08.12.2022

Lapsettomuus, painonhallinta ja PCOS

Heippa! Syksy on pikkuhiljaa taittumassa talveksi, ja joulukin jo kolkuttelee nurkan takana. Ensimmäisessä tekstissäni lupasin palata vielä siihen, mitä lapsettomuus omalla kohdallani tarkoitti PCOS:n kanssa painimisen vuoksi, ja kuinka se onnekseni myös päättyi onnellisesti.

Esikoisen synnyttyä tammikuussa 2019 painoni putosi imetyksen ansiosta kesään mennessä lähtölukemiinsa, ja olin asiasta enemmän kuin tyytyväinen, olihan se ollut pääsyy ja suurin haaste ensimmäisen raskautumistoiveen kohdalla. Toiveena oli kuitenkin pienellä ikäerolla baby number two. 

Paino lähti kuitenkin syksyllä nousuun jälleen, ilman näkyvää syytä tai ruokavaliossa tapahtunutta muutosta. Kuukautisiakaan ei kuulunut yli vuoteen synnytyksestä, vaikka mitään hormonaalista ehkäisyä (enkä muutakaan) aloittanut missään vaiheessa. Siinä taas olin, jumissa painoni kanssa, ja hormonitoiminta ihan sekaisin. 

Yritin laihduttaa monella eri keinolla koko vuoden 2020, ja uuden vuoden päivänä 2021 katsoin itseäni peilistä ja mietin, että tältä näyttää ihminen, joka on vuoden laihduttanut: vaaka näyttää samaa lukemaa kuin edellisen vuoden vaihteessa. Vauvaa ei myöskään kuulunut, ja stressin ja itseinhon määrä alkoi olla maksimilukemissa. Olin jo syksyllä käynyt gynellä itkemässä asiaa. Hän kysyi, mitäpä jos nyt hetkeksi vain lopetat laihdutuksen, niin ehkä stressikin helpottaisi. Sovittiin, että palaan asiaan vuoden vaihteen jälkeen, jos ei raskautta kuuluisi ennen sitä. 

No eihän sitä kuulunut ja painokaan ei yllättäen edes noussut (joskin ei laskenutkaan), vaikka lopetin laihdutusyritykset muutamaksi kuukaudeksi. Vuoden vaihteen jälkeen hakeuduin uudelleen gynen vastaanotolle, jossa minulle aloitettiin lääkkeelliset hoidot ovulaatiota avittamaan. Kiertojen päivien laskeminen, ovulaatioiden tikuttaminen ja negatiiviset raskaustestit toivat sellaisen henkisen kuorman arkeen perhe-elämän ja työkiireiden päälle, että välillä mietin, missä vaiheessa menee kuppi nurin lopullisesti. Ja pahintahan tilanteessa on se, että tiedät, että stressi vain pahentaa asiaa ja yrität olla stressaamatta, josta tulee vain entistä enemmän painetta. 

Gynekologi oli jo loppukeväästä sitä mieltä, että lääkitykset täytyy lopettaa henkisen kuorman vuoksi, että raskaaksi tulo siinä mielentilassa on epätodennäköistä ja lääkityskin turha. Hän ehdotti, että vasta alkanut kierto on viimeinen lääkkeellinen yritys ennen kesää ja sen jälkeen pidetään taukoa ja lepään kaikesta kesän yli. Kuin ihmeen kautta juuri tästä kierrosta lopulta tärppäsi. Saimme toisen tyttäremme syliin tammikuussa 2022. 

Nyt alkaa vauvavuosi olla lopuillaan, ja työhönpaluu siintää vuoden vaihteessa. Olin laittanut tavoitteeksi, että paino on lähtölukemissa tässä vaiheessa, mutta arvatenkin näin ei käynyt. Olen kuitenkin aktiivisesti tehnyt ajatustyötä oman asenteeni muutokseen koko vuoden, ja erityisesti syksyn aikana. Olen löytänyt ilon liikunnasta (mikä ei todellakaan ole minulle ominaista) ja sen lapsiperhearkeen tuomasta voimavarasta. Yritän päästää irti laihdutusajatuksesta ja kääntää sen ennemmin omaan jaksamiseen ja hyvinvointiin panostamiseen ruoan ja liikunnan kautta. Luulen, että tärkein askel vanhan ajatusmallin rikkomiseen, on oman kropan hyväksyminen tällaisena kuin se on. Siinäpä haastetta.

Näihin ajatuksiin toivotan kaikille samojen asioiden kanssa painiville hyvää joulunaikaa ja yritetään yhdessä olla itsellemme armollisia uuden vuoden kunniaksi! 

Juliaana

Avainsanat:
01.12.2022

Äitiys, toiveista suurin

Vatsaa kipristää hassusti. Mieleeni tulee ajatus: Voisinkohan olla raskaana? Käytössä olevista kahdesta eri hormonilääkityksestä huolimatta? Se olisi paljon mieluisampaa kuin endometrioosin pahentuminen. Olen nyt ollut aikalailla kivuton. Useasti kiusaan itseäni elättelemällä toiveita, vaikka iso osa minusta tietää, että se on turhaa ja kuvittelen oireet. Kuukautiset vain yrittävät tunkea päiviäni häiritsemään. Viimeistään, kun teen negatiivisen testin, käy selväksi, etten ole raskaana. 

Usein esim. ulkona ollessani kiinnitän huomiota pieniin lapsiin, vauvoihin ja heidän perheisiinsä. Saanko vielä kokea tuon saman? Mistä nämä tarpeet ja kaipaus äidiksi tulevat? Joskus sama kaipaus on ollut vieläkin vaikeampaa. Minulla on joitakin kertoja ollut niin paha "vauvakuume", että tuntui kuin joku olisi repinyt sydäntä rinnastani aina kun katselin pientä vauvaa. Toki joskus mietityttää, kuinka pahaksi oireeni ja väsymykseni sitten menee jos, ja toivottavasti kun, olen raskaana? Joillakin endometrioosin oireet ovat loppuneet raskauden ajaksi ja pysyneet poissa sen jälkeenkin, toisilla oireet ovat taas pysyneet samana tai pahentuneet. Kunpa tietäisi mihin näistä vaihtoehdoista itse kuuluu. Vielä nykyvuosisadallakin hormoneista ja ihmiskehon toimintatavoista (endometrioosi esimerkkinä) tiedetään liian vähän.

Olen aina halunnut äidiksi, mielellään nuorena. Diagnoosi endometrioosista luonnollisesti pelästytti paljon. Joskus käyn kauhukuvia mielessäni läpi, saanko ikinä lasta ilman hoitoja? Olen lukenut, että kaikilla lapsettomuushoidotkaan eivät tuota kaivattua lopputulosta, ja lisäksi ne usein pahentavat endometrioosin oireita. Entä jos hoidot epäonnistuvat ja tilanteeni pahenee niin paljon, etten voi ikinä saada biologista lasta? Tiedän kyllä, lapsia voi saada muutenkin, mutta tässä yhteydessä keskityn nyt biologisen lapsen saamisen näkökulmaan. Tuntuu, että nykyään enemmän paheksutaan, jos kertoo avoimesti toiveesta saada lapsi nuorena (itse olen nyt 22-vuotias). Monikin on sanonut "Olet niin nuori vielä, sinulla on aikaa". Mutta entä jos ei ole, etenkään endometrioosin takia?

Viime kirjoituksessani pohdin identiteettiäni urheilun näkökulmasta, sama pätee myös äitiyteen. En ole äiti. En vielä. Entä jos en ehkä koskaan? Nämä ajatukset ovat kieltämättä masentavia ja joskus olenkin melko syvissä vesissä mieleni kanssa lapsettomuutta koskien, vaikka lapsettomuuteni ei olekaan vielä täysin varmaa. Hieman hassua ehkä, mutta aihe on minulle erittäin tärkeä. Minusta on outoa, ettei yksikään lääkäri ole kertaakaan puhunut kanssani aiheesta. Laparoskopiani jälkeen itse kysyin, näkyikö viitteitä mahdollisiin ongelmiin raskautumiseen liittyen. Ei onnekseni näkynyt. 

Kysyn joskus leikkimielisesti koiraltamme, onko hän minun vauvani. Tietyllä tavalla koiran ottaminen kolme vuotta sitten täytti eräänlaisen tyhjiön elämässäni. Olen urheillut monia vuosia, koko teini-ikäni aikuisuuteen asti. En juhli tai juo alkoholia oikeastaan ollenkaan ja vietän muutenkin tasaista elämää mieheni kanssa maaseudulla kodissamme. En siis koe, että lapsen tulo elämääni "veisi minulta nuoruuteni" kuten joissain yhteyksissä kuulee. Päinvastoin, se olisi unelmieni täyttymys. Ihan vielä ei kuitenkaan ole "oikea aika" minun ja mieheni perheenlisäykselle, mutta viime aikoina olemme kyllä puhuneet, että muutaman vuoden sisällä yrittäisimme. 

Suurin toiveeni on jokin päivä tulla äidiksi, ja lähetän ajatuksissani paljon voimia ja myötätuntoa jokaisen luo, joka käy samankaltaisia ajatuksia läpi. Endometrioosi on muutenkin hankala, kivulias ja elämänlaatua heikentävä sairaus ja on erittäin inhottavaa joutua miettimään, tai saati kokemaan siitä johtuvaa lapsettomuutta kaiken muun lisäksi.

J

Avainsanat:
24.11.2022

Mun hoitopolku - matka kivien ja kuoppien halki

Tuntuu uskomattomalta, että tätä hoitopolkua ei ole takana vielä edes kahta vuotta. Jo nyt se on nimittäin sisältänyt useita eri vaiheita, matkalle on mahtunut monta kuoppaa ja kiveä. Ja valitettavasti niitä kuoppia ja kiviä taitaa vielä olla matkan varrella useita ennen kuin ehkä joskus toivottavasti päästään vähän tasaisemmalle polulle.

Lähes kaksi vuotta sitten hakeuduin vihdoin ensimmäistä kertaa lääkäriin oireiden takia. Jo pitkään olin kypsytellyt mielessä ajatusta endometrioosista, mutta vasta silloin uskalsin tehdä jotain asian eteen. Mitään varmaa ei (yllättäen) löytynyt, mutta alettiin hoitaa oireiden mukaan. Sain ensimmäiset e-pillerit ja kipulääkitystä nostettiin. Sitten tulikin se ensimmäinen mutka matkaan. E-pillerit nosti verenpaineen pilviin ja alkoi sydänoireilu. Myöhemmin mulla kyllä diagnosoitiin myös verenpainetauti, joten jälkikäteen ajatellen ehkä ne oireet ei johtuneetkaan vain pillereistä. Joka tapauksessa e-pillerit joutui käyttökieltoon. Ja ihan kuin endometrioosissa ei olisi tarpeeksi, olen nyt 25-vuotias, jolla on myös verenpainetauti. Jes.

Seuraavaksi testiin otettiin yhdet minipillerit, koska verenpaineen takia e-pillereitä ei voitu enää miettiä. Seurasi jatkuvaa tiputteluvuotoa ja kaikkia muita mukavia oireita. Kivutkin puski läpi. Tällöin sain ajan naistenpolille, missä todettiin nuo minipillerit riittämättömiksi. Ratkaisuksi tuputettiin kierukkaa. Ajatuskin pelotti, mutta mietin, että kai sitäkin on sitten kokeiltava. Tässä vaiheessa makasin tutkittavana haarat auki ja ennen kuin kunnolla edes tajusin, mitä tapahtui, oli lääkärillä jo kädessä kierukka. En ollut yhtään valmistautunut siihen, että se oikeasti laitettaisiin saman tien. En ollut ottanut kipulääkkeitä enkä oikeastaan saanut sanaa suustani, kun kierukkaa jo oltiin laittamassa paikalleen. Kipu oli järkyttävä ja tuntui, että pyörryn siihen paikkaan. Hölmistyneenä tapahtumien saamasta käänteestä lähdin sitten kotiin kivuliaiden supistusten repiessä vatsaa.

Siitä sitten alkoikin se tähän mennessä polun kuoppaisin ja kivisin osuus. Kierukan laiton jälkeen kivut ei tuntuneet loppuvan millään. En ole ikinä ollut niin kipeä. Ravasin naistentautien päivystyksessä, söin yhdet antibiootit kohtutulehdukseen. Missään vaiheessa ei tuntunut tulevan helpotusta ja 3 kuukauden kipuhelvetin jälkeen kierukka vihdoin poistettiin. Se oli hyvin paikallaan ja lopputulos oli, että se nyt vaan ei sopinut mulle.

Testiin otettiin toiset minipillerit. Tästä alkoikin polun tasainen vaihe. Ei ollut kipuja eikä muitakaan oireita. Elämä hymyili ja aloin melkein jo unohtaa, millaisia ne pahimmat kivut oli. Valitettavasti tämä tasainen vaihe ei loppujen lopuksi kestänyt muutamaa kuukautta pidempään. Tiputteluvuoto alkoi ja kivut alkoi puskea läpi kovempina ja kovempina. Vitutti, hetken olin jo ajatellut, että elämä voisi oikeasti alkaa hymyillä. Vaan ei alkanut. Kuopat ja kivet palasivat polulle.
Lääkärin mukaan pillereiden teho oli yksinkertaisesti riittämätön. Testiin pääsi Endovelle. Vaihtoehdot alkoivat pikkuhiljaa vähentyä. Nyt Endovelle on ollut käytössä pian kuukauden ja kivut ovat kovia. Olin ensimmäistä kertaa sairaslomalla kipujen takia. Kynnys siihen oli valtava, mutta lopulta oli pakko kuunnella omaa oloa. (Viimeiset viisi vuotta olen ollut opiskelija, mikä on mahdollistanut sen, että pahoina kipupäivinä on pystynyt levätä kotona.)

Tuntuu, että niin edessä kuin takanakin näkyy pelkkiä kiviä ja kuoppia. Koko matka on yhtä kompastelua. Nyt Endovelleä testataan kolmisen kuukautta. Mikäli siitäkään ei ole apua kipuihin, on seuraavana näköpiirissä leikkaus. Se häämöttää jo jossain kaukaisuudessa. Pelottaa. Voisiko vihdoin taas polulla olla edes vähän vähemmän kuoppaista? En jaksaisi enää jatkuvia kipuja ja epävarmuutta tulevasta.

Maria

Avainsanat:
17.11.2022

Uuden alun jälkeen

Leikkauksestani tulee tällä viikolla kuluneeksi yhdeksän viikkoa. Aika on mennyt nopeasti. Samalla kun haavat ovat parantuneet ja kudokset korjaantuneet, myös mieli on ottanut etäisyyttä leikkaukseen. Hiljalleen huomio kiinnittyy enemmän kaikenlaisiin kolotuksiin, jotka ovat ennen leikkausta olleet vähemmällä huomiolla. Ei minusta täysin eheää ja kivutonta ole tullut (siitä pitää huolen muun muassa näyttöpäätetyöskentely ja stressaava työtilanne), mutta jo näinkin lyhyessä ajassa olen huomannut positiivisia muutoksia kehossani.

Ensinnäkin, turvotus on vähentynyt huomattavasti. Kyllä minä edelleen saan tuta, jos napostelen iltapalaksi pussillisen sipsejä, mutta se turvotuksen määrä on silloinkin aiempaa pienempi. Kipukohtauksiin liittynyt äkillinen turvotus on poissa, samoin sellainen jatkuva tunne, ettei voi vetää vatsaa sisäänpäin. Nyt kun turvotuksen pääasiallinen syy on poissa, aion jatkossa seurata tarkemmin syömisiäni ja tarkkailla, miten eri ruoka-aineet vaikuttavat vatsani toimintaan.

Myös alavatsakivut ovat pääosin poissa, vaikka vatsa yhä hermostuu ja kipeytyy välillä, jos innostun vaikka jumppaamaan liian reippaasti. Olen yhä leikkaustoipilas, ja joudun kuuntelemaan kehoani esimerkiksi painavia asioita nostaessa tai lasten kanssa leikkipuistossa riehuessani. En usko, että vatsankaan kivut kokonaan katoavat, mutta jo nyt tilanteeni on huomattavasti parempi kuin ennen leikkausta. Jo näinkin lyhyessä ajassa olen kuitenkin saanut voimiani tosi hienosti takaisin. Yläkropan jännitystilat ja jumikivut ovat yhä olemassa, mutta toivon, että tulevina kuukausina kivuttomuus mahdollistaa sen, että voin urheilla säännöllisemmin ja siten vahvistaa kehoani.

Kehoni siis on toipunut jo huikeasti, mutta entä mieleni? Fyysinen ja psyykkinen terveys nivoutuvat ainakin minun elämässäni vahvasti toisiinsa, ja samalla kun olen parannellut kehoani, olen pyrkinyt hoivaamaan itseäni kokonaisvaltaisesti, kuuntelemaan itseäni ja olemaan itseni puolella. Palasin töihin muutama viikko sitten, ja huomaan yhä väsyväni herkästi. Olen herkillä stressin suhteen, ja tarvitsen paljon aikaa palautumiselle ja rentoutumiselle, mikä ei ole aina kovin helppoa työssäkäyvänä pienten lasten äitinä ja kirjailijana. Endometrioosiin liittyvät tunteet ovat kuitenkin tasoittuneet. Olen saanut käsitellä kokemustani terapiassa, kirjoittamalla ja läheisten kanssa. Olen saanut kollegoilta tukea ja ymmärrystä. Kipujen vähentyminen on auttanut jaksamaan marraskuun harmaudenkin keskellä. On tullut tilaa muulle elämälle, kaikelle valolle ja hyvälle.

annetyttö

Avainsanat:
10.11.2022

Endometrioosia sairastavan seksivau eli millaista on seksuaaliterapia

Kun kiputilanne lähti taas pahenemaan, sain lantionpohjan fysioterapeutilta lähetteen seksuaaliterapiaan. Olin harkinnut seksuaaliterapiaa aikaisemminkin, mutten ollut päässyt koskaan toteutukseen asti. Oli melkein liian hyvää ollakseen totta, että fyssari pystyi tekemään lähetteen suoraan, konsultoimatta lääkäriä, joten tartuin tarjoukseen empimättä!

Mulla on ollut endometrioosin ja adenomyoosin takia yhdyntäkipuja aina. En siis tiedä, miltä mikään seksiin liittyvä tuntuu ilman mukana kulkevaa kipua. Kipua on ennen seksiä, seksin aikana ja erityisesti seksin jälkeen. Koin myös, etten ollut koskaan kokenut kunnollista orgasmia. Seksin ei tietenkään tarvitse olla yhdyntä- tai orgasmikeskeistä, mutta itselle molemmat tuntui tärkeiltä ja tavoiteltavilta asioilta. Onneksi puolisoni ei ole koskaan painostanut seksiin tai asettanut minulle minkäänlaisia vaatimuksia. Hän on koko 17-vuotisen suhteemme ajan ymmärtänyt, että välillä on vaikea haluta jotain sellaista, joka melkein poikkeuksetta lisää kipuja.

Ensimmäinen käynti seksuaaliterapeutilla jännitti tosi paljon, mutta nopeasti kävi ilmi, että seksuaaliterapia on hyvin samanlaista kuin tavallinen psykoterapiakin, keskustelun aiheena vaan on se seksuaalisuus. Terapeutti kuunteli, kun kerroin historiastani ja kokemuksista seksiin ja seksuaalisuuteen liittyen ja ohjaili kysymyksillä erilaisten aiheiden äärelle. Ensimmäisellä käynnillä puhuttiin siitä, minkä koin seksuaalisuudessa ja seksissä haastavaksi ja mitkä omat tavoitteet terapialle olisi, mutta myöhemmin keskustelu laajeni ja siirryttiin ongelmien sijaan puhumaan ratkaisuista ja mahdollisuuksista.

Seksuaaliterapeutti avasi mulle oman osaamisensa kautta sitä, mikä se niin sanottu orgasmi ylipäänsä on: eli siis mielihyvää tuottava kokemus aivoissa, johon fyysisesti liittyy usein lantionpohjan rytminen supistelu. Todettiin yhdessä, että endometrioosin aiheuttaman kivun vuoksi mun lantionpohja on usein (ja varsinkin kipua tuntiessa) ylijännittynyt, jolloin se rytminen supistelu on hankala saavuttaa. Sen lisäksi mun kohtu vuorostaan on erittäin supistusherkkä, mistä johtuu seksin jälkeinen kohtuun paikantuva kipu. Terapeutille puhuminen ei tietenkään poistanut näitä kipuja, mutta tuntui tosi helpottavalta tietää, mitä fyysisesti oman seksiin liittyvän problematiikan taustalla on. En olekaan rikki, vaikken ole koskaan kokenut orgasmia! En ole myöskään yksin: arviolta 10 - 15% vulvallisista ei ole kokenut orgasmia.

Vaikka olin vastaanotolle mennessä toisin ajatellut, en päätynyt tavoittelemaan terapian avulla elämäni ensimmäistä orgasmia tai kivutonta seksikokemusta, vaan ensisijaisesti löytämään nautintoa seksuaalisuudesta, tutustumaan itseeni ja etsimään pitkän aikaa kadoksissa ollutta seksuaalista halua. Seksuaaliterapiaan lähteminen avasi myös luontevasti keskustelun seksistä puolison kanssa, ja hyvä niin.

Absurdejakin hetkiä terapiaan liittyi, kuten se kun istuskelin vastaanottohuoneessa terapeutin kanssa ja hypistelin muovipusseihin pakattuja vibraattoreita, dildoja ja muita seksin apuvälineitä. Terapeutti esitteli välineitä ja pohdittiin yhteistuumin, millaiset apuvälineet minun tilanteeseeni sopisivat parhaiten. Varsinaiset omat apuvälineet piti kuitenkin hankkia omakustanteisesti paikallisesta erotiikkaliikkeestä.

Seksuaaliterapia ei ratkaissut seksin ongelmia maagisesti, mutta ohjasi ja auttoi sille polulle, jota pitkin kulkemalla ratkaisut lähti aukeamaan. Ilokseni voin myös todeta, että terapian jälkeen se hukassa ollut orgasmikin taisi löytyä! Toivon, että tuleva kohdunpoisto veisi mennessään supistusherkästä kohdusta johtuvat seksinjälkeiset kivut ja seksuaalielämä paranisi toimenpiteen myötä entisestään. Jännityksellä odotan, millaista seksi kohdunpoiston jälkeen on ja lupaan päivittää asiasta myös tänne blogiin, kun olen valmis siitä kirjoittamaan!

Oon todella iloinen, että menin seksuaaliterapiaan. Seksistä ja seksuaalisuudesta puhuminen ei ole kovin monelle arkipäiväistä ja voi tuntua hankalalta, mutta seksuaaliterapeutin suhtautuminen asiaan oli aina lämmin, ymmärtäväinen ja kunnioittava, mikä helpotti puhumista. Jos oot koskaan miettinyt, että tästä voisi olla sulle apua, voin lämpimästi suositella seksuaaliterapiaa. Kun oikea terapeutti löytyy, voi päästä ihan uusien oivallusten äärelle.

Kirjottelemisiin,

Elisa

Avainsanat:
08.11.2022

Vieraskynä: Vulvodynia – kun istuminen sattuu (Vulvodyniaviikko 2022)

Vulvodyniaviikon vieraskynä, bussissa

Puolitoista kuukautta sitten gynekologilla sain kuulla sivulauseessa, että mulla on vulvodynia. Miksi sivulauseessa? Työterveyslääkäri oli kirjoittanut minulle lähetteen kovien kuukautiskipujen takia, jotka säteilevät selkääni ja toiseen jalkaani, ja jotka tulivat läpi minipillereistä ja olivat hankala hallita särkylääkkein, vaikuttaen työhöni. Kun astelin gynekologin vastaanotolle, hän puhui jo luettuaan lähetteen, että vaikuttaa selvästi endometrioosilta. Hän teki sisätutkimusta, ja yrittäessään saada näköyhteyttä kohdunpohjaan, sattui se asteikoilla 1–10 vähintään 20 verran, kun hän näin kokeili tehdä. Hän näki heti, että kyse oli vulvodyniasta. Olin vastaanotolla kuitenkin endometrioosin takia, jonka oireet olivat etenkin silloin selvästi hallitsevampia, joten vulvodynian käsittely jäi tuohon yhteen lauseeseen.

Olin edellisen kerran gynekologilla vuonna 2019, jossa oli samoja ongelmia sisätutkimuksen kanssa. Tuolloin kivun syy jäi arvoitukseksi, koska se tuntui vain tutkimuksen aikana, eikä oireillut enää sen jälkeen. Gynekologi myös perusteli kipua paikkojeni ahtaudella. Kyseinen kipu sai nyt selityksen, se oli vulvodyniaa jo kolme vuotta sitten. Tällä kertaa vaan kipu jäi päälle sisätutkimuksen jälkeen, yhdistettynä siihen, että kokeilu uudella minipillerillä vei endometrioosikipujani paljon pahempaan suuntaan. Koen, että endometrioosikivut ruokkivat vulvodyniakipuja hieman samoin tavoin kuin esimerkiksi lonkka- ja jalkakipuani, eli kipu säteilee niihin, ärsyttäen hermoja alueella ja koventaen kipua. Lonkassani kun on muistona hermopinne aiemmasta murtumasta. Onneksi liikun ja seison suhteellisen paljon työssäni, jolloin oireilu ei ole niin pahana työssä.

Sinnittelyä siirtyviä lääkäriaikoja odottaessa

Sain tuolla tuoreimmailla gynekologin käynnillä lähetteen erikoissairaanhoidon puolelle kroonistuneiden endometrioosikipujeni takia, aika sinne tuli hyvin nopeasti, eli kuukauden päähän lähetteestä. Sinnittelin uusien minipillerien kanssa, vaikka niin endometrioosi-, kuin vulvodyniakipu olivat pahoina, ajatellen, että katsotaan tilannetta kummiltakin osin lääkärin vastaanotolla. Päivää ennen tuli soitto, että lääkäri on sairastunut, ja aikaa täytyy siirtää. Harmitti, mutta olotilaani auttoi se, että sain uuden ajan jo seuraavalle viikolle. Meni reilu viikko, oli päivä ennen uutta aikaa, kun vilkaisin ohimennen töissä omaa puhelintani. Sinne oli tullut tekstiviesti, että aikaani joudutaan jälleen siirtämään. Siinä kohtaa harmitti jo paljon enemmän, olin odottanut aikaa kuin kuuta nousevaa, että asiat etenisivät, ja saisin kipuihini jonkinlaista helpotusta erikoislääkärin pakeilta. Aika ei siirtynyt nytkään kovin pitkälle, olisin päässyt jopa jo kolmen päivän päästä lääkärille, mutta työssäni ei tuosta vaan käydä lääkärissä kesken työpäivän. Se saattoi kuulua äänestäni, kun soitin uutta aikaa, vaikka olin täysin asiallinen. Ei se ole lääkärin ja etenkään osastosihteerin syy, että ei ole lääkäriä paikalla, syyt löytyvät aivan muualta, terveydenhuollon rakenteista. Haluan vaan niin paljon päästä puhumaan oireistani, ja katsoa, saanko lähetteen lantionpohjan fysioterapiaan, joka auttaisi vulvodyniaoireita, samalla luultavasti myös endometrioosioireitani. 

Työmatkahousut oireita helpottamaan

Kaikista inhottavin oire tällä hetkellä on se, että bussissa istuminen aiheuttaa kipua. Osasyy asiaan on kyllä varmasti myös oma pukeutumiseni. Olen kyllä lukenut, että tiukahkot housut sekä pikkuhousunsuojien käyttö voivat lisätä vulvodynian oireilua, mutta siihen minulle tuli vastareaktio, että en todellakaan anna tämän vaikuttaa pukeutumiseeni asti. Muut sairauteni, kuten fibromyalgia, vaikuttavat jo aivan tarpeeksi elämääni, en anna ns. uuden diagnoosin vaikuttaa enää elämääni. Kokeilin kuitenkin mennessäni käymään ravitsemusterapeutin pakeilla, että miten naisen käy, jos päälläni on löysemmät housut. Bussimatkat edestakaisin olivat heti paljon miellyttävämmät. Ehkä minut pitää siis lanseerata käyttööni työmatkahousut, eli bussissa ne rennot verkkarit, ja töissä vasta päälle tiukemmat housut. Tuntuu, että kuljetan muutenkin puolta omaisuuttani edestakaisin työn ja kodin välillä aina mukanani, jolloin yhdet housut eivät paljoa enempää tilaa vie ja itselläni on paljon mukavampi matkustaa.

Ehkä nämä työmatkahousut tiivistävät asiaani myös, uusi sairaus, uusi kroonisen kivun lähde ei ole kiva asia. Pienillä asioilla voi kuitenkin parantaa omaa oloaan, vaikkeivat ne veisikään pois kaikkea kipua ja epämukavuuden tunnetta. Edes pieni helpotus on kuitenkin sen vaivan arvoista.   

Nimimerkki: LM

Teksti on osa Korento ry:n järjestämää Vulvodyniaviikkoa 2022.

Avainsanat:
03.11.2022

Leikkaus

Vihdoin leikkaus koittaa. Isä heittää minut aamulla Naistenklinikalle. Huomaan jännityksen hänestä. Tuttuun tyyliini olen stressannut miltei koko yön. Uni ei ole juuri tullut.

Naistenklinikalla sairaanhoitaja ottaa minut ensin vastaan. Käymme läpi lääkitykseni ja mitä on tapahtumassa. Tämä on toinen endometrioosileikkaus, joka minulle tehdään, toinen laparoskopiani. Saan leikkauskaavun ja muut sairaalavarusteet. Pääsen odotustilaan odottamaan toimenpidettä. Sieltä minut pian siirretään leikkauksen odotushuoneeseen. Lääkäri käy juttelemassa kanssani. Tiedän, että kohtu on kiinni peräsuolessa. Lääkäri koittaa jotenkin selittää, mitä osia leikataan. En ymmärrä puoliakaan.

Pian pääsen leikkaussaliin. Nyt iskee itse jännitys. Minut ohjataan leikkaustuoliin. Kolme ihmistä häärää ympärilläni. Minulle laitetaan kanyyli nukuttamista varten vasempaan käteen. Oikea käsi työnnetään kiinni kylkeeni. Jalat laitetaan omiin häkkyröihinsä. Olo on kuin Lintsin laitteessa ennen kieputuksen alkamista. Lopulta maski tulee kasvoilleni ja nukahdan.

Havahdun heräämössä. Lääkäri toteaa hoitajalle, että potilaalla voi olla paljon kipuja. En pysty juuri liikkumaan. Sattuu. Tajuan, etten pysty puhumaan. Ääni ei tule hengitysputken jälkeen. Kukaan ei huomaa minua. Pelottaa. Koitan rauhoitella itseäni oppimallani syvällä palleahengityksellä. Koitan hengittää kipua pois. Lopulta joku tulee kysymään vointiani ja haluanko kipulääkettä. Yritän ilmaista, etten pysty puhumaan. Näytän kahdeksaa sormea kivusta kysyttäessä. Nyökkään kipulääkkeelle pariin kertaan. Lääkäri ilmestyy ja kertoo leikkauksesta. Kaikki menee minulta ohi. Minut voisi nyt kotiuttaa. Hoitaja kertoo kuitenkin kivuistani lääkärille ja minut päätetään siirtää osastolle kivunlievitykseen.

Syöminen ja juominen onnistuu osastolla. Saan kurkkuani vähän toimimaan. Haluan lähteä kävelemään ja sekin onnistuu. Katetri poistetaan. Illan mittaan myös pissaaminen onnistuu, vaikka tekee kipeää. Minulle laitettiin laparoskopian yhteydessä Mirena-kierukka. Kierukka aiheuttaa kovia supistuksia. Pyydän lisää kipulääkettä. Mikään ei tunnu auttavan. Lopulta jään sairaalaan yöksi. Yö on tuskainen ja torkun ehkä tunnin pätkiä. Puoli neljä käyn pyytämässä lisää kipulääkettä. Sekään ei auta. Torkun muutaman tunnin ja puoli seitsemältä painan nappia sänkyni vieressä. Pyydän hoitajalta vahvempaa kipulääkettä. Supistukset ovat rajuja.

Lopulta seuraavana päivänä kipu hellittää hieman. Hoitaja kertoo, ettei minua saada täysin kivuttomaksi. Pahimpia oireitani koitetaan lievittää. Päätän lähteä kotiin. Vatsaa vielä puristaa. Leikkauksessa vatsaani tehtiin neljä reikää, ja endometrioosipesäkkeitä poltettiin. Kohtu ja peräsuoli erotettiin toisistaan, virtsarakon pinnalta poistettiin pesäkkeitä. Kotona koitan tankata kuituja ja liikkua. Toisena leikkauksen jälkeisenä aamuna vatsa vihdoin toimii. Tuntuu helpottavalta, kun leikkauskaasut lähtevät liikkeelle ja olo helpottaa. Jatkan kuntoutumistani kotona pienillä kävelyillä ja säännöllisellä ruokailulla. Nyt paranemiseni lähtee jatkumaan voiton puolella.

Ansku

Avainsanat:
27.10.2022

Vaikeita kysymyksiä

Täytin juuri 29 vuotta. Synttärilahjaksi itselleni pyysin endometrioosin kontrollisoiton liittyen halustani keskustella mahdollisesta raskaustoiveesta/lapsettomuushoidoista. Lääkäri oli ihana. Hyvin myötätuntoinen ja ymmärtäväinen. Pyrki vastamaan niin hyvin kuin osasi, vaikka totesikin että on endometrioosiin perehtynyt, eikä valitettavasti osaa kertoa esimerkiksi itsellisistä hoidoista. Hän kehui, että on hyvä, kun soitan jo nyt. Monet soittavat vasta 35 ikävuoden tienoilla, jolloin mahdollisuudet ovat jo selkeästi pienemmät. Hän myös sanoi, että on hienoa, että olen miettinyt asioita jo tässä vaiheessa ja että tiedostan endometrioosin vaikutuksen mahdolliseen raskauteen tai päinvastoin raskauden yrityksen vaikutuksen endometrioosiin. Hän varasi minulle alkuvuodelle ajan lapsettomuuspuolen lääkärille. Lääkäri sattuu olemaan sama, joka on minua jo vuosia hoitanut ja oli mukana leikkauksessani. Hän on myös aikoinaan tehnyt minulle mm. munatorvien aukiolotutkimuksen ja oli ensimmäinen, joka kertoi mahdollisista haasteista sairauteni huomioiden.

Käyntiä odotan toisaalta innolla, jotta saisin lisää tietoa ja voisin kartoittaa paremmin omat mahdollisuuteni ja riskit, joita asiaan liittyy. Toisaalta odotan kauhulla, sillä tiedän, että vaikka nyt olenkin vielä ihan ok ikäinen, niin biologinen kello ei ole puolellani ja mitä pidempään asia venyy, sitä enemmän todennäköisyydet koko ajan laskevat. Tiedän myös, että endometrioosini on raju. Olin teinistä asti käyttänyt hormonaalista ehkäisyä ja koko taudin räjähtämiseen tarvittiin vain 6 kuukautta kuparikierukalla. 6 kuukautta ja kipuhelvetti alkoi ja sen tyynnyttelyyn on mennyt vuosia. Se vaati leikkauksen ja kymmeniä eri hormonikokeiluja, kolme kierrosta pistoksia ja tarkan ruokavalion.

Mitä ihmeen riskejä sitten on? En tiedä varmastikaan tarpeeksi, mutta sen tiedän, että oma kehoni ei kestä päivääkään ilman hormoneja. Endometrioosini on uusiutunut jo nyt jatkuvista hormonihoidoista huolimatta. Hormoniton aika siis pahentaa joka hetki tilannettani. Tiedän, että ns. luomuna eli tavallisesti kumppanin kanssa seksiä harrastamalla odotellaan n. 6kk ennen kuin tilanteeseen puututaan, mikäli raskaus ei ala. Jos tiedossa siis on esim. gynekologinen sairaus joka voi vaikuttaa tilanteeseen. Normaalisti aika on 12kk ennen kuin lapsettomuustutkimukset käynnistyvät. Tämän jälkeen vaihtoehtona on erilaisia hoitomuotoja. Eniten pelottaa tilanne, jossa minulta pitäisi kypsytellä munasoluja talteen keräämistä ja hedelmöittämistä varten, sillä kypsytys saattaa joillakin endometrioosipotilailla pahentaa oireita. Uskoisin, että minun kohdallani se olisi kuin bensan kaatamista liekkeihin.

Tuntuu myös epäreilulta, että ihanan vauvahuuman ja jännitystä tihkuvan innostuneen odottelun sijaan, joudun harkitsemaan, että olenko valmis riskeeraamaan terveyteni. Olen tällä hetkellä töissä käyvä, liikunnallinen ja aika tavallinen aikuinen. Mahdollisen raskauden yrittämisen jälkeen, en tiedä mitä minusta jäisi jäljelle. Mitä jos menetän taas työkykyni? Tai mahdollisuuteni harrastaa liikuntaa? Entä jos krooniset kivut palaavat eikä niitä saataisikaan enää hallintaan? Mitä jos pitää leikata uudestaan? Entä jos endometrioosi leviääkin munasarjoihini tai kohtuun, ja ne jouduttaisiin poistamaan? Mitä jos vuosien yrittämisen jälkeen raskautta ei tulisikaan? Mitä jos jäljellä jäisi vain riutunut kehon repale, jonka korjaamisesta ei ole takuita? Mitä sitten?

Sitten mä opettelisin elämään sen asian kanssa. Sitten mä itkisin ja surisin ja kiroisin paskaa maailmaa. Kävisin varmaan aika pohjalla, mutta sitten mä nousisin. Ja aloittaisin alusta. Taas. Koska mä tiedän, että mä en anna itselleni ikinä anteeksi, jos mä en yritä. Mä katuisin sitä varmasti aina. Vaikka mä en haluais menettää mitään tästä niinkin ihanan tavallisesta elämästäni, niin silti olen valmis laittamaan sen pantiksi suuremmasta unelmasta. Unelmasta tulla äidiksi.

Ja syy miksi käsittelen aihetta vain omasta näkökulmastani ja itsellisiä hoitoja pohtien, on se, että kumppanini toiveet perheenlisäyksen ajankohdasta eivät kohtaa kanssani, enkä tiedä tuleeko se muuttumaan ajan kanssa. Joten joudun valitettavasti selvittämään mahdollisuuksiani yrittää yksin. Niin surullista kuin se onkin, en enää koskaan luovu omasta toiveestani toisen vuoksi. En tiedä pysyykö kumppanini mukanani vai tuleeko meille ero. Rakastan häntä ja toivon, että hänkin minua niin, ettei minun toiveeni rikkoisi sitä mitä meillä on. Olen kuitenkin valmis asettamaan myös nykyisen suhteeni vaakakupin toiselle puolelle. Jos hän on minulle se oikea, hän pysyy tukenani ja rakennamme yhteisen tulevaisuuden joka tapauksessa. Jos ei, niin onpahan plan B valmiina. Mä aion yrittää. Joko sitten yhdessä tai yksin.
 

Sivustakatsoja

Avainsanat:
20.10.2022

Ruskan patinaa

Kävelen pitkin kaunista ruskaa

miettien kaikkea paskaa

perseessäni on tuskaa

 

Kahden viimeisen säkeen loppusanojen paikkaa voisi vaihtaa ja perimmäinen ajatus säilyisi silti. Nerokasta!

Siis minä tiedän kyllä, että tuo oli upeinta, mitä olet koskaan lukenut. En voi kun todeta olkapäitäni kohauttaen, että se nyt tuli vain ensimmäisenä mieleen kun mietin, mitä minulle kuuluu ja miten on mennyt.

Aloitin endometrioosiini uuden hormonihoidon pitkin hampain keväällä. Olisin halunnut lopettaa hoidot kokonaan vaikeiden sivuoireiden vuoksi, mutta pitkän keskustelun päätteeksi hyväksyin pettyneenä kohtaloni. Ei olisi vaihtoehtoa. Tai siis olisi, minun tapauksessani kipua, leikkauksia ja entistä varmempi lapsettomuuden riski. Perimmäisenä toiveena hormonin vaihdossa oli, että perseeseen ammuttu karhu poistuisi perseestäni ja akneni saataisiin kuriin. Mm. tällaisista sivuoireista kärsin siis edeltävän hoidon aikana. Taisin alkuvuodesta kiukkuspäissäni kirjoittaa aiheesta tulikivenkatkuisen postauksenkin.

Pienen kevätmasennuksen jälkeen (joka on tosin kestänyt jo viisi vuotta) koin, että ehkä, EHKÄ jotain on tapahtunut. Ainakin kaikki nestehöttö katosi ja en saa enää niin valtavia negatiivisia tunnepiikkejä. Te, joille on tullut hormonihoidon sivuoireena mielialanvaihteluita - tiedätte mitä tarkoitan tunnepiikillä. Se voi olla yht'äkkinen itku ilosta, tai sellainen nollasta sataan syttyvä sisäinen raivo. Normaali ihminen kun ujosti punastuu, niin minä muutuin helvetillisestä vihasta violetiksi. Onneksi se on nyt ohi.

Edellisestä tähystysleikkauksestani on kolme vuotta. Tunnepiikit ovat nyt siis uuden hoidon myötä poissa, mutta sen tilalle tulivat ikävät persepiikit. Niin, se kuuluisa puukon tuikkaus juuri siellä. Samalla myös palleani ja keuhkoni tuikkailevat vähän ylempää. Nämä olivat tyypillisiä hermokipuja ennen vuoden 2017 ensimmäistä tähystysleikkausta. Tuntuu ikävä kyllä siltä, kuin vanha varjo olisi palannut elämääni. Katsotaan, näkyykö tämä varjo myös myöhemmin syksyllä tulevissa magneettikuvissa. Kolmatta leikkaustakin on väläytetty.

Ja miten kävi aknen? Kyynisesti totean, että yllättyneet parijonoon. Entisen yhden lääkkeen sijaan syön nyt kahta lääkettä akneeni ja jonotan jälleen kerran ihopolille. 

Positiivista tässä on se, että olen kyllä saanut erinomaista hoitoa täällä Lapissa. Mitään ei jätetä tutkimatta ja olen tullut kuulluksi, vaikkakin nykyään jämäkkänä "polikonkarina" osaan tarvittaessa myös vaatia ja vakuuttaa.

Ei se siis auta nytkään, kuin elää hetkessä (ja kaikkea muuta rustiikkista kaunokirjoitettua sisustustekstiä). Nautitaan syksystä, täällä Lapin lakeuksilla nautitaankin jo ruskasta pakkasella.

Hosionaho

Avainsanat:
13.10.2022

Sairauskuulumisia Taiwanista

Joo hei vaan taas täältä pallon paremmalta puoliskolta Taiwanista, tai paremmalta ja paremmalta - on mulla paremminkin mennyt.

Oon ollu viimeset 7 pv tosi kipeenä koronassa ja alan vähitellen parantumaan – paino sanalla vähitellen. Tauti ollu kyllä kaikkee muuta kun “pieni flunssa” astmaatikolle ja aion jatkossakin vittuilla kaikille, jotka väittää koronaa harmittomaks ja ei pese käsiään. Onneks olkoon, jos omalla kohdalla ja siskon kummin kaiman koiran kampaajalla on ollut helpot oireet, mut tilastot todistaa, että miljoonilla näi ei oo ollu. Täällä Taiwanissa käytetään edelleen maskeja ja käsidesiä, julkisissa paikoissa suojapleksejä, vaikka väki alkaa olla hyvin rokotettua, ihan vaan you know, ettei vanhukset, vammaset ja perussairaat kuolis tähän virukseen. Kollektivismilla on puolensa, I suppose. Oon etänä ihmetelly, miten siellä enempi individualistisessa lännessä monet elelee ihan ku pandemia ois ohi. Mutta ennenkun kaikkien lukijoiden verenpaine nousee pysyvästi niin mennään koronasta itse asiaan: nimittäin terveydenhuoltoon Taiwanissa.

Tääl on tapana ennemmin ylireagoida kun alireagoida sairauksiin, koski ne sitten ihmisiä tai eläimiä. Syy: Taiwan on saari ja ihan vitun tiheesti asutettu. Yks syy, miks täällä on pärjätty niin hyvin viimeset vuodet pandemian kanssa on se, ettei tää oo eka kerta kun ihmiset kamppailee SARS-viruksen kanssa. Tosta isosta naapurista kun tulee niin tavaraa kun ihmisiä kun viruksiakin jatkuvalla syötöllä meren yli. Jo tavallinen nenän vuotaminen saa ihmiset pistämään maskin naamalle – tämä on ollu käytäntö jo ennen 2020. Ollakseen porukkaa, joka tunnollisesti tekee ylitöitä valittamatta paskoissa oloissa, niin ihmiset tosi herkästi sanoo ääneen kun on kipeenä ja tarvii lääkäriä tai troppia. Enkä siis mitenkään kritisoi tätä, vaan pidän tosi hyvänä juttuna!

Apteekissa on itsehoitolääkkeitä miljoonaa erilaista ja sit on viel lisäks perinteinen kiinalainen lääketiede omana haaranaan (ja siitä sit vielä  erikseen semi-pseudolääketiede à la vanhat tädit, joilla on jotain tsiljoonia vuosia vanhaa perimätietoa siitä, että mikä ruoka auttaa mihinkin olotilaan, muttei välttämättä enää muista miksi). Kokemusta on kummastakin. Venähtäneeseen nilkkaan sain hoidoksi hierontaa ja kipua lievittäviä yrttikääreitä perinteiseltä puolelta ja astmaan hain inhalaattorit modernilta puolelta. Kumpaankin pääsin lähes jonottamatta, konsultaatio kesti about 15min ja lääkkeet kotiin sai paikanpäältä mukaan.

Kun mulle iski VTI (virtsatieinfektio) vieraassa kaupungissa, kesti oireden alkamisesta lääkkeiden saamiseen valehtelematta alle 30 min. Eli siis tämmönen kielitaidoton ulkomaalanenkin pysty saamaan kotikaupunkinsa ulkopuolelta jeesiä alle tunnissa menemättä päivystykseen. 10 pistettä ja papukaijamerkki! Mut okei joo, mulla oli paikallinen apuna mukana, joka nopeutti klinikan löytämistä ja kielimuurin ylittämistä. Kokemus Suomessa samassa tilanteessa oli, että päivystys oli ainoa vaihtoehto, mutta mua ei haluttu sinne jonoon, joten sain lääkäriä tapaamatta antibiootit apteekista n. 3h kuluttua puhelinsoitosta. Siis Suomen standardeilla meni tosi hyvin, mutta nyt kun mua on lellitty aidosti toimivalla, pikanopeella terveydenhuoltojärjestelmällä, niin pelkkä ajatus kolmesta tunnista polttavissa kivuissa kolmenkyt minuutin sijaan tuntuu kohtuuttoman pitkältä.

Kellekään ei oo yllätys, ettei suomalainen terveydenhuolto oo toiminu kunnolla pitkään aikaan. Työvoimasta iso pula, rahasta iso pula, jaksamisesta iso pula. En siis väitä, että lääkärit ja hoitajat ilkeyttään venyttelis ihmisten asioiden hoitamista (tai no, näin happamana toteaisin, että joukossa on varmaan muutama täysin empatiakyvytön yksilö väärällä alalla hidastamassa hommaa). Yllätys kuitenkin saattaapi olla, että muualla toimii paremmin. Jotenkin ajatus “Pohjoismaat #1 forever” on niin syvälle iskostettu, että joitakin voi suoraan sanottuna vituttaa kun väitän Taiwanin systeemin olevan toimivampi. Ja noh, myönnän, mikään ei ole täydellistä. Täällä iso ongelmakohta on se, miten ihmisten täytyy liittyä kansalliseen terveysvakuutukseen, jotta saa palvelut halvalla. Mäkin kuulun kohta siihen, mutta se ei oo mikään läpihuutojuttu maahantulijalle… taikka edes kaikille täällä syntyneille. Eikä oo mitään takeita, että sit kun kuulun vakuutuksen piiriin, että mun vulvodynian hoito jatkuu samanlaisena kun tähän asti. Mut siihen lääkäritapaamiseen on vielä 2kk, joten en halua ihan hirveesti arvailla etukäteen miten menee.

Nyt ensisijasesti yritän vaan keskittyä koronan paskantamien keuhkojen paranteluun ja sohvalta ylös pääsemiseen. Ja no, onpahan se ainakin kiva tietää, että kun energia riittää kotoo lähtemiseen, niin voin marssia samasena päivänä lääkärin vastaanotolle tsekkauttaan, miltä kylkiluiden alla meno kuulostaa ja maksan siitä ilman vakuutustakin maksimissaan 40€. Huh, onneks ei tarvii katella Terveystalon viikonloppuhinnastoja.

Pysykää terveinä ja antakaa anteeks, että tää teksti on suhteellisen sekava - niin on mun olotilanikin!

Mustonen
 

Avainsanat:
06.10.2022

Uusi alku

Kolme viikkoa sitten heräsin aikaisin aamulla, kun perheeni vielä nukkui. Hiivin kylpyhuoneeseen, peseydyin nopeasti, puin ylleni ja astuin ulos hämärään, kylmänkosteaan aamuun. Katuvalojen alla kuljin bussipysäkille, hyppäsin linja-auton kyytiin ja jäin pois sairaalan kohdalla. Astuin käytävältä hissiin ja ulos, uuteen käytävään. Jonotin päiväkirurgian osaston aulassa ensin sairaalavaatteita, sitten sairaanhoitaja kutsui minut luokseen ja sain esilääkityksen. Ehdin vielä tavata lääkärini, joka varmisteli, onko minulla jotakin kysyttävää tai huolia.

Kaiken aikaa olin tyyni ja rauhallinen. Edellisten päivien jännitys oli tiessään, mieli oli ottanut vallan ja laittanut kehon automaattiohjaukseen. Kun minut kutsuttiin leikkaushuoneeseen, kävelin rentona sairaanhoitajan vierellä.

Leikkaushuoneessa soi radio. Minut ohjattiin leikkauspöydälle, ja kaikki huoneeseen tulijat kävivät tervehtimässä minua. Tunnelma oli rento ja ystävällinen. Piuhoja asennettiin kehooni, ja sain käteeni kanyylin. Pian lääke alkaa vaikuttaa, sanoi anestesialääkäri ja kehotti ajattelemaan jotakin mukavaa. Toivotin leikkaustiimille tsempit ja nukahdin.

Havahduin tunteja myöhemmin heräämössä kylmään ja kipuun. Minua lääkittiin ja hoivattiin, kerrottiin, että olin jo aiemmin ollut tovin hereillä. Hoitaja luki tietoni ruudulta ja totesi, että leikkaus oli mennyt hyvin. Kohdunpoistu oli onnistunut, ja kumpikin munasarja oli säästynyt. Endometrioosia oli poistettu useasta kohdasta. Pyysin hoitajaa toistamaan viimeisen, varmistin, että olinko ymmärtänyt oikein, kehossani oli siis ollut endometrioosia? Hoitaja vahvisti asian ja minä aloin itkeä helpotuksesta. En ollutkaan hullu, sain soperrettua hoitajalle.

Myöhemmin minut siirrettiin kotiutumisyksikköön, jossa sain soittaa perheelleni ja kertoa olevani kunnossa. Torkuin pitkin päivää ja jouduin pyytämään kipulääkettä monta kertaa. Tapasin minut leikanneen lääkärin ja keskustelimme vielä leikkauksesta. Arvioin itse oman oloni niin heikoksi, etten halunnut yöksi kotiin, ja ilmoitin tämän tiukasti sairaanhoitajalle. Seuraavana aamuna puoliso haki minut kotiin. Hetken ajan olo oli hirmu reipas. Kahvipöydän äärellä, suklaalla ja kukkakimpuilla hemmoteltuna olin pyörtyä, ja puoliso talutti minut sänkyyn torkkumaan.

Ensimmäiset päivät olin kovissa kivuissa, ja myös kipulääkitys oli todella vahvaa. Päivien edetessä aloin vahvistua: jaksoin keittää itse kahvit tai seurustella hetken lasten kanssa. Nyt leikkauksesta on kulunut kolmisen viikkoa. Olen toipunut jo kovasti: vatsaani koristavat viisi pientä leikkaushaavaa ovat umpeutuneet. Jaksan olla jalkeilla useita tunteja putkeen, ja olen jo käynyt pienillä kevyillä kävelyillä, ihastellut sairauslomani aikana ilmaantunutta kaunista ruskaa. Välillä minua heikottaa ja pyörryttää kovasti, ja toisinaan kivut yhä yltyvät. Tarvitsen paljon lepoa. Pötköttelen, katselen telkkaria, luen kirjoja, kuuntelen äänikirjoja, surffaan netissä, sometan ja viestittelen kavereille ja perheelle. Olen kaukana normaalista, mutta päiviin mahtuu jo välähdyksiä siitä, millaista elämä ennen oli. Ja samalla, minun kehoni ei enää ole sama kuin ennen. Se on saanut uuden alun, ja samalla se on kokenut hurjia.

Kehossani elimet hakevat paikkojaan, kun kohtu ja osin sitä kannatelleet rakenteet ovat poissa. Suoltani on käsitelty kahdesta kohtaa. Vasemmalla alavatsalla, munasarjan yllä sigmasuoli oli kiinnittynyt munasarjan ja kohdun seudulle. Kohdun takana suolen ympäryskudosta oli kiinnittynyt kohdunkaulaan. Kohdun molemmilla puolilla kasvoi myös vanhaa endometrioosikudosta. On vaikea hahmottaa sitä kaikkea, sitä tuhoa omassa kehossa, ja toisaalta sitä, miten paljon pahempi tilanne olisi voinut olla.

Kun käyn läpi kaikkea kokemaani, tunteet kohisevat. Myös mieli on uuden alun edessä. Identiteettini, oma tarinani muovautuu. Tunnen vääryyttä, kipua, onnea, helpotusta, kiitollisuutta, huojennusta, huolta. Itken helpotuksesta tämän hetken Annen puolesta. Tunnen surua ajatellessani sitä nuorta naista, joka olisi ansainnut kaiken avun jo vuosia sitten. Tunnen toivoa, kun ajattelen tulevaa. Tämä on uusi alku.

Annetyttö

Avainsanat:
0 kommenttia
29.09.2022

Näkyviä ja näkymättömiä arpia

Uusista Moona-bloggaajista viimeisenä esittäytyy J.

Neljä vaakatasoista leikkausarpea vatsallani. Suurin aivan napani yläpuolella ja kolme pienempää alempana vatsallani. Etenkin ne muistuttavat minua päivittäin kesäkuussa läpi käymästäni laparoskopiasta ja yli viikon pituisesta osastojaksosta. Yleensä laparoskopia on päiväkirurginen toimenpide, kuten minunkin piti olla. Mikä sitten meni vikaan? - Monikin asia, mutta se on toinen tarina.

Laparoskopiassa sain viimein varmuuden diagnoosille: vatsakalvon endometrioosi. Oireita minulla oli vuosien ajan mm. kivuliaat ja runsaat kuukautiset, alavatsakivut, kipukohtaukset, yhdyntäkivut, vatsan turvotus, ulostamis-ja virtsaamiskivut sekä vatsaongelmat. Hakeuduin gynekologille monta vuotta sitten oireideni pahentuessa, mutta hänen mukaansa minulla oli vain kivuliaat kuukautiset, koska ultrassa ei näkynyt mitään. Tapasin muutaman oireitani vähättelevän lääkärin, jonka vuoksi turhauduin ja lopulta yritin vain selviytyä oireideni kanssa yksin. Kärsin edellä mainituista oireista pitkään. Muistan kun istuin joskus wc:ssä itkemässä kovien kipujeni takia ja yritin etsiä netistä tietoa mikä minua vaivaa. Löysin tietoa endometrioosista. Rohkaistun ja aloin uudelleen vaatia hoitoa. Monen mutkan kautta sain hoitokontaktin naistentautien polille, sekä alustavan diagnoosin endometrioosista oireiden perusteella viime kesänä, ollessani 21-vuotias.

Ennen kesäkuun leikkaustani kivut lisääntyivät valtavasti ja lopulta kroonistuivat päivittäiseksi tämän vuoden 2022 alusta alkaen. Sen lisäksi minulla oli kipukohtauksia, välillä monesti päivässä. Useasti minulla oli kuukauden aikana vain 1-2 kivutonta päivää. Jouduin ottamaan vahvoja kipulääkkeitä liiankin säännöllisesti. Kauratyynystä ja tens-laitteesta tuli hyvin tuttuja. Aina nekään eivät riittäneet viemään kaikkea kipua pois ja joka kerta en kipulääkettä ottanut, koska halusin pystyä käymään töissä. Eri hormoneja ja kipulääkkeitä piti vaihdella ennen sopivien löytymistä ja jokaisessa oli ja on edelleen omat haitta-ja sivuvaikutuksensa. Ajattelin ehkä kertoa niistäkin lisää toisella kertaa.

Laparoskopiasta toipumisen jälkeen minulla ei ole juurikaan ollut kipuja, muita oireita jonkin verran. Huhtikuussa aloitettu kipukynnystä nostava lääkitys, kohta vuoden ollut Mirena-kierukka ja hormonipillerit ovat siis auttaneet kipujen suhteen. Nautin kivuttomista päivistä, mutta kipujen sijaan suurin murheeni on nyt jatkuva väsymys. Jo endometrioosi itsessään voi aiheuttaa väsymystä, jota matala ferritiini (syön kyllä lisärautaa) ja kipukynnystä nostava lääke lisäävät. Useimpina päivinä toivon että voisin vain nukkua kellon ympäri, vaikka en välttämättä senkään jälkeen olisi virkeä. Normaalista arjesta selviäminenkin tuntuu ajoittain erittäin raskaalta. Töissä käynti ja muut rutiinit onneksi pakottavat minut liikkeelle, etten jää sohvalle makaamaan liian pitkäksi aikaa. Siitä täytyy kiittää myös miestäni ja koiraani.

Tavallaan toimintakykyni on nyt jopa huonompi kuin kivuliaana. Alkuvuodesta hyvin alkanut kuntosalilla käynti on leikkauksen jälkeen jäänyt kokonaan. Tänä vuonna en ole kilpaillut kertaakaan lajissani, nyrkkeilyssä. Treenikerrat ovat jääneet aivan liian vähiksi väsymyksen ja vuorotyön takia. Ensimmäiset SM-kisatkin jää minulta vielä kokematta. Mikään muu kuin nyrkkeily ei saa kaikkia ajatuksia ja murheitani katoamaan samalla tavalla, mutta silti nyrkkeilykin on jäänyt taka-alalle. En vain jaksa treenata enää samalla tavalla kuin aiemmin.

Urheilu, etenkin nyrkkeily, on jo vuosia ollut suurin osa identiteettiäni ja nyt olen joutunut melko paljonkin kamppailemaan minäkuvani kanssa. Ahdistaa ja turhauttaa, koska en koe että voisin pitää itseäni tällä hetkellä enää urheilijana. Haluaisin ja yritänkin olla itseäni kohtaan lempeä, mutta olen aina asettanut kaikessa etenkin itselleni paljon odotuksia. Eikä tämä väsynyt versio minusta todellakaan täytä niitä, vaikka kuinka olisikin sairauden ja lääkkeiden aiheuttamaa. Pettynyt, turhautunut ja tyhjä. Ne kuvaavat tunteitani ehkä parhaiten tällä hetkellä. Kuka olen ilman urheilija-minääni? Nyt tuntuu, etten kukaan.

Matka diagnoosin ja avun saamiseen on siis ollut pitkä, hyvin kivulias ja yksinäinen. Alkuun en kehdannut puhua oireistani tai kivuista esim. ystäville, työkavereille tai edes valmentajalleni. Meni pitkään ennen kuin uskalsin ja halusin puhua näistä asioista, enkä edelleenkään tuo kokemaani kauheasti esille, ellei joku siitä kysy. Jäin paljon kipujeni kanssa yksin ja samaa en toivoisi kenellekään. Blogiin kirjoittaminenkin mietityttää välillä, mitä kehtaan ja mitä haluan sanoa, mutta näistä asioista ja kokemuksista on puhuttava että sairaus tulee ihmisten tietoisuuteen paremmin. Endometrioosin oireiden vaihtelevuus, epävarmuus tulevaisuudesta sairauden kanssa ja pelko uusiutumisesta on jatkuvasti läsnä, vaikka en pyrikään sitä miettimään usein. Uskon että kirjoittaminen on minulle eräänlaista terapiaa, tapa muistella ja käydä uudelleen läpi kaikkea kokemaani. Toivon että kirjoitukseni tuo vertaistukea muille endometrioosin kanssa kamppaileville ja saavuttaisi ajoissa jonkun muun, joka kärsii samanlaisista oireista, eikä vielä tiedä mistä on kyse.

J

Avainsanat:
22.09.2022

Endo-mörkö

Olipa kerran yksi pieni endo-mörkö. Tämä on tarina endo-möröstä, ja minä olen siinä oikeastaan vain sivuroolissa, mutta annetaan minulle silti ensin puheenvuoro.

Mun nimi on Maria ja olen yksi uusista bloggaajista. Olen 25-vuotias nainen ja vastavalmistunut opettaja. Aloitin juuri työt eskari-opettajana, ja uusi työ vie aika paljon mehuja tällä hetkellä, vaikka se mieleistä onkin. Olen kihloissa ja asutaan miehen kanssa kahdestaan. Häiden suunnittelu on käynnissä ja tulevaisuudessa siintävät myös varovaiset lapsihaaveet.

Olen jo ehtinyt tehdä monia asioita. Valmistua ylioppilaaksi, olla au pairina Saksassa, käydä yliopiston, valmistua maisteriksi, löytää kumppanin ja kihlautua, matkustella monessa maassa. Kuulostaa varmaan aika tavalliselta nuoren ihmisen elämältä. Ja niinhän se oikeastaan onkin. Silti jossain kaiken takana on koko ajan lymynnyt endo-mörkö. Välillä se on ollut hyvin hiljaa, välillä vain kuiskutellut ja muistuttanut olemassaolostaan ja sitten taas huutanut ja raivonnut niin, ettei sen olemassaoloa ole voinut olla huomaamatta.

Endo-mörkö on ollut olemassa jo vuosikausia, ainakin teini-iästä asti. Silloin se oli kuitenkin aika hiljainen, piti ääntä vain kerran kuussa. Ja senkin äänen yritin tukahduttaa ympäristön vakuutteluilla siitä, että “menkat nyt vain sattuvat, se on ihan normaalia”. Hitaasti endo-mörön kuukausittainen ääni alkoi koventua, enää se ei ollut hiljaista kuiskutusta vaan ihan selkeää puhetta. Ja kerta kerralta se kesti kauemmin ja oli aina vähän edelliskertaa kovaäänisempi. Kului kuitenkin vuosia endo-mörön ollessa koko ajan jossain taka-alalla, olemassa.

Sitten tuli mitta täyteen. Endo-mörön kuukausittaiset muistutukset alkoivat olla koko ajan kovempaa karjuntaa. Sitä alkoi olla mahdoton jättää huomioimatta. Usein se valtasi tilan kaikelta muulta elämässä. Tilaa oli vain endo-mörölle. Pikkuhiljaa mörkö alkoi myös muistutella itsestään useamminkin kuin vain kerran kuussa. Vielä silloin en kuitenkaan tiennyt, mikä endo-mörkö oikeastaan oli. Siihen kului vuosia ja vuosia siitä, kun endo-mörkö ilmestyi ensimmäistä kertaa. Lopulta tutustuin mörköön. Tapaaminen oli katkeransuloinen. Jo pitkään olemassa ollut mörkö sai nimen, mutta toisaalta nyt sitä ei voinut enää vain kuvitella pois. Alkoi pitkä tutustuminen ja toimeen tulemisen opettelu endo-mörön kanssa. Edelleen se on käynnissä. Ei meistä ikinä tule ystäviä, mutta ehkä vielä joskus opimme tulemaan toimeen.

Bloggaajana aion kertoa enemmän matkastani endo-mörön kanssa. Aion kertoa tarkemmin diagnoosin saamisen tuomasta helpotuksesta ja toisaalta pelosta. Avaan enemmän nykyistä kiputilannettani ja toisaalta pohdin sitä, voiko edes sanoa olevansa sairas, jos kiputilanne on sillä hetkellä hyvä. Endometrioosi on toki aina olemassa, mutta usein koen itseni huijariksi puhuessani aiheesta, jos voin sillä hetkellä hyvin. Tuntuu, etten ole tarpeeksi kipeä. Olenko silloin edes oikeasti sairas? Onko minulla oikeutta puhua endometrioosista? Tiedän vastauksen olevan kyllä, mutta välillä itseä on vaikea vakuuttaa.

Aion kirjoittaa myös esimerkiksi lapsien hankkimiseen ja mahdolliseen lapsettomuuteen liittyvistä peloista, vaikka aihe onkin kipeä ja vaikea. Myös tässä näkökulma tulee olemaan hieman erilainen. Raskaus ei ole vielä ajankohtainen, mutta pelkään jo etukäteen. Mitä jos-kysymykset hiipivät mieleen ja niitä on vaikea tukahduttaa. On typerää pelätä etukäteen, mutta ajatuksia on vaikea hallita.

Endo-mörkö on vaikuttanut elämääni siis jo nyt monella eri tavalla. Se on vaikuttanut parisuhteeseen, tulevaisuudenhaaveisiin, suunnitelmiin ja niiden onnistumiseen, työelämään ja aiheuttanut loputtomasti pohdintaa. Nyt kaikki tuo pohdinta saa jonkun alustan sen sijaan, että vain pyörittelisin ajatuksia omassa mielessäni.

Maria

Avainsanat:
15.09.2022

PCOS ja minä

Heipä hei! Olen yksi Moona-blogin uusista vahvistuksista. Olen 35v. terveydenhoitaja YAMK, työskentelen palveluvastaavana yksityisen puolen lääkärikeskuksessa. Kuulostaa kovin viralliselta, mutta enimmäkseen olen 35v, PCOS-diagnoosin saanut ylipainoinen äiti-ihminen. Asun maalla perheeni kanssa, johon kuuluu aviomieheni lisäksi kaksi tytärtämme 3,5v ja 7kk sekä kaksi koiraa. Tämä perhetilanne ei tosiaan ole mikään itsestäänselvyys, vaan monien vaikeuksien kautta voittoon -tyyppinen tilanne.

Sain PCOS-diagnoosin vuonna 2014, kun olin 27v ja juuri eronnut pitkästä parisuhteesta. Suhde oli kaatunut mm. siihen, että itse halusin lapsia, mutta kumppani ei pitänyt sitä vielä ajankohtaisena asiana. Olen siis halunnut lapsia ja perheen jo nuoresta saakka. Olin ollut gynekologille mennessäni yli vuoden ilman hormonaalisia ehkäisyä sen aiheuttamien oireiden vuoksi, mutta kuukautisia ei kuulunut vieläkään. Olin asettanut vuoden kuukautisten odottelun takarajaksi, jonka jälkeen lähtisin gynelle tutkimuksiin. Diagnoosi oli pysäyttävä, vaikka siinä hetkessä en todellakaan ymmärtänyt, mitä kaikkea se pitäisi sisällään. Olin tuolloin vielä normaalipainoinen, mutta gynen ohje oli tiputtaa pari kiloa painoa ja toivoa, että löytyisi kumppani, jonka kanssa perheen perustamista voisi yrittää ”mahdollisimman pian”. Sehän oli vasta eronneelle sinkulle mieltä ylentävä ja helposti toteutettavissa oleva ohje... 

Nykyisen puolisoni ja lasteni isän tapasin vuodenvaihteessa 2016-2017, ja hänen kanssaan seurustelu muuttui hyvin pian vakavaksi. Yhteisestä tulevaisuudesta ja perheestä keskusteltiin jo seuraavana kesänä. Kerroin hänelle jo seurustelun alussa diagnoosistani ja mahdollisesta vaikutuksesta lasten saantiin, mutta hän tuki minua tuskassani täysin ja halusi sitoutua minuun, tuli biologisia lapsia tai ei. Tässä vaiheessa painoni oli alkanut jo hiljalleen nousta syystä, jota en ymmärtänyt ollenkaan. Se aiheutti suurta tuskaa, koska tiesin, kuinka paljon se mahdolliseen raskautumiseen vaikuttaisi. Kesällä 2017 kihlauduimme ja samaan aikaan poistin kierukan, jonka olin vuotta aiemmin laittanut. Ajattelimme, että lapsi saa tulla, jos on tullakseen, ja edellisten hormonilopetusten perusteella tiesin, että kierron palautuminen voi viedä kauankin. 

Nyt kuitenkin lisätuskaa aiheutti kilojen kertyminen, syksyllä painoni nousi joka viikko, vaikka elin pelkällä salaatilla ja kaurapuurolla. Kävin läpi kattavasti erilaisia tutkimuksia ja endokrinologinkin vastaanoton, mutta syytä painon nousulle ei löytynyt. Tammikuussa 2018 Hakeuduin tuttavani suosituksesta Briteissä opiskelleen ravitsemusterapeutin vastaanotolle, joka sattumoisin oli aiemmalta ammatiltaan kätilö ja työskennellyt yli 10v brittiläisellä lapsettomuusklinikalla. Hän suunnitteli minulle ruokavalion ja nipun lisäravinteita, jotka tukivat hormonaalista toimintaa ja auttoivat painonpudotuksen alkuun. Kevään aikana paino putosi 10kg, jonka se oli syksyllä noussut ja yllättäen teinkin kesäkuussa positiivisen raskaustestin. Esikoisemme saimme syliin tammikuussa 2019. 

Toisen lapsemme alkuun saattaminen oli vielä huomattavasti ensimmäistä haastavampaa, mutta kerron siitä seuraavassa tekstissäni lisää. Minun kokemukseni mukaan PCOS on jatkuva, joka päivä elämään vaikuttava asia, jonka kanssa on vain pakko oppia elämään. Diagnoosi on useimpien terveydenhuollon ammattilaistenkin huonosti tuntema, eikä sitä osata perusterveydenhuollossa juurikaan hoitaa. Sen on häiriö, jonka monialaisuus ja vaikuttavuus naisen elimistössä ei saa riittävästi ymmärrystä ammattilaisilta, saati sitten, että tavalliset ihmiset sitä ymmärtäisivät. Ohjeet laihduttamisesta ja sen tarpeesta, ovat varmasti pääasiassa hyvää tarkoittavia, mutta turhia tässä tilanteessa oleville ja aiheuttavat lähinnä mielipahaa. Mitä, jos on jo kokeillut kaikki keinot ja silti vain paino nousee? 

Minulla se on jatkuvaa, päivittäistä asiasta murehtimista, oman kuvan inhoamista, ahdistusta ja pahaa oloa. Olen kuitenkin siitä onnellisessa asemassa, että häiriöstä huolimatta syli ei jäänyt tyhjäksi vaan saimme niin rakkaat lapsemme perheeseemme. Haluan kuitenkin jakaa kokemukseni aiheesta kaikkine ahdistuksineen ja onnistumisineen, koska ne kuuluvat tähän oireyhtymään ja PCOS on niin paljon muutakin, kuin pelkkä hedelmällisyyteen liittyvä oireyhtymä.

Juliaana

Avainsanat:
08.09.2022

Kroonisen kivun "ammattilainen"

Hei kaikille lukijoille!

Oon Elisa, 33-vuotias äiti, vaimo, larppaaja ja kroonisen kivun ns. "ammattilainen". Kroonisesta kivusta puhutaan, kun kipu kestää pidempään kuin kolmesta kuuteen kuukautta. Joskus mietin, pitäiskö omalle 22 vuotta jatkuneelle kivulle olla jo joku eri nimitys. Oisko lääkäreiden päät kääntynyt mun kivunhoidon puoleen aikaisemmin, jos mulla olisi ultra-hyper-superkroonista kipua?

Mun kipusairaudet on endometrioosi ja adenomyoosi, ja niiden kanssa käsi kädessä kulkee myös krooninen masennus. Endometrioosin oon tuntenut 20-vuotiaasta saakka, kun diagnoosiksi laparoskopiassa varmistui “N80.3 Lantion vatsakalvon endometrioosi.” Siitä saakka oon opetellut elämään rinnakkain endometrioosin kanssa. Oon itkenyt kipua ja menetettyjä työ- ja opiskeluvuosia, mutta myös kokenut kiitollisuutta pienistä asioista ja saanut empatiaa ja ymmärrystä vertaisilta. Endometrioosi on vienyt paljon, muttei kaikkea ja välillä antanut jotain takaisin.

Adenomyoosi taas on tuoreempi tuttavuus. Ensimmäisen kerran adenomyoosista kuulin lapsettomuuspolin lääkäriltä, joka ohimennen sivulausessa mainitsi, että kohtu on pyöreän ja adenomyoottisen näköinen. Olin syvällä hedelmöityshoitoprosessin sumussa, enkä ajatellut asiaa silloin erityisen syvällisesti. Fokus oli siihen aikaan niin täysin kaipuussa tulla äidiksi, ettei uusi diagnoosi oikeastaan edes tuntunut miltään.

Meidän kannalta lapsettomuushoidoissa kävi lopulta hyvin. Toisen hoitokierroksen ensimmäisestä siirrosta tärppäsi. Endometrioosi ja adenomyoosi ei kuitenkaan sammahtaneet raskauden ajaksi, eikä mua niiltä suojannut hyvin käyntiin lähtenyt imetyskään. Jälleen päädyin istumaan naistentautien polille epävarmana siitä, saako mikään kipuja kuriin. Valitettavasti vastaus menneisyyden Elisan pohdintoihin on toistaiseksi ollut kielteinen. Kaks täyttä IVF-hoitokierrosta oli sytyttäneet lantioon semmosen roihun, ettei sitä rauhoittanut kierukka, lukuisat pillerikokeilut tai edes kemialliset vaihdevuodet.

Niinpä, kohta kolme vuotta päivittäisten kipujen kanssa eläneenä tulin viimein voimavarojeni äärirajoille, päätepysäkille ja pyysin lääkäriltäni lähetteen kohdunpoistoon. Samalla käynnillä ihana ja ymmärtäväinen lääkärini osoitti ultrakuvasta pallomaisen kohdun, jonka adenomyoosi sai näyttämään reikäjuustolta kolmesta päällekäisestä hormonihoidosta huolimatta. “Suomeksi sanottuna paskamainen sairaus”, lääkärikin puuskahti ääneen.

Joten tässä sitä nyt ollaan ja odotellaan edessä olevaa kohdunpoistoa. Tunteet asian ympärillä on ristiriitaisia ja vaihtelee helpotuksesta syvään suruun ja pakokauhuun. Prosessoitavaa on paljon, eri näkökulmia valtavasti ja niitä tahtoisin nyt tähän blogiin omilla kirjoitusvuoroillani availla. Miten kohdunpoisto vaikuttaa seksuaalisuuteen? Miltä tuntuu käydä läpi sekundaarista lapsettomuutta? Miten leikkaukseen valmistaudutaan ja miten siitä toivutaan? Ja toivottavasti saisin joskus tulevaisuudessa kirjoittaa myös siitä, mitä kaikkea kohdunpoisto lopulta mahdollisti.

Musta tuskin tulee enää koskaan täysin kivuton, enkä sellaisen perään haikailekaan. Sen sijaan mulla on arkisia haaveita, joita kohti kohdunpoisto toivottavasti mua vie. Haluan olla työkykyinen ja jaksa töiden lisäksi pyörittää kotiarkea. Haaveilen siitä, että voin taas urheilla ja juosta lapsen kiinni leikkipuistossa. Niitä haaveita kohti siis lähdetään, yksi blogiteksti kerrallaan!

Kirjoittelemisiin,

Elisa

Avainsanat:
05.09.2022

Vieraskynä: Yksi ominaisuuksistani - PCOS (PCOS-viikko 2022)

Polykystisten munasarjojen oireyhtymä lienee vaikuttanut elämääni jo nuorena, vaikka diagnoosin sainkin vasta 29-vuotiaana. Lapsuudessa ja nuoruudessa olin taipuvainen lihomaan ja hiilihydraattipitoista ruokaa olisin voinut syödä pohjattomasti. Ruumiinrakenteeltani olen leveäharteinen ja kapealanteinen. Kuntosaliharjoittelussa voimatasoni nousivat vaivatta ja sain helposti kasvatettua lihasmassaa. Nuoruudessa kuukautiskiertoni oli aina epäsäännöllinen, joiden vuoksi lopulta aloitinkin yhdistelmäehkäisyn. Näiden asioiden takana PCOS:lla on varmastikin ollut oma roolinsa.  

Aikuisuudessa olen kamppaillut ylipainon kanssa, mutta saanut sitä elämäntapamuutoksilla sittemmin tippumaan. PCOS diagnoosi selvisi lapsettomuusselvittelyissä. Olimme mieheni kanssa yrittäneet lasta vajaan vuoden verran, kun hakeuduin gynekologille tutkimuksiin. Verikokeissa miessukupuolihormonitasot olivat koholla ja munasarjoissa todettiin monirakkulaiset munasarjat. Kuukautiskiertoni oli ehkäisyn poisjättämisen jälkeen säännöllinen, mutta vuodot olivat hyvin niukkoja ja gynekologi tulkitsi, että ovulaatiota ei tapahtunut.  

Diagnoosivaiheessa aloin lukea PCOS:stä. Alussa huolestuin masennus- ja diabetes- ja muiden sairauksien riskin kohoamisesta. Kuitenkin helpotusta toi se, että pystyn omilla elämäntavoillani vaikuttamaan näihin asioihin.  

Metformiinilääkityksen myötä jatkuva hiilihydraatinnälkäni lievittyi ja painonhallinta oli helpompaa. Koin myös, että mielialani oli selvästi tasaisempi kuin aiemmin. Pienet ärsyttävät asiat eivät enää saaneet arjessani niin suurta roolia. Kuukautiskiertoni korjaantui, mutta lasta emme ole vielä onnistuneet saamaan nyt 2,5 vuoden yrittämisen jälkeen. 

Nykyään olen tottunut ajatukseen, että PCOS on mukana elämässäni. Kaikkien muiden sen tuomien mausteiden kanssa pärjään, mutta lapsettomuus tuntuu jotenkin väärältä. PCOS ei varmastikaan ole ainut syy, miksi emme ole puolisoni kanssa vielä saaneet lasta, mutta sitä on ollut helppo mielessäni syyttää asiasta. Lapsen saaminen on yksi maailman tärkeimmistä asioista monille, myös minulle. En ole uskaltanut vielä edes ajatella sitä vaihtoehtoa, että omaa lasta ei tulisikaan. Elän kuitenkin edelleen toivossa, koska luovuttaakaan ei voi.  

Omaa tuskaani on auttanut oikea tutkittuun tietoon perustuva tieto, jota olen saanut terveydenhuollon ammattilaisilta. Myös vertaistukiryhmien kertomukset helpottavat, koska tajuaa että ei ole ainut tämän ongelman kanssa painiva.  

Nimimerkki “Toivon pisaroita”

Teksti on osa vuoden 2022 PCOS-viikkoa, jonka teemana on elämänkaari. 

01.09.2022

Minun tarinani

Moona-blogi on palannut kesätauolta uusien ja vanhojen tuttujen kirjoittajien parissa! Ensimmäisenä meille esittäytyy Ansku.

Heippa lukijat, täällä kirjoittelee Korennon uusi vapaaehtoisbloggaaja! Olen 34-vuotias nainen ja sairastan endometrioosia. Elämässäni olen murrosvaiheessa. Olen juuri lopettelemassa opintojani ammattikorkeakoulussa, ja minun pitäisi siirtyä elämässäni uuden alani työtehtäviin, kipujen kanssa. Olen aiemmin työskennellyt varhaiskasvatuksenopettajana ja tällä hetkellä olen noista työtehtävistä sairaslomalla. Odottelen pian koittavaa toista endometrioosileikkaustani, laparoskopiaa.  


Ensimmäiset havainnot endometrioosistani tehtiin jo vuonna 2014 ja nopealla tahdilla minulta poistettiin endometrioomat molemmista munasarjoista vuoden 2015 alussa sekä endometrioosi pesäkkeitä. Hoidoksi laitettiin Mirena-kierukka ja lisättiin vielä Primolut-pillerit. Sain elää viisi ”normaalia vuotta”, joiden jälkeen aloin kärsiä toistuvista selkäkivuista. Näitä ei kuitenkaan osattu yhdistää heti endometrioosiini. 


Menin alkuvuodesta 2022 vaihdattamaan hormonikierukkaani YTHS:n terveydenhuoltoon. Sairastuin kuitenkin kohduntulehdukseen. Siitä alkoi sairastelukierteeni, joka on jatkunut pitkään. Kipuni kroonistuivat ja olen juossut hoidossa terveysasemalla ja naistenpoliklinikalla. Jouduin vaatimaan itselleni hoitoa ja leikkausaikaa naistenpoliklinikalla. Tuntuu, että tilanteeni vakavuutta ei heti otettu tosissaan. Päätettiin kokeilla kroonista kipulääkitystä ja Procren-pistoksia. Nämä eivät kuitenkaan auttaneet jatkuvaan selkäkipuun. Hoitajalakon vuoksi aikojani peruttiin, enkä saanut uusia. Lopulta kuitenkin pääsin magneettikuvaukseen ja sain taisteltua itselleni puhelinajan naistenpoliklinikalle ja lopulta lääkärin tapaamisen.  


Vihdoin tilanteeni alettiin ottaa tosissaan. Olin ollut toimintakyvytön pitkään ja nyt lähes liikuntakyvytön, kun viimeisetkin fyysiset harrastukseni zumba ja vesijuoksu kiellettiin minulta kipujeni vuoksi. Nyt minulle luvattiin kuukauden sisällä leikkausaika. Tämä jatkuva sairaalarumba on vaatinut veronsa. Minusta on selkeä puute, ettei naistenpoliklinikan lääkäriä tavoita tarvittaessa. Sain puhelinnumeron, jossa sairaanhoitajat/kätilöt kehottavat menemään päivystykseen. Päivystyksessä odotan 3–4 tuntia lääkäriä vain, jotta kipuani lääkittäisiin hetkellisesti. Sen jälkeen minut työnnetään kotiin. Siellä ei kuulemma puututa lääkehoitooni endometrioosipoliklinikan puolella.  


Uskoisin, että näiden asioiden ja tunteideni ääneen kirjoittaminen helpottaa myös omaa oloani tämän sairauden kanssa. Haluan kertoa tilanteeni etenemisestä ja suhtautumisestani siihen. Pohtia, miten tällainen sairaus vaikuttaa sosiaalisiin suhteisiin ja omaan jaksamiseen, sekä fyysisen liikuntakyvyn menettämiseen. Pohdin, miten sairaus rajoittaa elämääni. Ja toisaalta, miten selviydyn, miten uudelle työuralle siirtyminen onnistuu. Miten pärjään kipujeni kanssa työelämässä? Olen paljon pohtinut, miten kroonisista kivuista pääsee eroon, enkä ole löytänyt siihen vastausta. Ehkäpä jos itse onnistun siinä, voisin kertoa siitä toisille. Ennen kaikkea haluan jakaa tarinani, jotta se lisää tietämystä ja ymmärrystä endometrioosista. Ja jos joku löytää tästä samaistumispintaa tai helpotusta omaan oloonsa ja tilanteeseensa, olen onnistunut tavoitteessani. 


Ansku

Avainsanat:
16.06.2022

Kohti aikuisen minun elämää, kohti lapsuuden haaveita

Rohkelikon postaus on kevätkauden viimeinen. Moona-blogi jää kesätauolle ja palaa syksyllä osin uusien, osin vanhojen kirjoittajien kanssa. Nähdään silloin! Pitäkää huolta itsestänne ja toisistanne!

 

Endometrioosi on kiukutellut aina välillä. Ehkä se on ollut kevään töiden ja valmistumisen aiheuttaman stressin tulosta, tai ehkä hormonin voima on hieman heikentynyt. Tai ehkä molempia. En ole kuitenkaan voinut kovinkaan pitkään huonosti: yleensä huono olo, kivut, turvotus ja menojen peruminen on painottunut yhteen päivään.


Sain juuri sähköpostin, jonka mukaan pro gradu-tutkielmani on saanut arvosanaehdotuksensa ja odottaa nyt viimeistä vaihetta, kokousta, jossa tiedeyhteisö hyväksyy tutkielmani, ja minä valmistun. Niin – minä valmistun! Se on ollut ilon ja stressin aihe jo pitkään, mutta kyllä: tämä päivä tuli sittenkin. Minä valmistun kasvatustieteen maisteriksi ja lähden työelämään, peruskouluihin opettajaksi. Unelma-ammattiini. Minulla on rakas kihlattuni, tyttöystäväni, jonka kanssa asumme yhdessä ja suunnittelemme tulevaa elämää.


Seuraavana vaiheena olisi, kuten olen aiemmassa kirjoituksessa maininnutkin, lisääntymislääketieteen yksikön hoidot ja raskautuminen – kihlattuni olisi Se raskautuja. Toki tarkoituksena on katsoa, miten asiat etenevät ja tarvittaessa teemme muutoksia suunnitelmiin, mutta aiemmin suunnitelminani oli konsultoida asiantuntijaa ja pohtia sitten uudestaan, aionko joskus koittaa raskautumista. Kysyin siis osaavalta ja taudin hyvin tuntevalta gynekologilta, kannattaako minun koskaan raskautua, kun endometrioosi on kohdallani ollut paikoin hyvinkin rankka oireiltaan. Että eikö ne hoidot kiihdytä endometrioosia? Vastaus oli, että hoitojen vaikutuksesta endometrioosiin on ristiriitaisia tutkimustuloksia, ja toistaiseksi näyttää siltä, että ne eivät vaikuttaisi endometrioosiin, tai siitä ei ainakaan ole näyttöä. Ja joka tapauksessa minun, meidän, tapauksessa ei tarvitse yrittää puolta vuotta ensin kotona – me siirrymme suoraan hoitoihin. Jos haluan joskus raskautua, jonotamme klinikalle, ja kun aika on ja hoitava lääkäri siellä niin pyytää, lopetan endometrioosin lääkityksen ja todennäköisesti samalla aloitan jo prosessiin kuuluvat lääkitykset. Mikäli raskaudun, endometrioosi menee kuukautiskierron puuttuessa ikään kuin jäihin, tai nukkumaan. Kuuntelin lääkärin puheita ja tunsin oudon voiman sisälläni. Imin sanoja sisääni ja tunsin niiden myllerryksen rinnassani.


Voisinko minä sittenkin haaveilla siitä, että joskus raskaudun ja synnytän lapsen? Että se on minulle terveyden kannalta ihan järkevääkin? Että endometrioosi on oikeastaan yhdentekevä raskautumisen suhteen meidän, kahden kohdullisen, tapauksessamme? Lopputulemana oli, että menin kotiin ja kerroin kumppanilleni silmät kosteina, mitä gynekologi oli minulle kertonut. Halailimme toisiamme ja mietimme hymyillen, onnen läikkyessä silmissämme, millainen perhe meillä voisi olla, ja mitä eri reittejä se voisi syntyä. Opiskelujen aikana endometrioosi ja monet muutkin sairauteni ovat heittäneet häränpyllyä, mielestäni pääasiassa loppuelämäni edestä – en toivo enää uusia samanlaisia jaksoja. Tämä kausi, opintoineen kaikkineen, vaikuttaa kuitenkin nyt päättyvän elämästäni. Jatkan kohti työelämää, perhehaaveiden toteuttamista ja oman kodin ostamista. Uuden elämänvaiheen alkaessa riisun pois monia opiskeluideni aikaiseen elämään kuuluneita tapoja, ja näin on myös Moona-blogin kirjoittamisen suhteen. Haluan tilaa ja aikaa uuden elämäntilanteen hahmottamiselle ja uusien rutiinien oppimiselle. Uhosin blogiringille kuitenkin tulevani takaisin vierailevana kynänä sitten joskus, kun meidän perhetilanteemme etenee ja minulla on siihen jotakin oleellista sanottavaa endometrioosin näkökulmasta. Toistaiseksi nautin kuitenkin elämästä, sen eri vaiheista, sen muuttuvasta muodosta ja tästä hetkestä.


Mitä lämpimin terveisin,


Rohkelikko

Avainsanat:
09.06.2022

Kolmiohölkkääjän puhdas ultra

"Kaikki on hyvin, kun ultrassakin on kaikki hyvin!" Aijaa no kiva, lähdenkin tästä harrastamaan kolmiloikkaa, ihan vaan koska voin!

No en todellakaan voi. Hyvä kun voin hölkätä sata metriä vahvasti kipulääkittynä. Harrastankin kolmiloikan sijaan toisinaan kolmiolääkehölkkää.

Minulle puhdas ja kaunis ultra ei ole koskaan liittynyt kipuihini. Se oli ainoastaan yli 10 vuotta peruste sille, että kaikkien kipujeni täytyi olla korvieni välissä, kun ei kerran ultrassakaan mitään näkynyt. Onhan se tottakai hienoa, kun ei ole kohtu spiraalina ja munasarjat siinä ympärillä rusetilla. Voisi olla ja monella onkin, täydet sympatiani heille. Minun endometrioosini on vain ollut aina ultran ulottumattomissa, esimerkiksi palleassa. Jostain syystä myös vankka syvä kasvusto ei koskaan näkynyt, vaikka tuntuikin jalat alta vievänä kipuna. En ole ultraamisen asiantuntija, mutta kuvittelisin, ettei pelkän puhtaan ultran perusteella voida väittää, että se olisi riittävä tutkimus ja peruste endometrioosin tilanteen ja kivunhoidon arvioimiselle siinä vaiheessa kun potilas tulee voimakkaissa kivuissa paikalle. Että kun oli kerran puhdasta, niin otahan Panadol, eikä ole tarvetta minkäänmoiselle muulle kivunhoidolle tai -hallinnalle.


Tilanne kohdallani on ollut aina se, että tunnen ajoittain sietämätöntä kipua, mutta se syy ei vain löydy näissä perinteisissä kuvantamisissa. Oivallinen esimerkki myös siitä, kuinka endometrioosikudoksen koko ei korreloi mitenkään sen aiheuttamaa kipua. Kun mietin endometrioosikudostani (outo asia miettiä), niin kuvittelen sen sellaisena räkänaurua nauravana mönttinä, joka nipistelee hermojani. Siis oikeita hermojani, aiheuttaen helvetillisiä hermokipuja. Silloin kun sitä on ensimmäisen kerran leikattu pois, voin kuvitella, kuinka se on näyttänyt keskaria kirurgille. Nauranut räkäisesti, pieraissut ja luvannut, että "ette te saa minua ikinä kokonaan pois muahahahhaha!". Olen yrittänyt sisäistää tämän, että vaikka olisin kuinka kipeä, en saa siihen välttämättä apua. Niin se vain on. Se voi olla joku pieni endometrioosin hiukkanen esimerkiksi lähellä jotain hermoa, jota kukaan ei löydä.

Olisi erinomaisen tärkeää muistaa, että on myös meitä, joilla ei ole ehkä se tyypillisin ultran ulottuvissa oleva endometrioosi. Tottakai olen kiitollinen puhtaasta ultrastani, mutta nimenomaan se ja tietämättömyys toi minulle myös valitettavasti diagnoosiviiveen. Kiitos Korennon ja rohkeiden kanssakulkijoiden, että tietoisuus on taatusti parantunut viime vuosina.

Minulla oli siis taas puhdas ultra. Hieno homma, mutta en osaa juurikaan iloita siitä. Iloitsin toki muutoin onnistuneesta gynekäynnistä ja erinomaisen huolellisesta ultrasta. En saanut lähetettä pehmustettuun huoneeseen, vaikka kirjaimellisesti huutoitkin kaiken hormonihoitoon liittyvät vihani ulos.

Sen sijaan vaihdoin uuteen hormonilääkitykseen ja elän tällä hetkellä erittäin hikistä, haisevaa, karvaista, unensekaista, muistiongelmaista ja näppyläistä aikaa. Erittäin positiivista on se, että jatkuva päänsärky taisi jäädä edellisen hormonin myötä pois. Muutoin en uskalla olla vielä mitään mieltä, koska kuten kaikki tiedämme tämän ärsyttävän faktan: pitää ensin antaa hormonitoiminnan tasoittua ainakin puolen vuoden ajan. Se on helpommin sanottu kuin tehty, mutta onneksi kesä ja hyttyset tuo energiaa ja positiivista asennetta. Elän tällä hetkellä siedettävää kiputilannetta enkä ole vielä toistaiseksi joutunut hormonaalisissa mielenhäiriöissäni grillitappeluun, joten uskallan olla varovaisen toiveikas. Koputan silti varalta puuta, päätä ja palleaa ja palaan asiaan syksyllä.


Muistakaa nauttia ja elää hetkessä, vaikka puolet kesäpäivästä menisikin 3cm/h kasvavan hormonikarvoituksen sheivaamiseen (ainakin allekirjoittaneella). Luojan kiitos, että meille kipukroonikoille on keksitty armollisempiakin kesälajeja kuin kolmiloikka tai kolmiolääkehölkkä, pelatkaamme siis esimerkiksi mölkkyä tai paskahousua! Jälkimmäisenhän saatamme ottaa jopa kirjaimellisesti huonona kipupäivänä. Laji kuin laji - me olemme voittajia, koska voitamme itsemme ja kipumme joka päivä. Sadetta ja aurinkoo kaikille tasapuolisesti!

Hosionaho

02.06.2022

En ole nuori perusterve nainen

 

Hyvää iltaa täältä pallon toiselta puolelta. Kello on 19:42 Taipeissa, taivaalta tulee vettä kovemmalla paineella kun mun suihkusta ja vitutus on huipussaan. Mulla on lukukautta jäljellä vielä kuukausi ja deadlinet kuumottelee melkein joka päivä. Luonnollisesti kaikki opinnot on taas siirtyny Google Meetsiin, kun täällä lähti liikkeelle jälleen yks korona-aalto. Eipä siis oo ihan hirveen montaa syytä poistua neljän seinän sisältä ja hulluus alkaa vaivata.


Tietty tässä dedispaniikin keskellä mä sairastuin - en koronaan, mut kumminkin. Sain jotain mystisiä vatsakipukohtauksia, jotka jätti mut toimintakyvyttömäks lattialle/sänkyyn aina kun söin. Joten ei kun lääkäriin mars. Siellä sit kysyttiin taas tää perinteinen: “Sähän oot perusterve, nuori nainen, eikö joo?” Tää oletus tulee vastaan ihan kaikkialla ja alkaa olla mitta täynnä. Lääkäri ei luonnollisesti tienny, mikä ihme on neuropaattinen vulvodynia, eikä tunnistanu mun lääkkeitä, jotka olin listannu valmiiks. Sit kun sain neljä eri lääkettä siltä hoidoksi, niin sanoin vaan pienen rukouksen ennen niitten ottamista, että toivottavasti ei oo yhteisvaikutuksia mun yleislääkityksen kanssa.


Tää ei oo ainoo kerta kun jonkun on vaikee käsittää, että 25v on kroonisesti monisairas. Mul on yks yliopisto-opettaja, jota sanon Foliohattuproffaks. Se on kyl yks tapaus ja laukoo välillä asioita, mitä ei kannattais. Yhellä luennolla sano, että “Te kaikki ootte luusereita, jos ette valmistu kahessa vuodessa. No excuses!” Tiiän, että näitten tällästen pitäs antaa mennä yhestä korvasta sisään ja toisesta ulos, mut mulla heti vitutusmittarin viisari värähti ja teki mieli sanoo, että helvetistäkö se tietää, millasia haasteita ihmisillä saattaa olla elämässään. Aina ei oo kyse vaan siitä, että “ei viitti” opiskella.


Mut ai että, kaikista pahin on se kun koittaa ettiä treffiseuraa. Minä bumbeloin (tinder->tinderöin, bumble->bumbeloin??) menemään ja laittelin viestiä kaikenlaisille tyypeille. Täällä monille ulkoliikunta on se the juttu ja minähän en sitä harrasta. Oli kyse sit patikoinnista (joka on ylivoimanen suosikki paikallisten keskuudessa), sukelluksesta tai pyöräilystä, niin mä paljon mielummin kääriydyn peittoburritoon ja katon Avaraa luontoa, koska kaikki noi edellä mainitut harrastukset on potentiaalisesti tosi epämukavia mulle ja voi lisätä kipua useemmaks päivää.

Sitä luulis, että tää ei oo mikään ongelma, mut kuule, multa on nyt jo useemman kerran kysytty, miksen mä harrasta ulkoliikuntaa. Yhellekin kun sit vastasin, että ei oo vaan mun juttu, niin sain siitä lähtien rivien välissä jatkuvasti piikittelyä siitä, että mulla on epäterveelliset elämäntavat. Useempi kuin muutama on nauranu. Kovin nopeesti se nauru kyllä vaihtuu anteekspyyntöön, kun sanon, et mul on krooninen kipusairaus ja patikointi kuumassa todennäkösesti vaan sais mut pahantuuliseks. 90% alkaa tän jälkeen keskustella vähän kaikesta siihen sävyyn, että oon tosi hauras - esim. “No need for you to walk to the metro, I can come pick you up!”. (Jossa siis ei sinänsä mitään pahaa, mutta aika perseestä kun ensin on naurettu sille etten harrasta ulkoliikuntaa.)


Ihmiset ei selkeesti oo tottunu ajatukseen, että jollakin voi olla tekemisiä ja menemisiä rajottava sairaus, etenkin näin nuorena. Mut minäpä kanavoin vitutukseni joksikin hyödylliseks ja jatkan bumbelointia, opiskelua ym. ja oon edelleen avoimesti “viallinen”. Ärsyttää, että “nuori perusterve nainen” on niin tiukkaan juurtunu konsepti, mutta eipä se siitä mikskään muutu, jos nää naurajatyypit ja Foliohattuproffat ei ikinä tapaa sairaita ja vammasia, (ja ei-binäärisiä, joihin mä kuulun eli edes toi “nainen” ei osu ja uppoo).


Että joo, voimia teille muillekin jotka ootte kyllästyny selittelemään itseänne muille. Ehkä joskus vielä keksitään keino muuntaa vitutusta energiaks ja kaupungit Helsingistä Taipeihin on siitä lähtien 100% ekologisella, mutta epäeettisellä vitutussähköllä valaistuja.
 

Mustonen