14.11.2019

Seksin ei kuulu sattua

”Ai et ole harrastanut seksiä kuukauteen? Minä en ainakaan jaksaisi tuommoista.” 

Etpä niin, enkä minäkään. Kyseisen lauseen olen kuullut useampaan kertaan enkä tiedä miten siihen kuuluisi reagoida. Parikymppinen endometrioosia ja vulvodyniaa sairastava. Melkoinen lottovoitto, eikö?  

Endometrioosin vuoksi olen joutunut pitkän aikaan olemaan vahvoilla hormonilääkityksillä. Valitettavasti näihin kuuluu myös usein se, että hormonin määrää täytyy säädellä useampaan otteeseen. Mielestäni jopa liian usein, jos minulta kysytään.  

Vahvojen yhdistelmäehkäisypillereiden vuoksi vulvodyniani on ollut ajoittain erittäin ärhäkkä. Jopa niin ärhäkkä, että pyörän penkin päällä istuminen on ollut satunnaisesti helvettiä. Yhdyntäkivuista puhumattakaan. Sen lisäksi, että vulvodynia aiheuttaa kipua yhdynnän aikana, endometrioosi aiheuttaa sitä yhdynnän jälkeen. Miellyttävää?  

Ei, ei ole. Seksin ei kuulu sattua.  

Nyt kun yhdistelmäehkäisypillerit ja vaihdevuosia ylläpitävät hormonit on lopetettu, elin toiveikkaana myös vulvodynian rauhoittumisesta. Kuitenkaan tätä ei tapahtunut. En voinut mitenkään jättää hormoneja pois, joten tilalle sain vahvan keltarauhashormonin. Oli hetkiä, jolloin mielihalut olivat pilvissä eikä yhdyntä tehnyt kipeää ollenkaan. Sitten taas on hetkiä, jolloin tekisi mieli, mutta kipupisteeni eivät anna periksi. Ja hetkiä, kun ei vain tee mieli.  

Vulvodyniani on ollut aika ajoin kokonaan ilman huomiotani, en ole halunnut myöskään välillä sisäistää, että minulla on olemassa toinen diagnoosi endometrioosin lisäksi. Vulvodyniaa varten olevat harjoitteet, puudutevoiteet ja TENS-laite on kyllä laatikossa ja pyörähtävät useamman kerran viikossa mielessäni. Siltikään en juuri nyt tiedä, kuinka minulla kuuluisi olla kahteen sairauteen, niiden oirekuviin ja oirekuvien hoitoon tarpeeksi energiaa ja voimavaroja. Endometrioosi ja vulvodynia ovat kiperä yhdistelmä. On vaikea osata valita, kumpaan kuuluisi panostaa enemmän kaiken keskellä, kun molemmat painavat yhtä aikaa kaasupoljinta kovempaa.    

Pikkuhiljaa pystyn vahvistamaan omia voimavarojani ja sitä myöten myös huomioimaan vulvodyniaani enemmän. Endometrioosi vie tällä hetkellä eniten voimavaroja, mutta ajallaan vulvodyniani tulee saamaan tarvitsemansa huomion. Näin vulvodyniaviikon kunniaksi aion ainakin luvata sen itselleni.  

Susanna

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
11.07.2019

Iso O hukassa

Mennään suoraan asiaan. En ole koskaan saanut orgasmia.

”Mä en voi kuvitella, että sä et oo koskaan päässyt kokemaan sitä!”
”Aaa, no mut kyllä sunkin kannatais joskus koittaa saada”
”Kannattaa vaan tutustua itseensä paremmin, niin kyllä se sieltä!”

Näin henkilökohtaisesta aiheesta kirjottaminen pelottaa ja jännittää, mutta uskon kuitenkin tekeväni palveluksen kitkemällä aiheeseen liittyvää stigmaa ja rikkomalla tabua. Lyhyen elämäni aikana olen monet kerrat tuskaillut tulemattomuutta, niin yksin itseni kuin eri kumppaneiden kanssa. Googlettanut kuumeisesti, lukenut kaikki mahdolliset ”näillä vinkeillä tulet varmasti!” -naistenlehtien jutut, mutta turhaan. 

Inspiraation tämän tekstin kirjoittamiseen sain, kun katsoin Mitä mietit, Ronja Salmi? -jakson, jossa toimittaja Ronja Salmi kävi tapaamassa YouTubettaja Mansikkkaa. Videolla Mansikkka kertoi, että ei ole koskaan saanut orgasmia. Tunsin helpotusta siitä, että joku muukin sanoi asian ääneen. 

Edellisen kolmen vuoden ajan olen kärsinyt mitä erilaisimmista kivuista ja säryistä endometrioosin ja vulvodynian vuoksi. Useimmiten kivut linkittyvät juurikin seksiin. Joko kipu estää kokonaan seksin harrastamisen, toisinaan estäen vain yhdynnän, toisinaan seksi taas sujuu, mutta jälkeenpäin saa itku silmässä purra hammasta, kun monta päivää kestävät jälkikivut iskevät päälle. 

Ei, kyse ei ole siitä, että minun tulisi vielä ”tutustua itseeni paremmin”. Tiedän varsin hyvin missä vulvodynian aiheuttamat kipupisteet sijaitsevat ja tiedän kuinka jumissa ja sumpussa lantionpohjanlihakseni ovat. Tiedän varsin hyvin sen kaiken jomotuksen, juilimisen ja särkemisen. Lantiopohjan fysioterapia ja sähköinen tens-hoito ovat auttaneet, mutta myös sisäisen elektrodin käyttäminen aiheuttaa jälkikäteen mahdottomia kipuja.

Kun kerron avoimesti siitä, että en ole koskaan tuota kuuluista isoa O:ta saanut, ovat vastaukset usein voivottelua ja säälimisen makuisia. Tietenkin ymmärrän ihmisten tarpeen osoittaa empatiaa, mutta itse alan olla asian kanssa jo aika okei. Ei se orgasmi ainakaan stressaamalla tule. 

Toisinaan kuitenkin ahdistaa ja surettaa, etenkin kun saan ”en voi uskoa, että sä et ole saanut orgasmia” -kommentteja. Päähän iskee ajatus, että jotain kropassani on todella vialla, koska se suuri ilotulitus ei vaan osu kohdalleni. Riittämättömyyden ja viallisuuden tunne iskee mitä todennäköisemmin jossain kohtaa elämää jokaiselle, joka gynekologisesta sairaudesta kärsii. Toisinaan huono omatunto ja syyllisyys iskee myös siksi, että ei osaa antaa kumppanilleen sitä tyydytystä, että olisi päässyt saattamaan minut ”loppuun” asti.

Nykyään olen kuitenkin oppinut ajattelemaan seksiä vähemmän suorituskeskeisesti. Tässä kohtaa voidaan antaa kunniamaininta Kaisa Merelälle, joka hyvin avoimesti ja häpeilemättä puhuu sosiaalisessa mediassa seksin ja seksuaalisuuden eri ulottuvuuksista. Hänen sanojensa pohjalta olen kyennyt rakentamaan terveempää kuvaa seksistä ja hyväksymään myös oman tilanteeni. Voin ihan yhtä lailla nauttia seksistä kuin kuka tahansa muukin. Ja kuka tietää - kenties jonain kauniina päivänä orgasmi vielä siunaantuu minunkin kohdalleni.

Aino

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
20.06.2019

Rohkeudella

 

Joudun paljastamaan alapääni täysin tuntemattomille ihmisille. Emättimeeni tungetaan itselleni tuntematon esine. Sattuu. Itken. Hoen hiljaa mielessäni ”lopeta, ole kiltti ja lopeta”. En kuitenkaan uskalla sanoa mitään ääneen. Pian kaikki on ohi. Tapahtumasta muistuttaa enää kaksi päivää kestävä verenvuoto ja satunnainen vihlaisu alavatsassa.

Kuvaamani tilanne ei ole seksuaalista väkivaltaa. Se on monelle naiselle täysin arkipäiväinen toimenpide. Alateitse tehtävä sisätutkimus, omalla kohdallani endometrioosin seurauksena tehty punktio. On olemassa naisia, jotka eivät pelkää kyseisiä tutkimuksia, eivät koe mitään oireita, fyysisiä tai henkisiä, toimenpiteiden takia. Sitten olemme me, jotka joka kerta antaudumme tahtomattamme platoniselle väkivallalle, koska tiedämme toimenpiteen olevan meidän parhaaksemme. Meidän parhaaksemme. Tarkoittaako tämä siis, sitä, että sulkiessani toimenpidehuoneen oven, mielestäni tulisi kadota kaikki se kipu ja paha olo, mitä toimenpiteen aikana koin? Sitä, että kokemani ei vaikuttaisi minuun mitenkään paitsi sillä samaisella hetkellä, kun lääkäri ronkkii pyhää Birgittaani ja toteaa kivuliaat äännähdykseni mielenkiintoiseksi, kokeilee onneaan, josko rääkäisen uudelleen törkkäämällä samaan kohtaan uudelleen? Tätä se ei tarkoita. Sen sijaan, kannan tietoisesti tai tiedostamatta kokemaani mukanani, kunnes olen valmis päästämään siitä irti.

Mitä endometrioosin takia kivuliaasta, oman etuni mukaisesta alateitse toteutetusta, toimenpiteestä voi seurata? Omalla kohdallani punktio sekä lapsettomuushoitojen aikainen jatkuva alapään kivulias tutkiminen saivat aikaan sen, etten kyennyt, enkä tälläkään hetkellä kykene, ajattelemaan kenenkään laittavan vaginaani mitään tarkoituksenaan aiheuttaa minulle nautintoa. Olin jonkin aikaa yksin ajatusteni, pelkojeni ja epäselvien uskomusteni kanssa, kunnes mieheni rohkaisemana otin aiheen puheeksi toisella neuvolakäynnillämme. Selitin tilanteeni ja sain ajan seksuaalineuvojalle.

”Mistä sä ajattelet, että tämä kaikki johtuu?” Tuijotan seksuaalineuvojaa ja mietin, mistä aloittaa. Aloitan kertomalla saaneeni vain 1,5 vuotta sitten endometrioosidiagnoosin, jolloin ymmärsin, että seksi olisikin itse asiassa aina ollut kivuliasta eikä nautinnollista, miksi olin sitä sinnikkäästi koittanut mielessäni vääntää. Samalla saimme käsiteltäväksemme tikittävän pommin; emme ehkä koskaan saa lasta. Seksin harrastaminen tämä tieto mielessä on erittäin vaikeaa ilman suorituskeskeistä vivahdetta. Setviessämme mieheni kanssa tätä kokonaisuutta hyppäsimme mukaan lapsettomuushoitoihin. Hormonien ja lääkärien jatkuvien tutkimusten sekoittaessa kehoani kuin humalainen teini-ikäinen iltansa viidettä Mojitoa, en halunnut edes ajatella mieheni lähestyvän minua seksuaalisella agendalla. Nyt, kaiken tämän jälkeen, olen raskaana. Kehoni muuttuu jälleen, se on minulle taas tuntematon. Huomaan jännittäväni seksiä lähes yhtä paljon kuin ensimmäisillä kerroilla. Mitä, jos se sattuu, mitä jos en osaakaan nauttia siitä, mitä jos se tuntuu yhtä epämiellyttävältä, kuin sisätutkimukset? Seksuaalineuvojani oli hetken hiljaa todeten vain ”Wau.”

Alkujärkytyksensä jälkeen seksuaalineuvoja antoi minulle kokemukseni mukaan erittäin hyvää tukea ja kallisarvoisia neuvoja. Hän suositteli ensin tutustumaan uudelleen itseeni. Taantumaan teini-ikäisen tasolle pikkuhiljaa etsien, mikä on se, mikä kiihottaa juuri minua. Tämän jälkeen voisin antautua askel askeleelta mieheni hellittäväksi tehden hänelle selväksi ne rajat, mitkä itse koen tarpeelliseksi asettaa. Ollessani valmis, voisin alkaa tutustua mieheni kehoon uudelleen oivaltaen peniksen olevan mielihyvään, ei kivuliaaseen tutkimukseen tarkoitettu elin. Olimme molemmat samaa mieltä siitä, että minulla oli täysi oikeus sulkea vaginaalinen yhdyntä kokonaan pois listalta ennen lapsemme syntymää. Tämä voisi olla liian suuri askel kaikkien muidenkin suurten muutosten keskellä. Sen sijaan voisimme mieheni kanssa keskittyä siihen, miten voisimme löytää uudelleen toisiamme, miten voisimme olla jälleen yhdessä siten, että molemmat kokisimme seksuaalista mielihyvää. Miten voisin olla mieheni lähellä siten, että kokisin oloni jälleen turvalliseksi kaikkien niiden kertojen jälkeen, kun kehoani satutettiin. Miten saisin otettua ensimmäisen askeleen kohti minua, joka olin ennen kaiken tämän alkamista. Sanoimme sen seksuaalineuvojani kanssa yhteen ääneen. ”Rohkeudella.”

Aiempaa enemmän

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
31.01.2019

Naisen markkina-arvo

”Haluisiks nähdä joku päivä?”

”Joo! Mennäänks vaikka kahville? Tiiän yhden söpön paikan keskustassa.”

”Tai sitten voitais juoda kahvit meillä? Jos oot tarpeeksi rohkea, voit jäädä vaikka yöksi ;) ”

No niin. Siinä se taas tuli. Nojaan leukaani käden varaan ja tuijotan Tinder-keskustelua.

”Joo mikä ettei. Tiedoksi kuitenkin sulle, joka selkeesti ootat jotain muutakin kuin hyvää kahviseuraa ja keskustelua, että mä oon sit kroonisesti sairas. Vikaa tuolla alakerrassa. Että no sex 4 u. Voi kyynel”, mietin kirjoittavani kyynisen vastauksen. En tietenkään tee niin, vaan suljen sovelluksen ja annan olla. Miehestä ei kuulu enää mitään.

Olen löytänyt monta mielenkiintoista tyyppiä Tinderin kautta. Olen käynyt myös lähes kaikkien kanssa edellä mainitun keskustelun tavalla tai toisella.

Välillä mietin, että jos kirjoittaisin profiiliini asioiden todellisen laidan, kuinka moni swaippaisi automaattisesti vasemmalle. Ylipäätään ajatus uudesta ihmissuhteesta, joka voisi johtaa parisuhteeseen pelottaa ja ahdistaa. Kuka tekisi tietoisesti päätöksen alkaa seurustelemaan sairaan ihmisen kanssa? Tiedän ajatuksieni olevan epätoivon ja itsesäälin kyllästyttämiä, mutta välillä vain turhauttaa. Kaverit eivät ymmärrä sitä tunnetta. Se, kun tuntuu, että on jotenkin vajaa. Ikään kuin kyky olla harrastamatta seksiä perinteisessä mielessä laskisi omaa markkina-arvoa.  

Rehellisesti sanottuna totuuden kertominen pelottaa. Mieluummin vain jätän keskustelun siihen, kun puheeseen tulee vihjaileva sävy. Harvoin sitä edes päädyn aloittamaan, arvaten jo valmiiksi sen lopputuloksen. Ehkä vain säästän nuo miespoloiset turhilta odotuksilta.

Toki fiksu ja kypsä aikuinen sanoisi tähän, että jos mies on ollut vain seksin perässä, eikö ole vain ihan hyvä, että jutusta ei tule mitään. Että ansaitsen parempaa, jonkun, joka näkee minut muunakin kuin välikätenä omaan tyydytykseensä. Mutta en ole tämä fiksu ja kypsä aikuinen, vaan omaa terveyttään ja seksuaalisuuttaan kipuileva teini. Välillä sitä silti edelleen miettii, että voisi hypätä petiin kumppanin kanssa ja vaikka sitten hammasta purren kestää sen kivun, kunhan vain voisin olla yhtä paljon nainen, kuin kaikki muutkin.

Toivon, että voisin kirjoittaa siitä, kuinka koin valaistumisen ja tajusin, että kyllä elämä menee eteenpäin ja että on parisuhteessa muutakin kuin seksi. No en kirjoita. Kirjoitan katkerana siitä, että oma kehoni tuntuu vialliselta ja vääränlaiselta. Ällöttävältä ja vastenmieliseltä. Että pelkään, jos kaataisin nämä kaikki ajatukset potentiaalisen kumppanin niskaan, juoksisi hän varmaan pää kolmantena jalkana karkuun.

Sana painolla varmaan. En tiedä, millainen lopputulos todellisuudessa olisi, koska toistaiseksi en ole kokenut voivani, saati uskaltanut tilanteestani kertoa. Osittain siksi, että se on niin epämääräinen. En oikein tiedä itsekään, missä vika on ja voiko sitä edes ”korjata”. Toisaalta myös siksi, että häpeän omaa viallisuuttani. Erään sairaanhoitajan sanat painuivat mieleeni, kun hän halasi minua tapaamisen lopuksi toivottaen voimia tulevaan. ”Muista, että tää ei ole sun vikasi. Nää on vaikeita asioita.” Voiko tuon kirjoittaa sinne Tinder-profilliin?

Aino

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

1. Diagnoosi: epäselvä

Avainsanat:
06.12.2018

Diagnoosi: epäselvä

On kesä 2016 ja istun pelkääjänpaikalla autossa. Isäni istuu kuskin paikalla. Olen juuri tullut poikaystäväni mökiltä. Sillä reissulla harrastin ensimmäistä kertaa seksiä. Ei se siltä kyllä tuntunut. Se tuntui siltä, kuin joku olisi tunkenut hohkaavaa hiilihankoa kohtuuni. Kuin joku olisi väännellyt sisäelimiäni, yrittänyt raapia tietään ulos. Kertoessani tästä sairaanhoitajana TAYS:ssa työskentelevälle isälleni, kuulin tältä ensimmäistä kertaa endometrioosista ja vulvodyniasta.

Yli kaksi vuotta myöhemmin opiskelen Tampereella lukiossa toista vuotta. Elämäni on kääntynyt ylösalaisin. Terveyteni romahti tänä syksynä, ja sen seurauksena sain vihdoinkin diagnoosini. Jos sitä epämääräistä mustaa tekstiä valkoisella paperilla voi diagnoosina pitää. Epätietoisuus on pahinta. ”Tää sun tilanne on aika epäselvä”, sanoi sairaanhoitaja, jonka kanssa keskustelimme laparoskopiasta, eli vatsaontelon tähystyksestä, jossa etsitään endometrioosipesäkkeitä. Yksi hoitovaihtoehto hoitajan mukaan voisi vulvodyniaan olla vestibulektomia, jossa kipualueet poistetaan kirurgisesti, ja ne korvataan “puhtaalla” limakalvolla. Nyökkäilin myöntävästi. Suuni tuntui kuivalta, kun mietin hieman pelonsekaisin tuntein leikkauspöydällä makaamista.

Kivuista on jälleen tullut arkeani. Olin lähes kokonaisen vuoden oireeton, tyyntä myrskyn edellä. Tällä hetkellä elämäni pyörii suuremmalti osin koulun ja sairaalan ympärillä. Aiemmin elämäntyylini oli menevä, olin paljon ystävieni kanssa, matkustin usein toiselle puolelle Suomea näkemään silloista poikaystävääni ja harrastin paljon. Nyt olen kipujen vuoksi joutunut luopumaan vapaaottelu- ja painiharrastuksestani, eikä energia yleensä riitä ystävien näkemiseen. Väsymys ja paha oloni vaikutti myös parisuhteeseeni ja lopulta poika sanoikin, ettei enää pystynyt jatkamaan suhdetta kanssani.

On ollut kova paikka aamuisin ottaa lääkkeet. En aiemmin pitänyt itseäni sairaana, mutta nyt todellisuus on konkretisoitunut. Minun on ollut vaikea löytää ketään, joka ymmärtäisi, mitä käyn läpi. Läheisten ja ystävien tuki on tärkeää, mutta kaipaisin jotakuta, joka pystyisi samaistumaan minuun ja elämäntilanteeseeni. On vaikeaa selittää terveelle ihmiselle, miltä tuntuu, kun oma keho kääntyy itseään vastaan. Netistä lukemani tekstit endometrioosista ja vulvodyniasta masentavat ja kertovat usein surullista lopuista ja kivun täyttämistä päivistä. Tietenkin tämäkin on osa todellisuutta elettäessä kroonisten kipusairauksien kanssa, mutta haluaisin myös kuulla onnellisia loppuja. En välttämättä parantumistarinoita, mutta tarinoita naisista, jotka pärjäävät ja jaksavat nauttia elämästä, sellaisena kuin se heille on suotu.

Uskon, että voin tuoda erilaista näkökulmaa Moona-blogiin. Haluan kertoa omasta tarinastani endometrioosin ja vulvodynian kanssa. Itse toivoin saadessani tietää sairaudesta, että olisin voinut puhua siitä jonkun oman ikäiseni kanssa. Miltä tuntuu, kun luokkakaverit kertovat seksiseikkailuistaan ja hymyilet väkinäisesti miettien niitä kaikkia omia kertojasi, kun mistään ei meinannut tulla mitään kovien kipujen vuoksi. Tai silloin, kun jouduin ensikertaa kertomaan uudelle poikaystävälle, että olen sairas. Olisin tarvinnut jonkun kertomaan, että vika ei ollut minussa, eivätkä epämääräiset kivut tehneet minusta vähemmän rakastettavaa. Toivon, että voin olla jollekin se joku.

Aino

Avainsanat:
07.06.2018

Aiempaa enemmän

”Joo-o. Kyllä täällä jotain on.”

Sanat, joita yksikään nainen ei halua gynekologiltaan kuulla. Tuloksena tasainen klöntti, josta ei kuulemma kuitenkaan tarvitse huolestua. Lähete Tyksiin, pelkoa, jännitystä, ahdistusta sekä yritys rauhoitella mieltään ajatellen, että munasarjakystat ovat kuulemma kovinkin yleisiä. Odotusta.

Toisella käynnillä alapää paljaana oleminen ja erinäisten instrumenttien asettelu emättimeen ei tunnukaan niin kovin oudolta. Pystyn jo paremmin rentoutumaan, eikä tutkimus aiheuta kovia kipuja. Fyysisen kivun sijaan henkinen pelko siitä, että onko tämä nyt se minun uusi normi, johon täytyy tottua. Haarat levällään neljän ihmisen edessä esittelemässä sitä kaikkein pyhintä. Lääketieteellisiä termejä, joita en ymmärrä. Hoitaja, joka ottaa minua kädestä ja kertoo kaiken olevan hyvin. Kohta kuulemma minullekin selitetään kaikki tarpeellinen. Olo helpottaa, kaikki on hänen mukaansa hyvin. Puheensorinaa pukuhuoneeseen. Avuttomuus.

”Tässä olisi nämä lapsettomuuspolin yhteystiedot, varataanko nyt heti aika?” En saa sanottua mitään, tuijotan kahta lääkäriä ja hoitajaa, joka äsken piti minua kädestä ja lupasi kaiken olevan hyvin. Tuijotuskilpailumme jatkuu. Tämä herättää lääkärin kertomaan, mikä on endometrioosi, miten se minulla esiintyy syvänä ja on asettunut oikeaan munasarjaan sekä miten minulle ei voida suositella lapsen yrittämistä luontaisesti. Itku yrittää puskea läpi, mutta puren hammasta ja mietin, ettei tässä nyt kehtaa. Nolottaa.

Ryvin itsesäälissä. Luin kauhutarinoita endometrioosista. Elin trauman toista vaihetta ja selitin tilanteestani avoimesti esimiehelleni, ystävilleni ja lähes tuntemattomille ihmisille. Halusin näyttää olevani niin vahva ja lannistumaton, että voin puhua tästä naama peruslukemilla. Samaan aikaan aloin huomaamaan, miten aiemmin sivuuttamani krooniset oireet olivat selkeästi endometrioosin aiheuttamia, mikä toisaalta helpotti, toisaalta jännitti. Näiden kanssa siis tulen elämään lopun elämääni. Rakensin kovaa vauhtia suojamuuria ympärilleni, mikä seisoi minun ja todellisuuden välissä hokien, että endometrioosi on yleinen sairaus ja ei tästä nyt kannattaisi huolestua. Pelottaa.

Suojamuurin mursi hyvä ystäväni. Kerroin hänelle, miten onnekas olen, koska löydöksenä ei ollut esimerkiksi pahalaatuinen syöpä, vaan vain endometrioosi. Ystäväni nyökkäili, laski käden olkapäälleni ja totesi: ”Onhan se hienoa, jos jaksat ajatella noin, mutta onhan tää totaalisen perseestä.” Itkin ja tajusin, että minulla on oikeus surra tätä myös ulkoisesti. Tämän ymmärrettyäni pääsin etenemään trauman rappusissa eteenpäin. Toiveikkuus.

Aloin todella ottamaan selvää endometrioosista, en vain lukemaan Vauva.fi sivuston kauhutarinoita. Aloitin endodietin, mitä ylläpitämällä pyrin hillitsemään endometrioosin oireita. Kävin vertaistukiryhmässä keskustelemassa. Varasin mieheni kanssa ensimmäisen ajan lapsettomuuspolille. Aloin uudelleen haaveilemaan lapsesta. Innostus.

Tämä lyhyt kirjoitelma on pintaraapaisu siitä, millainen minun, 27-vuotiaan naisen, matka endometrioosin kanssa on ollut. Sain tietää kyseisestä diagnoosistani alle puoli vuotta sitten. Sen jälkeen on tapahtunut paljon, niin konkreettisesti kuin mieleni sopukoissa. Elän itse nyt vaihetta, missä yritän loksauttaa kaikki uuden palapelin palat kohdilleen. Se ei ole helppoa, mutta tieto siitä, etten ole ainoa palapelien kokoaja helpottaa itseäni. Jos pystyn helpottamaan jonkun toisen matkaa kirjoittamalla omista tuntemuksistani, tuntuu oma matkani hieman kevyemmältä. Tyytyväisyys.

Tärkeimpänä asiana itselleni on ollut huomata se, että elämä jatkuu diagnoosista huolimatta. Tapaan edelleen ystäviäni, jotka näkevät minut, eivät diagnoosiani. Harrastan edelleen seksiä mieheni kanssa, vaikka joka kerta pelkään mahdollisia yhdyntäkipuja. Pidän edelleen sylissä hyvän ystäväni lasta kokematta katkeruutta omaa mahdollista kohtaloani kohtaan. Olen edelleen minä, olen vain aiempaa enemmän.

Aiempaa enemmän

Avainsanat:
12.04.2018

Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

Kivut emättimessäni ovat nyt kestäneet 29 kuukautta. Ne ovat muuttuneet ja pahentuneet kuukausien kuluessa. Koko ajan ne ovat kuitenkin pysyneet sinäänsä omassa luokassaan – onneksi. Kipuni eivät ole siis levinneet: kipuja ei ole ollut ulkosynnyttimissä (ihan hirveä sana muuten tuo ”ulkosynnyttimet”), orgasmi ei ole aiheuttanut koskaan kipuja eikä emättimeni jää kipuilemaan sen jälkeen, kun sieltä otetaan tikari (lue: tamponi, sormi tai penis) pois. Ja ihan näin lisätietona vielä: olen siis saanut vain klitorisorgasmeja sen jälkeen, kun toosani "lakkasi toimimasta".

Lääkärit eivät osaa sanoa, että johtuvatko nämä kivut edes endometrioosista. Tällä hetkellä endometrioosini on hallinnassa, mutta yhdyntäkipujeni suhteen tilanteeni näyttää aika toivottomalta. Olenkin siksi päättänyt luopua Moona-bloggaajuudestani, koska minulla ei ole oikeastaan mitään uutta kerrottavaa. Tässä teille kronologinen listaus, millä keinoilla varta vasten yhdyntäkipujani on yritetty helpottaa, hoitaa ja parantaa.

– Erilaiset liukuvoiteet (tämä oli todella huono, koska penis ”luiskahti” sisälle, ja se tuntui puukon iskulta)
– Perinteinen fysioterapia & faskiakäsittely
– Kipulääkettä ennen yhdyntää
– Elintapojen muutos: parempi ruokavalio, tarpeeksi vettä, enemmän liikuntaa & venyttelyä
– Emättimen paikallispuudute: Xylocain-geeli (reseptilääke)
– Virtsatieinfektioiden ehkäisyyn tarkoitettu Trimopan (tuolloin yhdyntäkipu oli alkanut säteillä virtsaputkeen)
– Virtsarakon & -putken tutkimiset (todettiin tiheävirtsaisuutta, syytä sille ei osattu sanoa)
– Karpalomehu ja karpalotabletit virtsaelinten hyvinvoinnin takaamiseksi
– Tiheävirtsaisuuteen tarkoitettu Betmiga (oikeastikin tiheävirtsaisuuteen, mutta helpotti vähän virtsaputkeen säteilevää kipua)
– Noritren -masennuslääke (tavoitteena nostattaa kipukynnystä)
– Gabapentiini -voide
– Lantionpohjafysioterapia (2-3 krt/kk, 8 kk:n ajan)
– TNS-laite (sekä lätkillä että sisälle asetettavalla elektrodilla)
– Laparoskopia eli vatsaontelon tähystysleikkaus (sain endometrioosidiagnoosini, mutta varsinaista syytä emätinkivuille ei löytynyt)
– Triptyl -masennuslääke (tavoitteena toimia hermokipulääkityksenä)

– Lisäksi endometrioosiani on hoidettu erilaisilla hormoneilla, ja niiden on aina toivottu auttavan myös yhdyntäkipujani

Nyt olen syönyt Visannea, Betmigaa ja Triptyliä, ja jatkan fysioterapiassa, vaikka vulvodyniaa minulla ei ole. Ei tiedetä vieläkään, mistä kipuni johtuvat. Tällä hetkellä epäillään hermovauriota. Mistä sellainen on sitten tullut, ja mitä sille voi tehdä… No, tämä on aika turhauttavaa, mutta olenkin jo näin 24-vuotiaana alkanut suunnata ajatukseni muualle: en tahdo vaivata päätäni tällä asialla koko aikaa.

Jos joskus vielä pystyn harrastamaan ihan perinteistä yhdyntää – vaikka sitten kolmen tunnin suunnittelulla ja varautumisella – tulen varmasti kertomaan siitä teille tänne blogiin.

Sen haluan vielä sanoa, että jos pystyt harrastamaan seksiä, harrasta minunkin puolestani. Moikka!

Alina

 

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

 

Avainsanat:
21.03.2018

Vieraskynä: Seksittömyys rasittaa suhdettamme

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Alinan avopuoliso:

Olemme Alinan kanssa olleet yhdessä nyt noin kolme vuotta. Kun aloimme seurustella, Alinalla ei ollut juurikaan mitään endometrioosin oireita. Muutaman kuukauden jälkeen hänellä alkoivat yhdyntäkivut, jotka vain pahenivat kuukausien kuluessa. Samalla alkoi tulla muitakin endometrioosin oireita, ja vuosi sitten diagnoosi tulikin leikkauksessa.

Silloin kun Alinalla on ollut esimerkiksi vatsakipuja, hänen tukemisensa on ollut periaatteessa aika helppoa: olen tuonut lääkettä, tehnyt hänelle pesän sänkyyn tai sohvalle ja yrittänyt tehdä hänen olonsa mahdollisimman mukavaksi. Nykyään tällaisia kipukohtauksia ei enää ole, mutta Alinan yhdyntäkivuista ei ole päästy vieläkään eroon, eikä niitä ole kyetty helpottamaankaan. Tällä hetkellä ei voida edes varmaksi sanoa, että johtuvatko kivut endometrioosista vai jostain ihan muusta. Useat lääkärit ovat uumoilleet, että endometrioosin takia kivut säteilisivät emättimeen, mutta nyt viimeisen tiedon mukaan emättimessä epäillään olevan jonkinlainen hermovaurio. Mistä sellainen sitten on tullut? Emme tiedä, eikä siihen taideta koskaan saada vastaustakaan.

Nämä yhdyntäkivut ovat tietenkin vaikuttaneet Alinan identiteettiin ja itsetuntoon, mutta luonnollisesti myös minuun sekä meidän parisuhteeseen. Suhteen alkupuolella yhdyntäkivut olivat vähäisiä ja yleensä paistoivat läpi vain yhdynnän alkuvaiheessa. Kivut kuitenkin pahenivat koko ajan, ja Alina alkoi pelätä yhdyntää. Tähän en oikeastaan itse osannut aluksi reagoida mitenkään. Epäilin vain, että Alina liioitteli ja että suurempi syy kipuun oli pelko, kuin itse kipu. Kivut pahenivat pahenemistaan ja yhdynnän yritykset päätyivät usein Alinan itkemiseen ja siihen, että lohdutin häntä. Näissä tilanteissa oli todella vaikea toimia, koska kun itse oli juuri pääsemässä vauhtiin, mutta toiseen alkoikin sattua, jäi siitä vähän paskan maku suuhun. Tärkeimpänä olen aina pitänyt sitä, että Alina ymmärtää että ei se haittaa, vaikka yhdyntä ei onnistuisi.

Alinan halutkin ovat hävinneet sekä kipujen että lääkkeiden takia: hänen limakalvonsa ovat jatkuvasti kuivat ja hän hikoilee koko ajan. Minua tämä ei haittaa, mutta ymmärrän, että hän haluaisi tietenkin kokea itsensä viehättäväksi. Toivon todella, että hänen kipujaan voitaisiin joskus ehkäistä tai jopa päästä niistä kokonaan eroon. Olisi todella hienoa saada seksielämä takaisin.

Yhdessäolo seksittömänä ei ole meille kummallekaan helppoa, ja olemme jo keskustelleet suhteemme tulevaisuudesta. En tiedä, olisinko valmis olemaan loppuelämäni ilman yhdyntöjä, tai jopa kokonaan ilman minkäänlaista seksiä. Alinan puolestaan on ollut vahvasti sitä mieltä, että jos lääkärit toteaisivat, ettei kivuille voisi tehdä mitään, eroaisimme. Hänen mielestä meidän molempien ei tarvitsisi kärsiä siitä, että hänellä on kipuja. Onneksi vielä on kuitenkin niin sanotusti pari korttia kääntämättä hoidon suhteen.

Alinan avopuoliso

 

Lue Alinan tekstejä:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

 

Avainsanat:
21.12.2017

En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

Minun mittapuullani sopivaa smalltalkia on kysyä, että onko sinulla lapsia. Mutta jos niitä lapsia ei ole, syytä ei pitäisi kysellä: mitä väliä sillä syyllä on? Paras ystäväni, yhden lapsen äiti, sanoi minulle joskus, että: ”Se pitää paikkansa, että lapsen tulo mullistaa elämän. Mutta ei kaikkien elämien tarvitse olla samalla tavalla mullistavia.” Niinpä. Mutta miksi minut silti yritetään saada ajattelemaan niin, että elämälläni ei ole merkitystä ilman lapsia?

Itse en ole tahattomasti lapseton. Ensinnäkin, omasta mielestäni olen liian nuori äidiksi (olen 23 vuotta), ja toisekseen, emme avopuolisoni kanssa halua lapsia. Juu. Ensimmäinen reaktio: ”Niin, te olette vielä niin nuoria, ette te voi olla vielä varmoja...” Eikö niin? No ei se mitään. Ymmärrän kyllä, sillä joku ottaa lapsiasian puheeksi kanssani viikoittain. (Luit oikein: viikoittain. Ilmeisesti olen siis jollain mittapuulla lapsentekoiässä.)

Siinä missä tuntemani tahattomasti lapsettomat naiset menevät paskaksi, kun tuputetaan lapsia, minä olen raivon partaalla, kun minua yritetään saada haaveilemaan lapsista. Haluan nauttia elämästäni, vapaudestani ja arkemme helppoudesta. Lisäksi tiedostan, että endometrioosi saattaa vaikeuttaa raskaaksi tuloa – tai tehdä jopa siitä mahdotonta. Siksi mielestäni on kohtuutonta, että ne ihmiset, jotka tietävät diagnoosini ja mitä se tarkoittaa, jaksavat jauhaa lasten saamisen hyvistä puolista. En kokisi olevani järin fiksu ihminen, jos nyt hankkisin väkisin lapsia, siltä varalta, että tulevaisuudessa se ei olisikaan enää mahdollista.

Voinette kuvitella, että minut on mielletty lapsivihaajaksi. Tätä termiä ei välttämättä käytetä, mutta kun esimerkiksi puhutaan jostain ihmisestä, joka ei halua ottaa vauvaa syliinsä, hänestä saatetaan sanoa minulle: ”Se on sellainen samanlainen kuin sinä.” Kun puolestaan olen ilahtuneena kertonut ystäväni odottavan lasta, innostukseeni on reagoitu esimerkiksi sanomalla: ”Ai, sä pystyt kuitenkin olemaan onnellinen toisen puolesta?” Aivan. Ilmeisesti on siis mahdotonta, että pitäisin lapsista, vaikka en haluaisi niitä itselleni. Pidänhän minä yleisesti ottaen koiristakin, mutta en haluaisi itselleni sellaista. Ja enhän minä kaikista lapsista pidä, aivan kuten en pidä kaikista aikuisista ihmisistä tai kaikista koiristakaan.

Omat lähisukulaiseni eivät tuputa tämän ikäiselle parille lapsihaaveita. Etäisemmät sukulaiseni ja avopuolisoni sukulaiset ovat puolestaan suoraan kyselleet, että milloin. Avopuolisoanihan ei kukaan miellä lapsivihaajaksi, vaikka tällä hetkellä hän on meistä radikaalimmin sitä mieltä, että ei lapsia. Olen tästä sanonut hänen sukulaisilleen, mutta jotenkin minä kannan lapsivihaaja-leimaa otsassani.

Jos joku jouluna ruokapöydässä aloittaa tämän vouhottamisen, taidanpa täräyttää vastaukseksi: ”No eipä tässä voitaisi edes yrittää laittaa pullaa uuniin, kun ei mulle saa edes veitikkaa värkkiin.” Jospa sitten saisin olla hetken rauhassa!

Niin, että ei muuta kuin hyvää joulua ja tsemppiä lapsettomille! ♥

Alina

 

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

 

Avainsanat:
0 kommenttia
31.08.2017

Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

”Lupa puhua – Sex, Tits & Periods” -kampanjasta motivoituneena päätin kirjoittaa vaginakivuistani. Olen nyt kamppaillut niiden kanssa melkein kaksi vuotta. Välillä tyrmään itseni ajattelemalla, että hei ihan oikeasti, ihmisillä on oikeitakin ongelmia. Jotkut sairastavat syöpää, jotkut ovat menettäneet raajoja. Jotkut eivät voi koskaan saada lapsia, jotkut joutuvat hakatuksi joka päivä. Tällaisiin asioihin nähden ongelmani tuntuu niin kovin pinnalliselta. Mutta silti joka kerta, kun näen taivaalla vain yhden tähden, esitän sille aina saman toivomuksen: ”Kunpa saisin seksielämäni takaisin.”

Olen aina pitänyt seksiä tärkeänä osana parisuhdetta. Myönnettäköön, että kiinnostuin seksistä jo varhain ja että saatoin menettää neitsyytenikin liian aikaisin. Siinäpä yksi häpeän aihe lisää. Mutta nyt 23-vuotiaana, olen huomannut olevani tyytyväinen, että aloitin seksin harrastamisen niin nuorena. Nyt kun olen melkein kaksi vuotta kamppaillut yhdyntäkipujen kanssa, olen alkanut ajatella, että en ehkä enää ikinä kykene normaaliin yhdyntään. Joten ihan hyvä vaan, että ainakin minulla ehti olla varsinainen seksielämä.

Libidoni on aina ollut todella korkea. Olin se, joka ei juuri koskaan kieltäytynyt seksistä. Ennemmin olin suhteissani aina se osapuoli, joka valitti seksin vähäisyyttä. Seksiä piti olla 3-5 kertaa viikossa. Nyt olen ollut pitkään identiteettikriisissä. Nykyään minun ei tee koskaan mieli. Yritämme avopuolisoni kanssa pitää jonkinlaista seksielämää yllä suuseksillä ja käsipelillä. Jos yritämme yhdyntää, asennon on pakko olla lähetyssaarnaaja.

Sen jälkeen kun yhdyntäkipuni alkoivat vajaa pari vuotta sitten, olemme onnistuneet neljä kertaa yhdynnässä niin, että olemme heittäneet yläfemmat seksin jälkeen. (Mutta kivuliaita nekin kerrat ovat olleet.) Muutoin lopputuloksena on ollut keskeytynyt yhdyntä, koska minuun on sattunut alkuunsakin niin paljon, ettei yhdynnästä ole tullut mitään tai sitten yhdynnän aikana kivut ovat voimistuneet sietämättömiksi. Edelleen useimmiten ”tilanne” päättyy kyyneliini. Joko siksi, että kipu on niin raastavaa tai siksi, että koen olevani paska tyttöystävä.

Keväällä sisälleni ei voinut laittaa edes sormea, enkä voinut käyttää tampooneja, koska kipu tuntui myös virtsaputkessa. Se oli sellaista raivostuttavaa viheliästä kipua. Sain kesän alussa laparoskopiassa endometrioosidiagnoosin, ja sen jälkeen yhdynnän kokeilu helpotti hieman. Virtsaputkeen säteilevä kipu lakkasi. Tänä päivänä syvällä tuntuu edelleen viiltävää kipua, minkäänlaisia haluja ei ole ja ilmeisesti Procren-pistosten takia olen kuiva kuin Sahara.

Ok, olen avoin ihminen ja minulla on paljon ihmisiä, joille puhua. Moni tuttuni tietää yhdyntäkivuistani ja olen tyytyväinen, että ystäväni ottavat tämän vakavasti. Ei tietenkään ole kiva olla säälin kohteena, mutta mieluummin niin, kuin että minulle vähäteltäisiin seksin merkitystä tai kipujeni voimakkuutta. Jotta tilanne olisi minulle edes aavistuksen helpompi, heitän ystävilleni läppää ”kuivasta kaudestani”. Samalla koko ajan ajatellen, että kuiva kauteni saattaa kestää loppuelämäni.

Nyt kun on kerta lupa puhua, niin tiivistetysti haluan tunnustaa: tiedän, että tämä ei ole minun vikani, eikä tämä saisi määritellä minua, mutta silti, koko ajan, koen olevani viallinen nainen ja paska tyttöystävä.

Alina

 

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

 

Avainsanat:
0 kommenttia
08.06.2017

Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

Endometrioosi on, ikävä kyllä, niin monipuolinen sairaus, että diagnoosia on vaikea saada ja harva osaa epäillä itsellään tätä sairautta. Joillakin endometrioosia sairastavilla esiintyy koko oirelistaus, toisilla kun taas ilmenee vain yksi oire. Moona Blogi haluaa tehdä näkyväksi endometrioosin moninaisuutta ja vaikutuksia nuorten elämään. Blogin kirjoittajat kertovat teksteissään omista kokemuksistaan nimimerkkien takaa.

Olen Alina, 23 vuotta. Opiskelen ammattikorkeakoulussa ja teen töitä viikonloppuisin. Olen suorittanut kaikki kurssit ajallaan ja olen aivan elementissäni asiakaspalvelutyössä. Avopuolisoni kanssa olemme olleet yhdessä pari vuotta. Minulla on aina monta rautaa tulessa. Olen herkästi innostuva, iloinen ja ulospäinsuuntautunut. Harva uskoisi, että minulla on krooninen pitkäaikaissairaus.

Endometrioosin yleisin ja yleensä myös ensimmäinen oire on voimakkaat kuukautiskivut. En kuitenkaan muista, että olisin koskaan kärsinyt hirveistä menkkakivuista. Kuukautiseni alkoivat 11-vuotiaana ja 14-vuotiaana aloitin pillerit hillitäkseni vuotojani. Olin kuin vesiputous, tai siis veriputous, aina seitsemän päivää putkeen.

Nuorempi siskoni oli jo 13-vuotiaana varma siitä, että sekä hänellä että minulla on endometrioosi. Hänellä kuukautiskivut olivat niin voimakkaita, että ne saivat hänet oksentamaan. Kivut saatiin kuitenkin kuriin pillereillä. Minä puolestaan aloin oireilla 19-vuotiaana: tiheävirtsaisuutta, virtsapakkoa, kipua rakossa sekä munuaisissa. 21-vuotiaana alkoivat yhdyntäkivut. Aloin ravata tutkimuksissa.

Lääkärit eivät löytäneet mitään, eikä mitään näkynyt ultrassa tai edes magneetissa. Minut laitettiin fysioterapiaan. Siinä vaiheessa tiesin, että koska minulla ei ollut kystia eikä munasarjasyöpää, sen oli pakko olla endometrioosia. Kävin vielä kerran yksityisellä, ja sain lähetteen leikkausjonoon.

Toukokuussa 2017 sain laparoskopiassa diagnoosin: lantion vatsakalvon endometrioosi. Pinnalliset pesäkkeet eivät olleet näkyneet missään kuvissa. Diagnoosi olisi voinut tuntua tuomiolta, mutta onneksi olin osannut odottaa sitä. Olin vain iloinen, että vika ei ollutkaan päässäni ja että nyt tiedettiin, mitä sairautta hoidettaisiin.

Jos en olisi itse tiennyt sairauden olemassaoloa, en olisi vieläkään saanut diagnoosia. Kuinka moni kamppaileekaan endometrioosin kanssa, eikä saa siihen hoitoa, koska sairaus on niin epätunnettu ja niin hämäävän monioireinen? Tämän vuoksi Moona-blogia kirjoitetaan: jotta tietoisuus endometrioosista leviäisi, ja sitä sairastavat saisivat nopeammin diagnoosin sekä hoitoa siihen. Tällä hetkellä diagnoosiviive on 6-9 vuotta.

Alina

 

Lisää Alinan kirjoituksia:

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

Avainsanat:
0 kommenttia