10.08.2017

Tie krooniseen kipuun

Olen 25-vuotias nainen, kärsin endometrioosin aiheuttamasta kroonisesta kivusta. Kun kipu valvottaa ja asioita jää tekemättä, en jaksa pitää muuten positiivista ajatteluani täysin yllä: itkettää ja harmittaa. Kuitenkin ”normaaleina" päivinä minulla vallitsee ajatus, että minuahan ei nujerreta.

Kun kuukautiseni alkoivat, ne olivat hyvin runsaat ja todella kivuliaat. Olen elänyt melkeinpä tähän päivään asti uskossa, että kaikilla kuukautiset ovat yhtä hankalat. Teinivuosinani ei puhuttu avoimesti ystäväpiirissäni kuukautisista ja niiden haitoista; ne vain olivat jokaisen oma asia, josta vaiettiin.

Kun aloin tuntea voimakasta kipua kuukautisten ulkopuolellakin, juoksin tutkimuksesta toiseen, mutta syytä kipuun ei löytynyt. Vihdoin sain diagnoosin tähystysleikkauksessa ollessani 19 vuotta. Minulta poistettiin pinnallisia endometrioosipesäkkeitä kohdun takaa ja munasarjojen vierestä. Eri hormonilääkityksiä minulla on ollut muutamia kokeilussa. Joistain hormonilääkkeistä sain avun ja olin välillä pitkiäkin aikoja oireeton. Toisaalta jotkut lääkkeet ovat menneen vaihtoon huonojen tulosten takia, jolloin kivut ovat hankaloituneet: on ollut ylimääräisiä vuotoja ja mielialojen heittelyä.

Tänä päivänä tilanteeni on hankala mutta samalla jännittävä. Uskalsin muuttaa vieraaseen kaupunkiin opiskelemaan haluamaani alaa, mutta toisaalta elämääni varjostaa krooninen kipu ja sen tuomat haasteet.

Noin 1,5 vuotta sitten endometrioosin oireet palailivat takaisin muistuttaen olemassaolostaan. Siihen asti toimineesta hormonilääkkeestä huolimatta minulle tuli jatkuvasti tiputteluvuotoja, turvotusta vatsan alueella, selän ja lantion alueen kipuja, tärinäkipua ja kroonista väsymystä. Sairaalan päivystyskäynnit ja naistentautien osasto tuli minulle turhankin tutuiksi paikoiksi.

Viime kesänä olin jo joka päivä kivuissa ja ratkaisua yritettiin löytää. Alkoi taas kausi, kun kävin erilaisissa tutkimuksissa, eri lääkäreillä ja vajaa vuosi sitten kävin jälleen uudessa tähystysleikkauksessa. Leikkaus oli täysin hyödytön minulle. Ilmeisesti endometrioosi on onnistunut tuhoamaan hermopäätteitä lantion alueella aiheuttaen minulle jokapäiväisen kroonisen kivun. Tämä on viimeisin arvio. Juoksen edelleen eri asiantuntijoilla hakemassa apua kipuihini ja toivon todella, että jokin konsti alkaisi viimeinkin tehota.

Anna

0 kommenttia
03.08.2017

Konehuoneen kipukimara – elämää endometrioosin kanssa

Otsikko hämää, sillä endometrioosi aiheuttaa kipua monella eri tavalla ja muuallekin kuin pimppaan. Mistä sitten minun endometrioosini on tehty? Alavatsan tärinäkivuista, pyörryttävistä kivuista kuukautisten aikaan, hetkittäin yhdyntäkivuista ja alati valtavasta henkisestä kivusta lapsettomuuden vuoksi. Lisätään vielä alavatsan turvotusta, virtsaamisongelmia ja ulostamiskipua. Pettymyksiä, väsymystä, kipulääkkeitä ja itsensä ylittämistä kuukaudesta toiseen. Niistä on minun endometrioosini tehty.

Minulla on aina ollut kivuliaat kuukautiset: teininä konttasin lattioilla ja söin hirveitä määriä Buranaa. Leirikoulussa yksi valvojana ollut vanhempi huomasi sen ja sanoi, etten voi syödä sitä kuin leipää. Silloinkin olin syönyt päivän maksimiannoksen ja silti kädet tärisivät kivuista. En käynyt kouluterkkarilla kipujen takia, koska siskollanikin oli ollut kivuliaat kuukautiset ja kuvittelin sen olevan geneettistä.

18-vuotiaana vuosin verta kuin seula kahden viikon välein. Kävin yksityisellä gynekologilla ja silloin puhuttiin liiallisesta estrogeenin tuotosta. Gyne ilmoitti, että raskautuminen tulisi olemaan vaikeaa, mutta ei mahdotonta. Se ei silloin haitannut, koska kuvittelin etten edes koskaan haluaisi biologista lasta – aina voisi adoptoida.

Parikymppisenä iski sitten valtava vauvakuume. Biologinen kello tikitti ja lujaa; halusin kokea raskauden. Kivut olivat pahentuneet ja ravasin niiden takia lääkärissä saaden epämääräisiä diagnooseja mahataudista virtsatieinfektioihin. Testattiinpa sukupuolitauditkin kerran kuussa. Menin naimisiin ja ehkäisy oli lopetettu taktisesti kolmisen kuukautta ennen häitä. Vuosi meni, eikä vauvaa kuulunut.

Päästiin lapsettomuuspolille, vaikka ei näin nuorilla kuulemma olisi ollut vielä syytä hoitoihin. Siihen mennessä olin googletellut ja alkanut jo itsekin epäillä endometrioosia. Lapsettomuushoidoissa meni pari vuotta ennen kuin minulle tehtiin laparoskopia ja vasta sitten sain virallisen diagnoosin: endometrioosi. Tahattomasti lapsettomia olemme nyt olleet kuusi vuotta ja kuunnelleet kaikilta sukulaisilta sekä tutuilta perinteiset ”Eikös teidän olisi jo aika lisääntyä?” -kommentit.

Nyt mittarissa on ikää 28 vuotta, ja työskentelen lasten kanssa. Tavoittelen vanhemmuutta viimeisellä julkisen puolen tarjoamalla koeputkihoidolla. Tarina on vielä vailla loppusointua, mutta äiti minusta tulee endometrioosista huolimatta. Olkoonkin sitten vaikka adoptoimalla, lahjasoluilla tai vaikkapa kidnappaamalla. Viimeisin oli huono vitsi – arvasitte sen varmaan itsekin? 

Aurora

0 kommenttia
27.07.2017

Syvälle perseeseen sattuu

Noin vuosi taapäin aloin vuotaa kuin Orovillen patoaukko. Kuukautisista tuli päivittäiset, minusta tuli raato – kuukautissuoja- ja lääketeollisuuden vastaanpanematon rahoittaja. Kipuilin, kuumeilin, kuihduin, ja menin vielä kerran lääkäriin. Reitti viralliseen endometrioosidiagnoosiin ei kohdallani ollut nopein, mutta itse olin tiennyt sairauteni nimen jo kauan. Kuluneena keväänä kävelin lopulta sairaalasta ulos kohtua, toista munasarjaa ja kelpo kasan muuta kudosmassaa kevyempänä. Toivun hyvin, mutta parantua en sairaudestani voi nykylääketieteen valossa koskaan. Syvälle perseeseen sattuu ajoittain edelleen.

Endometrioosi oli luonut 36-vuotiaaseen kehooni solumuodostelmiaan kuin katala kehrääjämestari. Kystia, kuroumia, kiinnikkeitä kudottuina kohtuun, virkattuina vatsakalvoon ja virtsarakkoon, polyyppeja ja pesäkkeitä punoelmina poikki peräsuolen, hunnuttaen toisen munasarjani. Olin kärsinyt runsaista vuodoista ja sietämättömistä ovulaatio- ja kuukautiskivuista 15-vuotiaasta. Kipua 20 päivää kuukaudesta. En tottunut kipuun koskaan, mutta sopeuduin kyllä, koska luulin että olisi pakko. Se oli virhe.

Syytän tästä osin itseäni ja vimmaista pärjäämisviettiäni, osin epäonnistuneita kohtaamisia terveydenhuollossa. Endometrioosi ei kuitenkaan koskaan ole ollut toinen nimeni. Minua se ei ole määritellyt, tekemisiäni kyllä. Olen maannut naama valkoisena ja ylähuuli tuskanhikeä tursuten lukuisten vessojen lattialla, menettänyt tajuntani kivusta apteekissa, ambulanssissa ja armybic-tunnilla, suojatiellä, S-marketissa ja studiossa juuri ennen suoran radiolähetyksen alkua, pärnulaisessa luxuskylpylässä, yliopiston luentosalissa. Jotain on siis ilmeisen usein jäänyt tekemättä, vaan paljon on tullut tehtyäkin. Erityisen onnekasta on, että olen sairaudestani huolimatta saanut saattaa maailmaan kaksi maailman parasta minun lastani. Monille vertaisilleni endometrioosi on aiheuttanut lapsettomuutta. Siihen kipuun en tunne lääkettä.

Tänään voin merkittävästi paremmin. Kehoni joutuu silti hakemaan hormonaalista tasapainoa loppuelämäni ajan ainokaiseksi jätetyn munasarjani voimin. Ja on se hakenutkin. Olen palellut ja hikoillut kuin huumevieroitushoitolan kroonikkovieras, itkeskellyt, ollut välillä silmittömän väsynyt. Vaikken koskaan enää vuoda, en käytä tuplatampaxia, tenaa ja toppahousuja välttääkseni verivauriot, tunnen silti kuukautiskierron vaiheet itsessäni. Osa kivuistani on jäänyt pysyviksi. Keho muistaa.

Silloin ajattelen opettajaani, joka hienotunteisesti tiedusteli vessan oven läpi 15-vuotiaalta minulta, miksi vetkuttelen tunnille saapumisen kanssa, sattuuko kenties jonnekin? Kihisin tuskaisena, että kyllä sattuu, perseeseen, perkele. Opettajani, tuo armoton humoristi, auttoi minut tilanteesta yli laulaen mukaellen Tommi Läntisen kappaletta:

”Oi kuinka koskee

kelle sen kertoisin

syvälle perseeseen sattuu.”

Selvisimme. Toivon, että Sinullakin on joku, jolle kerrot jos sinua sattuu, ja ajoissa. Liikaa ei saa sattua milloinkaan. Jos epäilet sairastavasi endometrioosia, tutustu aluksi vaikkapa Endometrioosiyhdistyksen sivuihin.

Kiitos opettaja. Kiitos ja anteeksi, muusikko Tommi Läntinen. Fuck you, endometrioosi.

Anna Pajari

0 kommenttia
20.07.2017

Kivuttomuudella kirottu ja siunattu

On vuosi 2007, ja olen 20-vuotias. Makaan vessan lattialla kylmän hien valuessa otsaani pitkin. En ole saanut mitään ravintoa pysymään sisälläni koko päivänä ja minua kuvottaa nälästä. Jälleen kerran mielessäni käy ajatus siitä, että ovatko kipuni normaaleja, mutta sivuutan sen. Astun ulos vessasta ja silloinen anoppini katsoo olemustani huolestuneesti ja kysyy, että olenko käynyt asian kanssa lääkärillä. Hänen mielestään minulla voisi olla endometrioosi. Katson anoppiani hämmentyneenä ja mietin mielessäni, että näistä oireistahan nyt vain kuuluu kärsiä. Anopin painostuksesta varaan kuitenkin seuraavana päivänä ajan yksityiselle gynekologille. Viikon päästä siitä makaan tutkimuspöydällä, kun gynekologi tutkii minut ultralla. Minulla todellakin on endometrioosi, joka on tehnyt kystia munasarjoihini. Saan mukaani e-pillerireseptin endometrioosin hoitoon ja poistun helpottuneena vastaanotolta. Ehkä menkkojen ei tarvitsekaan lamauttaa minua kuukausittain.

Olen Ninni, nyt 30-vuotias nainen. Olen suorittanut ammattikorkeakoulututkinnon ja teen tällä hetkellä vapaaehtoistyötä nuorten parissa. Olen aina kärsinyt rajuista oireista menkkojen aikaan, vaikka onneksi endometrioosini on välillä lääkityksen myötä pysynyt melkein oireettomana. Kroppani kerää nestettä menkkojen aikaan radikaalisti, välillä jopa hengitystä vaikeuttavasti. Suolisto-oireeni puolestaan ovat välillä invalidisoivia, ja kun kroppaani kertynyt neste lähtee kropastani, olo on kuin auki olevalla vesihanalla.

Endometrioosin lisäksi sairastan traumaperäistä stressihäiriötä, eli PTSD:tä, joka on endometrioosin kannalta ajateltuna sekä kirous että siunaus. PTSD:n ansiosta kipukynnykseni on uskomattoman korkea ja en välttämättä huomaa välittömästi esimerkiksi hiusmurtumaa. En siis tunne kipua kuin vasta sitten kun se on todella voimakasta, mutta toisaalta, koska kivun tarkoituksena on varoittaa ihmistä, en aina rekisteröi, kuinka kovilla kroppani on, ja sen takia olen esim. pyörtynyt Sokoksen naisten vessaan.

Koska kärsin mielenterveysongelmista, joudun kohtaamaan joka kerta lääkärille mennessäni ennakkoluuloja ja sellaisen asenteen, että kaikki ongelmani johtuvat PTSD:stä. Kun loppukeväästä hain uudet e-pillerit endometrioosiani varten, mielenterveydellinen oireistoni käytiin huolellisesti läpi ja endometrioosiin liittyvät oireeni ylimalkaisesti. Lääkäri määräsi minulle Zoely-ehkäisypillerit. Hakiessani pillereitä apteekista kävi ilmi, että vaikka olin hakenut reseptin endometrioosia varten, lääkäri oli kirjoittanut sen raskauden ehkäisyä varten. Myöhemmin lukiessani potilastietojani Kanta-palvelusta huomasin, että endometrioosi oli mainittu pelkässä sivulauseessa ja muuten merkinnöissä oli keskitytty kirjaamaan havaintoja siitä, että miltä statukseni vaikutti mielenterveydellistä aspektia ajatellen.

Koska PTSD on, kiitos populaarikulttuurin, todella väärinymmärretty sairaus, en ole kertonut kovin monelle kärsiväni siitä. Nimimerkin suojaamana on kuitenkin helppo puhua myös siitä.

Ninni

0 kommenttia
13.07.2017

Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

Vajaa vuosi sitten hakeuduin gynekologille, sillä olimme yrittäneet puolisoni kanssa lasta joitakin kuukausia. Oli vain tarkoitus varmistaa, että kaikki olisi kunnossa. Mutta ei ollut. Poistuin käynniltä itkuisena endometrioosidiagnoosin saaneena.

Olen Katinka, 32 vuotta. Perheeseeni kuuluu avopuoliso ja koira. Olen opiskellut itselleni ammattikorkeakoulututkinnon ja olen vakituisesti työelämässä.

Olen teini-iästä lähtien kärsinyt kovista kuukautiskivuista; niin kovista, että olen esimerkiksi pyörtynyt kaupan kassajonossa. Tavalliset särkylääkkeet eivät auttaneet ja jouduin olemaan pois koulusta ja töistä. Yhdistelmäpillerit aloitin täysi-ikäisyyden kynnyksellä, osittain lievittämään kuukautiskipuja ja osittain ehkäisytarpeen vuoksi. Yksikään gynekologi ei kyseenalaistanut kipujani. “Toisilla nyt vain on kovemmat kuukautiskivut.” Luulin, että kipuni olivat normaaleja.

Muutamia vuosia sitten siskollani todettiin endometrioosi. (Se vasta onkin aivan oma tarinansa!) Siitä lähtien siskoni painotti minulle, että hakeutuisin herkästi tutkimuksiin. Minä kuitenkin vähättelin kipujani. Koin, ettei minulla ollut sellaisia oireita, joita endometrioosia sairastavilla oli.

Diagnoosin saamisen jälkeen oireeni alkoivat nopeasti lisääntyä ja pahentua. Aloin kärsiä virtsaamis- ja ulostamisvaivoista sekä -kivuista. Minulle tuli tärinäkipua, kipuja seksin aikana, ja erilaiset oireet ja kivut alkoivat kroonistua päivittäisiksi. Hankalan kiputilanteen vuoksi jouduimme unohtamaan raskautumisyrityksen toistaiseksi, ja aloitin hormonilääkityksen, jotta endometrioosi ei pääsisi tekemään enempää tuhoja.

Minulla on vaikea rektovaginaalinen endometrioosi. Minun kohdallani se tarkoittaa sitä, että molemmat munasarjani ovat kiinni kohdun takana olevassa endometrioosipesäkkeessä. Tuo pesäke on kiinni myös ainakin peräsuolessa ja kohdussa. Lisäksi oikeassa munasarjassani on kookas endometriooma, eli endometrioosiin liittyvä kysta, ja vasemmassa useita pienempiä.

Tällä hetkellä odotan edelleen leikkaukseen pääsyä: olen odottanut kohta puoli vuotta. Endometrioosini vaikean luonteen vuoksi minut leikkaa yksi Suomen parhaimmista endospesialisteista. Tiedän olevani hyvissä käsissä.

Leikkauksen jälkeen saamme tietää, miten raskaustoiveemme käy. Onneksi monet endometrioosia sairastavat ovat raskautuneet sairaudesta huolimatta. Siihen ajatukseen tarraan tiukasti kiinni.

Katinka

0 kommenttia
08.06.2017

Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

Endometrioosi on, ikävä kyllä, niin monipuolinen sairaus, että diagnoosia on vaikea saada ja harva osaa epäillä itsellään tätä sairautta. Joillakin endometrioosia sairastavilla esiintyy koko oirelistaus, toisilla kun taas ilmenee vain yksi oire. Moona Blogi haluaa tehdä näkyväksi endometrioosin moninaisuutta ja vaikutuksia nuorten elämään. Blogin kirjoittajat kertovat teksteissään omista kokemuksistaan nimimerkkien takaa.

Olen Alina, 23 vuotta. Opiskelen ammattikorkeakoulussa ja teen töitä viikonloppuisin. Olen suorittanut kaikki kurssit ajallaan ja olen aivan elementissäni asiakaspalvelutyössä. Avopuolisoni kanssa olemme olleet yhdessä pari vuotta. Minulla on aina monta rautaa tulessa. Olen herkästi innostuva, iloinen ja ulospäinsuuntautunut. Harva uskoisi, että minulla on krooninen pitkäaikaissairaus.

Endometrioosin yleisin ja yleensä myös ensimmäinen oire on voimakkaat kuukautiskivut. En kuitenkaan muista, että olisin koskaan kärsinyt hirveistä menkkakivuista. Kuukautiseni alkoivat 11-vuotiaana ja 14-vuotiaana aloitin pillerit hillitäkseni vuotojani. Olin kuin vesiputous, tai siis veriputous, aina seitsemän päivää putkeen.

Nuorempi siskoni oli jo 13-vuotiaana varma siitä, että sekä hänellä että minulla on endometrioosi. Hänellä kuukautiskivut olivat niin voimakkaita, että ne saivat hänet oksentamaan. Kivut saatiin kuitenkin kuriin pillereillä. Minä puolestaan aloin oireilla 19-vuotiaana: tiheävirtsaisuutta, virtsapakkoa, kipua rakossa sekä munuaisissa. 21-vuotiaana alkoivat yhdyntäkivut. Aloin ravata tutkimuksissa.

Lääkärit eivät löytäneet mitään, eikä mitään näkynyt ultrassa tai edes magneetissa. Minut laitettiin fysioterapiaan. Siinä vaiheessa tiesin, että koska minulla ei ollut kystia eikä munasarjasyöpää, sen oli pakko olla endometrioosia. Kävin vielä kerran yksityisellä, ja sain lähetteen leikkausjonoon.

Toukokuussa 2017 sain laparoskopiassa diagnoosin: lantion vatsakalvon endometrioosi. Pinnalliset pesäkkeet eivät olleet näkyneet missään kuvissa. Diagnoosi olisi voinut tuntua tuomiolta, mutta onneksi olin osannut odottaa sitä. Olin vain iloinen, että vika ei ollutkaan päässäni ja että nyt tiedettiin, mitä sairautta hoidettaisiin.

Jos en olisi itse tiennyt sairauden olemassaoloa, en olisi vieläkään saanut diagnoosia. Kuinka moni kamppaileekaan endometrioosin kanssa, eikä saa siihen hoitoa, koska sairaus on niin epätunnettu ja niin hämäävän monioireinen? Tämän vuoksi Moona-blogia kirjoitetaan: jotta tietoisuus endometrioosista leviäisi, ja sitä sairastavat saisivat nopeammin diagnoosin sekä hoitoa siihen. Tällä hetkellä diagnoosiviive on 6-9 vuotta.

Alina

0 kommenttia
10.05.2017

Opinnäytetyö yhteistyössä Nuori nainen ja endometrioosi –projektin kanssa

Olemme Anni ja Linda, vastavalmistuneet sairaanhoitajat Saimaan Ammattikorkeakoulusta, Lappeenrannasta. Opinnäytetyön tullessa ajankohtaiseksi sairaanhoitajaopinnoissamme etsimme mahdollista yhteistyökumppania, sillä halusimme tehdä opinnäytetyön josta olisi hyötyä tulevaisuudessa. Internettiä selatessa löysimme Endometrioosiyhdistyksen sivut, ja kiinnoistuimme aiheesta ja yhteistyöstä yhdistyksen kanssa.

Otimme yhteyttä yhdistykseen, jossa oltiin heti kiinnostuineita yhteistyöstä meidän kanssa. Pohdittiin aihetta yhdessä ja meille kerrottiin Nuori nainen ja endometrioosi –projektista, johon voisi opinnäytetyö sisällyttää. Projekti oli meistä kiinnostava, sillä itsekin olemme nuoria naisia. Lopullinen opinnäytetyön aihe muodostui yhteistyössä projektia koordinoivan Maija Bórenin kanssa, ja lopulliseksi aiheeksi tuli Kahdeksasluokkalaisten tietämys omasta kehostaan –osana Nuori nainen ja endometrioosi –projektia.

Opinnäytetyö toteuttiin omalla paikkakunnallamme yhden yläkoulun kahdeksasluokkalaisille nuorille naisille. Yhteistyö koulun kanssa onnistui mielestämme hyvin, hekin olivat heti yhteistyöstä kiinnostuneita. Saimme kattavasti vastauksia nuorilta naisilta kyselyymme, joiden perusteella pystyttiin saimme tutkimustuloksen analysoitua.

Tutkimustuloksemme osoitti nuorten naisten tietämyksen olevan heikkoa etenkin naisen hormonitoiminnasta. Nuoret kaipaavaat tulosten perusteella lisätietoa etenkin hormonitoiminnasta. Tärkein tiedon lähde omasta kehostaa oli kouluterveydenhoitaja, sekä äiti, myös muita tiedon lähteitä mainittiin. Haluttiin myös selvittää kuinka moni nuorista naisista oli kuullut endometrioosista naisten sairautena: noin puolille vastaajista sairaus oli tuttu.

Opinnäytetyönprosessin aikana opimme paljon endometrioosista sairautena, sillä sairaudesta ei meidän koulutuksessa ole juurikaan puhuttu. Yllätykseksemme endometrioosi on varsin yleinen nuorten naisten sairaus, mutta meille tuli käsitys, että sitä tunnetaan yllätävän huonosti.

Opinnäytetyömme voit lukea Theseus –tietokannasta.

Yhteistyöstä kiittäen
Linda ja Anni

PS: Jos sinäkin haluat tehdä opinnäytetyön tai harjoittelun Endometrioosiyhdistyksessä, tsekkaa lisätiedot täältä!

30.03.2017

Anonyymi chat tarjoaa mahdollisuuden kysymyksille ja keskustelulle

Nyyti ry:n ja Endometrioosiyhdistyksen yhteistyöchat pidetään tänään klo 18-20.00. Liity mukaan!

www.moona.info/chat

Chatin teemana on tänään Menkat ei saa estää elämästä. Areena on siis auki kysymyksille ja keskustelulle kuukautisista, kuukautiskierron vaikutuksista kehooon ja mieleen, endometrioosista ja mistä vaan aiheeseen liittyvästä. Mukana chatissa ovat Nyytin Marjo ja Maija Endometrioosiyhdistyksestä. Keskusteluun voi liittyä silloin kun haluaa ja keskustelu jää näkyville myös meidän omalle sivulle.

Kuullaan ja keskustellaan pian :)!
t. Maija

0 kommenttia
20.03.2017

Moona on meidän tästä päivästä lähtien!

Endometrioosiyhdistyksen Nuori nainen ja endometrioosi-projekti on julkaissut tänään 20.3. Moona Oirepäiväkirjan. Moona Oirepäiväkirja on kuukautiskierron oireiden merkitsemiseen ja tunnistamiseen tarkoitettu mobiiliaplikaatio.

Endometrioosiyhdistys toivoo, että Moona Oirepäiväkirja toimisi helppokäyttöisenä työkaluna endometrioosia sairastaville, johon heidän olisi mahdollista kirjata sairautensa oireet ja saada niistä tilastotietoa. Moona Oirepäiväkirja auttaa sanoittamaan kuukautiskiertoon liittyviä oireita ja helpottaa oman oirekirjoon tutustumista ja oireiden muutoksen havainnointia. Moona Oirepäiväkirjan tuottama tilastotieto voi auttaa sairastavan lääkäriä saamaan kokonaisvaltaisemman kuvan endometrioosin vaikutuksista potilaan vointiin.

Maanantaina julkaistaan myös Moona Oirepäiväkirjaan liittyvä nettisivusto moona.info. Nettisivut on tarkoitettu ensisijaisesti nuorille, jotka etsivät tietoa kuukautisista, naisen anatomiasta ja endometrioosista. Moona-nettisivut haluavat tarjota lukijoilleen vastauksia esimerkiksi siihen, millaisiin kuukautiskierron oireisiin pitäisi reagoida, mistä voi saada apua outoihin kuukautiskierron oireisiin ja kuinka gynekologille menoon voi valmistautua.

TYKS naistentautien erikoislääkäri, LL, Pia Suvitie kommentoi Moonaa seuraavasti:

"Mielettömän hienoa, että Moona oirepäiväkirja on nyt valmis! Lämmin kiitos Endometrioosiyhdistyksen aktiivisille naisille sekä Raha-automaattiyhdistykselle tuesta. 

Toivon, että erityisesti nuoret tytöt ja naiset ottavat Moonan aktiiviseen käyttöön. Tiedetään, että endometrioosi alkaa oireilla valtaosalla potilaista jo teini-iässä, mutta nuoret eivät hae aktiivisesti apua kipuihinsa. Viive oireiden alusta diagnoosiin on paljon pidempi niillä naisilla joiden oireet alkavat teini-iässä verrattuna niihin naisiin joiden oireet alkavat vasta aikuisena. Osittain syynä on se, etteivät tytöt ja heitä hoitavat terveydenhuollon ammattilaiset osaa epäillä endometrioosia.

Oman tutkimukseni mukaan suomalaisista 15-19-vuotiaista tytöistä vain joka viides tietää mitä endometrioosi tarkoittaa. Moona oirepäiväkirjalle on siis selvä tilaus. Moona johdattelee tarkkailemaan oikeita asioita ja kirjaamaan ne ylös. Se tarjoaa myös tietoa endometrioosista. Kännykässä mukana kulkevat tiedot voivat helpottaa avun hakemista, kun nuori voi näyttää kännykästä vaikka kouluterveydenhoitajalle että "Tällasta mun elämä on". Kuukautisiin ja endometrioosiin liittyviä kipuoireita voidaan lievittää monin tavoin kunhan apua ensin haetaan."

Moona Oirepäiväkirja on myös valittu osaksi Naisjärjestöjen Keskusliiton 100 tasa-arvotekoa ohjelmaan. Meille on kunnia-asia juhlia 100-vuotiasta Suomea ja olla mukana rakentamassa tasa-arvoisempaa yhteiskuntaa. 100 tasa-arvotekoa ohjelma tekee näkyväksi sukupuolten välistä tasa-arvoa ja naisten oikeuksia. Moona Oirepäiväkirja on konkreettinen teko, joka lisää kansalaisten luottamusta maahamme ja sen kykyyn tarjota hyvät ja tasa-arvoiset elämisen edellytykset kaikille sukupuolille.

Suomessa 1,5 miljoonaa ihmistä elää arkea kuukautiskierron tahdissa ja silti kierron vaikutuksia naisten elämään helposti vähätellään. On aika tehdä kuukautiskierron vaikutukset kehossamme näkyväksi ja oppia reagoimaan oireisiin, jotka eivät kuulu kenenkään normaaliin elämään. Ai miksi? Koska menkat ei saa estää elämästä!   

Rakkaudella,
Maija Borén
Nuori nainen ja endometrioosi-projektin koordinaattori

 

15.03.2017

Olen kasvot endometrioosille

Kun sain tietää sairastavani endometrioosia, otin sairaudesta kaiken mahdollisen selvää, kuten minulla on tapana. Olin todella järkyttynyt saadessani selville, että endometrioosi on yksi yleisimmistä naistentaudeista ja todella vihainen siitä, että 15-vuoden aikana vastaani tulleista lukuisista terveydenhuollon ammattilaisista kukaan ei ollut osannut kertoa minulle sairaudestani: neuvolan työntekijä, keneltä sain ensimmäiset e-pillerini kipujen hoitoon. Lääkäri, joka kirjoitti minulle uuden reseptin. Lukuisat gynekologit keiden vastaanotolla olen käynyt. Se opettaja, joka vei minut kotiin kun en voinut kivun takia olla koulussa. Yleisyydestään huolimatta endometrioosi on edelleen huonosti diagnosoitu sairaus.

Se ei kuitenkaan enää riitä. Se, että vain gynekologit tietävät. Kouluterveydenhoitajilla, opettajilla, kuraattoreilla, koulupsykologeilla - kaikilla niillä ketkä kohtaavat nuoria, tulee olla tieto tästä sairaudesta. Siksi minä olen astunut esiin ja monet tuntevat minut somessakin Endo Emminä. Endometrioosiyhdistyksellä ja sen jäsenillä on tietoisuuden leviämisessä suuri rooli: se voi erilaisin keinoin tehdä sairautta tunnetummaksi ja lyhentää diagnoosiviivettä.

Päästyäni pahimman kriisivaiheen yli, oli selvää, että liittyisin yhdistyksen vapaaehtoiseksi, sillä pyörin jo valmiiksi järjestöjen moninaisessa maailmassa työni kautta. Monen ihmisen kannustamana aloin myös bloggaamaan aiheesta ja tieto siitä ettei tämän tyyppisiä blogeja ollut entuudestaan vain lisäsi innostustani. En myöskään pelkää kameraa tai puhua tuntemattomille ihmisille, joten olen antanut monia haastatteluja aiheesta. En ole koskaan ollut häpeissäni sairaudesta tai pelännyt siitä puhumisesta vaikka toki ymmärrän, että menkat eivät nyt ihan ole aihe, josta haluaa kuulla ruokapöytäkeskustelussa.

Kaiken kaikkiaan olen päättänyt toimia kasvona sairaudelle, sillä toivon, että mahdollisimman moni ihminen saisi tietoa endometrioosista, ehkä tunnistaisi itsessään tai läheisissään endometrioosin oireita ja saisi haettua itselleen apua heti ja nopeasti.

 

Emmi

 

15.03.2017

Valokuvaajan silmin

 

Kun yhdistyksen Maija lähestyi minua kampanjan tiimoilta ja kysyi minua mukaan kampanjan kuvaajaksi, ei vastausta tarvinnut montaa sekuntia miettiä: “Tottakai lähden mukaan, se olisi kunnia!”. Itselleni on ollut tärkeää tuoda endometrioositietoutta esiin kaikin mahdollisin keinoin ja tämähän oli loistava tilaisuus olla mukana tärkeässä kampanjassa. Olisihan minulla mahdollisuus kampanjakuvien lisäksi saada muutama nuori endometrioosia sairastava nainen näkemään minkä minä näen kameran linssin läpi: jokainen heistä on vahva ja kaunis nuori nainen, jolla on elämäniloinen asenne ja jolla löytyy taistelutahtoa sairautta vastaan. Mikään ei ole minusta kauniimpaa kuin vahva nainen, sen halusin ehdottomasti välittyvän kuvissa. Nämä nuoret rohkeat naiset ovat silmissäni sotureita ja sankareita, jotka positiivisella asenteellaan pääsevät eteenpäin niistä vaikeimmistakin päivistä. Ja juuri sellaisia esikuvia tarvitsemme!

 

>Olen kampanjan valokuvaaja Tiia Ennala, 26-vuotias ja sairastan itse myös endometrioosia, hyvin hankalaa sellaista. Siinä sivussa on myös tullut lapsettomuus ja rankat lapsettomuushoidot, joten uskallan väittää, että tiedän mitä vaikea päivä tarkoittaa. Mutta kun tapaan näitä nuoria sisukkaita naisia jotka kamppailevat samojen asioiden äärellä kuin minä, näen heissä itseni uusin silmin: he ovat taistelutovereitani ja esikuvia, yhdessä me jaksamme tsempata toisiamme läpi vaikeiden päivien. Nämä naiset ovat valtavan inspiroivia niin kameranlinssini läpi kuin myös muutenkin elämässä. Heidän elämänjanoinen ja positiivinen asenteensa vie heidät vielä pitkälle. Siinä samassa auttavat myös muitakin kanssasisaria jaksamaan. Positiivisuus on tarttuvaa parhaimmillaan kun se on aitoa, ja sitä nämä nuoret ihanat naiset osaavat tarjota niin tämän kampanjan kautta kuin myös muutenkin elämässä.

 

Halusin kovasti kuvauspäivänä saada nämä upeat nuoret naiset näkemään saman kuin minä. Tiedän että vaikeina päivinä on hyvin hankalaa nähdä itsensä vahvana ja sisukkaana kauniina taistelijana, mutta ehkäpä nämä valokuvat saavat naiset muistamaan keitä he oikeasti ovat myös niinä vaikeimpina hetkinä: vahvoja, kauniita, inspiroivia, rohkeita ja upeita naisia. Haluan kiittää Nannea, Jenniä, Nancyä ja Emppua kun lähditte mukaan luomaan yhdessä jotain hienoa: levittämään sairauden tietoisuutta ja jakamaan muille endometrioosittarille taistelutahtoa oman tarinanne ja asenteenne kautta.

 

Endometrioosi ei ole vaikenemisen asia, vaan sairauden takana seisoo valtavan iso joukko vahvoja naisia, jotka jaksavat tsempata toisiaan niiden vaikeiden päivien yli. Sitä jos jotain voi kutsua todelliseksi voimaksi! Yhdessä me olemme vahvempia kuin yksin, kiitos siis vertaistuesta teille kaikille.

 

Muistahan hyvä lukija, että yksi pienen pieni sana tai tsemppiviesti voi merkitä toiselle juuri sillä vaikealla hetkellä enemmän kuin mikään muu ja auttaa jaksamaan. Minulla se on auttanut monen voimattoman hetken läpi, ja toivon että omat sanani ovat myös tuoneet toisille lohdutusta ja voimaa. Sitä vertaistuki on parhaimmillaan: taistelutoverilta saatua tukea kun omat jalat eivät kanna, ja avun antamista toiselle kun toinen meinaa kaatua. Empatiaa, tukea, lohdutusta, tsemppausta ja ymmärrystä toiselta, joka tietää juuri sen miltä sinusta tuntuu. Muista, että et ole yksin, sillä me olemme täällä sinua varten.

 

Rakkaudella ja sympatialla, Valokuvaaja Tiia Ennala