Moona-blogi

Viime aikoina on tullut erityisen vahvasti huomattua se, että ihminen on kokonaisuus ja kaikki vaikuttaa kaikkeen. Kiputilanne on ollut vaikea ja tuntuu, että elämästä on tullut selviämistä. Olen käynyt töissä, mutta työpäivät opettajana ovat olleet raskaita kipujen kanssa. Työ on kuitenkin tietyllä tavalla melko fyysistä ja työpäivän aikana tulee seistyä ja käveltyä, mikä pahentaa kipuja. Kotiin tullessa tuntuu, ettei enää kykene mihinkään muuhun kuin nappaamaan särkylääkkeen ja romahtamaan sängyn pohjalle kipulääkkeen kanssa. Kaikki kiva ja voimia tuova jää siis vapaa-ajalta pois, pakolliset kotityöt tuntuvat ylivoimaisilta. Palautuminen jää minimiin ja seuraavana päivänä edessä on sama koettelemus. Voimavarat hupenevat koko ajan ja tuntuu, etteivät akut ehdi latautua ennen kuin edessä on taas jo sama rumba.

Olisi varmaankin ihme, jos tämä ei olisi vaikuttanut myös mieleen. Myös henkisesti alan olla todella uupunut, väsymys tuntuu olevan pohjatonta. Kiputilanne ja etenkin epävarmuus siitä, kauanko tilanne jatkuu tällaisena tai helpottaako se joskus, aiheuttavat ahdistusta. Tuntuu, että olen kireä kuin viulunkieli. Kiputilanne aiheuttaa stressiä ja ahdistusta ja stressi ja ahdistus taas pahentavat kipuja. Ihana oravanpyörä on siis valmis ja meikäläinen roikkuu kyydissä henkensä kaupalla koko ajan miettien, milloin voimat loppuvat ja sitä vaan sinkoutuu kyydistä.

Tällä hetkellä kaikki tämä tuntuu yksinkertaisesti vitun epäreilulta. Olisi hirveän kiva, kun omistaisi kristallipallon ja voisi siitä tiirailla, tuoko tulevaisuus kenties helpotusta. Toisaalta sieltä voisi myös näkyä vain aiempaa synkempiä hetkiä, joten ehkä on ihan hyvä elää epätietoisuudessa ja yrittää toivoa parempaa. Harmillisesti juuri se epätietoisuuden kestäminen on mulle hirveän vaikeaa ja lisää ahdistusta. Ja ahdistus taas lisää niitä kipuja. Ja taas se oravanpyörä vaan kiihdyttää kiihdyttämistään.

Olisi mahtavaa, jos fyysisten oireiden hoitamisen lisäksi olisi tarjolla myös keskusteluapua. Mulle sellaista ei nimittäin ainakaan ole ikinä tarjottu. Jälkikäteen ajateltuna se nimittäin todellakin olisi ollut tarpeen mieluiten vaikka heti diagnoosin saamisen yhteydessä. Endometrioosi-diagnoosiin kuitenkin liittyy paljon epävarmuutta ja pelkoa ja monia sellaisia asioita, mistä olisi varmasti hyvä keskustella ammattilaisen kanssa. Ja viimeistään siinä vaiheessa, kun kovat kivut tuntuvat hallitsevan elämää, olisi se keskusteluapu kultaakin kalliimpaa. Kunpa terveydenhuollossakin ymmärrettäisiin se, että ihminen on kokonaisuus.

En vaan voi olla miettimättä, voisinko kenties nykyään paremmin, jos sitä keskusteluapua olisi ollut tarjolla jo paljon aiemmin. Nyt onneksi olen päässyt ihan mahtavan työterveyden kautta juttelemaan psykologin kanssa endometrioosiin liittyvistä tunteista (ja toki paljon muistakin asioista). Harmi vaan, että pian sekin ilo loppuu, kun jään työttömäksi toukokuun lopussa. Toivottavasti muutkin saavat tarvittaessa keskusteluapua. Ei tarvitse pärjätä yksin<3

Maria

Mä oon aina ollut suorittaja-luonne. Kukaan muu ei ole vaatinut multa vaan se on aina ollut se oma sisäinen ääni, joka on ollut suurin piiskaamaan eteenpäin. Laadin itselleni to do -listoja, vaadin itseltäni paljon opinnoissa ja töissä, vapaa-ajalla. Tietyt asiat vaan pitää saada tehtyä tai alkaa ahdistaa. Usein on vaikea pysähtyä ja vaan levätä. Lepääminen on vaikeaa, vaikka olisinkin niin väsynyt, että itku tulee. Silti on pakko pestä ne pyykit just nyt ja on pakko mennä siihen ja siihen tapahtumaan. Tiedostan tämän ajattelutavan haitallisuuden ja teen jatkuvasti töitä sen kanssa, että nyt ei ole pakko. On ihan ok vaan olla.

Viime aikoina olen kipuillut paljon sen kanssa, että olen nyt kroonisesti sairas. Sairaus itsessään, kovat kivut ja myös tällä hetkellä käytössä olevat lääkkeet väsyttävät ihan älyttömästi. Käytössä olevat hormonit (ja muut lääkkeet) ovat aiheuttaneet kovia mielialanvaihteluja. Välillä on ollut vaikea tunnistaa itseään kaiken sen myllerryksen keskeltä. Paino on noussut ja ahdistaa, kun oma keho muuttuu jatkuvasti. Tuleva leikkaus pelottaa. Ihmissuhteet kärsii. Pelko lapsettomuudesta ja samalla kova vauvakuume ovat mielessä äärettömän kipeinä ajatuksina. Lapsihaaveista on tulossa omakin tekstinsä sitten, kun pystyn kirjoittamaan aiheesta ilman jatkuvaa itkutulvaa.

Endometrioosilla on siis ollut erityisesti viime aikoina todella suuret vaikutukset ihan jokaiseen elämän osa-alueeseen. Ihan tavallinen arkielämäkin on yhtä taistelua. Ja silti tässä pitäisi jaksaa käydä normaalisti töissä, vaikka olo on äärettömän väsynyt ja kivut vaivaavat. Muukin elämä pitäisi saada siinä sivussa jotenkin hoidettua. Tuntuu aika kohtuuttomalta. Samalla en kuitenkaan haluaisi toitottaa jokaiselle vastaantulijalle tietoja omasta voinnistani. Haluan yrittää elää normaalisti.

Kovin vaatija ei kuitenkaan ole kukaan ulkopuolinen. Kyllä se on tälläkin hetkellä se oma sisäinen ääni. On äärettömän vaikea hyväksyä se, että juuri nyt minä en jaksa tai pysty samoihin asioihin kuin aiemmin. Suunnittelen tekemisiä enkä muista ajatella sitä, että en luultavasti pysty niihin. Pelkkä työpäivä voi olla suoritus, minkä jälkeen tarvitsisin loppuillan ihan vaan lepoa, kun on päivän selvinnyt kovien kipujen kanssa. Oma sisäinen ääni ei tätä kuitenkaan halua hyväksyä. Pitää tehdä vielä, pitää suorittaa. Sitten suututtaa, kun en pystykään. Teen kotitöitä itku silmässä, kun kivut ovat päällä. Lähden liian pitkälle lenkille ja puolivälin jälkeen loppumatka on taistelua kipukohtauksen iskiessä. Läheiset muistuttavat, ettei tarvitse jaksaa. On ihan ok levätä ja kuunnella omaa vointia. Yritän itsekin sitä opetella.

Hiihtolomalla olimme Lapissa. Muut hiihtivät 20km lenkkejä päivittäin. Itselle vastaava suoritus olisi ollut täysi mahdottomuus. (Toki myös siksi, että vihaan hiihtoa.) Niinpä ajatuksena oli lumikenkäillä. Suunnitelmana oli tehdä kahtena peräkkäisenä päivänä lenkki lumikengillä. Onneksi sen verran olin itse realistinen, että halusin ensimmäisenä päivänä tehdä ihan lyhyen lenkin ja kuulostella omaa vointia. Kyseessä oli lyhyt reitti, pari kilsaa suuntaansa ja välissä makkaranpaistoa. Piti olla kevyttä ja helppoa. Tuon reitin vielä selvisin, mutta mökillä kipukohtaus iski. Kivut jatkuivat useamman päivän. Ei puhettakaan, että olisin seuraavana päivänä lähtenyt pidemmälle reitille. Sängyssä maatessa suututti. Taas oma kroppa petti minut, suunnitelmat eivät pitäneet. Muut tekivät ja jaksoivat, itse en siihen kyennyt.

Muita kohtaan on helpompaa olla lempeä ja sanoa, että tietysti on ok, ettei jaksa. Ei itseltä tarvitsekaan vaatia älyttömiä, kun on kipeä. Pitää kuunnella omaa vointia ja tehdä se, mitä jaksaa. Osaisipa itselleen olla yhtä lempeä. Minä ainakin vielä harjoittelen.

Maria

Uusista Moona-bloggaajista viimeisenä esittäytyy J.

Neljä vaakatasoista leikkausarpea vatsallani. Suurin aivan napani yläpuolella ja kolme pienempää alempana vatsallani. Etenkin ne muistuttavat minua päivittäin kesäkuussa läpi käymästäni laparoskopiasta ja yli viikon pituisesta osastojaksosta. Yleensä laparoskopia on päiväkirurginen toimenpide, kuten minunkin piti olla. Mikä sitten meni vikaan? - Monikin asia, mutta se on toinen tarina.

Laparoskopiassa sain viimein varmuuden diagnoosille: vatsakalvon endometrioosi. Oireita minulla oli vuosien ajan mm. kivuliaat ja runsaat kuukautiset, alavatsakivut, kipukohtaukset, yhdyntäkivut, vatsan turvotus, ulostamis-ja virtsaamiskivut sekä vatsaongelmat. Hakeuduin gynekologille monta vuotta sitten oireideni pahentuessa, mutta hänen mukaansa minulla oli vain kivuliaat kuukautiset, koska ultrassa ei näkynyt mitään. Tapasin muutaman oireitani vähättelevän lääkärin, jonka vuoksi turhauduin ja lopulta yritin vain selviytyä oireideni kanssa yksin. Kärsin edellä mainituista oireista pitkään. Muistan kun istuin joskus wc:ssä itkemässä kovien kipujeni takia ja yritin etsiä netistä tietoa mikä minua vaivaa. Löysin tietoa endometrioosista. Rohkaistun ja aloin uudelleen vaatia hoitoa. Monen mutkan kautta sain hoitokontaktin naistentautien polille, sekä alustavan diagnoosin endometrioosista oireiden perusteella viime kesänä, ollessani 21-vuotias.

Ennen kesäkuun leikkaustani kivut lisääntyivät valtavasti ja lopulta kroonistuivat päivittäiseksi tämän vuoden 2022 alusta alkaen. Sen lisäksi minulla oli kipukohtauksia, välillä monesti päivässä. Useasti minulla oli kuukauden aikana vain 1-2 kivutonta päivää. Jouduin ottamaan vahvoja kipulääkkeitä liiankin säännöllisesti. Kauratyynystä ja tens-laitteesta tuli hyvin tuttuja. Aina nekään eivät riittäneet viemään kaikkea kipua pois ja joka kerta en kipulääkettä ottanut, koska halusin pystyä käymään töissä. Eri hormoneja ja kipulääkkeitä piti vaihdella ennen sopivien löytymistä ja jokaisessa oli ja on edelleen omat haitta-ja sivuvaikutuksensa. Ajattelin ehkä kertoa niistäkin lisää toisella kertaa.

Laparoskopiasta toipumisen jälkeen minulla ei ole juurikaan ollut kipuja, muita oireita jonkin verran. Huhtikuussa aloitettu kipukynnystä nostava lääkitys, kohta vuoden ollut Mirena-kierukka ja hormonipillerit ovat siis auttaneet kipujen suhteen. Nautin kivuttomista päivistä, mutta kipujen sijaan suurin murheeni on nyt jatkuva väsymys. Jo endometrioosi itsessään voi aiheuttaa väsymystä, jota matala ferritiini (syön kyllä lisärautaa) ja kipukynnystä nostava lääke lisäävät. Useimpina päivinä toivon että voisin vain nukkua kellon ympäri, vaikka en välttämättä senkään jälkeen olisi virkeä. Normaalista arjesta selviäminenkin tuntuu ajoittain erittäin raskaalta. Töissä käynti ja muut rutiinit onneksi pakottavat minut liikkeelle, etten jää sohvalle makaamaan liian pitkäksi aikaa. Siitä täytyy kiittää myös miestäni ja koiraani.

Tavallaan toimintakykyni on nyt jopa huonompi kuin kivuliaana. Alkuvuodesta hyvin alkanut kuntosalilla käynti on leikkauksen jälkeen jäänyt kokonaan. Tänä vuonna en ole kilpaillut kertaakaan lajissani, nyrkkeilyssä. Treenikerrat ovat jääneet aivan liian vähiksi väsymyksen ja vuorotyön takia. Ensimmäiset SM-kisatkin jää minulta vielä kokematta. Mikään muu kuin nyrkkeily ei saa kaikkia ajatuksia ja murheitani katoamaan samalla tavalla, mutta silti nyrkkeilykin on jäänyt taka-alalle. En vain jaksa treenata enää samalla tavalla kuin aiemmin.

Urheilu, etenkin nyrkkeily, on jo vuosia ollut suurin osa identiteettiäni ja nyt olen joutunut melko paljonkin kamppailemaan minäkuvani kanssa. Ahdistaa ja turhauttaa, koska en koe että voisin pitää itseäni tällä hetkellä enää urheilijana. Haluaisin ja yritänkin olla itseäni kohtaan lempeä, mutta olen aina asettanut kaikessa etenkin itselleni paljon odotuksia. Eikä tämä väsynyt versio minusta todellakaan täytä niitä, vaikka kuinka olisikin sairauden ja lääkkeiden aiheuttamaa. Pettynyt, turhautunut ja tyhjä. Ne kuvaavat tunteitani ehkä parhaiten tällä hetkellä. Kuka olen ilman urheilija-minääni? Nyt tuntuu, etten kukaan.

Matka diagnoosin ja avun saamiseen on siis ollut pitkä, hyvin kivulias ja yksinäinen. Alkuun en kehdannut puhua oireistani tai kivuista esim. ystäville, työkavereille tai edes valmentajalleni. Meni pitkään ennen kuin uskalsin ja halusin puhua näistä asioista, enkä edelleenkään tuo kokemaani kauheasti esille, ellei joku siitä kysy. Jäin paljon kipujeni kanssa yksin ja samaa en toivoisi kenellekään. Blogiin kirjoittaminenkin mietityttää välillä, mitä kehtaan ja mitä haluan sanoa, mutta näistä asioista ja kokemuksista on puhuttava että sairaus tulee ihmisten tietoisuuteen paremmin. Endometrioosin oireiden vaihtelevuus, epävarmuus tulevaisuudesta sairauden kanssa ja pelko uusiutumisesta on jatkuvasti läsnä, vaikka en pyrikään sitä miettimään usein. Uskon että kirjoittaminen on minulle eräänlaista terapiaa, tapa muistella ja käydä uudelleen läpi kaikkea kokemaani. Toivon että kirjoitukseni tuo vertaistukea muille endometrioosin kanssa kamppaileville ja saavuttaisi ajoissa jonkun muun, joka kärsii samanlaisista oireista, eikä vielä tiedä mistä on kyse.

J

Mä olen ollut aivan loppu. Lähinnä henkisesti. Oon puskenu itteäni väkisin läpi työharjottelusta. Tinkinyt kaikesta mistä voin. Vain, jotta selviäisin harjoittelupäivistä. Jossain vaiheessa kaikesta puhki läkähtyneenä pysähdyin miettimään, ettei tää nyt mee oikein. Eihän mun prioriteetti 1 voi olla työharjoittelu, jos se ajaa mut ihan loppuun. Jos joku elämässä on enemmän kuluttava, kuin antava, niin sitten elämässä pitää olla jotain muuta joka sen korvaa. Mutta aika usein sitä ajautuu karsimaan juuri niistä asioista.

Kun väsymys alkoi painamaan ja pelkkä työharjoittelupäivä oli yhtä selviytymistä, vähensin muista asioista. Eli omista harrastuksista, ystävistä, rentoutumisen hetkistä. Eli juuri niistä, mistä pitäisi pitää kiinni kynsin ja hampain. Sillä ne meitä kannattelee. Ne itselle tärkeät ja merkitykselliset asiat. Jos lopettaa tekemästä itselleen oikeasti tärkeitä ja nautintoa tuottavia asioita, sitä huomaa aika pian uupuvansa. Elämässä ei oikein mikään tuota iloa tai tyydytystä. Elämästä tulee selviämistä. Mutta kun elämän pitäisi olla elämistä, ei selviytymistä.

En aina itsekään hahmota mitkä asiat ovat minulla niitä voimavaroja lisääviä, mutta luovuttuani niistä, huomaan pian kaipaavani niitä. ”Olisipa minulla aikaa lukea rauhassa kirjaa” tai joskus saan itseni kiinni ajattelemasta ”Pitäisi kysyä ystävää lenkille, mutta juuri nyt en jaksa, eikä se kuitenkaan pääsisi." Ja juuri niistä jutuista ei pitäisi luopua. Ei silloin kun joku elämässä alkaa kuormittamaan enemmän kuin aiemmin tai oma jaksaminen mistä tahansa syystä vähenee.

Sillä eihän omista voimavaroja kerryttävistä asioista pidä joustaa. Muun elämän pitää joustaa, jotta ne säilyisi. Sillä mitä enemmän on voimavaroja kerryttäviä, iloa ja nautintoa tuottavia asioita elämässä, sitä enemmän myös jaksaa niitä vaikeita ja kuluttavia juttuja. Toki joka ikisessä elämäntilanteessa ei voi kaikista niistä pitää kiinni. Jos esimerkiksi ei pysty kävelemään ja luonnossa lenkkeily on ollut se paras keino tyhjentää päätä ja päästä hetkeksi irti vaikeista tunteista ja ajatuksista, niin sitten täytyy käyttää jotain toista keinoa. Se voi olla musiikin kuuntelua, ystävälle soittamista, lempisarjan katsomista ja niin edelleen. Mitä ne kelläkin on.

Jos et vielä tiedä, mitä sinun voimavarojasi kerryttävät asiat ovat, niin pohdi ihan hetki. Mistä sinä tulet iloiseksi? Minkä tekemisen myötä koet onnistumisen iloa? Mistä tulet hyvälle tuulelle? Kun opit huomaamaan sinulle tärkeät asiat, opit myös arvostamaan niitä. Sen jälkeen on vain tärkeää muistaa pitää niistä kiinni niillä huonoimmillakin hetkillä. Sinun pitää saada toteuttaa itsellesi tärkeitä asioita. Sillä sinä elät itseäsi ja omia halujasi varten. Sinä olet elämäsi prioriteetti 1.

Muista se seuraavan kerran, kun pyyhit kalenterista yli oman merkityksellisen menon tai lisäät niihin ainoisiin vapaisiin hetkiin vielä jotain muistettavaa ja hoidettavaa. Niillä kalenterin tyhjillä kohdilla on merkitys. Ne ovat sinun itsesi huoltamista varten. Niitäkin pitää olla. Tehtävälistalla pitää olla kaikkien hoidettavien asioiden lisäksi asioita itseäsi varten, rentoutumista ja lepoa varten. Ne ovat yhtä lailla arvokkaita tehtävälistalla, kuin mikä tahansa muukin asia. Vai mistä lähtien verhojen vaihtaminen on ollut tärkeämpää kuin oma hyvinvointisi? Onko kesävaatteiden läpikäynti todella tärkeämpää, kuin hetki ihan vain itsellesi? Onko tukka putkella edes takaisin juokseminen asioita hoidellen todella niin tyydyttävää ja merkityksellistä? Ei ne hommat tekemällä lopu. Mutta sinä loput. Huolla itseäsi.

Sivustakatsoja

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Ihmisen identiteetti koostuu erilaisista osista, jotka määrittävät sitä eri mitoissa. Työ on yhdelle suurin määrittävä tekijä, mutta toinen käyttää sanoja “luonnonsuojelija” tai “lukutoukka”, kun tulee tarve kuvailla minuuttaan.

Identiteettiäni kuvailee monta asiaa: isosisko, ystävä, tytär, feministi, haaveilija, lukija, kuuntelija, syksyn rakastaja, tuleva kätilö, kroonisesti sairas. Kaksi jälkimmäistä ovat tulleet elämäni tuoreimpina, mutta toinen niistä rajoittaa oloa ja eloa, toinen väläyttelee valoa tunnelin päässä. Kivusta ja sairaudesta on koitunut monen ikävän asian ohella myös hyvää: olen löytänyt kutsumukseni, ja ilolla ja jännityksellä odotan opintojen alkua elokuun puolivälissä.

Sitä ennen – 7. elokuuta ollakseni tarkka – minut leikataan. Sitäkin odotan ilolla ja jännityksellä, ja mukaan sekoittuu varmasti vielä pelkoa seuraavina viikkoina. Olen jo suunnitellut ostavani XL-kokoisia Sloggeja, käsidesiä ja kirjoja sairaslomalleni. Tähän mennessä olen nähnyt vain yhden painajaisen leikkaussaliin kävelystä.

Nukutus, mahdolliset jälkituntemukset ja pissaamisvaikeudet eivät ole ainoita, jotka nostavat sykettäni jo nyt. Leikkauksen tavoitteena on vähentää kipua, mahdollisesti jopa viedä se pois, ja näin parantaa elämänlaatuani.

Ja tässä tullaan siihen kohtaan, joka saa pääni pyörälle: alle kuukauden päästä sitkeän kipuni aiheuttaja saattaa olla ainakin osittain poissa. En osaa yhtään ennustaa, millainen oloni on leikkauskipujen hälvennettyä. Olisinko kivuton? Voisinko elää arkeani ilman jokapäiväisiä kipukohtauksia ja tuhtia lääkitystä? Se on uskomaton ajatus. Niin uskomaton, etten uskalla toivoa sen olevan edes mahdollista.

Krooninen kipu on lujittunut oleelliseksi osaksi identiteettiäni. Se ei välttämättä ole se asia, jonka haluaisin ensimmäiseksi yhdistää itseeni, mutta näin vain on käynyt. Olen yrittänyt juontaa siitä positiivisia asioita, ja siinä olen onnistunutkin.

Kivun myötä olen muuttunut sitkeämmäksi. En lannistu vähästä, ja pystyn pyörittämään arkeani suht sujuvasti hankalasta sairaudesta huolimatta. Olen muuttunut sensitiivisemmäksi koskien omaa hyvinvointiani – uskallan vaatia aikaa ja tilaa siihen, että jaksaisin paremmin. Koen, että huomaan sen paremmin myös läheisissäni.

Kivusta on tullut niin tiivis osa minua ja jokapäiväistä elämääni, etten edes muista miltä tuntui, kun sellaista ei ollut. Ajatus sen mahdollisesta poissaolosta hengästyttää. Oleellinen osa minua puuttuisi. Voisin lähteä lenkille koska vain! Voisin syödä rauhassa ilman valmistautumista vessajuoksuun! Kahvinjuonti tuntuisi jopa ihanalta ilman kaikenkattavaa pahoinvointia! Lasillinen viiniä ei aiheuttaisi vuosisadan kramppeja! En väsyisi jo iltaseitsemältä! Ihanaa!

Nämä ovat toki pelkkiä arvailuja ja toiveajattelua. Mikään ei takaa sitä, että arkeni helpottuisi kuin taikaiskusta. Moni endometrioosia sairastava kohtaa tilanteen, jossa kivut eivät ole helpottuneet leikkauksesta huolimatta – kivut voivat jopa pahentua. Laparoskopia ei ole välttämättä oikoreitti terveyteen; endometrioosi ja sen myötä tuleva kipu on krooninen sairaus, joka voi ottaa erilaisia spurtteja ja väliaikoja vuosikymmenten ajan. Ja siihen täytyy minun henkisesti valmistautua.

Vaikka odotukseni ovat korkealla, yritän olla kärsivällinen ja luottavainen. Minun hyväkseni tehdään kaikki mahdollinen, se riittäkööt. Jos kipu ei lähde, me opettelemme yhteiseloa uudella tarmolla.

Olemme pärjänneet tähänkin asti aika hyvin!

Tuutikki

Lue lisää Tuutikin endometrioosista:

19-vuotias vai sittenkin 70?

Monikielinen kipu

Epävarmuus takataskussa

Menkkakivusta hermokipuun

Näin kolmekymppisenä tuntuu aivan käsittämättömältä, että olen elänyt jo puolet elämästäni endometrioosin kanssa. En edes muista enää, millaista on normaali elämä, jossa voi syödä normaalisti, kipuja tai epämukavaa oloa ei ole ja energiaa riittäisi vaikka mihin. Leikkaukset, kivut, lääkkeet ja jatkuva tietoisuus ja pohdinta valinnoista, joita arjen mukana joutuu tekemään, ovat ns. normaalia elämää.

Vuosien myötä sairasteluni on vain pahentunut ja endometrioosi levinnyt rintakehään asti aiheuttaen lukuisia ilmarintoja. Nykyisin kipujani hoidetaan fysioterapialla, kipupoliknikalla, akupunktiolla ja erilaisilla lääkkeillä. Mutta eihän endometrioosi pelkkää kipua ole. Oirekirjo on todella laaja yskästä suolentoimintaan, pahoinvointiin ja virtsaamisvaikeuksiin. Nämä oireet ilmaantuvat, tulevat ja menevät, miten haluavat. On kuitenkin yksi, joka pysyy rinnalla uskollisena, ja se on väsymys.

Siinä missä muita oireita voi jotenkin ajoittain helpottaa tai jopa estää, väsymyksen selättämiseen ei ole mitään oikotietä. Vaikka väsymyksestä puhutaan nykyään enemmän kroonisten sairauksien yhteydessä, ei sitä kuitenkaan mielestäni huomioida vielä juurikaan endometrioosin hoidossa. Monesti päivät tuntuvat siltä, kuin elämä menisi ohitseni ja katselisin sitä sumussa. Sisälläni asuu tehopupu, joka on varustettu suurilla unelmilla tämän maailman hyväksi, mutta jokin painaa koko ajan jarrua etenemiselle. On raskasta luoda elämää, uraa ja opiskelua maailmalla, missä elämä tuntuu sykkivän niin voimakkaasti, kun taas oma sykkimiseni käy koko ajan eri aaltopituudella. Asiat pään sisällä eivät aina loksahtele paikoilleen, ja välillä on äärimmäisen hankalaa keskittyä ja tarttua toimeen, kun hereillä ei jaksaisi olla millään. Tuntuu helpottavalta, että urani terveydenhuoltoalalla on jäämässä taakse. Vuorotyö ja työn kuormittavuus veti minut ajoittain aivan veltoksi.

Väsymys on ehkä oireista hankalin ymmärtää. Joskus on todella vaikeaa olla lempeä itseään kohtaan ja levätä, kun keho sitä vaatii. Väsymyksen ymmärtäminen on myös ollut vaikeaa läheisille, vaikka heille olen siitä paljon puhunut. Monesti saan ihmettelyä, miten en olekaan tehnyt aikomiani asioita tai miksen jaksa aina lähteä ihmisten mukaan. Se on erittäin syyllistävää, jolloin itsekin automaattisesti alan vaatimaan itseltäni enemmän. Väsymyksen näkyminen ulospäin myös hävettää – varsinkin silloin, kun erilaisissa tilaisuuksissa pitäisi pysyä reippaana. Siinä missä pystyn kivuissa pitämään ilmeeni värähtämättä, poissaolevaa olemusta en sen sijaan pysty piilottamaan.

Vaikka elämän tavoitteisiin ja unelmiin pääseminen vaatii normaalia enemmän ponnisteluja ja aikaa, koen, että voin kuitenkin olla ylpeä saavuttamistani asioista. Olen saanut elämääni huomattavia kokemuksia ja tilaisuuksia varsinkin maailmalta, ja niiden toteutumisesta voin onnitella itseäni kaikesta huolimatta. Joskus on vaikea löytää raja, kun pitäisi sallia itselleen lepoa ja toisaalta tunnistaa ne hetket, jolloin pitää puskea itsestään kaikki, jotta mielekkäitä asioita tapahtuisi.

Usein mielessä pyörii alitajuinen pelko ja ahdistus, jos unelmilta katkeaisikin siivet tämän kaiken takia.

Hemppu

Lisää Hempun kirjoituksia:

2. Endometrioosista syömishäiriön kuilulle

3. Opettamaan kyllästynyt

4. Voiko kivun kanssa ystävystyä?