Moona-blogi

Talvi on koetellut koko voimallaan tänä talvena täällä pohjoisessa. Lunta on ollut vähintäänkin riittävästi jo lokakuun puolelta saakka, ja jo marraskuusta alkaen kovia paukkupakkasia on pidellyt jatkuvalla syötöllä. Jotenkin on tuntunut, että aina, kun pakkanen hieman lauhtuu, ilmaantuu jokin muu äärisääilmiö; myrskytuuli, monta päivää kestävä lumipyry, plussakeli, alijäähtynyttä vettä ja joka paikka jäätiköllä.

Miksipä olen nyt erityisesti kiinnittänyt näihin keleihin huomiota? (Sen lisäksi, että koko talveksi varatut polttopuut on loppuneet jo kertaalleen ja kohta kaikki rahatkin sähkölaskuja maksellessa...) Päätin syksyllä yllättävän raskautumiseni jälkeen, ja kun huoli oman kehon hyvinvoinnista paheni, että vähintä, mitä voin tehdä raskausaikana, on käydä päivittäin pienellä kävelylenkillä ja saada tähän paisuvaan kehoon vähän liikettä! Pakko myöntää, että vähälle ovat lenkit jääneet, eikä vähiten näiden säiden vuoksi. Toki lisäksi on ollut raskauteen liittyviä vaivojakin ja tavallista lapsiperheen sairastelua, mutta selityksiähän löytyy aina.

Raskaus on vähästä liikkumisesta huolimatta sujunut yllättävän hyvin. Alkuraskauden pahoinvointeja ei ollut juuri ollenkaan, mitä kahdessa edellisessä oli kovasti. Maha on kasvanut jo melko isoksi ja hieman tässä hirvittää, että kuinka iso sitä onkaan muutaman kuukauden päästä, kun laskettu aika on vasta toukokuun lopulla! 

Olen kiitettävästi kyllä pystynyt pitämään ajatukseni kurissa painon kertymisen suhteen, koska keinot ovat rajalliset, mitä sen suhteen voin tässä kohtaa tehdä. Olen käynyt ainoastaan neuvolassa puntarilla, ja onneksi painon kehitys on ollut maltillista toistaiseksi. Viime talvena tein kovasti töitä oman pääni kanssa, että suhtautuisin itseeni vähemmän kriittisesti ja yrittäisin ajatella lempeästi kehostani, jotta elämäntapamuutos sujuisi enemmän positiivisen kautta kuin itseäni syyllistämällä ja henkisesti ruoskimalla. Yritin ajatella matkaa pitkän tähtäimen pysyvänä pieninä muutoksina eikä niinkään pikataipaleen suorittamisena. Tästä mielikuvaharjoittelusta ja asennemuutoksesta on nyt selkeästi ollut hyötyä, koska ajatukset eivät pyöri juurikaan painonnousun ja tulevan raskauden jälkeisen ajan painonpudotuksen ympärillä. Edellisessä raskaudessa nämä ajatukset vielä olivat vahvasti läsnä ja paljon suunnittelin sitä, miten ”rysäytän” itseni huippukuntoon raskauden jälkeen ja kuinka paljon olen jo pudottanut painoa siinä vaiheessa, kun palaan äitiyslomalta töihin. Nyt ajatus on kääntynyt siihen, että minulla on loppuelämä aikaa pitää itsestäni ja kehostani huolta, hyvinvointi edellä. (Lisää Juliaanan lempeysharjoituksista voit lukea edellisistä postauksista täältä ja täältä.)

Muutenkin olen kokenut raskauksieni aikana, että kehoni toimii enemmän muiden naisten kehojen kaltaisesti. Että olisin ihan niin kuin muutkin. Omalta kohdaltani olen huomannut, että PCOS:ään liittyviä oireita, kuten liiallista karvojen kasvua, on vähemmän raskausaikana, eikä PCOS ole aiheuttanut omien raskauksieni kulkuun mitään erityistä huomioitavaa. Toki joka kerralla on raskausdiabeteksen mahdollisuus jännittänyt, mutta omalle kohdalleni sitä ei ole onneksi sattunut. Vaikka raskautuminen olisi saatu alkuun hoidoilla, niin sen jälkeen, kun on tärpännyt, kaikki raskauteni ovat edenneet normaalisti. Minulla suurin elämään vaikuttava tekijä PCOS-oireista on aina ollut kuukautiskiertojen häiriöt ja ylipainon kanssa kamppailu. Kuukautiskierron häiriöistä ei luonnollisestikaan tarvitse tässä tilanteessa kantaa huolta, ja elimistöni toiminta, esimerkiksi aineenvaihduntani ja hormonitoimintani, on mielestäni paremmalla tolalla kuin muulloin. Sama tilanne on koskenut imetysaikoja, vaikkakin kuukautiset ovat palanneet vasta noin vuoden päästä synnytyksestä, mutta tämä on käsittääkseni tavallista myös muilla imettävillä äideillä kuin PCOS-diagnoosin saaneilla.

Valoisin mielin siis kevättä kohti! Nyt kun aurinkokin on näyttäytynyt muutamana päivänä täällä joulupukin maassa, niin heti tuntuu, että virtaa on enemmän ja myös tuonne lenkille tekee jo mieli. Vauvaa varten on tehty jo pieniä valmisteluja, ja isosiskot kovasti odottavat pientä tulokasta. Heille se odottavan aika on varmasti vielä pitempi, kun ajantaju on vielä hieman hatara. Omakin mieli on kaiken suhteen luottavainen ja onnellinen.

Ihanaa kevään odotusta kaikille lukijoille!

Juliaana

Ulkona on pimeää ja syksyinen sade hakkaa kotoisasti peltikattoa, katselen ikkunalasia pitkin valuvia pisaroita ja mietin mennyttä vuotta. Ja sitä, että miten sukkani kantapäässä voi olla taas reikä. 

Pidin lähes puolen vuoden kirjoitustauon ja etäisyyden näiden asioiden sanoittamiseen, joten otetaan pieni pikakelaus tilanteeseeni. Minulla on usean lääkärin vaikeaksi tituleeraama laaja-alainen endometrioosi, jota on operoitu kahdesti. En tiedä, onko tämä kusipaskasairaus kenellekkään helppoa ja voimaannuttavaa, mutta minulle se ei taatustikaan ole ollut vuosien varrella saamani hoidon laadun ja lääkitysten vuoksi. Kun edes näen lääkkeen, saan siitä sivuoireita ja ihonalainen finni alkaa nousta edes ajatellessani hormonihoitoja. Johan minulla kipukynnyslääkkeistäkin kuivui suu niin, että hampaat vaan lohkeilivat yksitellen irti ja lopulta maksoin persenahastani itselleni uuden purukaluston. Naurattaisi, jos ei itkettäisi. Kun saan kipukohtauksen, kuolen kivun sijaan ahdistukseen siitä, että pitää taas kohdata päivystyksessä joku kylmäkiskoinen lääkäri. Voi ibs-peräsuoli soikoon, että mä oon polttanut apteekissa ja polimaksuilla rahaa taivaan tuuliin saamatta itselleni mitään muuta kuin mielipahaa ja laskun maksettavaksi.

Eikä siinä vielä tarpeeksi, edeltävät kirjoitukseni liittyvät kuluneen vuoden vitsaukseen - kohdunkaulan syövän vahvaan solumuutokseen ja sen operointiin kroonisen kipuni kanssa. Asia hoidettiin alusta puoleenväliin saakka sillä ainoalla tuntemallani tutulla ja turvallisella tavalla, eli aivan päin helvettiä ja vähätellen.

Mietin, että tätäkö on olla nainen. Tätäkö se todella on. En saa naiseudestani mitään muuta irti, kuin kipua, köyhtymistä ja kärsimystä. Kuolemanpelkoa. Samaan aikaan työelämässä setämies tulee kysymään, että missä minun “naisen arvomerkki” on. Arvomerkki, eli vihkisormus. Sekin vielä, mietin samalla kun tunnen suonen otsassani ja kasvojeni ihon muuttuvan punaisen sijaan violetiksi. Pitäisi kuulema kumppanikin olla, ettei olisi ulkopuolisten silmin se outo hylkiö, jossa on niin paljon vikaa, ettei ole arvomerkkiä ja perheenlisäystä saanut ja on tästä vielä tuntemattomillekkin selityksen velkaa.

Solumuutoksen osalta sain lisäaikaa, kontrollointi riittää ja olen tottakai enemmän kuin helpottunut. Huomaan, että en ole juuri stressannut endometrioosiani, kun olen keskittänyt kaiken henkisen voimani syövänpelon voittamiseen. Endon suhteen oli puhetta päälle vuosi sitten, että kohdallani lääkkeiden jatkuva vaihtelu ei ole hyväksi, vaan mieluummin tehdään leikkaushoito silloin kun tarve vaatii. Tällöinen gyne oli aivan samalla kantilla ja kirjasi tämän tietoihini - sen jälkeen kontrolleissa on kuitenkin sanottu, että tilanteeni on niin hyvä, ettei leikkaushoitoa olekaan tarpeen tehdä. Että kun en aivan joka päivä makaa tuskissani, vaan silloin tällöin vaan iskee jalat alta vievät ennennäkemättömän kovat krampit ja en voisi kivuiltani kuollakseni kuvitellakkaan olevani lähelläkään ketään kumppaniehdokasta ja “naisen arvomerkkiä”. Että sehän on ihan tarpeeksi ihmisarvoista elämää ja kivunhallintaa. Ketä kiinnostaa muutenkaan kolmikymppisen biologinen kello, josta on patterit vähissä ja runkokin ruosteessa.

Aivan. No, onneksi nämä ovat vain pieniä murheita, onhan sukkani kantapäässä kuitenkin reikä. Ikkunan sadepisaroista heijastuu kaikesta tästä huolimatta rauhallisuus, kiitollisuus ja jonkinlainen hyväksynnän esiaste. Jaan itseni kahteen osaan; on sairas, huolestunut ja surumielinen minä, ja on myös elämästään nauttiva, luonnossa liikkuva ja empaattinen minä.

Ehkä joku kaunis päivä osaan yhdistää nämä puolikkaat ja ajatella itseni kokonaisena. Toisaalta, moni syö hampurilaisen ilman kantta ja lasikin voi olla puoliksi täynnä.

Ratkaisuna kaikkiin ongelmiini vetaisen nyt mummuvainaan kutomat villasukat reikästen sukkieni peitoksi, otan ibs-lääkkeen ja menen itsetuhoisesti syömään tuoretta pullaa. Tyytyväisesti myhäilen ainakin siihen saakka, kun vessareissu yllättää.

Ei muuta kuin tsempatiaa kaikille kohdullisille kanssakärsijöille! Kyllä se taas siitä. Ehkä minäkin saan joku päivä lääkkeistäni Kela-korvauksen, jotta voin ostaa itselleni ehjät sukat. Lol.

Hosionaho

Anskun teksti aloittaa Moona-blogin syyskauden. Mukavaa syksyn alkua kaikille lukijoille!

Vuosi on vierähtänyt bloggaajana. Vautsi! Viime vuonna kerroin mm. toisesta laparoskopialeikkauksestani, kivuista toipumisesta, sairauden hyväksymisestä, lantionpohjan fysioterapiasta, suolen tähystyksestä sekä työn hausta uuteen ammattiin, sairauteni ollessa akuutissa vaiheessa. Nyt tilanteeni on onneksi vähän rauhoittunut.

Kesä on mennyt suht hyvin. Olen saanut krooniset särkyni vähenemään. Suolen toiminnassa on ollut haasteita, ja sen kanssa on jojoiltu lääkäreissä. Mitään selittävää syytä kivuille ja toimintahäiriöille ei ole löytynyt, tulee hyviä ja huonoja viikkoja, kuten muillakin. Olin kesälomamatkalla Rodoksella, josta sain ikävän vatsataudin, sekin on onneksi selätetty.

Nyt olen vähän samassa pisteessä kuin viime syksynä siinä mielessä, että työnhaku on taas käynnissä. Pätkätyöt eivät näköjään lopu. Minua huolettaa se, että kun kesällä olen saanut olla vapaasti, murehtimatta aikatauluista tai joutumatta olemaan staattisissa asennoissa, kehoni on vapautunut. Nyt, kun olen taas palaamassa työntekoon, alkavatko pahat särkyni uudestaan? Miten kroppani kestää sen?

Olen löytänyt tapoja toimia, jotka ovat ystävällisiä keholleni. Zumba ja vesijuoksu ovat edelleen “lempeää liikuntaa”. Kovasti treenatessani aiheutuu kuitenkin edelleen särkyä lantioon. Myös pitkät kävelyt aiheuttavat kipua.

Lisäksi olen pohtinut, kuka olen ihmisenä ilman vahvaa kipua. Mikä on oma identiteettini naisena? Olen elänyt 1,5 vuotta jatkuvan kivun kanssa, ja nyt, kun olen saanut kipuja vähenemään, millainen olenkaan ilman kipuani ihmisenä? Mihin kehoni pystyy? Koitan edelleen testata rajaa kivuttoman liikunnan ja kipeytymisen välillä. On vaikeaa hahmottaa, koska liian kovaa tai pitkään liikkuminen alkaa aiheuttaa särkyjä.

Pyrin myös työnhaussani miettimään, millaista fyysistä läsnäoloa työ edellyttää ja mikä sopii minulle. Uskon, että etätyö edelleen tukee paremmin kehoni jaksamista ja mahdollisuutta lepohetkiin, siksi painotan etätyön mahdollisuutta. Turhauttaa, kun en voi ennustaa kehoni toimintaa etukäteen, se selviää vain testaamalla. Olen kuitenkin valmis kokeilemaan uusia työmahdollisuuksia.

Ansku

J:n teksti on kevätkauden viimeinen Moona-blogi. Palaamme uusien tekstien kera syksyllä! Mukavaa kesää blogin lukijoille!

Tekstissäni "Hyödyt ja haitat vaakakupissa" kerroin hormoni- ja kipulääkkeistä tulevista haitoista ja suunnitelmastani poistattaa Mirena-kierukka sen haittojen, erityisesti migreenin takia. Nyt n. 2kk kierukan poiston jälkeen kaikki on sujunut todella hyvin. Kipuja tai kuukautisvuotoa ei ole tullut ollenkaan. Olen huomannut, että vatsan turvotus on palannut, mutta se johtuu varmasti myös vähentyneestä liikunnan määrästä. Olen yrittänyt jättää sen huomiotta ja pyrkinyt ajattelemaan, ettei pelkkä turvotus määritä minua kokonaan, vaikka joinakin päivinä se harmittaakin. Haittavaikutuksista puhuin viime tekstissäni, niistä muun muassa mielialojen vaihtelu ja limakalvojen kuivuus loppui, enää seksi ei satu ja siitä pystyy nauttimaan enemmän. Ihoni kunto on myös parempi ilman kierukkaa. Migreeniä on ollut muutamia kertoja, mutta ajattelin vielä seurata, paheneeko se yhtä hirveäksi kuin kierukan kanssa, vai pystynkö jatkamaan näillä pillereillä. 

Olen kertonut myös siitä, kuinka tärkeää urheilu on aina ollut itselleni. Tällä hetkellä se on jäänyt todella vähäiseksi, kun olen pääasiassa illat ja yöt töissä, enkä ehdi ohjattuihin treeneihin. Silti se on ollut myös oma valintani, sillä aamuvuorot ovat minulle paljon pahempia, koska en saa öisin nukuttua, jos olen menossa aamuvuoroon. Herään jatkuvasti katsomaan kelloa ja aamut ovat minulle stressaavampia kuin ilta- ja yövuorot. Tällä muutoksella olen saanut stressitasojani laskettua ja oloni on levollisempi myös kotona. En ole edes ahdistunut liikunnan vähenemisestä kuten ennen. Joskus tuntui, että hermot on kireällä ja kaikki vituttaa, jos en pääse tarpeeksi treenaamaan. Nyt touhuan pihalla puutarhatöissä kun ehdin, käyn koirani kanssa kävelyillä ja jokus mieheni mukana juoksemassa portaita tai pyöräilemässä. Armollisuus ja vapaus liikunnan ja kehoni suhteen tuntuu tällä hetkellä hyvältä ratkaisulta. Perheenjäseneni kuoli liian nuorena muutamia viikkoja sitten vakavan sairauden uuvuttamana, ja se muutti lopullisesti asennettani elämää ja kaikkea kokemaani kohtaan, omat murheeni tuntuvat aika vähäisiltä hänen tilanteeseensa nähden. 

Muutama päivä sitten tuli tasan vuosi laparoskopiastani ja nyt kun ajattelen sitä aikaa, muistan epätoivon, pelon ja kiukun olleen päälimmäisiä tunteita silloin. Krooniset kipuni olivat hirveät ennen leikkausta, mutta en osannut valmistautua, eikä kukaan kertonutkaan siitä, että kiputilanteeni voisi räjähtää entisestään leikkauksen takia. Suunnitelmana oli kotiutua leikkauksen jälkeen, mutta herättyäni huusin kivusta, kun yritin liikkua edes vähäsen vuoteessa, vaikka yleensä kestän kipua melko hyvin. Anestesialääkäri oli onneksi vieressä ja ohjeisti hoitajaa antamaan minulle lisää kipulääkettä. Muistan hämärästi hoitajan kysyvän lääkäriltä epäuskoisena "Ai vieläkö annetaan lisää?.." ja lääkäri totesi "Lisää vain, nyt on saatava kipu pois". Mutta suonensisäisillä lääkkeillä he eivät saaneet kipuani helpotettua, vaan minulle jouduttiin lopulta laittamaan epiduraalipumppu. 

Siinä(kin) tuli muutama mutka vastaan, sillä epiduraali oli laitettu liian alas, ja illalla se alkoi puuduttamaan oikeaa jalkaani vatsani sijasta. Muistan kuinka pelkäsin, että on tapahtunut jokin virhe ja jalkani halvaantui lopullisesti, sillä en saanut sitä liikutettua melkein ollenkaan. Epiduraali tauotettiin ja minut siirrettiin takaisin leikkausosaston valvontaan yöksi. Valvoin kivusta itkien sen yön. Seuraavana päivänä minulle laitettiin uusi epiduraali, joka onneksi saatiin oikeaan paikkaan. En päässyt vielä moneen päivään kotiin, koska epiduraalin annostusta ei saatu laskettua riittävästi kipujeni takia. Siirryin viikonlopuksi Hatanpäältä Tays:n Naistentautien osastolle, ja lopulta sairaalareissuni kesti kahdeksan päivää. Lääkäri selitti minulle että kroonistunut kiputilanteeni oli herkistänyt hermoni liian pahasti, ja siksi kipu oli niin voimakasta leikkauksen jälkeen. Hän sanoi myös, että endometrioosipotilaiden kipu on joissain tapauksissa hankalin leikkauksen jälkeen hoidettava kipu. Sairaalareissusta minulla on kyllä lisääkin kerrottavaa, mutta säästän sen jollekin toiselle kerralle. 

Kaiken kokemani jälkeen haluan sanoa, että vaikka siltä ei tunnu, niin toivoa voi olla huonossakin tilanteessa. En olisi ikinä uskonut että pääsen siitä kipuhelvetistä eroon ja pystyn jälleen elämään normaalia elämää, ilman jatkuvaa kipua tai kipulääkkeitä. En edes muista koska olisin viimeksi joutunut ottamaan kipulääkettä endometrioosista johtuvaan kipuun. Jatketaan positiivisella linjalla, sillä pääsin opiskelemaan ja aloitan elokuussa liikunnanohjaajan amk-koulutuksen monimuotototeutuksena. Samaan aikaan innostavaa ja erittäin pelottavaa. Ensimmäisen vuoden olen avoimen väylän opiskelija, enkä ole oikeutettu mihinkään tukiin, jonka vuoksi joudun tekemään töitä opiskelujen ohessa. Koulutus kestää kokonaisuudessaan 3,5 vuotta. Nyt kun päivittäisiä kipuja ei ole, toivon että hyvä tilanne pysyy ennallaan, saan opintoni suoritettua ajallaan ja itselleni toisen ammatin.

J

Juoksen kohti kartanoa. Sen portaat ovat kosteat ja liukkaat, kun kiipeän äidin kanssa kuistille. Ilmahälytys on soinut vain joitakin minuutteja sitten ja tämä vanha kartano on tienoon lähin talo. Koputamme oveen, mutta kukaan ei avaa. Kierrän ikkunaan: sisällä on aavemaisen pimeää ja ehdimme pelätä, ettei kukaan ole kotona, kun ovi lopulta avautuu kuin itsestään. Astumme sisään hämärään kartanoon ja alamme selvittää sen salaisuuksia.

Ihan pienestä asti sadut ja tarinat on olleet mulle pakopaikka, mutta vasta yläkoulussa löysin harrastuksen, jossa oon oikeasti päässyt astumaan mukaan tarinoihin. Kyseessä on siis larppaus eli liveroolipelaaminen. Larppaus on monipuolinen harrastus, jossa yhdistyy improvisaatio, eläytyminen ja vuorovaikutus muiden pelaajien kanssa. Se on harrastus, jossa tarinan aloittavat pelinjohtajat, mutta tarinan kulku jää pelaajien päätettäväksi.

Kun aloitin larppaamisen 13-vuotiaana, en vielä tiennyt, miten tärkeä harrastuksesta minulle tulevaisuudessa tulisi. Endometrioosin ollessa vaikeimmillaan larppaaminen on ollut se kuuluisa henkireikä, jonka avulla on jaksanut omaa arkea. Varmasti jokainen, joka sairastaa kroonista kipusairautta, ymmärtää halun jättää oman arjen hetkeksi taakseen. On lohdullista saada pelin ajaksi unohtaa se, että elää kehossa, joka on joka päivä kipeä. Sen lisäksi tuntuu uskomattoman hyvältä tulla kohdatuksi muutenkin kuin sairauden kautta. Larpin ajan voi olla pystyvä, kykenevä, taitava ja voimakas, vaikka arjessa tuntisi olevansa lähinnä heikko ja väsynyt.

Larpatessa oon vuosien mittaan ollut mm. tutkimusmatkailija viktoriaanisessa englannissa, merirosvolaivan tähystäjä, lääkintäupseeri avaruusaluksella ja kesän keiju, joka ei halunnut mennä talviunille. Oon päässyt kokemaan palavia rakkaustarinoita, ratkaisemaan murhamysteeriä ja taistelemaan lohikäärmettä vastaan. Larppaaminen on eskapismia parhaimmillaan. Larpin keston ajaksi voi piilottaa oman itsensä ja sen hetkisen elämän huolet ja murheet hahmon taakse ja olla aivan joku muu.

Harrastuksena larppaaminen ei vaadi muuta kuin sen, että mieluiseen peliin mukaan päästyään etsii hahmolleen sopivimman asustuksen, saapuu paikalle ja eläytyy parhaan kykynsä ja voimavarojensa mukaan hahmoonsa yhdessä muiden pelaajien kanssa. Ei tarvitse pystyä käymään treeneissä joka viikko tai maksaa kuntosalin tai urheiluseuran kuukausi- ja jäsenmaksuja vaikkei ole varma, pystyykö palveluja käyttämään koko rahan edestä. Kun tietää, että jaksamista vaaditaan vain larpin keston ajan, voimavaroja on paljon helpompi ammentaa vähän tyhjemmästäkin kaivosta.

Ei se tietenkään sitä tarkoita, että larppaaminen kroonisesti sairaana olisi aina helppoa. Joskus larppi vie mennessään ja pelin aikana pahentuneen kiputilanteen tajuaa vasta pelin jälkeen. Vastikään pelatussa larpissa jouduin hakemaan kesken pelin särkylääkettä ja pötkähtämään sohvalle lepäämään. Tässä suhteessa larppaaminen on kuitenkin anteeksiantava harrastus: pelaajia kehotetaan pitämään huolta itsestään ja toisistaan, lepäämiselle on lähes aina järjestetty oma rauhallinen tila ja kanssapelaajat suhtautuvat erilaisiin tilanteisiin usein tosi ihanasti ja lämpimästi.
Immersiolla, eli tarinaan uppoamisella, on toisinaan ollut myös helpottava vaikutus kipuihin. Oon voinut tulla kipeänä ja väsyneenä pelipaikalle, mutta pelattuani hahmoani kahdeksan tuntia, oonkin pelin jälkeen täynnä energiaa ja hämmästyttävän kivuton. Mieli on hetkeksi voittanut kehon ja vaikka tiedän, ettei sairauttaan voi larpata pois, niin niistä kivuttomista endorfiinihetkistä oon kyllä silti joka kerta nauttinut täysin rinnoin. Näin mua on aikanaan myös kipupolilta neuvottu tekemään. Mielihyvää tuottavat asiat, oli kyse sitten mieluisesta harrastuksesta, lempiruuasta tai hikitreenistä, on ehdottoman tärkeitä kivun hoidolle. Hyvinvoiva mieli käsittelee kipua paremmin ja mielihyvä hoitaa mieltä.

Joskus immersiosta on raskasta palata omaan kehoon ja sen kipuihin. Kroonisesti sairaana larppaajana oon pyrkinyt pitämään huolta, että lasku arkeen kotiin palattua olisi mahdollisimman pehmeä. Palautuminen fyysisesti raskaasta larppiviikonlopusta voi vaatia noutoruokaa, Netflixiä ja ihan vain lepoa. Silti koen, että ainakin minulle larppaaminen on antanut niin paljon enemmän kuin se yhden viikonlopun aikana voisi koskaan viedä. Seikkailu on sallittua, myös meille kroonisesti sairaille.

Jos tän tekstin myötä kiinnostuit larppaamisesta, niin lisätietoa löytyy osoitteesta: https://larp.fi/  Ehkä nähdään joskus jossain yhteisessä tarinassa!

Kirjoittelemisiin,

Elisa

Leikkauksestani on kulunut yli puoli vuotta, ja voin fyysisesti paremmin kuin vuosiin. Kivun ja muiden oireiden dramaattinen väheneminen on vaikuttanut psyykkiseen hyvinvointiini enemmän kuin osasin etukäteen odottaa.

Tutkimukset ovat osoittaneet, että endometrioosilla on kokonaisvaltaisia vaikutuksia potilaan elämänlaatuun. Masennus ja ahdistuneisuus esiintyvät usein endometrioosin rinnalla. Yksi syy tähän voi olla se, että psyykkiset oireet vahvistavat kivun kokemusta. Toisaalta krooninen kipu itsessään on valtava kuormitustekijä, joka voi altistaa masennukselle ja ahdistuneisuudelle. Todennäköisintä on, että kumpikaan edellä esitetyistä syy-seuraussuhteista ei ole yksittäisenä selitys endometrioosin ja mielenterveysongelmien rinnakkain esiintymiselle, vaan nämä ilmiöt vahvistavat kumpikin toisiaan. Endometrioosipotilaan arkeen muodostuu ikään kuin noidankehä, jossa vahvistuva kipuoireilu pahentaa psyykkistä oireilua, mikä puolestaan voimistaa kipuoireilua, mikä taas pahentaa psyykkistä pahoinvointia entisestään. Tämä ei sinänsä ole mikään ihme, sillä kivun aistimus syntyy samassa paikassa kuin ahdistuneisuuden ja masentuneisuuden kokemukset: aivoissa.

Fyysinen ja psyykkinen terveys, kehon ja mielen yhteys, eivät ole erillisiä, vaan vahvasti yhteydessä toisiinsa. Ei ole mitään humputusta kehottaa endometrioosipotilaita harjoittamaan meditaatiota, joogaa, rentoutushetkiä tai pitämään kiitollisuuspäiväkirjaa. Mielen voimalla ei tietenkään voida parantaa endometrioosia – sellaisen väittäminen menee jo selkeästi laittomaksi ja hömppäpuolelle. Mielen avulla voidaan kuitenkin rauhoittaa oman kehon signaaleja ja ohjata huomiota kivusta pois. Olen huomannut, että erilaiset rentoutumista ja rauhoittumista tukevat hetket, kuten hierojalla käyminen tai rento verryttelytuokio hyvän musiikin tahdissa hillitsevät lievää kroonista kipuiluani. Kovia kipuja ei tietenkään saa hämättyä tiehensä hymyilemällä, mutta olen saanut hieman lievitettyä rajuakin kipua lihasten aktiivisella rentouttamisella ja syvähengityksellä sillä aikaa, kun olen odottanut särkylääkkeen vaikutuksen alkamista.

Tämä kaikki on tutkimukseen pohjautuvaa tietoa ja sinänsä arvokasta, mutta entä sitten, kun on jo masennuksen aallonpohjassa, ahdistuksen pahimmassa kierteessä, ja sitten tulisi vielä jaksaa kipuja ja muita endometrioosioireita, jotka ainakin itselläni pahenevat stressitilassa. On vähättelevää ja jopa loukkaavaa käskeä mielenterveysoireista kärsivää kipukroonikkoa painelemaan meditoimaan, koska ”kipu on vain päässäsi”. Ei. Vaikka kivun aistimus syntyy aivoissa, siihen on aika jokin oikea syy. Murtunut jalkakaan ei parane joogaamalla, eikä ilkeäksi äitynyt endometrioosikudos katoa kehosta palleahengityksen myötä. En tiedä, onko menkkamasennus vakiintunut termi, mutta en usko olevani ainoa, joka tunnistaa sen. Kyseessä ei ole mikään pieni harmitus, vaan kaiken valon imevä varjo-olento, joka nielaisee sisäänsä ja pureksii ihmisen yhdeksi surkeaksi kipupalloksi. Käsi ylös, jos kannatat menkkamasennus-termin lisäämistä sanakirjaan!

Kehoni vahvistuessa tuntuu siltä, että myös mieleni on tullut sinnikkäämmäksi. Yksi tärkeä havainto on, että nykyään pienen alavatsakivun iskiessä en panikoidu, vaan hengitän syvään ja rauhoitun. Leikkauksen myötä pienet kivut jäävät pieniksi ja katoavat, ne eivät ylly rajuiksi kipukohtauksiksi. Kun tarpeeksi monta kertaa toteaa kivun kadonneen ilman särkylääkettä, alkaa luottaa omaan kehoonsa ja rauhoittamaan mieltään nopeammin. Mieli ja keho tekevät yhteistyötä.

Mitä yritän tällä kaikella oikeastaan sanoa? No, haluaisin, että endometrioosista puhuttaisiin entistä enemmän sellaisena kokonaisvaltaisena ilmiönä, joka se on. Haluaisin, että endometrioosista tai muista kroonisista sairauksista kärsiviä mielenterveyspotilaita tuettaisiin kokonaisvaltaisemmin, huomioiden sekä fyysisten oireiden että psyykkisen terveyden näkökulmat. Toivoisin, että yhä useampi endometrioosipotilas pääsisi nopeammin ja helpommin asianmukaisen hoidon piiriin, ei pelkästään heidän fyysisen hyvinvointinsa, vaan myös mielenterveyden näkökulmasta. Meistä jokainen ansaitsee sen.

Lopuksi pieni kotitehtävä lukijoille: Mieti, mikä olisi tänään pieni tai iso hyvä teko, jonka voit tehdä itsellesi, ja toteuta se!

annetyttö

Lue lisää:

Anxiety and depression in patients with endometriosis: impact and management challenges. Tutkimusartikkeli. Antonio Simone Laganá ym. [https://www.tandfonline.com/doi/full/10.2147/IJWH.S119729]

Beating endo. Tietokirja. Iris Orbuch ja Amy Stein.

Heippa! Niin se vain aika juoksee kohti kesää, ja uuden vuoden alussa aloitetut elämäntaparemontit on hyvää vauhtia ihmisillä hiipuneet! No, ei varmaankaan kaikilla, mutta useilla silti. Itselläni tilanne on mennyt vaihdellen, koska harvoin elämäkään yhtä rataa puksuttelee. Hienosti alkanut kuntosalilla käynti katkeilee vähän väliä jatkuviin sairasteluihin, kun lapset kantaa kaikki pöpöt päiväkodista kotiin, varsinkin pienempi, joka taipaleensa vasta aloitti vuoden alussa. Huomaan, että PCOS on vähempi nykyään mielen päällä kuin muutama vuosi sitten lapsitoiveiden ollessa pinnalla. Siltikin, joka päivähän se elämässä mukana kulkee. Viimeksi se aktiivisesti muistutteli itsestään, kun kävin normaaleissa verikoekontrolleissa ihmettelemässä mm. korkeaa kolesterolitasoani.

PCOS aiheuttaa monenlaista harmia ihmisen elämässä, ja yksi näistä on metabolisen oireyhtymän kasvanut riski. Metabolinen oireyhtymä lyhyesti kuvattuna tarkoittaa aineenvaihduntaan liittyvä tilaa, jossa samalla henkilöllä esiintyy yhtä aikaa häiriöitä verensokerissa, veren rasvoissa ja verenpaineessa. Erityisesti keskivartalolihavuus lisää riskiä tähän häiriöön. Lääketieteellinen julkaisu Duodecim avaa PCOSn ja metabolian yhteisvaikutuksia näin:

”Munasarjojen monirakkulatauti (PCOS) on yleisin hedelmällisessä iässä olevien naisten hormonaalinen häiriö. Kuukautiskierron häiriöiden ja heikentyneen hedelmällisyyden lisäksi PCOS:ään liittyy glukoosinsiedon heikkenemistä ja insuliiniresistenssiä sekä metabolisen oireyhtymän tyypillisiä muutoksia, jotka edistävät glukoosiaineenvaihdunnan häiriöiden sekä sydän- ja verisuonitautien kehittymistä. Insuliiniresistenssi ja androgeenien liikatuotanto ovat kiinteä osa PCOS:ää, ja niiden roolia metabolisen riskin muodostumisessa on vaikeaa erottaa toisistaan. Etenkin ylipainoisten ja lihavien PCOS-naisten riski saada sydän- ja verisuonitauti on suurentunut. - - PCOS:n ensilinjan hoitoja ovat elintapamuutokset, ruokavalion noudattaminen ja liikunta, ja ne tulisi aloittaa mahdollisimman varhain.”

Lyhyesti tiivistettynä kansankielellä: monirakkulaoireyhtymää sairastavilla on suurempi riski sairastua diabetekseen sokeriaineenvaihdunnan häiriöiden vuoksi ja lisää riskiä myös sydän- ja verisuonitauteihin. Tämä on hyvinkin tuttua asiaa suurimmalle osalle PCOS:ää sairastavia, ja ikävä kyllä näyttäytyy myös monilla meistä arkielämässä. Enkä voi taas kuin ihmetellä, kuinka tietämättömiä useimmat lääkärit ovat edelleen aiheesta häiriön yleisyydestä huolimatta. Tämä tulee ilmi omien kokemusteni perusteella mutta myös lähes joka kerta, kun luen vertaisteni kokemuksia lääkärikäynneiltä.

Ylipainoa kertyy artikkelissa mainituista syistä usein helpommin kuin niillä, jotka eivät sairasta PCOS:ää, ja kaikki me PCOS-henkilöt varmaan voidaan allekirjoittaa väittämä, että sitä kertynyttä painoa on erittäin vaikeaa saada pois. Ylipaino taas voi muun muassa hankaloittaa raskaaksi tulemista, ja kierre onkin valmis, mutta ei siitä nyt tässä yhteydessä enempää, aihetta olenkin jo sivunnut aiemmissa teksteissäni useampaan kertaan, kun olen kertonut omasta lapsettomuustilanteestani. (Lue aiheesta esimerkiksi täältä)

Nyt raskauksien jälkeen painoa on edelleen kertynyt verrattuna entiseen, ja se tuntuu istuvan tiukassa. Vaihteleva sairastamiskierre katkoo liikuntaa, MUTTA nyt voin ilokseni sanoa, että tähän saakka olen kiltisti palannut kuntosalille aina parannuttuani. Tämä on vaatinut matkalla paljon omien ajatuksien työstämistä, ja huomaan kyllä selkeän eron esimerkiksi vuoden takaiseen tilanteeseeni. 

Elämä on matka, ei lyhyitä pikamatkojen pyrähdyksiä, ja olen jokseenkin jopa onnistunut muuttamaan ajatusmaailmaani siten, että jos ja kun se elämä tapahtuu, liikuntatottumus katkeaa ja herkkukaappi vetää puoleensa väsynyttä äiti-ihmistä, niin sen ei kuitenkaan tarvitse olla minkään (projektin tai remontin) loppu, vaan aina voi olla uusi alku. Tai mieluiten ehkä ajatus siitä, että ei ole loppuja eikä alkuja, vaan joka päivä pieniä valintoja ja yhtenäistä matkan tekoa. PCOS kulkee matkalla seuralaisena koko elämänkaaren, joten sen suhteenkaan ei hetkelliset pikajuoksut ole avain hyvinvointiin. Näillä ajatuksilla taas uutta kesää kohti, tällä omalla vartalolla, joka on ihan yhtä bikinikunnossa kuin kaikkien muidenkin eri näköiset ja kokoiset vartalot!

Juliaana

Lähteet:

Munasarjojen monirakkulatauti, metabolinen oireyhtymä ja sepelvaltimotautiriski
LÄÄKETIETEELLINEN AIKAKAUSKIRJA DUODECIM, 2018;164(3):240-7
Laure Morin-Papunen ja Terhi Piltonen

Munasarjojen monirakkulaoireyhtymä (PCOS)
Lääkärikirja Duodecim
28.9.2022
Naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri Aila Tiitinen

Olen ollut uudessa työssäni jo pitkään. Alku tuntui haasteelliselta, kun kaikki työtehtävät olivat itselle uusia ja ammatti uusi. Lisähaastetta toi se, että olen työpaikkani ainoa assistentti, eikä siellä ole ketään, jolta voisin kysyä apua työtehtäviini. Olen usein sähköpostitse yhteydessä muiden toimipaikkojen assistentteihin ja pyydän heiltä apua vaikeisiin tehtäviin. Suoraa tehtäväni osaavaa assistenttia ei ole, sillä aiempi työntekijä tehtävässä on jäänyt eläkkeelle.

Miten olen pärjännyt kipujeni kanssa? No karikkoista on ollut. Olen syksyn juossut Naistenklinikan fysioterapiassa, välillä päivystyksessä. Kipu ei ota loppuakseen. Eri hormoneja on kokeiltu ja vaikka vuodot saataisiin pois, kipu ja särky ei lopu. Tämä on johtanut sairaslomiin ja muuttuneisiin lomasuunnitelmiin.

Minulla on kuitenkin positiivinen olo asioimieni ammattihenkilöiden kanssa käydyistä keskusteluista. Fysioterapeuttini on todella pätevä ja auttavainen henkilö. Hän aloittaa käynnit kysymällä, miten mieleni jaksaa. Se tuntuu hyvältä. Joku on kiinnostunut voinnistani. Hän myös auttaa minua näkemään onnistumiseni keskellä vaikeita jaksoja, kun itsestä tuntuu, ettei mikään onnistu. “Kuitenkin koitit välillä mennä zumbaan ja uimahalliin, vaikket ole kunnossa. Et jäänyt vain sohvalle makaamaan.”

Uimahallista on tullut terapiapaikkani. Pyrin käymään kylmäaltaassa ja lämmittelen saunassa. Käytän vesihierontapisteitä hyväkseni. Koitan myös käydä vesijuoksemassa. Vesi helpottaa kipujani, eikä vedessä liikkuminen tunnu niin pahalta. Tuntuu hyvältä, että on joku keino millä liikuttaa kehoa. Se auttaa mieltäkin jaksamaan paremmin. Koitan myös opetella olemaan armollisempi itseäni kohtaan. Yritän kuunnella kehoani –liian väsyneenä minun ei tarvitse tehdä mitään. Annan aikaa kehoni palautumiselle ja levolle. Yritän päästä ylisuorittamisen tarpeestani.

Toisesta leikkauksestani on kulunut nyt miltei 9kk, mutta vatsan toiminta ei ole tasoittunut. Aloitin kipukynnystä alentavan lääkityksen, joka on vienyt pahimman kivun pois. Vatsan toiminta on vaihtelevaa, ulosteessa verta. Lääkärini päättikin lähettää minut paksusuolen tähystykseen eli kolonoskopiaan. Taas uusi toimenpide tuntuu ahdistavalta. Mitä jos jotain löydetään, mitä jos ei löydetä? Haluaisin vain elää normaalia elämää. Välillä tuntuu, kuin seuraisin jotain tragikomediaa ulkopuolisen katsojan silmin. Ojasta allikkoon. Aina tuntuu löytyvän uusia haasteita. Kokonaistilanteeni tuntuu myös mielelle raskaalta ja koitan löytää sen käsittelyyn apua. Kaipa tästäkin selvitään.

Ansku

Niin se on uusi vuosi pyörähtänyt käyntiin ja kuntosaliyrittäjien kulta-ajat ovat parhaimmillaan! Suuri osa ihmisistä on tehnyt taas joulun herkuttelujen jälkeen new year, new me- lupauksia ja nyt niitä lunastetaan raapimalla liikuntapaikkojen ovien takana.

Koskahan tämä vanhentunut ajatusmalli katkaistaan lopullisesti?

Voin myöntää itsekin tätä kierrettä eläneeni vuosia, uusi elämä alkoi aina uutena vuotena, ens maanantaina, heti näiden juhlien- laskiaisen - pääsiäisen- juhannuksen- joulun ja mitä näitä nyt oli, jälkeen. Vaatii todellakin aktiivista työtä, että saa nämä ajatus- ja toimintamallit katkaistua itseltään.

Vauvavuosi on nyt takana, ja arkeen palattu. PCOSn kanssa se tarkoittaa, että matka hormonien tasaantumiseen on edelleen kesken, esimerkiksi kuukautiset eivät ole palautuneet vieläkään. Kuitenkin ”munasarjakipu”, joka on nyt jatkunut syksystä saakka kertonee, että kyllä se raukka siellä yrittää saada hyrähdettyä käyntiin, vähän niinkuin vanha diesel-auto pakkasella. Hormonitoiminnnan muutoksen huomaa jo, kun yksittäisiä karkeita karvoja puskee leuasta ulos jälleen. So sweet, but so PCOS. Imetys alkaa olla loppusuoralla ja jännityksellä odotan, että mitä se tekee taas elimistölle. Raskaus, synnytys ja imetys on jo itsessään niin suuri hormonimyllerrys elimistölle, että sitä on hankala ymmärtää. Saati sitten, että mukana on vielä tällainen häiriö: koskaan ei tiedä, miten oma elimistö reagoi tähän kaikkeen. Paino on ainaki ihan yhtä tiukassa kuin ennenkin. 

Kaiken tämän keskellä, kirjoituksen aloitukseen palatakseni, myös minä löysin itseni kuntosalilta. Ensimmäistä kertaa sitten toisen maailmansodan tai sinnepäin ainakin. Tällä kertaa en kuitenkaan ole luvannut mitään! Pyrin jatkamaan syksyn hyvän olon liikuntaharrastuksia ilman paineita ja saada sen osaksi arkeani töiden ja kotielämän ohelle, koska tiedän siitä saavani lisää virtaa ja hyvää oloa. Ensimmäistä kertaa en liiku laihtuakseni, vaan voidakseni paremmin.

Samalla olen LUVANNUT, että en nyt muuta ruokavaliotani erityisemmin, vaan teen yhden muutoksen kerrallaan voimavarojen puitteissa. 

Ans kattoo miten käy, to be continued.

Juliaana

Heippa! Syksy on pikkuhiljaa taittumassa talveksi, ja joulukin jo kolkuttelee nurkan takana. Ensimmäisessä tekstissäni lupasin palata vielä siihen, mitä lapsettomuus omalla kohdallani tarkoitti PCOS:n kanssa painimisen vuoksi, ja kuinka se onnekseni myös päättyi onnellisesti.

Esikoisen synnyttyä tammikuussa 2019 painoni putosi imetyksen ansiosta kesään mennessä lähtölukemiinsa, ja olin asiasta enemmän kuin tyytyväinen, olihan se ollut pääsyy ja suurin haaste ensimmäisen raskautumistoiveen kohdalla. Toiveena oli kuitenkin pienellä ikäerolla baby number two. 

Paino lähti kuitenkin syksyllä nousuun jälleen, ilman näkyvää syytä tai ruokavaliossa tapahtunutta muutosta. Kuukautisiakaan ei kuulunut yli vuoteen synnytyksestä, vaikka mitään hormonaalista ehkäisyä (enkä muutakaan) aloittanut missään vaiheessa. Siinä taas olin, jumissa painoni kanssa, ja hormonitoiminta ihan sekaisin. 

Yritin laihduttaa monella eri keinolla koko vuoden 2020, ja uuden vuoden päivänä 2021 katsoin itseäni peilistä ja mietin, että tältä näyttää ihminen, joka on vuoden laihduttanut: vaaka näyttää samaa lukemaa kuin edellisen vuoden vaihteessa. Vauvaa ei myöskään kuulunut, ja stressin ja itseinhon määrä alkoi olla maksimilukemissa. Olin jo syksyllä käynyt gynellä itkemässä asiaa. Hän kysyi, mitäpä jos nyt hetkeksi vain lopetat laihdutuksen, niin ehkä stressikin helpottaisi. Sovittiin, että palaan asiaan vuoden vaihteen jälkeen, jos ei raskautta kuuluisi ennen sitä. 

No eihän sitä kuulunut ja painokaan ei yllättäen edes noussut (joskin ei laskenutkaan), vaikka lopetin laihdutusyritykset muutamaksi kuukaudeksi. Vuoden vaihteen jälkeen hakeuduin uudelleen gynen vastaanotolle, jossa minulle aloitettiin lääkkeelliset hoidot ovulaatiota avittamaan. Kiertojen päivien laskeminen, ovulaatioiden tikuttaminen ja negatiiviset raskaustestit toivat sellaisen henkisen kuorman arkeen perhe-elämän ja työkiireiden päälle, että välillä mietin, missä vaiheessa menee kuppi nurin lopullisesti. Ja pahintahan tilanteessa on se, että tiedät, että stressi vain pahentaa asiaa ja yrität olla stressaamatta, josta tulee vain entistä enemmän painetta. 

Gynekologi oli jo loppukeväästä sitä mieltä, että lääkitykset täytyy lopettaa henkisen kuorman vuoksi, että raskaaksi tulo siinä mielentilassa on epätodennäköistä ja lääkityskin turha. Hän ehdotti, että vasta alkanut kierto on viimeinen lääkkeellinen yritys ennen kesää ja sen jälkeen pidetään taukoa ja lepään kaikesta kesän yli. Kuin ihmeen kautta juuri tästä kierrosta lopulta tärppäsi. Saimme toisen tyttäremme syliin tammikuussa 2022. 

Nyt alkaa vauvavuosi olla lopuillaan, ja työhönpaluu siintää vuoden vaihteessa. Olin laittanut tavoitteeksi, että paino on lähtölukemissa tässä vaiheessa, mutta arvatenkin näin ei käynyt. Olen kuitenkin aktiivisesti tehnyt ajatustyötä oman asenteeni muutokseen koko vuoden, ja erityisesti syksyn aikana. Olen löytänyt ilon liikunnasta (mikä ei todellakaan ole minulle ominaista) ja sen lapsiperhearkeen tuomasta voimavarasta. Yritän päästää irti laihdutusajatuksesta ja kääntää sen ennemmin omaan jaksamiseen ja hyvinvointiin panostamiseen ruoan ja liikunnan kautta. Luulen, että tärkein askel vanhan ajatusmallin rikkomiseen, on oman kropan hyväksyminen tällaisena kuin se on. Siinäpä haastetta.

Näihin ajatuksiin toivotan kaikille samojen asioiden kanssa painiville hyvää joulunaikaa ja yritetään yhdessä olla itsellemme armollisia uuden vuoden kunniaksi! 

Juliaana

Joo hei vaan taas täältä pallon paremmalta puoliskolta Taiwanista, tai paremmalta ja paremmalta - on mulla paremminkin mennyt.

Oon ollu viimeset 7 pv tosi kipeenä koronassa ja alan vähitellen parantumaan – paino sanalla vähitellen. Tauti ollu kyllä kaikkee muuta kun “pieni flunssa” astmaatikolle ja aion jatkossakin vittuilla kaikille, jotka väittää koronaa harmittomaks ja ei pese käsiään. Onneks olkoon, jos omalla kohdalla ja siskon kummin kaiman koiran kampaajalla on ollut helpot oireet, mut tilastot todistaa, että miljoonilla näi ei oo ollu. Täällä Taiwanissa käytetään edelleen maskeja ja käsidesiä, julkisissa paikoissa suojapleksejä, vaikka väki alkaa olla hyvin rokotettua, ihan vaan you know, ettei vanhukset, vammaset ja perussairaat kuolis tähän virukseen. Kollektivismilla on puolensa, I suppose. Oon etänä ihmetelly, miten siellä enempi individualistisessa lännessä monet elelee ihan ku pandemia ois ohi. Mutta ennenkun kaikkien lukijoiden verenpaine nousee pysyvästi niin mennään koronasta itse asiaan: nimittäin terveydenhuoltoon Taiwanissa.

Tääl on tapana ennemmin ylireagoida kun alireagoida sairauksiin, koski ne sitten ihmisiä tai eläimiä. Syy: Taiwan on saari ja ihan vitun tiheesti asutettu. Yks syy, miks täällä on pärjätty niin hyvin viimeset vuodet pandemian kanssa on se, ettei tää oo eka kerta kun ihmiset kamppailee SARS-viruksen kanssa. Tosta isosta naapurista kun tulee niin tavaraa kun ihmisiä kun viruksiakin jatkuvalla syötöllä meren yli. Jo tavallinen nenän vuotaminen saa ihmiset pistämään maskin naamalle – tämä on ollu käytäntö jo ennen 2020. Ollakseen porukkaa, joka tunnollisesti tekee ylitöitä valittamatta paskoissa oloissa, niin ihmiset tosi herkästi sanoo ääneen kun on kipeenä ja tarvii lääkäriä tai troppia. Enkä siis mitenkään kritisoi tätä, vaan pidän tosi hyvänä juttuna!

Apteekissa on itsehoitolääkkeitä miljoonaa erilaista ja sit on viel lisäks perinteinen kiinalainen lääketiede omana haaranaan (ja siitä sit vielä  erikseen semi-pseudolääketiede à la vanhat tädit, joilla on jotain tsiljoonia vuosia vanhaa perimätietoa siitä, että mikä ruoka auttaa mihinkin olotilaan, muttei välttämättä enää muista miksi). Kokemusta on kummastakin. Venähtäneeseen nilkkaan sain hoidoksi hierontaa ja kipua lievittäviä yrttikääreitä perinteiseltä puolelta ja astmaan hain inhalaattorit modernilta puolelta. Kumpaankin pääsin lähes jonottamatta, konsultaatio kesti about 15min ja lääkkeet kotiin sai paikanpäältä mukaan.

Kun mulle iski VTI (virtsatieinfektio) vieraassa kaupungissa, kesti oireden alkamisesta lääkkeiden saamiseen valehtelematta alle 30 min. Eli siis tämmönen kielitaidoton ulkomaalanenkin pysty saamaan kotikaupunkinsa ulkopuolelta jeesiä alle tunnissa menemättä päivystykseen. 10 pistettä ja papukaijamerkki! Mut okei joo, mulla oli paikallinen apuna mukana, joka nopeutti klinikan löytämistä ja kielimuurin ylittämistä. Kokemus Suomessa samassa tilanteessa oli, että päivystys oli ainoa vaihtoehto, mutta mua ei haluttu sinne jonoon, joten sain lääkäriä tapaamatta antibiootit apteekista n. 3h kuluttua puhelinsoitosta. Siis Suomen standardeilla meni tosi hyvin, mutta nyt kun mua on lellitty aidosti toimivalla, pikanopeella terveydenhuoltojärjestelmällä, niin pelkkä ajatus kolmesta tunnista polttavissa kivuissa kolmenkyt minuutin sijaan tuntuu kohtuuttoman pitkältä.

Kellekään ei oo yllätys, ettei suomalainen terveydenhuolto oo toiminu kunnolla pitkään aikaan. Työvoimasta iso pula, rahasta iso pula, jaksamisesta iso pula. En siis väitä, että lääkärit ja hoitajat ilkeyttään venyttelis ihmisten asioiden hoitamista (tai no, näin happamana toteaisin, että joukossa on varmaan muutama täysin empatiakyvytön yksilö väärällä alalla hidastamassa hommaa). Yllätys kuitenkin saattaapi olla, että muualla toimii paremmin. Jotenkin ajatus “Pohjoismaat #1 forever” on niin syvälle iskostettu, että joitakin voi suoraan sanottuna vituttaa kun väitän Taiwanin systeemin olevan toimivampi. Ja noh, myönnän, mikään ei ole täydellistä. Täällä iso ongelmakohta on se, miten ihmisten täytyy liittyä kansalliseen terveysvakuutukseen, jotta saa palvelut halvalla. Mäkin kuulun kohta siihen, mutta se ei oo mikään läpihuutojuttu maahantulijalle… taikka edes kaikille täällä syntyneille. Eikä oo mitään takeita, että sit kun kuulun vakuutuksen piiriin, että mun vulvodynian hoito jatkuu samanlaisena kun tähän asti. Mut siihen lääkäritapaamiseen on vielä 2kk, joten en halua ihan hirveesti arvailla etukäteen miten menee.

Nyt ensisijasesti yritän vaan keskittyä koronan paskantamien keuhkojen paranteluun ja sohvalta ylös pääsemiseen. Ja no, onpahan se ainakin kiva tietää, että kun energia riittää kotoo lähtemiseen, niin voin marssia samasena päivänä lääkärin vastaanotolle tsekkauttaan, miltä kylkiluiden alla meno kuulostaa ja maksan siitä ilman vakuutustakin maksimissaan 40€. Huh, onneks ei tarvii katella Terveystalon viikonloppuhinnastoja.

Pysykää terveinä ja antakaa anteeks, että tää teksti on suhteellisen sekava - niin on mun olotilanikin!

Mustonen
 

Mä olen ollut aivan loppu. Lähinnä henkisesti. Oon puskenu itteäni väkisin läpi työharjottelusta. Tinkinyt kaikesta mistä voin. Vain, jotta selviäisin harjoittelupäivistä. Jossain vaiheessa kaikesta puhki läkähtyneenä pysähdyin miettimään, ettei tää nyt mee oikein. Eihän mun prioriteetti 1 voi olla työharjoittelu, jos se ajaa mut ihan loppuun. Jos joku elämässä on enemmän kuluttava, kuin antava, niin sitten elämässä pitää olla jotain muuta joka sen korvaa. Mutta aika usein sitä ajautuu karsimaan juuri niistä asioista.

Kun väsymys alkoi painamaan ja pelkkä työharjoittelupäivä oli yhtä selviytymistä, vähensin muista asioista. Eli omista harrastuksista, ystävistä, rentoutumisen hetkistä. Eli juuri niistä, mistä pitäisi pitää kiinni kynsin ja hampain. Sillä ne meitä kannattelee. Ne itselle tärkeät ja merkitykselliset asiat. Jos lopettaa tekemästä itselleen oikeasti tärkeitä ja nautintoa tuottavia asioita, sitä huomaa aika pian uupuvansa. Elämässä ei oikein mikään tuota iloa tai tyydytystä. Elämästä tulee selviämistä. Mutta kun elämän pitäisi olla elämistä, ei selviytymistä.

En aina itsekään hahmota mitkä asiat ovat minulla niitä voimavaroja lisääviä, mutta luovuttuani niistä, huomaan pian kaipaavani niitä. ”Olisipa minulla aikaa lukea rauhassa kirjaa” tai joskus saan itseni kiinni ajattelemasta ”Pitäisi kysyä ystävää lenkille, mutta juuri nyt en jaksa, eikä se kuitenkaan pääsisi." Ja juuri niistä jutuista ei pitäisi luopua. Ei silloin kun joku elämässä alkaa kuormittamaan enemmän kuin aiemmin tai oma jaksaminen mistä tahansa syystä vähenee.

Sillä eihän omista voimavaroja kerryttävistä asioista pidä joustaa. Muun elämän pitää joustaa, jotta ne säilyisi. Sillä mitä enemmän on voimavaroja kerryttäviä, iloa ja nautintoa tuottavia asioita elämässä, sitä enemmän myös jaksaa niitä vaikeita ja kuluttavia juttuja. Toki joka ikisessä elämäntilanteessa ei voi kaikista niistä pitää kiinni. Jos esimerkiksi ei pysty kävelemään ja luonnossa lenkkeily on ollut se paras keino tyhjentää päätä ja päästä hetkeksi irti vaikeista tunteista ja ajatuksista, niin sitten täytyy käyttää jotain toista keinoa. Se voi olla musiikin kuuntelua, ystävälle soittamista, lempisarjan katsomista ja niin edelleen. Mitä ne kelläkin on.

Jos et vielä tiedä, mitä sinun voimavarojasi kerryttävät asiat ovat, niin pohdi ihan hetki. Mistä sinä tulet iloiseksi? Minkä tekemisen myötä koet onnistumisen iloa? Mistä tulet hyvälle tuulelle? Kun opit huomaamaan sinulle tärkeät asiat, opit myös arvostamaan niitä. Sen jälkeen on vain tärkeää muistaa pitää niistä kiinni niillä huonoimmillakin hetkillä. Sinun pitää saada toteuttaa itsellesi tärkeitä asioita. Sillä sinä elät itseäsi ja omia halujasi varten. Sinä olet elämäsi prioriteetti 1.

Muista se seuraavan kerran, kun pyyhit kalenterista yli oman merkityksellisen menon tai lisäät niihin ainoisiin vapaisiin hetkiin vielä jotain muistettavaa ja hoidettavaa. Niillä kalenterin tyhjillä kohdilla on merkitys. Ne ovat sinun itsesi huoltamista varten. Niitäkin pitää olla. Tehtävälistalla pitää olla kaikkien hoidettavien asioiden lisäksi asioita itseäsi varten, rentoutumista ja lepoa varten. Ne ovat yhtä lailla arvokkaita tehtävälistalla, kuin mikä tahansa muukin asia. Vai mistä lähtien verhojen vaihtaminen on ollut tärkeämpää kuin oma hyvinvointisi? Onko kesävaatteiden läpikäynti todella tärkeämpää, kuin hetki ihan vain itsellesi? Onko tukka putkella edes takaisin juokseminen asioita hoidellen todella niin tyydyttävää ja merkityksellistä? Ei ne hommat tekemällä lopu. Mutta sinä loput. Huolla itseäsi.

Sivustakatsoja

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Välillä en arvosta tarpeeksi sitä, miten hieno, kallisarvoinen ja korvaamaton ihminen minulla on vierelläni. Minulla on maailman ihanin poikaystävä. Hän on sellainen poikaystävä, jonka jokainen endometrioosin kanssa kamppaileva ansaitsisi vierelleen.

Hänellä on ruskeat silmät ja tumma tukka. Hänen sylinsä on maailman turvallisin paikka. Hänen hymynsä on maailman lohduttavin. Hän lämmittää minulle geelipussin ilman, että minun tarvitsee edes kysyä. Hän lämmittää sen kysymättä jopa silloin, kun olemme ensin riidelleet monta tuntia. Hän heittää maailman typerimpiä vitsejä piristääkseen minua - jopa gynekologin tutkimushuoneessa. Hänen kanssaan asuminen on unelmien täyttymys (siitäkin huolimatta, että välillä tiskaamisesta täytyy muistuttaa ja vaatteet jäävät lattialle ikään kuin minun kerättäväkseni). 

Endometrioosista kertominen oli vaikeaa. Olimme jutelleet vain pari päivää ja päädyin kertomaan sairaudestani jo ennen kuin tapasimme. Kerroin, koska en jaksanut tuhlata aikaani häneen, jos tämä sairaus ja sen tuomat mahdolliset haasteet olisivat olleet liikaa hänelle. Lähetin viestin ja kävin päässäni läpi kaikki mahdolliset kauhuskenaariot. Ajattelin, että meidän keskustelut loppuisivat siihen ja sovitut treffit peruuntuisivat. Muutamien piinaavien minuuttien jälkeen puhelimeeni kilahti hänen vastauksensa: ”En voi ees ajatella millasta se on. Hitto sä oot vahva kun elät tollasen kaa.” Varmaan tarpeetonta sanoa, että olin tuossa kohtaa aivan myyty.

Uskon, että kipu ja kaikenlaiset muut endometrioosiin liittyvät oireet ovat muuttaneet minua. En tunne enää olevani oikein oma itseni, olen jonkinlainen taistelija omaa kehoani vastaan. Normaaleistakin arjen askareista selviytyminen tuntuu välillä mahdottoman hankalalta. Väsähdän kauppareissulla jo siinä kohtaa, kun astun ovesta sisään. En jaksa mitään ylimääräistä, pelkästään pakolliset asiat ja välillä en niitäkään. En välttämättä kerro ajatuksiani ääneen, mutta turhaudun, jos asiat eivät mene niin kuin minä ajattelin. Puran kaiken ahdistuksen, kiukun ja kivun häneen, vaikka se ei ole tarkoitukseni eikä hän sitä ansaitsisi. Ja silti, kaikesta kiukuttelusta huolimatta, hän silittää minut joka ilta uneen ja kertoo minulle, miten paljon hän minua rakastaa. 

Kehossani ei ole tällä hetkellä ainuttakaan kohtaa, josta edes pitäisin, saati sitten rakastaisin. Olen yrittänyt työstää ja iskostaa päätäni ”minä riitän”-ajatusta ja kohottaa itsetuntoani ihan terapiankin avulla. Se tuntuu edelleen melko mahdottomalta tehtävältä. Minusta tuntuu usein siltä, että kehoni on täysin käyttökelvotonta tavaraa. Mutta niinäkin hetkinä, kun kehoni näyttää huonoimmat puolensa, hän rakastaa sen jokaista osaa ja kertoo sen. Hän jättää vaikka kaiken muun kesken, jotta hän voisi pitää minua kädestä. Hän antaa minun puristaa hänen kättään vaikka niin kovaa, että veri ei enää kierrä. Hän silittää turvonnutta vatsaani niin kuin se olisi kauneinta maailmassa. Hän on luvannut silittää ja kehua vatsaani niin kauan, että minäkin alan rakastamaan sitä. 

Hän on tiennyt endometrioosistani aina. Hän tietää, että en välttämättä pysty koskaan antaa hänelle biologista lasta. Hän on nähnyt pahimmat, vaikeimmat ja kipeimmät hetkeni. Ja silti hän valitsee minut, joka päivä. Hän voisi saada jonkun, jonka keho ei olisi ihan niin maanantaikappale. Silloin hänen ei tarvitsisi pyyhkiä kyyneliä poskiltani keskellä yötä. Silloin hänen ei tarvitsisi istua kanssani sairaalaassa useita tunteja. Hän kuitenkin tekee sen. Hän tekee sen, vaikka kello olisi neljä aamuyöllä ja hänen pitäisi lähteä töihin kello kahdeksalta aamulla. 

Hänen edessään voin olla täysin oma itseni. Voin huutaa, itkeä, nauraa, kiukutella, raivota, kipuilla ja olla hiljaa. Hän on minun paras ystäväni. Hän on ystäväni silloinkin, kun ympärillä ei enää ole muita ystäviä. Ja yksi asia tuo hymyn huulilleni joka ikinen ilta, kun nukahdan hänen viereensä. 

Hän valitsi minut.

Charlotta

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Minulla on massiivinen, vaikea yleistynyt pelko sairaaloihin ja vastaanottokäynteihin liittyen. Aloin ottamaan pelkoani huomioon vasta aikuisiällä, ja alkuun tarvitsin ahdistusta lieventävää lääkitystä. Koska tiedän, etten ole ainoa, joka pelkää erilaisia asioita liittyen terveydenhuoltoon, haluan jakaa omat vinkkini pelkojen ja jännityksen kanssa kamppaileville.

1. Valmistaudu toimenpiteeseen/vastaanottoaikaan

Tutustu oman alueesi palveluihin. Pääkaupunkiseudulla HUSLAB Kampissa (laboratorio) on ajanvarausvaihtoehdoissa myös pidempi pelkäävän potilaan aika. Varasin verikokeeseen vuosien ajan laboratorioon pelkäävän potilaan ajan ja vasta hiljattain olen siirtynyt ”tavalliseen ajanvaraukseen”, jos kyseessä on vain yksi näytepullo verta. Kun tiedät, millaista palvelua on tarjolla, oikeaan paikkaan on helpompaa etsiytyä.

Kirjaa ylös oireitasi etukäteen. Käytä aikaa kaikessa rauhassa kotona siihen, että kertaat ja kirjoitat ylös oman hoitopolkusi/sairauden kulun/muun historian, jota sinun tarvitsee tilanteeseen liittyen kertoa. Ota asiat lapulle kirjattuna mukaan: vaikka se voi tuntua hieman hupsulta, on se silti tärkeää, jotta lääkäri saa heti alussa kaikki saatavilla olevat tiedot. Vastaanotolla voit joko kertoa tarvittavat asiat harjoittelemallasi tavalla, lukea paperista tai antaa paperin suoraan lääkärille luettavaksi.

Oireiden kirjaamisen lisäksi mieti, millä muilla tavoin voisit varautua toimenpiteeseen. Tarvitsetko jotakin tavaraa mukaasi – vaihtovaatteet (mukavimmat lempivaatteet saattavat rauhoittaa oloa tai antaa lisää itsevarmuutta), rauhoittavan fidget-kuution, kirjan odotusaulaa varten, kuulokkeet rauhoittavan musiikin kuuntelemiseen… Oletko ollut kyseisessä toimenpiteessä jo aiemmin – millaista viimeksi oli ja miten silloin selvisit? Minkälainen olo on mahdollisesti odotettavissa toimenpiteen jälkeen? Voitko helliä itseäsi jotenkin jälkikäteen, oman kodin sohvalla lepäämällä tai käymällä kahvilassa? (Muistathan kuitenkin mennä kotiin, jos olet esilääkityksen vaikutuksen alaisena – tarvitset todennäköisesti myös saattajan. Kysy hoitohenkilökunnalta tarkemmin etukäteen, jos epäilet tarvitsevasi esilääkitystä.)

Joskus tarvitaan läheinen tukihenkilöksi mukaan. Mieti, kuka voisi olla sinun tukihenkilösi – kenen seurassa sinua ei hävetä olla peloissasi? Kuka läheisistäsi osaa reagoida sinun pelkoosi niin, että sinulle tulee hyväksytty olo, vaikka pelkäisitkin? Pelkoa ei saa vähätellä, minimoida eikä heittää vitsiksi. Pelko tulee ottaa tosissaan, mutta tukihenkilön tulee osata olla rauhallinen silloinkin ja erityisesti silloin, kun pelkopotilas ei itse pysty olemaan.

2. Tutustu toimenpiteeseen etukäteen (jos koet siitä olevan apua)

Mitä tarkemmin, sen parempi! Itselläni pelko liittyy hallinnantunteen menettämiseen. Kun tiedän, mitä lääkäri aikoo seuraavaksi tehdä, minun on helpompi olla. Kannattaa siis tutustua toimenpiteeseen etukäteen: jos menet esimerkiksi ensimmäistä kertaa gynekologille, kysy mitä tarkalleen ottaen vaihe vaiheelta huoneessa tapahtuu. Hoitohenkilökunta voi kertoa joko etukäteen tapahtumien kulun tai pyydettäessä myös selostaa toimenpiteen aikana eri vaiheet, tai vaihtoehtoisesti läheiseltä voi kysyä, mitä hänen käynnillään tapahtui ja saada näin jaettua kokemusta itsellesi uudesta asiasta.

3. Kerro aina hoitohenkilökunnalle peloistasi/jännityksestäsi

Tämä on aivan ensisijaisen tärkeää! Jos hoitohenkilökunta ei tiedä peloistasi tai jännityksestäsi, he eivät voi lieventää sitä. Jos et jaa kokemustasi muille tilanteessa olijoille, saattaa tunne paisua mittaamattoman suureksi ja aiheuttaa esimerkiksi paniikki- tai ahdistuskohtauksen.

Voit soittaa hoitavaan yksikköön jo ennen vastaanottoaikaasi – itse pyrin tekemään näin, jos huomaan että asian ajatteleminen aiheuttaa minulle ahdistusta esimerkiksi viikkoa ennen aikaa. Päivääkin ennen on jo riittävä syy soittaa ja kertoa peloistaan.

4. Ota henkilökunnan tarjoama apu vastaan

Henkilökunta saattaa tarjota esimerkiksi rauhoittavaa lääkettä ennen toimenpidettä. Jos tiedät olevasi pelkopotilas ja sinulla on arvaus, että kyseinen hoitopide saattaisi kenties aiheuttaa pelkoja, suosittelen ottamaan tarjotun avun vastaan. Kuuntele aina itseäsi ja tee päätös omien tuntemustesi perusteella! Jos koet hoitajien tarjoaman emotionaalisen tuen riittävän, voit jättää lääkityksen ottamatta. Ole kuitenkin herkkänä erityisesti pärjäämisajatuksille: ei ole pakko pärjätä eikä selvitä yksin. Apua saa ottaa vastaan.

LISÄKSI: Tutustu omiin pelkoihisi. Mitä paremmin tunnet pelon lähteet, yksityiskohtaisetkin pienet asiat, sitä paremmin osaat kertoa hoitohenkilökunnallekin pelostasi ja sen piirteistä. Esimerkiksi silloin kun pelkoni oli pahimmillaan, pelkäsin sitä hetkeä, kun neula rikkoo ihoni ja mahdollisesti sattuu. Pelkäsin myös nähdä ihollani neulan tai vereni virtaavan pulloon. Keskustelin tästä monien hoitajien kanssa etukäteen ja katsoin aina muualle toimenpiteen aikana, keskittyen hengittämiseen. Nykyään olen hyvien kokemusten myötä jo niin siedättynyt, ettei hengitykseen keskittyminen tai muualle katsominen ole välttämättä lainkaan tarpeellista. Pelot voivat siis myös lievittyä!

Rohkelikko

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Oli tarkoitus kirjoittaa tällä kertaa positiivisista asioista, joita sairaus on tuonut mukanaan. Koen kuitenkin tällä hetkellä sydäntä lähemmäksi avautua siitä tunteesta, kun joka puolella ympärillä on vain kipua ja pahaa oloa.

Voin itse tällä hetkellä endometrioosini kanssa tasapainossa (koputtaen puuta). Vahvat hormonihoidot ovat teettäneet tulosta ja sain vihdoin keventää lääkitystäni. Ah, mikä ihana tunne. Vai onko sittenkään?

Ympäriltäni löytyy hurja määrä vahvoja endometrioosia sairastavia, jotka taistelevat hoitonsa eteen tai painivat kipujen kanssa aamusta iltaan sekä yöhön. Nämä ihmiset ovat olleet tukenani oikeastaan jokainen kerta, kun olen kivuista rikki tai pää on ollut hajoamassa vaihdevuosioireiden vuoksi. Koen itseni hyvinkin avuttomaksi. Miten voin olla avuksi näille todella tärkeille ihmiselle, kun oma tilanne on nyt hyvä? 

Joka kerta, kun saan viestin ystävältäni kivuista tai näen kirjoituksen siitä, kuinka lääkäristä ei taaskaan saanut apua tai kuulen lauseen "ne on vain menkat", minun tekee mieli huutaa. Miksi? Miksi meidän pitää kärsiä kivusta? Miksi tästä sairaudesta ei tiedetä? Miksi joku kehtaa sanoa, että ne ovat vain menkat, kun ne ovat paljon enemmän? 

Myönnän, että tämän hetkinen oma tilanteeni sotkee ajatuksia, herättää hämmentävää olotilaa sekä aiheuttaa sekasortoa oman pääni sisällä. En osaa itsekään tällä hetkellä suhtautua endometrioosiin yhtä itsevarmasti mitä tein vuosi sitten, joten miten muka voisin auttaa jotain muuta? Oma hyvä tilanne puskee päälle myös jonkinlaista etäisyyden tuntua. En haluaisi olla keskellä sitä pahaa oloa ja kipua. Itsekästäkö? Siltä se ainakin kuulostaa. En osaa erottaa tällä hetkellä omaa hyvää tilannettani muiden huonosta niin, etten ottaisi siitä myös hieman itselleni. 

Uskon ja tiedänkin, etten ole ainoa joka pyörittää näitä ajatuksia pään sisällä. Siksipä herättelenkin kysymyksen: Onko aina oltava vertainen? Onko okei antaa omien voimavarojen kulua, koska tärkeä ihminen voi huonosti? Onko väärin sulkeutua avun tarvitsijalta? 

Vastaus on yksinkertainen: ei ole. Aina ei ole pakko jaksaa olla vertainen ja asian voi tuoda ystävällisesti julki. "Olen pahoillani, mutta tänään en kykene olemaan tarvitsemasi vertainen, vaikka kuinka haluaisin." Se vastaanottava osapuoli ymmärtää kyllä. Mikäli ei siinä hetkessä, niin varmasti myöhemmin. Sen ääneen sanominen, ettei itse nyt kykene antamaan parastaan, voi olla haastavaa. Se voi herättää ikäviä tunteita. Se on täysin okei. Olen kokenut itselle helpottavaksi, kun kerron tämän ääneen. Ymmärtäminen on myös tällöin toiselle helpompaa. 

Oman hyvinvoinnin asettaminen etusijalle koskee myös niitä tapauksia ja tilanteita, kun sinä jo valmiiksi voit hyvin. Aina ei ole pakko kuluttautua loppuun asti.

Susanna

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Minut on otettu todesta ja mielipiteitäni on kuunneltu. Olen aina tervetullut poliklinikalle ja minua pyydetään aina soittamaan uudestaan, jos tarvitsen johonkin vielä apua. Olen saanut hoidettua paljon asioita ihan puhelimitse. Jos lääkäri ei ole tarkkaan osannut vastata, on hän selvittänyt asian ja soittanut sitten takaisin. Olen saanut päivystysaikoja ja tavan tapaamisia lääkärin kanssa kun se on ollut tarpeen. 

Hoidossani on noudatettu sitä ajatusta, että ensin kokeillaan miedompia hormoneja, sitten vahvempia. Olen saanut lähetteitä eri osaamisaloille ja minua on tutkittu lisää, jos jossain on ollut ongelmaa tai oiretta johon sen hetkinen hoito ei ole tehonnut. Kun mikään ei auttanut, leikattiin. Sen jälkeen olen ollut tiiviisti yhteydessä polille ja tällä hetkellä hormonikokeilujen jälkeen päädyttiin aloittamaan estrogeenitasoa laskevat pistokset uudestaan. Elokuussa on leikkauksen jälkeinen kontrollikäynti ja tähän mennessä olen käynyt polilla jo varmaan 4 kertaa, soittanut varmaan kuudesti. "Tulet niin monta kertaa kuin tarvitsee tulla", lohduttaa hoitaja, kun vaivaantuneena totean juoksevani siellä tämän tästä. 

Olen saanut ohjausta ja neuvontaa.  Suolistoani on tutkittu niin tähystämällä kuin kuvantamallakin. Minua on ultrattu ja magneettikuvattu. Olen saanut lantionpohjan fysioterapiaa, jonka tavoitteena on helpottaa lantion kireyttä ja sitä myötä kipuja. Sain ohjausta ravitsemukseen ja ruoansulatukseen liittyen. Ennen leikkausta olleet pistokset laitettiin klinikalla, niin että vointiani seurattiin kuukausittain ja olen saanut kertoa tilanteen kehittymisestä suoraan hoitavalle taholle. Olen saanut pyytämällä reseptille niin kuitulisän kuin pahoinvointilääkkeenkin. Pahimpiin kipuihin olen saanut vahvempia kipulääkkeitä. Joistakin olen joutunut keskustelemaan pidempään tai perustelemaan paremmin, mutta lopulta asiat ovat järjestyneet. 

Toki olen myös kokenut huonoja kohtaamisia. Niitä, joissa oma sanoma jää lääkärin mielipiteen alle. Millään sanomallani ei yhtäkkiä olekaan merkitystä ja lähtiessä lyödään vaan lämmintä kättä kouraan ja toivotetaan tsemppiä. Näitä kertoja on onneksi ollut vain muutama niiden kaikkien hyvien seassa. Vaikka ne herkästi jäävätkin mieleen painamaan osuessaan heikolla hetkellä ihon alle. 

Haluaisin kuitenkin jotenkin tuoda esiin, että hyvääkin hoitoa on mahdollista saada. Sitä on olemassa. Olin valmistautunut taistelemaan hoitoni puolesta. Vakuuttamaan kerta toisensa jälkeen, miksi juuri tämä tutkimus, lääke tai hoito olisi minun tilanteessani hyväksi. Olen kirjoittanut ylös lapulle asioita, jotka pitää käynnillä muistaa sanoa, jotta lääkäri ei jyräisi ylitseni tai etten itse häkellyksissäni unohtaisi jotain. Olen hakenut vertaisilta rohkaisua soittaa polille taas kerran. Olen itkenyt päästyäni kotiin, kun kourassani on ollut jälleen uusi lääkepakkaus tätä ikuista taistelua varten. 

Silti olen todennut, että oikeastaan minä olen saanut hyvää hoitoa. Tämä sairaus on vaikea. On suhteellista mitä sen eteen voidaan tehdä. Vaikka olen välillä ollut vihainen lääkäreille ja hoitajille, niin sitä enemmän olen oikeastaan ollut vihainen tälle sairaudelle. Se ettei tilanteeni edelleenkään ole ihanteellinen ei ole hoitotahon vika, vaan tämän sairauden.

Vaatikaa hyvää hoitoa ja asiallista kohtelua. Sitä on olemassa.

Sivustakatsoja

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Monesti puhutaan siitä, kuinka kroonisesta sairaudesta tulee hyvin usein osa ihmisen identiteettiä. Aiemmin ajattelin, että höpöhöpö, endometrioosihan ei määritä tai vaikuta siihen, millainen minä olen. Mutta, marraskuussa 2018 mulla oli ensimmäiset oikeat kuukautiset vuoteen. Sain yhden kovan kipukohtauksen, ja se oli siinä. Olin töissä, koulussa ja kävin koiran kanssa lenkillä. En ollut kipeä, mutta silti koko ajan pelkäsin, että milloin sattuu ja milloin pitää soittaa esimiehelle, etten pääse töihin.

Tuon marraskuun jälkeen, minulla on ollut kahdet menkat lisää. Niiden aikana, olen ottanut särkylääkettä maksimissaan kahtena päivänä enkä silloinkaan maksimimääriä. Olen ollut toisien kuukautisten jokaisena päivänä seisomatyössä, jossa juoksin ympäri myymälää auttaen asiakkaita. Ainoa oire tuona päivänä oli pahoinvointi. Mitä ihmettä?

Tuollaisessa tilanteessahan pitäisi olla onnellinen ja tyytyväinen siitä, että olet kipuvapaa. Kuitenkin ainoa asia mitä minä tunsin, oli se, kuinka tyhjä olo minulla oli. Olin ontto, koska olin kivuton. Tuntui koko ajan niin kuin jotain puuttuisi. Olin tyhjä, eikä sitä tunnetta täyttänyt mikään. Mietin jatkuvasti, että tämänkaltaistako mun elämän olisi pitänyt olla? – Kyllä olisi pitänyt.

Kun olet potenut kipuja kuukausittain kymmenen vuoden ajan ja kaksi vuotta siitä, jatkuvasti kipeänä, ei osaa kuvitella enää elämäänsä ilman kipua. Väistämättä siitä tulee iso osa sitä, millainen olet ja millaisena itsesi näet. Kivuttomuus pitää koko ajan varpaillaan ja pientä pelkoa yllä siitä, milloinhan se päättääkään iskeä uudestaan?

Olen pyrkinyt riepottelemaan itseni irti tästä kivun tuntemisten tarpeesta. Miksi mun pitäisi olla kipeä? Ajatukset meneekin enemmän ehkä näin: ”Nyt kun olen kivuton, tarkoittaako se sitä, että olen terve ja endometrioosivapaa? Saanko nyt lopettaa kaikki 'turhat' hormonit?”

Niinhän se ei valitettavasti mene, vaan nyt on juurikin se tilanne, kun omaan päähän pitää muistuttaa endometrioosin kroonisuudesta. Sitä ei voi parantaa, sitä voidaan hoitaa. Tämä on se tilanne, mitä kuka tahansa endotar toivoo itselleen, ja mihin lääkärit pyrkivät meidän hoidossamme, miksen vain kykene olemaan siitä puhtaasti onnellinen. Syy siihen löytyy siitä, että tilanne saattaakin muuttua alle vuorokaudessa. Endometrioosi pitää varpaillaan, ei kivuttomuus. Endometrioosi voikin löytää jostain voimaa ja kehittää itsekseen pesäkkeitä vahvoista lääkkeistä huolimatta ja mua pelottaa. Pelkään jokaista sydämen muljahdusta, jokaista pientä nipistystä tai yhtäkkiä kramppaavaa suolta.

En sano, etteikö endometrioosini muilla tavoilla oireilisi, mutta kun hallitsevin oire on poissa, olo tuntuu jopa jollain tapaa tyhjältä. Koitan jatkuvasti riepotella itseni irti tästä tyhjyydestä, jotta osaisin nauttia siitä, että olen kivuton. Ehkä minä tarvitsen aikaa, jotta ymmärrän millaista elämän kuuluu oikeasti olla. Ei sitä, että olet kytkettynä kipuun, jotta tunnet eläväsi. Vaan sitä, että tiedostaa joka päivä olevansa todella onnekas, kun saa tehdä mitä haluaa, eivätkä kivut ole estämässä sitä.

Susanna

Lue Susannan tekstejä tästä linkistä

Aloittaessani kirjoittamaan tätä blogia, elin tilanteessa, jossa oireet ja kivut olivat pahenemaan päin. Koin käyväni taistelua sitä kaikkea kurjaa vastaan. Olin varma, että kun saavutan täydellisen hallinnan, olen onnistunut ja saavuttanut mielelleni tasapainon. Noh, nyt pari vuotta myöhemmin en edelleenkään ole saavuttanut suurta voittoani.

Vuotoni ovat rauhoittuneet ja pysyneet viimeajat poissa, kiitos vahvojen hormonien. Vuotojen poisjäämisen kautta moni oire on saanut kevyemmän sävyn. Kivut ovat kuitenkin kroonistuneet ja saanut uusia hermokiputyyppisiä piirteitä. Kivut ovat aika ajoin todella invalidisoivia, ja minulla on ollut vaikeuksia suoriutua arjesta.

Talven aikana olen päässyt psykiatrini lähetteellä psykofyysiseen fysioterapiaan. Tavoitteenani on ollut ymmärtää paremmin kehoani ja reaktioitani eri tilanteissa. Nyt keväällä olen saanut itselleni kultaisen oivalluksen.

Minun ei tarvitse olla kipujeni voittaja, minun ei tarvitse hallita kipujani, ei nujertaa oireitani. Voittajana en saavuta suurta autuutta ja onnea. Opin, että voin olla onnellinen tässäkin hetkessä. Voin elää kipujeni kanssa niin hyvin kuin osaan. Ja kun uuvun jatkuvaan kipuun, saan sanoa sen ääneen itselleni ja muille, muuttumatta sen huonommaksi ihmiseksi. Uupumus ei vähennä millään tavalla sitä, kuinka onnellinen olen. Nämä asiat, kun eivät sulje toisiaan pois.

Koen nyt, että aikani tämän blogin kirjoittajana on hyvä lopettaa tällaiseen tunnelmaan. Oikein hyvää kevättä kaikille ja kiitos lukijoilleni.

Terveisin onnellinen ja uupunut

Anna

 

Annan tekstejä löydät täältä

Itkin eilen kylpyhuoneen lattialla laskuhumalassa. Olin juuri viettänyt hauskan illan, mutta musta hetki saavutti minut siitä huolimatta. Vollotin varmaan kokonaisen vuoden edestä. Kovaan ääneen ja pitkään. Kyyneleet vaan valuivat solkenaan. Kaikki näiden pitkien ja kipeiden kuukausien epätoivo kaatui niskaan. Itkin elämän epäreiluutta ja vääryyttä. Pelkoa ja epätietoisuutta, joka ei tunnu koskaan loppuvan. Kaikkea sitä paskaa, mitä tämä sairaus on laittanut käymään läpi. Ja ihan sitä, että välillä tekisi mieli vain luovuttaa ja päästää irti kaikesta. Myös itse elämästä.

Joskus sairastelu hajottaa. Se on kuin paiskoisi legotalon hajalle. Seinät ehkä osittain sieltä täältä paikallaan, mutta suurin osa paloista pitkiinsä. Eri värisiä ja kokoisia. Kun yrität sovitella paloja takaisin, ne eivät sovikaan yhteen edellisten kanssa. Joskus saat jonkun osan jo valmiiksi, mutta se ei sovikaan kokonaisuuteen. Joskus astut palasen päälle ja tunnet, kuinka kaikki se tuska iskeytyy suoraan sun sisälle kuin viiltävä terä. Huudat kyyneleet valuen, jonnekin sinne kaukaiseen mustaan monttuun, joka ei koskaan lopu. Sinne, minne mahtuu loputtomasti surua, tuskaa ja ahdistusta. Viskot turhautuen ne vähäisetkin löytämäsi palat pitkin huonetta. Kysyt ”miksi?!” kerta toisensa jälkeen, saamatta vastausta.

Joskus ihminen menee rikki. Joskus pitääkin hajota, että voi kohdata myös ne kamalimmat ajatukset ja tunteet. Myös ne kielletyt ja vaietut ajatukset. Ne, jotka eivät lähde mihinkään, vaikka niitä kuinka piilottelisi ja uskottelisi ettei niitä ole. On ihan ok myöntää, että joskus tuntuu siltä, että olisi vain helpompaa, kun ei aamulla heräisikään. Ettei tarvis enää yhtään päivää selvitä kipujen kanssa. Tai valita mitä jättää tekemättä jälleen kerran sairauden tai kipujen takia. Tai perua taas yhteinen meno tai luopua jälleen yhdestä itselle tärkeästä asiasta. On ihan ok sanoa, että mä en enää oikeasti jaksaisi. Että mun rajani on nyt tässä.

Koska niin tärkeää kuin onkin hajota, on tärkeämpää katsoa sitä hetkeä suoraan silmiin. Kohdata se oikeasti ja rehellisesti. Koska sitten sitä ei tarvitse pelätä, ei hävetä, eikä piilotella. Voi ihan reilusti sanoa, että siltä se vaan ihan oikeasti joskus tuntuu. Koska sen jälkeen sinä hallitset sitä. Se on ääneen lausuttu ajatus tai tunne. Koska sinähän olet muutakin. Ajatukset ovat todellisia ja aitoja, mutta ne ovat vain ajatuksia ja tunteita. Ne eivät ole koko totuus.

Itse voin myöntää, että kyllä mä joskus niinä mustina hetkinä mietin, että tekisi mieli päästää irti. Mutta tiedän myös, että toisena hetkenä, kun nauran vedet silmissä rakkaimpieni kanssa, ajattelen ja tunnen toisin. Ja niinä hetkinä on vaikea muistaa sitä tumman puhuvaa hetkeä, kun millään ei tunnu olevan mitään merkitystä enää. Molemmat hetket ovat kuitenkin totta ja niille on annettava oma arvonsa. Eihän pelätä kohdata myös niitä vaikeita ajatuksia tai hetken ohikiitäviä hetkiä? Ne ovat tärkeitä, yhtä tärkeitä kuin ne hyvätkin.

Koska siinä vaiheessa, kun katsot juuri kasattavaa talon seinää, on sulla kädessä sekä värillisiä, että mustia paloja. Ja kaikkia niitä tarvitaan, jotta saat sen valmiiksi. Onnea tai iloa ei voi pakottaa, eikä surua ja vihaa tukahduttaa. Ne pitää kohdata, hyväksyä ja niiden kanssa pitää opetella elämään. Ilman mustia paloja, ei voi rakentaa. Joskus ne voivat olla tärkeimmät kulmapalat, jotka auttavatkin ratkaisemaan hankalan kohdan. Joskus ne ovat yksittäisiä pieniä palasia, jotka sujahtavat sopiviin koloihin, kun niiden aika on.

Kun jälkikäteen katsot taloa, voit nähdä kuinka ne mustat palat löytävätkin paikkansa juuri oikeista kohdista. Vaikka sillä hetkellä ne eivät tuntuneet sopivan koko taloon. Ja jos tuntuu, etteivät palat löydä millään kohdalleen, tai ne on kaikki mustia, niin aina on olemassa apua. Se voi olla näppäimistön tai puhelinsoiton päässä, mutta aina löytyy joku, joka kuuntelee. Kysy vain rohkeasti apua.

Sivustakatsoja

Apua erilaisiin elämän kriisitilanteisiin löytyy esimerkiksi auttavista puhelimista. Listaus niistä löytyy tästä Yle:n artikkelista.

Lue lisää kirjoittajan tekstejä tästä linkistä

Kirjoittaja toimii Korento ry:n Nuorisotiimissä. Nuorisotiimiä voi seurata Instagramissa: Nuoret Korennot.

Sain endometrioosidiagnoosini vuonna 2011, laparoskopian yhteydessä, ja parin lääkekokeilun jälkeen löysin toimivan lääkityksen. Kivut katosivat ja sairaus jäi taka-alalle elämään hiljaiseloa. Noin vuosi sitten alkoi endometrioosi taas ilmoitella itsestään. Epämääräisiä vatsakipuja ja turvotusta. Kesti kauan, ennen kuin yhdistin oireet endometrioosiin. Yhtenä yönä, kipujen pitäessä minua hereillä, googlasin sanan endometrioosi. Löysin yhdistyksen verkkosivut ja sitä kautta Facebookin vertaistukiryhmän, johon liityin. Jossakin vaiheessa toukokuuta näin ilmoituksen nuorten vertaistukileiristä. Pohdin, josko lähtisin. En uskaltanut silloin ilmoittautua. Yhtenä perjantaina, muutamaa päivää ennen ilmoittautumisen päättymistä, menin vessaan ja ensimmäistä kertaa viiteen vuoteen vuosin verta. Itkin ja huusin äitiäni paikalle. Taasko tämä kipuhelvetti alkaa? Siinä hetkessä muistin leiri-ilmoituksen ja päätin ilmoittautua.

Minua jännitti, sillä en tuntenut ketään muuta leiriläistä. Saapuessani leirille, tunsin olevani hukassa. Ovella minulle hymyili toinen leiriläinen. Ehkä tämä onkin ihan hyvä juttu? Ei kestänyt kauaa, kun jo jaoimme sairaustarinoitamme ja ensimmäistä kertaa tunsin, että joku oikeasti ymmärtää. Viikonlopun mittaisen leirin aikana opin moninkertaisesti enemmän endometrioosista kuin olin siihen mennessä seitsemän vuoden aikana oppinut. Haastoin itseni kameran edessä voimauttavan valokuvauksen työpajassa. Nauroin vedet silmissä. Itkin liikutuksesta. Käytin koodisanaa, kun vessakäynti venähti ja olin myöhässä ohjelmasta. Koin yhteenkuuluvuutta.

Vaikka leirille yksin lähteminen oli pelottavaa ja alussa jännitti, katosi se nopeasti, kun tutustuin muihin leiriläisiin. Endometrioosi sairautena on yksi pirulainen, mutta se yhdisti meitä kaikkia vahvasti. Menkkaveri on vettä sakeampaa – eikös se jotenkin niin mene? Mennessäni leirille en oikeasti edes tiennyt, mitä kaikkea endometrioosi on minun elämääni tuonut. Tietyllä tapaa lähdin sieltä raskaamman taakan kanssa, mutta ensimmäistä kertaa elämässäni minulla on ihmisiä, joiden kanssa jakaa taakkaa. Muiden leiriläisten kanssa olen jatkanut yhteydenpitoa. Kun lapsettomuuden pelko itkettää tai kipu ketuttaa, on ihanaa tietää, että aina on joku, johon voi ottaa yhteyttä.

Ditte

Nuorten vertaistukileiri on tänä vuonna 7.-9.6.2019 Kylpylähotelli Peurungassa Laukaassa, Jyväskylän kupeessa. Ilmoittautuminen leirille aukeaa nyt huhtikuussa, eli pidä silmällä Korento ry:n nettisivuja sekä somekanavia Facebookissa sekä Instagramissa!

Jännittää. Kävelen kohti kahvilaa, jossa en ole aikaisemmin käynyt. Syke pomppaa takaisin raiteilleen, kun nään ikkunasta keltaisia nauhoja ihmisten rintapielissä. Olen oikeassa paikassa. Astun sisään ja minut toivotetaan iloisesti tervetulleeksi. Olo helpottuu heti. Odottelemme vielä hetken, muitakin saapuu paikalle. Jännitys näkyy muidenkin olemuksessa, mutta se sulaa äkkiä. Aloitamme kahvittelemalla ja jutustelemalla ketä oikein olemme.

Yhtäkkiä istun rennosti ja nauraen. Tirskumme hieman mustan huumorin sävyttämin sanoin sairauden tuomille kommelluksille ja haasteille. Välillä keskustelemme vakavammin, välillä rennommin. Ei ole sellaisia asioita, mitä ei voisi ääneen sanoa. Ei tarvitse peitellä mitään tai pehmentää sanomisiaan. Saa puhua asioiden oikeilla nimillä. Joku kysyy vielä lisää. Ei vähättelyä, ei vaivaannuttavaa hiljaisuutta tai kömpelöitä kommentteja, kun ei tiedä mitä pitäisi sanoa.

Diagnooseilla tai tarkemmilla sairauden määritelmillä ei ole väliä. Jokainen kertoo sen verran kuin kokee sopivaksi. Joku ei jaa kuin nimensä ja paikkakunnan, joku puolestaan kertoo, kuinka on elänyt sairauden kanssa vuosikymmenten läpi. Jaetaan käytännön vinkkejä ja joku vilauttaa äitiyshousuja paidan helman alta: ”Nää on tosi mukavat! Antaa hyvin myöten, jos alkaa turvottaa.” Joku harkitsee vastaavien ostamista, kun normaalifarkkuihin ahtautuminen tuskastuttaa. Jaetaan ajatuksia turvotuksesta, ruokavaliosta, elämästä.

Ja jotenkin sitä yhtäkkiä huomaa olevansa omiensa joukossa. Porukka ei tuomitse tai arvostele. Saa vain olla oma itsensä. Jos ei itsellä ole keskustelun aiheeseen sanottavaa, niin voi vaan kuunnella ja fiilistellä. Jokainen huomioidaan, mutta pakko ei ole ottaa osaa aiheeseen, jos ei tunnu siltä. Ihmiset ymmärtää puolesta sanasta, joskus ei tarvita sitäkään. Ryhmästä huokuva lämpö ja ymmärrys on melkein käsin kosketeltavaa.

Ekan kerran jälkeen tuli toinenkin ja kolmas. Ja jatkossa lisää. On kiva, että on joku paikka, missä saa olla sairautensa kanssa vapaasti. Jakaa ajatuksia ja tulla kuulluksi. Saada vinkkejä ja kokemuksia erilaisista hoidoista ja tutkimuksista. Kannustusta vaatia parempaa hoitoa.

Ja saa kuulla niitä hyviäkin kokemuksia; että kivuttomuus voi olla mahdollista tai oireet voi helpottua. ”Tän sairauden kanssa voi elää hyvääkin elämää." Vaikka samalla ymmärretään, jos tuntuu että koko maailma on lysähtänyt kasaan ja sairaus vienyt voimat. Ja sieltä sitä saa. Voimaa. Kannustusta. Ymmärrystä. Siellä on vertaisen hyvä olla, toisten samaa kokevien kanssa.

Jos et ole vertaistukitapaamisessa vielä käynyt, niin suosittelen vahvasti. Vaikka netin välityksellä onkin tarjolla ryhmiä, seinäkirjotuksia ja kommentteja. Se on kuitenkin erilaista. Olla oikeasti toisten kanssa, kohdata kasvotusten ja saada myös kaikki se sanaton viestintä, mitä siinä hetkessä elää. Voi käydä sen yhden kerran tai käydä silloin tällöin tai sitten joka kerta. Aina on kuitenkin yhtä tervetullut.

Sivustakatsoja

Lue kirjoittajan muita tekstejä:

1. Oman elämäni Sivustakatsoja

2. Paskapuhetta

Tässä sinulle muutamia vinkkejä siihen, miten selviydyt laparoskopian (eli vatsaontelontähystyksen) jälkeen. Huomioithan, että olen kerännyt ohjeistukset omien kokemuksieni pohjalta, eli noudata kuitenkin sairaalasta saamiasi ohjeistuksia! Ole aina ongelmien syntyessä yhteydessä sinua hoitaneeseen sairaalaan, vaikka ennemmin turhaan kuin ei ollenkaan. Toivottavasti nämä ohjeet auttavat juuri sinua.

1. Sairaalasta kotiutuessa saat ohjeistuksia mm. ompeleisiin, vuotoon, sairauslomaan ja mahdollisiin rajoituksiin liittyen. Omasta kokemuksestani olen todennut, että näitä ohjeistuksia olisi hyvä olla ainakin saattaja kuuntelemassa muistin tueksi. Varmista vielä, mihin numeroon voit soittaa ongelmien ilmetessä.

2. Jos mahdollista, ota kotimatkaasi varteen mukaan tyyny tms, jolla voit tukea kevyellä paineella vatsanaluettasi. Näin auton liikkeet ja töyssyt aiheuttavat vähemmän kipua.

3. Sängystä ylös nouseminen kannattaa tehdä kylkiasennon kautta, ja vielä parempi, jos sinulla on mahdollisuus ottaa kädellä vetoapua (itselläni oli sängyn vieressä tuoli). Muista käydä myös makuulle kylkiasennon kautta.

4. Käytä kipuun lääkäriltä saamiesi ohjeiden mukaan kipulääkkeitä. Suosittelen ottamaan lääkettä, vaikka kipu ei sillä hetkellä olisikaan sietämätöntä.

5. Kipua voit myös helpottaa makaamalla selällään jalat kevyessä koukkuasennossa. Älä käytä heti leikkauksen jälkeen lämpöhoitoa, sillä se saattaa lisätä tulehdusreaktiota sekä lisätä vuotoa vatsan kudoksissa.

6. Leikkauksen jälkeen monella on hartiapistoa. Se johtuu leikkauksessa käytetyn kaasun ja turvotuksen aiheuttamasta paineesta. Kokeile helpottaako, jos laitat takapuolesi alle tyynyn niin, että ylävartalosi on alempana kuin vatsanalue. Voit myös kokeilla lämpöhoitoa hartiapiston kohdalla.

7. Jos tavoitteenasi ei ole yrittää raskautta leikkauksen jälkeen, jatka hoitoasi hormonivalmisteilla lääkärin ohjeistuksen mukaisesti.

8. Yleisimmät ohjeet tikkien kanssa on, että vuorokauden päästä leikkauksesta voit poistaa teipit. Tämän jälkeen kädenlämpöisellä vedellä suihkuttele haavaa kevyesti. Kuivaa taputtelemalla pyyhkeellä. Haava ei tarvitse enää uusia teippejä, jos vuotoa ei enää ole. Jos sinulla on sulavat tikit, vastusta kiusausta alkaa nyppiä niitä pois itseksesi. Ne kyllä irtoavat ajan myötä, toisilla hitaammin ja toisilla nopeammin. Kolmen viikon jälkeen voit kuitenkin varoen kokeilla, irtoavatko ne. Jos iho on hirvittävän kuivan oloinen, voit kokeilla kosteuttavaa hajustamatonta rasvaa mutta älä anna haavan hautua rasvan kanssa. Haavat myös nauttivat ilmakylvyistä.

9. Emättimestä tulevan vuodon määrä vaihtelee sen mukaan, mitä sinulle on tehty. En suosittele näihin vuotoihin kuukuppia, tamponia tai sienen käyttöä tulehdusriskin takia.

10. Suosi löysiä alus- ja päällyshousuja. Ne eivät hierrä haavoja, ja olosi on niiden kanssa paljon mukavampi.

11. Ennen kaikkea, ota rennosti ja liiku vähänkin kerrallaan.

12. Vaikka laparoskopiasta tulevat leikkausarvet ovat pieniä, sisällä saattaa olla paljonkin kudosta, joka on paranemassa. Kiinnikkeiden ehkäisemiseksi sairasloman jälkeen kannattaa liikutella ja hellävaraisesti hieroa koko vatsan aluetta. Lue lisää vinkkejä esimerkiksi täältä. 

Toivotan sinulle rauhallista ja nopeaa toipumista leikkauksen jälkeen!

Anna

Lue lisää Annan tekstejä:

Uhkakuvia

Myönsin tarvitsevani apua

Vinkit endometrioosittaren opintoihin

Kipuun tottuminen voi olla tuhoisaa

Olen puolet elämästäni, 15 vuotta, elänyt jonkinlaisessa kivussa. Viimeisen viiden vuoden aikana kipu on kroonistunut niin, ettei kipupoliknikalla uskota, että siitä pääsisi eroon. Viime vuoteen asti kipu alensi mielialaa, aiheutti jopa masennusta ja näköalattomuutta. Pahimmillaan se sai tuntemaan, että mikään ei ole mahdollista elämässä, koska kivut alensivat työtehoa ja jaksamista. Suhtauduin kipuun vihollisena, josta piti päästä eroon ja onnistuin luomaan joitain selviytymiskeinoja välttääkseni kipua tai selvitäkseni sen kanssa. Se oli kuin varjo, joka seurasi kaikkialle.

Aloitin joogaamaan intensiivisemmin tänä vuonna. Silloinkin, kun oli kipuja. Pikku hiljaa aloin huomaamaan joogatessani, että vaikka kipu oli läsnä, se ei tuntunut enää viholliselta. Aloin aamuisin ennen ylösnousua tunnustelemaan, onko kipu läsnä ja nousenko sen kanssa yhdessä ylös. Päätin kokeilla antaa sille myötätuntoa ja kohdella sitä osana itseäni, ei ikävänä varjona. En tiedä, miten lopulta hyväksyin kivun osaksi elämääni, mutta sen jälkeen jokaisen kipeän päivän kanssa on ollut helpompi elää. Jälkeenpäin olen huomannut, että vastaan taistelu on kuluttanut energiaa, minkä olisi voinut suunnata muualle.

Kun kivun on hyväksynyt osaksi itseä, kipukohtauksen saanti esimerkiksi kahvilassa ei enää ole henkinen maailmanloppu. Fyysinen kivunkokemus on toki edelleen sama, mutta kun emotionaalisella tasolla rakastaa itseään kaikkineen kipuineen ei elämältä lähde enää pohja alta, vaikka silmissä sumenisi. Oma polkuni kipuun myötätuntoisesti ja rakastavasti suhtautumisessa on vielä alussa, ja siksi hataralla pohjalla, mutta tähän mennessä se on toiminut paljon paremmin kuin negatiivisten ajatusten salliminen huonoina päivinä. Voin sanoa pitkällä kokemuksella, että ei ole ollenkaan helppo pysyä positiivisena ja rakastaa omaa kehoa, kun kipu saa näkemään tähtiä. Eikä siinä tilanteessa tarvitsekaan. Kiroilun ja pään sisäisten itkupotkuraivareiden jälkeen voi kuitenkin palata lempeyteen.

Tällä hetkellä osana kivunhoitoa käytän kahta eri lääkettä kipukynnyksen nostoon, mikä on osaltaan parantanut elämänlaatua huomattavasti ja vähentänyt keskushermostoon vaikuttavien kipulääkkeiden tarvetta. Kivun ilmaantuessa säikähdän edelleen ensireaktiona, mutta sen jälkeen pyrin hyväksymään sen lempeästi ja muistutan itseäni, että olen selvinnyt tähänkin asti ja siksi selviän tulevaisuudessakin. Olen kuitenkin päättänyt, että negatiivisilla tunteilla pahaa vastaan hyökkääminen ei luo mitään hyvää. Meidän kehomme ansaitsevat kaiken sen mahdollisen rakkauden, myötätunnon ja lempeyden mitä voimme itsellemme koskaan antaa.

Hemppu

Lisää Hempun kirjoituksia:

1. Elämää utuisten lasien takaa

2. Endometrioosista syömishäiriön kuilulle

3. Opettamaan kyllästynyt

Istun ja yritän saada suustani sanoja. Lyyhistyn kasaan, itku vie voiton ja luovutan. Ystävä tulee luokseni, kaappaa halaukseen ja yhtyy itkuuni. Yhteinen itkumme ja ystävän läheisyys antaa voimaa ja palauttaa minut maanpinnalle. Tieto siitä, että tämän romahduksen saa toistaa niin monta kertaa, kun se on pakollista, on korvaamaton.

Kiitos.

Ystävä, joka soittaa kertoakseen minulle ennen muita raskausuutisistaan tietäen uutisen vaikuttavan minuun eri tavoin kuin muihin. Ystävä, joka oman onnensa ja raskauskuplansa keskellä ajattelee minua ja minun henkistä hyvinvointiani. "Muistathan sitten aina puhua, jos tuntuu, että tää mun maha alkaa ahdistaa." Näin lupaan tehdä.

Kiitos.

"Kyllä se on täällä jossain." Ystävä, joka kaivaa kuumeisesti yhteisen ystävämme polttarien tohinassa ruokakassia etsien varta vasten minulle ostettua vegaanista, sokeritonta ja gluteenitonta välipalapatukkaa. Ystävä, joka on kaiken muun polttaristressin keskellä kaupassa ollessaan miettinyt minua ja sen hetkistä kipua helpottavaa ruokavaliotani. Ele voi tuntua pieneltä, mutta merkitsee minulla niin paljon.

Kiitos.

Ystävä, joka kuuntelee. Katsoo minua silmiin. Antaa puheelleni ja tunteilleni tilaa. Ystävä, joka kerta toisensa jälkeen käyttää ammattitaitoaan minun rauhoittelemisekseni. Ystävä, joka joka kuukausi kysyy uuden blogin ja sen aiheen perään osoittaen siten olevansa halukas kuulemaan, mitä mielessäni tällä hetkellä pyörii. Ystävä, joka ostaa alesta lapsettomuutta koskevan kirjan ja kertoo siitä sanoin: ”Ajattelin, että tän luettuani ymmärrän sun tilannetta paremmin.”

Kiitos.

Olen aina tiennyt olevani onnekas, koska minulla on monia ihania, itselleni tärkeitä ja korvaamattomia ihmisiä elämässäni. Endometrioosidiagnoosin saatuani tämä asia on selkeytynyt minulle aivan uudella tavalla. Saan suunnattomasti voimaa siitä, että ystäväni ovat kiinnostuneita tilanteestani, kyselevät ja tekevät arjessa pieniä ihania asioita minut huomioidakseen. En tiedä, miten olisin kulkenut endottaren polkuni ilman heitä. Tiedän vain, etten ainakaan näin järjellisin ja vakain askelin.

Jokainen endotar tekee oman valintansa sen suhteen kertooko tilastaan lähipiirilleen. Jos joku lukijoista on kahden vaiheilla asian suhteen, voin lämmöllä suositella avoimuutta. Itse olen suunnattoman onnekas ystävistäni, jotka epäröimättä kannattelevat minua ja tilannettani. Toki edelleen on päiviä, jolloin pelkään kuormittavani heitä liikaa haastavan elämäntilanteen jakamisella. Tällöin suljen silmäni ja muistelen rakkaan ystäväni sanoja: "Ei tää oo mitään vaihtokauppaa, ei tässä jäädä mitään velkaa. Tää on sellasta pyyteetöntä halua auttaa ja tukea sua niinkun sä tuet mua. Sä puhut mulle tosta sun jutusta just niin kauan kun haluat ja varmasti vielä paljon sen jälkeenkin. Ja mä oon tässä ja kuuntelen."

Kiitos!

Aiempaa enemmän

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

Aiempaa enemmän

Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

Selviän myös huomisesta

Huom! Moona-blogi etsii uusia kirjoittajia. Lue lisää tästä linkistä!

Itsestään selvää, että hyvinvointi ei ole itsestäänselvyys

Omat endometrioosioireeni alkoivat 14-vuotiaana, mutta itse heräsin oireisiin vasta täysi-ikäisenä ja 19-vuotiaana sain diagnoosin endometrioosista. Tuon jälkeen astuin monelle tuttuun kärrynpyörään, missä etsittiin minulle sopivaa hormonihoitoa. Lopulta kyllästyin ja menin yksityiselle lääkärille ja sain käyttöön Visannen, mikä on tänä päivänä yhdessä ruokavalion ja muiden elämäntapojen kanssa johtanut lähes kivuttomaan arkeen. Mutta palataan hetkeksi vuoteen 2013, kun sain diagnoosin.

Olin tuolloin vakituisessa työpaikassa ja tein kolmivuorotyötä. Lähdin töistä vain äärimmäisissä kiputiloissa (mitä tuohon aikaan oli noin parina päivänä kuukaudessa). Häpesin sairaslomiani ja purin liian usein hammasta työpaikalla, koska en halunnut lähteä kotiin. Jos päivystin yksin yövuorossa ja sain kipukohtauksen, tai jouduin olemaan poissa työpisteeltä jatkuvan vessassa ramppaamisen takia, häpesin vielä enemmän. Jatkoin kuitenkin elämääni aivan kuin diagnoosi olisi minusta erillinen asia eikä vaikuttaisi elämääni sen enempää kuin epämiellyttävä tuttava, jota nähdään niin harvoin kuin mahdollista.

Pikkuhiljaa ymmärsin, että oma hyvinvointi pitää määritellä ja priorisoida uudestaan. Nuorempana fyysinen hyvinvointi oli minulle lähinnä itsestäänselvyys, joka ei vaatinut erityisiä ponnisteluja ja henkinen hyvinvointi oli aivan toissijainen tekijä. Uusi kokonaisvaltaisempi hyvinvoinnin määritelmä ei muodostunut hetkessä vaan muovautui vuosien varrella, mutta sen kehittyminen alkoi diagnoosin saamisesta.

Nyt hyvinvoinnista on tullut elämäni tärkeimpiä prioriteetteja ja kokonaisvaltaisesti jokapäiväisessä elämässäni näkyvä elementti. Ruoka ei ole enää vain ravintoa vaan myös hoitokeino. Kaikkiruokaisesta suorittajasta on tullut erityisruokavaliota noudattava terveysnörtti, koska sillä olen voinut vaikuttaa omiin kipuihini. Urheilu ei ole enää itseisarvo vaan pidän kehostani huolta, jotta jaksan ja koska nautin siitä, mutta vain jaksamiseni ehdoilla. Jos koskee, pitää treeni jättää välistä. Tupakka sai jäädä, ja aloin opetella sanaa ei. En voi tulla nyt käymään, olen aivan poikki. En voi ottaa tätä hoitaakseni, koska aikani ja jaksamiseni riittävät juuri ja juuri nykyiseen tehtävälistaani. Lääkärissä pitää ravata ja joka kerta valmistautua etukäteen, että muistaa kertoa kaiken olennaisen omasta tilanteesta. Menot on suunniteltava niin, että unirytmi pysyy mahdollisimman säännöllisenä. On oltava armollinen itselleen ja annettava hyvinvoinnille tilaa elämässä, koska se ei ole itsestäänselvyys.

Sanomattakin selvää, että hyvinvoinnin kääntäminen itsestäänselvyydestä prioriteetiksi ei ole käynyt helposti. Matka tähän päivään vuodesta 2013 on ollut pitkä eikä se ole ohi. Armollisuuden opiskelu ja ei-sanan käyttö ovat osoittautuneet erityisen hankaliksi. Välillä huomaan toivovani, että voisin jälleen kohdella hyvinvointiani itsestäänselvyytenä, koska kuvittelen, että näin saisin tehokkaammin asioita aikaiseksi. Ja vaikka tiedän, että kivun läpi tekeminen harvoin johtaa laadulliseen lopputulokseen, turhaudun joka kerta, kun aikatauluni menevät uusiksi kivun, tulehdustilan tai väsymyksen vuoksi. Vaikka nykyinen hoitoni on todella hyvä ja kiputiloja ja muita oireita onkin vain harvakseltaan, niin tuntuu, että turhautuminen on siitä vain kasvanut, kun toimivallakaan hoidolla ja omien elämäntapojen uudistamisella ei pääse täydelliseen oireettomuuteen.

Tiedän turhautumiseni olevan hyödytöntä ja loppujen lopuksi olen erittäin kiitollinen lähes kivuttomasta arjestani. Olen myös tavallaan kiitollinen, että hyvinvoinnista tuli minulle prioriteetti endometrioosidiagnoosin myötä. Koen, etten olisi kuitenkaan voinut jatkaa elämää niin kuin ennen diagnoosia ikuisesti, joten parempi panostaa hyvinvointiin ennemmin kuin myöhemmin.

Nuorisotiimin Sonja

Seuraa Instagramissa Endometrioosiyhdistyksen nuorisotiimiä

Oman kokemukseni mukaan endometrioosin hoidossa puhutaan aivan liian vähän siitä, miten endometrioosia sairastava jaksaa ja voi psyykkisesti kaiken fyysisen kipuilun ja oireilun keskellä. Terveydenhuollon ammattilaiset tuntuvat vain harvoin tarjoavan sairastavalle mahdollisuutta saada ammattimaista psyykkistä tukea kroonisen sairauden ymmärtämiseen tai sen aiheuttamien tunteiden käsittelyyn. Endometrioosiin voi liittyä niin paljon erilaista oireilua ja kipuilua, että psyykkinen jaksaminen unohdetaan tai sivuutetaan. Lääkäri saattaa kysyä vastaanotolla miten jakselet, mutta varsinaista apua ei osata tai tiedetä tarjota. Sairastava itsekään ei välttämättä tunnista, halua tai kehtaa myöntää, että jonkinlainen keskusteluapu voisi tulla tarpeeseen.

Itse olisin ollut psyykkisen tuen tarpeessa, kun odotin leikkaukseen pääsyä. Itkin puhelimessa taas kerran lääkärille, etten enää jaksa elää päivittäisten kipujen ja oireiden kanssa. Tämä lääkäri yllättäen tarjosikin mahdollisuutta päästä keskustelemaan psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Sain yhteystiedot ja ohjeeksi ottaa itse yhteyttä hoitajaan. Tavoittelin häntä parin kuukauden ajan, tarkistin useasti numeron, jätin soittopyyntöjä ja viestejä, mutta koskaan en saanut kyseistä ihmistä kiinni. Lopulta luovutin ja turvauduin enemmän vertaistukeen, muihin endometrioosia sairastaviin, joihin olin tutustunut Endometrioosiyhdistyksen vertaistukiryhmän kautta.

Nyt olen ollut uudelleen tilanteessa, jossa olen kaivannut ammattilaisen tarjoamaa keskusteluapua. Kuten aiemmin olen kirjoittanut, endometrioosini on oireillut raskauden aikana pahasti. Pahimmillaan tilanne on johtanut uhkaan raskauden purkamisesta ennenaikaisesti sektion muodossa. Minua hoitanut lääkäri kysyi, koenko tarvetta saada keskustella jonkun kanssa. Olin tuolloin kipujen vuoksi osastohoidossa, ja onneksi tapaaminen psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa järjestyi melko pian. Hänen kanssaan keskusteluyhteys löytyi nopeasti ja sovimme jatkosta. Minut kuitenkin kotiutettiin osastolta yllättäen ja vastoin omaa tahtoani, kun tilanne lääkärien mielestä tasaantui riittävästi. Jäin odottelemaan hoitajan yhteydenottoa, kuten olimme hänen kanssaan sopineet. Kolmeen viikkoon ei kuulunut mitään. Kun hän äitiyspolin kautta jättämäni soittopyynnön jälkeen soitti, kävi ilmi, että osastolta hänelle oli ilmoitettu minun kotiutuneen ja etten tarvinnut enää keskusteluapua. Voitte vain kuvitella, miltä minusta tuntui, sillä sehän ei pitänyt lainkaan paikkaansa vaan olisin tuolloin tarvinnut tukea enemmän kuin koskaan.

Tällä hetkellä saan tarvitsemaani apua neuvolapsykologilta. Tapaamiset jatkuvat ainakin synnytykseen asti, ja tarvittaessa vielä sen jälkeen. On järkyttävää, miten vaikeaksi on osoittautunut saada tarvitsemaansa apua. Toivoisin näkeväni, että jatkossa endometrioosin hoidossa otettaisiin entistä enemmän huomioon myös mahdollinen psyykkisen tuen tarve sairauden kanssa elämisen keskellä.

Viimeisen viikon aikana merkkejä lähestyvästä synnytyksestä on alkanut selvästi ilmaantua. Synnytys ei jännitä eikä pelota minua, vaan odotan sydän rakkautta täynnä hetkeä, jolloin sylini ei ole enää tyhjä.

Katinka

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

Ihana lämmin kesä vetelee viimeisiään, ja monellakin opinnot tempaavat mukaansa takaisin arkeen. Useimmilla tämä ei tuota suuriakaan vaikeuksia, mutta joillekin tämä muutos tuo hien pintaan. Tällä viikolla minun on myös kömmittävä takaisin koulun penkille. Siksi on aika päivitellä jälleen mieleen, millä keinoin tästä itsensä sivistämisestä saa paljon mielekkäämpää, etenkin niinä päivinä, kun tuntuu olevan puukko perseessä, näin kipua kuvatakseni. Poimi itsellesi tästä sopivat vinkit ja mielellään otan myös vastaan uusia ideoita. Älä siis jää kotiin miettimään, että mikä mahdollisesti menee pieleen vaan lähde kokeilemaan.

1. Tens-laite on monen päivän pelastus. Piuhat vaan kiinni ihoon ja napit kaakkoon. Ainakin pysyy tunnilla hereillä, kun esim. selässä jytisee kunnon sähköt. Mikä on tens? Tens-laitteella annetaan ihoelektodien välityksellä sähköimpulseja, jotka häiritsevät kipusignaalien etenemistä, siis täysin lääkkeettömästi. Laite ei vie siis kipua kokonaan pois, mutta minulla ainakin tens tekee kivusta siedettävämpää “taustahälinää”. Tens-laitteita löytyy nykyään, jopa tavarataloista ja eri verkkokaupoista hintaluokkassa 50-300e. Suosittelen kuitenkin selvittelemään omasta terveydenhuollosta mahdollista lainalaitetta ja kokeilemaan, sopiiko laite juuri sinulle.

2. Lämpö ja kylmä, kumpi vain milloinkin tuottaa hetken helpotusta. Ostin itselleni uudelleenkäytettäviä kädenlämmittimiä, joita kannan mukanani ja joskus kaivan ne esille helpottamaan kramppeja.

3. Tamponeja ja siteitä sun muuta tykötarvetta, piilottelen pahimman varalta vähän, joka taskuun ja kassiin. (Itse suosin kuukuppia, mutta sitä en ole alkanut kouluun mukaan raahaamaan muuten kuin käytössä ollessaan.) Eipähän iske paniikki vessassa, kun tajuaa menkkojen värjäilevän iloisella tyylillään alushousuja uuteen uskoon. Mukavaa olisi silloin, että se laukku taskuineen on vessassa mukana… Eikä tässä vielä kaikki! Tähänkin olen keksinyt ratkaisun: Muumimamman käsilaukku, joka kulkee aina vessaankin mukaan: siihen mahtuu mukaan puhelin, rahat, siteet, lääkkeet ja tens-laite.

4. Sitten kun se vahinko on päässyt tapahtumaan ja värjäysoperaatio on edennyt jo housujen läpi, niin mielellään vaihtaisi housut puhtaisiin. Voiko esimerkiksi johonkin koululla lokeroon tms varastoida varavaatteet? Tietenkään ei ole pakko, jos haluaa kulkea punainen läntti takapuolessa kanssaeläjien kauhisteltavana.

5. Avoimuus kunniaan. En osaa olla mystisen arvoituksellinen nainen, vaan höpötän mielelläni kaiken julki. Opettajia olen käynyt jo niin sanoakseni lipomassa ja saanut pienen säälipisteiden kassan heräämään, ainakin joidenkin mielestä. Onpahan helpompi juosta tunneilla vessassa ja kadota kesken päivän kotiin, kun kivut vievät voiton.

6. Liikettä ja vielä kerran liikettä. Olen oppinut, että patsaana istuminen päivästä toiseen ei helpota kipuja lainkaan. Aina tilaisuuden salliessa kävelen luokan perällä tai heilun seisten paikallani. Pieni taukojumppakaan ei ole pahitteeksi. Veri liikkeelle ja happea kipeisiin paikkoihin. Kotona käytän esimerkiksi jumppapalloa tuolin sijaan.

7. Äänikirjat ovat olleet monen kurssin pelastus. Kotona, kun keskittyminen on nollassa, eikä jaksa lukea, on helppoa laittaa äänikirja messuamaan taustalle uutta oppia aivosoluilleni. Tutustu siis oman kirjastosi kautta Celia-kirjastoon.

8. Kysele, ihmettele ja innostu. Näillä keinoin olen monet puisevatkin tunnit pitänyt mielenkiintoani yllä ja olen onnistunut innostumaan kärpäsen kakkaakin pienemmistä asioista. Silloin, kun opinnot ovat vieneet mennessään, ei ehdi ihmettelemään kehonsa itkupotkuraivareita.

Anna

Lue myös Annan vinkit, miten saada endometrioosidiagnoosi, sekä Annan taipaleesta opiskeljana:

Kipu tekee säröjä sisimpään

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Myönsin tarvitsevani apua

Olen elänyt viimeiset kuukaudet omassa (onnellisessa) raskauskuplassani, ja alkanut vasta viime viikkoina ymmärtää, miten paljon kehoni (ja mieleni) on joutunut kokemaan viimeisen vuoden aikana. Vuosi sitten odottelin leikkaukseen pääsyä kipeämpänä kuin koskaan. Leikkauksesta toipuminen vei oman aikansa, ja pian sen jälkeen raskauduin. Jo itse raskaus on naisen keholle iso muutos, saati silloin kun taustalla on pitkä jakso kipuilua, erilaisia päivittäistä elämää haittaavia oireita ja iso leikkaus.

Saman naisen eri raskaudet voivat olla keskenään erilaisia. Toisille raskausaika voi olla helppoa ja ihanaa, toisten raskaus kulkee vaikeimman kautta. Olen miettinyt, olisiko oma odotusaikani ollut erilainen ilman endometrioosia taustalla. Toisaalta raskaus olisi voinut olla haastava joka tapauksessa. Raskauttani on kuitenkin nyt kahden kuukauden sisään varjostanut kolme kovaa kipukohtausta, jotka on tulkittu endometrioosin ja/tai kiinnikkeiden aiheuttamiksi. Edellisen kirjoitukseni jälkeen olen siis joutunut vielä kahdesti ambulanssikyydillä päivystykseen. Toivon, että kipukohtauksia ei tulisi enää enempää, sillä niistä toipuminen ei ole käynyt hetkessä. Lääkärin mukaan minun taustallani riskinä on nyt se, että endo-/kiinnikekipukohtaus aiheuttaa kohdallani leikkaustarpeen, ja tämä saattaisi tarkoittaa lapsen ennenaikaista syntymää.

Tällä hetkellä olen sairauslomalla. Kesäloman jälkeen yritin palata töihin, mutta jo yksi työpäivä aiheutti kaksi päivää jatkuneet kipeät supistukset, joten oman ja lapsen hyvinvoinnin vuoksi ei auttanut muu kuin hakea sairauslomaa. Vaikka välillä minua on ärsyttänyt suunnattomasti, ettei kehoni toimi niin kuin haluaisin, olen yrittänyt olla armollinen itselleni: juuri sen kaiken takia, minkä kehoni on lyhyessä ajassa joutunut käymään läpi. Sisälläni kasvaa elämän ihme, ja sen vaaliminen on tällä hetkellä tärkeintä.

Katinka

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

"Aika tiukkaa, onkohan toi nyt edes kannattavaa?"

"Mitä sä sitten enää voit edes syödä?"

"Ootko sä jollain laihiksella?"

Ahdistavia kysymyksiä ahdistavaan olotilaan. Diagnoosin jälkeen koin haastavaksi sen, että lääkäri tarjosi endometrioosiani helpottamaan hormonaalista hoitoa tai raskautta. Raskaus, siitä huolimatta ettei se edes todellisuudessa lukeudu endometrioosin virallisiksi hoitokeinoiksi, olisi ollut toivottu. Vaan ei mahdollinen. Hormonaalisesta hoidosta sitten taas itse en ollut innoissani. Muistan, miten 20-vuotiaana vaihdettuani pillerit toiseen ehkäisymuotoon havahduin, miten nauroin ensimmäisen kerran ääneen. Muistan ajatelleeni, mikä tämä tunne on? Ilo ilmeisesti. Tämähän on mukavaa. Kipujen ollessa vielä suht hallittavissa Miranaxin avulla, viittasin hormonaaliselle hoidolle kintaalla.

Paikallani istuminen ja peukaloiden pyörittäminen ahdisti minua lähes enemmän kuin ensimmäinen käyntini lapsettomuuspolilla. Selasin etusormi sauhuten netin syövereitä ja toivoin löytäväni jotain ahdistustani helpottamaan. Vastauksena sain endometrioosin kipuja helpottamaan tarkoitetun ruokavalion. Kokosin sen rakkaudella, kuin Frankenstein hirviönsä, selailemalla ahkerasti netistä hakusanalla “endometrioosi ja ruokavalio” löytyviä sivustoja. Ruokavaliohirviöni ollessa valmis, tunsin välittömästi sykkeeni laskevan ja ahdistuksen rintalastassa helpottavan. On sittenkin jotain, mitä voin tehdä.

Kyseinen ruokavalio poisti lautaseltani maitotuotteet, vehnän, valkoisen sokerin, kahvin, alkoholin, soijan, prosessoidut ruuat sekä lihan. Elämäntapamuutos muutti minut siis yhdessä illassa gluteenittomaksi, sokerittomaksi, kofeiinittomaksi absolutisti-vegaaniksi. Mieheni huolestunut katse sai minut itsenikin pohtimaan, onko tämä nyt vain epätoivoisen naisen epätoivoista pyristelyä. Mieheni huolestunut ilme vaihtui onneksi ilon hymyyn.

Ennen kyseistä ruokavaliota endometrioosi pakotti minut usein toimintakyvyttömänä sohvalle sätkien krampeista kehoni eri osissa. Oksensin vatsahappoja ja pelkäsin jatkuvasti laskevani alleni. Ruokavalion aloitettuani ensimmäiset kuukautiseni ilmoittivat itsestään vain punaisena läikkänä alushousuissa. Pelästyin tätä normaaliutta, kunnes tajusin sen olevan juuri sitä. Normaalia. Toiset kuukautiset olivat aiempia hieman kivuliaammat. Kykenin kuitenkin normaaliin arkeen. Kolmansien kuukautisten aikana hoitokeinoksi riittivät Miranaxit sohvalla makaamisen ja ämpäriin oksentamisen sijaan. Tällä tiellä olen edelleen.

Helppoa tämä ei ole, eikä halpaa. Tilanteestani tietämättömien ihmisten esittämät kysymykset siitä, miksi teen tätä ja miksi minun kokoiseni ihminen yrittää laihduttaa, ovat turhauttavia. Aiemman vartin sijasta vietän ruokakaupassa tunnin. Olen se ärsyttävä henkilö, joka jää vartiksi hyllyjen väliin tutkimaan kaikkien tuotevaihtoehtojen sisällysluettelot. Siinä tuotteessa, missä ei ollut maitoa, vehnää eikä kananmunaa, oli sokeria. Siinä, missä ei ollut sokeria, kananmunaa tai vehnää, oli maitoa. Moneen kertaan olin heittää vegaanisen kauravalmisteen seinään ja kaapata lounaaksi Saarioisten roiskeläpän. Näin en kuitenkaan tehnyt, vaan jatkoin ansiokkaasti empiiristä tutkimusta siitä, mitkä aiemmin tuntemattomat tuotteet tulisivat minulle jatkossa tärkeiksi ja rakkaiksi.

Haasteista huolimatta kivuttomampi arki on kaiken sen arvoista. Koen olevani onnekas yksilö, koska oireeni ovat helpottaneet, ainakin hetkeksi, ruokavaliota muuttamalla. En voi luvata kyseisen niksin toimivan kaikilla sen ihanan ja katkeran tosiasian takia, että olemme kaikki yksilöitä. Haluan kuitenkin rohkaista endottaria toimimalla ja kokeilemalla etsimään itselleen sitä elämäntyyliä, mikä helpottaa itseä mahdollisimman paljon kivuliaan arkemme keskellä.

Aiempaa enemmän

Lue kirjoittajan ensimmäinen teksti täältä:

Aiempaa enemmän

Joskus elämään tulee tilanne, jolloin on pakko pyytää apua ja ottaa apua vastaan. Vaikea vaihe on myöntää avuntarve ja olla perääntymättä viime hetkellä, kun apua viimein on tarjolla. Itselleni tuli kesän alussa vastaan tällainen hetki. Olin matkustanut sukulaisteni luokse kesää viettämään, mutta parissa päivässä kipuni pahenivat jo niin, että en pystynyt kävelemään. Jouduin ambulanssilla päivystykseen. Päivystyksessä minun kipuni todettiin niin pahoiksi, että minut siirrettiin vahvasti lääkittynä kotipaikkakunnalleni sairaalaan kivun hoitoon. Matkaa kertyi lähes 300 tuskaista kilometriä.

Sairaalassa tutulla osastolla minut otettiin avosylin vastaan ja sain tarvitsemaani kivunhoitoa. Kotiutuminen oli sitten kinkkisempi juttu. Kotiin olin pääsemässä apuvälineiden avustuksella, koska mm. kävely tuotti edelleen tuskaa. Olisin tarvinnut lähes jatkuvaa apua ja hoitoa. Asun yksin pienessä yksiössäni. Kaikki sukulaiset ovat siellä 300 km päässä ja suurin osa ystävistä töissä tai lomilla muualla. Ensimmäistä kertaa kaduin näin kauas muuttoa. Kuka hoitaisi kaupassa ja apteekissa käynnit, kuka tekisi ruoan, veisi roskat ja huolehtisi lääkkeistä? Olin pulassa.

Viimein hoitajat järjestivät minulle tapaamisen sosiaalityöntekijän kanssa. Itkua vääntäen sain pyydettyä apua. Sosiaalityöntekijä otti tästä kopin. Sain kuulla Vaasassa olevasta kotihoidon kotiutustiimistä. Minulle järjestettiin kotiutustiimi auttamaan aluksi kolme kertaa päivässä. Tiimin työntekijät auttoivat minut sairaalasta kotiin ja hoitivat asiani niin, että pärjäisin. Minun ei tarvinnut murehtia mistään. Tiimin toimintaterapeutti kävi luonani tekemässä apuvälineistä arvion ja hoitajat toivat ne minulle. Hoitajat kävivät kaupassa ja hoitivat lääkehoitoni. Minun tarvitsi vain käydä päästämässä työntekijät sisälle. Tällä hetkellä hoitaja käy kerran viikossa tarkistamassa vointini ja jakamassa lääkkeeni. Seuraavalla viikolla palveluohjaaja ja hoitaja tulevat luokseni pohtimaan avun tarvettani, jotta vointini ja opiskeluni ei vaarantuisi.

Vaikein hetki ei niinkään ollut avun saaminen vaan sen pyytäminen. Onhan se kieltämättä aluksi outoa, että kotiini tulee vieraita ihmisiä huolehtimaan minusta, mutta siihen tottuu, heillehän siinä tilanteessa ei ole mitään outoa. Kannustan lämpimästi kaikkia vastaavissa tilanteissa pyytämään apua itselleen, apua on tarjolla, kunhan vain uskaltaa pyytää.

Anna

Lue lisää Annan endometrioosista:

Tie krooniseen kipuun

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Huono päivä

Olisinpa tiennyt, endometrioosi –

lonkeroisen luonteesi kanssa ei käytäisi keskusteluja

kurittaisit minua kivulla kaksikymmentä vuotta

olisi turhaa koettaa päihittää päämäärätietoisesti sisuksiani survovia solujasi

silkalla sietokyvyllä

Olisinpa tiennyt, ettet näivety näennäisestä vahvuudesta tai välinpitämättömyydestä

että minä voisin olla itselleni armollinen, lakata kuvittelemasta olevani vastuunalainen

sinun toiminnastasi

Että saisin sanoa olevani sairas: ei se ole luovuttamista

Olisinpa tiennyt, että ampuessasi verisellä harppuunallasi minuun toistuvia osumia

veisit paljon, etkä palauttaisi:

elinvoimaani, mahdollisuuksiani, aikaa, rahaa, ruumiinosiani

nakertaisit omanarvontuntoani

Mutta että myös alleviivaisit sinnikkyyttäni

Omalla omituisella tavallasi auttaisit näkemään, mikä täällä on tärkeintä

Kohdistaisit syövereistäni valoa heihin, jotka pysyivät, kalleimpiini: en unohda heitä

Ja olisinpa tiennyt, että annat lahjojakin;

että sitä ensimmäistä suunniteltua tähystysleikkausta ei tehtäisikään, koska ultraääni näytti sisälläni sykkivän pienen yllätystytön sydämen

aarteista kalleimman

Hän kasvaa, ja tiedä, etten anna sinun kajota häneen!

Minulle uskoteltiin, ettei sisälläni sykkisi sydämiä koskaan

Ja minä sain lahjaksi kaksi kauneinta.

Olisitpa sinä tiennyt, että et kaventaisi minua, endometrioosi

(korkeintaan kehoani)

Että itsenäisyyteni yli et kävelisi,

kuten ei kukaan muukaan enää tee

Olisinpa tiennyt, että kivun takana toivo oli todellinen

Pääsisin ikeestäsi

Hymyilisin jälleen

Et saisi rakennettua uumenistani uurnalehtoa

paitsi lopulta itsellesi

Olisinpa tiennyt.

Anna Pajari

Lue lisää Anna P:n tekstejä:

Kohduton, lohduton?

Syvälle perseeseen sattuu

Ethän kuole, äiti?

Viime kerralla neuvolassa ilmoitin terveydenhoitajalle, että haluan synnyttää Naistenklinikalla enkä asuinpaikkakuntani mukaisesti lähimmässä synnytyksiä hoitavassa sairaalassa. Terveydenhoitaja katsoi minua hieman kummeksuen ja tiedusteli, onko siihen jokin erityinen syy. Endometrioosini, totesin. Haluan synnyttää sellaisessa sairaalassa, jossa ymmärretään jotain sairaudestani, mikäli synnytyksen aikana sattuisi tapahtumaan jotain. Hän lupasi merkitä tämän tietoihini. Ylipäätänsä neuvolakäynneilläni on keskusteltu hyvin vähän sairaudestani, ellen itse ole ottanut sitä puheeksi.

Osa terveydenhuollon ammattilaisista ja muistakin ihmisistä luulee virheellisesti, että raskaus parantaa endometrioosin. Kunpa parantaisikin! Endometrioosi kuitenkin oireilee ja käyttäytyy jokaisen sitä sairastavan kohdalla yksilöllisesti, eikä raskausaika ole siitä mitenkään poikkeus. Toisten kohdalla oireet voivat helpottua, loppua jopa kokonaan, toisten kohdalla tilanne voi olla aivan päinvastainen. Omalla kohdallani kävi niin, että raskauden puoliväliin asti sain melkein unohtaa koko sairauden olemassaolon. Olen siitä toki onnellinen.

Teen työtä, johon sisältyy paljon istumista, seisomista ja autolla ajamista päivän aikana, toisinaan myös hyvin epäergonomisia työskentelyasentoja. Jo ennen viime syksyistä tähystysleikkaustani työtehtävieni hoitaminen oli minulle ajoittain erittäin vaikeaa. Kipukohtaus saattoi yllättää kesken asiakaskäynnin tai autolla ajaessa. Minulle ei ole ollut mitenkään tavatonta joutua pysähtymään kesken ajon tienvarteen tai bussipysäkille tai hakeutumaan lähimpään yleiseen vessaan pahimman oireilun ajaksi. Olen joutunut hammasta purren kätkemään kipuni kesken asiakastapaamisen ja pakottamaan itseni seisomaan suorassa, vaikka ainoa mitä olisin halunnut tehdä, olisi taipua kaksinkerroin ja itkeä kivusta.

Viime viikolla löysin itseni naistentautien päivystyksestä kipukohtauksen yllätettyä minut kesken työpäivän, ensimmäistä kertaa raskauden aikana. Pelästyin ja järkytyin aivan valtavasti, sillä ensimmäinen ajatukseni oli, että vauvalla on hätä. Näin jälkikäteen ajatellen olen tajunnut, että kipukohtaus oli minun endometrioosilleni varsin tyypillinen. Päivystyksessä onneksi todettiin, että vauvalla oli kaikki hyvin. Olin siis jopa helpottunut, kun kipukohtauksen syyksi arveltiin endometrioosin ja/tai leikkauksen aiheuttamaa kiinnikekipua. Ilmaan jäi kuitenkin myös mahdollisuus aktiivisesta endometrioosipesäkkeestä rektovaginaalialueella eli emättimen pohjukan ja peräsuolen välisessä tilassa.

En siis ilmeisesti saa olla rauhassa tältä sairaudelta. Kaikki tämä pisti minut ajattelemaan loppuraskautta nyt kun vatsani kasvaa viikko viikolta enemmän. Minkälainen kiinnikeviidakko sisuksissani mahtaa olla, ja miten se mahdollisesti tulee vaikuttamaan raskauden etenemiseen ja synnytykseen? Täysin kivuton en ole enää tuon kipukohtauksen jälkeen ollut, ja raskautta on kuitenkin vielä joitakin kuukausia jäljellä.

En kuitenkaan koe pelkääväni synnytystä. Ajattelen silti, että sairauteni vuoksi on hyvä varautua mahdollisiin yllättäviin tilanteisiin, ja toivonkin pääseväni synnytystapa-arvioon, jotta tilannetta voidaan etukäteen kartoittaa.

Katinka

Lue Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

Näin kolmekymppisenä tuntuu aivan käsittämättömältä, että olen elänyt jo puolet elämästäni endometrioosin kanssa. En edes muista enää, millaista on normaali elämä, jossa voi syödä normaalisti, kipuja tai epämukavaa oloa ei ole ja energiaa riittäisi vaikka mihin. Leikkaukset, kivut, lääkkeet ja jatkuva tietoisuus ja pohdinta valinnoista, joita arjen mukana joutuu tekemään, ovat ns. normaalia elämää.

Vuosien myötä sairasteluni on vain pahentunut ja endometrioosi levinnyt rintakehään asti aiheuttaen lukuisia ilmarintoja. Nykyisin kipujani hoidetaan fysioterapialla, kipupoliknikalla, akupunktiolla ja erilaisilla lääkkeillä. Mutta eihän endometrioosi pelkkää kipua ole. Oirekirjo on todella laaja yskästä suolentoimintaan, pahoinvointiin ja virtsaamisvaikeuksiin. Nämä oireet ilmaantuvat, tulevat ja menevät, miten haluavat. On kuitenkin yksi, joka pysyy rinnalla uskollisena, ja se on väsymys.

Siinä missä muita oireita voi jotenkin ajoittain helpottaa tai jopa estää, väsymyksen selättämiseen ei ole mitään oikotietä. Vaikka väsymyksestä puhutaan nykyään enemmän kroonisten sairauksien yhteydessä, ei sitä kuitenkaan mielestäni huomioida vielä juurikaan endometrioosin hoidossa. Monesti päivät tuntuvat siltä, kuin elämä menisi ohitseni ja katselisin sitä sumussa. Sisälläni asuu tehopupu, joka on varustettu suurilla unelmilla tämän maailman hyväksi, mutta jokin painaa koko ajan jarrua etenemiselle. On raskasta luoda elämää, uraa ja opiskelua maailmalla, missä elämä tuntuu sykkivän niin voimakkaasti, kun taas oma sykkimiseni käy koko ajan eri aaltopituudella. Asiat pään sisällä eivät aina loksahtele paikoilleen, ja välillä on äärimmäisen hankalaa keskittyä ja tarttua toimeen, kun hereillä ei jaksaisi olla millään. Tuntuu helpottavalta, että urani terveydenhuoltoalalla on jäämässä taakse. Vuorotyö ja työn kuormittavuus veti minut ajoittain aivan veltoksi.

Väsymys on ehkä oireista hankalin ymmärtää. Joskus on todella vaikeaa olla lempeä itseään kohtaan ja levätä, kun keho sitä vaatii. Väsymyksen ymmärtäminen on myös ollut vaikeaa läheisille, vaikka heille olen siitä paljon puhunut. Monesti saan ihmettelyä, miten en olekaan tehnyt aikomiani asioita tai miksen jaksa aina lähteä ihmisten mukaan. Se on erittäin syyllistävää, jolloin itsekin automaattisesti alan vaatimaan itseltäni enemmän. Väsymyksen näkyminen ulospäin myös hävettää – varsinkin silloin, kun erilaisissa tilaisuuksissa pitäisi pysyä reippaana. Siinä missä pystyn kivuissa pitämään ilmeeni värähtämättä, poissaolevaa olemusta en sen sijaan pysty piilottamaan.

Vaikka elämän tavoitteisiin ja unelmiin pääseminen vaatii normaalia enemmän ponnisteluja ja aikaa, koen, että voin kuitenkin olla ylpeä saavuttamistani asioista. Olen saanut elämääni huomattavia kokemuksia ja tilaisuuksia varsinkin maailmalta, ja niiden toteutumisesta voin onnitella itseäni kaikesta huolimatta. Joskus on vaikea löytää raja, kun pitäisi sallia itselleen lepoa ja toisaalta tunnistaa ne hetket, jolloin pitää puskea itsestään kaikki, jotta mielekkäitä asioita tapahtuisi.

Usein mielessä pyörii alitajuinen pelko ja ahdistus, jos unelmilta katkeaisikin siivet tämän kaiken takia.

Hemppu

Lisää Hempun kirjoituksia:

2. Endometrioosista syömishäiriön kuilulle

3. Opettamaan kyllästynyt

4. Voiko kivun kanssa ystävystyä?

”Joo-o. Kyllä täällä jotain on.”

Sanat, joita yksikään nainen ei halua gynekologiltaan kuulla. Tuloksena tasainen klöntti, josta ei kuulemma kuitenkaan tarvitse huolestua. Lähete Tyksiin, pelkoa, jännitystä, ahdistusta sekä yritys rauhoitella mieltään ajatellen, että munasarjakystat ovat kuulemma kovinkin yleisiä. Odotusta.

Toisella käynnillä alapää paljaana oleminen ja erinäisten instrumenttien asettelu emättimeen ei tunnukaan niin kovin oudolta. Pystyn jo paremmin rentoutumaan, eikä tutkimus aiheuta kovia kipuja. Fyysisen kivun sijaan henkinen pelko siitä, että onko tämä nyt se minun uusi normi, johon täytyy tottua. Haarat levällään neljän ihmisen edessä esittelemässä sitä kaikkein pyhintä. Lääketieteellisiä termejä, joita en ymmärrä. Hoitaja, joka ottaa minua kädestä ja kertoo kaiken olevan hyvin. Kohta kuulemma minullekin selitetään kaikki tarpeellinen. Olo helpottaa, kaikki on hänen mukaansa hyvin. Puheensorinaa pukuhuoneeseen. Avuttomuus.

”Tässä olisi nämä lapsettomuuspolin yhteystiedot, varataanko nyt heti aika?” En saa sanottua mitään, tuijotan kahta lääkäriä ja hoitajaa, joka äsken piti minua kädestä ja lupasi kaiken olevan hyvin. Tuijotuskilpailumme jatkuu. Tämä herättää lääkärin kertomaan, mikä on endometrioosi, miten se minulla esiintyy syvänä ja on asettunut oikeaan munasarjaan sekä miten minulle ei voida suositella lapsen yrittämistä luontaisesti. Itku yrittää puskea läpi, mutta puren hammasta ja mietin, ettei tässä nyt kehtaa. Nolottaa.

Ryvin itsesäälissä. Luin kauhutarinoita endometrioosista. Elin trauman toista vaihetta ja selitin tilanteestani avoimesti esimiehelleni, ystävilleni ja lähes tuntemattomille ihmisille. Halusin näyttää olevani niin vahva ja lannistumaton, että voin puhua tästä naama peruslukemilla. Samaan aikaan aloin huomaamaan, miten aiemmin sivuuttamani krooniset oireet olivat selkeästi endometrioosin aiheuttamia, mikä toisaalta helpotti, toisaalta jännitti. Näiden kanssa siis tulen elämään lopun elämääni. Rakensin kovaa vauhtia suojamuuria ympärilleni, mikä seisoi minun ja todellisuuden välissä hokien, että endometrioosi on yleinen sairaus ja ei tästä nyt kannattaisi huolestua. Pelottaa.

Suojamuurin mursi hyvä ystäväni. Kerroin hänelle, miten onnekas olen, koska löydöksenä ei ollut esimerkiksi pahalaatuinen syöpä, vaan vain endometrioosi. Ystäväni nyökkäili, laski käden olkapäälleni ja totesi: ”Onhan se hienoa, jos jaksat ajatella noin, mutta onhan tää totaalisen perseestä.” Itkin ja tajusin, että minulla on oikeus surra tätä myös ulkoisesti. Tämän ymmärrettyäni pääsin etenemään trauman rappusissa eteenpäin. Toiveikkuus.

Aloin todella ottamaan selvää endometrioosista, en vain lukemaan Vauva.fi sivuston kauhutarinoita. Aloitin endodietin, mitä ylläpitämällä pyrin hillitsemään endometrioosin oireita. Kävin vertaistukiryhmässä keskustelemassa. Varasin mieheni kanssa ensimmäisen ajan lapsettomuuspolille. Aloin uudelleen haaveilemaan lapsesta. Innostus.

Tämä lyhyt kirjoitelma on pintaraapaisu siitä, millainen minun, 27-vuotiaan naisen, matka endometrioosin kanssa on ollut. Sain tietää kyseisestä diagnoosistani alle puoli vuotta sitten. Sen jälkeen on tapahtunut paljon, niin konkreettisesti kuin mieleni sopukoissa. Elän itse nyt vaihetta, missä yritän loksauttaa kaikki uuden palapelin palat kohdilleen. Se ei ole helppoa, mutta tieto siitä, etten ole ainoa palapelien kokoaja helpottaa itseäni. Jos pystyn helpottamaan jonkun toisen matkaa kirjoittamalla omista tuntemuksistani, tuntuu oma matkani hieman kevyemmältä. Tyytyväisyys.

Tärkeimpänä asiana itselleni on ollut huomata se, että elämä jatkuu diagnoosista huolimatta. Tapaan edelleen ystäviäni, jotka näkevät minut, eivät diagnoosiani. Harrastan edelleen seksiä mieheni kanssa, vaikka joka kerta pelkään mahdollisia yhdyntäkipuja. Pidän edelleen sylissä hyvän ystäväni lasta kokematta katkeruutta omaa mahdollista kohtaloani kohtaan. Olen edelleen minä, olen vain aiempaa enemmän.

Aiempaa enemmän

Tällä hetkellä minusta tuntuu siltä, että sisälläni asuisi mörkö. Olen kovasti tämän vuoden aikana yrittänyt ystävystyä sen kanssa, mutta nyt välimme ovat pahasti tulehtuneet, emmekä tule toimeen. Kaikesta kaunaisuudesta huolimatta tiedän, että tällaiset riidat ovat aina hetkellisiä. Mutta silti vitutus on varmasti sopivin sana tälle tunteelle, joka kalvaa minua joka hetki.

Olen päässyt kattavan tuen piiriin viimeisten kuukausien aikana, josta olen todella kiitollinen. Olen sen myötä vasta kunnolla ymmärtänyt, kuinka perusteellista ja pitkäkestoista apua ja tukea krooninen sairaus tarvitsee. Varsinkin krooninen kipu, joka tuntuu olevan resistentti kaikelle, jota kivun vähentämiseksi työnnän kroppaani. Munuaiseni huutavat apua, kun syön Buranaa kuin purkkaa, mutta hyötyjen ja haittojen puntarissa kipu painaa enemmän, kuin munuaisteni terveys. Kipuni vetää pisimmän korren oikeastaan kaikessa; se vie ahneesti pinta-alaa elämäni näyttämöltä.

Pääsin kuuden kuukauden jonotuksen jälkeen Kipuklinikan asiakkaaksi viime viikolla. Lääkärin sanat vastaanotolla olivat selkeät mutta laskeutuivat painavina vatsanpohjaani: kipuni on neuropaattista, hermoista peräisin olevaa. Sen hoito on kinkkisempää. Vaihdoimme kipulääkkeenä käytettävästä mielialalääkkeestä toiseen, ja tapaan kipupsykologin kesällä. Näiden lisäksi käyn säännöllisesti lantionpohjafysioterapiassa.

Vaikka apua ja empatiaa tulee nyt joka suunnasta, oma kärsivällisyyteni on lopussa. Kipuani, itseäni ja muita kohtaan. Kipu kiristää pinnan kireälle, ja minua hävettää, kuinka vähän empatiaa minulta heruu ystävieni menkkakivuille. Krampit estävät minua nukahtamasta, herättävät keskellä yötä, ja pakottavat nousemaan sängystä aamulla liian aikaisin. Vessaan meno tuntuu jännitysnäytelmältä, ja istuessani bussissa puren huultani, koska oksetus ja pahoinvointi ravistelee kehoa.

Joskus epätoivoissani mietin, näyttääkö loppuelämäni tältä. Tulevaisuudennäkymä on aika harmaa.

Salaisuus kroonisen kivun kanssa jaksamisessa lienee se, että jaksaa silti uskoa: valoisaan tulevaisuuteen, kivuttomiin päiviin ja elämänlaatuun. Niinäkin hetkinä, kun tuntuu ettei elämä ole elämisen arvoista raastavan kivun kynsissä. Jokainen hetki on silti elämisen arvoinen, koska se vie koko ajan kohti kivutonta elämänvaihetta.

Niin minä uskon. Vaikka väkisin.

Tuutikki

Lisää Tuutikin tekstejä:

19-vuotias vai sittenkin 70?

Monikielinen kipu

Epävarmuus takataskussa

Oireiluillani on aivan omat aivoitukset, joista en ole vieläkään saanut selvää. Kuitenkin itsepintainen oire minulla on kipu, joka viis veisaa kipukynnyslääkekokeiluista ja kipulääkkeistä ja milloin mistäkin kokeilusta. Sitten se onneton päivä, kun kaikki oireet päättävät kyläillä samaan aikaan, on helvetti irti. Nyt haluan tarjota teille pienen kurkistuksen minun huonoon päivääni. Rajaan kuitenkin päivystys ja sairaalakäynnit tämän tekstin ulkopuolelle, koska ne ovat ihan omia tarinoitaan.

Yöllä nukun vain pari hassua tuntia. Sattuu, mikään asento ei tuo helpotusta, vähäiset unet ovat levottomia ja painajaismaisia. Herääminen tuottaa vaikeuksia ja on raskas olo. Väsymys pistää itkettämään ja mielialan laskee entisestään. Aamuni alkaa lääkedosetissa iloisesti odottavien lääkkeiden otolla. Samalla otan jo ensimmäisen annoksen kipulääkkeitä.

Sitten päivän ensimmäinen haaste: vessassa käyminen. Tähän näytelmään kuuluu jännitysmomentteina; tuleeko pissa, tuleeko kakka, sattuuko kuinka paljon, pyörryttääkö, oksettaako, mitä ihmeen vuotoa tämä nyt on? Kenties lisää kipulääkettä? Olen oppinut kanssasisariltani oivallisia tapoja kuvata näitä hetkiä; ”puukko perseessä” ja ”kohtu synnyttää itse itseään” osuvat asian ytimeen.

Jos minulla ei ole mitään menoa päivällä voin huokaista helpotuksesta. Saan kääriytyä sohvalle ja yrittää hallita kipua mm. kuumavesipullon, TENS-laitteen, kylmäpussin ja piikkimaton avulla. Lääkkeistä puhumattakaan. Sitten, kun on se oma päivänsä, jolloin on vain yksinkertaisesti pakko lähteä esim. kouluun joudun varustautumaan lähestulkoon kaikkeen. Pakkaan mukaani monenmoista sidettä, sientä ja kuukuppia mukaan. Laukkuun löytävät myös tiensä TENS-laite, kädenlämmittimiä (vinkki vinkki lämpöhoitoon), kipulääkkeet ja muut lääkkeet, vaihtohousut, lääkelista ja puhelimen laturi sairaalareissun varalle. Näin alkuun, sitten tietenkin kaikki muukin oleellinen, mitä naisen käsilaukusta vain saattaa löytyä.

Joudun kulkemaan koulumatkat bussilla tai kavereiden kyydeillä, vaikka matka olisi tarpeeksi lyhyt pyöräilyynkin. Joskus joudun turvautumaan kyynärsauvojen olemassaoloon kipujen säteillessä jalkaan ja selkään. Koulussa on haastavaa olla, istuminen sattuu, kävely sattuu ja kipulääkkeistä tulee pahoinvointia. Minun on vaikea keskittyä ja olen ärsytysherkkä. Ravaan vessassa analysoimassa vuotojeni määrää ja minkä tukon seuraavaksi keksin niiden varalle ja onko jo jotain tullut läpi. Joskus mietin, että voisi perustaa oman veripalvelupisteen näillä määrillä! Jaksan koulussa olla tasan ne pakolliset tunnit ja sitten suurin piirtein pakenen kotiin.

Yritän pärjätä kotona mahdollisimman pitkään, joskus liiankin pitkään. Vakuuttelen itselleni, että minun on pärjättävä. Näinä huonoina päivinä tarvitsen paljon tukea ja apua. Ystävät auttelevat kauppa-asioissa ja yhdellä ystävälläni on asuntooni vara-avain, jos vaikka tarvitsen apua. Seuraavat päivät ja yöt ovat toistensa uusintoja, kunnes kivut alkavat spontaanisti hellittämään tai ne ajetaan pois sairaalan konstein.

Voimia kaikille kivuista ja endometrioosioireista kärsiville. Hakekaa vertaistukea, puhukaa avoimesti voinnistanne ja muistakaa ettette ole yksin. Millainen on sinun huono päiväsi? Millä konstein sinä selviydyt?

Anna

Lue lisää Annan endometrioosista:

Tie krooniseen kipuun

Kipu tekee säröjä sisimpään

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Epävarmuus. Kalvava tunne, jonka kanssa olen elänyt jo vuosia. Se ei päästä otteestaan ja hämärtää tulevaisuudennäkymiä. Se tuo erilaiset ilmaisut kuten “paitsi jos”, “sillä ehdolla, että” ja “entä jos” pysyväksi osaksi sanavarastoani. Epävarmuus toki ilmiönä kuuluu kiistatta ikäiseni ihmisen elämänkuvaan; opiskelupaikka on vielä saamatta, ja työsuhteiden kestot ovat lyhyitä. Mutta epävarmuus on aina ollut myös tiiviisti kytköksissä terveydentilaani.

Siitä tulee kohta kymmenen vuotta, kun ensimmäisen kerran sain kosketuksen tuohon tunteeseen, joka heilauttaa kaiken hieman vinksalleen; terveydentila ei olekaan automaattisesti moitteeton, ja yhtäkkiä tulevaisuuden peittää hämärä verho.

Minulta löydettiin skolioosi ala-asteikäisenä, ja pitkään oli epävarmaa, riittääkö fysioterapia sen hoidoksi, vai pitääkö minut leikata. Leikkaus olisi ollut iso ja vaativa, ja googlettelin vinhasti 11-vuotiaana, mitä kuntoutuminen käytännössä tarkoittaisi. Rakas harrastukseni tanssi olisi saanut hetkeksi jäädä, kun olisi pitänyt opetella uudestaan istumaan ja kävelemään. Leikkausta ei onneksi tarvinnutkaan tehdä, mutta oloni olikin tyhjä helpotuksen sijaan. Jäin keikkumaan omilleni, ja mieltäni kalvoi kysymys: “Mitä seuraavaksi?”

Vuosia myöhemmin, lukion ensimmäisenä talvena, päästäni löytyi magneettikuvissa kummallinen valkoinen möykky, jolle neurologit paremman puutteessa antoivat nimeksi “tiplu”. Arkeani alkoivat värittää neurologiset oireet ja lukuisat tutkimukset sairaalassa. Muutaman kuukauden kuljin punaisen kävelykepin avustamana, joka keräsi katseita niin koulun ruokalassa kuin kadullakin. Vietin myös erään helmikuisen viikonlopun Lastenlinnan neurologisella vuodeosastolla, ja epävarmuuden tunne runnoi sisuskalujani. Olenko sairas? Mitä minulle tapahtuu? Pahimmat vaihtoehdot saatiin runsaiden tutkimusten jälkeen suljettua pois pikkuhiljaa, mutta varsinaista diagnoosia tai selitystä en ole vieläkään saanut. Epävarmuus jäi osaksi elämääni, mutta nykyään se on väistynyt taka-alalle. Olen oppinut elämään sen ja ajoittaisen löysän raajani kanssa, mutta helppoa se ei tosiaan ole ollut. Se vaati käyntejä psykologilla, pelonsekaisia itkukohtauksia ja lopulta armollisen ajan kulumisen.

Sen takia en heittänyt heti kirvestä kaivoon, kun ensimmäisillä gynekologikäynneillä en saanut vastausta raastaviin alavatsakipuihini ja muihin oireisiini. Se alkoi toki kalvamaan kuukausien kuluessa, mutta tiesin endometrioosissa diagnoosiviiveen olevan useita vuosia. Niin ei saisi tosiaan olla. Endometrioosia sairastavan ei pitäisi olla valmis taistelemaan vuosia saadakseen asiaankuuluvaa hoitoa. Epävarmuus on pakahduttava meille, jotka yrittävät lääkärille lääkärin perään teroittaa, että “kipuni on validi”.

Epävarmuus iski taas päin naamaani kuin märkä rätti, kun aloitin erilaiset lääkekokeilut endometrioosini hoitoon ensimmäisen kerran suunnilleen vuosi sitten. En tiennyt, tulisivatko ne auttamaan, ja jos eivät, milloin mahdollisesti pääsisin leikkausjonoon.

Nyt tiedän. Minut leikataan syksyn korvilla, ja nyt vihdoin suhtaudun rauhalla tulevaan. Epävarmuus ruokkii yrittämään ja taistelemaan avun saamiseksi, mutta se tekee todella väsyneeksi. Siksi nautin erityisellä autuudella tästä uudesta tunteesta, kun en ole jatkuvasti epävarmuuden ja epätoivon kalvama. Välillä purskahdan itkuun bussissa ajatukselle mahdollisesta lapsettomuudesta, kun näen lapsen rattaissa, tai olen kärttyisä kavereille ja perheelle, kun edellisen yön olen osittain valvonut kivun takia.

Mutta tämän minä nyt tiedän: kaikki järjestyy.

Olisinpa tiennyt sen jo vuosia aiemmin.

Tuutikki

Lisää Tuutikin tekstejä:

Haaveena opiskelupaikka ja diagnoosi

19-vuotias vai sittenkin 70?

Monikielinen kipu

Krooniset kivut valvottavat öisin, masentaa ja on vaikea liikkua. Käyn säännöllisesti psykologilla, kipupoliklinikalla ja naistentautien poliklinikalla. Näiden lisäksi olen vielä, omasta mielestäni liian usein, osastolla ja päivystyksessä. Kaikesta huolimatta opiskelen, ja opintoni ovat edenneet aikataulun mukaan. Opiskelen siis sosionomiksi toista vuotta ja olen onnistunut pysymään kursseilla muiden tahdissa mukana. Miten olen onnistunut tässä?

Koska en työskentele tällä hetkellä, niin olen pystynyt pyhittämään aikani itsestäni huolehtimiseen ja opiskeluun. Olen kehitellyt kirjallisuuden, vertaistuen vihjeiden ja omien oivallusteni kautta itselleni apukeinoja koulussa käymistä varten.

Ehkä tärkeintä on se minulle, että olen pystynyt avoimesti puhumaan kipuongelmistani opiskelukavereille ja opettajille. Avoimuus ja muilta saatu hiljainenkin ymmärrys ja hyväksyntä auttaa tsemppaamaan itseäni koulunkäynnissä. Ryhmämme hyvä yhteishenki on loistava voimavara. Välillä houkuttelen itseni tunneille pelkästään hyvän huumorin toivossa.

Ryhmämme on jo tottunut minun eriskummallisiin tempauksiini tunneilla. Milloin piippaa Tens-laite, milloin taas kaivelen laukustani ”lämpötaskuja” ja lääkkeitä. Välillä juoksen vessaan milloin millekin asialle kesken kaiken ja joskus vaan kerään kamppeeni ja painelen kotiin lepäämään. Välillä en pysty istumaan paikoillani, vaan kävelen tunneilla luokan perällä koittaen olla häiritsemättä muita.

Tietenkin motivaatio on välillä hukassa mutta ainakin vielä se on löytynyt jostain. Iso motivaatio ja voimavara on, että saan opiskella mielenkiintoista alaa ja opin uutta. Joskus joudun opiskeluterveyden terveydenhoitajan kanssa keskustelemaan siitä, yritänkö liikaakin pärjätä koulussa. Mielestäni useimmiten olen tehnyt oikean ratkaisun lähtiessäni tunneille. En koe järkeväksi jäädä istumaan kotiin surkuttelemaan oloani, se ei ratkaise mitään. Vaikka minulla on kroonisia kipuja, elämäni on muutakin kuin vain sairauden kanssa olemista. Tällä hetkellä pyrin nauttimaan siitä kaikesta hyvästä, mitä minulla on, ja se saa riittää.

Anna

Lisää Annan tekstejä:

Tie krooniseen kipuun

Menkat nolottaa

Kipu tekee säröjä sisimpään

Vinkkejä, miten saada endometrioosidiagnoosi

Vuosi 2017 alkaa olla paketissa ja on aika kääntää katseet tulevaan vuoteen. Sitä ennen muistelen vielä hetken kulunutta vuotta. Siihen on sisältynyt monta sumussa ja kivuissa kuljettua kuukautta, surua ja pettymyksiä, mutta myös toivoa, ystävyyttä, vertaistukea ja Endometrioosiyhdistyksen vapaaehtoisena toimimista Moona-blogiin kirjoittamisen muodossa.

Vaikka vuosi on ollut raskas, olen paljosta kiitollinen. Sairastumisen myötä olen saanut elämääni ihania uusia ihmisiä. Ystäviä. Nämä mahtavat endosiskot tietävät, millaista on elää tämän sairauden kanssa eikä heidän kanssaan tarvitse kokea olevansa yksin oireineen. Yhdessä voimme itkeä ja nauraa, joskus jopa samaan aikaan, sillä kuten te lukijat olette varmasti blogia lukiessanne huomanneet, elämä endon kanssa on joskus varsin tragikoomista.

Tämän vuoden aikana olen oppinut kuuntelemaan itseäni ja kehoani paremmin. Olen ymmärtänyt, että itsestään on pidettävä huolta. Se on ollut minulle aina hieman vaikeaa, sillä minulle on helpompaa asettaa muut itseni edelle. Olen joutunut opettelemaan tervettä itsekkyyttä, jotta en kuluttaisi itseäni loppuun.

Vuoteeni on mahtunut myös luopumista. Endometrioosi vei minut niin huonoon kuntoon, että jouduin lopettamaan juokseminen ja kuntosalilla käymisen. Niiden tilalle olen tänä vuonna löytänyt joogan, josta fyysisen hyvän olon lisäksi olen saanut myös mielenrauhaa. Olen opetellut hyväksymään sen, etten jaksa asioita samalla tavalla kuin ennen sairastumista. Osaan olla itselleni armollisempi, ja levähtää silloin kun keho ja mieli sitä tarvitsevat.

Suuntaan katseeni uuteen vuoteen toiveikkaana. Minulla ei ole ollut tapana tehdä uudenvuodenlupauksia. Sen sijaan olen esittänyt sydämessäni toiveita tulevalle vuodelle. Tälle vuodelle toivoin paljon kivuttomia päiviä. Jouduin kuitenkin odottamaan monta tuskaisaa kuukautta ennen kuin pääsin leikkaukseen, ja siksi toiveeni kivuttomista päivistä toteutui vasta nyt loppuvuodesta. Ensi vuodelle toivon unelmien käymistä toteen. Katsotaan sitten vuoden päästä, miten kävi.

Hyvät Moona-blogin lukijat, toivon teille kaikille ihanaa ja riemuisaa Uutta Vuotta 2018!

Katinka

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu