miksen sitä ole tehnyt on se, että olen ihminen ja asiakkaani ovat ihmisiä. Meihin molempiin joskus sattuu, me molemmat joskus kärsimme. Me molemmat joskus tapaamisemme aikana toivomme, että olisimme jossain muualla kuin siinä tunkkaisessa huoneessa liian monen lähes ventovieraan ihmisen edessä pidättelemässä itkua. Olen vain ihminen ja siitä huolimatta selvisin tästäkin päivästä, olen siis vahvempi kuin eilen. Tällä logiikalla selviän myös huomisesta.

Aiempaa enemmän

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

Aiempaa enemmän

Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

Avainsanat:
0 kommenttia
13.09.2018

Vieraskynä: Endometrioosiyhdistyksen kokemuspuhuja

Endometrioosiyhdistys kuvautti elokuisena tiistaina kokemuspuhujavideon, jota voidaan käyttää esimerkiksi Menkat ei saa estää elämästä -oppitunneilla ja muussa yhdistyksen viestinnässä, kun tarvitaan kokemuspuhetta endometrioosia sairastavalta. Susannan kanssa kuvattu video on toinen kahdesta videosta, joiden ensi-ilta koittaa syksyn aikana yhdistyksen kanavissa. Videolla tarinansa kertova Susanna vierailee nyt Moona-blogissa kertomassa kuvausfiiliksiään ja avaamassa sitä, miksi lähti mukaan videolle.

Hassua, miten aika vierähtääkään niin nopeaan. Tuntuu, että ihan vasta olisi ollut se toukokuun 4. päivä, jolloin laitoin Facebookissa viestiä Saralle, eli Endometrioosiyhdistyksen projektikoordinaattorille. Sitä ennen olin saanut sähköpostiini viestin kokemuspuhujavideosta, jolle toivottiin alle 30-vuotiasta endometrioosia sairastavaa henkilöä. Sanoin heti yksikseni (ja koiralleni) ääneen, että tämä on mun juttu! Laitoin kuvakaappauksen kaverilleni ja oheen kirjoitin: ”Kato mihin hain mukaan!” Niinpä, hain suoraan. En pysähtynyt miettimään, onko tämä okei juttu lähteä mukaan. Tiesin heti, että tämä on just se juttu, mihin mun pitää lähteä. Kaiken lisäksi, mä pääsin mukaan.

Tämä tuntui heti mun jutulta, koska olen niin kauan puhunut kavereilleni siitä, että haluaisin kanavan, jonka kautta voisin puhua endometrioosista. Haluaisin kanavan, jonka kautta voin jakaa omaa tarinaa, vertaistukea sekä tietoa. Tunnen tarvetta puhua tästä ja tykkään puhua tästä. Oon äärettömän avoin ihminen, eikä tästä puhuminen tunnu miltään tabulta tai kielletyltä. Haluan näyttää niille sadoille tuhansille naisille, ettei elämä pääty tähän. Etenkin niille nuorille, jotka ei ole vielä ihan varmoja siitä, mitä niiden kehossa tapahtuu tai jotka ajattelee, että kerran kuussa on ihan normaalia saada kramppeja ja itkeä kivusta. Haluan näyttää, ettei se ole normaalia: sen eteen voi tehdä asioita sekä siihen voi saada hoitoa. En oo halunnut sotkea siihen omaa henkilökohtaista some-kanavaa, koska siellä elää mun kanssa niin moni muukin läheinen ihminen. Mahdollisuus päästä yhdistyksen kanssa tekemään yhteistyötä tärkeän asian eteen sekä antamaan kasvot nuorille endometrioosia sairastaville kuulosti vaan liian hyvältä ollakseen totta. Edelleen se kuulostaa aivan liian hyvältä, mutta se on totta.  

Elokuun 20. päivä lähdimme mun parhaan ystävän kanssa junalla Oulusta Tampereelle. Näin jälkeen päin ajatellen mua kyllä oikeasti jännitti todella paljon. Meidän oli tarkoitus nukkua junamatkalla, mutta mun järkyttävän puheripulin vuoksi se oli mahdotonta. Pääsimme Tampereelle ja melkein juostiin rautatieasemalta hotellille viemään tavaroita. Sydän tykytti ja kädet hikoili. Hotellilla kävimme vain kääntymässä ja lähdimme Moro Sky Bariin moikkaamaan super ihania Saraa, Juttaa sekä meidän ohjaajaa Hannua.

Päästyämme kahvilaan, kaikki se jännitys hävisi hetkessä. Kädet eivät hikoilleet eikä sydän enää tykyttänyt. Juttelimme niin kuin oltaisiin tunnettu aina. Tutustuttiin ja kerrottiin tarinaa endometrioosista meidän elämässä sekä kaikesta muusta, mitä mieleen juolahti. Tai mihin endometrioosi on onnistunut vaikuttamaan. Se kahvitteluhetki oli ehkä maailman onnistunein, vaikkakaan kukaan meistä ei tainnut juoda kahvia. Puolitoista tuntia vierähti äkkiä keskustellen ja saatiin huikeita ideoita sekä uusia ystäviä.

Seuraavana aamuna heräsin viisi minuuttia ennen mun herätyskelloa. Vatsassa oli perhosia, ja taas se sydän tykytti tykyttämistään. Nyt se oli pelkkää hyvää jännitystä ja odotusta. Tampere oli kaunis tuona aamuna, saimme täydellisen sään ja pilvettömän taivaan. Äkkiä aamupalalle, missä ruoka ei maistunut enkä saattanut syödä mitään, koska jännitti. Kevyen syömisen jälkeen, palasimme huoneeseen laittautumaan. Tämän jälkeen otimme suunnaksi taas Moro Sky Barin, jossa kuvaus järjestettiin. Perille päästyämme kaikilla oli hymy huulilla ja olimme kaikki todella positiivisin, odottavin mielin. Kun oltiin löydetty sopiva paikka ja sopivat asetelmat, oli aika alkaa hommiin. Tässä vaiheessa se jännitys hävisi. Se lähti purkautumaan puheena ulos ja ehkä hieman herkkyytenä, mutta se ei tuntunut enää käden hikoilulta eikä tykytyksiltä. Se tuntui rauhalliselta, hyvältä sekä luottavaiselta. Kamera alkoi käydä ja Jutta, Endometrioosiyhdistyksen toiminnanjohtaja, kysyi ensimmäisen kysymyksen. Musta tuntui erittäin hyvältä. Olin onnellinen, kun sain mahdollisuuden kertoa mun tarinaa ja jakaa sen muille. Mahdollisesti siitä on joskus apua jollekin toiselle.

Tälläkin hetkellä kun kirjoitan tätä tekstiä kolme viikkoa myöhemmin, mulla meinaa tulla kyyneleet silmistä ulos. Koko kehon on vallannut taas erittäin hyvä olotila.

Itse kuvaustilanne ei kestänyt kauaa. Tuntuu hassulta, miten monta tunneskaalaa meni läpi sen aikana, että kerroin mun tarinan. Kun kuvaustilanne oli ohi, ulos tuli itkun ja naurun sekalaista hämmennystä. Mulla oli niin voimaantunut olo ja tuntui, että oisin voinut siinä tilanteessa tehdä mitä tahansa. Vaikkakaan en muistanut mitään, mitä olin juuri puhunut, tiesin, että se meni hyvin. Tiesin sen, koska mun ympärillä oli ihanat ja luotettavat ihmiset, jotka sanoivat mulle, ettei se olisi voinut mennä paremmin. Mikä on varmasti täysin totta. Oli ihan todella hyvä olla.

Jatkettiin vielä puistossa kuvaamista, että saatiin kuvituskuvaa videota varten. Kun kävelin ehkä Suomen kauneinta puistotietä eestaas, pyöritin päässä ajatuksia siitä, miten siistiä se kaikki oli. Siitä, miten kiitollinen ja onnekas olen, kun sain olla siinä mukana. Miten luotettu, luottavainen sekä kehoa värisyttävän hyvä olo oli. Voi olla että kun videon ensi-ilta tulee, hämmennyn täysin enkä käsitä, että se olen minä siinä puhumassa. Vähän samanlainen reaktio, kun joskus pitkän kipukauden jälkeen on tajunnut, että miten mä selvisin tuosta. Reaktio tulee varmaan olemaan nyt: “Miten mä edelleen olenkaan tässä näin vahvana ja positiivisena?” Se olikin kaikista voimaannuttavinta kuvauksessa. Tajuta, että mä edelleen olen tässä. ME kaikki ollaan. Vahvoina, yhdessä ja rohkeita. Siltä musta tuntuu.

Kiitos.

 

Rakkaudella,

Susanna
 

Avainsanat:
0 kommenttia
06.09.2018

Vinkit endometrioosittaren opintoihin

Ihana lämmin kesä vetelee viimeisiään, ja monellakin opinnot tempaavat mukaansa takaisin arkeen. Useimmilla tämä ei tuota suuriakaan vaikeuksia, mutta joillekin tämä muutos tuo hien pintaan. Tällä viikolla minun on myös kömmittävä takaisin koulun penkille. Siksi on aika päivitellä jälleen mieleen, millä keinoin tästä itsensä sivistämisestä saa paljon mielekkäämpää, etenkin niinä päivinä, kun tuntuu olevan puukko perseessä, näin kipua kuvatakseni. Poimi itsellesi tästä sopivat vinkit ja mielellään otan myös vastaan uusia ideoita. Älä siis jää kotiin miettimään, että mikä mahdollisesti menee pieleen vaan lähde kokeilemaan.

1. Tens-laite on monen päivän pelastus. Piuhat vaan kiinni ihoon ja napit kaakkoon. Ainakin pysyy tunnilla hereillä, kun esim. selässä jytisee kunnon sähköt. Mikä on tens? Tens-laitteella annetaan ihoelektodien välityksellä sähköimpulseja, jotka häiritsevät kipusignaalien etenemistä, siis täysin lääkkeettömästi. Laite ei vie siis kipua kokonaan pois, mutta minulla ainakin tens tekee kivusta siedettävämpää “taustahälinää”. Tens-laitteita löytyy nykyään, jopa tavarataloista ja eri verkkokaupoista hintaluokkassa 50-300e. Suosittelen kuitenkin selvittelemään omasta terveydenhuollosta mahdollista lainalaitetta ja kokeilemaan, sopiiko laite juuri sinulle.

2. Lämpö ja kylmä, kumpi vain milloinkin tuottaa hetken helpotusta. Ostin itselleni uudelleenkäytettäviä kädenlämmittimiä, joita kannan mukanani ja joskus kaivan ne esille helpottamaan kramppeja.

3. Tamponeja ja siteitä sun muuta tykötarvetta, piilottelen pahimman varalta vähän, joka taskuun ja kassiin. (Itse suosin kuukuppia, mutta sitä en ole alkanut kouluun mukaan raahaamaan muuten kuin käytössä ollessaan.) Eipähän iske paniikki vessassa, kun tajuaa menkkojen värjäilevän iloisella tyylillään alushousuja uuteen uskoon. Mukavaa olisi silloin, että se laukku taskuineen on vessassa mukana… Eikä tässä vielä kaikki! Tähänkin olen keksinyt ratkaisun: Muumimamman käsilaukku, joka kulkee aina vessaankin mukaan: siihen mahtuu mukaan puhelin, rahat, siteet, lääkkeet ja tens-laite.

4. Sitten kun se vahinko on päässyt tapahtumaan ja värjäysoperaatio on edennyt jo housujen läpi, niin mielellään vaihtaisi housut puhtaisiin. Voiko esimerkiksi johonkin koululla lokeroon tms varastoida varavaatteet? Tietenkään ei ole pakko, jos haluaa kulkea punainen läntti takapuolessa kanssaeläjien kauhisteltavana.

5. Avoimuus kunniaan. En osaa olla mystisen arvoituksellinen nainen, vaan höpötän mielelläni kaiken julki. Opettajia olen käynyt jo niin sanoakseni lipomassa ja saanut pienen säälipisteiden kassan heräämään, ainakin joidenkin mielestä. Onpahan helpompi juosta tunneilla vessassa ja kadota kesken päivän kotiin, kun kivut vievät voiton.

6. Liikettä ja vielä kerran liikettä. Olen oppinut, että patsaana istuminen päivästä toiseen ei helpota kipuja lainkaan. Aina tilaisuuden salliessa kävelen luokan perällä tai heilun seisten paikallani. Pieni taukojumppakaan ei ole pahitteeksi. Veri liikkeelle ja happea kipeisiin paikkoihin. Kotona käytän esimerkiksi jumppapalloa tuolin sijaan.

7. Äänikirjat ovat olleet monen kurssin pelastus. Kotona, kun keskittyminen on nollassa, eikä jaksa lukea, on helppoa laittaa äänikirja messuamaan taustalle uutta oppia aivosoluilleni. Tutustu siis oman kirjastosi kautta Celia-kirjastoon.

8. Kysele, ihmettele ja innostu. Näillä keinoin olen monet puisevatkin tunnit pitänyt mielenkiintoani yllä ja olen onnistunut innostumaan kärpäsen kakkaakin pienemmistä asioista. Silloin, kun opinnot ovat vieneet mennessään, ei ehdi ihmettelemään kehonsa itkupotkuraivareita.

Anna

 

Lue myös Annan vinkit, miten saada endometrioosidiagnoosi, sekä Annan taipaleesta opiskeljana:

Kipu tekee säröjä sisimpään

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Myönsin tarvitsevani apua

Avainsanat:
0 kommenttia
30.08.2018

Lapsettomuuden kipuilut vaihtuivat synnytyspelkoon

Viimeksi kirjoittelin synnytykseen valmistautumisesta ja samana iltana alkoikin tuntua siltä, että synnäri kutsuu. Synnytyksen jälkeen tuntui taas siltä, että olisin voinut tehdä asioita toisin. Minähän ajattelin, että synnytys menee omalla painollaan, eikä sitä voi hallita millään tavalla. Ei olisi varmaankaan ollut pahitteeksi katsoa Youtubesta esimerkiksi muutama hengitykseen liittyvä video. Nykyäänhän synnytysvalmennuksia ei enää automaattisesti järjestetä, vaikka sillä hengittämisellä oli yllättävän iso rooli koko touhussa. TENS-laite olisi ollut kanssa aika kova sana jo kotona. Monihan lievittää sillä endometrioosin aiheuttamia kipuja, niin voi olla että menee hankintaan näin jälkikäteen.  

Synnytys itsessään oli kivulias ja pitkä, mielestäni se olisi voinut mennä monelta osaa paremminkin. En esimerkiksi kokenut tulleeni kuulluksi. Ilmoitimme mieheni kanssa heti toiveita kysyttäessä, että otetaan kaikki mahdolliset kivunlievitykset, ja että endometrioosi on myös huomioitava. Luin myöhemmin potilaskertomusta, eikä siinä ollut sanaakaan endometrioosista. Potilaan toiveisiin oli kirjattu pelkkä kivunlievitys. Kivunlievityskin takkusi, koska anestesialääkäri oli pitkään leikkaussalissa. Lopulta olin niin kipeä, etten hallinnut kehoani ollenkaan. Kouristelin ja karjuin ihan holtittomasti. Parin tunnin kuluttua anestesialääkäri pääsi paikalle, ja sain onneksi epiduraalin sekä spinaalin samalla rykäisyllä.

Synnytys oli itsessään siinä määrin karmea kokemus, että purskahtelin itkuun niin sairaalassa kuin neuvolassakin aina aiheesta puhuttaessa. Häpesin sitä, etten hallinnut omaa kehoani ja että olin niin kipeä. Toki synnytyksen jälkeinen kehoa pyörittävä hormonimylly saattoi vaikuttaa tuntoihin, mutta sain kuitenkin ajan synnytyspelkopoliklinikalle. En osaa sanoa johtuivatko kovat kivut endometrioosista vai jostain muusta, esimerkiksi rakenteellisesta syystä. Ainahan synnytys sattuu, mutta kätilönkin mukaan oli epäinhimillistä pitää ketään niin kovissa kivuissa kuin minä olin.

En tiedä, tuleeko minulle toista kertaa synnytyssalissa endometrioosista johtuen, mutta ensimmäisen kokemuksen perusteella ei ole hirveästi hinkua sinne uudestaan muutenkaan. Minulla on aiheesta hyvin ristiriitaiset tuntemukset, koska endometrioosin takia uutta lasta kannattaisi yrittää mahdollisimman pian. Vieläkin tuntuu kurjalta nurista kivuista, koska hengenvaaraa ei ollut ja mies oli upeasti tukena koko pitkän rutistuksen.

Ehkäpä vielä joskus uskallan antaa mahdollisuuden toisellekin kerralle, kunhan saan ensimmäiset traumat käsiteltyä.

Aurora

 

Lue Auroran lapsettomuus-aiheisia tekstejä:

Miten suhtautua uteluihin lapsista?

Raskaus parantaa endon ja muita legendoja

Lapsettomuus vahvisti parisuhdettamme

Avainsanat:
0 kommenttia
24.08.2018

Puhu puolisollesi, sairas!

Hän marssi vaalea poninhäntä tomerasti keikkuen kyselemättä kotiini, raahasi keittiöön kaksi kassia ruokaa, ryhtyi vastusteluistani huolimatta tiskaamaan huikaten hilpeästi ”turpa kiinni akka, pysy sinä siellä sohvalla sairastamassa”. Naapurini ja sydänystäväni, nainen ja äiti. Miten rakastinkaan, rakastankaan hänen kursailematonta tyyliään. Entä olisinko sallinut saman tavan auttaa puolisolleni? Luultavasti en. Maatessani kaksi vuotta sitten olmeimmillani leikkausaikaa odotellen olin tosin yksin – mutta en varmasti olisi muutenkaan halunnut edes näyttäytyä miespuoliselle ihmiselle, saati että olisin antanut tämän auttaa.

Moni endometrioosia sairastava tuskastelee tämän tästä puolisonsa ”vääränlaista” suhtautumista sairauteensa: puoliso ei ymmärrä, jaksa tai kuuntele. En ihmettele: suhtautuminen ei nimittäin ole helppo taiteenlaji, jos toki ei ole sairastaminenkaan. Endometrioosi vaikuttaa parisuhteeseen moninaisin tavoin: kenties työelämässä tulee vastaan vaikeuksia sairauspoissaolojen vuoksi, jotkut tuskailevat seksielämän ongelmien kanssa, joillakin lapsettomuus repii railoja rakkauteen. Uupumus ja kipu vaikuttavat osapuilleen kaikkeen, ja sairastuneen oirekuva ja vointi vaihtelee vailla varoitusta. Parisuhteen arki voi olla vuoristorataa, jonka vauhdin sanelee endometrioosi, ja kumpikaan ei osaa olla jarrumiehenä. Avuttomuus puolin ja toisin purkautuu usein häijyluonteisina riitasointuina.

On hyvä muistaa, että puolisollasi (varsinkin jos oletetaan, että tämä on mies) ei ole sairauteesi suoraa samaistumispintaa. Siispä sinun itsesi on avoimesti kerrottava, miten voit, missä mennään, miltä tuntuu – mutta myös kysyttävä ja kuunneltava, mitkä ovat toisen tunnelmat. Lähimmän sairastuminen on käännekohta ja parisuhteen yhteinen kriisi, joka pakottaa kielenkantimet auki. Joskus on mentävä niiden asioiden äärelle, jotka eivät lainkaan kutsu luokseen, sillä juuri niiden kohtaaminen voi nostaa koko suhteen uudelle tasolle. Kaikkea ei tarvitse ymmärtää, mutta aina voi yrittää hyväksyä. Molemmat voivat selvitä, yhdessä. Paitsi jos ette puhu.

Jokaisella pariskunnalla on selviytymiskeinonsa, mutta väitän, että jos avoin ja rakentava keskustelu tuottaa jommallekummalle jatkuvia vaikeuksia, on parisuhteen prognoosi huonompi kuin itse sairauden. Minulla on tästä kokemusta. Sairauteni ehti olla aktiivinen 20 vuotta, joten olen käynyt elämässäni aiheesta muutamaakin parisuhteen tiimipalaveria. Vierelle on mahtunut moninaista tunteiden tulkkia. Olen toki pettynyt joskus toiseen osapuoleen: milloin törmäsin tunteettomaan pakastekalaan, milloin sijaiskärsijään, jonka kyynelet ja kauhuskenaariot virtasivat vuolaampina kuin runsaimmat monsuunini konsanaan. Kuitenkin on sanottava, että jos olisin itse ollut avoimempi, luovuttanut pärjääjän roolista, ottanut apua vastaan, myöntänyt inhimillisyyteni, olisi se ollut rinnalla kulkijoille armollisempaa.

Tätä kirjoittaessani endometrioosini on pysynyt hiljaa jo puolitoista vuotta. Onneksi rinnallani on suoruudessaankin lempeä ihminen, joka ei varmasti pysy hiljaa, jos yritän leikkiä G.I. Janea.

Lukuvinkki, rakkaudella:

Sanna Pärssisen ja Kati Tapion opinnäytetyö: Miesten kokemuksia puolison sairastumisesta endometrioosiin

Anna Pajari

 

Lisää kirjoittajan tekstejä:

Olisinpa tiennyt

Kohduton, lohduton?

Ethän kuole, äiti?

Avainsanat:
16.08.2018

Raskas raskaus

Olen elänyt viimeiset kuukaudet omassa (onnellisessa) raskauskuplassani, ja alkanut vasta viime viikkoina ymmärtää, miten paljon kehoni (ja mieleni) on joutunut kokemaan viimeisen vuoden aikana. Vuosi sitten odottelin leikkaukseen pääsyä kipeämpänä kuin koskaan. Leikkauksesta toipuminen vei oman aikansa, ja pian sen jälkeen raskauduin. Jo itse raskaus on naisen keholle iso muutos, saati silloin kun taustalla on pitkä jakso kipuilua, erilaisia päivittäistä elämää haittaavia oireita ja iso leikkaus.

Saman naisen eri raskaudet voivat olla keskenään erilaisia. Toisille raskausaika voi olla helppoa ja ihanaa, toisten raskaus kulkee vaikeimman kautta. Olen miettinyt, olisiko oma odotusaikani ollut erilainen ilman endometrioosia taustalla. Toisaalta raskaus olisi voinut olla haastava joka tapauksessa. Raskauttani on kuitenkin nyt kahden kuukauden sisään varjostanut kolme kovaa kipukohtausta, jotka on tulkittu endometrioosin ja/tai kiinnikkeiden aiheuttamiksi. Edellisen kirjoitukseni jälkeen olen siis joutunut vielä kahdesti ambulanssikyydillä päivystykseen. Toivon, että kipukohtauksia ei tulisi enää enempää, sillä niistä toipuminen ei ole käynyt hetkessä. Lääkärin mukaan minun taustallani riskinä on nyt se, että endo-/kiinnikekipukohtaus aiheuttaa kohdallani leikkaustarpeen, ja tämä saattaisi tarkoittaa lapsen ennenaikaista syntymää.

Tällä hetkellä olen sairauslomalla. Kesäloman jälkeen yritin palata töihin, mutta jo yksi työpäivä aiheutti kaksi päivää jatkuneet kipeät supistukset, joten oman ja lapsen hyvinvoinnin vuoksi ei auttanut muu kuin hakea sairauslomaa. Vaikka välillä minua on ärsyttänyt suunnattomasti, ettei kehoni toimi niin kuin haluaisin, olen yrittänyt olla armollinen itselleni: juuri sen kaiken takia, minkä kehoni on lyhyessä ajassa joutunut käymään läpi. Sisälläni kasvaa elämän ihme, ja sen vaaliminen on tällä hetkellä tärkeintä.

Katinka

 

 

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

 

Avainsanat:
09.08.2018

Endometrioosista syömishäiriön kuilulle

Tuntuu tyhmältä, miten monta vuotta siedin epämukavaa oloa vatsassa syömisen jälkeen. Aloitin kasvipohjaisen dieetin muutama vuosi sitten eettisistä syistä ja huomasin sen vaikutukset endometrioosikipujen parempaan hallintaan. Tämä dieetti toimi hyvin, kunnes viime vuonna alkoi
taas aggressiivinen vaihe sairastamisessa. En ollut aiemmin mitenkään ehdoton syömisen suhteen, mutta yhtäkkiä kaikki ruoka tuntui sattuvan. Menetin nopeasti 15kg painoa ja havahduin siihen vasta sitten, kun vaatteet roikkuivat päällä ja ihmiset alkoivat kysellä, olenko sairastunut. Tuohon
aikaan asuin Lähi-Idässä, missä yli 40 asteen helteillä ei edes tehnyt mieli syödä kuin hedelmiä. Huomasin, että mitä vähemmän syön sen kivuttomampi olen, ja kun oli koko ajan kuuma, ei näläntunnetta edes ollut.

Koska tavoitteeni oli olla vain mahdollisimman kivuton leikkausta odotellessa, en huomannut, miten pahaksi huono ravitsemukseni oli mennyt. Läheiseni alkoivat koittaa saada minua syömään edes vähäsen, ja kun niin tein tajusin, että pelkkä ruuan näkeminen ja siihen liittyvä mielikuva
hirveästä kivusta sai minut voimaan pahoin. Syömisen jälkeen pelkäsin niin paljon, että joskus halusin oksentaa kaiken pois. Kun oksentamisen halu yleistyi havahduin vasta, miten salakavalasti ruokaan liittyvä huono mielikuva oli minulle tehnyt. Huomasin, että olin tahtomattani ajautunut
jonkinlaisen syömishäiriön kynnykselle. Paha mielikuva ja pelkkä ruuan näkeminen aiheutti suurta ahdistusta.

Suomessa käydessäni mainitsin painonputoamisesta ja syömiskivuista, mutta en ehkä tarpeeksi vakavasti, koska siihen ei puututtu. Toisaalta myös häpesin asiaa, enkä halunnut tehdä asiasta suurta numeroa. Kipulääkitykseni laitettiin kuitenkin uusiksi ja aloitin lääkityksen turvin rauhassa palaamaan kohti terveempää syömistä. Välttelin edelleen ravintoloissa syömistä, mutta kotona syöminen alkoi pienin askelin onnistua. Alkuun vain pakotin itseni syömään uudelleen ahdistuksesta huolimatta.

Ruokaan liittyvän kivun takia tulee edelleen jaksoja jolloin huomaan, että olen alkanut syömään niukemmin. Viime vuodesta säikähtäneenä olen kuitenkin koko ajan tietoinen asiasta ja tarkkailen tilannetta. Nykyisin tarkkailen päivittäin, että olen syönyt tarpeeksi kulutukseeni nähden. Olen
myös asettanut itseni tilanteisiin, joissa tiedän tulevani syömisestä kipeäksi ja sitten hoitanut kipuni lääkkeillä. Olen tehnyt näin, jotta pääsin eroon kipuun ja syömiseen liittyvistä negatiivisista mielikuvista ja että sain positiviisia kokemuksia siitä, että tilanne on hallittavissa. Muutama päivä
sitten ravintolassa ystäväni hehkutti miten olin jaksanut syödä lautasen tyhjäksi. Vuosi takaperin en voinut edes ravintolassa käydä.

Hemppu

 

Lisää Hempun kirjoituksia:

1. Elämää utuisten lasien takaa

3. Opettamaan kyllästynyt

4. Voiko kivun kanssa ystävystyä?

Avainsanat:
01.08.2018

Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

"Aika tiukkaa, onkohan toi nyt edes kannattavaa?"

"Mitä sä sitten enää voit edes syödä?"

"Ootko sä jollain laihiksella?"

Ahdistavia kysymyksiä ahdistavaan olotilaan. Diagnoosin jälkeen koin haastavaksi sen, että lääkäri tarjosi endometrioosiani helpottamaan hormonaalista hoitoa tai raskautta. Raskaus, siitä huolimatta ettei se edes todellisuudessa lukeudu endometrioosin virallisiksi hoitokeinoiksi, olisi ollut toivottu. Vaan ei mahdollinen. Hormonaalisesta hoidosta sitten taas itse en ollut innoissani. Muistan, miten 20-vuotiaana vaihdettuani pillerit toiseen ehkäisymuotoon havahduin, miten nauroin ensimmäisen kerran ääneen. Muistan ajatelleeni, mikä tämä tunne on? Ilo ilmeisesti. Tämähän on mukavaa. Kipujen ollessa vielä suht hallittavissa Miranaxin avulla, viittasin hormonaaliselle hoidolle kintaalla.

Paikallani istuminen ja peukaloiden pyörittäminen ahdisti minua lähes enemmän kuin ensimmäinen käyntini lapsettomuuspolilla. Selasin etusormi sauhuten netin syövereitä ja toivoin löytäväni jotain ahdistustani helpottamaan. Vastauksena sain endometrioosin kipuja helpottamaan tarkoitetun ruokavalion. Kokosin sen rakkaudella, kuin Frankenstein hirviönsä, selailemalla ahkerasti netistä hakusanalla “endometrioosi ja ruokavalio” löytyviä sivustoja. Ruokavaliohirviöni ollessa valmis, tunsin välittömästi sykkeeni laskevan ja ahdistuksen rintalastassa helpottavan. On sittenkin jotain, mitä voin tehdä.

Kyseinen ruokavalio poisti lautaseltani maitotuotteet, vehnän, valkoisen sokerin, kahvin, alkoholin, soijan, prosessoidut ruuat sekä lihan. Elämäntapamuutos muutti minut siis yhdessä illassa gluteenittomaksi, sokerittomaksi, kofeiinittomaksi absolutisti-vegaaniksi. Mieheni huolestunut katse sai minut itsenikin pohtimaan, onko tämä nyt vain epätoivoisen naisen epätoivoista pyristelyä. Mieheni huolestunut ilme vaihtui onneksi ilon hymyyn.

Ennen kyseistä ruokavaliota endometrioosi pakotti minut usein toimintakyvyttömänä sohvalle sätkien krampeista kehoni eri osissa. Oksensin vatsahappoja ja pelkäsin jatkuvasti laskevani alleni. Ruokavalion aloitettuani ensimmäiset kuukautiseni ilmoittivat itsestään vain punaisena läikkänä alushousuissa. Pelästyin tätä normaaliutta, kunnes tajusin sen olevan juuri sitä. Normaalia. Toiset kuukautiset olivat aiempia hieman kivuliaammat. Kykenin kuitenkin normaaliin arkeen. Kolmansien kuukautisten aikana hoitokeinoksi riittivät Miranaxit sohvalla makaamisen ja ämpäriin oksentamisen sijaan. Tällä tiellä olen edelleen.

Helppoa tämä ei ole, eikä halpaa. Tilanteestani tietämättömien ihmisten esittämät kysymykset siitä, miksi teen tätä ja miksi minun kokoiseni ihminen yrittää laihduttaa, ovat turhauttavia. Aiemman vartin sijasta vietän ruokakaupassa tunnin. Olen se ärsyttävä henkilö, joka jää vartiksi hyllyjen väliin tutkimaan kaikkien tuotevaihtoehtojen sisällysluettelot. Siinä tuotteessa, missä ei ollut maitoa, vehnää eikä kananmunaa, oli sokeria. Siinä, missä ei ollut sokeria, kananmunaa tai vehnää, oli maitoa. Moneen kertaan olin heittää vegaanisen kauravalmisteen seinään ja kaapata lounaaksi Saarioisten roiskeläpän. Näin en kuitenkaan tehnyt, vaan jatkoin ansiokkaasti empiiristä tutkimusta siitä, mitkä aiemmin tuntemattomat tuotteet tulisivat minulle jatkossa tärkeiksi ja rakkaiksi.

Haasteista huolimatta kivuttomampi arki on kaiken sen arvoista. Koen olevani onnekas yksilö, koska oireeni ovat helpottaneet, ainakin hetkeksi, ruokavaliota muuttamalla. En voi luvata kyseisen niksin toimivan kaikilla sen ihanan ja katkeran tosiasian takia, että olemme kaikki yksilöitä. Haluan kuitenkin rohkaista endottaria toimimalla ja kokeilemalla etsimään itselleen sitä elämäntyyliä, mikä helpottaa itseä mahdollisimman paljon kivuliaan arkemme keskellä.

Aiempaa enemmän

 

Lue kirjoittajan ensimmäinen teksti täältä:

Aiempaa enemmän

Avainsanat:
29.07.2018

Ensimmäinen ja tuskaisin kesäviikko

Olen valmistunut koulusta ja saanut harjoittelupaikasta töitä. On ensimmäisen kunnon työviikon perjantai. Herätessäni en vielä uskonut, mihin tämä päivä päätyisi.

Kello pirahti 05:30, ja nousin sängystäni ylös normaaliin tapaan, kunnes tunsin, miten jotain valahtaa läpi housujeni. Ensimmäinen ajatus oli, että no niin, eilen alkaneet "menkat" ovat tänään runsaammat kuin yleensä. Siinä alkoi pikkuhiljaa tulemaan kiire, sillä kyytini töihin ei odottaisi ja minun piti alkaa vaihtamaan vaatteita.

Seuraavaksi selvisin työpaikalleni ja oltuani siellä reilu tunnin, nousin tuoliltani ja tunsin sen saman tutun kovan piston selässäni. Eikä siinä vielä kaikki: verenvuoto oli niin runsas ja hallitsematon, että sain mennä suoraan päivystykseen. (Sikäli on onni työskennellä sairaalassa, apu oli lähellä.)

Todella kivuliaan tutkimuksen ja voimakkaan kipupiikin jälkeen lepäilin tarkkailussa lukuisia tunteja, jotta sain lähteä saattajan kanssa kotio lepäämään. Sain myös minipillerit, joita joudun käyttämään leikkaukseen saakka. Sen jälkeen vasta voimme jatkaa raskauden yrittämistä.

Kokemusteni sekä vuodon ja kipujen perusteella saattoi olla, että kyseessä oli hyvin aikaisen raskauden keskenmeno. Sitä myös päivystyksessä epäiltiin.

Seuraava päivä menikin ystävän lapsen ristiäisissä, jossa olin kummina maailman ihanimmalle vauvalle! Mutta ilman särkylääkkeitä en olisi
pärjännyt. Nyt vain odotellaan, että leikkausaika tipahtaisi postiluukusta ja saataisiin viimein tätäkin vaivaa kuntoon!

Kiputar

 

Lue lisää Kivuttaren tekstejä:

Positiiviset tuulet puhaltavat

Tulevaisuus kipujen kanssa

Avainsanat:
18.07.2018

Kipu osana identiteettiä

Ihmisen identiteetti koostuu erilaisista osista, jotka määrittävät sitä eri mitoissa. Työ on yhdelle suurin määrittävä tekijä, mutta toinen käyttää sanoja “luonnonsuojelija” tai “lukutoukka”, kun tulee tarve kuvailla minuuttaan.

Identiteettiäni kuvailee monta asiaa: isosisko, ystävä, tytär, feministi, haaveilija, lukija, kuuntelija, syksyn rakastaja, tuleva kätilö, kroonisesti sairas. Kaksi jälkimmäistä ovat tulleet elämäni tuoreimpina, mutta toinen niistä rajoittaa oloa ja eloa, toinen väläyttelee valoa tunnelin päässä. Kivusta ja sairaudesta on koitunut monen ikävän asian ohella myös hyvää: olen löytänyt kutsumukseni, ja ilolla ja jännityksellä odotan opintojen alkua elokuun puolivälissä.

Sitä ennen – 7. elokuuta ollakseni tarkka – minut leikataan. Sitäkin odotan ilolla ja jännityksellä, ja mukaan sekoittuu varmasti vielä pelkoa seuraavina viikkoina. Olen jo suunnitellut ostavani XL-kokoisia Sloggeja, käsidesiä ja kirjoja sairaslomalleni. Tähän mennessä olen nähnyt vain yhden painajaisen leikkaussaliin kävelystä.

Nukutus, mahdolliset jälkituntemukset ja pissaamisvaikeudet eivät ole ainoita, jotka nostavat sykettäni jo nyt. Leikkauksen tavoitteena on vähentää kipua, mahdollisesti jopa viedä se pois, ja näin parantaa elämänlaatuani.

Ja tässä tullaan siihen kohtaan, joka saa pääni pyörälle: alle kuukauden päästä sitkeän kipuni aiheuttaja saattaa olla ainakin osittain poissa. En osaa yhtään ennustaa, millainen oloni on leikkauskipujen hälvennettyä. Olisinko kivuton? Voisinko elää arkeani ilman jokapäiväisiä kipukohtauksia ja tuhtia lääkitystä? Se on uskomaton ajatus. Niin uskomaton, etten uskalla toivoa sen olevan edes mahdollista.

Krooninen kipu on lujittunut oleelliseksi osaksi identiteettiäni. Se ei välttämättä ole se asia, jonka haluaisin ensimmäiseksi yhdistää itseeni, mutta näin vain on käynyt. Olen yrittänyt juontaa siitä positiivisia asioita, ja siinä olen onnistunutkin.

Kivun myötä olen muuttunut sitkeämmäksi. En lannistu vähästä, ja pystyn pyörittämään arkeani suht sujuvasti hankalasta sairaudesta huolimatta. Olen muuttunut sensitiivisemmäksi koskien omaa hyvinvointiani – uskallan vaatia aikaa ja tilaa siihen, että jaksaisin paremmin. Koen, että huomaan sen paremmin myös läheisissäni.

Kivusta on tullut niin tiivis osa minua ja jokapäiväistä elämääni, etten edes muista miltä tuntui, kun sellaista ei ollut. Ajatus sen mahdollisesta poissaolosta hengästyttää. Oleellinen osa minua puuttuisi. Voisin lähteä lenkille koska vain! Voisin syödä rauhassa ilman valmistautumista vessajuoksuun! Kahvinjuonti tuntuisi jopa ihanalta ilman kaikenkattavaa pahoinvointia! Lasillinen viiniä ei aiheuttaisi vuosisadan kramppeja! En väsyisi jo iltaseitsemältä! Ihanaa!

Nämä ovat toki pelkkiä arvailuja ja toiveajattelua. Mikään ei takaa sitä, että arkeni helpottuisi kuin taikaiskusta. Moni endometrioosia sairastava kohtaa tilanteen, jossa kivut eivät ole helpottuneet leikkauksesta huolimatta – kivut voivat jopa pahentua. Laparoskopia ei ole välttämättä oikoreitti terveyteen; endometrioosi ja sen myötä tuleva kipu on krooninen sairaus, joka voi ottaa erilaisia spurtteja ja väliaikoja vuosikymmenten ajan. Ja siihen täytyy minun henkisesti valmistautua.

Vaikka odotukseni ovat korkealla, yritän olla kärsivällinen ja luottavainen. Minun hyväkseni tehdään kaikki mahdollinen, se riittäkööt. Jos kipu ei lähde, me opettelemme yhteiseloa uudella tarmolla.

Olemme pärjänneet tähänkin asti aika hyvin!

Tuutikki

 

Lue lisää Tuutikin endometrioosista:

19-vuotias vai sittenkin 70?

Monikielinen kipu

Epävarmuus takataskussa

Menkkakivusta hermokipuun

Avainsanat:
12.07.2018

Myönsin tarvitsevani apua

Joskus elämään tulee tilanne, jolloin on pakko pyytää apua ja ottaa apua vastaan. Vaikea vaihe on myöntää avuntarve ja olla perääntymättä viime hetkellä, kun apua viimein on tarjolla. Itselleni tuli kesän alussa vastaan tällainen hetki. Olin matkustanut sukulaisteni luokse kesää viettämään, mutta parissa päivässä kipuni pahenivat jo niin, että en pystynyt kävelemään. Jouduin ambulanssilla päivystykseen. Päivystyksessä minun kipuni todettiin niin pahoiksi, että minut siirrettiin vahvasti lääkittynä kotipaikkakunnalleni sairaalaan kivun hoitoon. Matkaa kertyi lähes 300 tuskaista kilometriä.

Sairaalassa tutulla osastolla minut otettiin avosylin vastaan ja sain tarvitsemaani kivunhoitoa. Kotiutuminen oli sitten kinkkisempi juttu. Kotiin olin pääsemässä apuvälineiden avustuksella, koska mm. kävely tuotti edelleen tuskaa. Olisin tarvinnut lähes jatkuvaa apua ja hoitoa. Asun yksin pienessä yksiössäni. Kaikki sukulaiset ovat siellä 300 km päässä ja suurin osa ystävistä töissä tai lomilla muualla. Ensimmäistä kertaa kaduin näin kauas muuttoa. Kuka hoitaisi kaupassa ja apteekissa käynnit, kuka tekisi ruoan, veisi roskat ja huolehtisi lääkkeistä? Olin pulassa.

Viimein hoitajat järjestivät minulle tapaamisen sosiaalityöntekijän kanssa. Itkua vääntäen sain pyydettyä apua. Sosiaalityöntekijä otti tästä kopin. Sain kuulla Vaasassa olevasta kotihoidon kotiutustiimistä. Minulle järjestettiin kotiutustiimi auttamaan aluksi kolme kertaa päivässä. Tiimin työntekijät auttoivat minut sairaalasta kotiin ja hoitivat asiani niin, että pärjäisin. Minun ei tarvinnut murehtia mistään. Tiimin toimintaterapeutti kävi luonani tekemässä apuvälineistä arvion ja hoitajat toivat ne minulle. Hoitajat kävivät kaupassa ja hoitivat lääkehoitoni. Minun tarvitsi vain käydä päästämässä työntekijät sisälle. Tällä hetkellä hoitaja käy kerran viikossa tarkistamassa vointini ja jakamassa lääkkeeni. Seuraavalla viikolla palveluohjaaja ja hoitaja tulevat luokseni pohtimaan avun tarvettani, jotta vointini ja opiskeluni ei vaarantuisi.

Vaikein hetki ei niinkään ollut avun saaminen vaan sen pyytäminen. Onhan se kieltämättä aluksi outoa, että kotiini tulee vieraita ihmisiä huolehtimaan minusta, mutta siihen tottuu, heillehän siinä tilanteessa ei ole mitään outoa. Kannustan lämpimästi kaikkia vastaavissa tilanteissa pyytämään apua itselleen, apua on tarjolla, kunhan vain uskaltaa pyytää.

Anna

 

Lue lisää Annan endometrioosista:

Tie krooniseen kipuun

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Huono päivä

Avainsanat:
05.07.2018

Vaikeuksien kautta voittoon?

Maaliviiva lähestyy, laskettu aika on nyt heinäkuun alussa. Lievistä endometrioosiin viittaavista kivuista, alhaisista rauta-arvoista ja heittelehtivistä sokeriarvoista huolimatta ollaan selvitty tähän asti. Vauva on keskivertomittojen mukainen ja minulle tullut tiukan dieetin ansiosta vain 6 raskauskiloa. Jotain hyötyä ollut siis siitä raskausdiabeteksestakin ja ”pienistä” pelkotiloista synnyttää jättimäinen sokerivauva. Olin siis itse aikoinaan 4,9 kilon jötkäle, mutta niihin aikoihin raskausdiabeteksen seuranta ja ruokavalio tuskin olivat samaa luokkaa kuin nykyään.  

Synnärikassi odottaa pakattuna eteisessä. Synnytyksen olen taas pyrkinyt työntämään mielestäni kokonaan pois, koska olen ajatellut etten voi sen kulkuun paljoakaan itse vaikuttaa. Perhevalmennuksessa puhuttiin turhan paljon välilihan leikkelyistä, imukupeista ja rautapihdeistä, mutta jotenkin onnistuin sulkemaan korvani niin, etten vieläkään tiedä mihin niitä rautapihtejä käytetään. Hyvä niin. Tosin toisen Moona-bloggaajan, Katinkan, viimeisin teksti herätti ajattelemaan kovaa vauhtia lähestyvää raskauden päätösvaihetta. Olisin toki voinut itsekin pyytää, että endometrioosini ja sen tuomat mahdolliset sivujuonet loppuhuipennuksen suhteen otettaisiin mahdollisimman hyvin huomioon. Minulla ei ole mitään tietoa, millainen osaaminen lähimmällä synnytyssairaalalla on endometrioosiin liittyen. Asumme pääkaupunkiseudulla, joten voisimme toki suoriltaan painella Naistenklinikallekin. Joka tapauksessa näistä pohdinnoista huolimatta vasta H-hetken koittaessa nähdään, missä sairaalassa on sitten tilaa meille.  

Aurora

 

Lue lisää Auroran raskaus-ajasta:

Niin kauan kaivattu, pelottava raskaus

Raskaus parantaa endon ja muita legendoja

Lapsettomuus vahvisti parisuhdettamme

Avainsanat:
28.06.2018

Olisinpa tiennyt

Olisinpa tiennyt, endometrioosi –

lonkeroisen luonteesi kanssa ei käytäisi keskusteluja

kurittaisit minua kivulla kaksikymmentä vuotta

olisi turhaa koettaa päihittää päämäärätietoisesti sisuksiani survovia solujasi

silkalla sietokyvyllä

 

Olisinpa tiennyt, ettet näivety näennäisestä vahvuudesta tai välinpitämättömyydestä

että minä voisin olla itselleni armollinen, lakata kuvittelemasta olevani vastuunalainen

sinun toiminnastasi

Että saisin sanoa olevani sairas: ei se ole luovuttamista

 

Olisinpa tiennyt, että ampuessasi verisellä harppuunallasi minuun toistuvia osumia

veisit paljon, etkä palauttaisi:

elinvoimaani, mahdollisuuksiani, aikaa, rahaa, ruumiinosiani

nakertaisit omanarvontuntoani

 

Mutta että myös alleviivaisit sinnikkyyttäni

Omalla omituisella tavallasi auttaisit näkemään, mikä täällä on tärkeintä

Kohdistaisit syövereistäni valoa heihin, jotka pysyivät, kalleimpiini: en unohda heitä

 

Ja olisinpa tiennyt, että annat lahjojakin;

että sitä ensimmäistä suunniteltua tähystysleikkausta ei tehtäisikään, koska ultraääni näytti sisälläni sykkivän pienen yllätystytön sydämen

aarteista kalleimman

Hän kasvaa, ja tiedä, etten anna sinun kajota häneen!

Minulle uskoteltiin, ettei sisälläni sykkisi sydämiä koskaan

Ja minä sain lahjaksi kaksi kauneinta.

 

Olisitpa sinä tiennyt, että et kaventaisi minua, endometrioosi

(korkeintaan kehoani)

Että itsenäisyyteni yli et kävelisi,

kuten ei kukaan muukaan enää tee

Olisinpa tiennyt, että kivun takana toivo oli todellinen

Pääsisin ikeestäsi

Hymyilisin jälleen

 

Et saisi rakennettua uumenistani uurnalehtoa

paitsi lopulta itsellesi

 

Olisinpa tiennyt.

 

Anna Pajari

 

Lue lisää Anna P:n tekstejä:

Kohduton, lohduton?

Syvälle perseeseen sattuu

Ethän kuole, äiti?

Avainsanat:
22.06.2018

Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

Viime kerralla neuvolassa ilmoitin terveydenhoitajalle, että haluan synnyttää Naistenklinikalla enkä asuinpaikkakuntani mukaisesti lähimmässä synnytyksiä hoitavassa sairaalassa. Terveydenhoitaja katsoi minua hieman kummeksuen ja tiedusteli, onko siihen jokin erityinen syy. Endometrioosini, totesin. Haluan synnyttää sellaisessa sairaalassa, jossa ymmärretään jotain sairaudestani, mikäli synnytyksen aikana sattuisi tapahtumaan jotain. Hän lupasi merkitä tämän tietoihini. Ylipäätänsä neuvolakäynneilläni on keskusteltu hyvin vähän sairaudestani, ellen itse ole ottanut sitä puheeksi.

Osa terveydenhuollon ammattilaisista ja muistakin ihmisistä luulee virheellisesti, että raskaus parantaa endometrioosin. Kunpa parantaisikin! Endometrioosi kuitenkin oireilee ja käyttäytyy jokaisen sitä sairastavan kohdalla yksilöllisesti, eikä raskausaika ole siitä mitenkään poikkeus. Toisten kohdalla oireet voivat helpottua, loppua jopa kokonaan, toisten kohdalla tilanne voi olla aivan päinvastainen. Omalla kohdallani kävi niin, että raskauden puoliväliin asti sain melkein unohtaa koko sairauden olemassaolon. Olen siitä toki onnellinen.

Teen työtä, johon sisältyy paljon istumista, seisomista ja autolla ajamista päivän aikana, toisinaan myös hyvin epäergonomisia työskentelyasentoja. Jo ennen viime syksyistä tähystysleikkaustani työtehtävieni hoitaminen oli minulle ajoittain erittäin vaikeaa. Kipukohtaus saattoi yllättää kesken asiakaskäynnin tai autolla ajaessa. Minulle ei ole ollut mitenkään tavatonta joutua pysähtymään kesken ajon tienvarteen tai bussipysäkille tai hakeutumaan lähimpään yleiseen vessaan pahimman oireilun ajaksi. Olen joutunut hammasta purren kätkemään kipuni kesken asiakastapaamisen ja pakottamaan itseni seisomaan suorassa, vaikka ainoa mitä olisin halunnut tehdä, olisi taipua kaksinkerroin ja itkeä kivusta.

Viime viikolla löysin itseni naistentautien päivystyksestä kipukohtauksen yllätettyä minut kesken työpäivän, ensimmäistä kertaa raskauden aikana. Pelästyin ja järkytyin aivan valtavasti, sillä ensimmäinen ajatukseni oli, että vauvalla on hätä. Näin jälkikäteen ajatellen olen tajunnut, että kipukohtaus oli minun endometrioosilleni varsin tyypillinen. Päivystyksessä onneksi todettiin, että vauvalla oli kaikki hyvin. Olin siis jopa helpottunut, kun kipukohtauksen syyksi arveltiin endometrioosin ja/tai leikkauksen aiheuttamaa kiinnikekipua. Ilmaan jäi kuitenkin myös mahdollisuus aktiivisesta endometrioosipesäkkeestä rektovaginaalialueella eli emättimen pohjukan ja peräsuolen välisessä tilassa.

En siis ilmeisesti saa olla rauhassa tältä sairaudelta. Kaikki tämä pisti minut ajattelemaan loppuraskautta nyt kun vatsani kasvaa viikko viikolta enemmän. Minkälainen kiinnikeviidakko sisuksissani mahtaa olla, ja miten se mahdollisesti tulee vaikuttamaan raskauden etenemiseen ja synnytykseen? Täysin kivuton en ole enää tuon kipukohtauksen jälkeen ollut, ja raskautta on kuitenkin vielä joitakin kuukausia jäljellä.

En kuitenkaan koe pelkääväni synnytystä. Ajattelen silti, että sairauteni vuoksi on hyvä varautua mahdollisiin yllättäviin tilanteisiin, ja toivonkin pääseväni synnytystapa-arvioon, jotta tilannetta voidaan etukäteen kartoittaa.

Katinka

 

Lue Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

 

Avainsanat:
14.06.2018

Elämää utuisten lasien takaa

Näin kolmekymppisenä tuntuu aivan käsittämättömältä, että olen elänyt jo puolet elämästäni endometrioosin kanssa. En edes muista enää, millaista on normaali elämä, jossa voi syödä normaalisti, kipuja tai epämukavaa oloa ei ole ja energiaa riittäisi vaikka mihin. Leikkaukset, kivut, lääkkeet ja jatkuva tietoisuus ja pohdinta valinnoista, joita arjen mukana joutuu tekemään, ovat ns. normaalia elämää.

Vuosien myötä sairasteluni on vain pahentunut ja endometrioosi levinnyt rintakehään asti aiheuttaen lukuisia ilmarintoja. Nykyisin kipujani hoidetaan fysioterapialla, kipupoliknikalla, akupunktiolla ja erilaisilla lääkkeillä. Mutta eihän endometrioosi pelkkää kipua ole. Oirekirjo on todella laaja yskästä suolentoimintaan, pahoinvointiin ja virtsaamisvaikeuksiin. Nämä oireet ilmaantuvat, tulevat ja menevät, miten haluavat. On kuitenkin yksi, joka pysyy rinnalla uskollisena, ja se on väsymys.

Siinä missä muita oireita voi jotenkin ajoittain helpottaa tai jopa estää, väsymyksen selättämiseen ei ole mitään oikotietä. Vaikka väsymyksestä puhutaan nykyään enemmän kroonisten sairauksien yhteydessä, ei sitä kuitenkaan mielestäni huomioida vielä juurikaan endometrioosin hoidossa. Monesti päivät tuntuvat siltä, kuin elämä menisi ohitseni ja katselisin sitä sumussa. Sisälläni asuu tehopupu, joka on varustettu suurilla unelmilla tämän maailman hyväksi, mutta jokin painaa koko ajan jarrua etenemiselle. On raskasta luoda elämää, uraa ja opiskelua maailmalla, missä elämä tuntuu sykkivän niin voimakkaasti, kun taas oma sykkimiseni käy koko ajan eri aaltopituudella. Asiat pään sisällä eivät aina loksahtele paikoilleen, ja välillä on äärimmäisen hankalaa keskittyä ja tarttua toimeen, kun hereillä ei jaksaisi olla millään. Tuntuu helpottavalta, että urani terveydenhuoltoalalla on jäämässä taakse. Vuorotyö ja työn kuormittavuus veti minut ajoittain aivan veltoksi.

Väsymys on ehkä oireista hankalin ymmärtää. Joskus on todella vaikeaa olla lempeä itseään kohtaan ja levätä, kun keho sitä vaatii. Väsymyksen ymmärtäminen on myös ollut vaikeaa läheisille, vaikka heille olen siitä paljon puhunut. Monesti saan ihmettelyä, miten en olekaan tehnyt aikomiani asioita tai miksen jaksa aina lähteä ihmisten mukaan. Se on erittäin syyllistävää, jolloin itsekin automaattisesti alan vaatimaan itseltäni enemmän. Väsymyksen näkyminen ulospäin myös hävettää – varsinkin silloin, kun erilaisissa tilaisuuksissa pitäisi pysyä reippaana. Siinä missä pystyn kivuissa pitämään ilmeeni värähtämättä, poissaolevaa olemusta en sen sijaan pysty piilottamaan.

Vaikka elämän tavoitteisiin ja unelmiin pääseminen vaatii normaalia enemmän ponnisteluja ja aikaa, koen, että voin kuitenkin olla ylpeä saavuttamistani asioista. Olen saanut elämääni huomattavia kokemuksia ja tilaisuuksia varsinkin maailmalta, ja niiden toteutumisesta voin onnitella itseäni kaikesta huolimatta. Joskus on vaikea löytää raja, kun pitäisi sallia itselleen lepoa ja toisaalta tunnistaa ne hetket, jolloin pitää puskea itsestään kaikki, jotta mielekkäitä asioita tapahtuisi.

Usein mielessä pyörii alitajuinen pelko ja ahdistus, jos unelmilta katkeaisikin siivet tämän kaiken takia.

Hemppu

 

Lisää Hempun kirjoituksia:

2. Endometrioosista syömishäiriön kuilulle

3. Opettamaan kyllästynyt

4. Voiko kivun kanssa ystävystyä?

Avainsanat:
07.06.2018

Aiempaa enemmän

”Joo-o. Kyllä täällä jotain on.”

Sanat, joita yksikään nainen ei halua gynekologiltaan kuulla. Tuloksena tasainen klöntti, josta ei kuulemma kuitenkaan tarvitse huolestua. Lähete Tyksiin, pelkoa, jännitystä, ahdistusta sekä yritys rauhoitella mieltään ajatellen, että munasarjakystat ovat kuulemma kovinkin yleisiä. Odotusta.

Toisella käynnillä alapää paljaana oleminen ja erinäisten instrumenttien asettelu emättimeen ei tunnukaan niin kovin oudolta. Pystyn jo paremmin rentoutumaan, eikä tutkimus aiheuta kovia kipuja. Fyysisen kivun sijaan henkinen pelko siitä, että onko tämä nyt se minun uusi normi, johon täytyy tottua. Haarat levällään neljän ihmisen edessä esittelemässä sitä kaikkein pyhintä. Lääketieteellisiä termejä, joita en ymmärrä. Hoitaja, joka ottaa minua kädestä ja kertoo kaiken olevan hyvin. Kohta kuulemma minullekin selitetään kaikki tarpeellinen. Olo helpottaa, kaikki on hänen mukaansa hyvin. Puheensorinaa pukuhuoneeseen. Avuttomuus.

”Tässä olisi nämä lapsettomuuspolin yhteystiedot, varataanko nyt heti aika?” En saa sanottua mitään, tuijotan kahta lääkäriä ja hoitajaa, joka äsken piti minua kädestä ja lupasi kaiken olevan hyvin. Tuijotuskilpailumme jatkuu. Tämä herättää lääkärin kertomaan, mikä on endometrioosi, miten se minulla esiintyy syvänä ja on asettunut oikeaan munasarjaan sekä miten minulle ei voida suositella lapsen yrittämistä luontaisesti. Itku yrittää puskea läpi, mutta puren hammasta ja mietin, ettei tässä nyt kehtaa. Nolottaa.

Ryvin itsesäälissä. Luin kauhutarinoita endometrioosista. Elin trauman toista vaihetta ja selitin tilanteestani avoimesti esimiehelleni, ystävilleni ja lähes tuntemattomille ihmisille. Halusin näyttää olevani niin vahva ja lannistumaton, että voin puhua tästä naama peruslukemilla. Samaan aikaan aloin huomaamaan, miten aiemmin sivuuttamani krooniset oireet olivat selkeästi endometrioosin aiheuttamia, mikä toisaalta helpotti, toisaalta jännitti. Näiden kanssa siis tulen elämään lopun elämääni. Rakensin kovaa vauhtia suojamuuria ympärilleni, mikä seisoi minun ja todellisuuden välissä hokien, että endometrioosi on yleinen sairaus ja ei tästä nyt kannattaisi huolestua. Pelottaa.

Suojamuurin mursi hyvä ystäväni. Kerroin hänelle, miten onnekas olen, koska löydöksenä ei ollut esimerkiksi pahalaatuinen syöpä, vaan vain endometrioosi. Ystäväni nyökkäili, laski käden olkapäälleni ja totesi: ”Onhan se hienoa, jos jaksat ajatella noin, mutta onhan tää totaalisen perseestä.” Itkin ja tajusin, että minulla on oikeus surra tätä myös ulkoisesti. Tämän ymmärrettyäni pääsin etenemään trauman rappusissa eteenpäin. Toiveikkuus.

Aloin todella ottamaan selvää endometrioosista, en vain lukemaan Vauva.fi sivuston kauhutarinoita. Aloitin endodietin, mitä ylläpitämällä pyrin hillitsemään endometrioosin oireita. Kävin vertaistukiryhmässä keskustelemassa. Varasin mieheni kanssa ensimmäisen ajan lapsettomuuspolille. Aloin uudelleen haaveilemaan lapsesta. Innostus.

Tämä lyhyt kirjoitelma on pintaraapaisu siitä, millainen minun, 27-vuotiaan naisen, matka endometrioosin kanssa on ollut. Sain tietää kyseisestä diagnoosistani alle puoli vuotta sitten. Sen jälkeen on tapahtunut paljon, niin konkreettisesti kuin mieleni sopukoissa. Elän itse nyt vaihetta, missä yritän loksauttaa kaikki uuden palapelin palat kohdilleen. Se ei ole helppoa, mutta tieto siitä, etten ole ainoa palapelien kokoaja helpottaa itseäni. Jos pystyn helpottamaan jonkun toisen matkaa kirjoittamalla omista tuntemuksistani, tuntuu oma matkani hieman kevyemmältä. Tyytyväisyys.

Tärkeimpänä asiana itselleni on ollut huomata se, että elämä jatkuu diagnoosista huolimatta. Tapaan edelleen ystäviäni, jotka näkevät minut, eivät diagnoosiani. Harrastan edelleen seksiä mieheni kanssa, vaikka joka kerta pelkään mahdollisia yhdyntäkipuja. Pidän edelleen sylissä hyvän ystäväni lasta kokematta katkeruutta omaa mahdollista kohtaloani kohtaan. Olen edelleen minä, olen vain aiempaa enemmän.

Aiempaa enemmän

Avainsanat:
31.05.2018

Tulevaisuus kipujen kanssa

Kivuttaren edeltävässä tekstissä positiiviset tuulet puhalsivat.

Sen ajan, mitä olen ollut tässä blogissa mukana, olen ajatellut, että olin onnekas, sillä minulla pahimmat kivut ajoittuvat vain kuukautisten alkuun. Että onneksi muuten olen saanut olla suhteellisen kivuttomasti. Noh, tietenkin asian täytyi muuttua. Eihän minulla, jolla yleensä on kaiken suhteen huono tuuria, voinut nytkään olla hyvää tuuria matkassa.

Voisin sanoa, että edeltävät kaksi kuukautta ovat olleet aika tuskaa suoraan sanottuna.

Ennen minulla saattoi muun muassa ovulaation aikana olla pientä vihlomista vatsassa, mikä meni ohi silmiä räpäyttämällä. Mutta ei enää. Nyt nekin kivut ovat todella kovia. Niin kovia, että joudun istumaan ja pitämään vatsasta kiinni vaikka kesken työnteon. Se vihlominen on kuin olisi puukko vasemmalla alavatsalla, ja sitä joku yrittäisi väännellä.

Kaiken lisäksi näitä kipuja, joita luulin vain "ovulaatiokivuiksi" on alkanut olemaan päivittäin, vaikka tuskinpa ovulaatiota sentään joka päivä on.

Asiaa ei ole kyllä auttanut tällä hetkellä painava stressi, joka liittyy opintoihin ja työssäoppimisen näyttöihin vielä ainakin seuraavan viikon ajan. Samalla minulla on myös kirjaimellisesti pelko perseessä, että miten tulen työn osalta jaksamaan todella rankan kesän kipujeni kanssa, vielä kun ei ole tullut tietoa, että milloin laparoskopia tehdään. Toivottavasti pian!

Kuukauden sisällä olen myöskin avartanut endometrioosistani ja sen tuomista ongelmistani ystäväpiiriäni sekä paremman puoliskoni perhettä. Voin sanoa, että puhumisesta todellakin tuli helpottunut olo, sillä aiemmin olen pitänyt kaiken melkein vain muutaman ihmisen tiedossa.

Olin ihmeissäni, miten jotkut sellaiset ihmiset tiesivät paljon endometrioosista, joiden en olisi ikinä edes uskonut kuullensa aiheesta. Vaikka en todellakaan kaipaa sääliä, niin tukea tähän tilanteeseen todellakin tarvitsen, ja sitä olen myös saanut!

Kiputar

 

Lisää Kivuttaren tekstejä:

Kivun kaltoin kohtelema

Parisuhteen ja endometrioosin yhtälö

Uusi vuosi mutta vanha ystävämme – endometrioosi

Avainsanat:
24.05.2018

Menkkakivusta hermokipuun

Tällä hetkellä minusta tuntuu siltä, että sisälläni asuisi mörkö. Olen kovasti tämän vuoden aikana yrittänyt ystävystyä sen kanssa, mutta nyt välimme ovat pahasti tulehtuneet, emmekä tule toimeen. Kaikesta kaunaisuudesta huolimatta tiedän, että tällaiset riidat ovat aina hetkellisiä. Mutta silti vitutus on varmasti sopivin sana tälle tunteelle, joka kalvaa minua joka hetki.

Olen päässyt kattavan tuen piiriin viimeisten kuukausien aikana, josta olen todella kiitollinen. Olen sen myötä vasta kunnolla ymmärtänyt, kuinka perusteellista ja pitkäkestoista apua ja tukea krooninen sairaus tarvitsee. Varsinkin krooninen kipu, joka tuntuu olevan resistentti kaikelle, jota kivun vähentämiseksi työnnän kroppaani. Munuaiseni huutavat apua, kun syön Buranaa kuin purkkaa, mutta hyötyjen ja haittojen puntarissa kipu painaa enemmän, kuin munuaisteni terveys. Kipuni vetää pisimmän korren oikeastaan kaikessa; se vie ahneesti pinta-alaa elämäni näyttämöltä.

Pääsin kuuden kuukauden jonotuksen jälkeen Kipuklinikan asiakkaaksi viime viikolla. Lääkärin sanat vastaanotolla olivat selkeät mutta laskeutuivat painavina vatsanpohjaani: kipuni on neuropaattista, hermoista peräisin olevaa. Sen hoito on kinkkisempää. Vaihdoimme kipulääkkeenä käytettävästä mielialalääkkeestä toiseen, ja tapaan kipupsykologin kesällä. Näiden lisäksi käyn säännöllisesti lantionpohjafysioterapiassa.

Vaikka apua ja empatiaa tulee nyt joka suunnasta, oma kärsivällisyyteni on lopussa. Kipuani, itseäni ja muita kohtaan. Kipu kiristää pinnan kireälle, ja minua hävettää, kuinka vähän empatiaa minulta heruu ystävieni menkkakivuille. Krampit estävät minua nukahtamasta, herättävät keskellä yötä, ja pakottavat nousemaan sängystä aamulla liian aikaisin. Vessaan meno tuntuu jännitysnäytelmältä, ja istuessani bussissa puren huultani, koska oksetus ja pahoinvointi ravistelee kehoa.

Joskus epätoivoissani mietin, näyttääkö loppuelämäni tältä. Tulevaisuudennäkymä on aika harmaa.

Salaisuus kroonisen kivun kanssa jaksamisessa lienee se, että jaksaa silti uskoa: valoisaan tulevaisuuteen, kivuttomiin päiviin ja elämänlaatuun. Niinäkin hetkinä, kun tuntuu ettei elämä ole elämisen arvoista raastavan kivun kynsissä. Jokainen hetki on silti elämisen arvoinen, koska se vie koko ajan kohti kivutonta elämänvaihetta.

Niin minä uskon. Vaikka väkisin.

Tuutikki

 

Lisää Tuutikin tekstejä:

19-vuotias vai sittenkin 70?

Monikielinen kipu

Epävarmuus takataskussa

Avainsanat:
17.05.2018

Huono päivä

Oireiluillani on aivan omat aivoitukset, joista en ole vieläkään saanut selvää. Kuitenkin itsepintainen oire minulla on kipu, joka viis veisaa kipukynnyslääkekokeiluista ja kipulääkkeistä ja milloin mistäkin kokeilusta. Sitten se onneton päivä, kun kaikki oireet päättävät kyläillä samaan aikaan, on helvetti irti. Nyt haluan tarjota teille pienen kurkistuksen minun huonoon päivääni. Rajaan kuitenkin päivystys ja sairaalakäynnit tämän tekstin ulkopuolelle, koska ne ovat ihan omia tarinoitaan.

Yöllä nukun vain pari hassua tuntia. Sattuu, mikään asento ei tuo helpotusta, vähäiset unet ovat levottomia ja painajaismaisia. Herääminen tuottaa vaikeuksia ja on raskas olo. Väsymys pistää itkettämään ja mielialan laskee entisestään. Aamuni alkaa lääkedosetissa iloisesti odottavien lääkkeiden otolla. Samalla otan jo ensimmäisen annoksen kipulääkkeitä.

Sitten päivän ensimmäinen haaste: vessassa käyminen. Tähän näytelmään kuuluu jännitysmomentteina; tuleeko pissa, tuleeko kakka, sattuuko kuinka paljon, pyörryttääkö, oksettaako, mitä ihmeen vuotoa tämä nyt on? Kenties lisää kipulääkettä? Olen oppinut kanssasisariltani oivallisia tapoja kuvata näitä hetkiä; ”puukko perseessä” ja ”kohtu synnyttää itse itseään” osuvat asian ytimeen.

Jos minulla ei ole mitään menoa päivällä voin huokaista helpotuksesta. Saan kääriytyä sohvalle ja yrittää hallita kipua mm. kuumavesipullon, TENS-laitteen, kylmäpussin ja piikkimaton avulla. Lääkkeistä puhumattakaan. Sitten, kun on se oma päivänsä, jolloin on vain yksinkertaisesti pakko lähteä esim. kouluun joudun varustautumaan lähestulkoon kaikkeen. Pakkaan mukaani monenmoista sidettä, sientä ja kuukuppia mukaan. Laukkuun löytävät myös tiensä TENS-laite, kädenlämmittimiä (vinkki vinkki lämpöhoitoon), kipulääkkeet ja muut lääkkeet, vaihtohousut, lääkelista ja puhelimen laturi sairaalareissun varalle. Näin alkuun, sitten tietenkin kaikki muukin oleellinen, mitä naisen käsilaukusta vain saattaa löytyä.

Joudun kulkemaan koulumatkat bussilla tai kavereiden kyydeillä, vaikka matka olisi tarpeeksi lyhyt pyöräilyynkin. Joskus joudun turvautumaan kyynärsauvojen olemassaoloon kipujen säteillessä jalkaan ja selkään. Koulussa on haastavaa olla, istuminen sattuu, kävely sattuu ja kipulääkkeistä tulee pahoinvointia. Minun on vaikea keskittyä ja olen ärsytysherkkä. Ravaan vessassa analysoimassa vuotojeni määrää ja minkä tukon seuraavaksi keksin niiden varalle ja onko jo jotain tullut läpi. Joskus mietin, että voisi perustaa oman veripalvelupisteen näillä määrillä! Jaksan koulussa olla tasan ne pakolliset tunnit ja sitten suurin piirtein pakenen kotiin.

Yritän pärjätä kotona mahdollisimman pitkään, joskus liiankin pitkään. Vakuuttelen itselleni, että minun on pärjättävä. Näinä huonoina päivinä tarvitsen paljon tukea ja apua. Ystävät auttelevat kauppa-asioissa ja yhdellä ystävälläni on asuntooni vara-avain, jos vaikka tarvitsen apua. Seuraavat päivät ja yöt ovat toistensa uusintoja, kunnes kivut alkavat spontaanisti hellittämään tai ne ajetaan pois sairaalan konstein.

Voimia kaikille kivuista ja endometrioosioireista kärsiville. Hakekaa vertaistukea, puhukaa avoimesti voinnistanne ja muistakaa ettette ole yksin. Millainen on sinun huono päiväsi? Millä konstein sinä selviydyt?

Anna

 

Lue lisää Annan endometrioosista:

Tie krooniseen kipuun

Kipu tekee säröjä sisimpään

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Avainsanat:
11.05.2018

Kohduton, lohduton?

Kohdunpoiston jälkeen ihminen voi joko todella hyvin, todella huonosti – tai jotenkin siltä väliltä. Tähän täsmälliseen tieteelliseen lopputulemaan päädyn vietettyäni itse vuoden kohdutta, ja perehdyttyäni vertaisteni kertomuksiin aiheesta. Kirurgisia kohdunpoistoja eli hysterektomioita tehdään Suomessa eri syistä vuodessa noin 6000. Myös endometrioosin hoidossa kohdunpoisto on tavallinen hoitomuoto. Jälkiseuraukset riippuvat muun muassa siitä, mitä muuta samalla mahdollisesti joudutaan operoimaan, tarvitaanko esimerkiksi hormonaalista tukihoitoja, onko hoidettava lapseton vai jo äitiyden kokenut.

Minä olin 36-vuotias kahden lapsen äiti, kun endometrioosi eteni pisteeseen, jossa kajoava leikkaus oli vääjäämätön vaihtoehto. ”Kajoava leikkaus”, osuva sanapari: päärynän kokoisella kohtulihaksella on tärkeä tehtävänsä lantionpohjaa tukevana lihasrakenteena, joten sen poistaminen ei ole anatomian kannalta aivan merkityksetöntä. Paljon lähtee, ja lopusta kursitaan eheä vatsaontelo, uudelleen järjestäytyvä ihminen.

Minulta poistettiin polyyppeja kehitelleen kohtuni lisäksi muun muassa toinen munasarja ja paljon muita endometrioosipesäkkeitä. Patologin tutkimuksissa selvisi, että minulla oli ollut endometrioosin lisäksi myös adenomyoosi, jossa kohdun limakalvosta muodostuneita ulokkeita kasvaa kohtulihaksen lihassyiden sisään: tällä selittyi suuri osa vaikeista kivuistani.

Leikkaus tehtiin alateitse ja tähystäen, vaikka avoleikkaukseenkin oltiin varauduttu. Toivuin nopeasti, koska sain todella hyvää kivunhoitoa riittävän pitkään (kaikki eivät ole tässä suhteessa yhtä onnekkaita), ja maltoin kerrankin ottaa operaation jälkeen rauhallisesti. Ei olisi suoraan sanoen lenkille tehnyt mielikään, olo oli vähän saman kaltainen kuin on vasta synnyttäneellä: jotain oli poistunut vatsaontelosta, sisäelimet hakivat paikkaansa uudesta tyhjyydestä, olin ontto ja arka. Nykyään kuukausittaiset kipuni ovat pääosin tiessään. Hormonaalisista oireista en enää kärsi, yksi munasarja hoitaa myös edesmenneen parinsa hommat. Jälkeenpäin tarkastellen olen toipunut ”pahimmasta” noin parissa kuukaudessa, ja tänään, vuoden kuluttua, elämänlaatuni on parantunut merkittävästi.

Huomattava on, että kohdunpoistoon liittyy anatomisten muutosten lisäksi monia muita kokonaisvaltaisen muutoksen ulottuvuuksia. Keholla ja mielellä on yhteys, ja ihmisen tunneside kehoonsa on kiistämätön. Jotkut naiset kipuilevat psyykkisesti hysterektomian jälkeen pitkäänkin: he kokevat seksuaalisuutensa ja naiseutensa muuttuneen. Moni kertoo kokevansa, että näihin ongelmiin he eivät riittävää ammattilaistukea saa. Usea suree kohdunpoistoleikkauksen yhteydessä erityisesti sitä, että samalla viedään lopullisesti mahdollisuus biologiseen äitiyteen. Minä en tuntenut etukäteen murhetta siitä, että lapsia en enää saisi: olin päättänyt jo aiemmin, että kaksi pallopäätä on aivan oiva määrä, ja tunsin suurta kiitollisuutta siitä, että ylipäänsä olen niin onnekas, että he ovat täällä. Kuitenkin, maatessani toipilaana kotona seuraillen toimeliaita lapsiani ymmärsin kovin kirkkaasti sen, kuinka taakse jäänyttä aikaa heidän vauva- ja taaperovuotensa olivat. Päivänä muutamana katselin lasten vauva-ajan valokuvia ja nyyhkin salaa. Nykyään tunnen enää ajoittaista haikeutta vauvoja nähdessäni.

Kohtuun liitetään alkuvoimaista symboliikkaa. Se nähdään elämän alkulähteenä, hedelmällisyyden, luomisen ja naiseuden maallisena edustuksena. Muun muassa muinainen kalasymboli Iktys on tunnettu pakanallisissa kulttuureissa merkityksin ”suuri äiti” ja ”kohtu”. Kristinuskon mytologiassa ristiinnaulitun Jeesuksen verta sisältäneen Graalin maljan tulkitaan myös symboloivan kohtua. Minullekin edesmennyt kohtuni toki symboloi suuria asioita. Se oli väkevä ja ponnekas tapaus, joka toisaalta kiusasi minua parikymmentä vuotta jatkuvin kouristuksin ja vuodoin. Toisaalta se jaksoi kantaa ja ravita sitkeällä lempeydellä kaksi tervettä ja kaunista lasta, ja puskea heidät elämään voimalla, joka sai kätilötkin
haukkomaan henkeään.

Kiitos kaikesta, kohtu 1980-2017. (Kaikessa veemäisyydessäsikin) saatoit maailmaan kovin paljon rakkautta.

Anna Pajari

 

Lue lisää Anna P:n tekstejä:

Syvälle perseeseen sattuu

Ethän kuole, äiti?

Kun väsymys ei väisty

Avainsanat:
03.05.2018

Lapsettomuus vahvisti parisuhdettamme

Olen tosiaan vieläkin onnellisesti raskaana, nyt raskausviikolla 30. Kaksi viimeistä neuvolakäyntiä on mennyt hyvin, en ole enää pohtinut riskejä ja osaan nauttia raskaudesta. Aiemmin siis istuin siellä rautakanki perseessä ja huuli väpättäen, mutta en jostain syystä voinut myöntää olevani peloissani riskeistä. Nyt tunnen vauvan liikkeet päivittäin ja tuleva synnytys tuntuu konkreettiselta.

Mieheni ei ihan vielä sisäistä sitä, että tosiaan parin kuukauden kuluttua meitä on kolme (viisi, jos koiratkin lasketaan). Silti hän on osannut olla tukenani: hän valmistaa raskausajan diabetekseen sopivia ruokia, ostelee kaupasta rautapitoisia ruoka-aineita ja auttaa arjen pyörittämisessä. Katselemme yhdessä vauvalle juttuja ja ostimme jo rattaat. Meillä molemmilla on taustalla pitkä lapsettomuus ja se kaihertaa välillä mieltä, mutta ei onneksi suhdettamme. Meillä on toki ollut omat kriisimme, joita ei ehkä aluksi osattu käsitellä, mutta niistä on opittu ja tullaan oppimaan.

Aiemmassa blogitekstissä kerroin kokeneeni keskenmenon joskus pari vuotta sitten. Silloin sain varmuuden vuoksi keskeytystä varten lääkkeen ja ajan seuraavaksi päiväksi polille. Koko toimenpiteen piti kestää noin 4 tuntia ja olla kivuton hyvän lääkityksen ansiosta. Varasin jopa kirjan mukaan, koska kuvittelin voivani lueskella sitä välillä.

Todellisuudessa synnytin raskausmateriaalia rautakulhoon 9 tuntia järkyttävissä kivuissa, sairaalassa olin yhteensä 13 tuntia. Mikään kivunlievitys ei helpottanut oloa ja minä kun kuvittelin endon takia tietäväni jotain kovista kivuista. Luulin kuolevani ja vannoin, etten koskaan enää yrittäisi saada lasta. Onnea siinä kaikessa kurjuudessa oli kätilö, jolla oli itsellään endometrioosi. Hänen mukaansa kipujen ei todellakaan kuuluisi olla niin kovia, todennäköisesti endometrioosi taas kaiken takana. Niin on ihmismieli kuitenkin armollinen, että en pysty enää kunnolla kuvittelemaan niitä kipuja, ja taas on toiveet olemassa.

Keskenmenon jälkeen kävimme parisuhdeterapiassa ja voin lämpimästi suositella kaikille pariskunnille, ihan ilman keskenmenojakin. Parisuhteessa endometrioosi tai sen aiheuttama lapsettomuus ei ole vain naisen sairaus, vaan se aiheuttaa myös miehelle ja parisuhteelle vaikeita tunteita ja tilanteita. Ehkä juuri endometrioosin takia minun ja mieheni suhde on niin luja. Olemme joutuneet kestämään yhdessä paljon ja onnistuneet käsittelemään vaikeat ajat. Mieheni tietää, etten ole toimintakyvyltäni  ”normaali” endometrioosin takia, joten hän on valmis tekemään parisuhteessa enemmän. Koskaan ei tiedä milloin kipu yllättää, mutta se ei saa silti estää elämästä – tai rakastamasta.

Aurora

 

Muita Auroran tekstejä:

Konehuoneen kipukimara – elämää endometrioosin kanssa

Isoin unelmani

Niin kauan kaivattu, pelottava raskaus

Raskaus parantaa endon ja muita legendoja

Avainsanat:
26.04.2018

Kellä kulta, sillä onni

Yhtenä kylmänä tammikuisena aamuna istuimme puolisoni kanssa Helsingin Naistenklinikalla hormonipolin käytävällä odottamassa pääsyä lääkärin vastaanotolle. Leikkauksestani oli kulunut aikaa reilu kolme kuukautta, ja nyt oli aika alkaa suunnitella lapsettomuushoitoja. Minusta tuntui kuin olisimme menneet tuomiolle. Vilkuilin vaivihkaa muita käytävällä odottavia ihmisiä, yksin tai pariskuntana tulleita, kuka mistäkin syystä. Käytävässä tuntui vallitsevan alakuloinen ilmapiiri, tai ehkä se oli vain oman pääni sisäistä tunnelmaa.

Vastaanotolla saimme kuulla, että tutkimusten mukaan miehessäni ei ollut vikaa; lapsettomuutemme johtui minusta. Muusta määritetystä syystä aiheutuva naisen hedelmättömyys. Munanjohtimien häiriöön perustuva naisen hedelmättömyys. Kirosin endometrioosin mielessäni alimpaan helvettiin. Lääkäri oli sitä mieltä, että järkevintä olisi lähteä suoraan liikkeelle IVF-hoidolla eli koeputkihedelmöityshoidolla – kevyemmät hoitomuodot olisivat silkkaa ajanhukkaa. Suunnitelma oli, että IVF-hoito alkaisi huhtikuussa pitkän hoitokaavan mukaisesti. Poistuimme käynniltä ristiriitaisin tuntemuksin.

Viiden viikon kuluttua tuosta käynnistä matkasin hormonipolille uudestaan pelonsekaisin tuntein. Tällä kertaa siskoni oli mukanani. Tasan kaksi viikkoa ensikäynnin jälkeen olinkin yllättäen tehnyt positiivisen raskaustestin. Ensimmäistä kertaa ikinä elämäni aikana. Lääkärin alkaessa ultrata puristin siskoni kättä rystyset valkoisena. Kyyneleet tulvivat silmiini, kun lääkäri varmensi raskauden. Kyllä täällä kohdussa yksi alkio on, sydän sykkii. Minulle tulee vieläkin kylmiä väreitä ja kyyneleet silmiin, kun muistelen tuota hetkeä. Raskaus alkoi spontaanisti, minkä en ollut ajatellut olevan mahdollista. Olimme ehtineet puolisoni kanssa asennoitua siihen, että voimme saada lapsen vain hoitojen avulla. Ja nyt tuo pieni sinnikäs elämänalku kasvoi sisälläni.

Raskaus sai alkunsa kolmannesta luomukierrosta leikkauksen jälkeen. Leikkauksen jälkeen olin syönyt hormoneja vielä reilun kuukauden, koska toipumiseni leikkauksesta kesti niin pitkään eikä raskausyritystä voinut alkuun ajatellakaan. Olen vakuuttunut siitä, että ilman leikkausta tämä ei olisi ollut mahdollista. Niin monta kertaa ennen leikkausta jouduimme pettymään, kun raskaustesti näytti negatiivista ja kuukautiseni kierto kierron jälkeen alkoivat.

Tätä kirjoittaessani raskauden ensimmäinen kolmannes on ohi ja menossa on raskauden toinen kolmannes. Alkuraskauden ultrassa pääsimme puolisoni kanssa ihastelemaan pientä jälkeläistämme, joka heilui vikkelästi ja vilkutti käsillään. Helpolla tämä pikkuinen ei ole äitiään tähän asti päästänyt, olen ollut välillä todella huonovointinen ja väsynyt. Viime aikoina myös iskiastyyppinen kipuilu on alkanut vaivata. Hemoglobiini laski alkuraskaudessa nopeasti ja aloitin rautalisän syömisen. Samoin kilpirauhaslääkitystä piti lisätä. Vatsa on ollut alusta asti varsin turvoksissa, joten vatsan piilottaminen ei ole ollut helppoa. Tämän blogitekstin jälkeen asiaa on enää turha salailla. Me saamme lapsen.

Katinka

 

Lue Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

 

Avainsanat:
19.04.2018

Positiiviset tuulet puhaltavat

Olipa kerran eräs maaliskuinen ilta, kun saavuin illalla töistä kotiin. Eteisen lattialle oli kertynyt pienimuotoinen kasa mainoksia sekä kirjekuori. Tämä viaton kirje sai pelonsekaisia tunteita esille: taasko yksi käynti lisää – ilman hoitoa? Kuukausi vierähti kuin siivillä, poliklinikkakäynti lähestyi ja nyt siitä on jo viikko, kun kävin tällä käynnillä. Viimeinkin sain kuulla positiivisia uutisia!

Käynti alkoi siitä, että lääkäri alkoi kysellä ja käydä läpi suurta oireideni kirjoa. Minun piti muun muassa arvioida 1-10 asteikolla, että kuinka kovia mitkäkin kivut ovat ja missä vaiheessa kiertoa niitä esiintyy. Jo tässä vaiheessa lääkärilläni oli jo suunnitelmia, että miten edetään kipujeni hoidon suhteen. Toki tehtiin vielä sisäultra ja tarkasteltiin, että mitä näkyy.

Koska lapsitoive on aktiivisena päällä ja kivut sen verran rajuja, sain lähetteen leikkausjonoon! Tarkoituksena olisi siis leikata pinnallisia endometrioosipesäkkeitä ja muutenkin tarkastella tilannetta – pinnalliset pesäkkeet kun eivät välttämättä näy lainkaan ultrassa tai edes magneetissa. Raskautta ajatellen laparoskopian jälkeen saattaa olla todella hyvä mahdollisuus raskautua – siis jos lapsettomuus on ollut endometrioosista johtuvaa.

Jos vielä laparoskopian eli vatsaontelon tähystysleikkauksen jälkeen kivut jatkuvat entiseen malliin, niin teimme varasuunnitelman tulevaa hoitoani varten. Minulle voidaan tarpeen vaatiessa asentaa neuromodulaattori kipuja hallitsemaan eli ns. huijamaan aivoja, etten reagoisi niin pahasti koviin kuukautiskipuihin. Kaiken kaikkiaan olen ollut todella yllättynyt ja positiivisin mielin tästä kaikesta!

Todennäköisesti pääsen laparoskopiaan kesällä, viimeistään loppukesästä, enkä malttaisi millään odottaa, jotta aika kuluisi nopeammin. Onhan tätä jo odoteltu vuosia.

Kiputar

 

Lisää Kivuttaren tekstejä:

Kivun kaltoin kohtelema

Parisuhteen ja endometrioosin yhtälö

Uusi vuosi mutta vanha ystävämme – endometrioosi

Avainsanat:
12.04.2018

Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

Kivut emättimessäni ovat nyt kestäneet 29 kuukautta. Ne ovat muuttuneet ja pahentuneet kuukausien kuluessa. Koko ajan ne ovat kuitenkin pysyneet sinäänsä omassa luokassaan – onneksi. Kipuni eivät ole siis levinneet: kipuja ei ole ollut ulkosynnyttimissä (ihan hirveä sana muuten tuo ”ulkosynnyttimet”), orgasmi ei ole aiheuttanut koskaan kipuja eikä emättimeni jää kipuilemaan sen jälkeen, kun sieltä otetaan tikari (lue: tamponi, sormi tai penis) pois. Ja ihan näin lisätietona vielä: olen siis saanut vain klitorisorgasmeja sen jälkeen, kun toosani "lakkasi toimimasta".

Lääkärit eivät osaa sanoa, että johtuvatko nämä kivut edes endometrioosista. Tällä hetkellä endometrioosini on hallinnassa, mutta yhdyntäkipujeni suhteen tilanteeni näyttää aika toivottomalta. Olenkin siksi päättänyt luopua Moona-bloggaajuudestani, koska minulla ei ole oikeastaan mitään uutta kerrottavaa. Tässä teille kronologinen listaus, millä keinoilla varta vasten yhdyntäkipujani on yritetty helpottaa, hoitaa ja parantaa.

– Erilaiset liukuvoiteet (tämä oli todella huono, koska penis ”luiskahti” sisälle, ja se tuntui puukon iskulta)
– Perinteinen fysioterapia & faskiakäsittely
– Kipulääkettä ennen yhdyntää
– Elintapojen muutos: parempi ruokavalio, tarpeeksi vettä, enemmän liikuntaa & venyttelyä
– Emättimen paikallispuudute: Xylocain-geeli (reseptilääke)
– Virtsatieinfektioiden ehkäisyyn tarkoitettu Trimopan (tuolloin yhdyntäkipu oli alkanut säteillä virtsaputkeen)
– Virtsarakon & -putken tutkimiset (todettiin tiheävirtsaisuutta, syytä sille ei osattu sanoa)
– Karpalomehu ja karpalotabletit virtsaelinten hyvinvoinnin takaamiseksi
– Tiheävirtsaisuuteen tarkoitettu Betmiga (oikeastikin tiheävirtsaisuuteen, mutta helpotti vähän virtsaputkeen säteilevää kipua)
– Noritren -masennuslääke (tavoitteena nostattaa kipukynnystä)
– Gabapentiini -voide
– Lantionpohjafysioterapia (2-3 krt/kk, 8 kk:n ajan)
– TNS-laite (sekä lätkillä että sisälle asetettavalla elektrodilla)
– Laparoskopia eli vatsaontelon tähystysleikkaus (sain endometrioosidiagnoosini, mutta varsinaista syytä emätinkivuille ei löytynyt)
– Triptyl -masennuslääke (tavoitteena toimia hermokipulääkityksenä)

– Lisäksi endometrioosiani on hoidettu erilaisilla hormoneilla, ja niiden on aina toivottu auttavan myös yhdyntäkipujani

Nyt olen syönyt Visannea, Betmigaa ja Triptyliä, ja jatkan fysioterapiassa, vaikka vulvodyniaa minulla ei ole. Ei tiedetä vieläkään, mistä kipuni johtuvat. Tällä hetkellä epäillään hermovauriota. Mistä sellainen on sitten tullut, ja mitä sille voi tehdä… No, tämä on aika turhauttavaa, mutta olenkin jo näin 24-vuotiaana alkanut suunnata ajatukseni muualle: en tahdo vaivata päätäni tällä asialla koko aikaa.

Jos joskus vielä pystyn harrastamaan ihan perinteistä yhdyntää – vaikka sitten kolmen tunnin suunnittelulla ja varautumisella – tulen varmasti kertomaan siitä teille tänne blogiin.

Sen haluan vielä sanoa, että jos pystyt harrastamaan seksiä, harrasta minunkin puolestani. Moikka!

Alina

 

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

 

Avainsanat:
05.04.2018

Epävarmuus takataskussa

Epävarmuus. Kalvava tunne, jonka kanssa olen elänyt jo vuosia. Se ei päästä otteestaan ja hämärtää tulevaisuudennäkymiä. Se tuo erilaiset ilmaisut kuten “paitsi jos”, “sillä ehdolla, että” ja “entä jos” pysyväksi osaksi sanavarastoani. Epävarmuus toki ilmiönä kuuluu kiistatta ikäiseni ihmisen elämänkuvaan; opiskelupaikka on vielä saamatta, ja työsuhteiden kestot ovat lyhyitä. Mutta epävarmuus on aina ollut myös tiiviisti kytköksissä terveydentilaani.

Siitä tulee kohta kymmenen vuotta, kun ensimmäisen kerran sain kosketuksen tuohon tunteeseen, joka heilauttaa kaiken hieman vinksalleen; terveydentila ei olekaan automaattisesti moitteeton, ja yhtäkkiä tulevaisuuden peittää hämärä verho.

Minulta löydettiin skolioosi ala-asteikäisenä, ja pitkään oli epävarmaa, riittääkö fysioterapia sen hoidoksi, vai pitääkö minut leikata. Leikkaus olisi ollut iso ja vaativa, ja googlettelin vinhasti 11-vuotiaana, mitä kuntoutuminen käytännössä tarkoittaisi. Rakas harrastukseni tanssi olisi saanut hetkeksi jäädä, kun olisi pitänyt opetella uudestaan istumaan ja kävelemään. Leikkausta ei onneksi tarvinnutkaan tehdä, mutta oloni olikin tyhjä helpotuksen sijaan. Jäin keikkumaan omilleni, ja mieltäni kalvoi kysymys: “Mitä seuraavaksi?”

Vuosia myöhemmin, lukion ensimmäisenä talvena, päästäni löytyi magneettikuvissa kummallinen valkoinen möykky, jolle neurologit paremman puutteessa antoivat nimeksi “tiplu”. Arkeani alkoivat värittää neurologiset oireet ja lukuisat tutkimukset sairaalassa. Muutaman kuukauden kuljin punaisen kävelykepin avustamana, joka keräsi katseita niin koulun ruokalassa kuin kadullakin. Vietin myös erään helmikuisen viikonlopun Lastenlinnan neurologisella vuodeosastolla, ja epävarmuuden tunne runnoi sisuskalujani. Olenko sairas? Mitä minulle tapahtuu? Pahimmat vaihtoehdot saatiin runsaiden tutkimusten jälkeen suljettua pois pikkuhiljaa, mutta varsinaista diagnoosia tai selitystä en ole vieläkään saanut. Epävarmuus jäi osaksi elämääni, mutta nykyään se on väistynyt taka-alalle. Olen oppinut elämään sen ja ajoittaisen löysän raajani kanssa, mutta helppoa se ei tosiaan ole ollut. Se vaati käyntejä psykologilla, pelonsekaisia itkukohtauksia ja lopulta armollisen ajan kulumisen.

Sen takia en heittänyt heti kirvestä kaivoon, kun ensimmäisillä gynekologikäynneillä en saanut vastausta raastaviin alavatsakipuihini ja muihin oireisiini. Se alkoi toki kalvamaan kuukausien kuluessa, mutta tiesin endometrioosissa diagnoosiviiveen olevan useita vuosia. Niin ei saisi tosiaan olla. Endometrioosia sairastavan ei pitäisi olla valmis taistelemaan vuosia saadakseen asiaankuuluvaa hoitoa. Epävarmuus on pakahduttava meille, jotka yrittävät lääkärille lääkärin perään teroittaa, että “kipuni on validi”.

Epävarmuus iski taas päin naamaani kuin märkä rätti, kun aloitin erilaiset lääkekokeilut endometrioosini hoitoon ensimmäisen kerran suunnilleen vuosi sitten. En tiennyt, tulisivatko ne auttamaan, ja jos eivät, milloin mahdollisesti pääsisin leikkausjonoon.

Nyt tiedän. Minut leikataan syksyn korvilla, ja nyt vihdoin suhtaudun rauhalla tulevaan. Epävarmuus ruokkii yrittämään ja taistelemaan avun saamiseksi, mutta se tekee todella väsyneeksi. Siksi nautin erityisellä autuudella tästä uudesta tunteesta, kun en ole jatkuvasti epävarmuuden ja epätoivon kalvama. Välillä purskahdan itkuun bussissa ajatukselle mahdollisesta lapsettomuudesta, kun näen lapsen rattaissa, tai olen kärttyisä kavereille ja perheelle, kun edellisen yön olen osittain valvonut kivun takia.

Mutta tämän minä nyt tiedän: kaikki järjestyy.

Olisinpa tiennyt sen jo vuosia aiemmin.

Tuutikki

 

Lisää Tuutikin tekstejä:

Haaveena opiskelupaikka ja diagnoosi

19-vuotias vai sittenkin 70?

Monikielinen kipu

Avainsanat:
29.03.2018

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Krooniset kivut valvottavat öisin, masentaa ja on vaikea liikkua. Käyn säännöllisesti psykologilla, kipupoliklinikalla ja naistentautien poliklinikalla. Näiden lisäksi olen vielä, omasta mielestäni liian usein, osastolla ja päivystyksessä. Kaikesta huolimatta opiskelen, ja opintoni ovat edenneet aikataulun mukaan. Opiskelen siis sosionomiksi toista vuotta ja olen onnistunut pysymään kursseilla muiden tahdissa mukana. Miten olen onnistunut tässä?

Koska en työskentele tällä hetkellä, niin olen pystynyt pyhittämään aikani itsestäni huolehtimiseen ja opiskeluun. Olen kehitellyt kirjallisuuden, vertaistuen vihjeiden ja omien oivallusteni kautta itselleni apukeinoja koulussa käymistä varten.

Ehkä tärkeintä on se minulle, että olen pystynyt avoimesti puhumaan kipuongelmistani opiskelukavereille ja opettajille. Avoimuus ja muilta saatu hiljainenkin ymmärrys ja hyväksyntä auttaa tsemppaamaan itseäni koulunkäynnissä. Ryhmämme hyvä yhteishenki on loistava voimavara. Välillä houkuttelen itseni tunneille pelkästään hyvän huumorin toivossa.

Ryhmämme on jo tottunut minun eriskummallisiin tempauksiini tunneilla. Milloin piippaa Tens-laite, milloin taas kaivelen laukustani ”lämpötaskuja” ja lääkkeitä. Välillä juoksen vessaan milloin millekin asialle kesken kaiken ja joskus vaan kerään kamppeeni ja painelen kotiin lepäämään. Välillä en pysty istumaan paikoillani, vaan kävelen tunneilla luokan perällä koittaen olla häiritsemättä muita.

Tietenkin motivaatio on välillä hukassa mutta ainakin vielä se on löytynyt jostain. Iso motivaatio ja voimavara on, että saan opiskella mielenkiintoista alaa ja opin uutta. Joskus joudun opiskeluterveyden terveydenhoitajan kanssa keskustelemaan siitä, yritänkö liikaakin pärjätä koulussa. Mielestäni useimmiten olen tehnyt oikean ratkaisun lähtiessäni tunneille. En koe järkeväksi jäädä istumaan kotiin surkuttelemaan oloani, se ei ratkaise mitään. Vaikka minulla on kroonisia kipuja, elämäni on muutakin kuin vain sairauden kanssa olemista. Tällä hetkellä pyrin nauttimaan siitä kaikesta hyvästä, mitä minulla on, ja se saa riittää.

Anna

 

Lisää Annan tekstejä:

Tie krooniseen kipuun

Menkat nolottaa

Kipu tekee säröjä sisimpään

Vinkkejä, miten saada endometrioosidiagnoosi

Avainsanat:
25.03.2018

Vieraskynä: Äiti, tytär, endometrioosi

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Anna Pajarin äiti:

Aihe – tyttären vakava sairaus – herättää riittämättömyyden ja epäkelpouden tunteet. Miksen ollut paremmin selvillä tilanteesta niiden vuosien aikana, kun tauti kehittyi? Miksi en tehnyt mitään? Kun tytär asui vielä kotona, hän kärsi kovista kuukautiskivuista. Muistan luvanneeni, että kivut loppuvat sitten aikanaan synnytykseen (niin ei tapahtunut). Paneuduin omiin töihini ja harrastuksiini – ylipäätään emme olleet sellainen perhe, joka puhuu kaikki asiansa toisilleen. Tyttären murheista oli parhaiten perillä hänen kissansa, joka ei kertonut niitä muille.

Tytär lähti opiskelemaan. Joskus hän kertoi pyörtyneensä apteekkiin, kun oli hakemassa kipulääkkeitä. Vaadinko häntä menemään lääkäriin? En. Otinko selvää, mikä noin ankaran kivun voisi aiheuttaa? En. Jossain vaiheessa tytär teki itse diagnoosin. Tiesin endometrioosin periaatteen, mutta en tiennyt mikä hirviö se on. Jollain luokkakaverilla se mainittiin olevan, ja se esti häntä tulemasta raskaaksi. Tytär tuli raskaaksi ongelmitta kaksi kertaa, minusta väärässä elämäntilanteessa, mutta lapset ovat ihanat.

Kuukautiskivut eivät loppuneet. Vähitellen verenvuoto alkoi olla jatkuvaa. Sitten tytär pääsi tehotutkimukseen uusilla tutkimusmenetelmillä. Noita syövän lailla leviäviä soluja oli pureutunut kaikkialle vatsaontelon elimiin. Leikkaussuunnitelma kuulosti pöyristyttävältä: puhuttiin mahdollisesta avanteesta ja niin edelleen. Lyhyesti sivuttiin lasten asemaa mahdollisen kuoleman jälkeen. Minä tarjouduin ottamaan lapset. Tytär pääsi nopeasti kotiin leikkauksen jälkeen. Ei operaatio niin perusteellinen ollutkaan. Jäi siis huoli, miten endometrioosi vastaisuudessa käyttäytyy; tosin oli ennestään tiedossa, ettei siitä kokonaan pääse eroon.

Hoitoon pääsy siis odotutti itseään näin monia vuosia, koska äiti ei ottanut asiakseen ottaa selvää; koska tyttärellä ei ollut tapana valitella; koska koko tautia ei tunnettu vielä kovin hyvin. Jos tyttärentytär sairastuu endometrioosiin, hänen äitinsä osaa reagoida minua paremmin. Lapsi saa hoitoa, ja hänen kissansa voivat keskittyä omiin huoliinsa.

Anna P:n äiti

 

Lue Anna Pajarin tekstejä:

Ethän kuole, äiti?

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

Kun väsymys ei väisty

Haikeat jäähyväiset kivulle

Avainsanat:
23.03.2018

Vieraskynä: Tämä on minun sairaus, hanki oma

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Katinkan sisko:

Siskoni sai diagnoosin endometrioosista reilu kaksi vuotta sen jälkeen, kun omani oli varmistunut. Se oli tieto, joka pudotti minut hetkeksi takaisin kuoppaan, josta olin itse kiivennyt toipuakseni omasta diagnoosista ja sen aiheuttamasta shokista. Olin kovasti toivonut, että vain minä olisin perinyt sairauden, ja siskoni jätettäisiin rauhaan. Toisin kävi.

Muistan selkeästi meidän molempien kamppailun kuukautisten kanssa ollessamme teini-ikäisiä. Muistan siskoni itkeneen sohvalla lämmitetty kauratyyny vatsallaan. Minä sen sijaan itkin suljettujen ovien takana omia kipujani. Silloin emme olleet niin läheisiä, että olisimme paljoa jakaneet kuukautiskokemuksiamme. Sen kuitenkin näki, että samassa veneessä sitä oltiin jo silloin.

Siskoni käytti minua kauemmin hormonaalista ehkäisyä. Minä halusin päästä hormoneista eroon ja vaihdoin ehkäisytapaa. Luulen sen olevan syy, miksi minun sairauteni räjähti aiemmin käsistä, vaikka olen Katinkaa kolme vuotta nuorempi.

Myöhemmin minun diagnoosin varmistumisen jälkeen puhuimme paljon enemmän kuukautisista. Kerroin, miltä minusta tuntui ja mitä koin kuukautisten aikana. Siskoni katsoi minua äimän käkenä ja sanoi, ettei hänen kokemuksensa olleet läheskään niin pahat kuin minulla. Tällöin toivo oli korkealla, että vain minä kärsisin tästä, vain minä sairastaisin. Myöhemmin siskoni alkoi puhua siitä, kuinka hän joutui taas jäämään pois töistä menkkojen takia, kuinka hän ei päässyt ylös sängystä tai kuinka vartalon suoristaminen oli tuskaa. Epäilys alkoi kalvaa mielessäni: entä jos sittenkin myös siskoni? Matkan varrella pyysin useampaan kertaa hänen varaavan lääkäriajan ja tarkistavan, onko kaikki varmasti ok. En muista, mitä siskoni sanoi tekosyiksi, miksei menisi, mutta myöhemmin hän paljasti syyksi pelon. Pelon siitä, että hän saisi saman diagnoosin. Olihan hän joutunut katsomaan vierestä kamppailuani sairauden kanssa. 

Niinhän siinä kävi. Katinkan diagnoosi varmistui. En voi kuin vain kuvitella, miltä se tuntui siskostani, kun minustakin se tuntui jo iskulta suoraan palleaan. En halunnut uskoa sitä todeksi ja aluksi kielsin kaiken – ihan niin kuin olin tehnyt oman diagnoosinikin kohdalla. Mietin kaikkea sitä, mitä itse olin käynyt läpi. En olisi halunnut sitä edes pahimmalle viholliselleni. Ja nyt rakas siskoni ehkä kokisi kaikkea sitä samaa? Sitten aloin pelätä, että siskoni jäisi lapsettomaksi, mikä olisi ollut todella kova "rangaistus" hänelle. Hän, kun on aina ollut meistä kahdesta enemmän se "äiti-tyyppi". Monen monta kertaa olen saanut kuulla sanat "menkat alkoi". Eli taaskaan ei tärpännyt. Olen ajatellut itsekseni, että mitä sanoa, jos toive lapsesta ei toteudukaan? Kuinka siinä oikeasti pystyy olemaan tukena? 

Pian alkushokin jälkeen käänsin tämän kaiken voimavaraksi. Siskollani olisi joku, jolla olisi pientä etumatkaa sairastamisessa, eli enemmän tietoa sairauden moninaisuudesta, sen kanssa elämisessä sekä vertaistukea, joka on mielestäni paras tuki, kun sairastaa endometrioosia. Pystyin auttamaan häntä valmistautumaan ensimmäiseen leikkaukseensa, otin vastaan kaikki surut ja murheet, ja hän tiesi, että ymmärrän varmasti, miltä hänestä tuntuu. Mutta asiat menevät myös toiseen suuntaan. Vaikka ennenkin olemme voineet purnata toisillemme ihan mistä vaan, on nyt erilainen aspekti asioihin, kun tietää, miltä toisesta tuntuu. Oli se sitten naaman kukkiminen kuukautisten aikaan, suolen toiminnalliset häiriöt tai "puukko persauksessa"- fiilis. 

Kaikkea olemme kokeneet elämisessä endometrioosin kanssa. Yhdessä ollaan naurettu ja itketty. Olemme kuitenkin siinäkin mielessä erittäin onnellisessa asemassa, että meillä on vahva tukiverkosto, joka toistemme lisäksi tukee meitä kaikin mahdollisin tavoin elämässä endometrioosin kanssa. Se kun harvoin on ruusuilla tanssimista. 

Meitä on kaksi, kammottavaksi. 

Katinkan sisko

 

Lue Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

Avainsanat:
21.03.2018

Vieraskynä: Seksittömyys rasittaa suhdettamme

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Alinan avopuoliso:

Olemme Alinan kanssa olleet yhdessä nyt noin kolme vuotta. Kun aloimme seurustella, Alinalla ei ollut juurikaan mitään endometrioosin oireita. Muutaman kuukauden jälkeen hänellä alkoivat yhdyntäkivut, jotka vain pahenivat kuukausien kuluessa. Samalla alkoi tulla muitakin endometrioosin oireita, ja vuosi sitten diagnoosi tulikin leikkauksessa.

Silloin kun Alinalla on ollut esimerkiksi vatsakipuja, hänen tukemisensa on ollut periaatteessa aika helppoa: olen tuonut lääkettä, tehnyt hänelle pesän sänkyyn tai sohvalle ja yrittänyt tehdä hänen olonsa mahdollisimman mukavaksi. Nykyään tällaisia kipukohtauksia ei enää ole, mutta Alinan yhdyntäkivuista ei ole päästy vieläkään eroon, eikä niitä ole kyetty helpottamaankaan. Tällä hetkellä ei voida edes varmaksi sanoa, että johtuvatko kivut endometrioosista vai jostain ihan muusta. Useat lääkärit ovat uumoilleet, että endometrioosin takia kivut säteilisivät emättimeen, mutta nyt viimeisen tiedon mukaan emättimessä epäillään olevan jonkinlainen hermovaurio. Mistä sellainen sitten on tullut? Emme tiedä, eikä siihen taideta koskaan saada vastaustakaan.

Nämä yhdyntäkivut ovat tietenkin vaikuttaneet Alinan identiteettiin ja itsetuntoon, mutta luonnollisesti myös minuun sekä meidän parisuhteeseen. Suhteen alkupuolella yhdyntäkivut olivat vähäisiä ja yleensä paistoivat läpi vain yhdynnän alkuvaiheessa. Kivut kuitenkin pahenivat koko ajan, ja Alina alkoi pelätä yhdyntää. Tähän en oikeastaan itse osannut aluksi reagoida mitenkään. Epäilin vain, että Alina liioitteli ja että suurempi syy kipuun oli pelko, kuin itse kipu. Kivut pahenivat pahenemistaan ja yhdynnän yritykset päätyivät usein Alinan itkemiseen ja siihen, että lohdutin häntä. Näissä tilanteissa oli todella vaikea toimia, koska kun itse oli juuri pääsemässä vauhtiin, mutta toiseen alkoikin sattua, jäi siitä vähän paskan maku suuhun. Tärkeimpänä olen aina pitänyt sitä, että Alina ymmärtää että ei se haittaa, vaikka yhdyntä ei onnistuisi.

Alinan halutkin ovat hävinneet sekä kipujen että lääkkeiden takia: hänen limakalvonsa ovat jatkuvasti kuivat ja hän hikoilee koko ajan. Minua tämä ei haittaa, mutta ymmärrän, että hän haluaisi tietenkin kokea itsensä viehättäväksi. Toivon todella, että hänen kipujaan voitaisiin joskus ehkäistä tai jopa päästä niistä kokonaan eroon. Olisi todella hienoa saada seksielämä takaisin.

Yhdessäolo seksittömänä ei ole meille kummallekaan helppoa, ja olemme jo keskustelleet suhteemme tulevaisuudesta. En tiedä, olisinko valmis olemaan loppuelämäni ilman yhdyntöjä, tai jopa kokonaan ilman minkäänlaista seksiä. Alinan puolestaan on ollut vahvasti sitä mieltä, että jos lääkärit toteaisivat, ettei kivuille voisi tehdä mitään, eroaisimme. Hänen mielestä meidän molempien ei tarvitsisi kärsiä siitä, että hänellä on kipuja. Onneksi vielä on kuitenkin niin sanotusti pari korttia kääntämättä hoidon suhteen.

Alinan avopuoliso

 

Lue Alinan tekstejä:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

 

Avainsanat:
19.03.2018

Vieraskynä: Vaiennettu kipu

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Tuutikin äiti:

Kerroin ikäiselleni ystävättärelle, että tyttäreni pääsi vihdoin viimein erikoislääkärille, joka kuuntelitätä kunnolla, katsoi silmiin ja keskusteli perusteellisesti, lämmöllä ja sitoutuneisuudella. ”Käänne on tapahtunut. Hän pääsee leikkaukseen”, minä sanoin ja huomasin yhtäkkiä, että ystävättäreni pyyhki kyyneliä silmistään. Monenmoisesta rankasta olemme vuosikymmenen mittaan yhdessä puhuneet, mutta koskaan ennen en ole nähnyt hänen liikuttuvan kyyneliin asti. Niin väkevä on hänen muistonsa omasta nuoruudesta ja endometrioosin aiheuttamista raastavista tuskista, joihin oli niin vaikea saada apua.

Naissukupolvi toisensa jälkeen on kohdannut hyvin samantapaista tietämättömyyttä ja vähättelyä, me pohdimme. ”Ei voi olla miettimättä, olisiko tilanne sama, jos kyseessä olisi miehiin iskevä, kivulias ja yleinen sairaus, joka vaikuttaisi heidän seksuaaliterveyteensä, hedelmällisyyteensä,
opintoihinsa, työkykyynsä, heidän koko elämäänsä?”
minä sanoin ja ystävättäreni nyökkäsi. Tähän on tultava muutos, me puuskahdimme. Viimeksi kuluneen runsaan puolen vuoden aikana naisten ääni on kuulunut maailmassa ihan uudella tavalla. Käänne on nyt mahdollinen.

Kotiin palattuani ryhdyin lukemaan ranskalaisen Libération-sanomalehden verkkoversiota. Yhtäkkiä näin otsikossa tutun sanan: artikkeli endometrioosista. Joka kymmenes ranskalainen nainen kärsii endometrioosista, mikä tarkoittaa jopa neljää miljoonaa kipupotilasta. Neljä
miljoonaa, pelkästään Ranskassa. Endometrioosiin erikoistuneet huippuspesialistit voidaan Ranskan kokoisessa maassa laskea yhden käden sormilla. Diagnoosin saaminen kestää siellä keskimäärin seitsemästä kymmeneen vuotta. Lääketieteen huippumaassa yleisen sairauden diagnosoiminen kestää tolkuttoman kauan, koska naisten kipuja vähätellään ja psykologisoidaan. ”Vatsan nipistely kuuluu naisen elämään” ‒ kuulostaako tutulta? Ranskan kielellä lause on aivan yhtä tietämätön, turhauttava ja vahingollinen kuin suomen kielellä ja kaikilla maailman kielillä. Kärsimys ylittää sukupolvi-, kieli- ja kulttuurirajat. Käänteen täytyy tapahtua, minä mietin.

On korkea aika ottaa kaikki naisten kokema kipu todesta.

Tuutikin äiti

 

Lue Tuutikin tekstejä:

Haaveena opiskelupaikka ja diagnoosi

19-vuotias vai sittenkin 70?

​​​​​​Monikielinen kipu

Avainsanat:
15.03.2018

Raskaus parantaa endon ja muita legendoja

Raskausviikolla 15 lähes heti edellisen blogipostaukseni jälkeen sain ensimmäisen supistuksen. Harjoitussupistukset kuuluvat asiaan jossain vaiheessa raskautta, mutta supistusta seuranneet alavatsakivut ja kirvely eivät. Minut lähetettiin niihin peruslabroihin, joita tein ennen endometrioosidiagnoosia vuoden päivät joka kuukausi. Epäiltiin taas virtsatieinfektiota, ja sukupuolitaudit sekä hiiva testattiin varmuuden vuoksi. Googlettelulla selvisi, että virtsatietulehdus voi tosiaan aiheuttaa supistuksia ja kivut sopivat oireisiin. Ajattelin, että ehkä minulla nyt ensimmäistä kertaa todella on se tulehdus. Kaikki testit olivat kuitenkin negatiivisia ja kohdunsuu kiinni.

Neuvolan lääkäri ei oikein keksinyt syytä oireisiin ja kun mainitsin endometrioositaustani, hän vain naurahti, ettei se enää sitä voi olla. Hänen mukaansa raskaus parantaa sen. Kannattaa kuulemma myös imettää pitkään, koska se pitää endometrioosia loitolla. Itse epäilen vieläkin endoa, mutta se on vain minun mielipiteeni. Sairastuin parin päivän päästä pitkäkestoiseen flunssaan, ja epäilen endokudoksen reagoineen virukseen ensimmäisenä. Toki se on pelkkää mutua. Muutoin endometrioosi on pysytellyt taustalla ja supistuksetkin jäivät vain siihen yhteen kertaan. Neuvolalääkärin asenne tosin turhauttaa vieläkin, ensi kerralla linkkaan hänet Endometrioosiyhdistyksen sivulle, jossa kerrotaan faktoja endometrioosista raskausaikana ja synnytyksen jälkeen. Yhdistys ja vapaaehtoiset tekevät äärettömän tärkeää työtä levittäessään tietoa endometrioosista ja sen oireista. Silti endometrioosista liikkuu legendoja ja taruja vielä hoitoalan ammattilaistenkin suusta.

Pieniä takaiskuja on tullut viime viikkojen aikana. Terveellisistä elämäntavoista ja ruokavaliosta huolimatta sain jo raskausajan diabetekseen diagnoosin. Aikoinaan siis jätin vehnän ja sokerit käytännössä ruokavaliostani kokonaan pois, koska sen piti auttaa endometrioosin aiheuttamiin kipuihin ja turvotukseen. Minun kohdallani se ei vaikuttanut kipuihin ollenkaan, ja mahakin oli vielä niin turvoksissa kuukautisten aikaan, että työkaverit kyseli jo ennen raskautta, olenko raskaana. Koin ruokavalion kuitenkin pienentäneen vähän turvotusta ja jatkoin sitä. Nyt syödään sitten entistäkin terveellisemmin. Perimä vaikuttaa yllättävän paljon asioihin, tämäkin ilo tuli äidiltä perintönä. Vastustuskykykin on ollut heikoilla ja olen sairastellut kaikki mahdolliset flunssat ja norot. Nyt vain odottelen, että suuremmat kommellukset olisivat ohi ja että voisin hehkua kilpaa keväisen auringon kanssa :)

Hyvää kevättä kaikille Moona-blogin lukijoille!

Aurora

 

Vanhempia Auroran tekstejä:

Konehuoneen kipukimara – elämää endometrioosin kanssa

Miten suhtautua uteluihin lapsista?

Isoin unelmani

Avainsanat:
09.03.2018

Haikeat jäähyväiset kivulle

Endometrioosileikkauksestani on kulunut lähes vuosi. Tilinpäätöstä en saa aikaan, sairaus on krooninen. Tilannekatsaus sen sijaan on paikallaan. Tänään minä voin hyvin. Olen työelämässä, kehoni vahvistuu kaiken aikaa. Moni on kysynyt, olenko päässyt kivuistani. Kysymys on hyvä. Kun läjä innokasta, kehooni kuulumatonta raivaajasolukkoa lähti patologin pöydälle, lähti toden totta myös suuri osa kivuistani. Yllättäen uusi tilanne ei ollut kuitenkaan yksinomaan helpottava. Kun on kroonisen kivun kanssa kasvanut, siitä luopuminen voi olla työlästä ja tuskallistakin.

Endometrioosikivun keventyessä ja muuttaessa olemustaan nimittäin huomasin, että muuttumassa oli minun koko olemukseni. Hämmästelin sitä uutta tilaa, jota minuun avautui kivun etsiytyessä toisaalle. Kesti jonkin aikaa ymmärtää, mikä on kupletin juoni. Oli katsottava tarkkaan taaksepäin. Lääkkeet eivät sairastaessani koskaan olleet kovin hyvin auttaneet kipuihini, kuten ensimmäisessä blogitekstissäni kerroin. Oli siis keksittävä muita selviytymismekanismeja. Harjoittamistani kivunhallintametodeista voin suositella vain kiroilua, puhumista ja nauramista. Ne auttavat tutkitusti, tarkistakaa vaikka Oxfordin yliopistosta.

Muita kokeilemiani menetelmiä en niinkään suosittele. Kerran nitistin endometrioosikivun vahingossa onnistuessani lyömään ohimoni liesituulettimen kuvun reunaan niin lujaa, että aivoissani salamoi. Karmea pääkipu vei terän kaikelta muulta kivulta, ja minä tunsin sekopäistä riemua onnistuneesta kivunsiirrosta. Voitinpas. Kivun herraksi ei päästä näillä metodein. Jälkikäteen tarkastellen olen oikeastaan sitä mieltä, että kivun herraksi ei ole edes syytä pyrkiä. Sen kanssa on syytä pyrkiä yhteisymmärrykseen. Alati metelöivä Kipu oli aina asunut minussa, mutta me emme koskaan olleet edes keskustelleet. Kurja alivuokralainen oli jätettävä huomiotta, koska mikään lääke ei pitänyt sitä hiljaisena. Siispä yritin kieltää sen olemassaolon, vähättelin sitä. En vain ymmärtänyt vähätteleväni samalla itseäni: emme me koskaan olleet erillisiä, kipu ja minä.

Kovaääninen kipu oli ollut minun kehoni oma ääni, jolla oli tärkeää sanottavaa. Enkä minä kuunnellut sitä. En itseäni. Ääni halusi kertoa, ettei kenenkään kuuluisi olla näin kipeä. Että olisin ansainnut armoa edes itseltäni. Kun minulta nykyään kysytään kuinka voin, sallin itseni jo pysähtyä kuulostelemaan itseäni ja pohtailemaan vastausta. Ennen se olisi kuulunut hetkeäkään ajattelematta, että mikäs se tässä vihellellessä, yltiöreipasta hymyä perään. Niin mielestäni toimi Todellinen Pärjääjä, vaikka sitten suolet tuskasta solmussa. Siskot: yksin kestetty kipu ei ole sankariteko. Päinvastoin kivun hahmo kasvaa, jos emme koskaan jaa kokemustamme. Fyysisestä kivusta tulee hiljakseen myös yksinäistä, sosiaalista kipua.

Tuskien kanssa kamppaileva: älä sinä jää yksin. Esimerkiksi Endometrioosiyhdistyksen vertaisryhmistä saat korvaamatonta apua. Miten arvokas elämänpiirre on yhteisöllisyys. Kun elämä ympärillä hengittää, kuulee ja ymmärtää, kivun maantiede muuttuu ratkaisevasti. Uudet maisemat ovat kauniimpia kulkea.

Anna Pajari

 

Kirjoittajan vanhempia tekstejä:

Ethän kuole, äiti?

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

Kun väsymys ei väisty

Avainsanat:
01.03.2018

Hormonien armoilla

Kun aloitin Moona-bloggaajana viime kesänä, endometrioosini oli aika ärhäkässä vaiheessa. Olin kevään 2017 aikana pyörtynyt sen takia kolme kertaa vessaan, kivut pitivät minua yöllä hereillä, ja mahani turposi tuon tuostakin massiivisiin mittasuhteisiin. Lääkitys on kuitenkin purrut vuoden aikana, ja tällä hetkellä endometrioosini ei oikeastaan ilmoittele itsestään ollenkaan.

Endometrioosin lisäksi kärsin siis myös PTSD:stä ja masennuksesta. Joudun käyttämään endometrioosin vuoksi hormonilääkitystä, jonka olen vaihtanut erinäisten syiden takia 4 kertaa vuoden aikana. Joka kerta uuden lääkityksen aloittaessani olen pudonnut masennukseni kanssa syvään kuiluun, josta on ollut kerta kerralta hankalampi ryömiä ylös. Vaikka olenkin onnistunut joka kerta pääsemään irti mustimmasta pilvestä pääni sisällä, tiedostan kuitenkin koko ajan, että henkinen hyvinvointini olisi huomattavan paljon parempi ilman hormonilääkitystä. Asian tekee vielä vaikeammaksi hyväksyä se, että olen tällä hetkellä parisuhteessa naisen kanssa enkä tarvitse hormonilääkitystä ehkäisyyn. Käyn kuitenkin tällä hetkellä sekä ryhmä-, että yksilöterapiassa ongelmieni vuoksi, ja olen onnekseni saanut itselleni yksilöterapeutin, jonka kanssa voin käydä läpi hormonilääkityksen aiheuttamia ongelmia. Minulla on myös taustajoukoissa erittäin osaava psykiatri, jonka kanssa voimme arvioida lääkitystäni kokonaisvaltaisesti.

Hormonitasojen heittelyn, erittäin rankan terapian, ja muiden elämässäni tapahtuvien muutosten vuoksi olen jatkuvasti väsynyt ja kireä, ja varsinkin terapiaistuntojen jälkeen on vaikea välillä muodostaa edes kokonaisia lauseita. Koska endometrioosini sen sijaan on, kuten jo aiemmin mainitsin, balanssissa, ja minulla ei ole siitä mitään uutta kirjoitettavaa, olen päättänyt tällä erää siirtyä syrjään Moona-blogista. Näin annan myös tilaa uudelle kirjoittajalle, jolla on varmasti erilainen tarina endometrioosista. Olen erittäin kiitollinen siitä, että sain kunnian kirjoittaa Moona-blogiin, ja koen edelleen sydämenasiakseni levittää tietoutta endometrioosista eteenpäin, esimerkiksi Kouluagentti-koulutukseni turvin.

Minusta on väärin, että ainoa hoitomuoto leikkauksen lisäksi endometrioosiin on nimenomaan hormonilääkitys, joka on aiheuttanut ainakin allekirjoittaneelle enemmän kärsimystä, kuin mikään muu kokeilemani lääke. Toiveenani onkin, että levittämällä tietoa aktiivisesti eteenpäin, ja tekemällä sairautta julkiseksi saisimme aikaan sen, että endometrioosiin alettaisiin aktiivisesti etsimään myös muita hoito- ja parannuskeinoja, kuin leikkaus ja hormonilääkitys. Aion ongelmistani huolimatta kuitenkin edelleen jatkaa niiden käyttämistä, koska ”parantumiseni” on todennäköisesti vain hoidon vasteen aikaansaama illuusio parantumisesta, ja kyseessä on oikeasti remissiovaihe. Sairaus voikin ilmoitella itsestään milloin tahansa, varsinkin jos sen etenemistä ei itse aktiivisesti estä lääkityksellä.

Ninni

 

Muita Ninnin tekstejä:

Kivuttomuudella kirottu ja siunattu

Surussa sisaruksia

Sivuoireista sivuraiteille, osa 1

Sivuoireista sivuraiteille, osa 2

Avainsanat:
22.02.2018

Endo matkakumppanina

Endon kanssa matkustaminen voi olla haastavaa. Loman suunnitteleminen voi tuntua vaikealta, erityisesti silloin, jos kipuja ja oireita ilmenee missä tahansa kierron vaiheessa. Endometrioosi ei saa kuitenkaan estää elämästä, joten sairaudesta huolimatta voi ja kannattaa matkustaa omien voimavarojensa mukaisesti – usein se vain vaatii vähän enemmän etukäteisjärjestelyjä ja suunnittelua.

Lomamatka kannattaa, jos suinkin mahdollista, ajoittaa niin, ettei loma osu päällekkäin kuukautisten kanssa. Endometrioosin hoidossa toki pyritään vuodottomuuteen hormonien avulla, eli siihen, ettei kuukautisia tule. Keho voi kuitenkin reagoida kierron eri vaiheisiin hormoneista huolimatta, jolloin muita oireita voi esiintyä, vaikka vuotoa ei tulisikaan.

Monet endottaret joutuvat jatkuvasti kantamaan mukanaan melkoista lääkearsenaalia. Matkalle lähtiessä onkin syytä ottaa etukäteen selvää määräyksistä, jotka koskevat lääkkeiden ottamista mukaan ulkomaille. Erityisesti keskushermostoon vaikuttavien lääkkeiden viemiseen ulkomaille tulee perehtyä tarkasti, jottei tule ongelmia tullin tai muiden viranomaisten kanssa. Tietoa löytyy helposti netistä, ja myös apteekissa osataan neuvoa.

Mukaan matkalle kannattaa pakata sellaisia vaatteita, joissa on mukava olla. Endometrioosin aiheuttama tulehdustila aiheuttaa monelle kivuliasta turvotusta, joten oloaan kannattaa helpottaa vaatteilla, jotka eivät kiristä vatsan päältä. Matkaan kannattaa varustautua myös siteillä ja vaihtoalushousuilla. Koskaan ei voi olla varma, milloin niitä tarvitaan, ja juuri kriittisellä hetkellä ei välttämättä pääse kauppaan niitä hakemaan. Kädenlämmitin tai lämpötyyny voi olla myös arvokas apu matkalla niille, joiden oireita lämpö helpottaa. Omaa jaksamistaan kannattaa kuunnella lomallakin, ja suunnitella ohjelma sen mukaisesti.

Jos endoa sairastavan arki on tasapainottelua oireiden ja oireettomuuden välillä, niin ei niiltä ikäviltä tilanteilta välty lomallakaan. Nelisen vuotta sitten, ennen kuin siskonikaan oli saanut endodiagnoosiaan, olimme kaksin lomalla Englannissa. Tai olimme ehtineet olla siellä vajaan vuorokauden, kun siskoni joutui sairaalaan hirvittävän kipukohtauksen takia. Kivut olivat niin järkyttävät, että siskoni ei voinut kuin maata vessan lattialla itkien. Siskollani on erittäin korkea kipukynnys, joten tiesin, että nyt oli tosi kyseessä; en ollut ikinä nähnyt häntä niin kipeänä.

Valitettavasti ambulanssin ensihoitajat eivät suhtautuneet tilanteeseen yhtä vakavasti, mutta veivät meidät silti päivystykseen. Sielläkin jouduimme odottamaan pitkän tovin, ennen kuin siskoni pääsi sairaalapetiin ja sai kipulääkettä. Minä sen sijaan sain moitteet, koska olin antanut siskolleni kerralla liikaa kipulääkettä: 1g Panadolin – lääkkeen, joka ei koskaan ole edes auttanut meidän kipuihin. Muu hoitohenkilökunta oli kuitenkin empaattista, ja erityisesti päivystyksen lääkäri otti tilanteen tosissaan. Epäiltiin umpisuolta ja puhuttiin jo mahdollisesta leikkauksesta. Epäiltiin siskolla aiemmin diagnosoidun nivustyrän aiheuttavan kivut. Lopulta epäiltiin, että munasarjassa olisi ollut kysta, joka olisi nyt puhjennut. Koska oli pääsiäinen ja pyhät, kaikkia kuvantamismenetelmiä ei kuulemma voitu käyttää asian selvittämiseksi. Siskoni siirrettiin osastolle. Leikkausta ei onneksi tarvittu, kipulääkkeet ja antibiootit tehosivat, ja siskoni pääsi reilun vuorokauden päästä pois sairaalasta, kipulääkkeet mukanaan. Kipukohtauksen syy ei selvinnyt. Vyyhti alkoi purkautua vasta kotimaassa, ja johti lopulta siskoni endometrioosidiagnoosiin.

En ole antanut tapahtuman estää itseäni matkustelemasta, vaikka tapahtuma silloin säikäyttikin. Suuntaankin pian Italiaan, joten ciao bellat!

Katinka

 

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

 

Avainsanat:
0 kommenttia
15.02.2018

Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

Vuonna 2017 minulla kului 1461,42 euroa lääkkeisiin ja lääkärikäynteihin. Tästä summasta vain 78,40 euroa kului johonkin muuhun kuin endometrioosiin.

Suoraan sanottuna aika perseestä, koska terveysvakuutukseni ei kata endometrioosiin liittyviä kuluja. Vime vuonna nettona tililleni tuli töiden ja opiskelijan tukien muodossa vajaa 13 000 euroa. Eli nettotuloistani yli 11 prosenttia kului lääkärikäynteihin ja lääkkeisiin. Jep, en todellakaan olisi selvinnyt tästä ilman vanhempieni apuja. Onnekseni vuoden 2016 loppupuolella olin jo päässyt yliopistolliseen sairaalaan hoidettavaksi, ettei tarvinnut enää ravata yksityisellä.

Vuoden aikana kävin 6 kertaa lääkärissä endometrioosin takia, olin magneetissa, kävin 12 kertaa fysioterapiassa ja olin leikkauksessa, jossa sain diagnoosin. Näihin kului noin 455 euroa. Muutama kymppi kului myös siihen, kun kävin hoitajan pakeilla piikittämässä Procren-pistokset. Lisäksi viime keväänä oli tapaus, joka kantaa nykypäivänä nimeä ”veriripuliepisodi”. Tästäkin tuli lisäkuluja 57,70 euroa, kun päädyin lopulta ambulanssilla sairaalaan.

Kuten arvata saattaa, minulla tuli viime vuonna lääkekatto täyteen, joka oli noin 605 euroa. Selvyyden vuoksi, jos tämä ei ole tuttu termi: lääkekattoa kerryttävät kaikki lääkkeet, joista saa Kela-korvauksen. Eli toisin sanoen, suurin osa reseptilääkkeistä kerryttää lääkekattoa, mutta esimerkiksi Pebanthenin ostaminen ei.

Endometrioosia hoidetaan pitkälti hormonivalmisteilla, mutta ehkäisypillerit, jotka ovat reseptilääkkeitä, eivät ole Kela-korvattavia lääkkeitä. Edes Visanne, joka on varta vasten ”endometrioosilääke”, ei ole Kela-korvattava ilman erillistä lääkärin lausuntoa. Siksi lääkekattoni tuli täyteen vasta syyskuussa.

Olin toukokuussa leikkauksessa, jossa sain varmistettua diagnoosini. Kevään aikana rahaa oli kulunut:

  • Yasminelle-yhdistelmäpillereihin
  • Letrozol-rintasyöpälääkkeeseen, jonka oli tarkoitus yhdessä e-pillereiden kanssa kuivattaa pesäkkeitä
  • Gabapentiini-voiteeseen, jolla yritettiin helpottaa yhdyntäkipujani – siinä onnistumatta
  • Betmiga-lääkitykseen, jonka olin jo vuoden 2016 puolella aloittanut tiheävirtsaisuuden ja rakkokipujen takia
  • Sekä tietenkin kipulääkkeisiin, joita kului päivittäin: Panadol, Burana ja Litalgin

Leikkauksen jälkeen sain kipulääkkeeksi vielä kotiin Tramalia, ja pahoinvointiin Primperania. Minulla aloitettiin Procren-pistoshoidot, joita laitettiin 4 viikon välein. Yksi pistos maksoi kelakorvauksen jälkeen 93,25 euroa. Procren aiheutti periaatteessa keinotekoisesti minulle vaihdevuodet ja kuumien aaltojen lievittämiseen sain Cliovellea.

Viidennen pistoksen jälkeen lääkekattoni siis tärähti täyteen, jonka jälkeen sain yhden lääkevalmisteen 2,5 euron kappalehintaan. Thank god. Loppuvuodesta hain vielä viimeisen pistoksen, kipulääkkeitä, Betmigaa, yhden antibioottikuurin ja Visanne-pakkauksen.

Nyt lääkitykseni on turvautunut täysin Visanne-hormonivalmisteeseen, eikä vatsani ole ollut kipeä juuri lainkaan. Toivon, että samanlaista rahanmenovuotta ei tule enää koskaan uudestaan, mutta toisaalta...

Jos yhdyntäkivuistani voi päästä eroon rahalla, olen valmis maksamaan itseni kipeäksi. (Kipeäksi, heh heh.)

Alina

 

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

 

Avainsanat:
0 kommenttia
09.02.2018

Uusi vuosi mutta vanha ystävämme – endometrioosi

Kun vuosi vaihtui 2018:aan, tapahtui paljon kaikkea uutta elämässäni. Olen siis syksystä 2016 opiskellut terveydenhuollon sihteeriksi aikuiskoulutuksessa, joten heti tammikuussa aloitin koulutukseeni kuuluvan viimeisen työssäoppimiseni sairaalassa. Nyt siitä on jo reilu kuukausi ja aika on lentänyt kuin siivillä. Olen oppinut paljon uutta tulevasta ammatistani, itsestäni sekä omista hermoistani: hermoja kun tämä uusi elämäntilanne on vaatinutkin.

Osan viikosta herään viidenmaissa aamusta ja kotiin saatan tulla kymmenen aikoihin illasta. Puolet päivistä kuluu työssäoppimispaikassani ja loppupäivä sitten työpaikassani. Menkatkin ovat reagoineet tähän elämänmuutokseen: ovat meinaan ruvenneet tulemaan entistä epäsäännöllisemmin, ja sehän tekee kaikesta entistä mukavampaa (not).

Sitä en osaa sanoa, että liittyykö tämäkin oire endometrioosiin, mutta nykyisin todella usein vessakäynnin jälkeen tuntuu muutamien minuuttien ajan kuin paikat olisivat tulessa, kohtua myöten. Epäsäännöllisyyden sekä polttelujen lisäksi joskus aamuisin on ruvennut kiristämään alavatsaa erittäin epämukavasti. Se tunne saattaa kestää tunnista kolmeen tuntiin, joten yritä siinä sitten saada tehtyä aamutoimia ja lähteä töihin. Uutena vaivana on myös ilmestynyt vatsan turvotus, etenkin iltaisin. Toistaiseksi se on ollut vähäistä, mutta "innolla" odotan, koska sekin räjähtää pahaksi. Koska työni on pitkiä aikoja istumista sekä asiakkaiden palvelemista hymyissä suin, nämä oireet eivät tee siitä kovin helppoa. Onneksi on myös niitä päiviä, kun mikään yllä olevista vaivoista ei vaivaa elämääni millään tavalla.

Edelleen kuukautisten alkamispäivät on yhtä tuskaa: tuntuu kuin kipu vain pahenisi kuukausi kuukaudelta. Onnekseni edeltävässä kierrossa kuukautiset alkoivat vapaa-ajalla, koska en olisi pystynyt aamusta iltamyöhään istumaan paikoillani keskittyen työhöni. Sen takia pelkäänkin, mitä tulevaisuus tuo tullessaan kahden työn sekä endometrioosin kanssa...

Mutta myös endometrioosiepäilyn kannalta sain eräänä päivänä piristäviä uutisia: pääsen vielä kontrollikäynnille Naistentautien poliklinikalle! Kutsukirjettä odotellessa. Niin kuin aina aikaisemminkin – tällä kertaa aion pitää pääni kylmänä ja yritän vaatia endometrioosin
tutkimista paremmin! Elämä olisi paljon huolettomampaa, jos minun ei tarvitsisi murehtia sitä, että koska kivut ja vuoto alkavat, ja että kykenenkö tällä kertaa tekemään töitä normaalisti.

Ja vaikka epäilty endometrioosi hallitseekin nyt minua, vielä joskus minä aion hallita sitä!

Kiputar

 

Kivun kaltoin kohtelema

Tärkein on läheisten tuki

Parisuhteen ja endometrioosin yhtälö

0 kommenttia
01.02.2018

Monikielinen kipu

Kymmenen sukkapuikkoa alavatsassa herätessä. Kouraiseva nyrkki, joka väkisin vääntää suolistoa ylösalaisin. Juiliva kuumotus, joka saa mielen matalaksi. Tajunnan rajamaille vievä kouraiseva puukko. Sähikäiset vatsakalvoilla, jotka herättävät minut keskellä yön pimeintä tuntia.

Kipuni puhuu minulle joka päivä eri kielillä. Minusta on tullut sen paras asiantuntija; osaan jo aamulla ennustaa, millainen päivästä on tulossa kivun kannalta. Otanko heti tujumman särkylääkkeen vai voinko harkita jopa pitkälle kävelylenkille lähtöä?

Krooninen kipu on tehnyt minusta myös äärimmäisen tietoisen vartaloni sisälmysten toiminnasta; suolen mutkat, kohdun sileät lihakset ja pallean jäykkyys tuntuvat selkeästi. Jatkuvat erilaiset tuntemukset eri puolilta kehoa pitävät varpaillaan. Onko tämä uutta vai tutun kivun eri muoto? Pitäisikö huolestua?

Ensimmäisten kipukohtausten tullessa kuin hyökyaalto en tuntenut endometrioosikivun sanastoa ja kielioppia. Kuin jokin muukalainen olisi yrittänyt morsettaa minulle ulkoavaruudesta, ja minä vain yritin pysyä kärryillä. Se oli kovinta kipua, mitä olin kuunaan kokenut, ja vartaloni kyky taipua sellaisille äärirajoille pelotti minua. Siitä on sittemmin tullut uutta todellisuuttani. Olen tottunut heräämään herätyskellon sijasta tuttuihin viiltoihin alavatsassa, ja kouraisut sekä pahoinvointi ovat indikaattori nukkumaanmenemiselle. Osaan muodostaa tehokkaita mutta turvallisia lääkecocktaileja pillerivarannoistani, ja pystyn nauttimaan kivuttomammista päivistä aivan uudella innolla. Tiedän omat ja kipuni rajat.

Ymmärsin uudella tavalla kroonistuneen kivun monialaisuuden, kun postilaatikostani tipahti viime viikolla lähete kipuklinikalle. Minut oli laitettu jonoon tietämättäni, ja helpotuksen sekainen yllätys purkautui voimakkaana itkuna. Pääsisin tapaamaan lääkärin lisäksi fysioterapeutin, psykologin ja jopa sosiaalityöntekijän. Minun ei enää tarvitsisi selitellä, kuinka raskasta jokapäiväisen tuskan kanssa on elää, vaikka osaisin naamioida sen hyvin normaaliin käytökseen. Sillä kipu puhuu minulle koko ajan, lakkaamatta. Vaikka tuntisin särkylääkkeen ihanan turruttavan voiman lähestymässä raivoavaa kohtulihastani, pystyn silti aistimaan kivun laimentuneet kirosanat kemikaalisumun alta.

Toivon, että jonain päivänä olisin sekä kipuni asiantuntija mutta myös sen niskan päällä. Puhuisimme samaa kieltä – mutta minä sanoisin viimeisen sanan. Se ei yllättäisi minua vaan olisin aina askeleen edellä. Eläisimme sopuisaa yhteiseloa ja antaisimme molemmat myöden. Se tekisi minut vahvemmaksi ja empaattisemmaksi.

Nyt opiskelen ahkerasti endometrioosikivun spesifiä sanastoa ja opettelen elämään sen kanssa. Odotellessani käyntiä kipupolilla ja endometrioosiyksikössä oloni on silti toiveikas. Ehkä oikeasti ensimmäistä kertaa pitkiin aikoihin. Minua ja kipuani kuunnellaan, ja meidät otetaan tosissaan. Olemme tiivis yksikkö, halusin tai en, ja opettelemme elämään rauhaisaa arkea yhdessä vielä vuosikymmenet. Uskon kaikesta huolimatta, että meistä tulee vielä ystävät.

Tuutikki

 

Lisää Tuutikin tekstejä:

Haaveena opiskelupaikka ja diagnoosi

19-vuotias vai sittenkin 70?

Ne pienet suuret asiat

0 kommenttia
25.01.2018

Vinkkejä, miten saada endometrioosidiagnoosi

Endometrioosin diagnoosin saamisessa on vieläkin Suomessa vuosien viive. Diagnoosin saaminen on haastavaa, ja pelkästään gynekologille pääsy on työn ja tuskan takana. Olen siksi nyt koonnut vinkkejä joilla voi helpottaa oman diagnoosin saamista. Endometrioosin oireet ovat yksilöllisiä. Joillekkin ei tule juuri mitään oireita, vaikka endometrioosi olisi levinnyt laajastikin, kun taas joillakin voi olla nuppineulan pään kokoinen endometriooma ratkaisevassa paikassa aiheuttaa valtavaa kipua.

Epäile ja kyseenalaista: Mieti näitä asioita: onko kipu niin voimasta, että se haittaa elämää eikä apteekin käsikauppatavaran kipulääkkeet riitä? Onko suolisto-oireita, selkäkipuja, virtsaamisongelmia? Jos on, milloin ne oireilevat? Vertaile läheisesi kanssa kuukautisvuodon määrää vaikkapa keskustelemalla, että kuinka pitkään tavallinen side riittää. Keskustele muutenkin rohkeammin kuukautisista.

Kirjaa oireet: Seuraa oireita muutaman kuukauden ajan ja kirjaa huomiot ylös: esimerkiksi Moona oirepäiväkirja -sovellus sopii mainiosti tähän. Jos et halua turvautua sovellukseen, niin Endometrioosiyhdistyksen sivuilta löytyy tulostettava paperinen oireidenseurantakaavake. Ota oirepäiväkirjasi mukaan lääkäri- tai gynekologikäynnille. Vielä parempi, jos pystyt toimittamaan oirepäiväkirjan lääkärille jo ennen käyntiä.

Tunne kehosi: Sinä itse tiedät, mitä kehossasi milloinkin tapahtuu. Jos sinulla on tunne, että kaikki ei ole hyvin, voit olla hyvinkin oikeassa. Oireesi ovat todellisia, ja niistä saa olla huolissaan.

Älä vähättele tai anna muiden vähätellä: Valitettavasti kohtaamme ihmisiä niin tavallisissa tallaajissa kuin hoitohenkilökunnassa, jotka ovat sitä mieltä, että voimakkaat kuukautiset ovat osa naisen elämää, ja että raskaus parantaa. Älä usko näihin ikinä, sanoi sen sitten kuka hyvänsä. Jos lääkäri tai hoitaja aloittaa minkäänlaisen vähättelyn, harkitse vakavasti lääkärin tai hoitaja vaihtoa.

Vaadi tutkimuksia: Vaadi, että pääset gynekologin tutkimuksiin. Tutkimuksia endometrioosin diagnosointiin ovat tavallisesti gynekologin tekemä ultraäänitutkimus ja sisätutkimus. Joskus päädytään kuvaamaan vatsan aluetta ja otetaan verikokeita. Pinnallinen endometrioosi ei kuitenkaan näy näissä tutkimuksissa, silloin diagnoosi tehdään oireiden perusteella.

Muista tutkimuksista: Vaikka endometrioosia ei löytyisikään ultralla tai magneettikuvilla, sitä voi siellä olla silti. Pinnallinen endometrioosi ei nimittäin aina näy muuten kuin tähystysleikkauksessa.

Vaadi hoitoa: Oli tilanteesi sitten millainen hyvänsä, vaadi, että oireitasi hoidetaan asianmukaisesti. Sinulla on oikeus vaatia riittävää kipulääkitystä, oireiden vaatimaa hoitoa ja helpotusta. Sinulla on oikeus kivuttomuuteen. Kipuja voi hillitä useilla eri kipulääkkeillä. Pyydä, että lääkärisi etsii sinun kanssasi sopivan kipulääkityksen. Kipujen hoitamattomuus voi johtaa kroonisen kivun syntyyn niin kuin omasta kokemuksestani olen joutunut huomaamaan. Kokeile myös lääkkeettömiä kivun hallintakeinoja: hengitysharjoituksia, lämpöä, rentoutusta ja vertaistukea.

Käytä hormoneita: Keskustele ehdottomasti hormonivalmisteen aloittamisesta. Endometrioosin ainut hillitsevä hoitokeino on hormonivalmisteet. Hormoneilla saatu vuodottomuus hillitsee useilla endometrioosin leviämistä ja vähentää kipuja. Vaikka tutkimuksissa ei löydykään mitään hälyttävää, voi hormonivalmisteen käyttö hillitä tilanteen pahenemista ja vähentää kipuja.

Suuntaa yksityiselle: Jos on mahdollista taloudellisesti, yksityiseltä gynekologilta voit saada nopeammin kannanoton tilanteeseesi. Ota selvää, onko lähiseudullasi endometrioosiin erikoistuneiden gynekologien vastaanottoa. Muista kuitenkin, että sinulla on oikeus päästä myös julkisen puolen gynekologille tarvittaessa, ja usein yksityinen endometrioosigynekologi tekee lähetteen julkiselle puolelle.

Hae vertaistukea: Etsi tukea, Endometrioosiyhdistyksellä on mainio facebook-ryhmä Endometrioosittaret, jonne ovat tervetulleita endometrioosia epäilevät ja sitä sairastavat. Endometrioosiyhdistyksellä on myös tukipuhelin, johon vastaa koulutettu vapaaehtoistyöntekijä keskiviikkoiltaisin. Lisää tietoa saat käymällä yhdistyksen nettisivuilta.

Nauti pienistä asioista: On kuluttavaa löytää selitystä oireilleen, etenkin kun oireet itsessään syövät voimia. Nauti elämäsi pienistä hyvistä hetkistä ja muista, että sairaus ei saa määritellä sinua.

Anna

 

Annan vanhempia tekstejä:

Tie krooniseen kipuun

Menkat nolottaa

Kipu tekee säröjä sisimpään

Avainsanat:
0 kommenttia
18.01.2018

Niin kauan kaivattu, pelottava raskaus

Aurora kertoi edeltävässä tekstissään meille ilouutisestaan.

Raskausviikko 15 menossa, ja nyt vasta alan ehkä ymmärtää, mitä tämä tarkoittaa. Viimeisen blogitekstini jälkeen on tapahtunut paljon: olen itkenyt räkä poskella pelkojani ja myöhemmin onneani nähdessäni pienen, vauvan näköisen sikiön varhaisultrassa ennen joulua. Olen tehnyt päätöksen elää päivä kerrallaan ja olla onnellinen siitä, mitä minulla on tänään. Huomisesta ei koskaan tiedä.

Tällä hetkellä sisälläni köllii terveen oloinen sikiö. Raskaus on ollut helppo, mystiset kivutkin ovat hellittäneet. Endometrioosi on poistunut jonnekin taka-alalle, ja ainakin vielä saan nauttia täysin normaalista raskaudesta. En olisi koskaan voinut uskoa, että kaikkien niiden vastoinkäymisten jälkeen voisin kokea jotain näin täydellistä.

Plussa raskaustestissä aiheutti suurimman haaveeni kumpuamisen jostain syvältä sisältäni. Jostain, minne olin jo yrittänyt haudata sitä. Toivo ja pelko sekoittuivat samaksi tunteeksi. Ensimmäiset viikot olin tosin enemmän peloissani kuin toiveikas: miten kestän mahdolliset vastoinkäymiset? Itkin yön ennen ensimmäistä verikoetta, ja verikokeen jälkeen pelkäsin tuloksia. Kyselin keskenmenon saaneilta kavereilta, milloin he lopettivat pelkäämisen seuraavan kerran raskaaksi tultuaan. Moni vastasi rakenneultran tai viikon 13 jälkeen. Paras ystäväni tökki minut aina toiveikkuuden puolelle – olen siitä kiitollinen hänelle. Hän latasi omaan puhelimeensa raskaussovelluksen ja kertoi minulle, mitä minussa milloinkin tapahtuu. Hän osti myös pienelle ensimmäisen joululahjan. Sen jälkeen uskalsin aloittaa vauvanpeiton virkkaamisen, jollaisesta olen haaveillut 6 vuotta. Latasin jopa joulun jälkeen sen saman raskaussovelluksen – on muuten hyvä. Se kertoo äidissä ja lapsessa tapahtuvat muutokset viikoittain.

Osittain pelon takia yritin pitää salaisuuteni vielä joululomankin jälkeen itselläni. Maha kuitenkin pömpähti pystyyn heti raskauden alkuviikoista, enkä pystynyt enää peittelemään sitä edes löysillä vaatteilla. Ensimmäinen työkaveri arvasi, kun työaikaa oli loman jälkeen kulunut noin 3 tuntia. Juoru lähti leviämään, ja ihmiset onnittelivat. Minun oli siis pakko päästää narut käsistäni ja alkaa hyväksyä kaiken tämän todellisuus.

Ihan kaikkiin aivojen sopukoihin faktat eivät ole vielä menneet perille, sillä ostin esimerkiksi tyytyväisenä s-koon sukkahousut, vaikka tosiaan olen jo iso. Siinä sitten vetelin sukkiksia jalkaan ja ihmettelin, kun ei mahdu. Muita vaihtoehtoja ei ollut, niin jouduin avaamaan yläosan saksilla. Äiti sitten siihen ystävällisesti neuvoi, että tästä lähtien sukkahousut ja muut vaatteet löytyy äitiysosastolta. Ehkäpä identiteettini kohta siirtyy siihen tulevan äidin rooliin, ja osaan jatkossa kävellä oikealle vaateosastolle.

Aurora

 

Vanhempia Auroran tekstejä:

Konehuoneen kipukimara – elämää endometrioosin kanssa

Miten suhtautua uteluihin lapsista?

0 kommenttia
12.01.2018

Kun väsymys ei väisty

Olen aina salaisesti halunnut olla palomies. Energiasyöppö endometrioosi on saanut aikaan sen, että alalle ei ole ainakaan toistaiseksi asiaa. Stadin brankkarimuijaksi tähtäävä ei nimittäin oletettavasti kerää uskottavuuspisteitä uupumustaipumuksesta tahi fyysisen suorituskyvyn merkittävästä laskemisesta. Poikkeava ja pitkäkestoinen uupumus pitää sitkeästi seuraa hyvin monelle muullekin meistä endometrioosia sairastavista.

Endometrioosin hallinnassa keskitytään ensisijaisesti mahdollisimman hyvään leikkaus- ja lääkehoitoon. Sairauteen liittyvän uupumuksen hoito sen sijaan jää usean ulottumattomiin, vaikka moni mainitsee jatkuvan uupumuksen (kivun lisäksi) eniten toimintakykyään haittaavaksi liitännäisoireeksi. Koululääketiede kyllä tunnistaa endometrioosiin liittyvän levolla lievittymättömän väsymyksen todennäköiset syntysyyt: kun elimistön tulehdus- ja stressitila, kipu ja kuume kurittavat kehoa, ihminen väsyy. Kipu heikentää unen laatua, ja lisääntyvä väsymys puolestaan kasvattaa kivun kokemusta: noidankehä on valmis, musertava uupumus avaa oven, ja asettuu taloksi. Niin se pirulainen teki minullekin.

Kun sairauteni räjähti käsiin, äsken vahva varteni oli äkisti vetelä ja voimaton, ajatteluni täynnä aukkopaikkoja. Pahin oli tunne siitä, että minä en ole enää minä. Kaikkein sairaimmillani muistutinkin lasteni mukaan ”slimeä”. Napakymppianalyysi. Slime-äiti hoiti kyllä rutiinit, mutta tuntui, että puutuin paikalta. Pitkienkin yöunien jälkeen aamut tuntuivat kampeamiselta ylös seitsemän sylen syvyisestä haudasta, ja mikäli satuin muistamaan, miten kahvia keitetään, kaaduin päiväunille lyijynraskaana jo tunnin kuluttua ensimmäisestä ämpärillisestä. Arjenhallinnan ja toimintakyvyn muutosten hyväksyminen otti aikaa, ja armoa heltisi heikoiten itseltäni. Lupa levätä oli kiven takana, mutta kiven takaa alkoi toipuminen.

Elämänlaadun ylläpitämisessä on paljolti kyse sosiaalisista kohtaamisistamme. Jokainen kroonisesti sairas ansaitsisi kestävää tukea monelta suunnalta. Minä olen saanut kohdata kokonaisvaltaista sairaanhoitoa, arjen apukäsiä sekä ylenpalttista ymmärrystä elämäni ihmisiltä. Kaikki eivät ole yhtä onnekkaita. Liian moni meistä on Loputtoman Loppu. Ulospäin endometrioosinkaan aiheuttama uupumus ei suinkaan aina näy, ja moni kamppailee järjettömyyteen asti säilyttääkseen työ- ja toimintakykynsä edes normaalin näköisenä. Syy peittelyyn on ymmärrettävä mutta murheellinen. Usein kuulen vertaisiltani karua kertomaa siitä, kuinka hoitotahoilla, työyhteisössä ja kaikkein lähimpienkin keskuudessa toistuvasti hyökkäävä totaaliväsymys nimetään masennukseksi, laiskuudeksi tai heikkoudeksi.

Elämänlaatua merkittävästi heikentävä uupumus on tuhatkasvoinen, ja sen kartoitus ja hoito vaatii paljon. Lukuisiin eri sairauksiin liittyvää kroonista väsymystä tutkitaan ja hoidetaan Suomessakin yhä enemmän. Toivon mukaan myös uupumus endometrioosin vaikeana liitännäisoireena kyettäisiin ottamaan jatkossa huolellisempaan tarkasteluun hoitoketjuja askarrellessa. Oman oireistoni hoito on tänään hyvissä käsissä, ja koen sopeutuneeni hyvin. Sopeutuminen ei tarkoita kuitenkaan tyytymistä: vain haaveilla otetaan niskalenkki toivottomuudesta. Parhaiten väsymykseni kehän murtaa kuitenkin joka päivä itseni ulkopuolelle ulottuva, minulle maailman tärkein syy: lapseni ansaitsevat joka aamu äidin, joka on edes asenteeltaan stadin brankkari, ei slime.

Anna Pajari

 

Lisää kirjoittajan tekstejä:

Syvälle perseeseen sattuu

Ethän kuole, äiti?

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

0 kommenttia
04.01.2018

Sivuoireista sivuraiteille 2/2

Lue osa 1 täältä

Olen pienestä asti saanut allergisia reaktioita, milloin mistäkin. Ei siis tullut yllätyksenä, että saisin jossain vaiheessa myös hormonaalisesta valmisteesta allergisen reaktion. Mutta reaktion rajuus yllätti kyllä minut täysin.

Oli kesä 2011, ja Suomessa oli helleaalto, jonka vertaista ei oltu nähty vuosikausiin. En ole koskaan oikein pärjännyt kuumuuden kanssa, ja jaoin silloin sänkyni kohtuullisen isokokoisen miehen kanssa, joka hohkasi kuumuutta kuin lämpöpatteri. Öisin pyörinkin sängyssäni, ja haaveilin arkkupakastimeen kömpimisestä, ja jääpalojen keskellä nukkumisesta.

Olin aloittanut taas uuden hormonaalisen valmisteen ja heti alussa huomasimme mieheni kanssa inhottavan sivuoireen; hikeni haisi kirjaimellisesti kissanpissalle ja hikoilin niin vuolaasti koko ajan, että jouduin välillä käymään suihkussa monta kertaa päivän aikana. Vaikka pyykkikoneen ainaisesta laulamisesta oli se hyöty, että sen päällä oli kiva harrastaa seksiä linkoamisen aikana, alkoi meitä molempia pikkuhiljaa kyllästyttämään ainainen hikoiluni.

Kesä eteni, kuumuus paheni, ja niin myös hikoiluni. Ihoni kutisi jatkuvasti, ja minusta tuntui, kuin pienet muurahaiset olisivat kipitelleet ihollani.

Eräänä kuumana päivänä lähdimme käymään kylässä serkullani. Jo tunnin kyläilyn jälkeen kutinani yltyi sietämättömäksi, joten jouduimme lähtemään kotiin, jotta pääsisin suihkuun. Kotona olin riisumassa paitaani, kun mieheni katsoi järkyttyneenä esiin tullutta ihoani. Vatsaani kirjoi nokkosihottuma, joka levisi silmiemme edessä koko ajan ylöspäin. Lähdimme mieheni kanssa saman tien päivystykseen, ja sinne päästyämme nokkosihottuma oli levinnyt kaulaani ja kasvoihini, ja korvani olivat turvonneet muodottomiksi violeteiksi möykyiksi. Sain hoitajalta välittömästi kortisonia ja antihistamiinia. Oli suuri vaara siitä, että saisin anafylaktisen shokin.

Istuimme molemmat sairaalan vuoteelle, ja koitin olla raapimatta ihottumaani. Meillä oli koko kevään mennyt avomieheni kanssa todella huonosti, lähinnä omien henkisten ongelmieni vuoksi. Ilmeisesti tämä sairaalareissu oli liikaa miehelleni, koska hän ilmoitti, ettei jaksa enää ja lähti kotiimme. Jäin yksin istumaan sairaalan sängylle ja odottelin, että lääkkeet alkaisivat vaikuttamaan. Koska turvotus kasvojeni alueella ei alkanut laskemaan, minulle annettiin lisää kortisonia, ja happisaturaationi mitattiin varmuuden vuoksi. Kun oireeni alkoivat helpottamaan, soitin avomieheni hakemaan minua, ja ajoimme hiljaisuuden vallitessa kotiin.

Erosimme mieheni kanssa viikkoa myöhemmin. En edelleenkään syytä häntä siitä, että hän jätti minut tuolloin yksin sairaalaan. Mieheni tuki minua esimerkillisesti neljän vuoden ajan ja olen edelleen kiitollinen hänelle hänen osoittamastaan tuesta niinä vuosina, ja kaikista niistä kymmenistä sairaalareissuista, joilla hän oli mukanani. Ei ole helppoa elää kroonisesti sairaan ja mielenterveysongelmista kärsivän ihmisen kanssa.

Ninni

 

Muita Ninnin tekstejä:

Kivuttomuudella kirottu ja siunattu

Surussa sisaruksia

0 kommenttia
28.12.2017

Vuosi diagnoosin jälkeen

Vuosi 2017 alkaa olla paketissa ja on aika kääntää katseet tulevaan vuoteen. Sitä ennen muistelen vielä hetken kulunutta vuotta. Siihen on sisältynyt monta sumussa ja kivuissa kuljettua kuukautta, surua ja pettymyksiä, mutta myös toivoa, ystävyyttä, vertaistukea ja Endometrioosiyhdistyksen vapaaehtoisena toimimista Moona-blogiin kirjoittamisen muodossa.

Vaikka vuosi on ollut raskas, olen paljosta kiitollinen. Sairastumisen myötä olen saanut elämääni ihania uusia ihmisiä. Ystäviä. Nämä mahtavat endosiskot tietävät, millaista on elää tämän sairauden kanssa eikä heidän kanssaan tarvitse kokea olevansa yksin oireineen. Yhdessä voimme itkeä ja nauraa, joskus jopa samaan aikaan, sillä kuten te lukijat olette varmasti blogia lukiessanne huomanneet, elämä endon kanssa on joskus varsin tragikoomista.

Tämän vuoden aikana olen oppinut kuuntelemaan itseäni ja kehoani paremmin. Olen ymmärtänyt, että itsestään on pidettävä huolta. Se on ollut minulle aina hieman vaikeaa, sillä minulle on helpompaa asettaa muut itseni edelle. Olen joutunut opettelemaan tervettä itsekkyyttä, jotta en kuluttaisi itseäni loppuun.

Vuoteeni on mahtunut myös luopumista. Endometrioosi vei minut niin huonoon kuntoon, että jouduin lopettamaan juokseminen ja kuntosalilla käymisen. Niiden tilalle olen tänä vuonna löytänyt joogan, josta fyysisen hyvän olon lisäksi olen saanut myös mielenrauhaa. Olen opetellut hyväksymään sen, etten jaksa asioita samalla tavalla kuin ennen sairastumista. Osaan olla itselleni armollisempi, ja levähtää silloin kun keho ja mieli sitä tarvitsevat.

Suuntaan katseeni uuteen vuoteen toiveikkaana. Minulla ei ole ollut tapana tehdä uudenvuodenlupauksia. Sen sijaan olen esittänyt sydämessäni toiveita tulevalle vuodelle. Tälle vuodelle toivoin paljon kivuttomia päiviä. Jouduin kuitenkin odottamaan monta tuskaisaa kuukautta ennen kuin pääsin leikkaukseen, ja siksi toiveeni kivuttomista päivistä toteutui vasta nyt loppuvuodesta. Ensi vuodelle toivon unelmien käymistä toteen. Katsotaan sitten vuoden päästä, miten kävi.

Hyvät Moona-blogin lukijat, toivon teille kaikille ihanaa ja riemuisaa Uutta Vuotta 2018!

Katinka

 

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

 

Avainsanat:
0 kommenttia
21.12.2017

En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

Minun mittapuullani sopivaa smalltalkia on kysyä, että onko sinulla lapsia. Mutta jos niitä lapsia ei ole, syytä ei pitäisi kysellä: mitä väliä sillä syyllä on? Paras ystäväni, yhden lapsen äiti, sanoi minulle joskus, että: ”Se pitää paikkansa, että lapsen tulo mullistaa elämän. Mutta ei kaikkien elämien tarvitse olla samalla tavalla mullistavia.” Niinpä. Mutta miksi minut silti yritetään saada ajattelemaan niin, että elämälläni ei ole merkitystä ilman lapsia?

Itse en ole tahattomasti lapseton. Ensinnäkin, omasta mielestäni olen liian nuori äidiksi (olen 23 vuotta), ja toisekseen, emme avopuolisoni kanssa halua lapsia. Juu. Ensimmäinen reaktio: ”Niin, te olette vielä niin nuoria, ette te voi olla vielä varmoja...” Eikö niin? No ei se mitään. Ymmärrän kyllä, sillä joku ottaa lapsiasian puheeksi kanssani viikoittain. (Luit oikein: viikoittain. Ilmeisesti olen siis jollain mittapuulla lapsentekoiässä.)

Siinä missä tuntemani tahattomasti lapsettomat naiset menevät paskaksi, kun tuputetaan lapsia, minä olen raivon partaalla, kun minua yritetään saada haaveilemaan lapsista. Haluan nauttia elämästäni, vapaudestani ja arkemme helppoudesta. Lisäksi tiedostan, että endometrioosi saattaa vaikeuttaa raskaaksi tuloa – tai tehdä jopa siitä mahdotonta. Siksi mielestäni on kohtuutonta, että ne ihmiset, jotka tietävät diagnoosini ja mitä se tarkoittaa, jaksavat jauhaa lasten saamisen hyvistä puolista. En kokisi olevani järin fiksu ihminen, jos nyt hankkisin väkisin lapsia, siltä varalta, että tulevaisuudessa se ei olisikaan enää mahdollista.

Voinette kuvitella, että minut on mielletty lapsivihaajaksi. Tätä termiä ei välttämättä käytetä, mutta kun esimerkiksi puhutaan jostain ihmisestä, joka ei halua ottaa vauvaa syliinsä, hänestä saatetaan sanoa minulle: ”Se on sellainen samanlainen kuin sinä.” Kun puolestaan olen ilahtuneena kertonut ystäväni odottavan lasta, innostukseeni on reagoitu esimerkiksi sanomalla: ”Ai, sä pystyt kuitenkin olemaan onnellinen toisen puolesta?” Aivan. Ilmeisesti on siis mahdotonta, että pitäisin lapsista, vaikka en haluaisi niitä itselleni. Pidänhän minä yleisesti ottaen koiristakin, mutta en haluaisi itselleni sellaista. Ja enhän minä kaikista lapsista pidä, aivan kuten en pidä kaikista aikuisista ihmisistä tai kaikista koiristakaan.

Omat lähisukulaiseni eivät tuputa tämän ikäiselle parille lapsihaaveita. Etäisemmät sukulaiseni ja avopuolisoni sukulaiset ovat puolestaan suoraan kyselleet, että milloin. Avopuolisoanihan ei kukaan miellä lapsivihaajaksi, vaikka tällä hetkellä hän on meistä radikaalimmin sitä mieltä, että ei lapsia. Olen tästä sanonut hänen sukulaisilleen, mutta jotenkin minä kannan lapsivihaaja-leimaa otsassani.

Jos joku jouluna ruokapöydässä aloittaa tämän vouhottamisen, taidanpa täräyttää vastaukseksi: ”No eipä tässä voitaisi edes yrittää laittaa pullaa uuniin, kun ei mulle saa edes veitikkaa värkkiin.” Jospa sitten saisin olla hetken rauhassa!

Niin, että ei muuta kuin hyvää joulua ja tsemppiä lapsettomille! ♥

Alina

 

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

 

Avainsanat:
0 kommenttia
14.12.2017

Parisuhteen ja endometrioosin yhtälö

Minulla on todennäköisesti endometrioosi. En ole vielä saanut varmaa diagnoosia. Sen lisäksi, että sairaus vaikuttaa arkeeni, se vaikuttaa myös parisuhteeseeni. Kuukautiset saattavat normaalistikin vaikuttaa menoihin ja muihin puuhiin, mutta endometrioosi tekee kaikesta tuplasti vaikeampaa.

Ainakin minulla.

Mieheni on oppinut, miten tarkkaa on ajoittaa esimerkiksi kylpyläloma siihen ajankohtaan, kun ei ole kuukautisia, sillä itselläni ei tamponi ratkaise mitään. Jotkut voivat esimerkiksi uimaan mennessä laittaa tamponin ja that's it, ongelma on ratkaistu, mutta ei, en minä. Tamponin laittaminen on niin kivuliasta, ettei sen käyttäminen ole edes mahdollista.

Minulla vuotoja voisi verrata Niagaran putoukseen sekä kivut ovat 0-10 asteikolla siinä kympissä, joten uiminen ei vaan ole mahdollista saati että nauttisin siitä silloin. Kaikki muutkin kuin kylpyläreissut pitää suunnitella etukäteen, sillä minulla on ympäri kierron erilaisia vatsakipuja, joihin tarvitaan särkylääkettä, eli käsilaukusta löytyy aina jos jonkinmoista pilleriä. Todennäköisesti nekin kivut johtuvat endometrioosista.

Arjessa tämä yhtälö näkyy siten, että jos mieheni näkee minut sohvalla sikiöasennossa pyörien, hän tietää heti, mikä minua vaivaa. Hän alkaa lohduttamaan ja tekemään oloani edes jotenkin hyväksi. Onnekseni kohdalleni on osunut mies, joka ei marmata, jos pahoina hetkinä en voi hoitaa kotitöitä, vaan hän hoitaa ne puolestani.

Itse endometrioosiaiheesta hän on ollut kiinnostunut, halunnut kuulla asioista fakta- sekä kokemuspohjaista tietoa. Kannustanut minua pitämään puoleni hoidon sekä arjen jaksamisen suhteen.

On tärkeää, että mies ymmärtää eikä häpeä vaivojani, sillä hän on se, joka näkee ne huonotkin hetket. Vaikka hormonit hyrräisi kipujen ohella ja sammakoita pääsisi suusta, hän yrittää ymmärtää oloani, ja se on hänessä ihana piirre.

Kiputar

 

Lisää Kivuttaren tekstejä:

Kivun kaltoin kohtelema

Tärkein on läheisten tuki

0 kommenttia
07.12.2017

Ne pienet suuret asiat

Selaan puhelintani keskellä yötä ja huonettani valaisevat välkkyvät videot. Ystäväni ovat juhlimassa, ja minä olen jäänyt kotiin – taas. Kipukohtauksen aallot lyövät ylitseni, eivätkä ne tunnu hellittävän millään. Kova kipulääke saa minut pökkyräiseksi ja itkuiseksi. Minua harmittaa ja suututtaa. Harmittaa, etten päässyt taaskaan mukaan, ja olen suuttunut sairaudelleni, jolla on erityinen taito pilata menojani. Elämäni muistuttaa kroonikkomummon arkea; nukun huonosti, yöpöydälläni on dosetti, en voi tehdä suuria fyysisiä ponnistuksia ja katson aina iltaseitsemän uutiset.

Välillä minusta tuntuu, kuin olisin kehittänyt kuplan ympärilleni. Se kattaa vain minut ja sairauden. Elämä pyörii kivunhoidon, seuraavan lääkärikäynnin ja selviämisen ympärillä, eikä kukaan muu tunnu enää puhuvan samaa kieltä kanssani. Muutama päivä sitten lääkäri naistentautien poliklinikalta kehotti puhelimessa siirtymään oopiumjohdannaisiin särkylääkkeisiin. Kuilu minun ja ystävieni välillä vain kasvaa. Syömieni lääkkeitten takia alkoholi ei enää sovi. Bileissä istun limu kädessä ja tunnen itseni typeräksi. En pääse vitseihin mukaan eikä nousuhumala saa minua kikattamaan muitten mukana. On vain minä ja kuplani. Haluan kotiin nukkumaan kellon lyödessä yhdeksän, ja baariin (saati yökerhoon) meno tuntuu absurdilta ajatukselta. Ja niin löydän itseni taas tutusta tilanteesta: ystäväni lähtevät jatkamaan iltaa baariin ilman minua.

Viime viikot ovat menneet pitkälti bussissa matkalla töihin, töissä ja töistä palatessa sängyssä peiton alla. Nostan lääkeannostani päivä päivältä, jokailtainen pahoinvointi, kipuaalto ja lääkepölly tulee koko ajan nopeammin. Minuun sattuu fyysisesti ja henkisesti. En jaksa kiinnostua samoista asioista kuin ennen, ja käyn teatteriharjoituksissa vain tapaamassa ystäviäni. Liikunnalliset treenit istun salin reunalla, eikä kukaan katso enää ihmetellen. Kykenemättömyydestä ja uupumuksesta on tullut iso osa arkeani ja se vaikuttaa suoraan ihmissuhteisiini. Rakas kämppikseni saa kuulla päivittäin tilannepäivityksiä kipuni voimakkuudesta ja vuotoni määrästä. Saatan viettää useita tunteja yössä vessassa ja pitää valoja päällä, kun herään kipuihin. Olen valittanut, itkenyt ja vuodattanut. Olen myös joutunut sanomaan, etten pysty pitämään illanistujaisia luonamme, sillä olen liian kivulias ja väsynyt olemaan sosiaalinen. Ja jos jostain onnistun riipimään voimia menemään ulos ystävien ilmoille suhteellisen kivuttomana päivänä, minulla ei ole juuri mitään muita kuulumisia kuin sairauteni. Karua, vai mitä?

Mutta tiedän, että tämä on väliaikaista. Ja toivon, että ystävänikin tietävät sen. Tämä uupunut, kipulääkkeistä hieman sekaisin oleva tyttö ei ole oikea minä. Ennen nautin sosiaalisista menoistani, mutta nykyään iltani kuluvat eri tavoin: sängyssä kirja tai dokumentti edessä, ja joskus uskaltaudun pidemmälle kävelylle.

Pienistä asioista on tullut suuria. Siinä ehkä piilee kroonisen sairauden tuoman myllerryksen hyvä puoli; alan arvostamaan pieniä suuria hetkiä - niitä, jotka tekevät arjesta kullanarvoista. En tarvitse endorfiiniryöppyjä ja suuria menoja tunteakseni olevani elossa. Silti osa minusta harmittelee, ettei elämääni juuri kuulu sellaisia enää. Ne ovat vain muuttaneet muotoaan.

Onneksi kotona odottaa kämppis, jonka kanssa voin syödä iltapalaa ja katsoa jakson Ruotsin miljonääriäitejä. Silloin unohdan hetkeksi aikaa vatsassa puristavan nyrkin ja muistan sen, mikä on totuus: kaikki järjestyy.

Tuutikki

 

Lisää Tuutikin tekstejä:

Haaveena opiskelupaikka ja diagnoosi

19-vuotias vai sittenkin 70?

0 kommenttia
30.11.2017

Isoin unelmani

Todennäköisesti lapsettomuushoidot ja geneettiset tekijät aiheuttivat minulle säännöllisen rytmihäiriön, jota hoidettiin ablaatiolla keväällä 2017. Ablaatiossa sydämen rytmihäiriköt eristettiin polttamalla. Toimenpide tapahtui nivustaipeen laskimoa pitkin tähystyksellä. Ablaatiota jonottaessa jouduimme olemaan pari vuotta tauolla lapsettomuushoidoista. Alkiot odottelivat pakkasessa.

22. marraskuuta oli sovittu ensimmäinen aloitusaika meidän viimeisille julkisen puolen tarjoamille lapsettomuushoidoille. Kaksi vuotta olen tehnyt surutyötä siitä, etten ehkä koskaan saa kantaa lasta. Olen kyllä kerran ollut raskaana, mutta se oli tuulimuna. Ajattelin raskaushaaveeni jäävän siihen ja toisen kerran testiin piirtyneeseen haaleaan plussaan, joka osoittautui pelkäksi kemialliseksi raskaudeksi.

Lokakuussa kävi kuitenkin ihme. Kuukautiseni olivat pari päivää myöhässä ja tein testin. (Meillä on 6 vuotta yritystä takana, siksi raskaustestejä löytyy aina kaapista.) Testiin piirtyi kaksi viivaa.

Seuraavana päivänä tarkempi testi ja niin vain oltiin spontaanisti ja luomusti raskaana, kuuden vuoden yrittämisen jälkeen. 22. marraskuuta muuttuikin varhaisultraksi ja kohdussa kellui ensimmäistä kertaa pikku kaveri sydän sykkien. Sain oman äitiyskortinkin, joka on jo kovin rakas paperinpala. Tuntuu yhtä tärkeältä kuin lapsena konduktööriltä saatu junalippu, jota säilytin aarteenani. Jälleen minulla on pieni aarre ja salaisuus. Kaikki on uutta, kauan odotettua ja ihanaa.

Silti en uskalla haaveilla. Aiemmat kokemukset ovat saaneet minut jollain tavalla rikkonaiseksi. Aina kun yritän ajatella millaista on vaikka muutaman kuukauden kuluttua, aivoihini tuntuu kehittyvän sumuverho. Takaraivossa jyskyttää ajatus: mitä tahansa voi vielä tapahtua. Minulla ei ole ollut pahoinvointia; ainoa raskausoire lienee järkyttävä paleleminen iltaisin. Olen tosin kokenut kovia kipuja, mutta niille ei löydetty syytä. Ehkä endo kiukuttelee kohdun kasvaessa, tai muuten vain. Niin tai näin, nyt matka jatkuu ilman inkivääriä tai sushia toivottavasti kohti kauan odotettua perheenlisäystä.

Ainakin vielä sisälläni kasvaa katkaravun näköinen ja kokoinen unelma.

Aurora

 

Lisää Auroran tekstejä:

Konehuoneen kipukimara - elämää endometrioosin kanssa

Miten suhtautua uteluihin lapsista?

0 kommenttia
23.11.2017

Kipu tekee säröjä sisimpään

Millaista on olla kroonisesti sairas? Mitä se edes tarkoittaa? Näin kysyn itseltäni usein. Krooninen sairaus on sairaus, joka ei parane, se kulkee koko elämän mukana ja sen kanssa pitäisi oppia elämään. Miten senkin mahtaa oppia, mietin?

Sain endometrioosidiagnoosin aikuisuuteni kynnyksellä. Olin nuori, enkä oikein ymmärtänyt koko asiaa. Pelon aiheita oli mutta en halunnut ajatella niitä. Uskoin, että jokin parannuskeino löytyy, eikä asiaa tarvitse enempää miettiä. Välillä kaikki onkin mennyt hyvin: on ollut oireettomia kausia jolloin unohdin lähes koko sairauden. Vaikeina jaksoina olen uskonut oireettoman jakson taas tulevan. Olen ollut täynnä toivoa ja luottamusta.

Tällä hetkellä tilanne on toinen. Toiveikkuuteeni on päässyt säröjä. Kivut tulivat ryminällä takaisin kohta jo kaksi vuotta sitten, enkä saanut apua hormonimuutoksista enkä edes leikkauksesta. Lopulta sain tuomion. Siltä se tuntui: tuomiolta. Kipuni olivat kroonistuneet, ja lääkärit sanoivat suoraan, että täysin kivuttomaksi minua ei saa. Tarvitsin useamman lääkärin sanomaan saman arvion ennen kuin uskoin siihen.

Olen yrittänyt työntää asiaa pois mielestäni, ajatellut, että kyllä minä paranen. Mutta vasta nyt olen alkanut työstämään asiaa, ja se on vaikeaa. Kivun jatkuva läsnäolo syö voimia. Joskus kivuliaimpien jaksojen jälkeen on vaikea löytää ilon aiheita ja hyödyntää omia voimavaroja. Tunteeni menevät jatkuvaa vuoristorataa. Kivun ollessa voimakkaimmillaan eristäydyn pieneen kotiini, makaan sängyssä ja itken kivusta, yritän jaksaa pienen hetken kerrallaan. Kun en enää jaksa kipuja, joudun turvautumaan sairaalahoitoon. Näinä hetkinä kaipaan vain harvoja ihmisiä lähelleni, sillä tunnen muiden ihmisten myötätunnon musertavana, säälittelyltä, mikä ei paranna oloani ollenkaan. Kuitenkin, kun kipulääkityksen ja kipukynnyslääkityksen ollessa paremmin kohdillaan uskon selviäväni tästä – pakkohan minun on selvitä. Helpoimpina kausina rakennan elämääni, opiskelen, suunnittelen tulevaisuutta, tutustun uusiin ihmisiin ja mitä parhainta: nautin elämästä.

Olen kipupoliklinikalta saanut paljon apua sen ihanalta henkilökunnalta. Pyynnöstäni pääsin myös aloittamaan psykologilla käynnit, koska koen, että tarvitsen tukea kipujen herättämän tunteiden käsittelyssä. Valtavasti olen saanut tukea ja voimia Endometrioosiyhdistyksen vapaaehtoistyöstä ja facebookin vertaistukiryhmästä. Tiedän, että en ole yksin. Vain aika tulee näyttämään, että millä keinoilla sopeudun krooniseen kipuun.

Anna

 

Lisää Annan tekstejä:

Tie krooniseen kipuun

Menkat nolottaa

0 kommenttia
16.11.2017

Surussa sisaruksia

Pari viikkoa sitten perhettämme kohtasi suuri tragedia, kun veljeni ja hänen vaimonsa odottamat kaksoset syntyivät ennenaikaisesti viikolla 22. Tyttövauva kuoli välittömästi, mutta hänen veljensä sinnitteli urheasti, kunnes kuoli kahden päivän kuluttua synnytyksestä.

Lapsen kuolema on minusta pahin asia, mitä ihmiselle voi tapahtua, ja lapsen vanhempien lisäksi suru koskettaa myös muita perheenjäseniä. Aluksi tapahtunutta oli sen julmuuden vuoksi vaikea edes ymmärtää, mutta alun shokin jälkeen tuli kaiken nielevä suru yhdistettynä raivoon ja vihaan; miksi juuri heille kävi näin?

Olen tottunut käsittelemään asioitani yksin, ja olen ajatellut, että suru ei väisty suremalla, vaan sen voi koteloida sisälleen avaamatta koteloa enää koskaan. En tiedä, alkaako vuosien terapiassa käyminen tuottaa tulosta, mutta tällä kertaa päätin tehdä toisin ja kertoa asiasta. En kuitenkaan hakenut tukea läheisistäni, vaan ihmisistä, joihin olin tutustunut Endometrioosiyhdistyksen ja Moona-blogin kautta.

Kun julkaisin viestini tapahtuneesta Ihanat Endottaret -WhatsApp-ryhmässä, ja Moonan blogiringin Facebook-ryhmässä, minulle alkoi välittömästi sadella tsemppiviestejä. Ihmiset kyselivät huolestuneena vointiani, ja minulle tarjottiin seuraa, ettei minun tarvitsisi olla yksin. Olin häkeltynyt, sekä ihan valtavan otettu, ja itkin liikutuksen kyyneliä. Nämä tuntemattomat ihmiset, joiden kanssa minulla oli alun perin ainoana yhdistävänä tekijänä krooninen sairaus nimeltä endometrioosi, antoivat minulle niin paljon tukea ja apua, että shokista, surusta ja raivosta huolimatta selvisin päivä kerrallaan.

Meillä jokaisella on omat roolimme, ja minun roolini on olla ihminen, joka tukee muita silloin, kun he eivät itse enää jaksa. Minulla on monta sellaista ihmistä elämässäni, joista en kuule kuin silloin, kun heillä on joku kriisi. Samat ihmiset, jotka lähestyvät minua kriisitilanteessa, sanovat minua kuitenkin kovaksi ja kylmäksi, ja kysyvät minulta usein, että tunnenko mitään. Ehkäpä näiden, joskus raskailtakin tuntuvien päälleni lankeavien odotusten vuoksi minun oli helpompi ottaa tukea ja apua vastaan näiltä silloin vielä tuntemattomilta ihmisiltä, kuin mitä omalta lähipiiriltäni. Heillä ei ollut minusta mitään ennakko-odotuksia, eivätkä he olleet nähneet minua vielä siinä valossa, missä muut minut näkevät.

En syytä nykyisistä rooleistani pelkästään muita. Totta kai myös se, miten itse suhtaudun itseeni, ja että minun on vaikea sietää heikkouksia, vaikuttaa siihen, miten muut minut näkevät. En myöskään usko, että minusta tulee koskaan ihmistä, jonka luokse tullaan, kun kaivataan halausta tai lempeyttä, vaan säilyn ihmisenä, joka pakottaa ihmiset muuttumaan ja kaivamaan itsestään sen oman potentiaalinsa. Opin kuitenkin tästä sen, että myös minulla on oikeus olla välillä heikko ja tarvitseva, ja että apua saa, kun sitä pyytää.

Emmehän me kaikki kivusta ja surusta jalostu, mutta heistä, jotka kestävät kovinta painetta, syntyy timantteja.  

Ninni

 

Lue lisää Ninnin tekstejä:

Kivuttomuudella kirottu ja siunattu

Sivuoireista sivuraiteille 1/4

0 kommenttia
09.11.2017

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

Kuukautisten alkaminen on nuorelle tytölle useimmiten tärkeä ja odotettu etappi, naiseksi kasvamisen kaivattu kohokohta. Ja niin sen kuuluu ollakin. Mutta antakaa minun sanoa: kuukautiset ovat usein myös Helvetinmoinen Riesa. Tiedän tasan yhden kuolevaisen, joka on saanut merkittävää iloa irti iloa menstruaatiosta. Palaan häneen hieman myöhemmin.

Ysärin terveystiedon tunnilla meille kerrottiin, että menkat ovat iiihana asia, käpisteltiin salaperäisiä pinkkejä oobeepaketteja, välitunneilla luettiin Suosikin ”Bees & Honey” –palstaa silmät teevadin kokoisina. Tuolloin telkkarissa pyörineessä jenkkisarjassa ”Kullannuppu” teinityttö Blossomin isä järjesti ensikuukkeleiden kunniaksi tyttärelleen kuukautisjuhlat, rutosti isällistä ja veljellistä halailua ja nyyhkintää. En kerro tarkemmin, mitä ajattelin noista bakkanaaleista, mutta samaan aikaan jollain perin oudolla tavalla minäkin alati odotin sloggeihini ilmaantuvaksi edes pientä punaista pisaraa.

Vähänpä tiesin. Kun omat monsuunini lopulta alkoivat, samaistuin Blossomin sijaan ennemminkin Stephen Kingin Carrieen. Meininki oli kuin teurasjuhlilla, olin kymmenellä kierteellä kivusta enkä olisi varsinaisesti edes tarvinnut telekineettisiä voimia rysäyttääkseni hormonihuuruissani kotikulmieni infrastruktuurin uuteen uskoon. Endometrioosista tai PMS -oireista ei tuolloin puhuttu sanallakaan. Kukaan ei kertonut, että nainen voi olla kivusta täysin liikuntakyvytön ja psyykkisesti poksahduspisteessä noina mystisinä naiseutemme voimapäivinä. Kamomillatee ja kevyt liikunta ei jumalauta silloin auta, eikä niillä tulitikun paksuisilla tamponinpökkelöillä hillitä sellaisia palttusaavillisia, joita keho saattaa syytää kymmenenkin päivää kuukaudesta. Kukaan ei kertonut, että moinen ei ole normaalia. En koskaan oppinut varautumaan oikein, enkä varmaan edes olisi kehdannut pyytää apua, vaikka tepsivin resepti minulle olisi ollut morkku, vaipat ja lepositeet.

Ja se nolojen tilanteiden määrä. Runsaat vuodot tarkoittavat loogisesti myös runsasta sotkua. Voi niitä kaikkia yllättäneistä ylivuodoista osansa saaneita vaaleita istuimia ja lakanoita, joihin olen elämäni aikana halunnut jotenkin kosmisesti imeytyä lopuksi ikääni. Jotain symboliikkaa kai voisi hakea siitäkin hetkestä, kun lumenvalkean, täyspitkän rippimekkoni pitsein pliseerattu perä värjääntyi konfirmaatiokirkon penkissä räikeän punaiseksi. Virrenveisuun lomassa pohdin, lähdenkö juoksemaan vai kuolenko. Onneksi tänä päivänä ollaan vähän viisaampia ja armollisempiakin näissä asioissa. Endometrioositietous kulkee kouluihin ja terveysalan ammattilaisten käsiin yhä tehokkaammin. Häpeälle ja epätietoisuudelle tuntuu löytyvän yhä vähemmän istumatilaa oman tyttäreni ikäpolvelta. Endometrioosiyhdistyksen sivuilta löytyy paljon pätevää tietoa sinulle, joka sitä kaipaat.

Mutta palatakseni vielä siihen menstruaatiodiggariin: nuoruudessani kuukautisten alkamista merkittävästi tärkeämpää oli omistaa vaaleat Levikset, viisnollaykköset, lähimmästä kaupungista suurella vaivalla hankitut. Minä ja paras ystäväni saimme sellaiset samaan aikaan, ja miten voimakkaiksi ne meidät hetkeksi tekivätkään. Uutukainen kangas istui täydellisesti, vitivaalea farkunsini toisti vapaan taivaan värejä, meitä ei huolettomuudessamme pidättelisi mikään. Kunnes synkronoitunut kuukausikierto puuttui peliin eräällä yökyläreissulla, ja puna-armeijan rynnäkkö tuhosi molempien täydelliset levisperseet iäksi. Hiljaisuus oli käsin kosketeltava: kaksi paria pilattuja viisnollaykkösiä roikkuivat vieren, surullisina kuin puolitankoon lasketut Japanin liput. Se siitä vapaudenlennosta. Aamulla ongelma oli kirjaimellisesti ratkennut, ystäväni nyt jo edesmennyt Elsa-koira oli nautiskellut farkunhaarukset yöpalakseen. Tulevat vuosikymmenet pukeuduin uskollisesti mustaan.

Anna Pajari

 

Lue lisää Anna P:n tekstejä:

Syvälle perseeseen sattuu

Ethän kuole, äiti?

0 kommenttia
02.11.2017

Leikkaus takana – elämä edessä?

Vihdoin se on ohi – elämäni ensimmäinen tähystysleikkaus. Leikkauspäivän aamuna mieheni kyyditsi minut sairaalaan. Sain äidiltäni ja siskoltani “selviytymispakkauksen”, joka sisälsi herkkuja, lukemista ja muuta ihanaa toipilasajaksi. Vaikka tiesin, että leikkauksesta toipuminen ei välttämättä olisi mikään pikkujuttu, sen hankaluus yllätti minut silti. Alun perin sairaslomani oli määrä kestää kaksi viikkoa, mutta toipumiseni lähti niin hitaasti käyntiin, että olinkin sairaslomalla viisi viikkoa. Itse leikkaus meni hyvin. Se kesti kolme ja puoli tuntia, ja heräämössä vietin huimat neljä tuntia, kun tavallisesti siellä vietetään tunti tai pari.

Muistan, kuinka kävelin hoitajan perässä leikkaussaliin. Leikkausta edeltävät muistikuvani ovat kuitenkin hieman hataria esilääkityksestä (rauhoittava ja kipulääke) johtuen. Aloin jännittää leikkausta vasta leikkauspöydälle kiivettyäni, kun minuun alettiin kiinnitellä kaiken maailman lätkiä ja piuhoja. Sitten muistan kuulleeni lauseen: "Tämä seuraava aine voi hieman kirvellä", minkä jälkeen filmi katkesi nopeasti. Vasta illalla minut siirrettiin osastolle, jonne siskoni oli jo ehtinyt soitella, kun minusta ei ollut alkanut kuulua.

Vatsani laparoskopian jälkeen.

Leikkauksessa minulta poistettiin tiedossa ollut kookas rektovaginaalinen pesäke, oikean munasarjan endometriooma sekä suolen pinnalla ollut kasvusto. Lisäksi leikkauksessa ilmeni, että endometrioosia oli myös virtsarakon päällä sekä palleassa oikean kylkikaaren alla. Lääkärin mukaan kaikki näkyvissä ollut endometrioosi saatiin pois. Molemmat munasarjat säästyivät, mutta munajohtimien aukiolotutkimuksen mukaan läpivirtausta tapahtuu vain oikeanpuoleisen munajohtimen kautta.

Minun piti olla osastolla vain yhden yön yli – lopulta vietin siellä neljä yötä. Leikkauksen jälkeisenä päivänä ilmeni, ettei virtsarakkoni hermotus leikkauksesta johtuen toiminut vielä normaalisti: en kyennyt pissaamaan. Sittenkin, kun rakko alkoi hieman toimia, rakossani oli pahimmillaan yli litra nestettä ja spontaanisti sain sieltä ulos vain muutaman hassun desin verran. Opettelin hoitajan avulla ja opastuksella kertakatetroimaan, ja suunnitelmana oli, että kotiutuisin katetrien kanssa. Kotiutumispäivänä rakkoon jäänyt jäännösvirtsa oli kuitenkin määrältään jo niin vähäistä, että katetrihommia ei tarvinnut jatkaa kotona kuin pari seuraavaa päivää. Onneksi!

Rakkovaikeudet eivät olleet ainoa hidaste toipumisessani. Osastolla minulla todettiin virtsatietulehdus ja pieni tulehdus leikkausalueella. Ne hoituivat kuntoon antibioottikuurilla. Leikkauskaasujen aiheuttama hartiapisto (hitonmoinen hartiakipu) oli pirullinen vaiva ja kiusasi minua vielä monta päivää leikkauksen jälkeen. Leikkauksen ja osastolla olon aikana minulla havaittiin myös korkea leposyke, joten heräsi epäilys, että kilpirauhasessani olisi jotain vikaa. Verikokeiden perusteella minulla todettiin lievä kilpirauhasen vajaatoiminta.

Arvet, kun tähystysleikkauksestani oli 11 päivää. Tikit olivat itsestään sulavia.

Olin ensimmäiset viikot leikkauksen jälkeen äärimmäisen väsynyt. Tavalliset arjen toiminnot, kuten aamupalan laittaminen, suihkussa käyminen ja vaatteiden vaihtaminen veivät kamalasti voimia. Kärsin hikoilukohtauksista, ja saatoin herätä monta kertaa yössä yltä päältä hiestä märkänä. Ensimmäiset kaksi viikkoa pystyin nukkumaan vain selällä maaten, kyljellä makaaminen ei kipujen ja epämukavan olon vuoksi tullut kysymykseenkään. Vasta viidennellä sairaslomaviikolla aloin tuntea oloni suhteellisen normaaliksi. Päivääkään aiemmin en olisi kyennyt palaamaan töihin, sillä ensimmäisten työpäivien jälkeen olin rättiväsynyt. Nyt hiljalleen totuttelen normaaliin arkeen ja mielenkiinnolla jään odottamaan, miten leikkauksen tulokset tulevat näkymään elämässäni. Toiveet ovat korkealla.

Katinka

 

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

 

Avainsanat:
0 kommenttia
25.10.2017

Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

Kipu kouraisee alaselästä ja kyljen reunasta niin kovaa, että polveni notkahtavat. Tuntuu kuin yhtäkkiä joku olisi napannut nyrkin sisälle puristukseen koko munuaiseni. Rojahdan sohvalle, yritän löytää hyvän asennon. Kipu tuntuu tappavalta. Ajattelen, että ehkä munuaiseni lakkasi toimimasta.

Sain ensimmäisen pissatulehduksen lukiossa. Muistan, kuinka lääkäri kopautti selkääni ja ulvoin kivusta. Lukion aikana sama toistui useampaan kertaan – mutta ilman kirvelyä tai tihentynyttä virtsaamistarvetta. Ensin alkoi jomottaa alaselkä ja kyljen reuna, useimmiten oikealta puolelta. Seuraavaksi jokainen askeleen tömähdys tuntui inhottavalta. Lopulta olin sikiöasennossa ulisemassa. Ja aina kävin terveyskeskuksessa pissaamassa purkkiin ja sain taas antibioottikuurin.

Lukion jälkeen munuaiseni alkoivat kipuilla ilman, että kipu olisi pahentunut päivän aikana. Välillä kipu kouraisi minut lattian rajaan, välillä ehdin uumoilla kipukohtausta ja välillä munuaiseni vain muistuttelivat olemassaolostaan. Join vettä, koska oletin, että kipu johtui liian vähäisestä vedenjuonnista. Sitten alkoi tulla mukaan rakkokipua ja virtsapakkoa. Tajusin käyväni vessassa 7-12 kertaa päivässä.

Kun munuaiskivut pistivät minut itkemään päivittäin, menin lääkäriin. Tästä alkoi lääkärissä ravaaminen; yritettiin selvittää, miksi munuaiseni sattuivat ja johtuivatko muutama kuukausia aiemmin alkaneet yhdyntäkipuni samasta syystä.

Kaikkia vaihtoehtoja suljettiin pois eri tutkimuksilla ja eri lääkekokeiluilla. Munuaiseni eivät enää kiusanneet minua päivittäin, mutta rakkoni alkoi ottaa suurempaa roolia. Pissahätä tuli niin yllättäen, että rakko tuntui räjähtävän – mutta pissaa tuli alle desi. Kävin vessassa vähän väliä ja rakko kipuili mielivaltaisesti. Onnekseni sain Betmigaa tiheävirtsaisuuteen; samalla rakkokipuni hävisivät.

Viisi kuukautta sitten leikkauksessa rakkoni päältä löytyi vain pieni endometrioosipesäke. Pinnallista endoa oli kuitenkin laajasti alavatsallani, joten siksi kivun arveltiin säteilleen munuaisiin ja rakkoon. Tämä on tällä hetkellä uskottavin selitys. Laparoskopian jälkeen minulle tehtiin lääketieteellisesti vaihdevuodet Procren-pistoksilla: tavoitteena kuivattaa pois pienet pesäkkeet. En ole nyt tarvinnut Betmigaa – en sitten tiedä, auttoiko leikkaus vai Procren. Parin viikon päästä lääkitykseni vaihtuu: alan syödä Visannea.

Olen ollut menkaton ja melkein täysin kivuton (yhdyntäkipuja lukuunottamatta) Procren-hoidon aikana. Munuaiskipu on yrittänyt tappaa minut keskimäärin kerran kuussa. Nyt todella jännitän, miten kaikki muuttuu hoidon vaihtuessa. Joudunko syömään Betmigaa loppuelämäni? Pääsenkö ikinä yhdyntäkivuistani eroon? Johtuvatko munuaiskipuni sittenkin jostain toisesta sairaudesta? En tiedä, miten muutoin munuaisiani voitaisiin enää tutkia, mutta en aio tyytyä siihen, että lääkärit vain olettavat kipujeni johtuvan endometrioosista.

On mahdollista, että kun Procrenin vaikutus lakkaa, kipuhelvetti alkaa. Mikään ei ole varmaa. Joten nyt otan ilon irti näistä parista viikosta, kun olen vielä varmasti kivuton!

Alina

 

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

 

Avainsanat:
0 kommenttia
19.10.2017

Tärkein on läheisten tuki

Kun kuukautiseni alkoivat 8 vuotta sitten, kipuni olivat jollain tavalla vielä siedettävän rajoissa. Silloin pystyimme kavereideni kanssa vielä keskustelemaan ns. normaaleista menkkakivuista.

Aikaa kului muutamia vuosia eteenpäin, samalla e-pillereitä syöden ja vähitellen huomaten, etteivät ne toimineetkaan minulla halutulla tavalla. Näihin aikoihin ensimmäistä kertaa kirjoitin Googleen: "todella kipeät kuukautiset". Hakutuloksia tulivat monia, joista bongasin endometrioosin. Uutta sanaa ja oirekuvaa tutkiessani tajusin, että minullahan voisi olla tämä! Näihin aikoihin lähes kukaan läheisistäni eikä ystävistäni tiennyt, että on olemassa sellainen sairaus. Tämä hankaloitti heidän käsitystään kovista menkkakivuista, joita he aluksi luulivat ihan normaaleiksi. Nykypäivänä tosin kaikki ystäväni sekä läheiseni tietävät tästä  kaiken ja uskovat kuinka kipeä olen… Tämäkin on vaatinut paljon minulta, kun on ollut kovia kipuja ja epätietoisuutta niiden syystä, ja samalla täytynyt  selostaa kaikille menkoista ja endometrioosista.

Kaksi vuotta sitten tapasin uuden ihmisen, jonka kanssa ystävystyimme heti! Minulle selvisi, että hänellä on endometrioosi ja kuinka meidän oireet ovat samankaltaisia. Olen saanut häneltä paljon vinkkejä sekä tähän liittyvää vertaistukea, joka on yksi suurimmista voiman lähteistä jaksaa tätä kaikkea kipua. Miehenikin on suuri apu arjen keskellä, jos minä itse makaan tuskissa sängyn pohjalla. Hän laittaa lämmintä peittoa päälleni, tarvittaessa tuo vesilasin kera särkylääkettä ja varmistelee vähän väliä, että miten voisi vielä yrittää helpottaa oloani. Useimmiten se on juuri hän, joka myös kannustaa minua vaatimaan parempaa hoitoa, kun käyn lääkärissä tai jollain muulla hoitavalla taholla.

Läheisten tuki on ollut suurin apu ja turva, kun itse olen voinut huonosti. Olisi kamalaa ajatella, ettei olisi ketään, jolle avautua ja joka lohduttaisi kaiken tämän tuskan keskellä. Mutta onneksi itselläni on rakkaita ihmisiä ympärillä, joille olen pystynyt avoimesti kertomaan tästä kaikesta.

Jos tuskailet kovien kipujen kanssa, niistä täytyy puhua, vaikka silloin todennäköisesti saatkin jossain määrin sääliä osaksesi. Toivottavasti saat myös ymmärrystä.

Kiputar

 

Lue Kivuttaren esittelyteksti täältä

0 kommenttia
12.10.2017

19-vuotias vai sittenkin 70?

Kroppani toimivuus ja toimimattomuus ovat aiheuttaneet vuosien varrella paljon huolta ja murhetta. Minuun iskostui jo ala-asteen viimeisinä vuosina navakka häpeä reisieni ja takamukseni koosta. Sen rinnalle astui kuitenkin myös pian huoli – selkäni osoittautui vänkyräksi, ja monta vuotta ilmassa palloteltiin ideaa vaikeasta skolioosileikkauksesta. Elämääni ilmaantui vähitellen muitakin terveyshuolia, kun sydämestä löytyi hento sivuääni ja aivoista mysteerinen täplä. Vietin kaksi vuotta sitten neurologisella osastolla muutaman päivän monta putkiloa verta ja selkäydinnestettä köyhempänä. Diagnoosiepäilyt vaihtelivat pelottavasta huolettomampaan, mutta lopulta jäin ilman kunnollista selitystä oireilleni. Arkeani jäivät rytmittämään vuosittaiset kontrollikäynnit, ja magneettiputkessa yhteensä viettämäni tuntimäärän laskemiseen tarvitsee kohta jo kolmannen käden. Vaikka olen sujut monenlaisten terveyspulmieni kanssa, vuosittainen neurologikäynti aiheuttaa silti sydämentykytyksiä. Täplä tuijottaa minua tiukasti takaisin magneettikuvasta, ja todennäköisesti tulee aina tekemään niin.

Uudenlaisen sävyn kroppasuhteeseeni toi tänä vuonna endometrioosiepäily. Se on pakottanut opettelemaan erilaista eloa päivittäisten kipujen kanssa. Kroonisen sairauden kanssa eläminen saa minut tuntemaan myös ulkopuolisuutta ystävieni keskuudessa. Jäytävä pakotus alavatsassa saa minut esimerkiksi välillä astumaan sivuun monista aktiviteeteista. Kesällä Ruisrockissa iski lamaannuttava kipukohtaus, ja suolistoni krampatessa matka festivaalialueelta busseille tuntui ikuisuudelta. Musiikki jäi kovin toissijaiseksi. Samalla tunsin itseni vanhaksi ja raihnaiseksi, kun muut nauttivat kesän kivoimmasta viikonlopusta täysin rinnoin. Kiva baari-ilta kavereiden kesken voi osaltani päättyä sängyssä pyöriskelyyn kovissa krampeissa.

Vartaloni kykenevyys on rajoitteista, ja kipu saa mielialani matalaksi. Turhaudun siihen ja itseeni, enkä koe vartaloani usein kovin viehättävänä. Se on usein turvonnut ja pitää kummallisia ääniä. Tunnen itseni 70-vuotiaaksi 19-vuotiaan nahoissa, kun vertailen isoisäni kanssa käyttämiämme lääkkeitä.

Muutama viikko sitten tuore yhteiselo kämppikseni kanssa sai ikävän käänteen, kun jouduin soittamaan itselleni ambulanssin maanantai-iltana teatteritreenien jälkeen. Pieneen asuntoomme astui kaksi rotevaa ensihoitajamiestä, jotka veivät meidät Naistenklinikan päivystykseen. Osastolla makoili minun lisäkseni naisia mahat pystyssä, aviomiehet istumassa sängyn vierellä. Minut lähetettiin kotiin nukkumaan kolmiolääkkeen värittämiä unia. Kaksi päivää myöhemmin lääkärini vastaanotolla sain käteen morfiinireseptin, enkä lähetettä leikkausjonoon. Tunsin oloni taas typeräksi ja vanhaksi. Eihän 19-vuotiaan, juuri omilleen muuttaneen tytön elämän pitäisi näyttää tältä. Joimme ärräkahvit kämppikseni kanssa uuden keittiönpöytämme ääressä hiljaisina.

Kaikesta huolimatta olen silti yllättynyt, kuinka paljon arvostusta itseäni kohtaan terveysmurheet ovat tuoneet elämääni. Vaikka kipu saisi minut työkyvyttömäksi ja ripuloivaksi mytyksi, jaksan ihailla kroppani sinnikkyyttä. Se on ollut olemassa vasta alle 20 vuotta, mutta joutunut kokemaan siinä ajassa jo vaikka mitä. Kaikesta huolimatta se jaksaa nostaa minut jalkeille joka aamu ja pyöräillä töihin läpi syystuulen.

Nyt olen jo pikkuhiljaa hyväksymässä, että tulen kantamaan mukanani kovia lääkkeitä yhtä lailla kuin dödöä tai avaimia, ja välillä joudun astumaan sivuun hengähtämään. Armo ja kiitollisuus ovat natisevia kliseitä, mutta silti kovin tärkeitä. Ne kulkevat käsi kädessä, kun opettelen elämään kroppani kanssa. “Kiitos” on kullanarvoinen sana, joka kannattaa suunnata myös itselleen. 

Tuutikki

Lue Tuutikin ensimmäinen teksti täältä!

06.10.2017

Menkat nolottaa

Istun ammattikorkeakoulun vessassa ja kiroan ääneti. Alushousut ovat veressä, eikä viimeisistä vuodoista ole kuin reilu viikko. Eikä minulla tietenkään ole sidettä mukana. Käärin alushousujen ympärille paperia hätäratkaisuksi ja luikin vessasta käytävälle. Siellä näen luokkakaverini ja kysyn hiljaa: ”Olisko sidettä?” Kaverini kaivelee hetken laukkuaan ja pahoittelee, ettei ole. Hän ehdottaa, että kysyn luokasta muilta, mikä saa minut kauhistumaan. En kai voi vain marssia luokkaan ja kajauttaa asiaani? Se olisi noloa. Samalla havahdun miettimään, että mikä siinä minua nolottaa? Luokkahan on täynnä naisia eikä kukaan varmasti nostaisi asiasta sen suurempaa meteliä, saisin vain siteen ja kaikki olisi taas normaalisti.

Tätä nolostelua ja puhumattomuutta olen harrastanut kauan. Voin pitää palopuheita endometrioosin oireista ja haitoista, mutta silti on vaikea puhua omista kuukautisistani.

Kun kuukautiseni alkoivat, olin aivan pihalla. Luulin, että minulla oli merkillinen mahatauti. Kukaan ei ollut varoittanut, että veri voisi olla ruskeaa tuhrua ja, että menkkoihin voisi liittyä voimakas kipu vatsassa ja selässä. Minua ei ollut kukaan varoittanut ilmavaivoista ja turvotuksesta. Vasta kun aloin vuotaa kunnolla verta, tajusin, mistä on kyse.

Yläkoulussa kävin kerran valittamassa menkoistani terveydenhoitajalle. Vuotoni olivat sitä luokkaa, että siteet eivät meinanneet riittää. Menkkani olivat hyvin epäsäännölliset; joskus vuosin viikkoja ja joskus taas olin kuukausia ilman menkkoja. Kivut olivat hirveät. Terveydenhoitaja lohdutti, että kaikki johtui varmasti vain stressistä. Tyydyin siihen.

En puhunut kenenkään kanssa menkoista, ja se mahdollisti käsitykseni, että menkat olisivat kaikilla samanlaiset kuin minulla. Jos joku valitti menkkakipuja tai kertoi vuodon tulleen housuista läpi, niin ihmettelin vain, että mitä ihmeellistä siinä nyt on. Vasta viimeisen parin vuoden aikana minulle on selvinnyt, että jotkut ovat täysin kivuttomia ja menkat ovat vain parin tipan verran.  Mielessäni oikein kuohahtaa, kun ajattelen, että jos olisin puhunut avoimesti muiden kanssa, olisin säästynyt monelta murheelta. Olisin saanut apua ongelmiini aikaisemmin. Haluaisin kannustaa ihmisiä puhumaan menkoistaan, vertailemaan niitä ja havahtumaan siihen, mikä ei ole normaalia.

Palataan alun tilanteeseen. Sillä kertaa minut pelasti hädästä toinen luokkakaverini, joka ilmestyi luokasta juuri sopivasti. Kuitenkin tilanne jäi kaivelemaan mieltäni; olisinko pystynyt menemään luokkaan ja pyytämään sidettä vai olisinko paennut kotiin häpeämään olemassaoloani? Haastankin nyt lukijan kertomaan, että oletko joutunut vastaavaan tilanteeseen ja miten olisit toiminut minun sijassani?

Anna

 

Lue lisää Annan tekstejä:

Tie krooniseen kipuun

0 kommenttia
28.09.2017

Miten suhtautua uteluihin lapsista?

Ensimmäinen reaktio: miksi minun yksityisasiani kuuluu kaikille? Lapsien hankkimisesta kysellään samalla tavalla kuin säästä. Sääkeskustelut ovat sopivaa small talkia, lasten hankkiminen ei. Toisekseen lapsia ei hankita, niitä saadaan. Moni endometrioositar, tahattomasti ja tarkoituksella lapseton joutuu kuitenkin kamppailemaan saman tahdittoman ja todennäköisesti alunperin hyväntahtoisen kysymyksen kanssa, joten tässä olisi minun selviytymisstrategiani lapsiuteluihin. Reaktioni ovat aika tilanne- ja tunnesidonnaisia, joskus on tullut vilautettua ihan keskisormeakin. Tässä julkaisukelpoisempia reaktioita ajattelemattomiin urkintoihin.

 

1. Huumorilla

Parhaiten kaikkiin fyysisiin ja henkisiin kipuhermoihin osutaan kuukautisten tienoilla. Mahani turpoaa endometrioosin takia komiaksi ja kipeäksi. Käytän silloin löysiä vaatteita, mutta silti on kyselty olenko raskaana. Lähes. Joka. Kuukausi. Jep, kerran kuussa ja synnytys tapahtuu yleensä seuraavana päivänä aamukahvin jälkeen. Saatan heittää huulta myös ruokavauvoista: näkisitte mahani syötyäni pizzaa. Aina en osaa ottaa huumorilla, koska kuten ensimmäisessä tekstissäni kerroinkin, olemme yrittäneet lasta kuusi vuotta. Jokainen kuukausi on tunteiden vuoristorata: ovulaation aikoihin olen toiveikas ja iloinen, menkkojen aikaan pohjamudissa. Tai tarkemmin sanottuna eteisen lattialla itkemässä räkä poskella.

2. Kiertelemällä

Montakohan kertaa joku hyväntahtoinen rouvashenkilö on saanut minut revittyä hetkessä henkisiksi riekaleiksi kysymällä lapsista? Vastaukseni on joko änkyttää järkytyksestä tai vetää syvään henkeä ja kertoa endometrioosista. Joskus kiertelen huonetta kirjaimellisesti seinustoja pitkin ja välttelen sellaisia ihmisiä, jotka saattaisivat kysellä lapsista. Jos olen änkyttänyt jotain epämääräistä, kyselyt jatkuvat: ”Olethan sinä jo vakituisessa työssä, te olette jo pitkään olleet naimisissa. Etkö sinä tykkää lapsista?” Sitten jatketaan sujuvasti sääkeskusteluihin, ja minä keräilen itseäni ja ajatuksiani kasaan koko loppupäivän.

3. Faktoilla

Tähän mennessä tehokkainta reagointia on ollut kertoa endometrioosista rehellisesti. Silloin utelut yleensä loppuvat. Jos olen erehtynyt kertomaan lapsettomuushoidoista, niistä saisi olla raportoimassa taas samalla tavalla kuin säästä. Henkisesti helpompaa kertoa olevansa kroonisesti sairas ja että sairaus vaikuttaa hedelmällisyyteen. Siksi en haluaisi keskustella tästä henkilökohtaisesta asiasta enempää.

 

Jos tätä eksyy lukemaan joku muu kuin endometrioositar: mieti ennen kuin kysyt lapsista. Et voi koskaan tietää mitä työkaverisi, perheenjäsenesi tai ystäväsi käy omassa henkilökohtaisessa elämässään läpi. Arkaan hetkeen ajoitettu kysymys saattaa pahimmillaan aiheuttaa itkureaktion. Minäkään en halua olla se henkilö, joka itkee lapsettomuuttaan hääjuhlissa tai esimerkiksi työpaikan pikkujouluissa. Anna siis lapsettomalle tilaa kertoa itse lapsihaaveistaan, jos hän kokee sen tarpeelliseksi. Lapsettomuus voi olla hyvin arka ja henkilökohtainen asia.

Aurora

 

Lue lisää Auroran tekstejä:

Konehuoneen kipukimara - elämää endometrioosin kanssa

0 kommenttia
22.09.2017

Ethän kuole, äiti?

Kun äiti sairastuu endometrioosiin, perhearki voi muuttua radikaalisti. Minun ja kahden lapseni elon orkestrointi on luistanut sairaudestani huolimatta aina melko mutkattomasti. Kun endometrioosi kehossani viime syksynä äityi raivoisaksi, piti sopeutua aivan uuteen. Jäin sairauslomalle, minut operoitaisiin laajasti lähikuukausina. Täytyi hiljalleen pyytää ulkopuolista apua, täytyi hidastaa. Vihasin yhtäkkistä kykenemättömyyttäni enemmän kuin yhtäkään kivun vyöryä koskaan. On hirvittävän vaikeaa olla samaan aikaan riittämätön ja korvaamaton. Silti haastavinta oli lasteni kokeman kuolemanpelon käsitteleminen.

Sairauteni hankaluus oli pysynyt pitkään piilossa elämäni ihmisiltä: lääkkeet pitivät kipuni pääsääntöisesti hallinnassa. 20 vuotta intensiivitreeniä endometrioosin opissa oli tehnyt minusta ammattipärjääjän töissä, koulussa ja kotona. Minä olen aina ollut se kulmakarvojen kohottelua kohdannut leikkipuistoentusiasti, joka rymyää lastensa seikkailujen seassa lähes innokkaampana kuin lapset itse. Naapurustomme pihanpienten keskuudessa niitin mainetta ja kunniaa Hurjana Neiti Pitkäsäärenä, jonka tehtävänä toistui jahtausleikki, riemun ja jännityksen sekainen kikatus kieppui kirkkaana kattojen ylle illasta seuraavaan. Pian päivittäinen kuume, kipu ja jatkuvaksi käynyt verenvuoto pakottivat minut jäämään sisään ja lepoasentoon. Siinä missä endometrioosini laatu paheni harpaten, ei Pitkäsääri jaksanutkaan harppoa enää. Lapsilta ei pidä salailla, siispä kissa pöydälle.

Kerroin lapsilleni, että sairastan endometrioosia, sairautta voi hoitaa, ja että hoidon jälkeen voin merkittävästi paremmin. Toinen lapsistani on ollut vähällä menettää henkensä rutiinileikkauksen yhteydessä. Ehkä erityisesti siksi iäisyyskysymyksiä riitti, ja niitä tutkasteltiin tuhatlukuisin tavoin. Tarvittiin roimasti realismia ja lukuisia lohtulauseita, ja myönteisyys pysyi kuin pysyikin yllä arjen pyörässä. Niinä hetkinä, kun esiin nousi lasten pelko kuolemastani, meillä ei hyssytelty. Peruuttamattoman menettämisen pelko on ihmiseen kirjoitettu, se on puhuttava puhki. Kerran pelon ryskyessä yli hurjana, pieni pohti itkien kenen hoiviin hän haluaisi, jos äiti kuolisi. Äiti ei aio teiltä tähän endometrioosiin kuolla, vannoin silloin lujin karhunhalauksin. Lasten nukahdettua itkin minäkin, pidäkkeettä. Sydäntäni särki. Mikä minä olen mitään lupaamaan.

Kun leikkausajankohta kuukausien päästä koitti, halasin lapset, he jäivät luottavaisina äitini seuraan. Leikkauspöydällä kreikkalaisen mytologian kaksoisveljet uni ja kuolema, Hypnos ja Thanatos, kieppuivat esilääkityssä mielessäni, kun pyysin anestesiologilta syviä, hyviä unia. Heräsin vähemmän runollisesti omaan merkilliseen mölinääni. Varsin elossa, kivutta; vailla mitään käsitystä menneistä tunneista. Heräämöhoitajan punaisessa avainkaulanauhassa oli valkeita kirkkoveneitä. Hän nauroi minun hourineen pizzan ja Nintendon perään, leikkaus oli sujunut odotettua paremmin. Soitin kotiin, huojentuneet lapset hurrasivat mummunsa kanssa. Kolmen päivän kuluttua olin kotona. Tänään Pitkäsääri on palannut, hän harppoo hurjempana kuin koskaan – ja kovempaa kuin kilpakumppaninsa endometrioosi. Nukummepa tovin vain, tai iäti, elämä jatkuu aina.

Anna Pajari

 

Lue lisää Anna P:n tekstejä:

Syvälle perseeseen sattuu

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

0 kommenttia
14.09.2017

Sivuoireista sivuraiteille 1/2

On vuosi 2009, ja istun tärisevänä ja hikisenä pimeän olohuoneeni lattialla. Ahdistus on kasvanut päivän mittaan eksponentiaalisesti, saaden minut kiertämään kehää asunnossani, kuin häkkiin vangittu villieläin, ja olen purskahtanut hysteeriseen itkuun. Päätäni kiristää vanne, joka kiristyy jatkuvasti, ja minusta tuntuu, kuin huone kutistuisi ja laajenisi samanaikaisesti. Minun tekisi mieli liikkua, mutta en pysty, koska ahdistus on naulinnut minut lattiaa vasten. En ole voinut syödä ahdistukseni vuoksi ollenkaan koko päivänä, ja olen oksentanut mahalaukkuni tyhjäksi. Minua palelee nälän ja shokin takia. Näen varjojen liikkuvan, ja muistan siitä, kuinka psykoosiin joutunut tuttavani kertoi nähneensä demonimaisia olentoja kiipeilevän pitkin seiniä psykoosiin joutuessaan. Pelkään menettäväni järkeni lopullisesti ja katoavani pääni sisään. Otan puhelimen käteeni ja soitan päivystykseen, josta minua neuvotaan nestevajeen takia tulemaan tiputukseen. En uskalla ajaa autoa, joten soitan taksin.

Päivystykseen saapuessani minut ohjataan suoraan omaan huoneeseen, jossa minulle laitetaan kanyyli tiputusta varten. Lääkäri käy pikaisesti vilkaisemassa minua, antaa minulle rauhoittavan lääkeaineen ja lupaa tulla uudestaan parin tunnin päästä. Rauhoittava alkaa vaikuttamaan saman tien ja tunnen, kuinka rauhallisuus ja lämpö kietovat minut sisäänsä. Ajatukset lopettavat kehän kiertämisen, ja kroppani rentoutuu. Nukahdan ja herään vasta, kun lääkäri tulee huoneeseen kysymään vointiani. Kerron epäileväni, että pillerit ovat pahentaneet ahdistustani. Lääkäri on kanssani samaa mieltä ja käskee lopettamaan niiden syömisen. Hän tarjoaa minulle osastopaikkaa, mutta kieltäydyn ja vakuutan pärjääväni. Lääkäri määrää minulle reseptillä rauhoittavia ja antaa minulle luvan lähteä kotiin.

Endometrioosidiagnoosin saatuani alkoi sopivan hoitokeinon etsiminen sairauteeni, joka tarkoitti aika monen hormonivalmisteen kokeilua; reagoin yleensä todella huonosti lääkeaineisiin. Epätyypillisen masennusdiagnoosin saaneena ja PTSD:tä sairastavana minulla on jo lähtökohtaisesti korkeampi riski kokeilla hormonivalmisteita niiden yleisimpien haittavaikutusten – masentuneisuuden ja mielialan muutosten – takia. Vuonna 2005 e-pillereiden kokeiluni johti psykoositasoiseen masennusjaksoon, kun aloitin pillereiden käytön masennusjakson aikana. Olin siis erittäin huolissani kuullessani, että hoitokeino endometrioosiin olisi nimenomaan hormonivalmisteet. Onneksi en vielä siinä vaiheessa tiennyt, kuinka hankalaa elämästäni tulisi niiden myötä.

Nykyään tilanne on huomattavasti parempi onnistuneen terapian ja lääkehoidon myötä; onhan ihan eri asia tipahtaa lievästä masennuksesta keskivaikeaan, kuin vaikeasta masennuksesta psykoosiin. Minulla onkin nykyään käytössäni saman valmisteen rinnakkaisvalmiste kuin vuonna 2005. Koska lähtötilanne oli niin paljon parempi kuin silloin, selvisin aloitusoireista masennuslääkeannostusta nostamalla ja tihentämällä terapiakäyntejä.

Ninni

 

Lue lisää Ninnin tekstejä:

Kivuttomuudella kirottu ja siunattu

Surussa sisaruksia

07.09.2017

Odottavan aika on ikuisuus

Makaan sängyllä ja yritän pysyä liikkumattomana. Valtava kipu repii ja viiltää oikealla alavatsalla ja lonkassa, säteillen aina oikeaan kylkikaareen asti. Hengittelen pinnallisesti, sillä jokainen hengenveto räjäyttää kivun uudelleen. Yritän varovasti liikuttaa jalkaani kokeillakseni joko kipu helpottaa. Joudun puremaan hammasta, etten kiljahda kivusta. Pienikin vatsalihasten jännittäminen saa kivun lävistämään vartaloni. Makaan paikallani. En tiedä kuinka kauan: 15 minuuttia, puoli tuntia, tunnin? Apteekin käsikauppalääkkeet eivät auta, joten turvaudun taas vahvempaan reseptilääkkeeseen. Vihdoin tuttu lämmin aalto pyyhkäisee ylitseni ja uskallan hengittää taas syvempään. Kipu pakenee verhon taa, se on taustalla mutta ei enää näyttele pääosaa. Olen vain kovin, kovin väsynyt.

Tätä kirjoittaessani leikkaukseeni on kolme viikkoa aikaa. Kun posti heinäkuussa vihdoin kantoi kutsukirjeen kotiin, maailma tuntui pysähtyvän hetkeksi. Tuossa se nyt oli, paksu kirjekuori pöydällä. Kirje, jonka tiesin sisältävän kauan odotetun päivämäärän. Avattuani kirjeen olin sekä helpottunut että pettynyt. Leikkaus olisi vasta syyskuun lopussa: odotus jatkuisi vielä melkein kolme kuukautta! Hoitotakuu ehtisi umpeutua tuona aikana. Toisaalta iloitsin siitä, että päivä oli vihdoin määrätty. Samana iltana pitkän odotuksen patoamat tunteet purkautuivat itkuna ja kiukutteluna puolisolle.

Viime viikolla kävin leikkausta edeltävällä käynnillä leikkaavan gynekologin luona. Tapaamista edeltävät päivät kärvistelin malttamattomana enkä oikein pystynyt keskittymään mihinkään. Valmistauduin henkisesti pahimpaan ja kuvittelin mielestäni karmeimmat vaihtoehdot mitä leikkauksessa pahimmassa tapauksessa ehkä jouduttaisiin tekemään (Mitä jos joudutaan laittamaan avanne tai poistamaan munasarjat, jopa kohtu?!), jotta uutiset eivät iskisi vasten kasvoja samalla lailla kuin endodiagnoosin saaminen lähes vuosi sitten. Tapaaminen lääkärin kanssa sujui kuitenkin positiivisissa ja rauhallisissa merkeissä, ja pelkoni osoittautuivat turhiksi. Ultraäänitutkimuksen mukaan oikean munasarjan endometriooma on hormonihoidon ansiosta jopa hieman kutistunut, ja lääkäri lohdutti, että vasemman munasarjan endometrioomaepäilyt saattavat leikkauksesssa paljastua aivan tavallisiksi toiminnallisiksi kystiksi.

Tutkimuksessa kuitenkin selvisi, että hormonilääkkeistä huolimatta endon kasvu ei ollut pysähtynyt; kohtuni takana oleva endometrioosipesäke on kasvanut läpi emättimen seinämän ja kasvattanut sinne muutaman senttimetrin kokoisen pesäkkeen. Sairauden luonne muistutti itsestään: krooninen, elinikäinen sairaus, jolle ei tälle hetkellä ole olemassa parannuskeinoa. Hormonilääkkeet usein hillitsevät endometrioosin kasvua ja helpottavat oireita, mutta mikään tae sairauden pysähtymiselle ne eivät ole.

Enää kolme viikkoa. Pitkän odotuksen jälkeen tuo ei ole enää aika eikä mikään. Lääkkeiden ansiosta nämä viimeiset pari kuukautta ovat kipujen ja oireiden suhteen olleet tähän astisen taipaleen helpointa aikaa. Viime kevään pitkät kipujaksot ja sairaslomat tuntuvat kaukaiselta, kuin toiselta elämältä. Miten helposti kovan kivun ja jatkuvan pahan olon voikaan unohtaa. Kunnes se yllättäen, täysin varoittamatta vyöryy ylitsesi uudelleen ja lamaannuttaa sinut täysin.

Katinka

 

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

 

Avainsanat:
0 kommenttia
31.08.2017

Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

”Lupa puhua – Sex, Tits & Periods” -kampanjasta motivoituneena päätin kirjoittaa vaginakivuistani. Olen nyt kamppaillut niiden kanssa melkein kaksi vuotta. Välillä tyrmään itseni ajattelemalla, että hei ihan oikeasti, ihmisillä on oikeitakin ongelmia. Jotkut sairastavat syöpää, jotkut ovat menettäneet raajoja. Jotkut eivät voi koskaan saada lapsia, jotkut joutuvat hakatuksi joka päivä. Tällaisiin asioihin nähden ongelmani tuntuu niin kovin pinnalliselta. Mutta silti joka kerta, kun näen taivaalla vain yhden tähden, esitän sille aina saman toivomuksen: ”Kunpa saisin seksielämäni takaisin.”

Olen aina pitänyt seksiä tärkeänä osana parisuhdetta. Myönnettäköön, että kiinnostuin seksistä jo varhain ja että saatoin menettää neitsyytenikin liian aikaisin. Siinäpä yksi häpeän aihe lisää. Mutta nyt 23-vuotiaana, olen huomannut olevani tyytyväinen, että aloitin seksin harrastamisen niin nuorena. Nyt kun olen melkein kaksi vuotta kamppaillut yhdyntäkipujen kanssa, olen alkanut ajatella, että en ehkä enää ikinä kykene normaaliin yhdyntään. Joten ihan hyvä vaan, että ainakin minulla ehti olla varsinainen seksielämä.

Libidoni on aina ollut todella korkea. Olin se, joka ei juuri koskaan kieltäytynyt seksistä. Ennemmin olin suhteissani aina se osapuoli, joka valitti seksin vähäisyyttä. Seksiä piti olla 3-5 kertaa viikossa. Nyt olen ollut pitkään identiteettikriisissä. Nykyään minun ei tee koskaan mieli. Yritämme avopuolisoni kanssa pitää jonkinlaista seksielämää yllä suuseksillä ja käsipelillä. Jos yritämme yhdyntää, asennon on pakko olla lähetyssaarnaaja.

Sen jälkeen kun yhdyntäkipuni alkoivat vajaa pari vuotta sitten, olemme onnistuneet neljä kertaa yhdynnässä niin, että olemme heittäneet yläfemmat seksin jälkeen. (Mutta kivuliaita nekin kerrat ovat olleet.) Muutoin lopputuloksena on ollut keskeytynyt yhdyntä, koska minuun on sattunut alkuunsakin niin paljon, ettei yhdynnästä ole tullut mitään tai sitten yhdynnän aikana kivut ovat voimistuneet sietämättömiksi. Edelleen useimmiten ”tilanne” päättyy kyyneliini. Joko siksi, että kipu on niin raastavaa tai siksi, että koen olevani paska tyttöystävä.

Keväällä sisälleni ei voinut laittaa edes sormea, enkä voinut käyttää tampooneja, koska kipu tuntui myös virtsaputkessa. Se oli sellaista raivostuttavaa viheliästä kipua. Sain kesän alussa laparoskopiassa endometrioosidiagnoosin, ja sen jälkeen yhdynnän kokeilu helpotti hieman. Virtsaputkeen säteilevä kipu lakkasi. Tänä päivänä syvällä tuntuu edelleen viiltävää kipua, minkäänlaisia haluja ei ole ja ilmeisesti Procren-pistosten takia olen kuiva kuin Sahara.

Ok, olen avoin ihminen ja minulla on paljon ihmisiä, joille puhua. Moni tuttuni tietää yhdyntäkivuistani ja olen tyytyväinen, että ystäväni ottavat tämän vakavasti. Ei tietenkään ole kiva olla säälin kohteena, mutta mieluummin niin, kuin että minulle vähäteltäisiin seksin merkitystä tai kipujeni voimakkuutta. Jotta tilanne olisi minulle edes aavistuksen helpompi, heitän ystävilleni läppää ”kuivasta kaudestani”. Samalla koko ajan ajatellen, että kuiva kauteni saattaa kestää loppuelämäni.

Nyt kun on kerta lupa puhua, niin tiivistetysti haluan tunnustaa: tiedän, että tämä ei ole minun vikani, eikä tämä saisi määritellä minua, mutta silti, koko ajan, koen olevani viallinen nainen ja paska tyttöystävä.

Alina

 

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

 

Avainsanat:
0 kommenttia
24.08.2017

Kivun kaltoin kohtelema

Täällä kirjoittelee 21-vuotias sihteerinä työskentelevä nainen, joka esiintyy nimimerkillä Kiputar. Nimi jo vähän kertoo aiheesta, eli kovista kuukautiskivuista. Kaikki alkoi 7 vuotta sitten, kun kuukautiseni alkoivat...

Alusta lähtien ne ovat olleet kivuliaat, mutta viimeisen kolmen vuoden aikana ne kivut ovat kasvaneet lamaannuttaviksi. Kipu on kovinta, mitä olen koskaan ennen kokenut; voisin jopa kuvitella, että edes synnyttäminen ei tulisi sattumaan niin paljoa.

Pahin kipu ajoittuu siis kierron ensimmäisille päiville. Silloin tuntuu kuin kohtu supistelisi minuutin välein, eikä sitä helpota erilaiset asennot tai mikään siihen määrätty lääke. Ovulaatiokin on viimeisen puolen vuoden aikana tullut erittäin kivuliaaksi. Ennen hyvä kun tunsin sitä, mutta nyt se tuntuu siltä kuin veitseä käännettäisiin vatsassa.

Kuukautiskipuni haittaavat nykyisin myös työntekoa, sillä jos kuukautiseni alkavat silloin kun olen töissä, niin lähestulkoon asun koko illan vessassa, sillä vatsa on täysin sekaisin. Onnekseni teen töitä omassa konttorissa, niin kukaan ei edes huomaa, jos teen kävelyennätyksiä konttorin sekä vessan välillä. Työtuolilla istuminen on tosin yksi haaste; yritä olla sikiöasennossa samalla kun kirjoitat näppäimistöllä. Ei niin helppoa kuin luulisi!

Kyseessä on siis vahva epäily endometrioosista, sillä kaikki oireeni täsmäävät siihen. Epäilyni tiimoilta olen siis käynyt useita kertoja vuosien mittaan terveydenhoitajilla, lääkäreillä sekä gynekologeilla. Muutama kuukausi sitten kävin jälleen kerran perusterveydenhuollon gynekologilla. Ultratessa hän huomioi erittäin kivuliaan kohdan vasemmalla alavatsassani, jolloin hän mainitsi viimeinkin sen, mitä olen kauan odottanut: endometrioosin. Tästä syystä laitettiinkin lähete erikoissairaanhoitoon Naistentautien poliklinikalle, mistä olin enemmän kuin iloinen.

Olin katsonut lähetteen etenemistä Omakannastani, josta huomasin, että pääsen miesgynelle. Asia rupesi hieman mietityttämään minua, koska olinhan tottunut olemaan aina naisgynen potilaana. Päätin unohtaa tuon pienen murheen, sillä sain tietää, että tämä mies on poliklinikan osaston ylilääkäri. Kyllähän se varmaan osaa asiansa!

Meni kaksi kuukautta, kunnes päätin soitella ja kysellä lähetteen perään. Puhelimesta vastasi mukavan oloinen hoitaja, joka ilmoitti, että on tullut yksi peruutusaika seuraavalle päivälle: haluanko sen? Ja minähän totta kai otin tarjotun ajan vastaan, sillä mitä nopeammin pääsen niin sen parempi, eikö? Vai oliko sittenkään... Kun menin seuraavana päivänä poliklinikalle, tämä naisgynekologi vaikutti sellaiselta kuin kaikki muutkin aiempina vuosina, eli välinpitämättömältä.

Ultrauksen jälkeen hän totesi sen saman, mitä lähes kaikki aikaisemmatkin gynet ovat todenneet:  "Mitään suurempia löytöjä ei ollut, joten endometrioosia ei lähdetä sen koommin tutkimaan."

Tuo on se lause joka sai poliklinikalta lähdettyäni kyyneleet valumaan poskilta. Gyne tarjosi ensin hormonilääkitystä, mutta veti sanansa takaisin, kun kyseli raskaustoiveista: hormonilääkitys estäisi raskaaksi tulemisen. E-pillereitä on kyllä tullut aikoinaan myös kokeiltua, mutta eivät nekään ole toimineet minulla niin kuin olisi pitänyt.

Tuolta käynniltä jäi käteen suurimmaksi osaksi vain huono mieli, sillä korkeat pilvilinnat kaatuivat taas pettymykseen. Ainut hyvä asia oli, että sain luvan halutessani mennä kontrolloimaan kilpirauhasarvoja terveyskeskuksessa, koska jos arvot ovat pielessä, sekin saattaa vaikuttaa raskaaksi tulemiseen. Ihmeellistä kyllä, että vaikka endometrioosia ei ääneen epäilty, silti raskautumista suositeltiin hoitona näihin oireisiin aivan kuten endoonkin. Harmi vaan, että tätä "hoitokeinoa" ei ole vieläkään siunattu meille kokeiltavaksi. Kivunhoitona toimivat siispä edelleen lääkärin määräämät eri särkylääkkeet samanaikaisesti otettuna, vaikka niistäkään ei ole hyötyä minulle.

Tätä oletettua diagnoosia on aina yhtä vaikeaa selittää hoitaville tahoille, sillä usein oletuksena on, että kovat kuukautiskipuni ovat täysin normaaleja ja että "suurentelen" asiaa. Myös ultraääntä pidetään valitettavasti lähes aina ensisijaisena sekä ainoana tutkimuskeinona endon suhteen: jos ultrasta ei löydy mitään poikkeavaa, niin silloin tutkimuksiakaan ei jatketa. Olen kuullut monia tarinoita ja kokemuksia siitä, miten endo ollaan löydetty vasta lapsettomuushoitojen yhteydessä tai laparoskopialla.

Mutta taistelu jatkuu kohti virallista diagnoosia, vaikka siihen menisi aikaa, sillä minä en aio luovuttaa!

Kiputar

 

Lisää Kivuttaren tekstejä:

Tärkein on läheisten tuki

0 kommenttia
17.08.2017

Haaveena opiskelupaikka ja diagnoosi

Makaan kesämökin lavetilla, jota pehmentää homeinen tilkkutäkki. Kipu kourii minua sisältä, enkä pysty koko päivänä nousemaan pystyyn. Tuttavaperheen isä kysyy, mikä minua vaivaa. En tiedä itsekään. Kuukautiseni ovat alkaneet muutamaa kuukautta aiemmin. “Kannattaa kokeilla kauratyynyä”, terveydenhoitaja sanoo, ja samaan hengenvetoon toteaa, että kuukautiskivut tulevat nyt vain kuulumaan elämääni, sillä satun omistamaan kohdun.

7 vuotta myöhemmin. Kuukautiseni ovat tulossa muutaman päivän päästä, enkä ole vielä ottanut Ibumaxia, joka yleensä tehoaa kipuihini. Olen matkalla Venäjällä ja juuri nousemassa vessanpytyltä ylös, kun raivoava kipu iskee tuhannen puukon voimalla alavatsaani. Ryömin vessasta makuuhuoneeseen, kipuan sänkyyn ulvoessani kivusta ja kääriydyn peittooni sikiöasentoon. “Nyt on aika hakea apua”, äitini toteaa silittäessään kylmänhikistä niskaani.

Palattuani Suomeen saan ajan terveyskeskukseen. Minua vastassa on nuori, kaunis kandi Birkenstockeissaan. “No, mitä sä sitten haluat?” hän kysyy, kun olen selittänyt tilanteeni. Saan reseptin Miranaxiin ja taputuksen olalle. Tunnen oloni nöyryytetyksi, kun astun terveyskeskuksen uumenista keskikesän valoon. Miranaxit auttavat puolisen vuotta, jonka jälkeen saan toisen kipukohtaukseni talvella 2017. Silloin ystäväni toteaa, että minulla saattaisi olla endometrioosi. Pieni lamppu syttyy pääni sisällä. Se saattaisi selittää myös rankat vatsaoireeni, joiden syytä kukaan lääkäri ei ole keksinyt vuosien varrella. Kipuni ovat nyt pahempia kuin koskaan ennen. Jäytävä kipu riepottelee minua myös kuukautiskierron ulkopuolella, Miranaxien teho vastaa kurkkupastilleja. Abiristeilyllä makaan hytissä tuskissani, penkkarijatkoille menen särkylääkkeiden voimin. Päätän hakeutua yksityiselle gynekologiasemalle.

Ensimmäinen lääkäri nyökkäilee ja myhäilee myötätuntoisesti, ja lähettää minut seuraavalle lääkärille. Toinen lääkärini on iäkäs mies, joka puuskahtaa kerrottuani oireistani: “Noin nuori ei voi sairastaa endometrioosia”. Kolmas lääkäri katsoo minua syvälle silmiin ja sanoo vihdoin sen, jota olen odottanut: “Luulen, että sinulla voisi olla endometrioosi”. Saan reseptin e-pillereihin ja kahteen vahvaan särkylääkkeeseen. Olen taas omillani reseptiläpyskän kanssa. Olen kuitenkin huojentunut, että joku on vihdoin tosissaan kipujeni suhteen, mutta samalla sanan paino laskeutuu alavatsaani kylmänä möykkynä. Saatan olla kroonisesti sairas. Näen elämäni tästä eteenpäin kipujen ja lääkkeiden sivuvaikutusten jatkumona; miten ikinä pystyisin kipujen kourissa Teatterikorkeakoulun hakurumbaan kerta toisensa jälkeen? Miten jaksaisin opiskella ja olla työelämässä? Kaikki on vasta edessäni, mutta sitä peittää jo nyt epämääräinen sumu.

Kävelen klinikan käytävällä pariskunnan ohi, joka on menossa rakenneultraan silmät hehkuen. Sillä hetkellä tajuan, etten välttämättä koskaan pääse kokemaan tuota tunnetta. Kylmä möykky sisälläni kasvaa.

Kivut kuitenkin jatkuvat uusista lääkkeistä huolimatta. Saan taas pahan kipukohtauksen, joka vie minut tajunnan rajamaille. Yli tunnin kestävä kohtaus jättää minut nyyhkyttäväksi, hikiseksi ja yökkäileväksi mytyksi. Olen epätoivoinen.

Syön lääkkeitäni kiltisti neljä kuukautta, mutta oirekavalkadini saa jatkuvasti uusia jäseniä. Heikotuksesta, painon laskusta, kivusta peräsuolessa, kaikenkattavasta pahoinvoinnista ja kuumeilusta tulee kovaa vauhtia iso osa arkeani. Samalla krooniset kipuni lisäävät kierroksia. Eräänä elokuisena aamuna ennen töihin lähtöä vedän syvään henkeä ja varaan ajan endometrioosiin erikoistuneelle lääkärille. Se on ollut yksi parhaita päätöksiäni.

Vastaanotolla odottaa Minna Kauko, joka kuuntelee kertomustani keskeyttämättä tiukasti silmiin katsoen. “Endometrioosia tämä on, ei epäilystäkään”, hän toteaa napakasti kivutessani tutkimuspöydälle. Helläkätisesti suoritetun tutkimuksen jälkeen Minna kertoo, että minulla on todennäköisesti endometrioosia vatsakalvolla. Olen kuulemma tullut kipuyliherkäksi, koska en ole saanut kunnon lääkkeitä ajoissa. Saan reseptit uusiin ja varmuuden, että nyt minua hoidetaan. Jos lääkkeet eivät auta, pääsen nopeasti leikkausjonoon. Lähtiessäni vastaanotolta piiloudun porttikonkiin ja annan itkun tulla.

Mutta tällä kertaa itken myös vähän onnesta.

Tuutikki

 

Lisää Tuutikin tekstejä:

19-vuotias vai sittenkin 70?

0 kommenttia
10.08.2017

Tie krooniseen kipuun

Olen 25-vuotias nainen, kärsin endometrioosin aiheuttamasta kroonisesta kivusta. Kun kipu valvottaa ja asioita jää tekemättä, en jaksa pitää muuten positiivista ajatteluani täysin yllä: itkettää ja harmittaa. Kuitenkin ”normaaleina" päivinä minulla vallitsee ajatus, että minuahan ei nujerreta.

Kun kuukautiseni alkoivat, ne olivat hyvin runsaat ja todella kivuliaat. Olen elänyt melkeinpä tähän päivään asti uskossa, että kaikilla kuukautiset ovat yhtä hankalat. Teinivuosinani ei puhuttu avoimesti ystäväpiirissäni kuukautisista ja niiden haitoista; ne vain olivat jokaisen oma asia, josta vaiettiin.

Kun aloin tuntea voimakasta kipua kuukautisten ulkopuolellakin, juoksin tutkimuksesta toiseen, mutta syytä kipuun ei löytynyt. Vihdoin sain diagnoosin tähystysleikkauksessa ollessani 19 vuotta. Minulta poistettiin pinnallisia endometrioosipesäkkeitä kohdun takaa ja munasarjojen vierestä. Eri hormonilääkityksiä minulla on ollut muutamia kokeilussa. Joistain hormonilääkkeistä sain avun ja olin välillä pitkiäkin aikoja oireeton. Toisaalta jotkut lääkkeet ovat menneen vaihtoon huonojen tulosten takia, jolloin kivut ovat hankaloituneet: on ollut ylimääräisiä vuotoja ja mielialojen heittelyä.

Tänä päivänä tilanteeni on hankala mutta samalla jännittävä. Uskalsin muuttaa vieraaseen kaupunkiin opiskelemaan haluamaani alaa, mutta toisaalta elämääni varjostaa krooninen kipu ja sen tuomat haasteet.

Noin 1,5 vuotta sitten endometrioosin oireet palailivat takaisin muistuttaen olemassaolostaan. Siihen asti toimineesta hormonilääkkeestä huolimatta minulle tuli jatkuvasti tiputteluvuotoja, turvotusta vatsan alueella, selän ja lantion alueen kipuja, tärinäkipua ja kroonista väsymystä. Sairaalan päivystyskäynnit ja naistentautien osasto tuli minulle turhankin tutuiksi paikoiksi.

Viime kesänä olin jo joka päivä kivuissa ja ratkaisua yritettiin löytää. Alkoi taas kausi, kun kävin erilaisissa tutkimuksissa, eri lääkäreillä ja vajaa vuosi sitten kävin jälleen uudessa tähystysleikkauksessa. Leikkaus oli täysin hyödytön minulle. Ilmeisesti endometrioosi on onnistunut tuhoamaan hermopäätteitä lantion alueella aiheuttaen minulle jokapäiväisen kroonisen kivun. Tämä on viimeisin arvio. Juoksen edelleen eri asiantuntijoilla hakemassa apua kipuihini ja toivon todella, että jokin konsti alkaisi viimeinkin tehota.

Anna

 

Lisää Annan tekstejä:

Menkat nolottaa

Avainsanat:
0 kommenttia
03.08.2017

Konehuoneen kipukimara – elämää endometrioosin kanssa

Otsikko hämää, sillä endometrioosi aiheuttaa kipua monella eri tavalla ja muuallekin kuin pimppaan. Mistä sitten minun endometrioosini on tehty? Alavatsan tärinäkivuista, pyörryttävistä kivuista kuukautisten aikaan, hetkittäin yhdyntäkivuista ja alati valtavasta henkisestä kivusta lapsettomuuden vuoksi. Lisätään vielä alavatsan turvotusta, virtsaamisongelmia ja ulostamiskipua. Pettymyksiä, väsymystä, kipulääkkeitä ja itsensä ylittämistä kuukaudesta toiseen. Niistä on minun endometrioosini tehty.

Minulla on aina ollut kivuliaat kuukautiset: teininä konttasin lattioilla ja söin hirveitä määriä Buranaa. Leirikoulussa yksi valvojana ollut vanhempi huomasi sen ja sanoi, etten voi syödä sitä kuin leipää. Silloinkin olin syönyt päivän maksimiannoksen ja silti kädet tärisivät kivuista. En käynyt kouluterkkarilla kipujen takia, koska siskollanikin oli ollut kivuliaat kuukautiset ja kuvittelin sen olevan geneettistä.

18-vuotiaana vuosin verta kuin seula kahden viikon välein. Kävin yksityisellä gynekologilla ja silloin puhuttiin liiallisesta estrogeenin tuotosta. Gyne ilmoitti, että raskautuminen tulisi olemaan vaikeaa, mutta ei mahdotonta. Se ei silloin haitannut, koska kuvittelin etten edes koskaan haluaisi biologista lasta – aina voisi adoptoida.

Parikymppisenä iski sitten valtava vauvakuume. Biologinen kello tikitti ja lujaa; halusin kokea raskauden. Kivut olivat pahentuneet ja ravasin niiden takia lääkärissä saaden epämääräisiä diagnooseja mahataudista virtsatieinfektioihin. Testattiinpa sukupuolitauditkin kerran kuussa. Menin naimisiin ja ehkäisy oli lopetettu taktisesti kolmisen kuukautta ennen häitä. Vuosi meni, eikä vauvaa kuulunut.

Päästiin lapsettomuuspolille, vaikka ei näin nuorilla kuulemma olisi ollut vielä syytä hoitoihin. Siihen mennessä olin googletellut ja alkanut jo itsekin epäillä endometrioosia. Lapsettomuushoidoissa meni pari vuotta ennen kuin minulle tehtiin laparoskopia ja vasta sitten sain virallisen diagnoosin: endometrioosi. Tahattomasti lapsettomia olemme nyt olleet kuusi vuotta ja kuunnelleet kaikilta sukulaisilta sekä tutuilta perinteiset ”Eikös teidän olisi jo aika lisääntyä?” -kommentit.

Nyt mittarissa on ikää 28 vuotta, ja työskentelen lasten kanssa. Tavoittelen vanhemmuutta viimeisellä julkisen puolen tarjoamalla koeputkihoidolla. Tarina on vielä vailla loppusointua, mutta äiti minusta tulee endometrioosista huolimatta. Olkoonkin sitten vaikka adoptoimalla, lahjasoluilla tai vaikkapa kidnappaamalla. Viimeisin oli huono vitsi – arvasitte sen varmaan itsekin? 

Aurora

 

Lisää Auroran tekstejä:

Miten suhtautua uteluihin lapsista?

Avainsanat:
0 kommenttia
27.07.2017

Syvälle perseeseen sattuu

Noin vuosi taapäin aloin vuotaa kuin Orovillen patoaukko. Kuukautisista tuli päivittäiset, minusta tuli raato – kuukautissuoja- ja lääketeollisuuden vastaanpanematon rahoittaja. Kipuilin, kuumeilin, kuihduin, ja menin vielä kerran lääkäriin. Reitti viralliseen endometrioosidiagnoosiin ei kohdallani ollut nopein, mutta itse olin tiennyt sairauteni nimen jo kauan. Kuluneena keväänä kävelin lopulta sairaalasta ulos kohtua, toista munasarjaa ja kelpo kasan muuta kudosmassaa kevyempänä. Toivun hyvin, mutta parantua en sairaudestani voi nykylääketieteen valossa koskaan. Syvälle perseeseen sattuu ajoittain edelleen.

Endometrioosi oli luonut 36-vuotiaaseen kehooni solumuodostelmiaan kuin katala kehrääjämestari. Kystia, kuroumia, kiinnikkeitä kudottuina kohtuun, virkattuina vatsakalvoon ja virtsarakkoon, polyyppeja ja pesäkkeitä punoelmina poikki peräsuolen, hunnuttaen toisen munasarjani. Olin kärsinyt runsaista vuodoista ja sietämättömistä ovulaatio- ja kuukautiskivuista 15-vuotiaasta. Kipua 20 päivää kuukaudesta. En tottunut kipuun koskaan, mutta sopeuduin kyllä, koska luulin että olisi pakko. Se oli virhe.

Syytän tästä osin itseäni ja vimmaista pärjäämisviettiäni, osin epäonnistuneita kohtaamisia terveydenhuollossa. Endometrioosi ei kuitenkaan koskaan ole ollut toinen nimeni. Minua se ei ole määritellyt, tekemisiäni kyllä. Olen maannut naama valkoisena ja ylähuuli tuskanhikeä tursuten lukuisten vessojen lattialla, menettänyt tajuntani kivusta apteekissa, ambulanssissa ja armybic-tunnilla, suojatiellä, S-marketissa ja studiossa juuri ennen suoran radiolähetyksen alkua, pärnulaisessa luxuskylpylässä, yliopiston luentosalissa. Jotain on siis ilmeisen usein jäänyt tekemättä, vaan paljon on tullut tehtyäkin. Erityisen onnekasta on, että olen sairaudestani huolimatta saanut saattaa maailmaan kaksi maailman parasta minun lastani. Monille vertaisilleni endometrioosi on aiheuttanut lapsettomuutta. Siihen kipuun en tunne lääkettä.

Tänään voin merkittävästi paremmin. Kehoni joutuu silti hakemaan hormonaalista tasapainoa loppuelämäni ajan ainokaiseksi jätetyn munasarjani voimin. Ja on se hakenutkin. Olen palellut ja hikoillut kuin huumevieroitushoitolan kroonikkovieras, itkeskellyt, ollut välillä silmittömän väsynyt. Vaikken koskaan enää vuoda, en käytä tuplatampaxia, tenaa ja toppahousuja välttääkseni verivauriot, tunnen silti kuukautiskierron vaiheet itsessäni. Osa kivuistani on jäänyt pysyviksi. Keho muistaa.

Silloin ajattelen opettajaani, joka hienotunteisesti tiedusteli vessan oven läpi 15-vuotiaalta minulta, miksi vetkuttelen tunnille saapumisen kanssa, sattuuko kenties jonnekin? Kihisin tuskaisena, että kyllä sattuu, perseeseen, perkele. Opettajani, tuo armoton humoristi, auttoi minut tilanteesta yli laulaen mukaellen Tommi Läntisen kappaletta:

”Oi kuinka koskee

kelle sen kertoisin

syvälle perseeseen sattuu.”

Selvisimme. Toivon, että Sinullakin on joku, jolle kerrot jos sinua sattuu, ja ajoissa. Liikaa ei saa sattua milloinkaan. Jos epäilet sairastavasi endometrioosia, tutustu aluksi vaikkapa Endometrioosiyhdistyksen sivuihin.

Kiitos opettaja. Kiitos ja anteeksi, muusikko Tommi Läntinen. Fuck you, endometrioosi.

Anna Pajari

 

Lisää Anna Pajarin tekstejä:

Ethän kuole, äiti?

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

0 kommenttia
20.07.2017

Kivuttomuudella kirottu ja siunattu

On vuosi 2007, ja olen 20-vuotias. Makaan vessan lattialla kylmän hien valuessa otsaani pitkin. En ole saanut mitään ravintoa pysymään sisälläni koko päivänä ja minua kuvottaa nälästä. Jälleen kerran mielessäni käy ajatus siitä, että ovatko kipuni normaaleja, mutta sivuutan sen. Astun ulos vessasta ja silloinen anoppini katsoo olemustani huolestuneesti ja kysyy, että olenko käynyt asian kanssa lääkärillä. Hänen mielestään minulla voisi olla endometrioosi. Katson anoppiani hämmentyneenä ja mietin mielessäni, että näistä oireistahan nyt vain kuuluu kärsiä. Anopin painostuksesta varaan kuitenkin seuraavana päivänä ajan yksityiselle gynekologille. Viikon päästä siitä makaan tutkimuspöydällä, kun gynekologi tutkii minut ultralla. Minulla todellakin on endometrioosi, joka on tehnyt kystia munasarjoihini. Saan mukaani e-pillerireseptin endometrioosin hoitoon ja poistun helpottuneena vastaanotolta. Ehkä menkkojen ei tarvitsekaan lamauttaa minua kuukausittain.

Olen Ninni, nyt 30-vuotias nainen. Olen suorittanut ammattikorkeakoulututkinnon ja teen tällä hetkellä vapaaehtoistyötä nuorten parissa. Olen aina kärsinyt rajuista oireista menkkojen aikaan, vaikka onneksi endometrioosini on välillä lääkityksen myötä pysynyt melkein oireettomana. Kroppani kerää nestettä menkkojen aikaan radikaalisti, välillä jopa hengitystä vaikeuttavasti. Suolisto-oireeni puolestaan ovat välillä invalidisoivia, ja kun kroppaani kertynyt neste lähtee kropastani, olo on kuin auki olevalla vesihanalla.

Endometrioosin lisäksi sairastan traumaperäistä stressihäiriötä, eli PTSD:tä, joka on endometrioosin kannalta ajateltuna sekä kirous että siunaus. PTSD:n ansiosta kipukynnykseni on uskomattoman korkea ja en välttämättä huomaa välittömästi esimerkiksi hiusmurtumaa. En siis tunne kipua kuin vasta sitten kun se on todella voimakasta, mutta toisaalta, koska kivun tarkoituksena on varoittaa ihmistä, en aina rekisteröi, kuinka kovilla kroppani on, ja sen takia olen esim. pyörtynyt Sokoksen naisten vessaan.

Koska kärsin mielenterveysongelmista, joudun kohtaamaan joka kerta lääkärille mennessäni ennakkoluuloja ja sellaisen asenteen, että kaikki ongelmani johtuvat PTSD:stä. Kun loppukeväästä hain uudet e-pillerit endometrioosiani varten, mielenterveydellinen oireistoni käytiin huolellisesti läpi ja endometrioosiin liittyvät oireeni ylimalkaisesti. Lääkäri määräsi minulle Zoely-ehkäisypillerit. Hakiessani pillereitä apteekista kävi ilmi, että vaikka olin hakenut reseptin endometrioosia varten, lääkäri oli kirjoittanut sen raskauden ehkäisyä varten. Myöhemmin lukiessani potilastietojani Kanta-palvelusta huomasin, että endometrioosi oli mainittu pelkässä sivulauseessa ja muuten merkinnöissä oli keskitytty kirjaamaan havaintoja siitä, että miltä statukseni vaikutti mielenterveydellistä aspektia ajatellen.

Koska PTSD on, kiitos populaarikulttuurin, todella väärinymmärretty sairaus, en ole kertonut kovin monelle kärsiväni siitä. Nimimerkin suojaamana on kuitenkin helppo puhua myös siitä.

Ninni

 

Lisää Ninnin tekstejä:

Sivuoireista sivuraiteille osa 1

Surussa sisaruksia

0 kommenttia
13.07.2017

Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

Vajaa vuosi sitten hakeuduin gynekologille, sillä olimme yrittäneet puolisoni kanssa lasta joitakin kuukausia. Oli vain tarkoitus varmistaa, että kaikki olisi kunnossa. Mutta ei ollut. Poistuin käynniltä itkuisena endometrioosidiagnoosin saaneena.

Olen Katinka, 32 vuotta. Perheeseeni kuuluu avopuoliso ja koira. Olen opiskellut itselleni ammattikorkeakoulututkinnon ja olen vakituisesti työelämässä.

Olen teini-iästä lähtien kärsinyt kovista kuukautiskivuista; niin kovista, että olen esimerkiksi pyörtynyt kaupan kassajonossa. Tavalliset särkylääkkeet eivät auttaneet ja jouduin olemaan pois koulusta ja töistä. Yhdistelmäpillerit aloitin täysi-ikäisyyden kynnyksellä, osittain lievittämään kuukautiskipuja ja osittain ehkäisytarpeen vuoksi. Yksikään gynekologi ei kyseenalaistanut kipujani. “Toisilla nyt vain on kovemmat kuukautiskivut.” Luulin, että kipuni olivat normaaleja.

Muutamia vuosia sitten siskollani todettiin endometrioosi. (Se vasta onkin aivan oma tarinansa!) Siitä lähtien siskoni painotti minulle, että hakeutuisin herkästi tutkimuksiin. Minä kuitenkin vähättelin kipujani. Koin, ettei minulla ollut sellaisia oireita, joita endometrioosia sairastavilla oli.

Diagnoosin saamisen jälkeen oireeni alkoivat nopeasti lisääntyä ja pahentua. Aloin kärsiä virtsaamis- ja ulostamisvaivoista sekä -kivuista. Minulle tuli tärinäkipua, kipuja seksin aikana, ja erilaiset oireet ja kivut alkoivat kroonistua päivittäisiksi. Hankalan kiputilanteen vuoksi jouduimme unohtamaan raskautumisyrityksen toistaiseksi, ja aloitin hormonilääkityksen, jotta endometrioosi ei pääsisi tekemään enempää tuhoja.

Minulla on vaikea rektovaginaalinen endometrioosi. Minun kohdallani se tarkoittaa sitä, että molemmat munasarjani ovat kiinni kohdun takana olevassa endometrioosipesäkkeessä. Tuo pesäke on kiinni myös ainakin peräsuolessa ja kohdussa. Lisäksi oikeassa munasarjassani on kookas endometriooma, eli endometrioosiin liittyvä kysta, ja vasemmassa useita pienempiä.

Tällä hetkellä odotan edelleen leikkaukseen pääsyä: olen odottanut kohta puoli vuotta. Endometrioosini vaikean luonteen vuoksi minut leikkaa yksi Suomen parhaimmista endospesialisteista. Tiedän olevani hyvissä käsissä.

Leikkauksen jälkeen saamme tietää, miten raskaustoiveemme käy. Onneksi monet endometrioosia sairastavat ovat raskautuneet sairaudesta huolimatta. Siihen ajatukseen tarraan tiukasti kiinni.

Katinka

 

Lisää Katinkan kirjoituksia:

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

Avainsanat:
0 kommenttia
08.06.2017

Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

Endometrioosi on, ikävä kyllä, niin monipuolinen sairaus, että diagnoosia on vaikea saada ja harva osaa epäillä itsellään tätä sairautta. Joillakin endometrioosia sairastavilla esiintyy koko oirelistaus, toisilla kun taas ilmenee vain yksi oire. Moona Blogi haluaa tehdä näkyväksi endometrioosin moninaisuutta ja vaikutuksia nuorten elämään. Blogin kirjoittajat kertovat teksteissään omista kokemuksistaan nimimerkkien takaa.

Olen Alina, 23 vuotta. Opiskelen ammattikorkeakoulussa ja teen töitä viikonloppuisin. Olen suorittanut kaikki kurssit ajallaan ja olen aivan elementissäni asiakaspalvelutyössä. Avopuolisoni kanssa olemme olleet yhdessä pari vuotta. Minulla on aina monta rautaa tulessa. Olen herkästi innostuva, iloinen ja ulospäinsuuntautunut. Harva uskoisi, että minulla on krooninen pitkäaikaissairaus.

Endometrioosin yleisin ja yleensä myös ensimmäinen oire on voimakkaat kuukautiskivut. En kuitenkaan muista, että olisin koskaan kärsinyt hirveistä menkkakivuista. Kuukautiseni alkoivat 11-vuotiaana ja 14-vuotiaana aloitin pillerit hillitäkseni vuotojani. Olin kuin vesiputous, tai siis veriputous, aina seitsemän päivää putkeen.

Nuorempi siskoni oli jo 13-vuotiaana varma siitä, että sekä hänellä että minulla on endometrioosi. Hänellä kuukautiskivut olivat niin voimakkaita, että ne saivat hänet oksentamaan. Kivut saatiin kuitenkin kuriin pillereillä. Minä puolestaan aloin oireilla 19-vuotiaana: tiheävirtsaisuutta, virtsapakkoa, kipua rakossa sekä munuaisissa. 21-vuotiaana alkoivat yhdyntäkivut. Aloin ravata tutkimuksissa.

Lääkärit eivät löytäneet mitään, eikä mitään näkynyt ultrassa tai edes magneetissa. Minut laitettiin fysioterapiaan. Siinä vaiheessa tiesin, että koska minulla ei ollut kystia eikä munasarjasyöpää, sen oli pakko olla endometrioosia. Kävin vielä kerran yksityisellä, ja sain lähetteen leikkausjonoon.

Toukokuussa 2017 sain laparoskopiassa diagnoosin: lantion vatsakalvon endometrioosi. Pinnalliset pesäkkeet eivät olleet näkyneet missään kuvissa. Diagnoosi olisi voinut tuntua tuomiolta, mutta onneksi olin osannut odottaa sitä. Olin vain iloinen, että vika ei ollutkaan päässäni ja että nyt tiedettiin, mitä sairautta hoidettaisiin.

Jos en olisi itse tiennyt sairauden olemassaoloa, en olisi vieläkään saanut diagnoosia. Kuinka moni kamppaileekaan endometrioosin kanssa, eikä saa siihen hoitoa, koska sairaus on niin epätunnettu ja niin hämäävän monioireinen? Tämän vuoksi Moona-blogia kirjoitetaan: jotta tietoisuus endometrioosista leviäisi, ja sitä sairastavat saisivat nopeammin diagnoosin sekä hoitoa siihen. Tällä hetkellä diagnoosiviive on 6-9 vuotta.

Alina

 

Lisää Alinan kirjoituksia:

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

Avainsanat:
0 kommenttia
10.05.2017

Opinnäytetyö yhteistyössä Nuori nainen ja endometrioosi –projektin kanssa

Olemme Anni ja Linda, vastavalmistuneet sairaanhoitajat Saimaan Ammattikorkeakoulusta, Lappeenrannasta. Opinnäytetyön tullessa ajankohtaiseksi sairaanhoitajaopinnoissamme etsimme mahdollista yhteistyökumppania, sillä halusimme tehdä opinnäytetyön josta olisi hyötyä tulevaisuudessa. Internettiä selatessa löysimme Endometrioosiyhdistyksen sivut, ja kiinnoistuimme aiheesta ja yhteistyöstä yhdistyksen kanssa.

Otimme yhteyttä yhdistykseen, jossa oltiin heti kiinnostuineita yhteistyöstä meidän kanssa. Pohdittiin aihetta yhdessä ja meille kerrottiin Nuori nainen ja endometrioosi –projektista, johon voisi opinnäytetyö sisällyttää. Projekti oli meistä kiinnostava, sillä itsekin olemme nuoria naisia. Lopullinen opinnäytetyön aihe muodostui yhteistyössä projektia koordinoivan Maija Bórenin kanssa, ja lopulliseksi aiheeksi tuli Kahdeksasluokkalaisten tietämys omasta kehostaan –osana Nuori nainen ja endometrioosi –projektia.

Opinnäytetyö toteuttiin omalla paikkakunnallamme yhden yläkoulun kahdeksasluokkalaisille nuorille naisille. Yhteistyö koulun kanssa onnistui mielestämme hyvin, hekin olivat heti yhteistyöstä kiinnostuneita. Saimme kattavasti vastauksia nuorilta naisilta kyselyymme, joiden perusteella pystyttiin saimme tutkimustuloksen analysoitua.

Tutkimustuloksemme osoitti nuorten naisten tietämyksen olevan heikkoa etenkin naisen hormonitoiminnasta. Nuoret kaipaavaat tulosten perusteella lisätietoa etenkin hormonitoiminnasta. Tärkein tiedon lähde omasta kehostaa oli kouluterveydenhoitaja, sekä äiti, myös muita tiedon lähteitä mainittiin. Haluttiin myös selvittää kuinka moni nuorista naisista oli kuullut endometrioosista naisten sairautena: noin puolille vastaajista sairaus oli tuttu.

Opinnäytetyönprosessin aikana opimme paljon endometrioosista sairautena, sillä sairaudesta ei meidän koulutuksessa ole juurikaan puhuttu. Yllätykseksemme endometrioosi on varsin yleinen nuorten naisten sairaus, mutta meille tuli käsitys, että sitä tunnetaan yllätävän huonosti.

Opinnäytetyömme voit lukea Theseus –tietokannasta.

Yhteistyöstä kiittäen
Linda ja Anni

PS: Jos sinäkin haluat tehdä opinnäytetyön tai harjoittelun Endometrioosiyhdistyksessä, tsekkaa lisätiedot täältä!

30.03.2017

Anonyymi chat tarjoaa mahdollisuuden kysymyksille ja keskustelulle

Nyyti ry:n ja Endometrioosiyhdistyksen yhteistyöchat pidetään tänään klo 18-20.00. Liity mukaan!

www.moona.info/chat

Chatin teemana on tänään Menkat ei saa estää elämästä. Areena on siis auki kysymyksille ja keskustelulle kuukautisista, kuukautiskierron vaikutuksista kehooon ja mieleen, endometrioosista ja mistä vaan aiheeseen liittyvästä. Mukana chatissa ovat Nyytin Marjo ja Maija Endometrioosiyhdistyksestä. Keskusteluun voi liittyä silloin kun haluaa ja keskustelu jää näkyville myös meidän omalle sivulle.

Kuullaan ja keskustellaan pian :)!
t. Maija

0 kommenttia
20.03.2017

Moona on meidän tästä päivästä lähtien!

Endometrioosiyhdistyksen Nuori nainen ja endometrioosi-projekti on julkaissut tänään 20.3. Moona Oirepäiväkirjan. Moona Oirepäiväkirja on kuukautiskierron oireiden merkitsemiseen ja tunnistamiseen tarkoitettu mobiiliaplikaatio.

Endometrioosiyhdistys toivoo, että Moona Oirepäiväkirja toimisi helppokäyttöisenä työkaluna endometrioosia sairastaville, johon heidän olisi mahdollista kirjata sairautensa oireet ja saada niistä tilastotietoa. Moona Oirepäiväkirja auttaa sanoittamaan kuukautiskiertoon liittyviä oireita ja helpottaa oman oirekirjoon tutustumista ja oireiden muutoksen havainnointia. Moona Oirepäiväkirjan tuottama tilastotieto voi auttaa sairastavan lääkäriä saamaan kokonaisvaltaisemman kuvan endometrioosin vaikutuksista potilaan vointiin.

Maanantaina julkaistaan myös Moona Oirepäiväkirjaan liittyvä nettisivusto moona.info. Nettisivut on tarkoitettu ensisijaisesti nuorille, jotka etsivät tietoa kuukautisista, naisen anatomiasta ja endometrioosista. Moona-nettisivut haluavat tarjota lukijoilleen vastauksia esimerkiksi siihen, millaisiin kuukautiskierron oireisiin pitäisi reagoida, mistä voi saada apua outoihin kuukautiskierron oireisiin ja kuinka gynekologille menoon voi valmistautua.

TYKS naistentautien erikoislääkäri, LL, Pia Suvitie kommentoi Moonaa seuraavasti:

"Mielettömän hienoa, että Moona oirepäiväkirja on nyt valmis! Lämmin kiitos Endometrioosiyhdistyksen aktiivisille naisille sekä Raha-automaattiyhdistykselle tuesta. 

Toivon, että erityisesti nuoret tytöt ja naiset ottavat Moonan aktiiviseen käyttöön. Tiedetään, että endometrioosi alkaa oireilla valtaosalla potilaista jo teini-iässä, mutta nuoret eivät hae aktiivisesti apua kipuihinsa. Viive oireiden alusta diagnoosiin on paljon pidempi niillä naisilla joiden oireet alkavat teini-iässä verrattuna niihin naisiin joiden oireet alkavat vasta aikuisena. Osittain syynä on se, etteivät tytöt ja heitä hoitavat terveydenhuollon ammattilaiset osaa epäillä endometrioosia.

Oman tutkimukseni mukaan suomalaisista 15-19-vuotiaista tytöistä vain joka viides tietää mitä endometrioosi tarkoittaa. Moona oirepäiväkirjalle on siis selvä tilaus. Moona johdattelee tarkkailemaan oikeita asioita ja kirjaamaan ne ylös. Se tarjoaa myös tietoa endometrioosista. Kännykässä mukana kulkevat tiedot voivat helpottaa avun hakemista, kun nuori voi näyttää kännykästä vaikka kouluterveydenhoitajalle että "Tällasta mun elämä on". Kuukautisiin ja endometrioosiin liittyviä kipuoireita voidaan lievittää monin tavoin kunhan apua ensin haetaan."

Moona Oirepäiväkirja on myös valittu osaksi Naisjärjestöjen Keskusliiton 100 tasa-arvotekoa ohjelmaan. Meille on kunnia-asia juhlia 100-vuotiasta Suomea ja olla mukana rakentamassa tasa-arvoisempaa yhteiskuntaa. 100 tasa-arvotekoa ohjelma tekee näkyväksi sukupuolten välistä tasa-arvoa ja naisten oikeuksia. Moona Oirepäiväkirja on konkreettinen teko, joka lisää kansalaisten luottamusta maahamme ja sen kykyyn tarjota hyvät ja tasa-arvoiset elämisen edellytykset kaikille sukupuolille.

Suomessa 1,5 miljoonaa ihmistä elää arkea kuukautiskierron tahdissa ja silti kierron vaikutuksia naisten elämään helposti vähätellään. On aika tehdä kuukautiskierron vaikutukset kehossamme näkyväksi ja oppia reagoimaan oireisiin, jotka eivät kuulu kenenkään normaaliin elämään. Ai miksi? Koska menkat ei saa estää elämästä!   

Rakkaudella,
Maija Borén
Nuori nainen ja endometrioosi-projektin koordinaattori

 

15.03.2017

Olen kasvot endometrioosille

Kun sain tietää sairastavani endometrioosia, otin sairaudesta kaiken mahdollisen selvää, kuten minulla on tapana. Olin todella järkyttynyt saadessani selville, että endometrioosi on yksi yleisimmistä naistentaudeista ja todella vihainen siitä, että 15-vuoden aikana vastaani tulleista lukuisista terveydenhuollon ammattilaisista kukaan ei ollut osannut kertoa minulle sairaudestani: neuvolan työntekijä, keneltä sain ensimmäiset e-pillerini kipujen hoitoon. Lääkäri, joka kirjoitti minulle uuden reseptin. Lukuisat gynekologit keiden vastaanotolla olen käynyt. Se opettaja, joka vei minut kotiin kun en voinut kivun takia olla koulussa. Yleisyydestään huolimatta endometrioosi on edelleen huonosti diagnosoitu sairaus.

Se ei kuitenkaan enää riitä. Se, että vain gynekologit tietävät. Kouluterveydenhoitajilla, opettajilla, kuraattoreilla, koulupsykologeilla - kaikilla niillä ketkä kohtaavat nuoria, tulee olla tieto tästä sairaudesta. Siksi minä olen astunut esiin ja monet tuntevat minut somessakin Endo Emminä. Endometrioosiyhdistyksellä ja sen jäsenillä on tietoisuuden leviämisessä suuri rooli: se voi erilaisin keinoin tehdä sairautta tunnetummaksi ja lyhentää diagnoosiviivettä.

Päästyäni pahimman kriisivaiheen yli, oli selvää, että liittyisin yhdistyksen vapaaehtoiseksi, sillä pyörin jo valmiiksi järjestöjen moninaisessa maailmassa työni kautta. Monen ihmisen kannustamana aloin myös bloggaamaan aiheesta ja tieto siitä ettei tämän tyyppisiä blogeja ollut entuudestaan vain lisäsi innostustani. En myöskään pelkää kameraa tai puhua tuntemattomille ihmisille, joten olen antanut monia haastatteluja aiheesta. En ole koskaan ollut häpeissäni sairaudesta tai pelännyt siitä puhumisesta vaikka toki ymmärrän, että menkat eivät nyt ihan ole aihe, josta haluaa kuulla ruokapöytäkeskustelussa.

Kaiken kaikkiaan olen päättänyt toimia kasvona sairaudelle, sillä toivon, että mahdollisimman moni ihminen saisi tietoa endometrioosista, ehkä tunnistaisi itsessään tai läheisissään endometrioosin oireita ja saisi haettua itselleen apua heti ja nopeasti.

 

Emmi

 

15.03.2017

Valokuvaajan silmin

 

Kun yhdistyksen Maija lähestyi minua kampanjan tiimoilta ja kysyi minua mukaan kampanjan kuvaajaksi, ei vastausta tarvinnut montaa sekuntia miettiä: “Tottakai lähden mukaan, se olisi kunnia!”. Itselleni on ollut tärkeää tuoda endometrioositietoutta esiin kaikin mahdollisin keinoin ja tämähän oli loistava tilaisuus olla mukana tärkeässä kampanjassa. Olisihan minulla mahdollisuus kampanjakuvien lisäksi saada muutama nuori endometrioosia sairastava nainen näkemään minkä minä näen kameran linssin läpi: jokainen heistä on vahva ja kaunis nuori nainen, jolla on elämäniloinen asenne ja jolla löytyy taistelutahtoa sairautta vastaan. Mikään ei ole minusta kauniimpaa kuin vahva nainen, sen halusin ehdottomasti välittyvän kuvissa. Nämä nuoret rohkeat naiset ovat silmissäni sotureita ja sankareita, jotka positiivisella asenteellaan pääsevät eteenpäin niistä vaikeimmistakin päivistä. Ja juuri sellaisia esikuvia tarvitsemme!

 

>Olen kampanjan valokuvaaja Tiia Ennala, 26-vuotias ja sairastan itse myös endometrioosia, hyvin hankalaa sellaista. Siinä sivussa on myös tullut lapsettomuus ja rankat lapsettomuushoidot, joten uskallan väittää, että tiedän mitä vaikea päivä tarkoittaa. Mutta kun tapaan näitä nuoria sisukkaita naisia jotka kamppailevat samojen asioiden äärellä kuin minä, näen heissä itseni uusin silmin: he ovat taistelutovereitani ja esikuvia, yhdessä me jaksamme tsempata toisiamme läpi vaikeiden päivien. Nämä naiset ovat valtavan inspiroivia niin kameranlinssini läpi kuin myös muutenkin elämässä. Heidän elämänjanoinen ja positiivinen asenteensa vie heidät vielä pitkälle. Siinä samassa auttavat myös muitakin kanssasisaria jaksamaan. Positiivisuus on tarttuvaa parhaimmillaan kun se on aitoa, ja sitä nämä nuoret ihanat naiset osaavat tarjota niin tämän kampanjan kautta kuin myös muutenkin elämässä.

 

Halusin kovasti kuvauspäivänä saada nämä upeat nuoret naiset näkemään saman kuin minä. Tiedän että vaikeina päivinä on hyvin hankalaa nähdä itsensä vahvana ja sisukkaana kauniina taistelijana, mutta ehkäpä nämä valokuvat saavat naiset muistamaan keitä he oikeasti ovat myös niinä vaikeimpina hetkinä: vahvoja, kauniita, inspiroivia, rohkeita ja upeita naisia. Haluan kiittää Nannea, Jenniä, Nancyä ja Emppua kun lähditte mukaan luomaan yhdessä jotain hienoa: levittämään sairauden tietoisuutta ja jakamaan muille endometrioosittarille taistelutahtoa oman tarinanne ja asenteenne kautta.

 

Endometrioosi ei ole vaikenemisen asia, vaan sairauden takana seisoo valtavan iso joukko vahvoja naisia, jotka jaksavat tsempata toisiaan niiden vaikeiden päivien yli. Sitä jos jotain voi kutsua todelliseksi voimaksi! Yhdessä me olemme vahvempia kuin yksin, kiitos siis vertaistuesta teille kaikille.

 

Muistahan hyvä lukija, että yksi pienen pieni sana tai tsemppiviesti voi merkitä toiselle juuri sillä vaikealla hetkellä enemmän kuin mikään muu ja auttaa jaksamaan. Minulla se on auttanut monen voimattoman hetken läpi, ja toivon että omat sanani ovat myös tuoneet toisille lohdutusta ja voimaa. Sitä vertaistuki on parhaimmillaan: taistelutoverilta saatua tukea kun omat jalat eivät kanna, ja avun antamista toiselle kun toinen meinaa kaatua. Empatiaa, tukea, lohdutusta, tsemppausta ja ymmärrystä toiselta, joka tietää juuri sen miltä sinusta tuntuu. Muista, että et ole yksin, sillä me olemme täällä sinua varten.

 

Rakkaudella ja sympatialla, Valokuvaaja Tiia Ennala