10.04.2024

Kuumeista odotusta

Huh huh, terveisiä täältä sairastuvalta! Olin jo ajatellut että edelliseen talveen verrattuna meillä on sairastettu poikkeuksellisen vähän tänä talvena ja itseasiassa niin kyllä onkin, vuoden vaihteessa oli reilun viikon flunssarupeama lapsilla ja nyt toinen, mutta tämä ottikin sitten vähän enempi paukkuja arjesta. Neljä viikkoa sitten sairastui esikoinen, viikko sen jälkeen pienempi, joka sitten tartutti myös minut. Ilmeisesti taloon rantautui adenovirus, joka aiheutti koko porukalle kunnon yskän, vatsaoireita, kuumetta, nuhan ja lapsille jälkitautina korvatulehdukset. 

Muuten tauti alkaa olla perheessä taputeltu mutta täytyy sanoa, että tämmöisessä viimeisillään raskaana olevassa kehossa, jossa keuhkojen kapasiteetti on painavan mahan takia rajallinen muutenkin, niin tällainen kolmatta viikkoa jatkuva yskän paukutus alkaa olla vähän liikaa... Kolmen viikon valvomisen jälkeen silmäpussit ovat kasvaneet ihan omiin sfääreihinsä ja pandat moikkailisivat kadulla mustien silmänympärysten ansiosta, jos täällä pohjoisen perukoilla sellaisia liikkuisi.

Vauvan tuloon on aikaa vielä muutamia viikkoja, ja työt alkaa olla loppusuoralla ennen äitiyslomalle jääntiä, mutta synnytykseen ja lähellä olevaan muutokseen orientoituminen on ollut kyllä ihan toissijaisena mielessä, kun päivät menee yskän ja jaksamisen kanssa tunnista toiseen selviytymisessä. Vauva on onneksi virkeän oloinen mahassa eikä hänestä ole huolta, kunhan tämä emoalus saisi itsensä kuntoon.

Raskauteen liittyen vointi on ollut kohtalainen, ainoa jännitysmomenttia aiheuttava asia on tällä hetkellä vauvan koko. PCOS:n suhteen raskausaikana on jonkin verran enemmän riskejä, esimerkiksi raskausajan diabeteksen riski on suurempi verrattuna muihin odottaviin. Minulla on onneksi kaikissa raskauksissa ollut normaalit sokerirasituskokeiden tulokset, mutta nyt kieltämättä jännittää, kun ensi viikolla on aika ylimääräiseen ultraan vauvan painoarvion vuoksi. Vauva kasvoi edellisessä ultrassa isona viikkoihin nähden, ja nyt kohdun sf-mitta (symfyysi-fundus mitta, jolla mitataan kohdun kokoa ja kasvua) oli yläkäyrillä edellisessä neuvolassa, minkä vuoksi lähete äitipolille tulikin. Läheskään aina kookas vauva ei tietenkään johdu äidin koholla olleesta verensokeritasosta, mutta ennustan, että tästäkin pcos-taustani vuoksi tullaan keskustelemaan käynnillä, jos vauva kovin suureksi osoittautuu. Toivottavasti olisi kuitenkin normaalikokoinen niin kuin aiemmatkin, ettei tarvitse synnytystä käynnistää aiemmin vauvan suuren koon vuoksi tai joutua synnyttämään kovin isoa mötkälevauvaa. 

Jääpä nähtäväksi! Tällaisia kuulumisia tähän hetkeen, jännitys tietenkin tiivistyy, kun loppusuoraa kohti synnytystä mennään, ja toivottavasti ensi kerralla kirjoittelenkin teille pieni tuhisija kainalossani.

Aurinkoisia päiviä ja pysykää terveenä!

Juliaana

Avainsanat:
0 kommenttia
03.04.2024

Leikelty ulos synnytystalkoista

Elämän kiertokulkuun tuntuu olennaisesti kuuluvan se, että tasaisin väliajoin tiedotusvälineissä uutisoidaan syntyvyydestä, sen laskusta ja siitä, mitä kohdullisten pitäisi asialle tehdä. Syntyvyyskeskustelu nosti nyt päätään ensimmäisen kerran sitten kohdunpoistoleikkaukseni ja kieltämättä tuntuu oudolta, että en fyysisesti ole enää millään tavalla osa tätä keskustelua. Vaikka haluaisinkin vielä lapsia (en tiedä haluanko), ei mulla tällä hetkellä ole muita keinoja laajentaa perhettä kuin adoptio. En voi osallistua synnytystalkoisiin. Tietysti se, haluaako lapsia vai ei, on jokaisen oma päätös, oli yhteiskunnallinen painostus lisääntymiseen millaista hyvänsä.

Silti syntyvyyden ympärillä käytävä julkinen keskustelu suututtaa edelleen. Ne, jotka vaativat tähän maahan lisää lapsia, harvemmin nimittäin vaativat esimerkiksi sitä, että kohdullisten ihmisten terveydenhoitoon panostettaisiin nykyistä enemmän. Tällä hetkellä gynekologiset palvelut eivät kuulu melkein koskaan työterveyssopimuksiin. Perusterveydenhuollon gynekologinen osaaminen on heikkoa, eikä esim. laitteita ultraamiseen ole aina saatavilla. Suomessa gynekologista hoitoa saavat parhaiten ne, joilla on varaa maksaa yksityisen gynekologin käynnistä.

Mun endometrioosi alkoi oireilla jo ennen ensimmäisiä kuukautisia. Kun menkat sitten 11-vuotiaana alkoivat, ne olivat samantien tappokipeät ja hain niihin lukuisia kertoja turhaan apua julkisen puolen terveydenhoidosta. Lopulta diagnoosi irtosi vasta 20-vuotiaana, kun äitini lupasi maksaa mulle käynnin yksityisellä gynekologilla. Olin opiskelija, eikä mulla todellakaan olisi ollut varaa mennä ilman vanhempien apua. Tämä on edelleen tosi tuttu tarina endometrioosia sairastavien vertaistukiryhmistä, vaikka tietoisuuden suhteen on menty eteenpäin. Yhä vain endometrioosin keskimääräinen diagnosointiviive on 9 vuotta.

Olen ollut tyytyväinen kohdunpoistoleikkaukseen, sainhan sillä työ- ja toimintakykyni takaisin. Silti en voi olla pohtimatta, olisiko niin lopullista keinoa tarvinnut käyttää, jos sairautta olisi hoidettu alusta asti, ei vasta 12 vuoden viiveellä? Samalla pohdin, miksi syntyvyyskeskustelun keskiössä ei ole nimenomaan se, miten luokattoman heikkoa naiseksi syntymässä määriteltyjen terveydenhuolto on suhteessa mihin tahansa muuhun terveydenhoitoon.

Osallistuisin varmaan ihan mielelläni vielä niihin kuuluisiin synnytystalkoisiin, jos sitä osallistumisvälinettä ei ois leikelty musta pois siksi, että mun sairaus jätettiin hoitamatta 12 vuotta. Montako muuta vastaavaa tarinaa meillä on tässä maassa? Miten paljon syntyvyyttä saataisiin nostettua jos endometrioosia, vulvodyniaa,  adenomyoosia ja PCOS:aa diagnosoitaisiin ja hoidettaisiin paremmin?

Jos kohdullisten terveydenhoidon parantaminen ei muuten poliittisia päättäjiä kiinnosta, alkaisiko se kiinnostaa jos sen seurauksena saataisiin uusia veronmaksajia? Gynekologisen osaamisen lisääminen perusterveydenhuollossa ylläpitäisi myös synnytysterveyttä. Haaveilen tulevaisuudesta, jossa meillä olisi gynekologisen terveyden osaamiskeskuksia ihan perusterveydenhuollossa. Niissä olisi töissä kätilöitä ja gynehoitajia sekä luonnollisesti gynekologeja. Siellä hoidettaisiin erilaisia seulontoja, PCOS-, endometrioosi- ja vulvodyniapotilaiden seurantaa, sekä menopaussin eri vaiheita ja annettaisiin huomattavasti nykyistä parempaa synnytyksen jälkihoitoa.

Pelkään pahoin, että tämä jää vain haaveeksi, mutta toivon silti, että oman lapseni sukupolvi saisi kuitenkin edes aavistuksen parempaa hoitoa gynekologisiin oireisiinsa. Tehdään maailmasta haave kerrallaan vähän parempi paikka kohdullisille - ja kaikille muillekin.

Elisa

Avainsanat:
0 kommenttia
20.03.2024

Sappivaivoja vai sittenkin endometrioosia

Palaan nyt endometrioosiviikon kunniaksi hieman ajassa taaksepäin ja käyn läpi elämänkaareni endometrioosidiagnoosin kanssa. Kun aloin kirjoittamaan endometrioosista omissa somekanavissani vuonna 2017, oli se minulle uusi ja raastava asia. Samalla helpotus, mutta samalla järkyttävä toteamus siitä, millaista hoidon taso ja tietämys voi pahimmillaan olla. Päädyin siihen tilanteeseen terveydenhuoltojärjestelmämme vuoksi, jota en 2000-2010-luvuilla voi ainakaan kiittää diagnoosistani. Ilman omaa epätoivoani, kymmeniä turhia käyntejä ja loppupeleissä itkuhuudon kanssa pakottamista en olisi päässyt edes kunnollisiin tutkimuksiin. Muistan itkeneeni, että en poistu tästä huoneesta ilman lähetettä jatkotutkimuksiin. Tiesin koko ajan, että minussa on jotain vialla, mutta vuosikausiin kukaan ei suostunut uskomaan.

Ensimmäisen ja diagnostisen leikkurin jälkeen endometrioosiani tituleerattiin vaikeaksi ja laaja-alaiseksi. Siltä se tuntuikin. “Perinteisten” alavatsakipujen lisäksi olin kärsinyt vaikeista hengityspistoksista, kovasta kylki- ja hartiakivusta siinä määrin, että olin mennyt keskellä yötä muutaman kerran päivystykseenkin niiden vuoksi. Niihin ei auttanut mikään lääke, ei edes hetkellisesti. Päivystyksestä sain diagnoosiksi paniikkihäiriön ja sappivaivoja ilman lisätutkimuksia. 

Todellisuudessa nämä raastavat kivut johtuivat pallean endometrioosista ja oireet yhdistyivät niiden aiheuttajaan vasta tuon ensimmäisen leikkurin jälkeen. Nämä olivat todellisuudessa hermokipuja, joita ei siis hoidettu mitenkään. Niin ja olihan se kohtukin kiinnikkeellä kiinni selän ristiluussa, minkä vuoksi en päässyt kunnolla kumartumaan tai laittamaan edes kenkiä jalkaan viimeisinä aikoina ennen ensimmäistä leikkuria. Olin reisistä kaulaan saakka pelkkää jatkuvaa kipua.

On vaikea kuvailla sitä tunnetta ja traumaa, mikä syntyy vuosikausien vähättelystä ja tietämättömyydestä. Kun kukaan ei tuntunut ymmärtävän, miten kipeä olin ja miten pelottavista oireista kärsin liian pitkään tietäen, että jotain on vialla. Kun vihdoin sain diagnoosini ja kivut eivät leikkurin jälkeen lähtenetkään, koko kokonaisuus alkoi avautua minulle. Luin kauhuissani vertaistukiryhmistä kroonisesta kivusta. Kroonisesta kivusta, joka on muuttunut sellaiseksi, koska kivun kärsijä ei ole saanut ajoissa apua. Minulle kävi niin.

Leikkaus pahensi kipua hetkellisesti ja siitä toipuminen vei useita kuukausia. Ymmärsin sinä aikana, että olen herkkä lääkkeille ja kärsin vaikeista elämänlaatuun vaikuttavista sivuoireista testatessani useita eri valmisteita. Minulle jäi toimenpiteestä myös iso tunnoton kohta reiteeni, jonka piti palautua, mutta joka ei ole palautunut seitsemässä vuodessakaan. Kukaan ei ottanut vastuuta tästä. Maksoin itseni kipeäksi näillä lääketestailuilla, polikäynneillä, sairaalajaksoilla, sivuoireiden hoitamisella ja sairaslomilla. Menetin ihmissuhteita. Menetin oikeastaan senhetkisen elämäni ja kaikki haaveet tulevaisuudesta, kun en tiennyt, kävelenkö kivuiltani koskaan tipuaskelia paremmin. Voinko saada lapsia tai olla edes intiimisti kenenkään kanssa. Menetin hiukseni pahimmillaan 10cm pituiseksi. Menetin koko olemassaolevan identiteettini.

Se oli rankka polku käveltäväksi parikymppiselle. Minussa syttyi niin syvä ja pyhä viha yhteiskuntaamme kohtaan, etten ollut kokenut vastaavaa. Halusin huutaa koko vääryden maailmalle. Sillä tiellä olen edelleen, jokseenkin toisen leikkurin, pitkäjänteisen kuntoutuksen ja sopivan hoidon rauhoittamana. Olen tutustunut leikkausarpiseen kehooni uudelleen ja hyväksynyt sen puutteet. Ei ole muuta mahdollisuutta. Potilasasiamiesten avulla tehdyt ilmoitukset eivät johtaneet koskaan mihinkään. Näen kuitenkin itselläni vihdoin tulevaisuuden, mutta tähän pisteeseen ei ollut helppoa kävellä enkä voi kohdallani kiittää tästä ainakaan saamaani hoidon tasoa. Sen sijaan kiitän vertaistukea, perhettäni ja ystäviäni - niitä, jotka eivät kadonneet pahimpien vuosien aikana.

Vaikka olen kiitollinen tämänhetkisestä tilanteestani ja kaikki on nyt hyvin, kukaan ei voi muuttaa kokemaani muuksi ja joudun elämään sen trauman kanssa. 

Sen sijaan toivon, että tästä puhuminen voisi muuttaa asioita entistä useammalle entistä paremmaksi. Että ymmärrys sairauden yksilöllisyydestä ja kokonaisvaltaisista vaikutuksista parantuisi Terveyskirjaston ja Duodecimin infopakettia laajemmaksi. Jotta meidät kaikki osattaisi kohdata jatkossa paremmin, yksilöinä ja ihmisinä.

Hosionaho

Avainsanat:
1 kommenttia
13.03.2024

"Ystäväni" hermosärky

Viimeksi pohdin työssä jaksamistani kuormittavassa ja työläässä työtilanteesta. Lisähaasteita oli tuonut myös ystäväni hermosärky, joka on nyt pari vuotta vaikuttanut aktiivisesti elämääni. Se on tuonut erinäisiä haasteita.

Hermosärkyni alkoi pari vuotta sitten, kun olin kärsinyt pitkään jatkuneista endometrioosin aiheuttaneista kivuista ja tulehduksista, eikä kivulle löytynyt loppua tai taukoa. Lääkärini totesi, että kipuni on siis kroonistunut elimistööni ja ilmenee jatkuvana hermosärkynä. Kroonistunutta kipua on koitettu saada loppumaan tai vähenemään hermokipulääkkeillä, tässä kuitenkaan vielä täysin onnistumatta. Välillä on näyttänyt paremmalta, että kipu olisi selkeästi vähentynyt tai jopa kadonnut, nyt se on palaillut hiljalleen elämääni.

Viime kesänä elin suht kivutonta aikaa ja kipu oli jäänyt “horrostilaan”. Syksyllä, uuden työn aloitettuani ja stressin lisäännyttyä myös hermokipu on palannut vähitellen. Kipukohtaukset tulevat yleensä täysin yllättäen ja voivat kestää muutamasta minuutista jopa puoleen tuntiin, tai jopa koko illan. Yleensä kipu pakottaa keskeyttämään senhetkiset puuhani ja pysähtymään, menemään makuulle, mikäli mahdollista, ja odottamaan että kipukohtaus menisi ohi. Monesti otan lämpömaton syliini, tämä auttaa kroppaa palautumaan helpommin.

Ystäväni hermosärky on muokannut ja rajoittanut elämääni. Joudun miettimään etukäteen jaksamistani ja voimavarojani. Montako kertaa viikossa voin harrastaa raskaampaa liikuntaa, ettei kipu ota täysin otettaan minusta. Milloin voin lähteä tapaamaan ystävää tai matkustaa jonnekin, olenko levännyt sitä ennen tarpeeksi, ettei kipu provosoidu ja tee elämästä tuskaista. Monesti rankempien treenien jälkeen kipu iskee voimakkaana ja mietin, että tässäkö nyt sitten oli kiitos siitä, että koitin harrastaa liikuntaa ja pitää itsestäni huolta. Kuitenkin koen olevani itseäni kohtaan velvollinen liikuttamaan kehoani. Työterveyslääkäri totesi minulla rasvamaksan, johon kuulemma tepsii liikunta ja oikea ruokavalio. No, kerroin hänelle tilanteestani ja kuinka harrastan jo “oman maksimini” liikuntaa, kipujeni rajoissa ja syön suht terveellisesti, että miten tästä parannetaan. Hän ei osannut sanoa.

Sain puhelun naistenpoliklinikan lääkäriltäni ja hän ehdotti taas hermosärkylääkkeen annoksen nostamista. Samalla hän kysyi, mitä muuta apua olen tilanteeseeni hakenut. Kerroin kaikista muutaman viime vuoden vaiheista ja lääkärini totesi, että oletpas jaksanut sinnikkäästi hakea apua ja tehnyt paljon tilanteesi eteen. Tästä tuli hyvä mieli. Minulla oli myös ravitsemusterapian etätapaaminen ja terapeuttikin totesi, että oletpa ottanut hyvin selvää asioista ja hoitanut itseäsi oma-aloitteisesti. Ja vaikka itse olinkin kriittinen ruokavaliotani kohtaan, siinä oli hänen mielestään todella paljon hyviä elementtejä, mietitty, mitä vaihtelevasti toimiva suolistoni kestää ja kuinka estäisin nälkäpiikkini ja söisin säännöllisesti.

Näistä positiivisista palautteista tuli itselle tosi hyvä mieli. Olen toiminut oikein, omaksi parhaakseni, enkä voi olla siitä kriittinen itseäni kohtaan, kuten usein tapanani on olla ylikriittinen itseäni kohtaan. Tämä myös tuotti mielihyvää ja sai koko kropankin paremmalle tuulelle. Kuinka ihmeellinen onkaan positiivisen ajatuksen voima. Sanoisinkin pitkäaikaisesti sairaiden henkilöiden läheisille, että kannustakaa ja tsempatkaa heitä. Auttakaa heitä huomaamaan pienetkin hyvät asiat, joita he ovat tehneet oman hyvinvointinsa tueksi. Kysykää, kuinka he jaksavat ja saakaa heidät huomaamaan, että pienetkin hyvät teot itsensä jaksamisen eteen voivat tuoda tätä mielihyvää ja helpottaa haastavassa kiputilanteessa painiskelua.

Ansku

Avainsanat:
0 kommenttia
06.03.2024

Kerho, johon en olisi halunnut liittyä

Tammikuussa vahvistui epäily. Minulla todella on endometrioosin lisäksi PCOS. Pelkkä endometrioosittarena olo olisi riittänyt, mutta liitytään nyt sitten vielä pcos-soturiksikin. Toisaalta se myös selittää joitaki asioita, kuten kaikki nämä vuodet pikkuhiljaa kertyneen painon, johon ei ole auttanut mikään. Ei mikään määrä liikuntaa, ei mitkään ruokavaliot tai muutokset elämässä. Veriarvot paljastivatkin, että minulla on kohonnut riski 2 tyypin diabetekseen, insuliiniresistenssi. Siis minulla, joka nostaa maastavedossa rautaa yli 100 kiloa? Minulla, joka käy useita kertoja viikossa ratsastamassa, kuntosalilla ja milloin milläkin lenkillä/liikkumassa. Kyllä, kaikesta siitä huolimatta. Sitä se PCOS teettää. Eikä kaikki selity elämäntavoilla, kuten minun annettiin ymmärtää.

Tästähän nimittäin pyörähti aika rankka mylly päähän oman kehon kuvan järkkymisestä. Sitä siivitti tammikuussa lääkärin puhelu, joka on tähän menneistä varmaan yksi huonoimmista. Pelkän BMI:n perusteella lääkäri tuntui luokittelevan minut mitään tekemättömäksi vätykseksi, joka syö itsensä lihavaksi. Okei, ei hän toki niin sanonut, mutta se mielikuva puhelusta tuli. Minulle määrättiin diabetekseen käytettävä lääke, joka vaikuttaa sokeriaineenvaihduntaan. Lääkäri _iloisesti_ ilmoitti että yksi sen haittavaikutuksistahan on ruokahaluttomuus. Ihan kuin se olisi mitenkään hyvä asia?! Ruokahalu on muutenkin kadoksissa jatkuvasti ja aina kun jaksaminen yhtään heikentyy, kärsii syöminen. Kiitos syömishäiriötaustalleni.

Lisäksi lääkäri suorastaan naurahti, kun kyselin, tietääkö hän solujonon* tilanteesta, että ”ihan kuin mä tänä vuonna edes mihinkää hoitoihin olisi pääsemässä et ne jonot on kuule niin pitkät että kannattaa kuule keskittyä ihan vaan omaan hyvinvointiin (eli laihduttamiseen) seuraavan vuoden ajan. Että he kyllä sitten puntaroivat mut todella tarkasti ennen hoitojen aloitusta". Mun BMI:hän on siis 33, ja raja hoidoille julkisella on 35.

Mielestäni todella asiatonta puhetta ja oletuksia pelkän BMI:n perusteellla, joka ei kerro ihmisen kehonkoostumuksesta yhtään mitään. Kehonrakentajillahan se on automaattisesti ”ylipainon” puolella. Tämä lääkäri ei ole minua nähnyt, eikä näe jatkossakaan, sillä hänen kanssaan en halua enää asioida. Onneksi on vapaus valita. Ja valitettavasti en päässyt ”puolustautumaan” puhelun aikana, sillä olin asiakkaan seurassa ja pystyin lähinnä vastaamaan kyllä tai ei tyyppisesti. Vaikka eihän sitä pitäisi olla tarvetta puolustautua lääkäriä vastaan...

Vatvoin hurjan kolauksen saanutta kehonkuvaani ja keräilin itsetuntoni murusia kyseisen puhelun jälkeen vielä pitkään. Onneksi ympäriltäni löytyy aivan upeita ihmisiä ja sain taottua itselleni järkeä päähän. Sen sijaan, että olisin alkanut mihinkään typerälle kitukuurille, laskin rehellisesti oman kulutukseni ekaa kertaa vuosiin vain tajutakseni olevani jatkuvasti niin vajaalla syömisellä, ettei ihme, että jaksaminen on ollut vähissä ja kroppa ei palaudu tai toimi kunnolla. Nyt olen siis itse asiassa lisännyt ja säännöllistänyt syömisiäni, sillä syön muutenkin varsin terveellisesti, ja kyllä, elämään kuuluu myös herkut. Olen myös täysin täynnä ”syö vähemmän, liiku enemmän” -neuvoa, joka on ajanut mut tuhat kertaa säästöliekille ja asiaa tutkisteltuani keholla voi mennä jopa _kuukausia_ siitä palautumiseen. Mahtavaa.

Olen nyt 1,5kk syönyt uutta lääkettä, jonka yleisenä sivuvaikutuksen on vatsavaivat. Ja niitähän on ollut. Annosnostot oli mulle suunniteltu ihan järkyttävällä vauhdilla, ja syksyllä PCOS-diagnoosin saanut kaverini kuunteli järkyttyneenä selostustani nostoväleistä. Aloitin siis nyt rauhallisemmin nostot, sillä ohje oli, että seuraavaan noston voi tehdä, kun vatsaoireet helpottavat. Joten kiirettä ei sinänsä ole. Ja minun muutenkin edelleen, erityisruokavaliosta huolimatta, oireilevani vatsanihan ei tätä lääkettä niin vain sulata. Vatsan väänteet ovat tuntuneet samoilta kuin menkkakrampit aikanaan. Luojan kiitos vuotoa ei edelleenkään ole ollut kohta kahteen vuoteen.

Näin lopuksi en voi muuta kuin todeta, että onneksi myös PCOS:ään on tarjolla vertaistukea. Ystävän kanssa ajatusten vaihto on helpottanut todella paljon. Ja vaikka tämä on yksi lisäisku suoraan palleaan, kun ajatellaan, että tämä on jo toinen sairaus joka _saattaa_ lisätä riskiä lapsettomuudesta, niin toivoton tilanteeni ei ole edelleenkään. Mitä nyt mieli on ottanut todella paljon takapakkia solujonon pituuden vuoksi. Tällä hetkellä se on TAYS:n asiakkailla n. 9kk. Etelä-Suomessa tilanne on vielä pahempi, vaikka erittäin huono se on joka puolella, koska lahjasoluista on huutava pula.

Tällä hetkellä kieltämättä hieman kaduttaa että siirsin aloitukseen liittyviä käyntejä. Haluaisin kuitenkin uskoa että näin tämän piti mennä. Enkä aio tipahtaa ”sitten kun” -kuoppaan, vaan viime syksyn kirjoittelustani huolimatta olen selaillut moottoripyöriä ja ajatellut paremminkin, että vielä kun ehdin ja pystyn niin aion elää täysillä. Pettymyksiä on varmasti ihan riittävästi luvassa tulevaisuudessa ja oma mieli on sellaisessa pysähtyneessä tilassa, kun mitään ei oikeastaan tapahdu suuntaan tai toiseen pitkiin aikoihin. Moottoripyörä haaveeseeni sisko vastasi, että eipähän mulla hirveästi elämän iloa tuovia asioita ole elämässä ollut, että eiköhän se ois sen arvosta ja olen kyllä samaa mieltä.

Aika paskaa on ollut, mutta kevät tulee ja mieli toivottavasti kohenee pikku hiljaa kesättä kohti siirryttäessä.

Odottelemisiin. Niin kesän odotukseen, kuin soittoon polilta sopivan luovuttajan löytymisestä.

* Kun lähete yliopistolliseen sairaalaan hedelmöityshoitoja varten on mennyt läpi, siirrytään jonottamaan itselle sopivia lahjasoluja, jotta hoidot voidaan aloittaa. Lue Sivustakatsojan lapsettomuushoitojen etenemisestä hänen edellisestä tekstistään täältä.

Sivustakatsoja

Avainsanat:
0 kommenttia
28.02.2024

Tarinoita menkkahäpeästä

Vuonna 2024 Korento ry viettää 25-vuotisjuhlaansa. Juhlavuoden teemana on 25 vuotta vastuullista kuukautispuhetta. Tällä hetkellä Korennolla on myös käynnissä Kuuluuko menkat työpaikalle? -kampanja, jonka innoittamana myös Maria pohtii suhdettaan menkkoihin.

“Nappaan siteen repun sivutaskusta niin huomaamattomasti kuin suinkin ja sujautan sen hihaan. Vessaa kohti kävellessä vilkuilen ympärilleni, ettei kukaan vain huomannut. Vessakopissa yritän avata sidettä mahdollisimman hiljaa niin, ettei vain kuulu yhtään rapinaa. Olisihan se nyt äärimmäisen noloa, jos joku koulussa kuulisi rapinan ja tajuaisi, että minulla on menkat. Käytetyn siteen ympärille kiedon niin paljon paperia, ettei kukaan voi arvata, mikä se on, ennen kuin tungen sen roskikseen.”

“Kipu saa vatsan kramppailemaan, ja pahan olon aalto vyöryy päälle. Teen kaikkeni pitääkseni kasvoni peruslukemilla. Nappaan laukusta särkylääkkeen ja mutisen samalla työkavereille jotain päänsärystä. Ei tee mieli kertoa, että minulla on kovat kuukautiskivut.”

“En heti löydä laukusta sidettä ja paniikki vyöryy päälle. Tarvitsen sen siteen nyt. Kelaan mielessäni läpi vaihtoehtoja. Käsipaperi ei pitäisi vuotoa pois kovinkaan pitkään. Pitäisikö kysyä siteitä joltain työkaverilta? Ei, en kyllä kehtaa. Onneksi aikani tongittuani löydän laukun pohjalta vielä yhden siteen.”

Kaikki ovat tositarinoita vuosien varrella kärsimästäni menkkahäpeästä koulussa ja työpaikalla. Häpeän tunnetta lisäsi kokemus siitä, että omat menkkani olivat niin epätyypilliset. Kukaan muu ei tuntunut vuotavan kuin Niagaran putous ja käyttävän suunnilleen vaipan kokoisia yösiteitä koko ajan. Kaikkien muiden menkat tuntuivat olevan niukat, ja suojaakin tarvitsi vaihtaa vain harvoin. Itse kärsin lamaannuttavista kivuista, ja muille riitti ehkä yksi särkylääke menkkojen alussa. Tämä kokemus vain syvensi häpeää.

Kun minulla diagnosoitiin endometrioosi, tuntui myös sairaudesta puhuminen nololta. Olihan kyseessä gynekologinen sairaus. Ei tehnyt mieli jutella siitä puolituttujen kanssa. Työpaikalla se oli välillä kuitenkin yksinkertaisesti pakko ottaa keskusteluun mukaan jutellessa sairauslomasta esimerkiksi leikkaukseen liittyen. Tuo pakko olikin ehkä se suurin tekijä oman häpeän tunteeni vähenemisessä.

Vuosien varrella olen yrittänyt pyristellä irti menkkahäpeästä ja etenkin häpeästä omaa sairauttani kohtaan. Tuntuu kohtuuttomalta, että pitäisi vielä jotenkin nolostella omaa sairautta, kun se on tarpeeksi kamala muutenkin. Huomaan kuitenkin tekeväni niin yhä edelleen. Olen jo päässyt eteenpäin. Nykyään ei enää niin nolota mainita työkaverille endometrioosista. Menkkahäpeä puolestaan on ollut tauolla, kun hormonilääkityksen takia menkkoja ei ole ollut.

Nyt olisi kuitenkin niin itseni kuin kaikkien muidenkin jo aika (yrittää) päästää menkkahäpeästä (ja gynekologisten sairauksien häpeästä) irti. Ne ovat luonnollinen osa elämää ja kuuluvat siten myös sinne kouluihin ja työpaikoille.

Maria

Avainsanat:
0 kommenttia
22.02.2024

Onko kaikki kipu saman arvoista?

Hellou ja hyvää kevättalvea kaikille blogin lukijoille! Endometrioosirintamalta ei ole varsinaista kerrottavaa juuri nyt, sillä sairaus nukkuu edelleen kohdunpoiston jäljiltä Ruususen untaan. Silti viime vuosi ei mennyt täysin ilman toipilasvaihetta, sillä joulukuun puolessa välissä kävin luovuttamassa munuaisen rakkaalle läheiselleni.

Munuaisenluovutus oli erittäin tärkeä motivaattori myös kohdunpoistoa harkitessa, sillä luovutusta ei olisi minulle suositeltu, jos en olisi niin kivuton kuin olen nyt reilun vuoden saanut olla. Ottaen huomioon, että vietin melkein koko vuoden 2022 työkyvyttömänä kohdunpoistoa odotellen, tuntui todella kummalliselta, että vuonna 2023 mut todettiin täysin terveeksi elimenluovuttajaksi. Sen puhelun loppusyksystä saatuani tanssin melkoisen voitontanssin ja aloin sitten valmistautua jälleen kerran leikkaukseen.

Munuainen poistettiin joulun alla hyvinkin tutussa operaatiossa eli laparoskopiassa. Toimenpidepäivän rutiinit olivat kohdunpoiston jäljiltä niin tuttuja, etten oikeastaan jännittänyt mitään muuta kuin sitä, löydänkö oikeaan paikkaan vieraassa sairaalassa, elimen luovutukset kun on Suomessa keskitetty Helsinkiin. Kaikki meni kuitenkin hyvin, minä maalainenkin löysin ajoissa paikalle ja mikä tärkeintä, munuaiseni saatiin siirrettyä läheiselleni onnistuneesti! Ei voi olla kuin kiitollinen siitä, mitä kaikkea nykylääketiede mahdollistaa.

Toimenpide ja siitä toipuminen oli siis tosi tuttua, mutta sairaalakokemuksessani oli kuitenkin yksi merkittävä ero ja se oli kivunhoito. Vietin toimenpiteen jäljiltä pitkän kotimatkan vuoksi neljä yötä sairaalassa, enkä joutunut ainuttakaan kertaa sairaalassa ollessani väittelemään kivunhoidostani. Aina kun koin, että tarvitsen kipulääkettä, kokemustani uskottiin. Tuntui melkein absurdilta, kun sen sijaan kesken sairaalahoidon pyysin, että lääkitystäni laskettaisiin, ettei sivuoireena ilmennyt huimaus estäisi itsenäistä liikkumista osastolla. Kokemukseni ei ole ollut koskaan sama, kun olen ollut sairaalassa gynekologisesta syystä.

Vaikka munuaisen poisto on toimenpiteenä suurin, jossa olen koskaan ollut, koin että pääsin nopeammin jalkeille ja toimin osastolla omatoimisemmin kuin aiempien leikkausten jälkeen nimenomaan siksi että kipua hoidettiin riittävästi ja oikea-aikaisesti. Johtuiko ero sairaalakokemusten välillä siitä, että asioin tällä kertaa eri sairaalassa vai siitä, että toimenpide oli isompi kuin aikaisemmat, vai siitä, että sairaalaantulosyyni ei tällä kertaa ollut gynekologinen? En tiedä, mutta joka tapauksessa ero hoidossani oli huomattava.

Oli oman kokemukseni taustalla mitä hyvänsä, niin sukupuolten välinen kipukuilu (gendered pain gap) on tutkitusti ja todistetusti olemassa. En löytänyt kotimaisia tutkimuksia tarkalleen tästä aiheesta (tässäpä tutkimusaihe jollekin tulevalle tohtorille!) mutta useissa löytämissäni kansainvälisissä tutkimuksissa tulokset olivat toistuvasti samat: naiseksi syntymässä määritellyt kokevat kipua enemmän kuin miehet. Tähän vaikuttavat varmasti monet tekijät, mm. gynekologisten sairauksien diagnosointiviive, gynekologisten sairauksien vähäinen tutkimus ja heikompi tutkimusrahoitus ja sitkeät myytit siitä, että kipu vain kuuluu osaksi naiseksi syntymässä määriteltyjen ihmisten elämää.

Lääketieteen maailmassakaan tasa-arvotyö ei ole valmis, mutta sen tarpeellisuuteen on onneksi vähän kerrallaan herätty. Toivon, että tulevaisuudessa kaikki sairaalaantulosyyt olisivat yhtä arvokkaita. Riittävä ja oikea-aikainen kivunhoito kuuluu kaikille, myös meille gynekologista sairautta sairastaville.

Elisa

Avainsanat:
0 kommenttia
15.02.2024

Anteeks, että oon lihava - lisää kehopositiivisuutta, kiitos!

新年快樂,恭喜發財!Eli hyvää lohikäärmeen vuotta ja toivottavasti on hyvät tilipäivät tiedossa. Täällä Taiwanissa vaihtui just vuosi ja mulla alko loma. -- Ja kas niin, jos tuntuu ettei syömishäiriöistä, painosta ja kehokuvasta lukeminen maistu just nyt, niin mun teksti päättyy tähän sun osalta. Ensi kerralla sitten joku muu aihe!

Mulla on tapana syödä vapaalla enemmän herkkuja. Perus joulukilot ja UV:n laihislupaukset heti perään, sit pääsiäisenä kuitenkin taas tulee osteltua suklaamunia heti kun ne tulee hyllyyn. Mulla vielä osuu nyt tälle keväälle valmistujaisbileet ja synttärit, joten kakkua ois tiedossa hur mycket. Ja no, itseni tuntien tiiän, että kunhan täällä (huisin kylmä +10c) talvi väistyy ja tulee kesä, niin vetelen jäätelöö, jääkahvia ja jääkaapista sokerilimuja selvitäkseni. Herkku sillon, toinen tällön ei haittaa, mut eipä jatkuva pullamössöllä ja sokeriherkuilla mässäily mun terveydentilaa kohenna fyysisesti, mutta kipukroonikkona väittäisin, että kaikki tää houkuttaa asteen pari enemmän ihan vaan siks, että se nostaa mielialaa… ainakin hetkeks.

Mä muistan, että ekan kerran oon puhunu psykologille mun keho- ja ruokapakkomielteestä 14-vuotiaana. Mä täytän kohta 27 ja puran edelleen samoja ajatuksia kun sillon yli 10v sitten. Nyt paljon onnistuneemmin. Lapsena ja teininä mulla oli pahaa kehodysforiaa ja masennusta, jotka laukas ahmintahäiriön. Vaikka masennus on menneen talven lumia ja oma identiteetti on vahvistunu niin, ettei kehoasiat juuri häiritse, niin bulimiaoireet on ja pysyy. Mulle ruuasta tuli mielialalääke, jolla paikkailin henkistä puolta läpi YO-kirjotusten, kehon vallanneen psoriasiksen, VTI-kierteen, lonkkaongelmien, vulvodyniadiagnoosin, tuhoontuomitun parisuhteen, koeviikot ja ulkomaille muuton. Olishan näitä vaikka mitä lisää. Pointti on, että emotionaalisen tuen ja riittävän lääkehoidon mustaa aukkoa paikkaavat pringlesit, pizza ja piparisuklaa.

Mulla on ylipainoa jonkun verran ollut ja on edelleen. Mitäs veikkaat, montako kertaa mulle on vinkattu jotain tyyliin “Meinasiks oikeesti syödä ton?” tai “Näyttäsit tosi hyvältä, jos olisit hoikempi!”? Mä oon jo vähän vieraantunut Suomen meiningeistä, joten toivon, että tilanne ei oo siellä yhtä paha, mutta täällä Taiwanissa mä sain kuulla kommentteja mun painosta koko sen ajan, kun kävin treffeillä. Ykskin tyyppi otti musta kuvan kun oltiin syömässä sushia ja kysy saako postata sen IG:seen. Sanoin, että toki! Vastaus oli: “Älä huoli, mä rajaan sen niin, ettei kukaan nää, että sä oot lihava.” Mä saan näitä vmäisiä muka mun parasta ajattelevia kommentteja aina sillon tällön, nyt luojan kiitos vähemmän kun ennen, koska kaappasin itelleni säännöllisen kumppanin ja lopetin deittailun. Paskaa tulee lähinnä somen kautta, plus metroasemien ja kauppojen laihdutuslääkemainosten muodossa. Ja ei vittu, kun sitä riittää!

Vuonna 2023 mä olin henkisesti ja fyysisesti vihdoin elämäntilanteessa, jossa pystyin käsittelemään mun tunnesyömistä ja oon tehny isoja muutoksia, joissa pysyn luonnostaan 70% ajasta. Silti puolitutut tyrkyttää niiden aivan liian radikaaleja, kaloreita laskevia laihdutusohjelmia mulle. Netissä niitä näkee vielä enemmän. Seuraan nykyään monia “isompia” fitnessnaisia ja aitoja ravitsemusasiantuntijoita ja ei helvetti sitä paskan määrää, mitä kommenteissa on. Veeti, Säde, Janne ja Anna on kaikki heti kertomassa, miten isot kehot ei kuulu someen, läski tappaa, ei saa käyttää leggingssejä ja itehän on XL kokosen hautansa kaivanu, joten ihan turha huhuilla minkään kehopositiivisuuden perään. Ratkaisu tähän kaikkeen on, että pitää kadota sivilisaatiosta, muuttaa keskelle metsää, missä ei varmasti häiritse ketään ja laskea jokaisen nielemänsä perunalohkon, kunnes ah niin pyhä painoindeksi sanoo, että nyt sinä ansaitset ihmisenä peruskunnioitusta. Vasta sitten saa palata ihmisten pariin.

Mut entäs jos on lihava syömishäiriön takia? Entäs jos on tosi hidas metaboliikka? Sukurasitteet? Kovia kipuja, jotka vie urheilumotivaation? Lääkkeet, jotka lihottaa? Sairaus, joka masentaa ja ruoka tuo pientä iloa? Entäs jos ei osaa laittaa terveellistä ruokaa? Tai mitä jos ei oo varaa ryhmäliikuntaan ja ulkona sataa paskaa 90% vuodesta? Mitä jos työ on henkisesti tai fyysisesti niin raskasta, että vapaalla passivoituu? Ei kavereita, kenen kanssa liikkua? Tai mitä jos yksinkertasesti rakastaa kokkaamista, ruokaa ja leivontaa ja maistelee omia tekeleitään? Siis syitä lihavuudelle voi olla miljoona. On aivan höpö höpöä väittää, että kaikille laiskuus on syy ja kalorien laskeminen ja salille meno on 100% ainoa oikea toimiva ratkasu. Mua suututtaa ihan hirveesti, että ihmiset ei osaa pitää kitaansa kiinni. Ei somessa, ei kasvotusten. Jos mä nään vielä yhdenkin paskasen “huijaat vaan ittees” kommentin kehopositiivisen postauksen alla, niin varmaan poksahdan!

Ihmisten kehokuva on aivan vinksahtanut ja läskiviha jyllää. Ymmärrys siitä, miten monet eri asiat vaikuttaa painoon, sen hallintaan ja pudotukseen on retuperällä; niin yleisellä tasolla kun monesti terveydenhuollossakin. Samalla kun maailmalla puhutaan Ozempicin väärinkäytöstä rikkaiden pikalaihdutuslääkkeenä tuomitsevasti, niin porukka somessa haluaa suurinpiirtein polttaa roviolla kaikki yli 65kg naiset, jotka pistää leggarit jalkaansa. Tää satuttaa paitsi ihan perus Juttia ja Jaakkoja, myös erityisesti meitä kipukroonikkoja, pitkäaikaissairaita ja muuten liikuntarajotteisia, joilla on tavallista enemmän vaikeesti hallittavia syitä, joiden takia painoa voi alkaa kertymään. Ne ei siitä mikskään muutu, vaikka kuinka lääkäri toistelisi, että “Sulla on tuon painoindeksin mukaan ylipainoa. Asialle pitäis tehdä jotakin".

Joten jos oot mun kanssa samassa veneessä, että hoidat sairautesi henkistä rasitusta sipseillä ja saunakaljalla liian usein, niin älä koe siitä ylimäärästä ahdistusta ja mielipahaa. Maailmassa on paljon pahempia asioita kun ylimääräset kilot (kuten esim. kiusaajat, syrjintä tai haukkuminen). Keskity siihen, että sulla on mahollisimman vakaa olo ja yritä saada vertaistukea parempien elämäntapojen luomiseen ja kuuntele ravitsemusasiantuntijan konkreettisia ja realistisia neuvoja. Jos siinä sivutuotteena paino putoaa, niin se on vaan plussaa. Jos ei putoo, niin ainakin terveydentila on kohentunut terveellisempien ruokien ja liikkumisen myötä. Pääasia on, että elämä tuntuu elämisen arvoselta ja pystyt katsomaan itteäs hymyillen peilistä. Ja hei, aina ei oo sellanen hetki elämässä, että asialle jaksaa tehdä mitään. Sekin on ihan ok. Lihavuus ei oo mikään rikos. Priorisoi omat voimavarat ja nauti elämästä … vaikka kuinka ympärillä olevat tekijät yrittäis muuta sanoa.

Onko siellä jo kevät? Hyvää kevättä yhtä kaikki!

Syökää munkin puolesta turkinpippureita,

Mustonen

Avainsanat:
0 kommenttia
07.02.2024

Polttopuut loppu mutta mieli luottavainen

Talvi on koetellut koko voimallaan tänä talvena täällä pohjoisessa. Lunta on ollut vähintäänkin riittävästi jo lokakuun puolelta saakka, ja jo marraskuusta alkaen kovia paukkupakkasia on pidellyt jatkuvalla syötöllä. Jotenkin on tuntunut, että aina, kun pakkanen hieman lauhtuu, ilmaantuu jokin muu äärisääilmiö; myrskytuuli, monta päivää kestävä lumipyry, plussakeli, alijäähtynyttä vettä ja joka paikka jäätiköllä.

Miksipä olen nyt erityisesti kiinnittänyt näihin keleihin huomiota? (Sen lisäksi, että koko talveksi varatut polttopuut on loppuneet jo kertaalleen ja kohta kaikki rahatkin sähkölaskuja maksellessa...) Päätin syksyllä yllättävän raskautumiseni jälkeen, ja kun huoli oman kehon hyvinvoinnista paheni, että vähintä, mitä voin tehdä raskausaikana, on käydä päivittäin pienellä kävelylenkillä ja saada tähän paisuvaan kehoon vähän liikettä! Pakko myöntää, että vähälle ovat lenkit jääneet, eikä vähiten näiden säiden vuoksi. Toki lisäksi on ollut raskauteen liittyviä vaivojakin ja tavallista lapsiperheen sairastelua, mutta selityksiähän löytyy aina.

Raskaus on vähästä liikkumisesta huolimatta sujunut yllättävän hyvin. Alkuraskauden pahoinvointeja ei ollut juuri ollenkaan, mitä kahdessa edellisessä oli kovasti. Maha on kasvanut jo melko isoksi ja hieman tässä hirvittää, että kuinka iso sitä onkaan muutaman kuukauden päästä, kun laskettu aika on vasta toukokuun lopulla! 

Olen kiitettävästi kyllä pystynyt pitämään ajatukseni kurissa painon kertymisen suhteen, koska keinot ovat rajalliset, mitä sen suhteen voin tässä kohtaa tehdä. Olen käynyt ainoastaan neuvolassa puntarilla, ja onneksi painon kehitys on ollut maltillista toistaiseksi. Viime talvena tein kovasti töitä oman pääni kanssa, että suhtautuisin itseeni vähemmän kriittisesti ja yrittäisin ajatella lempeästi kehostani, jotta elämäntapamuutos sujuisi enemmän positiivisen kautta kuin itseäni syyllistämällä ja henkisesti ruoskimalla. Yritin ajatella matkaa pitkän tähtäimen pysyvänä pieninä muutoksina eikä niinkään pikataipaleen suorittamisena. Tästä mielikuvaharjoittelusta ja asennemuutoksesta on nyt selkeästi ollut hyötyä, koska ajatukset eivät pyöri juurikaan painonnousun ja tulevan raskauden jälkeisen ajan painonpudotuksen ympärillä. Edellisessä raskaudessa nämä ajatukset vielä olivat vahvasti läsnä ja paljon suunnittelin sitä, miten ”rysäytän” itseni huippukuntoon raskauden jälkeen ja kuinka paljon olen jo pudottanut painoa siinä vaiheessa, kun palaan äitiyslomalta töihin. Nyt ajatus on kääntynyt siihen, että minulla on loppuelämä aikaa pitää itsestäni ja kehostani huolta, hyvinvointi edellä. (Lisää Juliaanan lempeysharjoituksista voit lukea edellisistä postauksista täältä ja täältä.)

Muutenkin olen kokenut raskauksieni aikana, että kehoni toimii enemmän muiden naisten kehojen kaltaisesti. Että olisin ihan niin kuin muutkin. Omalta kohdaltani olen huomannut, että PCOS:ään liittyviä oireita, kuten liiallista karvojen kasvua, on vähemmän raskausaikana, eikä PCOS ole aiheuttanut omien raskauksieni kulkuun mitään erityistä huomioitavaa. Toki joka kerralla on raskausdiabeteksen mahdollisuus jännittänyt, mutta omalle kohdalleni sitä ei ole onneksi sattunut. Vaikka raskautuminen olisi saatu alkuun hoidoilla, niin sen jälkeen, kun on tärpännyt, kaikki raskauteni ovat edenneet normaalisti. Minulla suurin elämään vaikuttava tekijä PCOS-oireista on aina ollut kuukautiskiertojen häiriöt ja ylipainon kanssa kamppailu. Kuukautiskierron häiriöistä ei luonnollisestikaan tarvitse tässä tilanteessa kantaa huolta, ja elimistöni toiminta, esimerkiksi aineenvaihduntani ja hormonitoimintani, on mielestäni paremmalla tolalla kuin muulloin. Sama tilanne on koskenut imetysaikoja, vaikkakin kuukautiset ovat palanneet vasta noin vuoden päästä synnytyksestä, mutta tämä on käsittääkseni tavallista myös muilla imettävillä äideillä kuin PCOS-diagnoosin saaneilla.

Valoisin mielin siis kevättä kohti! Nyt kun aurinkokin on näyttäytynyt muutamana päivänä täällä joulupukin maassa, niin heti tuntuu, että virtaa on enemmän ja myös tuonne lenkille tekee jo mieli. Vauvaa varten on tehty jo pieniä valmisteluja, ja isosiskot kovasti odottavat pientä tulokasta. Heille se odottavan aika on varmasti vielä pitempi, kun ajantaju on vielä hieman hatara. Omakin mieli on kaiken suhteen luottavainen ja onnellinen.

Ihanaa kevään odotusta kaikille lukijoille!

Juliaana

Avainsanat:
0 kommenttia
31.01.2024

Vapaaehtoisesti sairas epänainen?

Olen törmännyt sosiaalisessa mediassa sisältöön, jossa on puhuttu jälleen ikävään sävyyn hormonaalisista lääkityksistä ja siitä, kuinka ne tämän sisällön mukaan mm. vievät naiseuden pois ja kuinka kenenkään ei tulisi syödä niitä. Kuinka endometrioosinkin saa parannettua pelkillä hyvillä elämäntavoilla ja maadoittumisella. Luulin, että tämä aihe olisi vuonna 2024 jo taputeltu, mutta ilmeisesti edelleen täytyy muistuttaa, että esimerkiksi sairastamani endometrioosi ei ole elämäntapasairaus, ja hormonaalinen hoito on monelle meistä ainoa vaihtoehto leikkaushoidon lisäksi tai rinnalle.

Ruokavalio (fodmap on suosittu keskuudessamme), säännöllinen elämänrytmi, yleisesti ottaen terveelliset elämäntavat ja riittävä unen ja veden saanti tukevat totta kai hyvinvointia ja voivat auttaa oireiden helpottamisessa. Erityisesti ruokavalio, jos vatsa on jo valmiiksi kipeä endon vuoksi, se ei varsinaisesti helpota jos päättää nykäistä siihen päälle rasvaisen pizzan ja hapokasta juomaa. Sanoisin jopa, että nämä ovat kuitenkin ihan puhtaalla maalaisjärjellä pääteltäviä asioita. Terveelliset elämäntavat tukevat terveyttä, se on tutkittu ja todettu.

On siltikin todella vastuutonta väittää, että elämäntavat parantaisivat täysin tiettyjä kroonisia sairauksia. En pysty lukemaan tällaista parantumisväitettä endometrioosin osalta, vaan vaadin nähdä länsimaisen lääketieteen mukaisesti tehdyn tutkimustuloksen, jossa vaikeasti sairastaneelta ei ole todellakaan löydetty hippuakaan endometrioosia. Se, että endometrioosin saa oireettomaksi tai pienioireiseksi (kuten minäkin olen vihdoin saanut leikkaushoidoilla ja lääkityksellä), ei tarkoita, etteikö sitä olisi elimistössäni ja etteikö sitä tulisi enää. 

Se, että sitä ei näy esimerkiksi ultrassa tai magneettikuvassa ei tarkoita myöskään etteikö sitä olisi. Ei näkynyt minullakaan kaikki pinnalliset kohdat, vaikka kipuni olivat hirveät. Nämä siistittiin vasta tähystysleikkauksessa.

Tämä ylläpitävä lääkitys mahdollistaa tällä hetkellä normaalin elämän, jota minulla ei ollut vielä muutamia vuosia sitten. Kaiken kokemani jälkeen, kaiken sen hirveän paskan jälkeen on vain ja ainoastaan sydänjuuria myöten loukkaavaa sanoa, että olen menettänyt naiseuteni lääkitykseni vuoksi. Sama fiilis tulee myös siitä, jos minulle tullaan edelleen antamaan pyytämättömiä neuvoja elämäntavoista.

Toistan, endometrioosi ei ole elämäntapasairaus. Endometrioosi on yksilöllinen, lievästä vaikeaan vaihteleva krooninen sairaus, johon ei vielä tunneta parannuskeinoa. 

Olen kirjoittanut tänne itsekin kokemuksiani erittäin vaikeista lääkkeiden sivuvaikutuksista ja ymmärrän erittäin hyvin turhautumisen, mutta ellet ole oikeasti lääketieteen ammattilainen, sinulla ei ole mitään oikeutta antaa yleispäteviä lausuntoja pelkästään omien huonojen kokemuksien vuoksi. Olen aina muistanut mainita, että kyseessä on vain minun yksilöllinen kokemukseni. Meillä jokaisella on omanlainen kemia kehossamme, se, miten eri lääkkeet kenelläkin vaikuttaa, on yksilöllistä. En ikimaailmassa kehoittaisi jättämään tärkeää lääkitystä pois. En myöskään ikimaailmassa loukkaisi ketään sanomalla, että hei sun lääkitys muuten pilaa sut ihmisenä ja naisena. Se on vaarallista, vastuutonta ja sydämetöntä.

Hormonit ja hormonitasojen vaihtelut, esimerkiksi vaihdevuodet ovat ilman gynekologista sairauttakin monelle arka ja herkkä aihe. Myös lapsettomuutta voidaan yrittää hoitaa hormonein. Muistetaanhan siis kunnioittaa toisiamme ja pysytään vain niissä omissa kokemuksissa ja mielipiteissä, ellei tietämys riitä muuhun. On pelottavaa, että somesta löytyy vaikuttajia, jotka väittävät vastuuttomasti tuhansille seuraajille jotain aivan muuta.

On todellakin hyvä puhua myös niistä haittavaikutuksista ja ikävistä kokemuksista, kunhan muistetaan muotoilla asia niin, että kyse on vain omasta kokemuksesta. Et voi esittää mielipidettäsi ja kokemustasi yleisenä faktana, varsinkaan näin vakavasta aiheesta. Et edes silloin, jos tunnet puolivillaisesti joitakuita, joille on käynyt jotenkin samankaltaisesti tai olet saanut jonkun sertifikaatin nettikurssista. Se ei taatusti tee sinusta lääketiedettä, yksilöllistä ihmiskehoa ja eri sairauksia tuntevaa ammattilaista.

Kunnioitan myös henkilöitä, joille lääkitys ei ole vaihtoehto, kunhan muistetaan, että toisille meistä se on ja saattaakin olla se ainoa vaihtoehto.

Lisää tietoa endometrioosin hoidosta saa täältä

Hosionaho

Avainsanat:
1 kommenttia
24.01.2024

Oikeus terveyteen

Joulun alla kirjasin itselleni ylös toiveita ja tavoitteita tulevalle vuodelle. Olin tehnyt työtä uupumuksen kanssa, ja pyrkinyt tunnistamaan itselleni tärkeitä arvoja kirkastaakseni itselleni, mikä on elämässäni tärkeää ja mihin haluaan panostaa. Oli selvää, että läheiset ihmiset ja perhe nousivat arvolistani kärkeen, mutta kirjasin sinne myös terveyden. Mutta mitä terveys oikeastaan arvona minulle merkitsee?

Kun on elänyt ison osan elämästään enemmän tai vähemmän kroonisesti sairaana, siihen tottuu. Kipuun tottuu, kehon epäluotettavuuteen tottuu, sairastamiseen tottuu. Siitä tulee osa elämää, osa identiteettiä, itsestään selvä asia. Tottumus ei tarkoita sitä, että tilanteen hyväksyisi. Sitä vain alistuu elämään kehonsa kanssa, sietämään vaivoja parhaansa mukaan. Omalla kohdallani elin sairauteni kanssa tietämättä, että minulla oli sairaus, ja siksi ajattelin pitkään, että oireeni ovat normaaleja eikä niille mahda mitään. Olin tottunut olemaan sairas, jota ei hoideta.

Koska diagnoosini saamista hidasti hoitohenkilökunnan vähättely, totuin olemaan sairas ilman, että tiesin olevani sairas. Tämä vaikutti omaan kehosuhteeseeni ja johti sairauteni pahenemiseen. En uskonut oman kehoni viestejä, vähättelin niitä ja torjuin ne. Kun lopulta sain tietää endometrioosistani, minussa heräsi halu kuroa heikentynyttä kehoyhteyttäni kasaan. Sain taistelutahtoa ja jaksoin vaatia asianmukaista hoitoa itselleni.

Kuulun niihin onnekkaisiin, joilla leikkaus ja sen jälkeen jatkunut hormonilääkitys ovat kohentaneet vointiani huomattavasti. Endometrioosini tuntuu rauhoittuneen, ja endometrioosikipuja minulla ei ole ollut enää juuri lainkaan. Onneksi elämässä riittää silti haastetta muun muassa kroonisten hartia-niskaseudun kipujen kanssa, joten ei tässä itseään ihan nuoreksi vasaksi koe, mutta kuitenkin, kehoni voi pääosin todella hyvin. En ota terveyttä itsestäänselvyytenä, mutta usein se jää arvona taka-alalle, etenkin nyt, kun iso osa vakavista oireistani on poissa.

Arvojani ja vuoden 2024 toiveitani pohtiessani tajusin, että vaikka terveys on minulle tärkeää, en juuri ole muistanut pysähtyä sen faktan äärelle, että kehoni voi aika hyvin. Kehon huoltaminen  ja esimerkiksi terveellinen, omalle kropalle sopiva ruokavalio ovat toki tapoja panostaa terveyteen, mutta entä yhteys kehoon?

En ole muistanut nauttia kehostani. Olen paahtanut uupumuksen keskellä ja ollut jollakin tavalla etäällä kehostani. En ole nautiskellut omassa kehossani elämisestä enkä kiittänyt sitä sen tekemästä työstä. Haluan jatkossa kuunnella kehoani ja sen viestejä herkemmin, ja antaa sille sitä, mitä se kaipaa. Haluan pysähtyä välillä huomaamaan sen, että voin hyvin, ja hemmotella kehoani. Olla lempeä itselleni, keholleni. Olla kiitollinen kehostani, kaikesta huolimatta. En tule koskaan olemaan täysin terve, mutta voin paremmin, ja haluan muistaa huomata sen arjessani.

Oman yksilökohtaisen terveyden lisäksi haluaisin puolustaa kaikkien oikeutta terveyteen. Jos meistä ei pidetä huolta, ei meillä ole resursseja nauttia elämistämme. Jos olet rikki ja kipeä, ei sinulla ole voimavaroja miettiä, miten tänään hemmottelisit itseäsi. Terveys on kokonaisvaltaista, se kattaa mielen ja kehon. Jokainen meistä ansaitsee hoitohenkilökunnan, joka kohtaa potilaat kuunnellen, kunnioittaen ja asiantuntevasti. Me ansaitsemme uusimpaan tutkimustietoon perustuvaa sairauden hoitamista, ja samalla me ansaitsemme tulla uskotuiksi.

Tänään rohkaisen sinua kysymään itseltäsi, mikä olisi yksi pieni teko, jonka voisit tehdä tänään terveytesi hyväksi? Mitä kehosi toivoisi sinulta tänään: lepoa, taukoa, liikuntaa, lemmiskelyä, herkkuja, hyviä yöunia, särkylääkettä, verryttelyä? Onko tänään päivä, jolloin soitat lääkäriin ja pyydät apua, jolloin käännyt läheisen ystävän puoleen kivussasi tai jolloin sallit kehollesi kaiken sen kaipaaman levon? Toivotan sinulle lempeää vuoden aloitusta!

annetyttö

Avainsanat:
0 kommenttia
17.01.2024

Endometrioosi ja ammatinvalinta

Kun lukiossa mietin, mitä lähtisin opiskelemaan ja mitä työtä haluaisin tehdä tulevaisuudessa, en vielä tiennyt sairastavani endometrioosia. Ajattelin, että minulla vain oli kivuliaat kuukautiset enkä pitänyt sitä mitenkään epänormaalina. Oikeastaan en varmaan edes ollut kuullut endometrioosista. Jos olisin silloin tiennyt sairastavani endometrioosia ja miten se myöhemmin vaikuttaisi elämääni, olisiko se vaikuttanut ammatinvalintaani? Luultavasti ei. Ehkä olisin kuitenkin ainakin miettinyt asiaa myös endometrioosin kannalta.

Lukion jälkeen lähdin yliopistoon opiskelemaan kasvatustieteitä ja valmistuin luokanopettajaksi. Opiskellessa koin hyväksi sen, että monet luennot olivat etänä, jolloin osallistuminen onnistui myös kipeänä sängyn pohjalta. Kovien kipujen iskiessä myös poissaolojen järjestäminen onnistui aina jotenkin, vaikka poissaoloja joutuikin korvata jälkeenpäin. Nyt työelämässä asia ei ole enää aivan niin yksinkertainen.

Työskentelin vuoden päiväkodin puolella eskarissa. Siellä työ oli melko fyysistä: lapset tarvitsivat paljon apua ja esimerkiksi kumartumista tuli päivän aikana paljon, mikä usein pahensi kipuja. Myös kiinnipito-tilanteita tuli muutaman väkivaltaisesti käyttäytyvän lapsen kanssa eli ei ihan helppo homma etenkään kipeänä. Päivät olivat usein jatkuvaa jalkojen päällä oloa, kiirettä eikä taukoja juurikaan ollut. Lasten kanssa on myös oltava aina tietyllä tavalla läsnä eikä ollut mahdollista käydä esimerkiksi lepäilemässä pahojen kipujen yllättäessä. Joutuessani olemaan pois kipujen vuoksi koin aina hirveää syyllisyyttä. Sijaisia oli vaikea saada ja tiesin muiden olevan pulassa vajaalla miehityksellä. Päiväkoti ei ollut kovin ideaali paikka työntekijälle, jolla on usein kovia kipuja. Vieläkin raskaampaa olisi varmasti pienempien ryhmässä.

Tällä hetkellä teen koulutustani vastaavaa työtä luokanopettajana ja opetan ensimmäistä luokkaa, edelleen siis melko pieniä lapsia. Työ on kuitenkin fyysisesti hieman vähemmän raskasta, ainakaan kumartelua ei ole niin paljon. Silti sekin on jatkuvaa jalkojen päällä olemista ja kiirettä. Tauot jäävät lyhyiksi ja usein vessaankaan ei meinaa ehtiä, mikä on melkoisen ikävää, kun on sairaus, joka usein pakottaa vessaan juuri sillä hetkellä. Työssä on oltava täysillä läsnä joka sekunti eikä lepotaukoihin oikein ole mahdollisuutta. Useimmiten olen ainoa aikuinen luokassa, jolloin vastuuta ei edes voi jakaa toisen aikuisen kanssa. Niin ja ne poissaolot… No, niitä yritän vältellä parhaani mukaan. Kun on itse pois töistä, on hirveä stressi, saadaanko sijainen ja jos saadaan, miten hän pärjää luokan kanssa. Ja vaikka olisikin sairas, joutuu silti kirjoittamaan sijaisohjeet. On melkein vain helpompaa olla itse töissä, vaikka olisikin kovat kivut. Toki sijaisesta stressaaminen ei kuuluisi olla työntekijän ongelma eikä tässä ole kyse vain minun työpaikastani vaan laajemmasta koko opetusalaa koskevasta ongelmasta.

Tästä valitusvirrestä voisi ehkä päätellä, että opettajan työ on ihan perseestä. Minä kuitenkin pidän työstäni. Lasten innostus, onnistumiset ja aitous palkitsevat ja koen tekeväni merkityksellistä työtä. Mutta kun työtä katsotaan sairauden näkökulmasta, ei ammatinvalinta ehkä ole paras mahdollinen.

Millainen työ sitten olisi? Olisi mahtavaa, jos työ joustaisi ja tarjoaisi ensinnäkin mahdollisuuden kunnollisiin taukoihin tai tarvittaessa olisi esimerkiksi mahdollisuus maata hetki sohvalla ja odottaa kipukohtauksen menevän ohi ennen kuin palaa takaisin töihin. Mahdollisuus etätöihin antaisi tilaisuuden työskennellä myös sängynpohjalta kipukohtauksen iskiessä eikä olisi pakko olla aina töistä pois. Mikä tälläinen työ sitten voisi olla? Kenties jokin toimistotyö. Sellainen vain ei valitettavasti oikein innosta minua.

Oma työni ei varmasti ole raskain/vaikein mahdollinen endometrioosia sairastavalle. On useita muita ammatteja, mihin myös liittyy haasteita. Lisäksi oma kiputilanteeni on tällä hetkellä melko kohtuullinen. Silti huomaan välillä miettiväni, miten pitkään pystyn tehdä tätä työtä. Koskaan kun ei voi tietää, milloin kiputilanne pahentuu. Ehkä tätä olisi kannattanut miettiä ammattia valitessa.

Maria

Avainsanat:
0 kommenttia
10.01.2024

Työelämän kipuiluja

Moona-blogi palaa joulutauoltaan! Ensimmäisenä vuorossa Anskun teksti työelämästä ja stressistä.

Uusi vuosi, uudet kujeet. Tai tässä tapauksessa vanhat. Olen nyt ollut joitakin kuukausia uudessa työssäni. Toki jokaisessa työssä tulee aina vastaan uuden opettelu, uusien työtehtävien omaksuminen, työkavereihin tutustuminen ja työyhteisöön sopeutuminen. Oma starttini on kuitenkin tuntunut uuvuttavalta.

Koen, että perehdytys uuteen pestiini on ollut vajavaista. Olen joutunut itse selvittelemään lähes kaikki uudet asiat, eikä työparistani ole juuri ollut apua. Olemme molemmat aloittaneet uusina tehtävässä, työparini jonkin verran minua aiemmin, mutta työparini ei oikein omaksu uusia työtehtäviämme. Itse olen tehokas ja valmis ottamaan selvää uusista tehtävistä – jopa liian tehokas – ja tämän vuoksi koen tehtävien ja vastuun töistä kaatuvan usein omille harteilleni.

Olen keskustellut tilanteesta esihenkilöni kanssa ja olemme pitäneet palaveria tilanteesta kolmisin. Olen kokenut, että työparini ei anna samaa panosta tehtävään kuin minä.  Tilanne ei silti tunnu muuttuvan, ei yhteiskeskustelunkaan myötä. Itselleni on tärkeää hoitaa kunnolla ja tehokkaasti keskeneräiset työtehtävät valmiiksi, jotta “pöytä on puhdas” uusia tehtäviä varten. Samanlaista työmotivaatiota ei kuitenkaan työpariltani tunnu löytyvän.

Tilanne stressaa minua. Olen taas katsellut muita työpaikkoja ja tehnyt niihin hakemuksia. Uutta työtä ei ole löytynyt. Pitkään työttömänä oleminen tuntui raskaalta, mutta en tiedä haluanko jatkaa nykyisessä työssänikään. Tiedostan, että alku uudessa työssä on aina haastavaa, mutta ei tämän näin haastavalta pitäisi tuntua. En voi “pakottaa” toista tekemään työtehtäviä ja ottamaan vastuuta samanlailla kuin itse otan. Tämä olisi esihenkilön tehtävä.

Stressi aiheuttaa myös jonkin verran fyysisiä kipuja. En pysty ennustamaan, mikä laukaisee hermosärkykohtauksen ja koska se menee ohi. Tiedostan sen, että itse stressaamalla pahennan fyysisen kivun tuntemuksiani. En kuitenkaan osaa olla stressaamatta. Hoitava lääkärini ehdotti uudestaan erityissairaanhoidon fysioterapiaa. En kokenut siitä viimeksi merkittävää hyötyä olevan, mutta toisaalta en koe menettäväni mitään, jos sinne menisinkin. Kiputilanne on ollut parempi kuin edellisenä vuonna, mutta täysin kivuttomaan tilaan en ole vielä pääsyt. Olen kiitollinen siitä, että pystyn harrastamaan usein liikuntaa kivuttomasti, mutta tiedostan myös sen, että tarvitsen enemmän aikaa palautumiseen ja kehon toipumiseen. Koitan kuunnella kehoani ja ylirasittuneena jätän suosiolla treenit väliin. Tasapainottelen työn kuormituksen, levon ja liikunnan välillä, jotta kehoni jaksaa paremmin. Urheilu kuitenkin auttaa pitämään mielen virkeänä.

Ansku

Avainsanat:
0 kommenttia
20.12.2023

Lyhyt kertaus ja hyvästit

Blogin syyskausi päättyy J:n tekstiin. Blogi palaa taas tammikuussa. Rauhaisaa joulunaikaa! 

Aloitin kirjoittamaan blogia vuonna 2022. Olin aiemminkin jo miettinyt, että se voisi olla hyvä tapa purkaa ajatuksia ja tunteitani endometrioosista ja sen takia kokemiani asioita. Pahimpaan aikaan endometrioosin vallatessa minut ja elämäni olin katkera, epätoivoinen ja masentunut. Loppuuko tämä ikinä vai joudunko aina taistelemaan kipujen ja muiden oireiden kanssa, elämän ajelehtiessa ohitseni.

Minut leikattiin 6/2022, ja 8vrk sairaalassa olo oli elämäni hirveintä aikaa. Aiemmin ajattelin kertoa siitäkin blogissa, mutta olen todennut että en haluakaan. Leikkauksesta toipumisen jälkeen olen saanut elämäni takaisin ja vielä enemmänkin. Yhdessä aiemmassa tekstissäni puhuin äitiyshaaveista, mutta olenkin ymmärtänyt, ettei se ole vielä lähivuosien asia, eikä välttämättä kuitenkaan suurin unelmani, ainakaan vielä.

Loppuvuosi on ollut erittäin kiireinen, sillä elokuussa aloitin monimuoto-opinnot liikunnanohjaajan AMK-tutkintoa varten. Vaihdoin toiseen nyrkkeilyseuraan, toteutin pitkäaikaisen haaveeni ja aloin taas treenaamaan nyrkkeilyä ihan tosissani. Olen kiertänyt ympäri Suomea leireillä ja sparrireissuilla ja suurin uutinen on, että palasin nyt joulukuussa kilpailukehiin kahden vuoden tauon jälkeen!

Tämän lisäksi olen tehnyt 80% työaikaa hoitajan työssäni. Pystyn ja haluan taas tehdä asioita ja tuntuu, että minulla itselläni on taas määräysvalta elämääni, eikä endometrioosilla tai kroonisilla kivuillani. Kuitenkin minun täytyy muistaa huolehtia omasta jaksamisestani ja perheeni hyvinvoinnista, joten ensi vuonna jatkan töiden tekoa vain 50% työajalla. 

Somessa olen suhteellisen avoimesti puhunut sairaudestani ja sen aiheuttamista oireista, etenkin kivuista, koska ne olivat itselläni suurin ja pahin oire. Olin kerran hieman häkeltynyt, kun somen kautta tuntemani henkilö tuli juttelemaan eräällä nyrkkeilysalilla ja totesi, että "Terveysongelmien takiahan sä olet ollut poissa niin pitkään". En oikein tiennyt mitä muuta vastata kuin "Joo" koska tuntui että asia oli kuitenkin henkilökohtaisempi, kuin olen ajatellutkaan. Perheelle, ystäville ja vertaisille asioista on hyvä ja helppokin puhua, mutta toisaalta sitä sokaistuu, että myös somen kautta ihmiset oppivat tuntemaan sinut esim. stoorien kautta, vaikka ette olisikaan suoraan viestiyhteydessä toisiinne.

Haluan muistuttaa kaikkia, että toivoa on aina, vaikka ei sillä hetkellä tuntuisikaan siltä. Elämässä suunnitelmat ja aikataulut saavat ja pitääkin muuttua, koska sehän kuuluu asiaan. Uskaltakaa rohkeasti ottaa askeleet kohti uutta ja tuntematonta.

Tämä on viimeinen kerta, kun minä kirjoitan blogiin tekstiä, sillä olen todennut ettei aikani enää riitä tähän ja toisaalta minulla ei ole enää juurikaan kerrottavaa. Ihanaa joulun odotusta kaikille ja onnea uuteen vuoteen.

J

Avainsanat:
0 kommenttia
13.12.2023

Laparoskopia pelasti elämäni - tai sittenkin hieman monimutkaisempi tarina täynnä yllättäviä käänteitä

Edellisessä tekstissäni kerroin melko tarkkaan elokuussa tehdystä laparoskopiastani. Nyt leikkauksesta on kulunut sen verran aikaa, että on aika pohdiskella hieman enemmän sen pidempiaikaisia vaikutuksia. Lyhyesti siis, oliko leikkauksesta apua? Olisi niin ihana vastata tähän vaan jotenkin myönteisesti ja alkaa luettelemaan niitä lukuisia hyötyjä, mitä leikkauksesta oli ja miten elämä on nykyään yhtä ruusuilla tanssimista endometrioosin suhteen. Valitettavasti ihan näin ruusuista vastausta ei ole mahdollista antaa. 

Leikkauksesta kunnolla toipumiseen meni lähemmäs kuukausi. Töihin tosin palasin puolentoista viikon sairasloman jälkeen, mutta aika tarkalleen kuukausi meni siihen, etten enää kokenut leikkaukseen liittyviä kipuja. Tästä oikeastaan alkoikin se ihana aika. Suunnilleen kuukauden olin melko lailla kivuton. Olin onneni kukkuloilla, lähes euforisessa tilassa ja varma, että nyt tämä leikkaus takasi kivuttoman elämän. Ilmoittauduin joogaan, mietin miten tästä nyt alkaa uusi urheilullinen elämä. Mietin, mitä kaikkea voisin taas tehdä, kun jatkuvat kivut eivät veisi enää kaikkea energiaa.

No, iloitsin vähän liian aikaisin ja vähän liikaa, mikä on tällaiselle perus-pessimistille harvinaista. Sieltä euforisista tunnelmista nimittäin tultiin alas aika rytinällä. Kivut palasivat, ja entistä kovempina. Jouduin taas syödä kovia särkylääkkeitä, joista ei tuntunut olevan mitään apua. Kipukynnystä nostavan lääkkeen annosta nostettiiin, että pärjäisin. Pahin oli kuitenkin se valtava pudotus. Mielialani oli ihan pohjamudissa. Hetken olin jo ollut niin toiveikas ja sitten se kaikki oli toivo oli yhtäkkiä kadonnut. Kaikki näytti taas toivottomalta. Oli vaikea nähdä enää mitään positiivista. Jälkikäteen ihmettelen, miten edes jaksoin käydä töissä tuolloin. Kivut olivat toki rankkoja fyysisesti, mutta henkisesti olin ihan palasina.

Eteenpäin auttoi keskustelu vertaisten kanssa. Moni muukin kertoi, että leikkauksen jälkeen oli tullut jossain vaiheessa takapakkia, ja sitten tilanne oli taas helpottanut. Pieni toivonkipinä heräsi. En ollut ainoa! Niin kliseistä kuin se onkin, vertaistuki toi ihan älyttömästi voimaa ja jaksoin nousta sieltä synkkyyden syövereistä ja yritin olla vajoamatta epätoivoon. Pahimmat kivut tosiaan alkoivat helpottaa jonkin ajan kuluttua ja elämä kulki eteenpäin hitaasti, mutta varmasti.

Sitten päästään tarinan yllättävään käänteeseen. Minulle puhkesi nokkosihottuma/urtikaria täysin yhtäkkiä ja erittäin pahana. Ajankohta sopi kipukynnyksen nostoon käytettävän lääkkeen annosnoston kanssa yksiin ja lääkärikin epäili lääkkeen mahdollisesti aiheuttaneen nokkosihottuman. Koska nokkosihottuma oli paha ja hyvää vauhtia tekemässä minut hulluksi, oli lääke pakko lopettaa. Lopettaminen oli tehtävä hitaasti annosta laskemalla ja minua pelotti koko ajan, milloin pahat kivut pamahtavat päälle. Yllättävää kyllä, niin ei käynyt. Ei edes, vaikka lopetin lääkkeen kokonaan. Kivut pysyivät edelleen siedettävinä. Harmi vain, että nokkosihottuma ei lähtenyt lääkkeen lopetuksesta huolimatta (eikä se luultavasti siis ollut ihottuman syynä ollenkaan).

Kipu-taipaleeni kannalta tämä ihottuma-keissi kuitenkin toi jotain hyvää mukanaan. En tällä hetkellä tarvitse kipukynnystä nostavaa lääkitystä ollenkaan. Oikeastaan olen voinut melko hyvin enkä ole tarvinnut kipulääkkeitä kovinkaan paljon. En ole kivuton, mutta en oikeastaan enää näe sitä edes tavoitteena, kun kyseessä on krooninen kipu. Tällä hetkellä voin kuitenkin melko hyvin ja uskallan sanoa sen ääneen. Välillä on huonompia päiviä, mutta voin paljon paremmin kuin ennen leikkausta. Toki on varmaan mahdoton tietää, onko se sattumaa vai leikkauksen ansiota. Yritän kuitenkin olla pitämättä tämän hetkistä vointiani itsestäänselvyytenä, tähän sairauteen kuuluu voinnin aaltoilu.

PS. Jos joku jäi miettimään sitä nokkosihottumaa niin pahin vaihe jatkui lähemmäs kaksi kuukautta. Allergialääkkeistä tai mistään muustakaan ei ollut mitään apua. Söin yhden kuurin kortisonia, minkä jälkeen ihottuma palasi. Söin toisen kuurin, ja ihottuma ei ole vielä palannut. Joka päivä odotan kauhulla, milloin huomaan ihottuman palanneen. Jos endometrioosi on paskaa, niin on kyllä myös nokkosihottuma. Kumpaakaan en toivoisi edes pahimmalle vihamiehelleni.

Maria

Avainsanat:
0 kommenttia
06.12.2023

Valoa kaamoksessa

Syksy on normaalisti sitä aikaa, kun lyön dramaattisesti pimennysverhot kiinni, vaikka olisi jo valmiiksi pimeää. Haluan pimeämpää, että voin kaikessa rauhassa käpristyä Muumien muurahaisleijonaksi ja potea keskenäni synkeää elämääni. Moni tunnistaa tunteen, onhan sitä tutkittukin, kuinka valon väheneminen voi vaikuttaa kehoon ja mieleen. Se ahdistus ja stressi on myös aina pahentanut kipujani. Tämä vuosi ei ole ollut helppo, ei tapahtumien, eikä sitä myötä kipujenkaan vuoksi. Olen ollut herkkänä ihmisenä useassa traumatisoivassa tilanteessa, mutta kaiken sen ansiosta näenkin poikkeuksellisesti alkutalven pimeydessä valoa.

Usein syksyn vaikeuteen on liittynyt työ kaupan alalla, jonne jämähdin vuosiksi. Työtahti kiihtyy, kun ihmiset heräilevät kesälomiltaan. Työpäivät vaativat enemmän joustoa, ja saatat puhua pälpättää aamusta iltaan hymyssä suin. Seisot paljon ja jos istut, niin tällaisen pitkän ihmisen näyttöpääte-ergonomiaa ei ole kyllä mietitty yhdessäkään työpaikassani ja nuorempana en sitä ole tajunnut edes vaatia. Olen siis kärsinyt aina loppuvuodesta kovimmista kivuista, jotka heijastelevat kevääseen saakka. Kun et välttämättä kerkeä vessaan juuri sillä sekunnilla, kun vatsassa kieraisee ja sinulla on asiakas, kun et voi istua selkää tukevasti suorassa linjassa näyttöön hyvässä toimistotuolissa, kun vedät vatsaa jatkuvasti sisälle ja kun olet nukkunut viime yön huonosti kipujesi vuoksi... Kaikki tämä kärjistää kipukokemusta ja siihen päälle pitää vielä hymyillä ja olla maailman mukavin tyyppi. Jälkimmäinen tulisi toki luonnostaan tällaiselta palvelualttiilta ihmiseltä, mutta kyllähän se on kamalaa peitellä pahaa oloa. Ei sellaisen päivän jälkeen halua muuta kuin käpertyä pimeään.

Tämä loppuvuosi on ollut kuitenkin ihmeellinen poikkeus. Työni loppuivat äkillisesti syksyllä - tässä on hieman monimutkainen, mutta itselleni suotuisa tarina taustalla. Sain järjestettyä asiat juuri niin miten toivoinkin. Alussa koin tunnollisena milleniaalina kamalan stressinpurkauman voimakkaana fyysisenä kipuna päästä varpaisiin, tästä taisinkin vihjaista viime kerralla. Sen jälkeen kuitenkin helpotuin niin, että kipuni katosivat. Aivan kuin olisin ottanut vahvimman kolmiolääkkeen, sillä erotuksella, etten ottanut edes buranaa.

Ymmärsin vasta nyt, kuinka merkittävästi työarki vaikuttaa endometrioosikipuun sekä yleiseen krooniseen kipuun kohdallani. Ja myös siihen, millainen henkinen paine minulla on jatkuvasti näkymättömästä sairaudestani, sen peittämisestä tai sen näyttämisestä, ilman, että vaikutan huomionkipeältä narisijalta, mutta joka kuitenkin otettaisiin tosissaan silloin, kun tarvitsee. Kerran, kun tuskastelin työpaikalla yhtäkkistä kohtausta ja pohdin kotiinlähtöä, minulle naurahdettiin, että “sulla on vaan ilmaa mahassa, ei muutako käyt pierasemassa”. Niinhän ne sanoo, että Siperia opettaa, ja olenkin tämänkaltaisten kommenttien vuoksi yrittänyt hankkia itselleni lehmän hermot huonolla menestyksellä. Valistan mielelläni tietämättömiä ja välinpitämättömiä aiheesta, mutta ei se silti omaa stressitasoani laske - päinvastoin.  

Joka tapauksessa otan tästä ajanjaksosta aikuisikäni suurimman opin. Nämä työt lopetettuani ja siirryttyäni läppärihommiin kotona, minulla on yhtäkkiä terve ja hyvä olo, millaista en ole tuntenut vuosikausiin. En ole diagnoosin saatuani ollut muunlaisessa työssä, joten miten olisin voinut ymmärtää, että valtaosa kovemmista kivuistani on saattanut tulla todellisuudessa töiden vuoksi? En keksi muutakaan syytä sille, miksi vielä puoli vuotta sitten pahenemaan päin olleet, 18 vuotta kestämäni kauheat kivut ovat kadonneet asteittain samaan aikaan, kun lopetin päivätyöni kaupan alalla.

Toki en tuudittaudu tähän vaan ymmärrän, että kivut saattavat vielä yllättää kovastikin, mutta ainakin sain nyt hetken tauon kun sitä eniten tarvitsin.

Jatkossa hyvinvointiani tukevaa työskentelyä voisi olla hybridi- tai etätyöskentely, toimistotyö asianmukaisilla ergonomisilla kalusteilla ja yrittäjyys, jolloin voin työskennellä kotoa käsin. Ei tarvitse tekohymyillä, kun iskee kipukramppi. Pystyn ennakoimaan kivunhallinnan, kun pääsen vessaan juuri sillä sekunnilla, kun siltä tuntuu, ja nappaan ajoissa kipulääkkeen. Tämä kaikki voisi johtaa siihen, että ei ole edes tarvetta hakea sairaslomaa, kun saa rauhassa joko ehkäistä tai potea kovan kipupiikin pois sen sijaan, että kestäisi vain väkisin seisomassa hymyillen ja pidättäen, jolloin kipukokemus pääsee lähes poikkeuksetta eskaloitumaan paljon suuremmaksi. Kykenen ja olen aina kyennyt kokoaikaiseen työskentelyyn, enkä ole loppupeleissä ollut sairaslomilla juuri muulloin kuin operaatioiden vuoksi, mutta en vain ole voinut nauttia työstäni, koska kipu on ollut aina läsnä. Se on vienyt kaikki mehut vapaa-ajastanikin.

Kaikki työt eivät ole kaikkia varten, ja sairaudet voivat todellakin rajoittaa työkykyä vääränlaisessa työssä, vaikkei siitä mitään virallista plakaattia lääkäriltä hakisikaan ja olet virallisesti ns. 100% työkykyinen. Sinä itse tiedät tunteesi ja se riittää. Minä harmillisesti ymmärsin tämän vasta nyt vuosien jälkeen, mutta parempi myöhään kun ei milloinkaan. Kukaan meistä ei ole kuitenkaan korvaamaton työelämässä. Ei ole elämän eikä kuoleman asia todeta, että tämä ei ole minun paikkani ja täällä en voi hyvin - silloin kannattaa olla terveellä tavalla itsekäs, nostaa kytkintä ja kääntää katse tulevaisuuteen. Vietämme valtaosan hereilläoloajastamme työpaikoilla, joten on vain inhimillistä toivoa, että jokainen saisi tehdä sellaista työtä, joka ei alenna omaa hyvinvointia.

Olen niin häkeltynyt siitä, miten raju muutos omassa kehossani on käynyt. Niin häkeltynyt, etten keksinyt yhtäkään tapojeni mukaista huonoa vitsiä tähän tekstiin. Suosittelen siis kaivautumaan pölyisten pimennysverhojen alta, hengittämään ja kysymään itseltä, minkälaisen arjen minä tarvitsen, että voin hyvin - teenkö sellaista työtä, missä voin hyvin?

Ja paraneeko endometrioosi todella pieremällä vaan ylimääräisen ilman pois vatsasta? Kaikki tämä hössötys parin pitkän pierun takia? Ajatella.

Hosionaho

Avainsanat:
0 kommenttia
29.11.2023

[ENG] Vulvodynia, personal FAQ PT II

Shout out to my friends for bringing up “my portal to another dimension” at a party after Korento ry posted the first part of my personal FAQ. That not only resulted in some good laughs, but also revealed to me that my friends are fucking nosy and curious about what I write. Go ahead, I hope you’re reading this one as well, haha! To be honest, when it comes to this vulvodynia stuff and related topics, I really can’t be bothered to feel too shy to talk about it. If I was suffering from chronic lower back pain, nobody would bat an eye when I explain the symptoms or how it affects my life, but make it about chronic pussy pain and people suddenly lose the ability to look me in the eye when I explain how it started. I advocate for discussing uncomfortable topics, so I try to lead by example. Therefore, let’s do pt II of my personal vulvodynia FAQ! If you haven’t read pt I, I recommend checking it out first or else you’re gonna be really confused, why is this chick going into detail about her pussy pain.

1. When did it all start?

I was around 18 when I started to have recurrent UTIs (urinary tract infections) that could be triggered by as little as sitting for too long. Then a year later, on a holiday in Germany I caught a fever and got UTI symptoms, but didn’t see a doctor. Instead I just took some painkillers. Hindsight is 20/20, I should have absolutely gotten proper antibiotics, because once I was back in Finland a few days later, the infection was treated but the pain didn’t go anywhere – and anyone who’s had a UTI knows how fucking painful that shit is. So needless to say I was freaked out and miserable. This was the beginning of my pain journey. The pain has never fully left my bladder or pussy, it just took new forms and kind of spread during the time when my treatment was nonexistent.
Like I told you previously, the root cause of vulvodynia is a mystery. Some doctors say it’s in your head, others say it’s a functional issue, and a third will straight up say it’s nerve damage. That’s why though I’ve heard many share similar stories as mine, vulvodynia can also come about due to very different reasons, UTIs are not the only pipeline into it. Some say it began due to stress, allergies, uncomfortable penetration, hormonal imbalance or trauma to the tissues, but most people cannot pinpoint a clear event that triggered their pain.

2. How did you get diagnosed?

It was a fucking struggle! I bounced from doctor to doctor. One would say it’s a bowel issue that is just mirroring the pain to my genitals, another would say I have to see a gynaecologist and then the gynaecologist would say there is nothing wrong with me. Then a doctor tried to convince me I just have a hyperactive bladder even though I didn’t have issues with my bladder activity. I went through countless painful examinations when general MDs would want to perform a gyno examination “just in case”. These people had no idea what they’re even looking for! They gave me zero pain relief though at that stage my pain was sometimes a sharp 8/10. But finally, at the end of another traumatic dr visit, this woman prints me a paper about vulvodynia and it says things like “cannot be treated”, “lifelong pain” and “causes depression”. This was no diagnosis. She just told me to maybe look into it. I left and cried in my mother’s car because I was so tired and scared.
For a few years I refused to go see doctors. I felt like all they do is cause me more pain and nobody cares. I really struggled to keep up with normal life at this point. I took a gap year and went to therapy. Once I entered university, I finally thought I’m now mentally ready to face the challenges again and I just want the pain to ease. At this point I was convinced I have vulvodynia, so I just went to see a doctor and said “Hey, this is the condition I have, and I never got treatment for it. I really need some help.” I was extremely lucky that this doctor knew about vulvodynia and thus my treatment journey could finally begin.

Sadly, this is a pretty typical story for someone with vulvodynia. Doctors don’t know what vulvodynia is and thus people get gaslighted into thinking nothing is wrong with them or that they have some bladder issues. Access to proper treatment is poor and as an admin in Korento ry’s Finnish vulvodynia support group, I see new people posting all the time about their symptoms and asking can it be vulvodynia. Self diagnosis is common… When it really shouldn’t be.

3. What does it feel like?

For me, the pain can be like an uncomfortable hot or warm blanket. It can feel like you’re being poked with needles. Maybe like you’re hovering over a flame and it burns, causing you to vince. Sometimes it’s like being sliced with a knife from the inside, other times it feels like someone is pulling on my insides. It can be like an itch that never goes away, or like a sudden jolt of pain. PIV (penis in vagina) sex can feel like my skin is ripping – which btw does happen sometimes. Because not only does vulvodynia come with pain, it also comes with issues with your pH balance, dryness and allergic reactions. The skin can be left raw and painful just from wearing pads during your periods. Other times people struggle with peeing – it will feel like it’s burning or that holding it in becomes painful. So yeah, it can be bad, like, real bad. I used to even get pain attacks that would result in me being in so much pain suddenly that I can only lie down, endure and sweat until it goes away.

Luckily, not every case is this severe. For some, vulvodynia might just feel as discomfort during PIV sex or that tampons are uncomfortable to wear. But then there’s those that have it worse than I do. They can’t work, they need constant pain management and a lot of support. Maybe in the future when research advances, we can better describe the variety of ways vulvodynia presents itself, but for now in Finland the official diagnosis code is based on the patient experiencing pain during intercourse.

I’ve already written so much, I’m just gonna do one more, Q4, let’s make it spicy:

4. So, do you prefer anal sex?

You know, I always advocate for really exploring different ways your body and mind can experience pleasure. Some get stuck on the idea that the only proper way to have sex is to stick it in and call it a day and they are reluctant to even try something different. For me, sex is so much more than penetration and I love trying out new things and sensations. Whether it is some BDSM stuff or testing a toy, I’m all for it. Then if it doesn’t feel good, I never have to try it again. So I’d say I don’t have a preference for one kind of sex over another type, it really depends on my mood and my sex partner. But sure, there are times when vulvodynia limits what I feel comfortable doing. Sometimes I want nothing inside me, regardless of the hole in question, other times that’s very welcome. This can be made easier by using a bit of numbing gel on the painful trigger spots before penetration. Which is why such gels can really be a sexlifesaver to those who only enjoy vaginal penetration! (No, it doesn’t mean we won’t feel anything. It means we will have reduced sensitivity so that penetration would feel normal.)

But uh, yeah, the whole idea that someone with a condition like vulvodynia or pcos or vaginismus will automatically just want a guy to fuck them in the butt is pretty harmful in my opinion. It just further enforces the idea that sex revolves around penetration instead of pleasure. So while I get why I’ve been asked this, I also think this is one of those questions that are better left unasked.
So, that’s that. Four more questions answered! I hope it gave you some food for thought and some perspective into what kind of a condition we’re really dealing with here. And hey, if you’re one of my IRL (in real life) friends reading this, go ahead and make more jokes, I fucking dare you, ahah!

Take care everyone and stay sane,

Mustonen

Avainsanat:
0 kommenttia
21.11.2023

Mitä jos se palaa?

Olen ystävän luona yökylässä. Odottelemme saunan lämpiämistä ja rapsuttelemme koiraa, kun vatsakipuni alkaa pahentua. Olen tuntenut pientä mahakipua ja turvotusta viimeiset pari tuntia, mutta koska se nykyään menee aina nopeasti ohi, en ole oikeastaan edes noteerannut sitä. Ennen kuin nyt. Vatsan turvotus pahenee, särky leviää laajemmalle alueelle.

Kipukohtaus, ensimmäinen kuukausiin. Pyydän heti ystävältä särkylääkettä (enhän enää itse kuljeta niitä mukanani) ja yritän pysyä rentona. En voi olla estämättä huoliajatuksia, joita mieleeni alkaa nousta: Meneehän tämä pian ohi? Ei kai tämä mene pahemmaksi? Mitä jos SE palaa? Joudun jopa muistuttamaan itseäni siitä, että ainakaan kyse ei voi olla alkavista menkoista, sillä eihän minulla ole enää kohtua.

Tuntia myöhemmin tajuan, että huolehdin suotta. Kipu on särkylääkkeen avulla kadonnut kokonaan. Nautin ystävän seurasta, saunasta ja sipseistä. Yön aikana turvotuskin laskee itsestään. Kipu pysyy poissa, se ei palaa.

Olen viimeisten kuukausien aikana alkanut tottua kivun ja muiden hankalien oireiden poissaoloon, enkä enää säikähdä lieviä oireita, sillä voin luottaa siihen, että ne menevät nopeasti ohi eivätkä lähde pahenemaan. Taannoinen lievä kipukohtaus sai kuitenkin heti vanhan huolen nousemaan. Vaikka kehoni toipui kohtauksesta nopeasti, mieleni tarvitsi enemmän aikaa turvallisuudentunteen palaamiseen.

Kun on elänyt ison osan nuoruuttaan ja koko aikuiselämänsä kroonisen kipusairauden kanssa, pelko pesiytyy kehoon. Kipukohtauksen aiheuttamat traumat ovat todellisia, ja siksi pienikin oireilu voi triggeröidä. Endometrioosi ei sairastuta pelkästään fyysisesti, vaan jättää psyykkisiä arpia. Niistä toipuminen vie aikaa, eivätkä ne välttämättä koskaan täysin katoa, vaikka välillä painuvatkin taka-alalle. Minulle on ollut tärkeää voida käsitellä kiputraumaa terapeutilla ja esimerkiksi kirjoittamalla. Myös vertaistuesta on ollut apua, joskaan viime aikoina en ole kokenut sitä juuri kaivanneeni, sillä endometrioosi ei ole ollut aktiivisesti mielessäni oireettomuuden ansiosta.

Mitä sitten tehdä, jos huoli sairauden aktivoitumisesta nousee? Ajattelen, että pelkoa on turha vähätellä. Tunteille voi ja tulee antaa tilaa, kunhan yrittää pitää faktat mielessä: yksi lievä kipukohtaus ei tarkoita sitä, että kaikki lähtee uudestaan huonompaan suuntaan. Oma toimintasuunnitelmani on huomioida lempeästi kehoni erilaisia, mahdollisesti endometrioosiin liittyviä oireita ja pitää niistä kirjaa muutaman viikon ajan. Jos oireet todella alkavat palailla, otan yhteyden terveydenhuoltoon ja vaadin itselleni ajan osaavalle lääkärille.

Yhtä hyvin voi olla, että oireet pysyvät poissa. En halua antaa pelolle valtaa, en aio antautua sille. Siksi keskityn nyt ihan tavalliseen elämään ja iloitsen jokaisesta kivuttomasta päivästä. Samaa toivon kaikille teille, joilla sairaus on tasapainossa eikä hallitse elämäänne. Ja teille, joilla on nyt vaikea kausi sairauden kanssa, toivon voimaa ja levon hetkiä. Parempi päivä tulee vielä.

annetyttö

Avainsanat:
0 kommenttia
15.11.2023

Askel askeleelta kohti itsellistä äitiyttä

Vuodessa on tapahtunut aika paljon. Vuosi sitten soittelin ekaa kertaa lapsettomuuspoliklinikalle ja kysyin mahdollisuutta itsellisten hoitojen aloitukseen. Alkuvuodesta kävin lääkärillä ja sosiaalityöntekijällä, ja sen jälkeen iski pieni rimakauhu ja löin homman jäihin kesäksi. Mietin sen hetkisen elämäntilanteeni ja ihmissuhteiden vuoksi sitä, että siirtäisin hoitoja jopa vuodella tai kahdella. Kesä oli kuitenkin sellainen floppi, että aiemmin puhumani ”En tiedä, pysyykö kumppanini mukanani vai tuleeko meille ero” päättyikin (ei tosin varmaan kenenkään yllätykseksi) eroon. Näin ollen se työ, jonka henkisesti aloitin kohti itsellistä äitiyttä vuosi sitten, on nyt päätynyt pisteeseen, jossa oikeasti olen yksin.

Elämä kuitenkin muilta osin tuntui valuvan oikeaan suuntaan, joten syksyllä sitten pyysin aikaa lahjasoluneuvontakäynneille. Pian niiden jälkeen tulikin puhelu, että pitäisi tulla lääkärin paikkeille, kun edelliskerrasta on sen verran aikaa. Omakannasta sit luin, että se oliskin jo hoidon suunnittelukäynti. Olis kyllä voinut siinä puhelimessa jo sanoa ne taianomaiset sanat ”sut on hyväksytty hoitoihin ja varataan hoidonsuunnittelukäynti”. Sitähän tässä on odoteltu jännityksellä, kun on käyty eri ammattilaisten arvioinnissa, joissa on arvioita sitä, onko musta vanhemmaksi. Onko mulla riittävän vakaa talous ja tarpeeks tukiverkostoa. Oon päässyt pohtimaan, minkälaisia kasvatuksellisia keinoja aion käyttää ja pohtimaan jo tulevaa, sitten KUN se vauva jo ois, niin miten keskustella lahjasolutaustasta. Miten mun läheiset suhtautuu tähän kaikkeen ja miten oon valmistautunut tähän kaikkeen.

Ja mähän oon valmistautunut. Mä päädyin vaihtamaan sen työpaikan, jota alkuvuodesta vielä pohdin. Luojan kiitos, yks elämäni parhaimpia päätöksiä. Mielenterveys koki nii suuren mullistuksen päästyäni sieltä pois. Mä myös muutin asuntoon, jossa uskoisin paremmin selviytyväni yksin vauvan kanssa. Mä oon säästänyt tuhansia euroja ja siirtänyt unelman moottoripyörän omistamisesta kauaksi tulevaisuuteen, jotta voisin saavuttaa jotain muuta. Mä olen päättänyt kovin rikkinäisen ja hädin tuskin parisuhteeksi kutsuttavan ihmissuhteen. Mä oon opetellut rajaamaan kavereiden tukeutumista muhun ja jatkuvaa pikkuterapeuttina oloa. Jatkossakaan mä en voi olla kaikkia muita varten, vaan mun tärkeimpänä tehtävä ois olla iha vaan vanhempi omalle lapselleni. Jos sellaisen pienen ihmeen saan. En ihan vielä uskalla täysin toivoa ja luottaa, että niin oikeasti voi tapahtua. Vaikka oonkin jo pikku hiljaa alkanut toivoa sitä niin paljon, että vähän jo etukäteen pelottaa mahdolliset pettymykset, mitä matkalle varmasti mahtuu useampia.

Onneks luin Omakanta tekstin ja oon nyt ehtinyt joten kuten valmistautua käyntiin. Miettinyt, että seuraavalla kerralla mun pitää osata sanoa, millä vauhdilla ja tyylillä tätä hommaa lähdetään viemään eteenpäin. Omakannasta bongasin myös useasti mainitun ”Monirakkulaiset munasarjat”, jonka pitäisi siis tarkoittaa PCOS:ää. Suoria lainauksia mm. ”Oikea ovario normaalipaikallaan, runsas monirakkulaisuus. Vasen ovario saman rakenteinen”. Sekä ”Status kuitenkin varsin rauhallinen, munasarjat aktiiviset ja monirakkulaisen näköiset”. Mulle ei oo ikinä sitä diagnosoitu, ja yks tärkeimpiä kysymyksiä tulevalle käynnilleni onkin, onko mulla ihan oikeasti PCOS vai mitä kirjauksella tarkoitettiin. Jos mulla se on, tarkoittaa se, että alotan hoidot heti, kun se on mahdollista, koska siinä tapauksessa mulla ois sekä endometrioosi että PCOS, jotka molemmat saattaa lisätä lapsettomuuden riskiä.

Ja oon mä tässä miettinyt, että varmaan joka tapauksessa mä lähden hoitoihin sit kun ne vaan on mahdolliset. Mun ystävä, joka on kulkenut mukana lapsuudesta asti, kysy, että ”Milloin ois parempi aika?”. Ja ei kai sitä oo. Mä oon valmistautunut tähän kaikkeen kai niin hyvin kuin tässä vaiheessa etukäteen on mahdollista. Aina vois säästää vielä enemmän rahaa tai tehdä vielä sitä ja tätä ennen kuin endometrioosi mahdollisesti tuhoaa mun kehon tai oon raskaana ja sitten ei voi sitä tai tätä. Paitsi et siihenkin mä oon valmistautunut, että itseasiassa pienenkin lapsen kanssa voi tehdä vaikka ja mitä, kunhan itse asennoituu siihen niin. Kantoreppuja ja vaikka mitä apuvälineitä saatavilla siihen, ettei tarttis kaikkee aikaa viettää neljän seinän sisällä. Mä oon hitto soikoon jopa alottanut elämäntapamuutoksen ruokavalion ja liikunnankin, että olisin paremmin jaksava ja paremmassa kunnossa oleva vanhempi sitten tulevaisuudessa. Että mun kunto kestäis kaikki ne hoidot ja vielä senkin, että jaksaisin olla läsnä, leikkiä ja touhuta sen pikkuisen kanssa sitten. Että en tosiaan tiedä parempaa aikaa kuin nyt, koska oon elänyt aika vahvasti koko viimeisen vuoden tätä varten.

Ainoa, mitä mä en ole pystynyt vielä täysin käsittelemään, on tää yksinäisyys. Vaikka en haluaiskaan, niin kyllä itsellisyys on jossain määrin saman kuin yksinäisyys. Ehkä joskus mun vierelle löytyy vielä toinen aikuinen, johon mä voin tukeutua ja jonka kanssa jakaa arki. Mut sitäkin enemmän haluan sitä lasta, jonka vuoksi joudun ainakin toistaiseksi luopumaan siitä toiveesta. Ja täytyy sanoa, että Facebookin itsellisten äitien vertaistukiryhmä on ollut älyttömän iso tuki ja turva. Kyllä vertaistuessa vaan on voimaa. Ja vaikka olisin ”yksin” niin oikeasti en ole koskaan yksin. Meitä on muitakin tämän saman valinnan tehneitä. Ja toivon, että jossain vaiheessa pystyn myös avaamaan niitä hyviä puolia itsellisyydestä, vaikka nyt vielä hetkittäin tää kumppanittomuus hiertääkin mieltä. Ja saahan sitä surra, se on inhimillistä ja normaalia.

Ja siinä vaiheessa kun tää teksti tulee ulos, mä oon jo käynyt hoidon suunnittelussa, ja taas yks palanen on loksahtanut kohdalleen ja asiat etenee jossain määrin. Askel askeleelta kohti itsellistä äitiyttä, tai ainakin toivetta siitä.

Sivustakatsoja

Avainsanat:
0 kommenttia
08.11.2023

"Milloin sinä äiti paranet?"

Oon ikuisesti kiitollinen, että musta on tullut vanhempi ihanalle lapselle endometrioosistani huolimatta. Silti endometrioosi on vaikuttanut aivan kaikkeen omassa äidiksi tulemisessa ja vanhemmuudessakin. Lapsettomuuden pelko kulki mun mukana melkein 10 vuotta ennen kuin lopulta alettiin puolison kanssa lasta yrittää, ja lapsettomuushoitoihinhan sitä sitten päädyttiinkin. Hoidot johti lopulta raskauteen, joka sujui kutakuinkin normaalisti, vaikka kipuja oli matkan varrella jonkin verran. Kukaan ei oikein osannut kertoa, kuinka normaaleja tai epänormaaleja ne kivut sitten oikeastaan oli. Koko raskauden pelkäsin keskenmenoa ja kuuntelin neuroottisesti kotona lapsen sydänääniä.

Synnytykseen saakka kuitenkin päästiin. Se oli tosi pitkä ja raskas, mutta lopulta imukupin avustuksella lapsi saatiin maailmaan. Monta vuotta myöhemmin luin että imukuppiavusteiset synnytykset heikkojen supistusten vuoksi on tutkitusti yleisempiä endometrioosia sairastavilla. Sekin olisi ollut ihan kiva saada tietää, kun neuvolassa kysyin, voiko endometrioosi jotenkin vaikuttaa synnytykseen tai raskauteen, mutta ehkä tämä tutkimustieto ei vielä silloin ollut neuvolan käytettävissä. Synnytyksen jälkeen olin pitkään ahdistunut ehkä siksi, että keskenmenoa pelätessäni en ollut uskaltanut valmistautua lapsen syntymän jälkeiseen aikaan tai siksi, että oon herkkä reagoimaan mielialalla estrogeenitasojen romahtamiseen. Lopulta ahdistus alkoi kuitenkin sulaa pois, perhearki sujua ja imetyskin lähti hyvin käyntiin.

Imetyksestä huolimatta menkat kuitenkin palasi jo kaksi kuukautta synnytyksen jälkeen, ja siitä pikkuhiljaa kivut alkoi taas ottaa jalansijaa itselleen. Kierukka asennettiin niin pian kuin se oli turvallista tehdä, toiveena että saataisiin endo rauhoittumaan, mutta se toivo valitettavasti jäi turhaksi. Olin haaveillut pitkästä imetyksestä, mutta kun lapsi oli 9 kuukautta, jouduin lopulta luovuttamaan yhä vain paheneville endometrioosikivuille ja aloittamaan hormonihoidon, joka esti imetyksen jatkumisen. Edelleen tuntuu epäreilulta ajatella, että päätöksen imetyksen lopetuksesta teki mun puolesta sairaus, enkä minä itse.

Oman aikansa hormonit piti endoa kurissa, mutta pikkuhiljaa lapsen kasvaessa myös kivut kasvoi. Lapsen toisen ja kolmannen ikävuoden vietin kipusumussa, ison osan siitä täysin työkyvyttömänä ja usein myös toimintakyvyttömänä. “Milloin sinä äiti paranet?” lapsi kysyi usein, kun en jaksanut nousta sohvalta leikkimään. Kyllä oma sydän särkyi ihan joka kerta, kun vastasin, että äidin sairautta ei voi kokonaan parantaa, vaikka sitä voidaankin hoitaa. Yhdessä odotettiin lapsen kanssa äidin kohdunpoistoleikkausta ja toivottiin, että se helpottaisi.

Onneksi kohdunpoisto on kuitenkin toistaiseksi pitänyt kivut poissa. Silti se, että oon ollut yli 20 vuotta kipukroonikkona, tulee todennäköisesti loppuelämän näkymään mun jaksamisessa ja voimavaroissa. Leikkauksesta on kohta vuosi ja edelleen tulee päiviä, kun olen töistä tullessa niin väsynyt, etten jaksa muuta kuin levätä sohvalla viltin alla. Hermosto tuntuu olevan jatkuvassa ylikuormitustilassa, enkä oikein vielä tiedä, millä sen saisi rauhoittumaan. Edelleen joudun ajoittain sanomaan lapselle, että nyt äiti ei jaksa.

Toisaalta koen, että lapsi jos kuka hyväksyy mut juuri tällaisena, vähän rikkinäisenäkin. Kun oon ollut oikein kipeä, lapsi on kiivennyt kainaloon tai tuonut mulle lempipehmolelunsa ja silittänyt kädestä kysyen: “Helpottiko äiti?” Siihen oon joka kerta voinut vastata, että helpotti. Oon tosi ylpeä siitä, miten empaattinen, hellä ja rakastava persoona meidän ainokainen ihmelapsi onkaan.

Vanhemmuus endometrioosia sairastavana kipukroonikkona vaatii joskus enemmän lepoa ja joskus sitä, että etsitään lapsen kanssa kauppakeskuksessa vessaa, ei lapsen vaan äidin äkillisen vessahädän takia. Kaikesta kuitenkin on selvitty ja joka päivä tuo pieni ihminen opettaa mulle lempeyttä omaa itseäni kohtaan. Se kai tässä vanhemmuudessa parasta onkin, oli endometrioosia tai ei.

Kirjoittelemisiin,

Elisa

Avainsanat:
0 kommenttia