19.10.2017

Tärkein on läheisten tuki

Kun kuukautiseni alkoivat 8 vuotta sitten, kipuni olivat jollain tavalla vielä siedettävän rajoissa. Silloin pystyimme kavereideni kanssa vielä keskustelemaan ns. normaaleista menkkakivuista.

Aikaa kului muutamia vuosia eteenpäin, samalla e-pillereitä syöden ja vähitellen huomaten, etteivät ne toimineetkaan minulla halutulla tavalla. Näihin aikoihin ensimmäistä kertaa kirjoitin Googleen: "todella kipeät kuukautiset". Hakutuloksia tulivat monia, joista bongasin endometrioosin. Uutta sanaa ja oirekuvaa tutkiessani tajusin, että minullahan voisi olla tämä! Näihin aikoihin lähes kukaan läheisistäni eikä ystävistäni tiennyt, että on olemassa sellainen sairaus. Tämä hankaloitti heidän käsitystään kovista menkkakivuista, joita he aluksi luulivat ihan normaaleiksi. Nykypäivänä tosin kaikki ystäväni sekä läheiseni tietävät tästä  kaiken ja uskovat kuinka kipeä olen… Tämäkin on vaatinut paljon minulta, kun on ollut kovia kipuja ja epätietoisuutta niiden syystä, ja samalla täytynyt  selostaa kaikille menkoista ja endometrioosista.

Kaksi vuotta sitten tapasin uuden ihmisen, jonka kanssa ystävystyimme heti! Minulle selvisi, että hänellä on endometrioosi ja kuinka meidän oireet ovat samankaltaisia. Olen saanut häneltä paljon vinkkejä sekä tähän liittyvää vertaistukea, joka on yksi suurimmista voiman lähteistä jaksaa tätä kaikkea kipua. Miehenikin on suuri apu arjen keskellä, jos minä itse makaan tuskissa sängyn pohjalla. Hän laittaa lämmintä peittoa päälleni, tarvittaessa tuo vesilasin kera särkylääkettä ja varmistelee vähän väliä, että miten voisi vielä yrittää helpottaa oloani. Useimmiten se on juuri hän, joka myös kannustaa minua vaatimaan parempaa hoitoa, kun käyn lääkärissä tai jollain muulla hoitavalla taholla.

Läheisten tuki on ollut suurin apu ja turva, kun itse olen voinut huonosti. Olisi kamalaa ajatella, ettei olisi ketään, jolle avautua ja joka lohduttaisi kaiken tämän tuskan keskellä. Mutta onneksi itselläni on rakkaita ihmisiä ympärillä, joille olen pystynyt avoimesti kertomaan tästä kaikesta.

Jos tuskailet kovien kipujen kanssa, niistä täytyy puhua, vaikka silloin todennäköisesti saatkin jossain määrin sääliä osaksesi. Toivottavasti saat myös ymmärrystä.

Kiputar

 

Lue Kivuttaren esittelyteksti täältä

0 kommenttia
12.10.2017

19-vuotias vai sittenkin 70?

Kroppani toimivuus ja toimimattomuus ovat aiheuttaneet vuosien varrella paljon huolta ja murhetta. Minuun iskostui jo ala-asteen viimeisinä vuosina navakka häpeä reisieni ja takamukseni koosta. Sen rinnalle astui kuitenkin myös pian huoli – selkäni osoittautui vänkyräksi, ja monta vuotta ilmassa palloteltiin ideaa vaikeasta skolioosileikkauksesta. Elämääni ilmaantui vähitellen muitakin terveyshuolia, kun sydämestä löytyi hento sivuääni ja aivoista mysteerinen täplä. Vietin kaksi vuotta sitten neurologisella osastolla muutaman päivän monta putkiloa verta ja selkäydinnestettä köyhempänä. Diagnoosiepäilyt vaihtelivat pelottavasta huolettomampaan, mutta lopulta jäin ilman kunnollista selitystä oireilleni. Arkeani jäivät rytmittämään vuosittaiset kontrollikäynnit, ja magneettiputkessa yhteensä viettämäni tuntimäärän laskemiseen tarvitsee kohta jo kolmannen käden. Vaikka olen sujut monenlaisten terveyspulmieni kanssa, vuosittainen neurologikäynti aiheuttaa silti sydämentykytyksiä. Täplä tuijottaa minua tiukasti takaisin magneettikuvasta, ja todennäköisesti tulee aina tekemään niin.

Uudenlaisen sävyn kroppasuhteeseeni toi tänä vuonna endometrioosiepäily. Se on pakottanut opettelemaan erilaista eloa päivittäisten kipujen kanssa. Kroonisen sairauden kanssa eläminen saa minut tuntemaan myös ulkopuolisuutta ystävieni keskuudessa. Jäytävä pakotus alavatsassa saa minut esimerkiksi välillä astumaan sivuun monista aktiviteeteista. Kesällä Ruisrockissa iski lamaannuttava kipukohtaus, ja suolistoni krampatessa matka festivaalialueelta busseille tuntui ikuisuudelta. Musiikki jäi kovin toissijaiseksi. Samalla tunsin itseni vanhaksi ja raihnaiseksi, kun muut nauttivat kesän kivoimmasta viikonlopusta täysin rinnoin. Kiva baari-ilta kavereiden kesken voi osaltani päättyä sängyssä pyöriskelyyn kovissa krampeissa.

Vartaloni kykenevyys on rajoitteista, ja kipu saa mielialani matalaksi. Turhaudun siihen ja itseeni, enkä koe vartaloani usein kovin viehättävänä. Se on usein turvonnut ja pitää kummallisia ääniä. Tunnen itseni 70-vuotiaaksi 19-vuotiaan nahoissa, kun vertailen isoisäni kanssa käyttämiämme lääkkeitä.

Muutama viikko sitten tuore yhteiselo kämppikseni kanssa sai ikävän käänteen, kun jouduin soittamaan itselleni ambulanssin maanantai-iltana teatteritreenien jälkeen. Pieneen asuntoomme astui kaksi rotevaa ensihoitajamiestä, jotka veivät meidät Naistenklinikan päivystykseen. Osastolla makoili minun lisäkseni naisia mahat pystyssä, aviomiehet istumassa sängyn vierellä. Minut lähetettiin kotiin nukkumaan kolmiolääkkeen värittämiä unia. Kaksi päivää myöhemmin lääkärini vastaanotolla sain käteen morfiinireseptin, enkä lähetettä leikkausjonoon. Tunsin oloni taas typeräksi ja vanhaksi. Eihän 19-vuotiaan, juuri omilleen muuttaneen tytön elämän pitäisi näyttää tältä. Joimme ärräkahvit kämppikseni kanssa uuden keittiönpöytämme ääressä hiljaisina.

Kaikesta huolimatta olen silti yllättynyt, kuinka paljon arvostusta itseäni kohtaan terveysmurheet ovat tuoneet elämääni. Vaikka kipu saisi minut työkyvyttömäksi ja ripuloivaksi mytyksi, jaksan ihailla kroppani sinnikkyyttä. Se on ollut olemassa vasta alle 20 vuotta, mutta joutunut kokemaan siinä ajassa jo vaikka mitä. Kaikesta huolimatta se jaksaa nostaa minut jalkeille joka aamu ja pyöräillä töihin läpi syystuulen.

Nyt olen jo pikkuhiljaa hyväksymässä, että tulen kantamaan mukanani kovia lääkkeitä yhtä lailla kuin dödöä tai avaimia, ja välillä joudun astumaan sivuun hengähtämään. Armo ja kiitollisuus ovat natisevia kliseitä, mutta silti kovin tärkeitä. Ne kulkevat käsi kädessä, kun opettelen elämään kroppani kanssa. “Kiitos” on kullanarvoinen sana, joka kannattaa suunnata myös itselleen. 

Tuutikki

Lue Tuutikin ensimmäinen teksti täältä!

06.10.2017

Menkat nolottaa

Istun ammattikorkeakoulun vessassa ja kiroan ääneti. Alushousut ovat veressä, eikä viimeisistä vuodoista ole kuin reilu viikko. Eikä minulla tietenkään ole sidettä mukana. Käärin alushousujen ympärille paperia hätäratkaisuksi ja luikin vessasta käytävälle. Siellä näen luokkakaverini ja kysyn hiljaa: ”Olisko sidettä?” Kaverini kaivelee hetken laukkuaan ja pahoittelee, ettei ole. Hän ehdottaa, että kysyn luokasta muilta, mikä saa minut kauhistumaan. En kai voi vain marssia luokkaan ja kajauttaa asiaani? Se olisi noloa. Samalla havahdun miettimään, että mikä siinä minua nolottaa? Luokkahan on täynnä naisia eikä kukaan varmasti nostaisi asiasta sen suurempaa meteliä, saisin vain siteen ja kaikki olisi taas normaalisti.

Tätä nolostelua ja puhumattomuutta olen harrastanut kauan. Voin pitää palopuheita endometrioosin oireista ja haitoista, mutta silti on vaikea puhua omista kuukautisistani.

Kun kuukautiseni alkoivat, olin aivan pihalla. Luulin, että minulla oli merkillinen mahatauti. Kukaan ei ollut varoittanut, että veri voisi olla ruskeaa tuhrua ja, että menkkoihin voisi liittyä voimakas kipu vatsassa ja selässä. Minua ei ollut kukaan varoittanut ilmavaivoista ja turvotuksesta. Vasta kun aloin vuotaa kunnolla verta, tajusin, mistä on kyse.

Yläkoulussa kävin kerran valittamassa menkoistani terveydenhoitajalle. Vuotoni olivat sitä luokkaa, että siteet eivät meinanneet riittää. Menkkani olivat hyvin epäsäännölliset; joskus vuosin viikkoja ja joskus taas olin kuukausia ilman menkkoja. Kivut olivat hirveät. Terveydenhoitaja lohdutti, että kaikki johtui varmasti vain stressistä. Tyydyin siihen.

En puhunut kenenkään kanssa menkoista, ja se mahdollisti käsitykseni, että menkat olisivat kaikilla samanlaiset kuin minulla. Jos joku valitti menkkakipuja tai kertoi vuodon tulleen housuista läpi, niin ihmettelin vain, että mitä ihmeellistä siinä nyt on. Vasta viimeisen parin vuoden aikana minulle on selvinnyt, että jotkut ovat täysin kivuttomia ja menkat ovat vain parin tipan verran.  Mielessäni oikein kuohahtaa, kun ajattelen, että jos olisin puhunut avoimesti muiden kanssa, olisin säästynyt monelta murheelta. Olisin saanut apua ongelmiini aikaisemmin. Haluaisin kannustaa ihmisiä puhumaan menkoistaan, vertailemaan niitä ja havahtumaan siihen, mikä ei ole normaalia.

Palataan alun tilanteeseen. Sillä kertaa minut pelasti hädästä toinen luokkakaverini, joka ilmestyi luokasta juuri sopivasti. Kuitenkin tilanne jäi kaivelemaan mieltäni; olisinko pystynyt menemään luokkaan ja pyytämään sidettä vai olisinko paennut kotiin häpeämään olemassaoloani? Haastankin nyt lukijan kertomaan, että oletko joutunut vastaavaan tilanteeseen ja miten olisit toiminut minun sijassani?

Anna

 

Lue täältä Annan esittelyteksti: Tie krooniseen kipuun

0 kommenttia
28.09.2017

Miten suhtautua uteluihin lapsista?

Ensimmäinen reaktio: miksi minun yksityisasiani kuuluu kaikille? Lapsien hankkimisesta kysellään samalla tavalla kuin säästä. Sääkeskustelut ovat sopivaa small talkia, lasten hankkiminen ei. Toisekseen lapsia ei hankita, niitä saadaan. Moni endometrioositar, tahattomasti ja tarkoituksella lapseton joutuu kuitenkin kamppailemaan saman tahdittoman ja todennäköisesti alunperin hyväntahtoisen kysymyksen kanssa, joten tässä olisi minun selviytymisstrategiani lapsiuteluihin. Reaktioni ovat aika tilanne- ja tunnesidonnaisia, joskus on tullut vilautettua ihan keskisormeakin. Tässä julkaisukelpoisempia reaktioita ajattelemattomiin urkintoihin.

 

1. Huumorilla

Parhaiten kaikkiin fyysisiin ja henkisiin kipuhermoihin osutaan kuukautisten tienoilla. Mahani turpoaa endometrioosin takia komiaksi ja kipeäksi. Käytän silloin löysiä vaatteita, mutta silti on kyselty olenko raskaana. Lähes. Joka. Kuukausi. Jep, kerran kuussa ja synnytys tapahtuu yleensä seuraavana päivänä aamukahvin jälkeen. Saatan heittää huulta myös ruokavauvoista: näkisitte mahani syötyäni pizzaa. Aina en osaa ottaa huumorilla, koska kuten ensimmäisessä tekstissäni kerroinkin, olemme yrittäneet lasta kuusi vuotta. Jokainen kuukausi on tunteiden vuoristorata: ovulaation aikoihin olen toiveikas ja iloinen, menkkojen aikaan pohjamudissa. Tai tarkemmin sanottuna eteisen lattialla itkemässä räkä poskella.

2. Kiertelemällä

Montakohan kertaa joku hyväntahtoinen rouvashenkilö on saanut minut revittyä hetkessä henkisiksi riekaleiksi kysymällä lapsista? Vastaukseni on joko änkyttää järkytyksestä tai vetää syvään henkeä ja kertoa endometrioosista. Joskus kiertelen huonetta kirjaimellisesti seinustoja pitkin ja välttelen sellaisia ihmisiä, jotka saattaisivat kysellä lapsista. Jos olen änkyttänyt jotain epämääräistä, kyselyt jatkuvat: ”Olethan sinä jo vakituisessa työssä, te olette jo pitkään olleet naimisissa. Etkö sinä tykkää lapsista?” Sitten jatketaan sujuvasti sääkeskusteluihin, ja minä keräilen itseäni ja ajatuksiani kasaan koko loppupäivän.

3. Faktoilla

Tähän mennessä tehokkainta reagointia on ollut kertoa endometrioosista rehellisesti. Silloin utelut yleensä loppuvat. Jos olen erehtynyt kertomaan lapsettomuushoidoista, niistä saisi olla raportoimassa taas samalla tavalla kuin säästä. Henkisesti helpompaa kertoa olevansa kroonisesti sairas ja että sairaus vaikuttaa hedelmällisyyteen. Siksi en haluaisi keskustella tästä henkilökohtaisesta asiasta enempää.

 

Jos tätä eksyy lukemaan joku muu kuin endometrioositar: mieti ennen kuin kysyt lapsista. Et voi koskaan tietää mitä työkaverisi, perheenjäsenesi tai ystäväsi käy omassa henkilökohtaisessa elämässään läpi. Arkaan hetkeen ajoitettu kysymys saattaa pahimmillaan aiheuttaa itkureaktion. Minäkään en halua olla se henkilö, joka itkee lapsettomuuttaan hääjuhlissa tai esimerkiksi työpaikan pikkujouluissa. Anna siis lapsettomalle tilaa kertoa itse lapsihaaveistaan, jos hän kokee sen tarpeelliseksi. Lapsettomuus voi olla hyvin arka ja henkilökohtainen asia.

Aurora

 

Lue Auroran esittelytekstistä, millainen oli hänen reittinsä endometrioosidiagnoosiin.

0 kommenttia
22.09.2017

Ethän kuole, äiti?

Kun äiti sairastuu endometrioosiin, perhearki voi muuttua radikaalisti. Minun ja kahden lapseni elon orkestrointi on luistanut sairaudestani huolimatta aina melko mutkattomasti. Kun endometrioosi kehossani viime syksynä äityi raivoisaksi, piti sopeutua aivan uuteen. Jäin sairauslomalle, minut operoitaisiin laajasti lähikuukausina. Täytyi hiljalleen pyytää ulkopuolista apua, täytyi hidastaa. Vihasin yhtäkkistä kykenemättömyyttäni enemmän kuin yhtäkään kivun vyöryä koskaan. On hirvittävän vaikeaa olla samaan aikaan riittämätön ja korvaamaton. Silti haastavinta oli lasteni kokeman kuolemanpelon käsitteleminen.

Sairauteni hankaluus oli pysynyt pitkään piilossa elämäni ihmisiltä: lääkkeet pitivät kipuni pääsääntöisesti hallinnassa. 20 vuotta intensiivitreeniä endometrioosin opissa oli tehnyt minusta ammattipärjääjän töissä, koulussa ja kotona. Minä olen aina ollut se kulmakarvojen kohottelua kohdannut leikkipuistoentusiasti, joka rymyää lastensa seikkailujen seassa lähes innokkaampana kuin lapset itse. Naapurustomme pihanpienten keskuudessa niitin mainetta ja kunniaa Hurjana Neiti Pitkäsäärenä, jonka tehtävänä toistui jahtausleikki, riemun ja jännityksen sekainen kikatus kieppui kirkkaana kattojen ylle illasta seuraavaan. Pian päivittäinen kuume, kipu ja jatkuvaksi käynyt verenvuoto pakottivat minut jäämään sisään ja lepoasentoon. Siinä missä endometrioosini laatu paheni harpaten, ei Pitkäsääri jaksanutkaan harppoa enää. Lapsilta ei pidä salailla, siispä kissa pöydälle.

Kerroin lapsilleni, että sairastan endometrioosia, sairautta voi hoitaa, ja että hoidon jälkeen voin merkittävästi paremmin. Toinen lapsistani on ollut vähällä menettää henkensä rutiinileikkauksen yhteydessä. Ehkä erityisesti siksi iäisyyskysymyksiä riitti, ja niitä tutkasteltiin tuhatlukuisin tavoin. Tarvittiin roimasti realismia ja lukuisia lohtulauseita, ja myönteisyys pysyi kuin pysyikin yllä arjen pyörässä. Niinä hetkinä, kun esiin nousi lasten pelko kuolemastani, meillä ei hyssytelty. Peruuttamattoman menettämisen pelko on ihmiseen kirjoitettu, se on puhuttava puhki. Kerran pelon ryskyessä yli hurjana, pieni pohti itkien kenen hoiviin hän haluaisi, jos äiti kuolisi. Äiti ei aio teiltä tähän endometrioosiin kuolla, vannoin silloin lujin karhunhalauksin. Lasten nukahdettua itkin minäkin, pidäkkeettä. Sydäntäni särki. Mikä minä olen mitään lupaamaan.

Kun leikkausajankohta kuukausien päästä koitti, halasin lapset, he jäivät luottavaisina äitini seuraan. Leikkauspöydällä kreikkalaisen mytologian kaksoisveljet uni ja kuolema, Hypnos ja Thanatos, kieppuivat esilääkityssä mielessäni, kun pyysin anestesiologilta syviä, hyviä unia. Heräsin vähemmän runollisesti omaan merkilliseen mölinääni. Varsin elossa, kivutta; vailla mitään käsitystä menneistä tunneista. Heräämöhoitajan punaisessa avainkaulanauhassa oli valkeita kirkkoveneitä. Hän nauroi minun hourineen pizzan ja Nintendon perään, leikkaus oli sujunut odotettua paremmin. Soitin kotiin, huojentuneet lapset hurrasivat mummunsa kanssa. Kolmen päivän kuluttua olin kotona. Tänään Pitkäsääri on palannut, hän harppoo hurjempana kuin koskaan – ja kovempaa kuin kilpakumppaninsa endometrioosi. Nukummepa tovin vain, tai iäti, elämä jatkuu aina.

Anna Pajari

 

Oletko jo lukenut kirjoittajan esittelytekstin, "Syvälle perseeseen sattuu"?

0 kommenttia
14.09.2017

Sivuoireista sivuraiteille 1/4

On vuosi 2009, ja istun tärisevänä ja hikisenä pimeän olohuoneeni lattialla. Ahdistus on kasvanut päivän mittaan eksponentiaalisesti, saaden minut kiertämään kehää asunnossani, kuin häkkiin vangittu villieläin, ja olen purskahtanut hysteeriseen itkuun. Päätäni kiristää vanne, joka kiristyy jatkuvasti, ja minusta tuntuu, kuin huone kutistuisi ja laajenisi samanaikaisesti. Minun tekisi mieli liikkua, mutta en pysty, koska ahdistus on naulinnut minut lattiaa vasten. En ole voinut syödä ahdistukseni vuoksi ollenkaan koko päivänä, ja olen oksentanut mahalaukkuni tyhjäksi. Minua palelee nälän ja shokin takia. Näen varjojen liikkuvan, ja muistan siitä, kuinka psykoosiin joutunut tuttavani kertoi nähneensä demonimaisia olentoja kiipeilevän pitkin seiniä psykoosiin joutuessaan. Pelkään menettäväni järkeni lopullisesti ja katoavani pääni sisään. Otan puhelimen käteeni ja soitan päivystykseen, josta minua neuvotaan nestevajeen takia tulemaan tiputukseen. En uskalla ajaa autoa, joten soitan taksin.

Päivystykseen saapuessani minut ohjataan suoraan omaan huoneeseen, jossa minulle laitetaan kanyyli tiputusta varten. Lääkäri käy pikaisesti vilkaisemassa minua, antaa minulle rauhoittavan lääkeaineen ja lupaa tulla uudestaan parin tunnin päästä. Rauhoittava alkaa vaikuttamaan saman tien ja tunnen, kuinka rauhallisuus ja lämpö kietovat minut sisäänsä. Ajatukset lopettavat kehän kiertämisen, ja kroppani rentoutuu. Nukahdan ja herään vasta, kun lääkäri tulee huoneeseen kysymään vointiani. Kerron epäileväni, että pillerit ovat pahentaneet ahdistustani. Lääkäri on kanssani samaa mieltä ja käskee lopettamaan niiden syömisen. Hän tarjoaa minulle osastopaikkaa, mutta kieltäydyn ja vakuutan pärjääväni. Lääkäri määrää minulle reseptillä rauhoittavia ja antaa minulle luvan lähteä kotiin.

Endometrioosidiagnoosin saatuani alkoi sopivan hoitokeinon etsiminen sairauteeni, joka tarkoitti aika monen hormonivalmisteen kokeilua; reagoin yleensä todella huonosti lääkeaineisiin. Epätyypillisen masennusdiagnoosin saaneena ja PTSD:tä sairastavana minulla on jo lähtökohtaisesti korkeampi riski kokeilla hormonivalmisteita niiden yleisimpien haittavaikutusten – masentuneisuuden ja mielialan muutosten – takia. Vuonna 2005 e-pillereiden kokeiluni johti psykoositasoiseen masennusjaksoon, kun aloitin pillereiden käytön masennusjakson aikana. Olin siis erittäin huolissani kuullessani, että hoitokeino endometrioosiin olisi nimenomaan hormonivalmisteet. Onneksi en vielä siinä vaiheessa tiennyt, kuinka hankalaa elämästäni tulisi niiden myötä.

Nykyään tilanne on huomattavasti parempi onnistuneen terapian ja lääkehoidon myötä; onhan ihan eri asia tipahtaa lievästä masennuksesta keskivaikeaan, kuin vaikeasta masennuksesta psykoosiin. Minulla onkin nykyään käytössäni saman valmisteen rinnakkaisvalmiste kuin vuonna 2005. Koska lähtötilanne oli niin paljon parempi kuin silloin, selvisin aloitusoireista masennuslääkeannostusta nostamalla ja tihentämällä terapiakäyntejä.

Ninni

 

Lue Ninnin esittelyteksti täältä!

07.09.2017

Odottavan aika on ikuisuus

Makaan sängyllä ja yritän pysyä liikkumattomana. Valtava kipu repii ja viiltää oikealla alavatsalla ja lonkassa, säteillen aina oikeaan kylkikaareen asti. Hengittelen pinnallisesti, sillä jokainen hengenveto räjäyttää kivun uudelleen. Yritän varovasti liikuttaa jalkaani kokeillakseni joko kipu helpottaa. Joudun puremaan hammasta, etten kiljahda kivusta. Pienikin vatsalihasten jännittäminen saa kivun lävistämään vartaloni. Makaan paikallani. En tiedä kuinka kauan: 15 minuuttia, puoli tuntia, tunnin? Apteekin käsikauppalääkkeet eivät auta, joten turvaudun taas vahvempaan reseptilääkkeeseen. Vihdoin tuttu lämmin aalto pyyhkäisee ylitseni ja uskallan hengittää taas syvempään. Kipu pakenee verhon taa, se on taustalla mutta ei enää näyttele pääosaa. Olen vain kovin, kovin väsynyt.

Tätä kirjoittaessani leikkaukseeni on kolme viikkoa aikaa. Kun posti heinäkuussa vihdoin kantoi kutsukirjeen kotiin, maailma tuntui pysähtyvän hetkeksi. Tuossa se nyt oli, paksu kirjekuori pöydällä. Kirje, jonka tiesin sisältävän kauan odotetun päivämäärän. Avattuani kirjeen olin sekä helpottunut että pettynyt. Leikkaus olisi vasta syyskuun lopussa: odotus jatkuisi vielä melkein kolme kuukautta! Hoitotakuu ehtisi umpeutua tuona aikana. Toisaalta iloitsin siitä, että päivä oli vihdoin määrätty. Samana iltana pitkän odotuksen patoamat tunteet purkautuivat itkuna ja kiukutteluna puolisolle.

Viime viikolla kävin leikkausta edeltävällä käynnillä leikkaavan gynekologin luona. Tapaamista edeltävät päivät kärvistelin malttamattomana enkä oikein pystynyt keskittymään mihinkään. Valmistauduin henkisesti pahimpaan ja kuvittelin mielestäni karmeimmat vaihtoehdot mitä leikkauksessa pahimmassa tapauksessa ehkä jouduttaisiin tekemään (Mitä jos joudutaan laittamaan avanne tai poistamaan munasarjat, jopa kohtu?!), jotta uutiset eivät iskisi vasten kasvoja samalla lailla kuin endodiagnoosin saaminen lähes vuosi sitten. Tapaaminen lääkärin kanssa sujui kuitenkin positiivisissa ja rauhallisissa merkeissä, ja pelkoni osoittautuivat turhiksi. Ultraäänitutkimuksen mukaan oikean munasarjan endometriooma on hormonihoidon ansiosta jopa hieman kutistunut, ja lääkäri lohdutti, että vasemman munasarjan endometrioomaepäilyt saattavat leikkauksesssa paljastua aivan tavallisiksi toiminnallisiksi kystiksi.

Tutkimuksessa kuitenkin selvisi, että hormonilääkkeistä huolimatta endon kasvu ei ollut pysähtynyt; kohtuni takana oleva endometrioosipesäke on kasvanut läpi emättimen seinämän ja kasvattanut sinne muutaman senttimetrin kokoisen pesäkkeen. Sairauden luonne muistutti itsestään: krooninen, elinikäinen sairaus, jolle ei tälle hetkellä ole olemassa parannuskeinoa. Hormonilääkkeet usein hillitsevät endometrioosin kasvua ja helpottavat oireita, mutta mikään tae sairauden pysähtymiselle ne eivät ole.

Enää kolme viikkoa. Pitkän odotuksen jälkeen tuo ei ole enää aika eikä mikään. Lääkkeiden ansiosta nämä viimeiset pari kuukautta ovat kipujen ja oireiden suhteen olleet tähän astisen taipaleen helpointa aikaa. Viime kevään pitkät kipujaksot ja sairaslomat tuntuvat kaukaiselta, kuin toiselta elämältä. Miten helposti kovan kivun ja jatkuvan pahan olon voikaan unohtaa. Kunnes se yllättäen, täysin varoittamatta vyöryy ylitsesi uudelleen ja lamaannuttaa sinut täysin.

Katinka

 

Lue Katinkan ensimmäisestä tekstistä millaisia oireita hänellä on ja miten hän sai endometrioosidiagnoosin

0 kommenttia
31.08.2017

Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

”Lupa puhua – Sex, Tits & Periods” -kampanjasta motivoituneena päätin kirjoittaa vaginakivuistani. Olen nyt kamppaillut niiden kanssa melkein kaksi vuotta. Välillä tyrmään itseni ajattelemalla, että hei ihan oikeasti, ihmisillä on oikeitakin ongelmia. Jotkut sairastavat syöpää, jotkut ovat menettäneet raajoja. Jotkut eivät voi koskaan saada lapsia, jotkut joutuvat hakatuksi joka päivä. Tällaisiin asioihin nähden ongelmani tuntuu niin kovin pinnalliselta. Mutta silti joka kerta, kun näen taivaalla vain yhden tähden, esitän sille aina saman toivomuksen: ”Kunpa saisin seksielämäni takaisin.”

Olen aina pitänyt seksiä tärkeänä osana parisuhdetta. Myönnettäköön, että kiinnostuin seksistä jo varhain ja että saatoin menettää neitsyytenikin liian aikaisin. Siinäpä yksi häpeän aihe lisää. Mutta nyt 23-vuotiaana, olen huomannut olevani tyytyväinen, että aloitin seksin harrastamisen niin nuorena. Nyt kun olen melkein kaksi vuotta kamppaillut yhdyntäkipujen kanssa, olen alkanut ajatella, että en ehkä enää ikinä kykene normaaliin yhdyntään. Joten ihan hyvä vaan, että ainakin minulla ehti olla varsinainen seksielämä.

Libidoni on aina ollut todella korkea. Olin se, joka ei juuri koskaan kieltäytynyt seksistä. Ennemmin olin suhteissani aina se osapuoli, joka valitti seksin vähäisyyttä. Seksiä piti olla 3-5 kertaa viikossa. Nyt olen ollut pitkään identiteettikriisissä. Nykyään minun ei tee koskaan mieli. Yritämme avopuolisoni kanssa pitää jonkinlaista seksielämää yllä suuseksillä ja käsipelillä. Jos yritämme yhdyntää, asennon on pakko olla lähetyssaarnaaja.

Sen jälkeen kun yhdyntäkipuni alkoivat vajaa pari vuotta sitten, olemme onnistuneet neljä kertaa yhdynnässä niin, että olemme heittäneet yläfemmat seksin jälkeen. (Mutta kivuliaita nekin kerrat ovat olleet.) Muutoin lopputuloksena on ollut keskeytynyt yhdyntä, koska minuun on sattunut alkuunsakin niin paljon, ettei yhdynnästä ole tullut mitään tai sitten yhdynnän aikana kivut ovat voimistuneet sietämättömiksi. Edelleen useimmiten ”tilanne” päättyy kyyneliini. Joko siksi, että kipu on niin raastavaa tai siksi, että koen olevani paska tyttöystävä.

Keväällä sisälleni ei voinut laittaa edes sormea, enkä voinut käyttää tampooneja, koska kipu tuntui myös virtsaputkessa. Se oli sellaista raivostuttavaa viheliästä kipua. Sain kesän alussa laparoskopiassa endometrioosidiagnoosin, ja sen jälkeen yhdynnän kokeilu helpotti hieman. Virtsaputkeen säteilevä kipu lakkasi. Tänä päivänä syvällä tuntuu edelleen viiltävää kipua, minkäänlaisia haluja ei ole ja ilmeisesti Procren-pistosten takia olen kuiva kuin Sahara.

Ok, olen avoin ihminen ja minulla on paljon ihmisiä, joille puhua. Moni tuttuni tietää yhdyntäkivuistani ja olen tyytyväinen, että ystäväni ottavat tämän vakavasti. Ei tietenkään ole kiva olla säälin kohteena, mutta mieluummin niin, kuin että minulle vähäteltäisiin seksin merkitystä tai kipujeni voimakkuutta. Jotta tilanne olisi minulle edes aavistuksen helpompi, heitän ystävilleni läppää ”kuivasta kaudestani”. Samalla koko ajan ajatellen, että kuiva kauteni saattaa kestää loppuelämäni.

Nyt kun on kerta lupa puhua, niin tiivistetysti haluan tunnustaa: tiedän, että tämä ei ole minun vikani, eikä tämä saisi määritellä minua, mutta silti, koko ajan, koen olevani viallinen nainen ja paska tyttöystävä.

Alina

 

Lue Alinan esittelyteksti täältä!

0 kommenttia
24.08.2017

Kivun kaltoin kohtelema

Täällä kirjoittelee 21-vuotias sihteerinä työskentelevä nainen, joka esiintyy nimimerkillä Kiputar. Nimi jo vähän kertoo aiheesta, eli kovista kuukautiskivuista. Kaikki alkoi 7 vuotta sitten, kun kuukautiseni alkoivat...

Alusta lähtien ne ovat olleet kivuliaat, mutta viimeisen kolmen vuoden aikana ne kivut ovat kasvaneet lamaannuttaviksi. Kipu on kovinta, mitä olen koskaan ennen kokenut; voisin jopa kuvitella, että edes synnyttäminen ei tulisi sattumaan niin paljoa.

Pahin kipu ajoittuu siis kierron ensimmäisille päiville. Silloin tuntuu kuin kohtu supistelisi minuutin välein, eikä sitä helpota erilaiset asennot tai mikään siihen määrätty lääke. Ovulaatiokin on viimeisen puolen vuoden aikana tullut erittäin kivuliaaksi. Ennen hyvä kun tunsin sitä, mutta nyt se tuntuu siltä kuin veitseä käännettäisiin vatsassa.

Kuukautiskipuni haittaavat nykyisin myös työntekoa, sillä jos kuukautiseni alkavat silloin kun olen töissä, niin lähestulkoon asun koko illan vessassa, sillä vatsa on täysin sekaisin. Onnekseni teen töitä omassa konttorissa, niin kukaan ei edes huomaa, jos teen kävelyennätyksiä konttorin sekä vessan välillä. Työtuolilla istuminen on tosin yksi haaste; yritä olla sikiöasennossa samalla kun kirjoitat näppäimistöllä. Ei niin helppoa kuin luulisi!

Kyseessä on siis vahva epäily endometrioosista, sillä kaikki oireeni täsmäävät siihen. Epäilyni tiimoilta olen siis käynyt useita kertoja vuosien mittaan terveydenhoitajilla, lääkäreillä sekä gynekologeilla. Muutama kuukausi sitten kävin jälleen kerran perusterveydenhuollon gynekologilla. Ultratessa hän huomioi erittäin kivuliaan kohdan vasemmalla alavatsassani, jolloin hän mainitsi viimeinkin sen, mitä olen kauan odottanut: endometrioosin. Tästä syystä laitettiinkin lähete erikoissairaanhoitoon Naistentautien poliklinikalle, mistä olin enemmän kuin iloinen.

Olin katsonut lähetteen etenemistä Omakannastani, josta huomasin, että pääsen miesgynelle. Asia rupesi hieman mietityttämään minua, koska olinhan tottunut olemaan aina naisgynen potilaana. Päätin unohtaa tuon pienen murheen, sillä sain tietää, että tämä mies on poliklinikan osaston ylilääkäri. Kyllähän se varmaan osaa asiansa!

Meni kaksi kuukautta, kunnes päätin soitella ja kysellä lähetteen perään. Puhelimesta vastasi mukavan oloinen hoitaja, joka ilmoitti, että on tullut yksi peruutusaika seuraavalle päivälle: haluanko sen? Ja minähän totta kai otin tarjotun ajan vastaan, sillä mitä nopeammin pääsen niin sen parempi, eikö? Vai oliko sittenkään... Kun menin seuraavana päivänä poliklinikalle, tämä naisgynekologi vaikutti sellaiselta kuin kaikki muutkin aiempina vuosina, eli välinpitämättömältä.

Ultrauksen jälkeen hän totesi sen saman, mitä lähes kaikki aikaisemmatkin gynet ovat todenneet:  "Mitään suurempia löytöjä ei ollut, joten endometrioosia ei lähdetä sen koommin tutkimaan."

Tuo on se lause joka sai poliklinikalta lähdettyäni kyyneleet valumaan poskilta. Gyne tarjosi ensin hormonilääkitystä, mutta veti sanansa takaisin, kun kyseli raskaustoiveista: hormonilääkitys estäisi raskaaksi tulemisen. E-pillereitä on kyllä tullut aikoinaan myös kokeiltua, mutta eivät nekään ole toimineet minulla niin kuin olisi pitänyt.

Tuolta käynniltä jäi käteen suurimmaksi osaksi vain huono mieli, sillä korkeat pilvilinnat kaatuivat taas pettymykseen. Ainut hyvä asia oli, että sain luvan halutessani mennä kontrolloimaan kilpirauhasarvoja terveyskeskuksessa, koska jos arvot ovat pielessä, sekin saattaa vaikuttaa raskaaksi tulemiseen. Ihmeellistä kyllä, että vaikka endometrioosia ei ääneen epäilty, silti raskautumista suositeltiin hoitona näihin oireisiin aivan kuten endoonkin. Harmi vaan, että tätä "hoitokeinoa" ei ole vieläkään siunattu meille kokeiltavaksi. Kivunhoitona toimivat siispä edelleen lääkärin määräämät eri särkylääkkeet samanaikaisesti otettuna, vaikka niistäkään ei ole hyötyä minulle.

Tätä oletettua diagnoosia on aina yhtä vaikeaa selittää hoitaville tahoille, sillä usein oletuksena on, että kovat kuukautiskipuni ovat täysin normaaleja ja että "suurentelen" asiaa. Myös ultraääntä pidetään valitettavasti lähes aina ensisijaisena sekä ainoana tutkimuskeinona endon suhteen: jos ultrasta ei löydy mitään poikkeavaa, niin silloin tutkimuksiakaan ei jatketa. Olen kuullut monia tarinoita ja kokemuksia siitä, miten endo ollaan löydetty vasta lapsettomuushoitojen yhteydessä tai laparoskopialla.

Mutta taistelu jatkuu kohti virallista diagnoosia, vaikka siihen menisi aikaa, sillä minä en aio luovuttaa!

Kiputar

0 kommenttia
17.08.2017

Haaveena opiskelupaikka ja diagnoosi

Makaan kesämökin lavetilla, jota pehmentää homeinen tilkkutäkki. Kipu kourii minua sisältä, enkä pysty koko päivänä nousemaan pystyyn. Tuttavaperheen isä kysyy, mikä minua vaivaa. En tiedä itsekään. Kuukautiseni ovat alkaneet muutamaa kuukautta aiemmin. “Kannattaa kokeilla kauratyynyä”, terveydenhoitaja sanoo, ja samaan hengenvetoon toteaa, että kuukautiskivut tulevat nyt vain kuulumaan elämääni, sillä satun omistamaan kohdun.

7 vuotta myöhemmin. Kuukautiseni ovat tulossa muutaman päivän päästä, enkä ole vielä ottanut Ibumaxia, joka yleensä tehoaa kipuihini. Olen matkalla Venäjällä ja juuri nousemassa vessanpytyltä ylös, kun raivoava kipu iskee tuhannen puukon voimalla alavatsaani. Ryömin vessasta makuuhuoneeseen, kipuan sänkyyn ulvoessani kivusta ja kääriydyn peittooni sikiöasentoon. “Nyt on aika hakea apua”, äitini toteaa silittäessään kylmänhikistä niskaani.

Palattuani Suomeen saan ajan terveyskeskukseen. Minua vastassa on nuori, kaunis kandi Birkenstockeissaan. “No, mitä sä sitten haluat?” hän kysyy, kun olen selittänyt tilanteeni. Saan reseptin Miranaxiin ja taputuksen olalle. Tunnen oloni nöyryytetyksi, kun astun terveyskeskuksen uumenista keskikesän valoon. Miranaxit auttavat puolisen vuotta, jonka jälkeen saan toisen kipukohtaukseni talvella 2017. Silloin ystäväni toteaa, että minulla saattaisi olla endometrioosi. Pieni lamppu syttyy pääni sisällä. Se saattaisi selittää myös rankat vatsaoireeni, joiden syytä kukaan lääkäri ei ole keksinyt vuosien varrella. Kipuni ovat nyt pahempia kuin koskaan ennen. Jäytävä kipu riepottelee minua myös kuukautiskierron ulkopuolella, Miranaxien teho vastaa kurkkupastilleja. Abiristeilyllä makaan hytissä tuskissani, penkkarijatkoille menen särkylääkkeiden voimin. Päätän hakeutua yksityiselle gynekologiasemalle.

Ensimmäinen lääkäri nyökkäilee ja myhäilee myötätuntoisesti, ja lähettää minut seuraavalle lääkärille. Toinen lääkärini on iäkäs mies, joka puuskahtaa kerrottuani oireistani: “Noin nuori ei voi sairastaa endometrioosia”. Kolmas lääkäri katsoo minua syvälle silmiin ja sanoo vihdoin sen, jota olen odottanut: “Luulen, että sinulla voisi olla endometrioosi”. Saan reseptin e-pillereihin ja kahteen vahvaan särkylääkkeeseen. Olen taas omillani reseptiläpyskän kanssa. Olen kuitenkin huojentunut, että joku on vihdoin tosissaan kipujeni suhteen, mutta samalla sanan paino laskeutuu alavatsaani kylmänä möykkynä. Saatan olla kroonisesti sairas. Näen elämäni tästä eteenpäin kipujen ja lääkkeiden sivuvaikutusten jatkumona; miten ikinä pystyisin kipujen kourissa Teatterikorkeakoulun hakurumbaan kerta toisensa jälkeen? Miten jaksaisin opiskella ja olla työelämässä? Kaikki on vasta edessäni, mutta sitä peittää jo nyt epämääräinen sumu.

Kävelen klinikan käytävällä pariskunnan ohi, joka on menossa rakenneultraan silmät hehkuen. Sillä hetkellä tajuan, etten välttämättä koskaan pääse kokemaan tuota tunnetta. Kylmä möykky sisälläni kasvaa.

Kivut kuitenkin jatkuvat uusista lääkkeistä huolimatta. Saan taas pahan kipukohtauksen, joka vie minut tajunnan rajamaille. Yli tunnin kestävä kohtaus jättää minut nyyhkyttäväksi, hikiseksi ja yökkäileväksi mytyksi. Olen epätoivoinen.

Syön lääkkeitäni kiltisti neljä kuukautta, mutta oirekavalkadini saa jatkuvasti uusia jäseniä. Heikotuksesta, painon laskusta, kivusta peräsuolessa, kaikenkattavasta pahoinvoinnista ja kuumeilusta tulee kovaa vauhtia iso osa arkeani. Samalla krooniset kipuni lisäävät kierroksia. Eräänä elokuisena aamuna ennen töihin lähtöä vedän syvään henkeä ja varaan ajan endometrioosiin erikoistuneelle lääkärille. Se on ollut yksi parhaita päätöksiäni.

Vastaanotolla odottaa Minna Kauko, joka kuuntelee kertomustani keskeyttämättä tiukasti silmiin katsoen. “Endometrioosia tämä on, ei epäilystäkään”, hän toteaa napakasti kivutessani tutkimuspöydälle. Helläkätisesti suoritetun tutkimuksen jälkeen Minna kertoo, että minulla on todennäköisesti endometrioosia vatsakalvolla. Olen kuulemma tullut kipuyliherkäksi, koska en ole saanut kunnon lääkkeitä ajoissa. Saan reseptit uusiin ja varmuuden, että nyt minua hoidetaan. Jos lääkkeet eivät auta, pääsen nopeasti leikkausjonoon. Lähtiessäni vastaanotolta piiloudun porttikonkiin ja annan itkun tulla.

Mutta tällä kertaa itken myös vähän onnesta.

Tuutikki

0 kommenttia
10.08.2017

Tie krooniseen kipuun

Olen 25-vuotias nainen, kärsin endometrioosin aiheuttamasta kroonisesta kivusta. Kun kipu valvottaa ja asioita jää tekemättä, en jaksa pitää muuten positiivista ajatteluani täysin yllä: itkettää ja harmittaa. Kuitenkin ”normaaleina" päivinä minulla vallitsee ajatus, että minuahan ei nujerreta.

Kun kuukautiseni alkoivat, ne olivat hyvin runsaat ja todella kivuliaat. Olen elänyt melkeinpä tähän päivään asti uskossa, että kaikilla kuukautiset ovat yhtä hankalat. Teinivuosinani ei puhuttu avoimesti ystäväpiirissäni kuukautisista ja niiden haitoista; ne vain olivat jokaisen oma asia, josta vaiettiin.

Kun aloin tuntea voimakasta kipua kuukautisten ulkopuolellakin, juoksin tutkimuksesta toiseen, mutta syytä kipuun ei löytynyt. Vihdoin sain diagnoosin tähystysleikkauksessa ollessani 19 vuotta. Minulta poistettiin pinnallisia endometrioosipesäkkeitä kohdun takaa ja munasarjojen vierestä. Eri hormonilääkityksiä minulla on ollut muutamia kokeilussa. Joistain hormonilääkkeistä sain avun ja olin välillä pitkiäkin aikoja oireeton. Toisaalta jotkut lääkkeet ovat menneen vaihtoon huonojen tulosten takia, jolloin kivut ovat hankaloituneet: on ollut ylimääräisiä vuotoja ja mielialojen heittelyä.

Tänä päivänä tilanteeni on hankala mutta samalla jännittävä. Uskalsin muuttaa vieraaseen kaupunkiin opiskelemaan haluamaani alaa, mutta toisaalta elämääni varjostaa krooninen kipu ja sen tuomat haasteet.

Noin 1,5 vuotta sitten endometrioosin oireet palailivat takaisin muistuttaen olemassaolostaan. Siihen asti toimineesta hormonilääkkeestä huolimatta minulle tuli jatkuvasti tiputteluvuotoja, turvotusta vatsan alueella, selän ja lantion alueen kipuja, tärinäkipua ja kroonista väsymystä. Sairaalan päivystyskäynnit ja naistentautien osasto tuli minulle turhankin tutuiksi paikoiksi.

Viime kesänä olin jo joka päivä kivuissa ja ratkaisua yritettiin löytää. Alkoi taas kausi, kun kävin erilaisissa tutkimuksissa, eri lääkäreillä ja vajaa vuosi sitten kävin jälleen uudessa tähystysleikkauksessa. Leikkaus oli täysin hyödytön minulle. Ilmeisesti endometrioosi on onnistunut tuhoamaan hermopäätteitä lantion alueella aiheuttaen minulle jokapäiväisen kroonisen kivun. Tämä on viimeisin arvio. Juoksen edelleen eri asiantuntijoilla hakemassa apua kipuihini ja toivon todella, että jokin konsti alkaisi viimeinkin tehota.

Anna

0 kommenttia
03.08.2017

Konehuoneen kipukimara – elämää endometrioosin kanssa

Otsikko hämää, sillä endometrioosi aiheuttaa kipua monella eri tavalla ja muuallekin kuin pimppaan. Mistä sitten minun endometrioosini on tehty? Alavatsan tärinäkivuista, pyörryttävistä kivuista kuukautisten aikaan, hetkittäin yhdyntäkivuista ja alati valtavasta henkisestä kivusta lapsettomuuden vuoksi. Lisätään vielä alavatsan turvotusta, virtsaamisongelmia ja ulostamiskipua. Pettymyksiä, väsymystä, kipulääkkeitä ja itsensä ylittämistä kuukaudesta toiseen. Niistä on minun endometrioosini tehty.

Minulla on aina ollut kivuliaat kuukautiset: teininä konttasin lattioilla ja söin hirveitä määriä Buranaa. Leirikoulussa yksi valvojana ollut vanhempi huomasi sen ja sanoi, etten voi syödä sitä kuin leipää. Silloinkin olin syönyt päivän maksimiannoksen ja silti kädet tärisivät kivuista. En käynyt kouluterkkarilla kipujen takia, koska siskollanikin oli ollut kivuliaat kuukautiset ja kuvittelin sen olevan geneettistä.

18-vuotiaana vuosin verta kuin seula kahden viikon välein. Kävin yksityisellä gynekologilla ja silloin puhuttiin liiallisesta estrogeenin tuotosta. Gyne ilmoitti, että raskautuminen tulisi olemaan vaikeaa, mutta ei mahdotonta. Se ei silloin haitannut, koska kuvittelin etten edes koskaan haluaisi biologista lasta – aina voisi adoptoida.

Parikymppisenä iski sitten valtava vauvakuume. Biologinen kello tikitti ja lujaa; halusin kokea raskauden. Kivut olivat pahentuneet ja ravasin niiden takia lääkärissä saaden epämääräisiä diagnooseja mahataudista virtsatieinfektioihin. Testattiinpa sukupuolitauditkin kerran kuussa. Menin naimisiin ja ehkäisy oli lopetettu taktisesti kolmisen kuukautta ennen häitä. Vuosi meni, eikä vauvaa kuulunut.

Päästiin lapsettomuuspolille, vaikka ei näin nuorilla kuulemma olisi ollut vielä syytä hoitoihin. Siihen mennessä olin googletellut ja alkanut jo itsekin epäillä endometrioosia. Lapsettomuushoidoissa meni pari vuotta ennen kuin minulle tehtiin laparoskopia ja vasta sitten sain virallisen diagnoosin: endometrioosi. Tahattomasti lapsettomia olemme nyt olleet kuusi vuotta ja kuunnelleet kaikilta sukulaisilta sekä tutuilta perinteiset ”Eikös teidän olisi jo aika lisääntyä?” -kommentit.

Nyt mittarissa on ikää 28 vuotta, ja työskentelen lasten kanssa. Tavoittelen vanhemmuutta viimeisellä julkisen puolen tarjoamalla koeputkihoidolla. Tarina on vielä vailla loppusointua, mutta äiti minusta tulee endometrioosista huolimatta. Olkoonkin sitten vaikka adoptoimalla, lahjasoluilla tai vaikkapa kidnappaamalla. Viimeisin oli huono vitsi – arvasitte sen varmaan itsekin? 

Aurora

0 kommenttia
27.07.2017

Syvälle perseeseen sattuu

Noin vuosi taapäin aloin vuotaa kuin Orovillen patoaukko. Kuukautisista tuli päivittäiset, minusta tuli raato – kuukautissuoja- ja lääketeollisuuden vastaanpanematon rahoittaja. Kipuilin, kuumeilin, kuihduin, ja menin vielä kerran lääkäriin. Reitti viralliseen endometrioosidiagnoosiin ei kohdallani ollut nopein, mutta itse olin tiennyt sairauteni nimen jo kauan. Kuluneena keväänä kävelin lopulta sairaalasta ulos kohtua, toista munasarjaa ja kelpo kasan muuta kudosmassaa kevyempänä. Toivun hyvin, mutta parantua en sairaudestani voi nykylääketieteen valossa koskaan. Syvälle perseeseen sattuu ajoittain edelleen.

Endometrioosi oli luonut 36-vuotiaaseen kehooni solumuodostelmiaan kuin katala kehrääjämestari. Kystia, kuroumia, kiinnikkeitä kudottuina kohtuun, virkattuina vatsakalvoon ja virtsarakkoon, polyyppeja ja pesäkkeitä punoelmina poikki peräsuolen, hunnuttaen toisen munasarjani. Olin kärsinyt runsaista vuodoista ja sietämättömistä ovulaatio- ja kuukautiskivuista 15-vuotiaasta. Kipua 20 päivää kuukaudesta. En tottunut kipuun koskaan, mutta sopeuduin kyllä, koska luulin että olisi pakko. Se oli virhe.

Syytän tästä osin itseäni ja vimmaista pärjäämisviettiäni, osin epäonnistuneita kohtaamisia terveydenhuollossa. Endometrioosi ei kuitenkaan koskaan ole ollut toinen nimeni. Minua se ei ole määritellyt, tekemisiäni kyllä. Olen maannut naama valkoisena ja ylähuuli tuskanhikeä tursuten lukuisten vessojen lattialla, menettänyt tajuntani kivusta apteekissa, ambulanssissa ja armybic-tunnilla, suojatiellä, S-marketissa ja studiossa juuri ennen suoran radiolähetyksen alkua, pärnulaisessa luxuskylpylässä, yliopiston luentosalissa. Jotain on siis ilmeisen usein jäänyt tekemättä, vaan paljon on tullut tehtyäkin. Erityisen onnekasta on, että olen sairaudestani huolimatta saanut saattaa maailmaan kaksi maailman parasta minun lastani. Monille vertaisilleni endometrioosi on aiheuttanut lapsettomuutta. Siihen kipuun en tunne lääkettä.

Tänään voin merkittävästi paremmin. Kehoni joutuu silti hakemaan hormonaalista tasapainoa loppuelämäni ajan ainokaiseksi jätetyn munasarjani voimin. Ja on se hakenutkin. Olen palellut ja hikoillut kuin huumevieroitushoitolan kroonikkovieras, itkeskellyt, ollut välillä silmittömän väsynyt. Vaikken koskaan enää vuoda, en käytä tuplatampaxia, tenaa ja toppahousuja välttääkseni verivauriot, tunnen silti kuukautiskierron vaiheet itsessäni. Osa kivuistani on jäänyt pysyviksi. Keho muistaa.

Silloin ajattelen opettajaani, joka hienotunteisesti tiedusteli vessan oven läpi 15-vuotiaalta minulta, miksi vetkuttelen tunnille saapumisen kanssa, sattuuko kenties jonnekin? Kihisin tuskaisena, että kyllä sattuu, perseeseen, perkele. Opettajani, tuo armoton humoristi, auttoi minut tilanteesta yli laulaen mukaellen Tommi Läntisen kappaletta:

”Oi kuinka koskee

kelle sen kertoisin

syvälle perseeseen sattuu.”

Selvisimme. Toivon, että Sinullakin on joku, jolle kerrot jos sinua sattuu, ja ajoissa. Liikaa ei saa sattua milloinkaan. Jos epäilet sairastavasi endometrioosia, tutustu aluksi vaikkapa Endometrioosiyhdistyksen sivuihin.

Kiitos opettaja. Kiitos ja anteeksi, muusikko Tommi Läntinen. Fuck you, endometrioosi.

Anna Pajari

0 kommenttia
20.07.2017

Kivuttomuudella kirottu ja siunattu

On vuosi 2007, ja olen 20-vuotias. Makaan vessan lattialla kylmän hien valuessa otsaani pitkin. En ole saanut mitään ravintoa pysymään sisälläni koko päivänä ja minua kuvottaa nälästä. Jälleen kerran mielessäni käy ajatus siitä, että ovatko kipuni normaaleja, mutta sivuutan sen. Astun ulos vessasta ja silloinen anoppini katsoo olemustani huolestuneesti ja kysyy, että olenko käynyt asian kanssa lääkärillä. Hänen mielestään minulla voisi olla endometrioosi. Katson anoppiani hämmentyneenä ja mietin mielessäni, että näistä oireistahan nyt vain kuuluu kärsiä. Anopin painostuksesta varaan kuitenkin seuraavana päivänä ajan yksityiselle gynekologille. Viikon päästä siitä makaan tutkimuspöydällä, kun gynekologi tutkii minut ultralla. Minulla todellakin on endometrioosi, joka on tehnyt kystia munasarjoihini. Saan mukaani e-pillerireseptin endometrioosin hoitoon ja poistun helpottuneena vastaanotolta. Ehkä menkkojen ei tarvitsekaan lamauttaa minua kuukausittain.

Olen Ninni, nyt 30-vuotias nainen. Olen suorittanut ammattikorkeakoulututkinnon ja teen tällä hetkellä vapaaehtoistyötä nuorten parissa. Olen aina kärsinyt rajuista oireista menkkojen aikaan, vaikka onneksi endometrioosini on välillä lääkityksen myötä pysynyt melkein oireettomana. Kroppani kerää nestettä menkkojen aikaan radikaalisti, välillä jopa hengitystä vaikeuttavasti. Suolisto-oireeni puolestaan ovat välillä invalidisoivia, ja kun kroppaani kertynyt neste lähtee kropastani, olo on kuin auki olevalla vesihanalla.

Endometrioosin lisäksi sairastan traumaperäistä stressihäiriötä, eli PTSD:tä, joka on endometrioosin kannalta ajateltuna sekä kirous että siunaus. PTSD:n ansiosta kipukynnykseni on uskomattoman korkea ja en välttämättä huomaa välittömästi esimerkiksi hiusmurtumaa. En siis tunne kipua kuin vasta sitten kun se on todella voimakasta, mutta toisaalta, koska kivun tarkoituksena on varoittaa ihmistä, en aina rekisteröi, kuinka kovilla kroppani on, ja sen takia olen esim. pyörtynyt Sokoksen naisten vessaan.

Koska kärsin mielenterveysongelmista, joudun kohtaamaan joka kerta lääkärille mennessäni ennakkoluuloja ja sellaisen asenteen, että kaikki ongelmani johtuvat PTSD:stä. Kun loppukeväästä hain uudet e-pillerit endometrioosiani varten, mielenterveydellinen oireistoni käytiin huolellisesti läpi ja endometrioosiin liittyvät oireeni ylimalkaisesti. Lääkäri määräsi minulle Zoely-ehkäisypillerit. Hakiessani pillereitä apteekista kävi ilmi, että vaikka olin hakenut reseptin endometrioosia varten, lääkäri oli kirjoittanut sen raskauden ehkäisyä varten. Myöhemmin lukiessani potilastietojani Kanta-palvelusta huomasin, että endometrioosi oli mainittu pelkässä sivulauseessa ja muuten merkinnöissä oli keskitytty kirjaamaan havaintoja siitä, että miltä statukseni vaikutti mielenterveydellistä aspektia ajatellen.

Koska PTSD on, kiitos populaarikulttuurin, todella väärinymmärretty sairaus, en ole kertonut kovin monelle kärsiväni siitä. Nimimerkin suojaamana on kuitenkin helppo puhua myös siitä.

Ninni

0 kommenttia
13.07.2017

Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

Vajaa vuosi sitten hakeuduin gynekologille, sillä olimme yrittäneet puolisoni kanssa lasta joitakin kuukausia. Oli vain tarkoitus varmistaa, että kaikki olisi kunnossa. Mutta ei ollut. Poistuin käynniltä itkuisena endometrioosidiagnoosin saaneena.

Olen Katinka, 32 vuotta. Perheeseeni kuuluu avopuoliso ja koira. Olen opiskellut itselleni ammattikorkeakoulututkinnon ja olen vakituisesti työelämässä.

Olen teini-iästä lähtien kärsinyt kovista kuukautiskivuista; niin kovista, että olen esimerkiksi pyörtynyt kaupan kassajonossa. Tavalliset särkylääkkeet eivät auttaneet ja jouduin olemaan pois koulusta ja töistä. Yhdistelmäpillerit aloitin täysi-ikäisyyden kynnyksellä, osittain lievittämään kuukautiskipuja ja osittain ehkäisytarpeen vuoksi. Yksikään gynekologi ei kyseenalaistanut kipujani. “Toisilla nyt vain on kovemmat kuukautiskivut.” Luulin, että kipuni olivat normaaleja.

Muutamia vuosia sitten siskollani todettiin endometrioosi. (Se vasta onkin aivan oma tarinansa!) Siitä lähtien siskoni painotti minulle, että hakeutuisin herkästi tutkimuksiin. Minä kuitenkin vähättelin kipujani. Koin, ettei minulla ollut sellaisia oireita, joita endometrioosia sairastavilla oli.

Diagnoosin saamisen jälkeen oireeni alkoivat nopeasti lisääntyä ja pahentua. Aloin kärsiä virtsaamis- ja ulostamisvaivoista sekä -kivuista. Minulle tuli tärinäkipua, kipuja seksin aikana, ja erilaiset oireet ja kivut alkoivat kroonistua päivittäisiksi. Hankalan kiputilanteen vuoksi jouduimme unohtamaan raskautumisyrityksen toistaiseksi, ja aloitin hormonilääkityksen, jotta endometrioosi ei pääsisi tekemään enempää tuhoja.

Minulla on vaikea rektovaginaalinen endometrioosi. Minun kohdallani se tarkoittaa sitä, että molemmat munasarjani ovat kiinni kohdun takana olevassa endometrioosipesäkkeessä. Tuo pesäke on kiinni myös ainakin peräsuolessa ja kohdussa. Lisäksi oikeassa munasarjassani on kookas endometriooma, eli endometrioosiin liittyvä kysta, ja vasemmassa useita pienempiä.

Tällä hetkellä odotan edelleen leikkaukseen pääsyä: olen odottanut kohta puoli vuotta. Endometrioosini vaikean luonteen vuoksi minut leikkaa yksi Suomen parhaimmista endospesialisteista. Tiedän olevani hyvissä käsissä.

Leikkauksen jälkeen saamme tietää, miten raskaustoiveemme käy. Onneksi monet endometrioosia sairastavat ovat raskautuneet sairaudesta huolimatta. Siihen ajatukseen tarraan tiukasti kiinni.

Katinka

0 kommenttia
08.06.2017

Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

Endometrioosi on, ikävä kyllä, niin monipuolinen sairaus, että diagnoosia on vaikea saada ja harva osaa epäillä itsellään tätä sairautta. Joillakin endometrioosia sairastavilla esiintyy koko oirelistaus, toisilla kun taas ilmenee vain yksi oire. Moona Blogi haluaa tehdä näkyväksi endometrioosin moninaisuutta ja vaikutuksia nuorten elämään. Blogin kirjoittajat kertovat teksteissään omista kokemuksistaan nimimerkkien takaa.

Olen Alina, 23 vuotta. Opiskelen ammattikorkeakoulussa ja teen töitä viikonloppuisin. Olen suorittanut kaikki kurssit ajallaan ja olen aivan elementissäni asiakaspalvelutyössä. Avopuolisoni kanssa olemme olleet yhdessä pari vuotta. Minulla on aina monta rautaa tulessa. Olen herkästi innostuva, iloinen ja ulospäinsuuntautunut. Harva uskoisi, että minulla on krooninen pitkäaikaissairaus.

Endometrioosin yleisin ja yleensä myös ensimmäinen oire on voimakkaat kuukautiskivut. En kuitenkaan muista, että olisin koskaan kärsinyt hirveistä menkkakivuista. Kuukautiseni alkoivat 11-vuotiaana ja 14-vuotiaana aloitin pillerit hillitäkseni vuotojani. Olin kuin vesiputous, tai siis veriputous, aina seitsemän päivää putkeen.

Nuorempi siskoni oli jo 13-vuotiaana varma siitä, että sekä hänellä että minulla on endometrioosi. Hänellä kuukautiskivut olivat niin voimakkaita, että ne saivat hänet oksentamaan. Kivut saatiin kuitenkin kuriin pillereillä. Minä puolestaan aloin oireilla 19-vuotiaana: tiheävirtsaisuutta, virtsapakkoa, kipua rakossa sekä munuaisissa. 21-vuotiaana alkoivat yhdyntäkivut. Aloin ravata tutkimuksissa.

Lääkärit eivät löytäneet mitään, eikä mitään näkynyt ultrassa tai edes magneetissa. Minut laitettiin fysioterapiaan. Siinä vaiheessa tiesin, että koska minulla ei ollut kystia eikä munasarjasyöpää, sen oli pakko olla endometrioosia. Kävin vielä kerran yksityisellä, ja sain lähetteen leikkausjonoon.

Toukokuussa 2017 sain laparoskopiassa diagnoosin: lantion vatsakalvon endometrioosi. Pinnalliset pesäkkeet eivät olleet näkyneet missään kuvissa. Diagnoosi olisi voinut tuntua tuomiolta, mutta onneksi olin osannut odottaa sitä. Olin vain iloinen, että vika ei ollutkaan päässäni ja että nyt tiedettiin, mitä sairautta hoidettaisiin.

Jos en olisi itse tiennyt sairauden olemassaoloa, en olisi vieläkään saanut diagnoosia. Kuinka moni kamppaileekaan endometrioosin kanssa, eikä saa siihen hoitoa, koska sairaus on niin epätunnettu ja niin hämäävän monioireinen? Tämän vuoksi Moona-blogia kirjoitetaan: jotta tietoisuus endometrioosista leviäisi, ja sitä sairastavat saisivat nopeammin diagnoosin sekä hoitoa siihen. Tällä hetkellä diagnoosiviive on 6-9 vuotta.

Alina

0 kommenttia
10.05.2017

Opinnäytetyö yhteistyössä Nuori nainen ja endometrioosi –projektin kanssa

Olemme Anni ja Linda, vastavalmistuneet sairaanhoitajat Saimaan Ammattikorkeakoulusta, Lappeenrannasta. Opinnäytetyön tullessa ajankohtaiseksi sairaanhoitajaopinnoissamme etsimme mahdollista yhteistyökumppania, sillä halusimme tehdä opinnäytetyön josta olisi hyötyä tulevaisuudessa. Internettiä selatessa löysimme Endometrioosiyhdistyksen sivut, ja kiinnoistuimme aiheesta ja yhteistyöstä yhdistyksen kanssa.

Otimme yhteyttä yhdistykseen, jossa oltiin heti kiinnostuineita yhteistyöstä meidän kanssa. Pohdittiin aihetta yhdessä ja meille kerrottiin Nuori nainen ja endometrioosi –projektista, johon voisi opinnäytetyö sisällyttää. Projekti oli meistä kiinnostava, sillä itsekin olemme nuoria naisia. Lopullinen opinnäytetyön aihe muodostui yhteistyössä projektia koordinoivan Maija Bórenin kanssa, ja lopulliseksi aiheeksi tuli Kahdeksasluokkalaisten tietämys omasta kehostaan –osana Nuori nainen ja endometrioosi –projektia.

Opinnäytetyö toteuttiin omalla paikkakunnallamme yhden yläkoulun kahdeksasluokkalaisille nuorille naisille. Yhteistyö koulun kanssa onnistui mielestämme hyvin, hekin olivat heti yhteistyöstä kiinnostuneita. Saimme kattavasti vastauksia nuorilta naisilta kyselyymme, joiden perusteella pystyttiin saimme tutkimustuloksen analysoitua.

Tutkimustuloksemme osoitti nuorten naisten tietämyksen olevan heikkoa etenkin naisen hormonitoiminnasta. Nuoret kaipaavaat tulosten perusteella lisätietoa etenkin hormonitoiminnasta. Tärkein tiedon lähde omasta kehostaa oli kouluterveydenhoitaja, sekä äiti, myös muita tiedon lähteitä mainittiin. Haluttiin myös selvittää kuinka moni nuorista naisista oli kuullut endometrioosista naisten sairautena: noin puolille vastaajista sairaus oli tuttu.

Opinnäytetyönprosessin aikana opimme paljon endometrioosista sairautena, sillä sairaudesta ei meidän koulutuksessa ole juurikaan puhuttu. Yllätykseksemme endometrioosi on varsin yleinen nuorten naisten sairaus, mutta meille tuli käsitys, että sitä tunnetaan yllätävän huonosti.

Opinnäytetyömme voit lukea Theseus –tietokannasta.

Yhteistyöstä kiittäen
Linda ja Anni

PS: Jos sinäkin haluat tehdä opinnäytetyön tai harjoittelun Endometrioosiyhdistyksessä, tsekkaa lisätiedot täältä!

30.03.2017

Anonyymi chat tarjoaa mahdollisuuden kysymyksille ja keskustelulle

Nyyti ry:n ja Endometrioosiyhdistyksen yhteistyöchat pidetään tänään klo 18-20.00. Liity mukaan!

www.moona.info/chat

Chatin teemana on tänään Menkat ei saa estää elämästä. Areena on siis auki kysymyksille ja keskustelulle kuukautisista, kuukautiskierron vaikutuksista kehooon ja mieleen, endometrioosista ja mistä vaan aiheeseen liittyvästä. Mukana chatissa ovat Nyytin Marjo ja Maija Endometrioosiyhdistyksestä. Keskusteluun voi liittyä silloin kun haluaa ja keskustelu jää näkyville myös meidän omalle sivulle.

Kuullaan ja keskustellaan pian :)!
t. Maija

0 kommenttia
20.03.2017

Moona on meidän tästä päivästä lähtien!

Endometrioosiyhdistyksen Nuori nainen ja endometrioosi-projekti on julkaissut tänään 20.3. Moona Oirepäiväkirjan. Moona Oirepäiväkirja on kuukautiskierron oireiden merkitsemiseen ja tunnistamiseen tarkoitettu mobiiliaplikaatio.

Endometrioosiyhdistys toivoo, että Moona Oirepäiväkirja toimisi helppokäyttöisenä työkaluna endometrioosia sairastaville, johon heidän olisi mahdollista kirjata sairautensa oireet ja saada niistä tilastotietoa. Moona Oirepäiväkirja auttaa sanoittamaan kuukautiskiertoon liittyviä oireita ja helpottaa oman oirekirjoon tutustumista ja oireiden muutoksen havainnointia. Moona Oirepäiväkirjan tuottama tilastotieto voi auttaa sairastavan lääkäriä saamaan kokonaisvaltaisemman kuvan endometrioosin vaikutuksista potilaan vointiin.

Maanantaina julkaistaan myös Moona Oirepäiväkirjaan liittyvä nettisivusto moona.info. Nettisivut on tarkoitettu ensisijaisesti nuorille, jotka etsivät tietoa kuukautisista, naisen anatomiasta ja endometrioosista. Moona-nettisivut haluavat tarjota lukijoilleen vastauksia esimerkiksi siihen, millaisiin kuukautiskierron oireisiin pitäisi reagoida, mistä voi saada apua outoihin kuukautiskierron oireisiin ja kuinka gynekologille menoon voi valmistautua.

TYKS naistentautien erikoislääkäri, LL, Pia Suvitie kommentoi Moonaa seuraavasti:

"Mielettömän hienoa, että Moona oirepäiväkirja on nyt valmis! Lämmin kiitos Endometrioosiyhdistyksen aktiivisille naisille sekä Raha-automaattiyhdistykselle tuesta. 

Toivon, että erityisesti nuoret tytöt ja naiset ottavat Moonan aktiiviseen käyttöön. Tiedetään, että endometrioosi alkaa oireilla valtaosalla potilaista jo teini-iässä, mutta nuoret eivät hae aktiivisesti apua kipuihinsa. Viive oireiden alusta diagnoosiin on paljon pidempi niillä naisilla joiden oireet alkavat teini-iässä verrattuna niihin naisiin joiden oireet alkavat vasta aikuisena. Osittain syynä on se, etteivät tytöt ja heitä hoitavat terveydenhuollon ammattilaiset osaa epäillä endometrioosia.

Oman tutkimukseni mukaan suomalaisista 15-19-vuotiaista tytöistä vain joka viides tietää mitä endometrioosi tarkoittaa. Moona oirepäiväkirjalle on siis selvä tilaus. Moona johdattelee tarkkailemaan oikeita asioita ja kirjaamaan ne ylös. Se tarjoaa myös tietoa endometrioosista. Kännykässä mukana kulkevat tiedot voivat helpottaa avun hakemista, kun nuori voi näyttää kännykästä vaikka kouluterveydenhoitajalle että "Tällasta mun elämä on". Kuukautisiin ja endometrioosiin liittyviä kipuoireita voidaan lievittää monin tavoin kunhan apua ensin haetaan."

Moona Oirepäiväkirja on myös valittu osaksi Naisjärjestöjen Keskusliiton 100 tasa-arvotekoa ohjelmaan. Meille on kunnia-asia juhlia 100-vuotiasta Suomea ja olla mukana rakentamassa tasa-arvoisempaa yhteiskuntaa. 100 tasa-arvotekoa ohjelma tekee näkyväksi sukupuolten välistä tasa-arvoa ja naisten oikeuksia. Moona Oirepäiväkirja on konkreettinen teko, joka lisää kansalaisten luottamusta maahamme ja sen kykyyn tarjota hyvät ja tasa-arvoiset elämisen edellytykset kaikille sukupuolille.

Suomessa 1,5 miljoonaa ihmistä elää arkea kuukautiskierron tahdissa ja silti kierron vaikutuksia naisten elämään helposti vähätellään. On aika tehdä kuukautiskierron vaikutukset kehossamme näkyväksi ja oppia reagoimaan oireisiin, jotka eivät kuulu kenenkään normaaliin elämään. Ai miksi? Koska menkat ei saa estää elämästä!   

Rakkaudella,
Maija Borén
Nuori nainen ja endometrioosi-projektin koordinaattori

 

15.03.2017

Olen kasvot endometrioosille

Kun sain tietää sairastavani endometrioosia, otin sairaudesta kaiken mahdollisen selvää, kuten minulla on tapana. Olin todella järkyttynyt saadessani selville, että endometrioosi on yksi yleisimmistä naistentaudeista ja todella vihainen siitä, että 15-vuoden aikana vastaani tulleista lukuisista terveydenhuollon ammattilaisista kukaan ei ollut osannut kertoa minulle sairaudestani: neuvolan työntekijä, keneltä sain ensimmäiset e-pillerini kipujen hoitoon. Lääkäri, joka kirjoitti minulle uuden reseptin. Lukuisat gynekologit keiden vastaanotolla olen käynyt. Se opettaja, joka vei minut kotiin kun en voinut kivun takia olla koulussa. Yleisyydestään huolimatta endometrioosi on edelleen huonosti diagnosoitu sairaus.

Se ei kuitenkaan enää riitä. Se, että vain gynekologit tietävät. Kouluterveydenhoitajilla, opettajilla, kuraattoreilla, koulupsykologeilla - kaikilla niillä ketkä kohtaavat nuoria, tulee olla tieto tästä sairaudesta. Siksi minä olen astunut esiin ja monet tuntevat minut somessakin Endo Emminä. Endometrioosiyhdistyksellä ja sen jäsenillä on tietoisuuden leviämisessä suuri rooli: se voi erilaisin keinoin tehdä sairautta tunnetummaksi ja lyhentää diagnoosiviivettä.

Päästyäni pahimman kriisivaiheen yli, oli selvää, että liittyisin yhdistyksen vapaaehtoiseksi, sillä pyörin jo valmiiksi järjestöjen moninaisessa maailmassa työni kautta. Monen ihmisen kannustamana aloin myös bloggaamaan aiheesta ja tieto siitä ettei tämän tyyppisiä blogeja ollut entuudestaan vain lisäsi innostustani. En myöskään pelkää kameraa tai puhua tuntemattomille ihmisille, joten olen antanut monia haastatteluja aiheesta. En ole koskaan ollut häpeissäni sairaudesta tai pelännyt siitä puhumisesta vaikka toki ymmärrän, että menkat eivät nyt ihan ole aihe, josta haluaa kuulla ruokapöytäkeskustelussa.

Kaiken kaikkiaan olen päättänyt toimia kasvona sairaudelle, sillä toivon, että mahdollisimman moni ihminen saisi tietoa endometrioosista, ehkä tunnistaisi itsessään tai läheisissään endometrioosin oireita ja saisi haettua itselleen apua heti ja nopeasti.

 

Emmi

 

15.03.2017

Valokuvaajan silmin

 

Kun yhdistyksen Maija lähestyi minua kampanjan tiimoilta ja kysyi minua mukaan kampanjan kuvaajaksi, ei vastausta tarvinnut montaa sekuntia miettiä: “Tottakai lähden mukaan, se olisi kunnia!”. Itselleni on ollut tärkeää tuoda endometrioositietoutta esiin kaikin mahdollisin keinoin ja tämähän oli loistava tilaisuus olla mukana tärkeässä kampanjassa. Olisihan minulla mahdollisuus kampanjakuvien lisäksi saada muutama nuori endometrioosia sairastava nainen näkemään minkä minä näen kameran linssin läpi: jokainen heistä on vahva ja kaunis nuori nainen, jolla on elämäniloinen asenne ja jolla löytyy taistelutahtoa sairautta vastaan. Mikään ei ole minusta kauniimpaa kuin vahva nainen, sen halusin ehdottomasti välittyvän kuvissa. Nämä nuoret rohkeat naiset ovat silmissäni sotureita ja sankareita, jotka positiivisella asenteellaan pääsevät eteenpäin niistä vaikeimmistakin päivistä. Ja juuri sellaisia esikuvia tarvitsemme!

 

>Olen kampanjan valokuvaaja Tiia Ennala, 26-vuotias ja sairastan itse myös endometrioosia, hyvin hankalaa sellaista. Siinä sivussa on myös tullut lapsettomuus ja rankat lapsettomuushoidot, joten uskallan väittää, että tiedän mitä vaikea päivä tarkoittaa. Mutta kun tapaan näitä nuoria sisukkaita naisia jotka kamppailevat samojen asioiden äärellä kuin minä, näen heissä itseni uusin silmin: he ovat taistelutovereitani ja esikuvia, yhdessä me jaksamme tsempata toisiamme läpi vaikeiden päivien. Nämä naiset ovat valtavan inspiroivia niin kameranlinssini läpi kuin myös muutenkin elämässä. Heidän elämänjanoinen ja positiivinen asenteensa vie heidät vielä pitkälle. Siinä samassa auttavat myös muitakin kanssasisaria jaksamaan. Positiivisuus on tarttuvaa parhaimmillaan kun se on aitoa, ja sitä nämä nuoret ihanat naiset osaavat tarjota niin tämän kampanjan kautta kuin myös muutenkin elämässä.

 

Halusin kovasti kuvauspäivänä saada nämä upeat nuoret naiset näkemään saman kuin minä. Tiedän että vaikeina päivinä on hyvin hankalaa nähdä itsensä vahvana ja sisukkaana kauniina taistelijana, mutta ehkäpä nämä valokuvat saavat naiset muistamaan keitä he oikeasti ovat myös niinä vaikeimpina hetkinä: vahvoja, kauniita, inspiroivia, rohkeita ja upeita naisia. Haluan kiittää Nannea, Jenniä, Nancyä ja Emppua kun lähditte mukaan luomaan yhdessä jotain hienoa: levittämään sairauden tietoisuutta ja jakamaan muille endometrioosittarille taistelutahtoa oman tarinanne ja asenteenne kautta.

 

Endometrioosi ei ole vaikenemisen asia, vaan sairauden takana seisoo valtavan iso joukko vahvoja naisia, jotka jaksavat tsempata toisiaan niiden vaikeiden päivien yli. Sitä jos jotain voi kutsua todelliseksi voimaksi! Yhdessä me olemme vahvempia kuin yksin, kiitos siis vertaistuesta teille kaikille.

 

Muistahan hyvä lukija, että yksi pienen pieni sana tai tsemppiviesti voi merkitä toiselle juuri sillä vaikealla hetkellä enemmän kuin mikään muu ja auttaa jaksamaan. Minulla se on auttanut monen voimattoman hetken läpi, ja toivon että omat sanani ovat myös tuoneet toisille lohdutusta ja voimaa. Sitä vertaistuki on parhaimmillaan: taistelutoverilta saatua tukea kun omat jalat eivät kanna, ja avun antamista toiselle kun toinen meinaa kaatua. Empatiaa, tukea, lohdutusta, tsemppausta ja ymmärrystä toiselta, joka tietää juuri sen miltä sinusta tuntuu. Muista, että et ole yksin, sillä me olemme täällä sinua varten.

 

Rakkaudella ja sympatialla, Valokuvaaja Tiia Ennala