Moona-blogi

Sairastan astmaa. Joudun käyttämään päivittäin, aamuin ja illoin, astmalääkkeitä. Lääkkeet pitävät toimintakykyäni yllä, ennaltaehkäisevät sairauden oireiden pahenemista, lievittävät oireita pahenemisvaiheessa ja toimivat akuuttiapuna astmakohtauksessa. Kela korvaa lääkekuluista ison osan, joten minulla on hyvin varaa lääkkeisiin. Sama pätee allergialääkkeisiini.

Minulla on mielenterveysongelmia, joiden hoitamiseen joudun käyttämään lääkettä päivittäin. Lääkkeet pitävät toimintakykyäni yllä, ennaltaehkäisevät oireiden pahenemista, lievittävät oireita ja helpottavat elämääni. Kela korvaa lääkekuluista ison osan, joten saan nämäkin lääkkeet maksettua ongelmitta.

Minulla on gynekologinen sairaus, endometrioosi. Joudun syömään päivittäin lääkettä sairauden hoitoon. Lääkitys pitää toimintakykyäni yllä, ehkäisee sairauden pahenemista ja endometrioosikasvuston kehittymistä ja leviämistä. Kela ei korvaa lääkettä, ja aina kun käyn ostamassa niitä, minua kirpaisee niiden korkea hinta.

”Hetkinen, mitä ihmettä?” saattaisi joku tässä vaiheessa kysyä. ”Sinulla siis on lääkärin määräämä lääkitys kroonisen sairauden hoitoon, joka pahenisi ilman lääkitystä, mutta Kela ei korvaa lääkettä? Miksi ihmeessä?”

No siksi, että kyseinen lääke on hormonilääke, jonka ensisijainen käyttötarkoitus on raskauden ehkäisy. Kansankielellä käyttämääni lääkettä nimitetäänkin ehkäisypilleriksi, joskin kyseessä on juuri tietty pilleri, jonka on todettu toimivan erityisen hyvin endometrioosin hoidossa.

Se sama joku, joka laukoi aiemmat kummastelevat kysymykset, voisi tässä vaiheessa nostaa esille sen faktan, että minulla ei ole enää kohtua, joten en voi tulla raskaaksi. Eikö lääkäri vain voisi tehdä jonkin lausunnon, joka todistaa, että tarvitsen tätä lääkettä terveyteni vuoksi, en raskauden ehkäisyksi?

Asia ei ole niin yksinkertainen. Ehkäisyvalmisteiden käyttö ei ole Kela-korvattavaa. Tämä johtuu siitä, että lääkkeen käyttöaihe täytyy ilmoittaa, kun sille haetaan myyntilupaa, ja raskauden ehkäisy ei tietenkään ole sairauden hoitoa. Silti nämä samaiset lääkkeet ovat yleisimpiä keinoja hoitaa endometrioosia, sillä estrogeeni villitsee endometrioosin leviämistä, ja ehkäisyvalmisteet vähentävät estrogeenin tuotantoa. Vaikka kohtuni on poistettu, munasarjani tuottavat yhä estrogeenia tarjoten endometrioosille mukavan kasvualustan, ja siksi lääkitys on yhä tarpeen.

Tänä keväänä moni tästä gynekologisesta sairaudesta kärsivä sai helpotusta taloudelliseen tilanteeseensa, kun diegonesti-valmisteet tulivat Kela-korvattaviksi. Ainoa edellytys korvauksen saamiseksi on se, että lääkäri kirjoittaa reseptin nimenomaan endometrioosin hoitoon. Aiemmin diegonestista korvauksen saaminen edellytti sitä, että ensin kokeillaan lukuisia muita valmisteita, ja vasta sitten lääkäri voi kirjoittaa B-lausunnon, joka Kelan täytyy vielä kunkin potilaan kohdalla hyväksyä.

Muutosta edesauttoi se, että samaa valmistetta alkoi tehtailla useampi yritys, ja kun yksi yrityksistä haki tuotteelleen korvattavuutta, muut seurasivat perässä. Jäämme odottamaan, josko muutkin ehkäisyvalmisteita tuottavat yritykset ryhtyisivät samaan. Korento ry pyrkii edistämään asiaa käymällä dialogia lääkeyritysten kanssa, antamalla niille lausuntoja sekä tekemällä vaikutustyötä Fimean potilasneuvottelukunnassa.

”Miksi et nyt sitten vaihtaisi lääkettäni tuohon, joka on tullut Kela-korvattavaksi?” kyselee nimimerkki Joku. Hormonaaliset valmisteet vaikuttavat ihmisen kehoon ja mielialaan monilla tavoilla, ja itselle sopivan, mahdollisimman vähän sivuoireita aiheuttavan tuotteen löytäminen on usein vaikeaa. Kynnys lähteä vaihtelemaan lääkitystä vuosien hormonaalisen rääkin jälkeen on korkea, etenkin, kun nykyinen lääkitys tuntuu toimivan hyvin.

Yksittäisen ihmisen kohdalla rahanmeno ei välttämättä ole mahdoton. Samalla tiedostan sen, että työssäkäyvänä ja korkeakoulutettuna ihmisenä olen etuoikeutetussa asemassa esimerkiksi työttömiin tai kuntoutustuella eläviin potilaisiin. Kun lähdetään laskemaan yhteen kaikkien suomalaisten endometrioosipotilaiden määrää ja käytettyjä hormonilääkityksiä, aletaan jo puhua isoista summista rahaa. Lisätään yhtälöön se fakta, että endometrioosipotilaat edustavat tasa-arvon näkökulmasta heikommassa asemassa olevaa väestöä, niin alkaa tuntua siltä, että tilanne on oikeasti epäreilu. Minä ja Joku ainakin olemme sitä mieltä. Entä sinä?

Lue lisää aiheesta: https://korento.fi/blogi/endometrioosin-laakehoito-ja-kela-korvaus/

annetyttö

Viimeksi kirjoittelin saaneeni lähetteen kolonoskopiaan ja pohdin siihen liittyviä pelkoja. Nyt toimenpide oli minulle ajankohtainen. Kolonoskopiassa tutkitaan siis tähystyksellä suolen muutoksia. Tutkimusta edeltää tietynlainen ruokavalio ja sitä varten tutkittavan tulee tehdä suolen tyhjennys, yleensä edellisenä iltana. Omalla kohdallani tämä tarkoitti sitä, että jouduin juomaan kamalan makuista litkua edellisenä iltana ja toimenpidettä edeltävänä aamuna, jonka myötä suoleni tyhjeni ja sain ravata vessassa. Kokemus oli kuin olisi tahallaan aiheuttanut itselleen kamalan vatsataudin. Tästä kuitenkin selvittiin.

Itse toimenpidepäivänä sain kyydin Tornisairaalaan, jossa toimenpide suoritettiin. Taas tuntui pelottavalta ja ahdistavalta, kun en tiennyt mitä kaikkea on edessä. Sairaalaan henkilökunta oli ystävällistä ja tsemppaavaa. Toimenpide oli kuitenkin todella kivulias vahvasta kipulääkityksestäni huolimatta. Siinä jouduttiin vaihtamaan instrumenttia, jolla toimenpide suoritetaan, kun se ei alkuun meinannut onnistua. Endometrioosi-potilailla on monesti kiinnikkeitä aiemmista leikkauksista, jotka voivat haitata tähystyksen etenemistä suolistossa, ja tämä toi omaankin tutkimukseeni lisähaasteita.

Tutkimus kuitenkin onnistui hankalasta alusta huolimatta. Vahvan lääkityksen vuoksi jäin vähäksi aikaa tarkkailuun toimenpiteen jälkeen, kunnes pääsin kotiin. Tuntui, että vasta kotona pystyin prosessoimaan kokemaani ja pää oli vielä illan pyörällä vahvojen lääkkeiden vaikutuksesta.

Tähystyksessä ei löytynyt mitään suurempia muutoksia, mikä on toisaalta todella helpottavaa, mutta mielessä pyörii toki kysymys, mitä voidaan tehdä vatsan toiminnan ja kipujen helpottamiseksi, jos mitään selittävää syytä ei löydy?

Myös lantionpohjan fysioterapia, jossa olen käynyt miltei vuoden, on loppusuoralla. Olen saanut paljon vinkkejä ja ohjeita lantion alueen rentouttamiseen. Kipua ei ole kuitenkaan saatu kokonaan pois. Se on ehkä vähentynyt viime syksystä, mutta etenkin liikunta edelleen provosoi kipujani. Fysioterapeuttini kysyi minulta, mitä odotuksia minulla on vielä kokonaishoidoltani. Olla terve. Sitä kaipaan edelleen. Kaipaan aikaa, kun pystyin liikkumaan ja toimimaan normaalisti, stressaamatta jatkuvasti miten se vaikuttaa vointiini. Vielä toivon, että keino päätyä kivuttomaan tilaan löytyisi.

Ansku

Juoksen kohti kartanoa. Sen portaat ovat kosteat ja liukkaat, kun kiipeän äidin kanssa kuistille. Ilmahälytys on soinut vain joitakin minuutteja sitten ja tämä vanha kartano on tienoon lähin talo. Koputamme oveen, mutta kukaan ei avaa. Kierrän ikkunaan: sisällä on aavemaisen pimeää ja ehdimme pelätä, ettei kukaan ole kotona, kun ovi lopulta avautuu kuin itsestään. Astumme sisään hämärään kartanoon ja alamme selvittää sen salaisuuksia.

Ihan pienestä asti sadut ja tarinat on olleet mulle pakopaikka, mutta vasta yläkoulussa löysin harrastuksen, jossa oon oikeasti päässyt astumaan mukaan tarinoihin. Kyseessä on siis larppaus eli liveroolipelaaminen. Larppaus on monipuolinen harrastus, jossa yhdistyy improvisaatio, eläytyminen ja vuorovaikutus muiden pelaajien kanssa. Se on harrastus, jossa tarinan aloittavat pelinjohtajat, mutta tarinan kulku jää pelaajien päätettäväksi.

Kun aloitin larppaamisen 13-vuotiaana, en vielä tiennyt, miten tärkeä harrastuksesta minulle tulevaisuudessa tulisi. Endometrioosin ollessa vaikeimmillaan larppaaminen on ollut se kuuluisa henkireikä, jonka avulla on jaksanut omaa arkea. Varmasti jokainen, joka sairastaa kroonista kipusairautta, ymmärtää halun jättää oman arjen hetkeksi taakseen. On lohdullista saada pelin ajaksi unohtaa se, että elää kehossa, joka on joka päivä kipeä. Sen lisäksi tuntuu uskomattoman hyvältä tulla kohdatuksi muutenkin kuin sairauden kautta. Larpin ajan voi olla pystyvä, kykenevä, taitava ja voimakas, vaikka arjessa tuntisi olevansa lähinnä heikko ja väsynyt.

Larpatessa oon vuosien mittaan ollut mm. tutkimusmatkailija viktoriaanisessa englannissa, merirosvolaivan tähystäjä, lääkintäupseeri avaruusaluksella ja kesän keiju, joka ei halunnut mennä talviunille. Oon päässyt kokemaan palavia rakkaustarinoita, ratkaisemaan murhamysteeriä ja taistelemaan lohikäärmettä vastaan. Larppaaminen on eskapismia parhaimmillaan. Larpin keston ajaksi voi piilottaa oman itsensä ja sen hetkisen elämän huolet ja murheet hahmon taakse ja olla aivan joku muu.

Harrastuksena larppaaminen ei vaadi muuta kuin sen, että mieluiseen peliin mukaan päästyään etsii hahmolleen sopivimman asustuksen, saapuu paikalle ja eläytyy parhaan kykynsä ja voimavarojensa mukaan hahmoonsa yhdessä muiden pelaajien kanssa. Ei tarvitse pystyä käymään treeneissä joka viikko tai maksaa kuntosalin tai urheiluseuran kuukausi- ja jäsenmaksuja vaikkei ole varma, pystyykö palveluja käyttämään koko rahan edestä. Kun tietää, että jaksamista vaaditaan vain larpin keston ajan, voimavaroja on paljon helpompi ammentaa vähän tyhjemmästäkin kaivosta.

Ei se tietenkään sitä tarkoita, että larppaaminen kroonisesti sairaana olisi aina helppoa. Joskus larppi vie mennessään ja pelin aikana pahentuneen kiputilanteen tajuaa vasta pelin jälkeen. Vastikään pelatussa larpissa jouduin hakemaan kesken pelin särkylääkettä ja pötkähtämään sohvalle lepäämään. Tässä suhteessa larppaaminen on kuitenkin anteeksiantava harrastus: pelaajia kehotetaan pitämään huolta itsestään ja toisistaan, lepäämiselle on lähes aina järjestetty oma rauhallinen tila ja kanssapelaajat suhtautuvat erilaisiin tilanteisiin usein tosi ihanasti ja lämpimästi.
Immersiolla, eli tarinaan uppoamisella, on toisinaan ollut myös helpottava vaikutus kipuihin. Oon voinut tulla kipeänä ja väsyneenä pelipaikalle, mutta pelattuani hahmoani kahdeksan tuntia, oonkin pelin jälkeen täynnä energiaa ja hämmästyttävän kivuton. Mieli on hetkeksi voittanut kehon ja vaikka tiedän, ettei sairauttaan voi larpata pois, niin niistä kivuttomista endorfiinihetkistä oon kyllä silti joka kerta nauttinut täysin rinnoin. Näin mua on aikanaan myös kipupolilta neuvottu tekemään. Mielihyvää tuottavat asiat, oli kyse sitten mieluisesta harrastuksesta, lempiruuasta tai hikitreenistä, on ehdottoman tärkeitä kivun hoidolle. Hyvinvoiva mieli käsittelee kipua paremmin ja mielihyvä hoitaa mieltä.

Joskus immersiosta on raskasta palata omaan kehoon ja sen kipuihin. Kroonisesti sairaana larppaajana oon pyrkinyt pitämään huolta, että lasku arkeen kotiin palattua olisi mahdollisimman pehmeä. Palautuminen fyysisesti raskaasta larppiviikonlopusta voi vaatia noutoruokaa, Netflixiä ja ihan vain lepoa. Silti koen, että ainakin minulle larppaaminen on antanut niin paljon enemmän kuin se yhden viikonlopun aikana voisi koskaan viedä. Seikkailu on sallittua, myös meille kroonisesti sairaille.

Jos tän tekstin myötä kiinnostuit larppaamisesta, niin lisätietoa löytyy osoitteesta: https://larp.fi/  Ehkä nähdään joskus jossain yhteisessä tarinassa!

Kirjoittelemisiin,

Elisa

Heissan,

Tällä kertaa haluaisin kertoo mun viimeaikasesta gynekäynnistä täällä Taiwanissa. Oli meinaan sellanen kulttuurishokki, että herätteli aiempia traumoja ja päädyinkin käynnin jälkeen tuijottamaan kahvikuppia täydessä hiljasuudessa.

Miten erilainen gynekäynti voi olla? Ei kai niissä ny niin paljon oo eroja? Noh, Suomessahan homma menee julkisella puolella about näin:

1. Sulle on määrätty oma terveysasema, josta sit saat lähetteen gynelle
2. Sulle ehkä soitetaan etukäteen ja kysellään tietoja tai sit sun terkka on jo keränny kaiken tarvittavan heille
3. Meet paikan päälle tiettynä kellonaikana ja annat sun hlökortin vastaanotossa
4. Sut kutsutaan nimeltä huoneeseen ja kerrot asias gynelle
5. Gyne keskustelee ja sitten kertoo, mitä haluais tutkia sisätutkimuksessa
6. Meet pedille puolimakuulle ja lääkäri selittää kokoajan mitä tapahtuu
7. Juttelette mahollisista tuloksista, sovitte seuraavan käynnin ja lähet kotiin
8. Lasku tulee postilaatikkoon

Nyt, kun tää peruskaava on selkee, niin mäpä kerron mun kokemuksesta. Täällä ei oo erikseen julkista ja yksityistä, vaan melkeenpä kaikki klinikat kuuluu kansallisen vakuutuksen piiriin. Se vakuutus maksetaan siis valtiolle eikä oo kovin kallis. Eli ei siis mitään Amerikka-meininkiä, vaan verojen maksamisen sijaan halvan terveydenhuollon saa vakuutusta vastaan.

Ensinnäkin, mun pitää ite valita sairaala ja lääkäri, jota haluun tavata. Meen suoraan gynelle ilman mitään lähetettä tai aiempia tutkimuksia. Good luck sen selvittämiseen, mille gynelle kannattais mennä vulvodynia-asioiden kanssa. Mulle annetaan aika-arvio, millon pitää olla paikalla, joka on n. 30min liukuva väli. Nää arviot harvoin pitää paikkaansa, koska etukäteen rekisteröityjen aikojen lisäks lääkärit ottaa välistä muitakin potilaita.

Kun sit meet aulaan, piippaat kortin koneeseen, joka näyttää koko aulalle sun nimen ja lääkärin jota tapaat. Pian sit aulaan tulee hoitaja haastatteleen sua. Se kyselee, että miks oot tullut yms. Joskus hoitaja saattaa sen verran kunnioittaa yksityisyyttä, että muiden vieressä kuiskailun sijaan meette yhessä käytävälle (jossa tosin ihmisiä kävelee ohi jatkuvasti).

Gyne ottaa vähän myöhemmin sut vastaan ja kyselee, että mikä homma. Ite kerroin olevani siellä, koska on tullut jotain ihottumaa joka kiduttaa mua. Sit lääkäri pyytää mua valitsemaan, mitä haluaisin tutkituttaa yleistutkimuksen lisäks – minä siis päätän, tutkitaanko seksitautien mahollisuutta vai hiivaa. Lääkäri toki antaa suosituksen, mutta potilaalla on paljon sananvaltaa.

Sit potilas menee verhon taakse, riisuu housut ja hoitaja antaa pyyhkeen, jolla voit peittää ittes kun istut tuoliin, joka on enemmänkin aavistuksen kallistettu nojatuoli jalkatukineen kuin sellanen perus iso tuolipeti Suomessa. Ennenkun pyyhe otetaan pois, vedetään potilaan ja lääkärin väliin pieni verho. Joo, luit oikein. Potilas ei näe mitä lääkäri tekee… Ja tää on se, mikä oli mulle viimenen niitti ja jäädyin. Gyne ei tietenkään myöskään selitä mitä tekee, vaan toimii nopeesti. Erittäin paha yhdistelmä tämmöselle lääkärikammoselle.

Kun tutkimus on ohi, lääkäri poistuu verhon toiselle puolelle ensin ja saat taas sen ihmeen häpypyyhkeen jaloilles. Miniverho otetaan pois ja saat nousta ja pukee. Tuloksia et saa mitään samantien vaan pitää itsenäisesti varata aika 1-2 viikon päähän. Sen sijaan lääkäri kirjottelee koneellaan reseptin ja potilas menee odottelemaan aulaan. Pian hoitaja saapuu paikalle taas ja kertoo, mitä lääkkeitä tarkalleen sulle määrättiin ja sit kipittelet kassalle maksamaan ja apteekkiluukulle hakemaan lääkkeet.

Henkilötietosuoja on myytti ja vaikka palvelu on tosi nopsaa, niin tuli kyllä ikävä suomalaista gynekulttuuria. Hyvä esimerkki on, miten kerran mun piti jättää pissanäyte. Mihin se jätettiin? No luonnollisesti labran odotustilan etuosassa olevalle hyllylle kaikkien näkyville. Ja ofc tuubissa luki mun koko nimi. Teki kyllä mieli vajota maan alle sillon…

Mutta että joo tällästä… Näin eri tavalla saatetaan asiat hoitaa. Ja vaikka se verho olikin mulle aivan liikaa ja ahdisti, niin väitän silti, että saan Taiwanissa tehokkaampaa, nopeempaa ja ystävällisempää palvelua terveydenhuollossa kuin Suomessa. Nyt kun kuulun kansallisen vakuutuksen piiriin niin se on mulle myös halvempaakin. Pakko silti sanoo, että ens kerralla pyydän erikseen, että voitasko tehdä niin, että koko aulan ei tarvii kuulla siitä miten kutiseva mun pillu on… nii ja tietenkin verho helvettiin. Jos lääkäri saa tuijottaa mun kolmatta silmää, niin mä saan tuijottaa häntä.

Eikö oo aika mielenkiintonen kontrasti? Tykkäätkö enemmän suomalaisesta hoidosta vai taiwanilaisesta tyylistä? Ehkäpä pääsen vertaamaan kunnolla kun tuun kesällä Suomeen ja pitää käydä kinuamassa lääkkeitä kuukauden loman ajaks!

Hyvää kesän alkua toivottaa helteessä paahtuva,

Mustonen

Onko oikeaa aikaa olemassa? Sellaista, missä varmuus hyökyy epävarmuuden yli. Sellaista, missä kaikki palaset on kohdallaan ja voi vaan rohkeasti sanoa että "nyt on se hetki". Musta tuntuu, et endometrioosin kanssa eläessä on lähinnä hetkiä, jolloin on vaan pakko hypätä, vaikka ei tiedä selviääkö elossa. 

Ja koska mua pelottaa kaikki se kipu, toimintakyvyttömyys ja tuho, mitä endometrioosi voi mun sisällä aiheuttaa, niin mä oon päättänyt lykätä hedelmöityshoitoihin lähtemistä. Ja samaan aikaan musta tuntuu, et teen elämäni kamalimman virheen, vaikka kyseessä ei ookkaan kuin ehkä noin vuos tai kaks. Luen yhtäaikaa upeita tarinoita yli 40-vuotiaista, jotka ovat sitten kuitenkin saaneet sen niin kovasti toivotun lapsen. Ja toisaalla vastaan hyökyy videot ja päivitykset tyhjästä sylistä, joka ei kaikkien loputtomalta tuntuvien vuosien kuluessa ole täyttynyt. 

Mä täytän syksyllä 30. Maaginen luku, johon keksin pitkästä parisuhteesta erottuani yhdistää hedelmöityshoidot. Nyt se luku tuntuu lähestyvän liian kovaa vauhtia. Olen etsinyt tietoa, lukenut kokemuksia. Olen jopa irtisanoutunut toksisesta työpaikasta ja löytänyt taloudellisesti kannattavamman paikan, jotta voisin säästää. Säästää ja säästää. Kaikkia niitä hoitoja varten, joita ehkä tulen tarvitsemaan. Onko se yksi onnen kantamoinen, yksi pieni toimenpide ja lottopotti, vai vuosikausien jonotus, odotus ja lukuiset hormonimyrskyt ja keskenmenot, joita kehoni tulee läpi käymään? Mä ajattelin, että ihan vain päättämällä musta tulee itsellinen äiti. Mutta nyt musta tuntuu, että mä tarviinki vielä aikaa itseäni varten. Vaikka koskaan ei varmasti tule täydellistä hetkeä, niin en myöskään halua tehdä isoja päätöksiä hetkellä, jolloin en tunne olevani vielä läheskään valmis. 

Mä haluan vielä hetken pitää tän toimivan kehon. Käydä töissä. Harrastaa liikuntaa. Nauttia seksistä. Ilman kipuja. Ja se jos mikä on itsekästä, mutta niin sen pitäisikin olla. Ja eihän sitä tiedä, kadunko tätä ensi vuonna, jos tämän kevään niin hyvä amh-arvoni romahtaakin yhtäkkiä. Entä jos säästötalkooni ei onnistukaan tai ajaudun entistä huonompaan tilanteeseen? Mitä jos tämä vuosi on yhtäkkiä universumin kaikista niistä vuosista se, jolloin kaiken piti tapahtua?

Sitten se jää tapahtumatta. Mä elän joka tapauksessa lapsettomuuspelon kanssa. Joko seuraavat 3 tai 15 kuukautta. Tai vaikka seuraavat 10 vuotta. Mulla on aikaa kärsiä ja itkeä ja stressata. Mutta just nyt musta tuntuu, et ehkä mulla kuitenkin on vielä vuosi tai kaks aikaa myös nauttia. Ihan vaan koska mun endometrioosini räjähti käsiin puolessa vuodessa. Puoli vuotta ilman hormoneja, ja menetin työkykyni vuosiksi. Meni todellakin vuosia palautua siitä kaikesta. Mä en ihan vielä oo valmis siihen mahdollisuuteen, että niin käy uudestaan. Toki kyllähän mun endometrioosini tälläkin hetkellä lymyilee emättimen ja suolen välissä, pienenä myttynä. Se välillä tuikkii sähköiskuja kohti polvea ja muistuttaa, et kuinka kiitollinen oon siitä, miten hyvin se on pysynyt kurissa. Toistaiseksi. 

Mä uskon, että nyt, kun uskallan hengähtää ja antaa asian olla hetken, niin ajatukset asettuu itsestään kohilleen. Jossain vaiheessa kumpuaa se olo, et nyt on se hetki. Sit tulee se hetki, ku mä hyppään kohti tuntematonta ja pelottavaa, vaikken tiedä kuinka käy. Mut just nyt mä istun jalat tiukasti maassa ja luon ympärilleni sellaista turvaverkkoa, joka ottaa kopin, oli lopputulos mikä tahansa.

Sivustakatsoja

Mä oon aina ollut suorittaja-luonne. Kukaan muu ei ole vaatinut multa vaan se on aina ollut se oma sisäinen ääni, joka on ollut suurin piiskaamaan eteenpäin. Laadin itselleni to do -listoja, vaadin itseltäni paljon opinnoissa ja töissä, vapaa-ajalla. Tietyt asiat vaan pitää saada tehtyä tai alkaa ahdistaa. Usein on vaikea pysähtyä ja vaan levätä. Lepääminen on vaikeaa, vaikka olisinkin niin väsynyt, että itku tulee. Silti on pakko pestä ne pyykit just nyt ja on pakko mennä siihen ja siihen tapahtumaan. Tiedostan tämän ajattelutavan haitallisuuden ja teen jatkuvasti töitä sen kanssa, että nyt ei ole pakko. On ihan ok vaan olla.

Viime aikoina olen kipuillut paljon sen kanssa, että olen nyt kroonisesti sairas. Sairaus itsessään, kovat kivut ja myös tällä hetkellä käytössä olevat lääkkeet väsyttävät ihan älyttömästi. Käytössä olevat hormonit (ja muut lääkkeet) ovat aiheuttaneet kovia mielialanvaihteluja. Välillä on ollut vaikea tunnistaa itseään kaiken sen myllerryksen keskeltä. Paino on noussut ja ahdistaa, kun oma keho muuttuu jatkuvasti. Tuleva leikkaus pelottaa. Ihmissuhteet kärsii. Pelko lapsettomuudesta ja samalla kova vauvakuume ovat mielessä äärettömän kipeinä ajatuksina. Lapsihaaveista on tulossa omakin tekstinsä sitten, kun pystyn kirjoittamaan aiheesta ilman jatkuvaa itkutulvaa.

Endometrioosilla on siis ollut erityisesti viime aikoina todella suuret vaikutukset ihan jokaiseen elämän osa-alueeseen. Ihan tavallinen arkielämäkin on yhtä taistelua. Ja silti tässä pitäisi jaksaa käydä normaalisti töissä, vaikka olo on äärettömän väsynyt ja kivut vaivaavat. Muukin elämä pitäisi saada siinä sivussa jotenkin hoidettua. Tuntuu aika kohtuuttomalta. Samalla en kuitenkaan haluaisi toitottaa jokaiselle vastaantulijalle tietoja omasta voinnistani. Haluan yrittää elää normaalisti.

Kovin vaatija ei kuitenkaan ole kukaan ulkopuolinen. Kyllä se on tälläkin hetkellä se oma sisäinen ääni. On äärettömän vaikea hyväksyä se, että juuri nyt minä en jaksa tai pysty samoihin asioihin kuin aiemmin. Suunnittelen tekemisiä enkä muista ajatella sitä, että en luultavasti pysty niihin. Pelkkä työpäivä voi olla suoritus, minkä jälkeen tarvitsisin loppuillan ihan vaan lepoa, kun on päivän selvinnyt kovien kipujen kanssa. Oma sisäinen ääni ei tätä kuitenkaan halua hyväksyä. Pitää tehdä vielä, pitää suorittaa. Sitten suututtaa, kun en pystykään. Teen kotitöitä itku silmässä, kun kivut ovat päällä. Lähden liian pitkälle lenkille ja puolivälin jälkeen loppumatka on taistelua kipukohtauksen iskiessä. Läheiset muistuttavat, ettei tarvitse jaksaa. On ihan ok levätä ja kuunnella omaa vointia. Yritän itsekin sitä opetella.

Hiihtolomalla olimme Lapissa. Muut hiihtivät 20km lenkkejä päivittäin. Itselle vastaava suoritus olisi ollut täysi mahdottomuus. (Toki myös siksi, että vihaan hiihtoa.) Niinpä ajatuksena oli lumikenkäillä. Suunnitelmana oli tehdä kahtena peräkkäisenä päivänä lenkki lumikengillä. Onneksi sen verran olin itse realistinen, että halusin ensimmäisenä päivänä tehdä ihan lyhyen lenkin ja kuulostella omaa vointia. Kyseessä oli lyhyt reitti, pari kilsaa suuntaansa ja välissä makkaranpaistoa. Piti olla kevyttä ja helppoa. Tuon reitin vielä selvisin, mutta mökillä kipukohtaus iski. Kivut jatkuivat useamman päivän. Ei puhettakaan, että olisin seuraavana päivänä lähtenyt pidemmälle reitille. Sängyssä maatessa suututti. Taas oma kroppa petti minut, suunnitelmat eivät pitäneet. Muut tekivät ja jaksoivat, itse en siihen kyennyt.

Muita kohtaan on helpompaa olla lempeä ja sanoa, että tietysti on ok, ettei jaksa. Ei itseltä tarvitsekaan vaatia älyttömiä, kun on kipeä. Pitää kuunnella omaa vointia ja tehdä se, mitä jaksaa. Osaisipa itselleen olla yhtä lempeä. Minä ainakin vielä harjoittelen.

Maria

Mielenterveysasiat ovat olleet pinnalla viime aikoina, ja hyvä niin. Kerron hieman omista kokemuksistani. Siitä avusta, mitä olen saanut ja millä hinnalla. Myös siitä avusta mitä minulle ei ole tarjottu, vaikka olen itkenyt hysteerisenä vastaanotolla - viimeksi nyt vuoden sisällä, kun minulta löydettiin yhtäkkiä tämä syövän esiaste. Pari kuukautta sitten pyysin itse apua ja sain ajan melkein kuukauden päähän akuutista hädästä. Kun aika vihdoin koitti, se peruttiin. Ja valitettavasti ajattelen, että hyvä niin. Uutta aikaa soiteltiin minulle vasta viikkoja myöhemmin, odotellessa harmistuin entisestään ja yritin selitellä itselleni, että muilla on isompia ongelmia kuin minulla. Kysyin uutta aikaa sovittaessa, että "voiko näitä käyntejä muuten käydä ilman omakantakirjausta?", niin ei kuulema voi.

Nyt kun sitä apua olisi siis ollut vihdoin tarjolla (sietämättömällä viiveellä), niin lopulta minä itse kieltäydyin siitä. 
Miksi ihmeessä?

Muistan aina, kun ennen endometrioosi-diagnoosia kävin jatkuvasti tutkimuksissa kovien kipujen vuoksi. Ei ollut yksi tai kaksi kertaa kun minulle sanottiin "niin kun sinullahan on täällä tätä masennushistoriaa ja -lääkitystä ollut, että stressihän voi aiheuttaa sen, että ikäänkuin kuvittelee kipuja". En saanut sairaslomaa enkä panadolia kummempaa kipulääkettä. Kipujani ei hoidettu, eikä syytä tutkittu tarkemmin, koska olinhan vain masentunut. Joten, jos minä haluan, että minut otetaan jatkossakin vakavasti ja saan kipulääkettä kipujaksoina, niin en uskalla ottaa omakantaani enää minkäänlaista mielenterveyskäyntiä. 

Olen kuitenkin ikuisesti kiitollinen entisenä pahoin koulukiusattuna, että sain nuorena apua. Valitettavasti sen avun kääntöpuoli oli tämä uskottavuuteni menettäminen. Se toi minulle diagnoosiviiveen. Miksi uskoa nuorta pahoinvoivan näköistä tyttöä "kivuissaan", kun sillä on selkeästi vain diagnosoituja mielenterveysongelmia?

Voi kunpa vain karrikoisin ja kuvittelisin, vaan kun nämä mt-ongelmat nimenomaan nostettiin perusteluna pöydälle. Ne olivat perustelu sille, että kipu on korvien välissä ja haluan vain väärinkäyttää särkylääkkeitä (tällaista taustaa minulla ei edes ollut).

Nyt, kun tämän pukee sanoiksi, niin onhan se vähän sairasta. Asiat, mistä olisin nyt halunnut mennä puhumaan terapiaan, liittyvät nimenomaan saamani hoidon tasoon. Olen edelleen traumatisoitunut useista menneistä sairaalajaksoistani. Hoitovirheistä ja kohtelusta. Kun kipukohtaus iskee, en ole nykyään eniten paskana siitä kivusta, vaan siitä, että joudun soittamaan päivystykseen ja väittelemään voinnistani. Olen hyväksynyt sairauteni, mutta en sitä, miten minua on pahimmillaan kohdeltu sen vuoksi. Silloin, kun olen ollut haavoittuvainen ja hakemassa isolla kynnyksellä apua.

Minulla on joko todella huono tuuri tai sitten ulkoinen habitukseni vetää tällaista kohtelua puoleensa. Tiedän, että asiaa ei varmaan voi sanoa näin mustavalkoisesti. Sanon silti: on täysin saamani hoidon vika, että olen traumatisoitunut kipukroonikko. Minä yritin kyllä. Minä yritin pitää huolta itsestäni, en vain saanut siihen apua ajoissa. Minä olen ollut asiallinen ja kohtelias potilas, enkä ole ansainnut kokemaani.

Ehkä joku muukin ymmärtää tämän epätoivon ja ristiriidan. Vihankin. Sen, miten onkaan tullut niin väärin kohdatuksi.

Itkin äsken tunnin putkeen. Olen ihan vitun väsynyt ja ihanaa, että saan sanoa sen ääneen. Luojan kiitos, tämä on turvallinen Moonan sivusto eikä mikään helvetin omakanta.

Tiedän, että elämässä on iloja. Minullakin on. Tämä ei ole yksi niistä, mutta tästäkin on puhuttava. Näinkin voi nimittäin todistetusti käydä. Eikä se edelleenkään pyyhi pois muiden hyviä kokemuksia. Tiedän, että nykyään on olemassa lääkäreitä, jotka ymmärtävät, että ihminen voi olla kipeä ja masentunut samaan aikaan. Ihminen voi hyvin helposti myös masentua kivun vuoksi. 

Tiedän. Se ei silti korjaa menetettyä luottamustani. 

Tuijotan tässä meikit itkusta levinneinä kaunista ilta-aurinkoa ja totean  endometrioosin kouristaessa alavatsaani, että "voihan vittujen kevät". Huokaus. Sehän se tosiaan on. Kevät. Ja sitten vihdoin kesä. Kesän aikana käynkin jälleen endokontrollissa ja kohdunkaulan koepaloissa. Pidetään peukkuja, ettei kohdunkaulaani tarvitse leikata enempää.
Koska allekirjoittaneen alkanut vuosi on ollut aivan liian raskas, jään nyt kirjoitustauolle syksyyn saakka.

Muista nauttia tästä vittujen keväästä ja vähän kesästäkin. Niin ja kyllä minä pärjään. Jos en puhu terapiassa, niin puhuin äskenkin huonekasvilleni, josta ei siitäkään raukasta ole enää kuin mullat jäljellä. 

Noniin, näihin aurinkoisiin tunnelmiin toivotan kaikille kanssakipuilijoille yksisarvisen kakkaa, panadolia ja keijupölyä.

Hosionaho

Endometrioosikipua hoidetaan munasarjojen estrogeenineritystä vähentävillä lääkkeillä, ja usein pyritään vuodottomuuteen. Kivun hoitoon tarkoitetut hormonaaliset lääkkeet estävät raskaaksi tulon, eikä niitä suositella lapsettomuuspotilaalle. 

Terveyskirjasto, https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00119​​

Ensimmäisessä blogitekstissäni (luettavissa täältä) kerroin oireistani ja matkastani endometrioosin kanssa. Mainitsin lyhyesti sopivien hormoni- ja kipulääkkeiden löytämisen vaikeudesta ja niiden haittavaikutuksista, ja nyt se aihe on ajankohtainen käsiteltäväksi täällä blogitekstin muodossa. Tarkistin OmaKannasta, että olen kokeillut 10 eri hormonilääkitystä, osaa jopa kahteen kertaan tai tupla-annoksella. E-pillereitä ja minipillereitä, niiden lisäksi on kokeiltu kierukkaa, vaihdevuodet aiheuttavaa pistoshoitoa, ja kerran endometrioosia on leikattu pois.

Mitä nämä kokemani haitat sitten ovat? Hormoneista: masentuneisuus, itsemurha-ajatukset (tiettyjen pillereiden aikana ajattelin, ettei elämälläni ole enää mitään väliä ja ajan vielä autoni kallion seinään kotimatkallani, mutta onneksi tajusin ajoissa sen johtuvan pillereistä ja vaihdon myötä hävisivät myös nämä ajatukset). Muita oireita; ärtyisyys, mielialan vaihtelu, seksihalujen häviäminen, limakalvojen kuivuus, akne, ihon rasvoittuminen, hiusten lähtö, turvotus, painon nousu, rintojen arkuus, kohonnut verenpaine, kuumat aallot ja väsymys. Kipulääkkeistä: huimaus, verenpaineen lasku, väsymys, toiminta- ja keskittymiskyvyn lasku, tai kipulääke ei ole riittävästi vienyt kipuja pois ja siksi vaihdettu toiseen.

Nämä ovat varmasti yksilöllisiä, ja puhun vain omista kokemuksistani. Hoitajana tiedän kyllä, että lääkkeillä yleensä on haittoja/sivuoireita, mutta mielestäni etenkin endometrioosin hoidossa niistäkin puhutaan liian vähän. Muiden kokemuksia ja vertaistukea olen onneksi saanut Endometrioosi Suomi -Facebook-ryhmästä. Kertaakaan lääkäri ei ole kertonut minulle haitoista määrätessään lääkettä, vaan olen itse lukenut ne jälkeenpäin ja/tai todennut lääkettä käyttäessäni. Osa haitoista on helpommin siedettävissä, osa taas ei.

Hormonilääkkeiden haittaoireista puhutaan liian vähän, mutta niin myös gynekologisten tutkimusten ja toimenpiteiden aiheuttamasta kivusta. En itse muista, että olisin selvinnyt gynekäynnistä kertaakaan ilman kipua. Kierukkaa en olisi missään nimessä halunnut ollenkaan, koska pelkäsin sen asennuksesta aiheutuvaa kipua. Kuitenkin kahdeksannen pillerikokeilun jälkeen lääkäri jälleen suositteli kierukkaa, ja päätin sitten edes kokeilla, olisiko siitä apua. Naistentautien polin hoitaja sanoi minulle aikaa varatessani: "Ei se satu, voithan sinä Panadolin ottaa edeltävästi, jos jännittää". Ja niin teinkin, mutta kuten olin pelännyt, kierukan laitto sattui aivan kamalasti. Itkin ja huusin kivusta, kun lääkäri teki toimenpiteeseen kuuluvat tutkimukset ja laittoi kierukan.

Kierukan laittaminen kesti pitkään, ja kahteen kertaan joutuivat hakemaan välineitäkin kesken toimenpiteen. Melkein luovutin ja olin erittäin lähellä sanoa, että homma seis ja kierukka helvettiin. Kynnys siihen oli kuitenkin ehkä liian iso ja sinnittelin. Laiton jälkeen olin koko päivän erittäin kipeä ja pyysinkin polilta sairaslomaa seuraavalle päivälle. Lääkäri totesi ettei siihen yleensä ole tarvetta, mutta onneksi tunsin kehoni ja edes siinä asiassa pidin puoleni. Sängyn pohjalla kivusta itkien meni seuraavakin päivä. Moni tatuoinneistanikin on sattunut paljon vähemmän ja koen, että kierukan laittaminen oli minulle traumaattinen kokemus. Minulla oli vuosien ajan yhdyntäkipuja endometrioosin takia, mutta ne onneksi loppuivat oikeastaan kokonaan laparoskopian myötä. Kierukan laiton jälkeen olen kuitenkin eri tavalla alkanut pelkäämään kipua ja jännittämään seksin aikana ja se harmittaa. Jos näillä tiedoilla saisin päättää uudelleen, en suostuisi kierukan laittoon. 

Lääkäri halusi ensin kokeilla, riittääkö pelkkä kierukka pitämään kivut ja vuodot kurissa, vaikka arvasin jo historiani perusteella, että ei riitä. Aika pian jouduinkin aloittamaan pillerit rinnalle ja muutamaan kertaan vaihtamaankin niitä. Vuodot ja kivut pysyivätkin jonkin aikaa poissa, mutta pikku hiljaa ovat taas palanneet ja kaiken kukkuraksi kärsin tammi-maaliskuun ajan kauheasta migreenistä, mitä minulla ei ole ennen ollut.

Migreenin ja aiemmin mainitsemieni haittaoireiden vuoksi olen päättänyt nyt poistattaa kierukan ja miettinyt, auttavatko hormonit oikeasti minua tarpeeksi, verrattuna niistä tuleviin haittoihin. Vuosien hormonilääkityksistä huolimatta oireeni puskevat aina läpi, ja siksi olen viime aikoina tutustunut enemmän erilaisiin lääkkeettömiin hoitokeinoihin ja saanutkin jo helpotusta oireisiin tulehdusta vähentävästä ruokavaliosta ja akupunktiosta.

En sano että näillä voisi endometrioosia parantaa, mutta apua niistä on oikeasti ollut. Kiinnitän nykyään myös enemmän huomiota omaan hyvinvointiini ja liiallisen stressin vähentämiseen. Työuupumus ja kipuni ovat selvästi kulkeneet käsikädessä, kun jälkeenpäin mietin. Ihmisen mieli, hormonit ja sairaudet ovat varmasti suurempi ja yhtenäisempi kokonaisuus, kuin olen aiemmin ajatellutkaan. Tähän minulla ei ole antaa mitään virallista lähdettä, mutta näin olen alkanut pohtimaan ja aiheesta mainitsi myös annetyttö viimeisimmässä tekstissään "Muistetaanko endometrioosin hoidossa myös mielenterveys?" (luettavissa täältä). 

En silti tarkoita, etteikö lääkkeitä saisi käyttää tai että alkaisin itse kokonaan "lääkevastaiseksi", koska hyviäkin puolia lääkkeissä on. Luulen, että jonkinlainen hoitojen yhdistelmä on enemmän avuksi kuin haitaksi tässä sairaudessa. Toivon, että endometrioosia ja sen hoitokeinoja tutkittaisiin enemmän, myös lääkkeettömiä, ilman "hörhöksi" leimaamista, sillä jonkin verran Suomessakin on endometrioosia sairastavia, jotka eivät käytä hormonaalista lääkitystä juuri niiden haittojen takia. Mitä väärää eri keinojen kokeilemisesta voisi olla? Itse olen valmis kokeilemaan kaikkea muutakin, jotta elämä olisi siedettävämpää ilman kaikkia näitä haittavaikutuksia, jotka myös vaikuttavat elämääni suuresti. Esimerkiksi ärtyisyys, mielialojen heittely ja seksihalujen häviäminen ovat muuttaneet minua ihmisenä ja puolisona liikaa, erilaiseksi kuin oikeasti olen. Haluan olla sama ihminen kuin ennen hormonien aloitusta, jos se on edes mahdollista enää. Katsotaan miten käy, ehkä kuulette siitä seuraavassa tekstissäni.

J

Leikkauksestani on kulunut yli puoli vuotta, ja voin fyysisesti paremmin kuin vuosiin. Kivun ja muiden oireiden dramaattinen väheneminen on vaikuttanut psyykkiseen hyvinvointiini enemmän kuin osasin etukäteen odottaa.

Tutkimukset ovat osoittaneet, että endometrioosilla on kokonaisvaltaisia vaikutuksia potilaan elämänlaatuun. Masennus ja ahdistuneisuus esiintyvät usein endometrioosin rinnalla. Yksi syy tähän voi olla se, että psyykkiset oireet vahvistavat kivun kokemusta. Toisaalta krooninen kipu itsessään on valtava kuormitustekijä, joka voi altistaa masennukselle ja ahdistuneisuudelle. Todennäköisintä on, että kumpikaan edellä esitetyistä syy-seuraussuhteista ei ole yksittäisenä selitys endometrioosin ja mielenterveysongelmien rinnakkain esiintymiselle, vaan nämä ilmiöt vahvistavat kumpikin toisiaan. Endometrioosipotilaan arkeen muodostuu ikään kuin noidankehä, jossa vahvistuva kipuoireilu pahentaa psyykkistä oireilua, mikä puolestaan voimistaa kipuoireilua, mikä taas pahentaa psyykkistä pahoinvointia entisestään. Tämä ei sinänsä ole mikään ihme, sillä kivun aistimus syntyy samassa paikassa kuin ahdistuneisuuden ja masentuneisuuden kokemukset: aivoissa.

Fyysinen ja psyykkinen terveys, kehon ja mielen yhteys, eivät ole erillisiä, vaan vahvasti yhteydessä toisiinsa. Ei ole mitään humputusta kehottaa endometrioosipotilaita harjoittamaan meditaatiota, joogaa, rentoutushetkiä tai pitämään kiitollisuuspäiväkirjaa. Mielen voimalla ei tietenkään voida parantaa endometrioosia – sellaisen väittäminen menee jo selkeästi laittomaksi ja hömppäpuolelle. Mielen avulla voidaan kuitenkin rauhoittaa oman kehon signaaleja ja ohjata huomiota kivusta pois. Olen huomannut, että erilaiset rentoutumista ja rauhoittumista tukevat hetket, kuten hierojalla käyminen tai rento verryttelytuokio hyvän musiikin tahdissa hillitsevät lievää kroonista kipuiluani. Kovia kipuja ei tietenkään saa hämättyä tiehensä hymyilemällä, mutta olen saanut hieman lievitettyä rajuakin kipua lihasten aktiivisella rentouttamisella ja syvähengityksellä sillä aikaa, kun olen odottanut särkylääkkeen vaikutuksen alkamista.

Tämä kaikki on tutkimukseen pohjautuvaa tietoa ja sinänsä arvokasta, mutta entä sitten, kun on jo masennuksen aallonpohjassa, ahdistuksen pahimmassa kierteessä, ja sitten tulisi vielä jaksaa kipuja ja muita endometrioosioireita, jotka ainakin itselläni pahenevat stressitilassa. On vähättelevää ja jopa loukkaavaa käskeä mielenterveysoireista kärsivää kipukroonikkoa painelemaan meditoimaan, koska ”kipu on vain päässäsi”. Ei. Vaikka kivun aistimus syntyy aivoissa, siihen on aika jokin oikea syy. Murtunut jalkakaan ei parane joogaamalla, eikä ilkeäksi äitynyt endometrioosikudos katoa kehosta palleahengityksen myötä. En tiedä, onko menkkamasennus vakiintunut termi, mutta en usko olevani ainoa, joka tunnistaa sen. Kyseessä ei ole mikään pieni harmitus, vaan kaiken valon imevä varjo-olento, joka nielaisee sisäänsä ja pureksii ihmisen yhdeksi surkeaksi kipupalloksi. Käsi ylös, jos kannatat menkkamasennus-termin lisäämistä sanakirjaan!

Kehoni vahvistuessa tuntuu siltä, että myös mieleni on tullut sinnikkäämmäksi. Yksi tärkeä havainto on, että nykyään pienen alavatsakivun iskiessä en panikoidu, vaan hengitän syvään ja rauhoitun. Leikkauksen myötä pienet kivut jäävät pieniksi ja katoavat, ne eivät ylly rajuiksi kipukohtauksiksi. Kun tarpeeksi monta kertaa toteaa kivun kadonneen ilman särkylääkettä, alkaa luottaa omaan kehoonsa ja rauhoittamaan mieltään nopeammin. Mieli ja keho tekevät yhteistyötä.

Mitä yritän tällä kaikella oikeastaan sanoa? No, haluaisin, että endometrioosista puhuttaisiin entistä enemmän sellaisena kokonaisvaltaisena ilmiönä, joka se on. Haluaisin, että endometrioosista tai muista kroonisista sairauksista kärsiviä mielenterveyspotilaita tuettaisiin kokonaisvaltaisemmin, huomioiden sekä fyysisten oireiden että psyykkisen terveyden näkökulmat. Toivoisin, että yhä useampi endometrioosipotilas pääsisi nopeammin ja helpommin asianmukaisen hoidon piiriin, ei pelkästään heidän fyysisen hyvinvointinsa, vaan myös mielenterveyden näkökulmasta. Meistä jokainen ansaitsee sen.

Lopuksi pieni kotitehtävä lukijoille: Mieti, mikä olisi tänään pieni tai iso hyvä teko, jonka voit tehdä itsellesi, ja toteuta se!

annetyttö

Lue lisää:

Anxiety and depression in patients with endometriosis: impact and management challenges. Tutkimusartikkeli. Antonio Simone Laganá ym. [https://www.tandfonline.com/doi/full/10.2147/IJWH.S119729]

Beating endo. Tietokirja. Iris Orbuch ja Amy Stein.

Heippa! Niin se vain aika juoksee kohti kesää, ja uuden vuoden alussa aloitetut elämäntaparemontit on hyvää vauhtia ihmisillä hiipuneet! No, ei varmaankaan kaikilla, mutta useilla silti. Itselläni tilanne on mennyt vaihdellen, koska harvoin elämäkään yhtä rataa puksuttelee. Hienosti alkanut kuntosalilla käynti katkeilee vähän väliä jatkuviin sairasteluihin, kun lapset kantaa kaikki pöpöt päiväkodista kotiin, varsinkin pienempi, joka taipaleensa vasta aloitti vuoden alussa. Huomaan, että PCOS on vähempi nykyään mielen päällä kuin muutama vuosi sitten lapsitoiveiden ollessa pinnalla. Siltikin, joka päivähän se elämässä mukana kulkee. Viimeksi se aktiivisesti muistutteli itsestään, kun kävin normaaleissa verikoekontrolleissa ihmettelemässä mm. korkeaa kolesterolitasoani.

PCOS aiheuttaa monenlaista harmia ihmisen elämässä, ja yksi näistä on metabolisen oireyhtymän kasvanut riski. Metabolinen oireyhtymä lyhyesti kuvattuna tarkoittaa aineenvaihduntaan liittyvä tilaa, jossa samalla henkilöllä esiintyy yhtä aikaa häiriöitä verensokerissa, veren rasvoissa ja verenpaineessa. Erityisesti keskivartalolihavuus lisää riskiä tähän häiriöön. Lääketieteellinen julkaisu Duodecim avaa PCOSn ja metabolian yhteisvaikutuksia näin:

”Munasarjojen monirakkulatauti (PCOS) on yleisin hedelmällisessä iässä olevien naisten hormonaalinen häiriö. Kuukautiskierron häiriöiden ja heikentyneen hedelmällisyyden lisäksi PCOS:ään liittyy glukoosinsiedon heikkenemistä ja insuliiniresistenssiä sekä metabolisen oireyhtymän tyypillisiä muutoksia, jotka edistävät glukoosiaineenvaihdunnan häiriöiden sekä sydän- ja verisuonitautien kehittymistä. Insuliiniresistenssi ja androgeenien liikatuotanto ovat kiinteä osa PCOS:ää, ja niiden roolia metabolisen riskin muodostumisessa on vaikeaa erottaa toisistaan. Etenkin ylipainoisten ja lihavien PCOS-naisten riski saada sydän- ja verisuonitauti on suurentunut. - - PCOS:n ensilinjan hoitoja ovat elintapamuutokset, ruokavalion noudattaminen ja liikunta, ja ne tulisi aloittaa mahdollisimman varhain.”

Lyhyesti tiivistettynä kansankielellä: monirakkulaoireyhtymää sairastavilla on suurempi riski sairastua diabetekseen sokeriaineenvaihdunnan häiriöiden vuoksi ja lisää riskiä myös sydän- ja verisuonitauteihin. Tämä on hyvinkin tuttua asiaa suurimmalle osalle PCOS:ää sairastavia, ja ikävä kyllä näyttäytyy myös monilla meistä arkielämässä. Enkä voi taas kuin ihmetellä, kuinka tietämättömiä useimmat lääkärit ovat edelleen aiheesta häiriön yleisyydestä huolimatta. Tämä tulee ilmi omien kokemusteni perusteella mutta myös lähes joka kerta, kun luen vertaisteni kokemuksia lääkärikäynneiltä.

Ylipainoa kertyy artikkelissa mainituista syistä usein helpommin kuin niillä, jotka eivät sairasta PCOS:ää, ja kaikki me PCOS-henkilöt varmaan voidaan allekirjoittaa väittämä, että sitä kertynyttä painoa on erittäin vaikeaa saada pois. Ylipaino taas voi muun muassa hankaloittaa raskaaksi tulemista, ja kierre onkin valmis, mutta ei siitä nyt tässä yhteydessä enempää, aihetta olenkin jo sivunnut aiemmissa teksteissäni useampaan kertaan, kun olen kertonut omasta lapsettomuustilanteestani. (Lue aiheesta esimerkiksi täältä)

Nyt raskauksien jälkeen painoa on edelleen kertynyt verrattuna entiseen, ja se tuntuu istuvan tiukassa. Vaihteleva sairastamiskierre katkoo liikuntaa, MUTTA nyt voin ilokseni sanoa, että tähän saakka olen kiltisti palannut kuntosalille aina parannuttuani. Tämä on vaatinut matkalla paljon omien ajatuksien työstämistä, ja huomaan kyllä selkeän eron esimerkiksi vuoden takaiseen tilanteeseeni. 

Elämä on matka, ei lyhyitä pikamatkojen pyrähdyksiä, ja olen jokseenkin jopa onnistunut muuttamaan ajatusmaailmaani siten, että jos ja kun se elämä tapahtuu, liikuntatottumus katkeaa ja herkkukaappi vetää puoleensa väsynyttä äiti-ihmistä, niin sen ei kuitenkaan tarvitse olla minkään (projektin tai remontin) loppu, vaan aina voi olla uusi alku. Tai mieluiten ehkä ajatus siitä, että ei ole loppuja eikä alkuja, vaan joka päivä pieniä valintoja ja yhtenäistä matkan tekoa. PCOS kulkee matkalla seuralaisena koko elämänkaaren, joten sen suhteenkaan ei hetkelliset pikajuoksut ole avain hyvinvointiin. Näillä ajatuksilla taas uutta kesää kohti, tällä omalla vartalolla, joka on ihan yhtä bikinikunnossa kuin kaikkien muidenkin eri näköiset ja kokoiset vartalot!

Juliaana

Lähteet:

Munasarjojen monirakkulatauti, metabolinen oireyhtymä ja sepelvaltimotautiriski
LÄÄKETIETEELLINEN AIKAKAUSKIRJA DUODECIM, 2018;164(3):240-7
Laure Morin-Papunen ja Terhi Piltonen

Munasarjojen monirakkulaoireyhtymä (PCOS)
Lääkärikirja Duodecim
28.9.2022
Naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri Aila Tiitinen

Mulla oli mielessäni useampi aihe, mistä haluaisin kirjoittaa. Lopulta kuitenkaan mikään niistä ei tuntunut oikealta juuri tähän hetkeen. Tajusin haluavani kirjoittaa hyvinkin ajankohtaisesta asiasta. Mun omalla hoitopolulla nimittäin tapahtui varsin merkittävä päivitys tässä ihan muutama päivä sitten. Nyt tuntuukin hyvältä kirjoittaa aiheesta ja samalla itsekin käsitellä sitä.

Pitkän taistelun jälkeen olin onnistunut vihdoin saamaan itselleni ajan endo-polille. Eihän se vaatinutkaan kuin pari yötä kivunhoidossa osastolla, lukemattomia puhelinsoittoja ja lääkärikäyntejä. Yllättäen aikaa tietysti joutui odottamaan aika pitkään, ruuhkaa oli. Tarkemmin sanottuna jono oli kolmisen kuukautta, vaikka lopulta onnistuinkin aikaistamaan käyntiä muutamalla viikolla kipujen ollessa niin kovia.

Ennen käyntiä olin äärettömän hermostunut. Tuohon yhteen puoleen tuntiin tuntui tiivistyvän valtavasti paineita. Olin taistellut ylipäänsä saadakseni ajan ja sitten odottanut sitä pienen ikuisuuden. Nyt minulla olisi puoli tuntia aikaa vakuuttaa lääkäri siitä, että minä todella tarvitsin hoitoa. Pitäisi osata kertoa oireista ja omista toiveista niin, että tulisi kuulluksi. Pitäisi muistaa pyytää sen ja sen reseptin uusimista ja puhua lääkityksestä. Pitäisi muistaa pyytää lähetettä lantionpohjan fysioterapeutille. Mielessä oli hirveä lista toiveita tuolle puolelle tunnille.

Onneksi lääkäri oli ihana. Suuri apu oli myös etukäteen täyttämästäni endometrioosi-kipupotilaan kyselystä. Kaikkia oireita ei tarvinnut itse muistaa vaan ne oli kyselyssä kerrottu kattavasti. Lääkäri tutki vastauksiani ja oli onneksi heti samaa mieltä kuin itsekin. Nyt olisi diagnostisen laparoskopian aika. Kipuoireet olivat sen verran pahoja ja useampia hormoni-hoitoja oli jo kokeiltu. Jo vastaanotolla huojennus oli valtava. Ehkä vihdoin saisin hieman enemmän vastauksia kipuihini. Ehkä vihdoin minut otettaisiin todesta. Ehkä vihdoin minua kuunneltaisiin.

Puolen tunnin aikana tulivat hoidetuksi myös kaikki muut asiat. Itse asiassa kaikki eteni valtavalla nopeudella. Jo tuolla lääkärikäynnillä nimittäin käytiin leikkausta läpi, vaikka sitä luultavasti joudunkin odottamaan pitkään. Vastaanotolta poistuin hoitajan soittoajan ja magneettikuvaus-ajan sekä useampien lappusten kanssa. Olo oli huojentunut. Kuin paino olisi tippunut hartioilta. Olin ladannut niin valtavasti odotuksia tuolle lääkärikäynnille ja kerrankin tuntui, että kaikkiin odotuksiini todella vastattiin.

Tiedän kyllä, ettei leikkaus ole mikään taikasana, joka automaattisesti poistaisi kipuni. Niin lääkärikin sanoi, totesi niiden voivan jopa pahentua. Silti haluan tietää varmuudella, mitä minun sisuskaluissani todella tapahtuu. Haluan mahdollisen endometrioosi-kudoksen pois sisuksistani. Haluan varman diagnoosin. Haluan hyvän hoidon. Ja nämä kaikki uskon ja toivon nyt saavani. Toki odottavan aika on pitkä. En yhtään tiedä, milloin leikkausaika on. Tiedän sen kuitenkin olevan joskus. Jo pelkästään se on paljon enemmän kuin mitä minulla oli vielä muutama päivä sitten.

Olen ollut niin kipeä. Oireita on tullut lisää ja pahoja kipukohtauksia yhä enemmän. Olen sinnitellyt töissä ja syönyt vahvoja särkylääkkeitä. Olen ollut loputtoman väsynyt kipujen ja lääkkeiden vuoksi. Olo on ollut suoraan sanottuna välillä melko toivoton. Nyt tunnelin päässä kuitenkin näkyy valoa. Taisi se aurinko viimein paistaa tähänkin risukasaan.

Maria

Olen ollut uudessa työssäni jo pitkään. Alku tuntui haasteelliselta, kun kaikki työtehtävät olivat itselle uusia ja ammatti uusi. Lisähaastetta toi se, että olen työpaikkani ainoa assistentti, eikä siellä ole ketään, jolta voisin kysyä apua työtehtäviini. Olen usein sähköpostitse yhteydessä muiden toimipaikkojen assistentteihin ja pyydän heiltä apua vaikeisiin tehtäviin. Suoraa tehtäväni osaavaa assistenttia ei ole, sillä aiempi työntekijä tehtävässä on jäänyt eläkkeelle.

Miten olen pärjännyt kipujeni kanssa? No karikkoista on ollut. Olen syksyn juossut Naistenklinikan fysioterapiassa, välillä päivystyksessä. Kipu ei ota loppuakseen. Eri hormoneja on kokeiltu ja vaikka vuodot saataisiin pois, kipu ja särky ei lopu. Tämä on johtanut sairaslomiin ja muuttuneisiin lomasuunnitelmiin.

Minulla on kuitenkin positiivinen olo asioimieni ammattihenkilöiden kanssa käydyistä keskusteluista. Fysioterapeuttini on todella pätevä ja auttavainen henkilö. Hän aloittaa käynnit kysymällä, miten mieleni jaksaa. Se tuntuu hyvältä. Joku on kiinnostunut voinnistani. Hän myös auttaa minua näkemään onnistumiseni keskellä vaikeita jaksoja, kun itsestä tuntuu, ettei mikään onnistu. “Kuitenkin koitit välillä mennä zumbaan ja uimahalliin, vaikket ole kunnossa. Et jäänyt vain sohvalle makaamaan.”

Uimahallista on tullut terapiapaikkani. Pyrin käymään kylmäaltaassa ja lämmittelen saunassa. Käytän vesihierontapisteitä hyväkseni. Koitan myös käydä vesijuoksemassa. Vesi helpottaa kipujani, eikä vedessä liikkuminen tunnu niin pahalta. Tuntuu hyvältä, että on joku keino millä liikuttaa kehoa. Se auttaa mieltäkin jaksamaan paremmin. Koitan myös opetella olemaan armollisempi itseäni kohtaan. Yritän kuunnella kehoani –liian väsyneenä minun ei tarvitse tehdä mitään. Annan aikaa kehoni palautumiselle ja levolle. Yritän päästä ylisuorittamisen tarpeestani.

Toisesta leikkauksestani on kulunut nyt miltei 9kk, mutta vatsan toiminta ei ole tasoittunut. Aloitin kipukynnystä alentavan lääkityksen, joka on vienyt pahimman kivun pois. Vatsan toiminta on vaihtelevaa, ulosteessa verta. Lääkärini päättikin lähettää minut paksusuolen tähystykseen eli kolonoskopiaan. Taas uusi toimenpide tuntuu ahdistavalta. Mitä jos jotain löydetään, mitä jos ei löydetä? Haluaisin vain elää normaalia elämää. Välillä tuntuu, kuin seuraisin jotain tragikomediaa ulkopuolisen katsojan silmin. Ojasta allikkoon. Aina tuntuu löytyvän uusia haasteita. Kokonaistilanteeni tuntuu myös mielelle raskaalta ja koitan löytää sen käsittelyyn apua. Kaipa tästäkin selvitään.

Ansku

On toukokuu ja kevät. Vihreitä hiirenkorvia aukeilee koivujen oksille ja ilmassa tuoksuu kostea multa ja hiekoitussora. Astelen sairaalan ovista ulos ja kuuntelen Linda Fredrikssonin Juniper-levyä. Olo on vieras ja outo, vähän irtonainenkin. Ensimmäistä kertaa olen poistunut sairaalasta kohdunpoistoleikkauslähetteen kanssa. Joskus syksyllä leikataan, lääkäri sanoi ja tiedän, että tästä alkaa pitkä odotus. Minut on leikattu viimeksi 13 vuotta sitten, silloin odotin leikkausta puoli vuotta. Nyt on vuosi 2022: korona-hoitovelan, hoitajapulan ja työtaisteluiden vuosi. Varaudun siihen, että tällä kertaa joudun odottamaan vielä pidempään.

On kesäkuu ja kesän ensimmäinen helleaalto. Istun työterveyshuollon vastaanottoaulassa ja tiedän, etten ole enää työkykyinen. Kesälomaan ei olisi kuin muutama viikko, mutta päivittäinen kipu on puristanut viimeisetkin voimat minusta, eikä mitään ole jäljellä. Lääkärille kerron odottavani aikaa kohdunpoistoon, joka toivottavasti (muttei välttämättä) helpottaa kiputilannetta. Lääkäri kirjoittaa sairausloman heinäkuun yli ja poistun viettämään kesäloman sijasta sairauslomaa. 

On elokuu. Loppukesän lämpö viipyilee vielä. Terassin hyttysverkossa kiipeilee lukkeja, ja lapsen kanssa istutetut kesäkukat jaksavat yhä kukkia. Olen tiennyt olla odottamatta uutisia kesällä. Sairaalan poliklinikka on ollut suljettuna heinäkuun ajan, eikä kukaan ole voinut lähettää minulle sitä kirjettä, jota niin kipeästi odotan. Mutta sitten tulee elokuu, eikä kirjettä vieläkään kuulu. Käyn endometrioosipolilla hakemassa viidettä kertaa vatsanahkaan pistoksen, jonka myötä vuoden alusta aloitettuja keinotekoisia vaihdevuosia jatketaan taas. “Kun lääkärillä vain on ylimääräistä aikaa, hän aikoo suunnitella tulevan syksyn leikkausajat”,  ystävällinen hoitaja vakuuttaa. Naurahdan aina, kun kerron tämän tiedon eteenpäin. Milloin kiireisellä erityislääkärillä muka on ylimääräistä aikaa? 

Suunnittelen omia syksyn menojani: ilmoittaudun larppeihin ja ostan äitini kanssa liput Suvi Teräsniskan ja Yö -yhtyeen yhteiskonserttiin. Kaiken tämän teen tiedostaen, etten välttämättä pysty toteuttamaan mitään suunnittelemaani. Leikkaus voi olla kahden viikon tai kahden kuukauden kuluttua, se voi olla alkusyksystä tai vasta joulun tietämillä. Kaikki menot pitää kirjoittaa kalenteriin lyijykynällä, jotta ne voi pyyhkiä leikkauksen tieltä pois. Ehkä siksi kalenteri on harvinaisen tyhjä. Odotuksen epävarmuudessa on vaikea sitoutua mihinkään. 

On syyskuu. Kesä katoaa kuin veitsellä leikaten. Illat pimenevät ja sairauslomaa jatketaan taas kuukaudeksi eteenpäin “siltä varalta, että leikkaus tulee yllättäen". En jaksa olla aivan niin optimistinen kuin työterveyslääkärini. Päivät kotona kipujen kanssa ovat pitkiä ja toimettomia. Odotuksen limbossa tunnen oloni väsyneeksi, masentuneeksi ja yksinäiseksi. Toivon, että saisin pian odotukselle tarkoituksen, kiintopisteen jota kohti päivät voivat hiljalleen huveta. Ehkä erikoislääkärillä on pian ylimääräistä aikaa, koetan tsempata itseäni ja malttaa odottaa.

On lokakuu. Ruska levittäytyy koivujen ja vaahteroiden latvuksiin liekehtivän kultaisena. Leikkausaikani on kertaalleen varattu ja peruttu, hoitajapulan vuoksi. Peruuntumisesta kuultuani purskahdan itkuun ja putoan takaisin odotuksen epävarmuuteen. Gynekologi nostaa kipulääkitystäni, jotta pärjäisin leikkaukseen saakka kotona. Kohtu päättää, ikään kuin tilanteen epätoivoisuutta alleviivatakseen, laulaa joutsenlaulunsa: eräänä aamuna herään verisenä ja shokissa siitä, että jollain ilveellä minulla on yhtä aikaa sekä menkat että keinotekoiset vaihdevuodet. Odotus tuntuu sillä hetkellä täysin loputtomalta.

Pääsen sittenkin Suvin konserttiin, jonne lähdön ehdin kertaalleen perua. Istun tutun konserttisalin hiukan epämukavalla penkillä, suljen silmäni ja keskityn vain musiikkiin, annan sen kannatella minut odotuksen, uupumuksen ja pettymysten yläpuolelle. Konsertin ajan olen kipujen ulottumattomissa. Kun palaan kotiin, minuun laskeutuu vieras varmuus. Epätoivo, joka perutusta leikkauksesta seurasi, on vahvistanut minulle sen, että tein toukokuussa oikean päätöksen kohdunpoistoa toivoessani. Tätä minä haluan. Ei tarvitse enää kuin odottaa.

On marraskuu ja lopulta odotukseni päättyy. Uusi toimenpidepäivä on sattumalta osunut edellisen laparoskopiani 13-vuotispäivälle. Nousen taksista yliopistollisen sairaalan pihaan aikaisin aamulla ja vedän henkeeni kirpeää pakkasilmaa. Pienestä jännityksestä huolimatta mieli on levollinen ja tyyni. Olen valmis siihen, että odotus on vihdoin ohi.

On vuosi 2023. Kevätaurinko viipyy taivaalla päivä päivältä pidempään ja lumi sulaa katoilta pitkiksi jääpuikoiksi räystäiden reunaan. Käännän kalenterista esiin maaliskuun lehden ja hämmästelen sitä, miten nopeasti aika kohdunpoiston jälkeen on kulunut. Kuukausi kuukaudelta olen kerännyt takaisin niitä voimia ja kehoni rajoja, jotka kipu minulta viime vuonna riisui. En ole katunut leikkausta hetkeäkään. Olen tällä hetkellä kivuton, työkykyinen ja joka päivä enemmän oma positiivinen, innostuva itseni. Olen saanut elämäni takaisin.

Elisa

Heissan, Mustonen tässä taas asialla ja, kuten aina ennenkin, mä kirjottelen pallon toiselta puolelta. Mulla tuli juuri vuosi täyteen Taiwanissa! Siihen vuoteen on mahtunu vaikka mitä muutoksia, mutta yksi on ja pysyy: dyni (vulvodynia).

Lähdin tänne mukanani puolen vuoden lääkkeet, koska pelotti, että mä en saisi niitä täältä kovin helposti. Näin taaksepäin miettiessä lähinnä vaan harmittaa, että jouduin varautuun sillä tavalla – olisin tarvinnu kenkiä enempi kun niitä saakelin isoja lääkepakkauksia. Nimittäin asiahan meni niin, että löysin gynen ja lo’ and behold, se kirjotti mulle kolmen kuukauden lääkkeet reseptille, vaati tosin pientä vänkäämistä. Hän, eikä kukaan muukaan mun täällä tapaama lääkäri, tiiä helvettiäkään vulvodyniasta. Sitä paitsi, meidän välillä on aina ihan jäätävä kielimuuri – lääkärit puhuu vähän englantia, mä puhun vähän kiinaa ja sillä pitäs muka saada asiat hoidettua.

Mut nyt oon vihdoin saanu sujuvaa englantia puhuvan hoitokontaktin! Ensin piti vaan läpästä tulikoe ja suoriutua potilashaastattelusta kiinaks. Nyt käyn kerran kuussa sanomassa heipat mun lääkärille ja hän jatkaa reseptiä, kunhan mun yleisvointi on hyvä. Ainoo haittapuoli tässä on, että hän on psykiatri. Täällä ainoastaan psykat saa kirjotella mun hermokipulääkettä yli 2 viikon jaksoille, joten mulla ei oo oikeen valinnanvaraa. Mut hän on oikein super mukava lääkäri, ja vaikkei gynekologiaa tajuakkaan, on aina valmis varaamaan mulle ajan gynelle, jos mun vointi muuttuu.

Noin muuten elämä vulvodynian kanssa on samaa kun aina ennenkin – ailahtelevaista ja seksikuviot vaikeita. Yliopistolla puhun avoimesti siitä, että vetelen lääkkeitä ja kärsin jatkuvista kivuista, mutten sen tarkemmin – asia ei niille kuulu. Tinderissä avaudun asiasta sitäkin vähemmän. Lähinnä vasta sitten, jos joku Tinder-prinssi vaikuttaa aidosti lupaavalta, otan puheeks, että mulla on “invisible illness” – ja sitten tunnustelen vähän reaktiota. Yleisin reaktio on se, ettei asiaa tajuta, mikä ei sinänsä yllätä, meinaan tää tuntuu olevan dynin kanssa käsi kädessä kulkeva ongelma halki hoitopolkujen ja parisuhde-elämän. Mutta väittäisin, että yli 23 miljoonan ihmisen populoittamalla saarella, Taipein miljoonakaupungissa, ois kelvollisia kaksjalkasia, jotka vaivautuu yrittämään pikkasen enemmän.

Sitä odotellessa koitan panostaa siihen, että pysyy pakka kasassa omine nokkineni. Meinaan on ajottain aika rankkaa käydä läpi elämän muutoksia yksikseen maassa, jonka kieltä puhuu vaan auttavasti. Kaikki tuntuu kuitenkin menevän parempaan suuntaan, mitä pitempään täällä oon. Ehkä jos jostain Tinder-prinssistä tulee elämänkumppani, niin sit mua ei kyllä saa takas sinne loskan sekaan kirveelläkään.

Nauttikaa lumesta, minä nautin yli +20 asteen lämmöistä,

Mustonen

Alkanut vuosi on ollut poikkeuksellisen raskas. Aivan kuin jalkoihini olisi sidottu tiiliskivet. Edellisessä tekstissäni kerroin kokemuksistani kohdunkaulan vaikeiden solumuutosten sekä endometrioosin kanssa, ja kuinka ikävästi kaikki hoidettiin hoitavan tahon puolelta. Jäin pelonsekaisin tuntein odottamaan jatkoa ja tässä sitä tulee.

Kohdunkaulan leikkaushoitoaika lähestyi. Tärisin kuin haavanlehti, itkin kuin lapsi. Sain esilääkityksen ja ystävän huoneeseen mukaan. Tilanne oli minulle silminnähden kammottava, mutta siitä huolimatta koettiin, että siellä on hyvä olla mahdollisimman paljon ihmisiä - opiskelija mukaanlukien. Viisi henkilöä tuijottamassa hyperventiloivaa minua oli vähän liikaa.

Seuraavasta kappaleesta annan sisältövaroituksen: ÄLLÖÄ. Lähtökohtaisesti pyrin pitämään luonnollisia asioita normaalina, mutta tämä oli hieman luonnoton kokemus.

Toimenpide oli kaikin puolin epämiellyttävä, paikallispuudutuksen laitto oli aivan kamalaa ja minulle endometrioosin vuoksi valtavan kipeää. Kaikista kamalinta oli kuitenkin oman palavan lihan haju. Haju, mitä en unohda (eikä varmaan uhkarohkea ystävänikään, raukka!). Olin oksentaa. Muuntunut alue siis poltettiin pois. Vaikka nukutuksessa on aina riskinsä, olisin mieluummin ollut tajuttomana toimenpiteen ajan, eritoten huomioiden juuri minun yksilöllisen tilanteeni. Kun juttelin tästä saman kokeneiden kanssa, niin olemme yhtä mieltä siitä, että toimenpidettä vähätellään. Yleinen mielipide oli, että se sattui ja oli lähestulkoon traumatisoivaa, usealla vuoto myös yltyi jälkikäteen nopean arkeenpaluun jälkeen niin, että täytyi lähteä päivystykseen. Tähän kun lisätään vielä muutama sellainen pieni yksityiskohta, nimittäin seksuaaliterveys sekä syövän ja lapsettomuuden pelko, niin kokonaisuus on melko kolkko. 

Tiesimmekin jo, että kyseessä oli vahvin mahdollinen solumuutos. Patologin vastaukset tulivat nopeasti, kaiken lisäksi tämä poistettu alue oli myös pahalaatuinen. Se saatiin kuitenkin luojan kiitos kokonaan pois. Tai siis niin paljon, kun sitä voi saada, endometrioosin tapaan se kuitenkin elelee minussa aina. Voin siis henkäistä väliaikaisesti ja puolen vuoden kuluttua menen uudestaan koepaloihin. Eli seuranta jatkuu siis käytännössä loppuelämäni, alkuun aktiivisemmin. Ainakaan minun ei tarvitse nyt heti kokea uutta leikkaushoitoa, vaan saan toipua tästä rauhassa ja kohdunkaulaakin on vielä jäljellä.

Ajatelkaa, että tuosta toimenpiteestä ei pitäisi tulla Käypähoito-ohjeen mukaan edes sairaslomaa. Niukkaa vuotoa vaan 1-2 viikkoa. Naurahdin ääneen, jälleen, kun mietin asiaa. Itselläni sitä vuotoa ei alkuun voinut edes verrata runsaisiin kuukautisiin, käytin lähestulkoon vaippoja ensimmäiset viikot. Vuoto yltyi aina, kun tein jotakin fyysistä, esimerkiksi imuroin. Kävin itsekkin uusintareissulla tarkistuttamassa, kuinka auki leikkausalue on vielä. Oma vuotoni kesti lopulta 5 viikkoa. Käypähoito-ohjeet, ne naistentautien vitsikkäät runonparret.

Kaikesta huolimatta olen muutoin tyytyväinen tällä kertaa saamaani ystävälliseen ja empaattiseen hoitoon. Ei tarvinnut kiistellä sairasloman tarpeesta, koen tulleeni kuulluksi. Eihän sille mitään voi, että terveydenhuollon tilanne on mikä on ja yleiset ohjeet on mitä on. "Poikkeavan" yksilön oikeudet ja kokema jää helposti jalkoihin. Toipumiseni oli odotetusti kivuliasta - krooninen kipu kun eskaloituu pienestäkin haaverista. Näin kävi nytkin. Toki paikallinen kipu oli kovin, mutta hermosärkyä säteili ympäri kroppaa, aivan kuin joku olisi jyrsinyt sääriluitani.

Huhhuh ja syvä huokaus. Tästäkin on nyt selvitty ja olen työelämässä takaisin. Onneksi näitä pitempiä poissaoloja on tullut vain toimenpiteistä. Seuraavaksi mietitään, mitä teemme endometrioosini suhteen - kaiken tämän operoinnin vuoksi se on kovin ärsyyntynyt.

Jälkikäteen ajateltuna olen oikeastaan kiitollinen, että tämä meni näin. Koin niin kovia shokkihetkiä ja pelkotiloja, että niiden ansiosta kelasin mun koko elämän uusiksi ja olen lähtenyt etsimään uutta suuntaa. Tästä ei ole paluuta ja hyvä niin. Opin kuuntelemaan itseäni aivan uudella tavalla. Yhtäkkinen pelko kuolemasta ja entistä suurempi ahdistus lapsettomuudesta, kaikki ne kauhukuvat syöpähoidoista. Eihän ne mukavia ole, mutta ilman niitä en olisi päässyt tähän mielentilaan. En osaa oikein edes kuvailla, miten syvällä kävin. Samalla toivun ja nousen sieltä edelleen, mutta samalla jotenkin suhteeni endometrioosiin "lieveni". Tai siis, kun siihen en sentään toivottavasti kuole, vaikka helvetillistä välillä onkin. 

Näihin hämmentäviin tunnelmiin päätän lyhentyneen kohdunkaulani iloiset seikkailut. Kiitos kaikesta saamastani vertaistuesta. Ensi kerralla palaan taas tuttuihin ja turvallisiin endopesäkkeisiin sekä muuhun ripuliin.

Hosionaho

Erottuani pitkäaikaisesta seurustelusuhteestani, heitin puoliksi läpällä “jos en kolmekymppiseks mennessä löydä ketään kanssani perhettä perustamaan, niin täytyy mun sitten yrittää tehdä se ihan itte". Ja nyt sitä sitten yhtäkkiä ollaankin hoitopolun alussa.

Kun mittariin syksyllä tärähti 29 vuotta, tuli ensimmäinen puhelu. Olin aikaisemmin soittopyyntöä jättäessä hoitajalle kertonut, että haluaisin keskustella lapsitoiveesta, huomioon ottaen endometrioosini. Puhelu lääkärin kanssa oli todella ihana. Hän toki sanoi, ettei hoida lapsettomuuspuolen asioita, mutta kehui, että olen hyvissä ajoin liikkeellä ja hienoa, että olen jo tehnyt ajatustyötä asian suhteen. Tämän puhelun myötä minut laitettiin jonoon lapsettomuuspoliklinikalle. Ajatus hieman puistatti. Lapsettomuus sanassa on niin kovin ikävä kaiku.

“Peruutusaika keskiviikkona. Otatko vai tuleeko liian aikaisin?” Soittelin eräänä tammikuun maanantaina aikani perään, ja koska muut ajat olisivat menneet reilusti helmikuun puolelle, päädyin ottamaan ajan vastaan. Aika iso mylly lähti pyörimään siihen nähden, millainen sekasorto mielessä oli käynyt jo syksyisen puhelun jälkeen. Itkin kahtena seuraavana päivänä pelkästä jännityksestä ja shokista. Nyt se ihan oikeasti alkaa. Ja nyt ihan oikeasti lausahdus “minulla ei ole kumppania, joka haluaisi kanssani perhettä” muuttuu todeksi. Samaan aikaan surullista, mutta myös asia, joka on auttanut tekemään valintoja omien unelmien eteen.

Käynnillä sain tietoa itsellisestä hoitoprosessista ja minulle tehtiin perinteinen sisätutkimus. Endometrioosilöydös reilun vuoden takaa ei ole kadonnut mihinkään, mutta ei ole myöskään suurentunut tai muita löydöksiä ollut ainakaan ultralla nähtävissä. Hyvin vähäiset satunnaiset kivut, joita viimeisen vuoden aikana on ollut, paikantuvat aika tarkasti tuon löydöksen kohdalle.

Munasarjat näyttivät “näin lapsettomuuslääkärin näkökulmasta oikein hyviltä”. Joskin olivat aktiiviset mikä ei taas endometrioosin kannalta ole niin hyvä asia. Oireet ovat kuitenkin olleet todella vähäiset, eikä vuotoja ole ollut, vaikka viime keväänä purettiin pyynnöstäni kaikki muut paitsi yksi hormonivalmiste. Onneksi se oli oikea valinta, vaikka päätöstä tehdessä jännitti. Tutkimuksen myötä estettä hoitojen aloittamiselle ei ole. Toki hormonittomuus tulee olemaan kuin bensaa liekkeihin, mutta siihen on vielä hetki aikaa.

Tähän mennessä olen käynyt lääkärin lisäksi sosiaalityöntekijän luona. Muita pakollisia käyntejä on vielä vierailu psykologilla lahjasoluneuvonnassa. Näiden jälkeen arvioidaan vielä kokonaisuutta ennen varsinaista hoitoihin pääsyn päätöstä. Itselle tuli hieman yllätyksenä, etteivät jonot olleetkaan ihan niin pitkät kuin mitä ensin odotin. Toki sopivan lahjasolun löytyminen vaikuttaa prosessin etenemiseen, sekä valittu hoitomuoto.

Olen tietoisesti hieman pitkittänyt psykologille menemistä. Jos vaikka muutama ylimääräinen kuukausi menisi ihan huomaamatta, ehkä sitten olisin hieman valmiimpi. Jotta saisin päätettyä, vaihdanko työpaikkaa ja jotta minulla olisi jo hieman käsitystä, minkälaisia lapsiystävällisempiä asuntoja lähialueella on tarjolla. Vaikka tiedän, että ei ole mitään sen oikeampaa aikaa olemassa. Jossain vaiheessa on vain uskallettava sanoa kyllä ja lähdettävä täysillä mukaan, jos myönteinen päätös tulee. Vaikka rehellisesti sanottuna olen vielä myös useamman tonnin päässä tarvittavista säästöistä. Ei se julkisellakaan ihan ilmaista ole, ja haluan varautua useammalla tuhannella eurolla, jotta hoitokierroksia voidaan tarvittaessa tehdä useampi heti peräkkäin.

Olen pitkään myös puhunut asioista epäröiden, muodossa “jos, ehkä”. Kerrottuani tämän kevään ensimmäisessä Korennon vertaistukitapaamisessa tästä asiasta, sain niin lämpimän ja innostuneen vastaanoton, että tajusin kunnolla miten oikealla polulla olenkaan. Mua pelottaa ihan hirveästi. Samalla haluan tätä tosi paljon. Pikku hiljaa puheet alkaakin kääntyä muotoon “sitten kun”.  Aika pitkälle on ensimmäisistä blogiteksteistä tultu ja ihan mielettömästi on ehtinyt tapahtua näiden vuosien aikana. Tästä aiheesta tuntuisi olevan niin paljon sanottavaa, vaikka näin alkuun asioita käsitteleekin varsin faktapohjaisesti. Kun asia iskostuu kunnolla mieleen, tulvii varmasti myös tunnepuoli esiin. Tervetuloa siis mukaan niin vanhat kuin uudet lukijat, matkalle itsellisten hoitojen ja äitiyden pohdinnan tielle.

Sivustakatsoja

Oletko sinä tottunut puhumaan sairauksistasi työpaikalla? Entä työhaastattelussa? 

Oletko puhunut avoimesti oireistasi vai oletko piilotellut niitä? Oletko uskaltanut hakea sairaslomaa vai sinnitellyt kipujen ja oireiden kanssa?

Itse olen lapsesta asti oppinut, että kuukautisia, verenvuotoa ja niihin liittyviä oireita piilotellaan ja hävetään, etenkin miesten lähettyvillä. Varmaankin olisin saanut endometrioosiin hoidon jo teini-ikäisenä, jos olisin pystynyt oireistani puhumaan esimerkiksi äitini tai koulun terveydenhoitajan kanssa. Edelleenkin julkisilla paikoilla pidän huolen ettei kukaan näe esim. tampoonia kädessäni matkalla vessaan. Hölmöä, eikö?  

Olen varonut puhumasta mitään endometrioosistani esihenkilölleni, etenkin haastateluissa, koska olen pelännyt sen vaikeuttavan työpaikan saamista. Kukapa nyt haluaisi tietoisesti valita juuri sen työntekijän, jolla on krooninen, uusiutuva sairaus ja hän saattaa olla useitakin kertoja kuukaudessa pois, "terveen" hakijan sijasta.

Endometrioosi-oireideni pahentuessa muutama vuosi sitten kärvistelin töissä Panadolin ja Buranan voimin. Esitin kaikille, ettei minua vaivaa mikään, eikä kukaan mitään huomannutkaan pitkään aikaan, ennen kuin aloin oireistani puhumaan työkavereilleni. E-pillereitä jouduin kokeilemaan useita erilaisia ennen kierukan laittoa ja vuosin kuukautisten aikaan erittäin paljon. Tarkemmin sanottuna menkat kestivät seitsemän kivuliasta päivää, pillereistä huolimatta. Jouduin käymään työaikanakin vessassa n.1h välein vaihtamassa sidettä ja tampoonia. Vuodon lisäksi minulla oli kauheat kivut ja krampit. Olen ehkä liiankin suorittaja tyyppiä ja sairasloman ottaminen ei olisi tullut silloin kuuloonkaan.

Nyt jälkeenpäin ajateltuna laitoin itseni kärsimään aivan liikaa ja typerästi yritin selviytyä työpäivistä inhottavien oireiden ja kamalien kipujen kanssa. Samaa tein treeneissä ja kisoissakin. Tuntui joskus, että aina menkat sattuivat kisareissuilleni. Onneksi olin aina varautunut, ja mukanani kulki aina siteitä ja särkylääkkeitä. Ottelutilanteessa adrenaliini onneksi auttoi unohtamaan kivut, mutta olisi varmasti ollu parempi, jos olisin uskaltanut kertoa, että vatsani on kipeä ja turvottaa. Nyrkkeilyssä on edelleenkin hyvin vähän naisia, enkä ole kehdannut ikinä puhua esim. valmentajalleni kuukautisista, niihin liittyvistä kivuista ja oireista. Vaikka hän on kyllä aiheesta joskus itse puhunut ja kertonut kuukautisten vaikutuksesta urheilijan suoritukseen. Varmasti myös kahden tyttären isänä hän olisi ymmärtänyt. Häpeä oman pääni sisällä vain oli liian suurta ja seuran ainoana naispuoleisena kilpailijana en kehdannut puhua mitään, varsinkaan muiden kuunnellessa lähettyvillä. Nykyään olen kyllä kertonut ednometrioosista valmentajalleni.

Ehkä takaraivossani ajattelen, että oireistani kertominen saisi minut näyttämään heikolta ja huonolta, varsinkin työntekijänä. Viime työpaikassanikin kerroin endometrioosistani vasta kun tarvitsin usean viikon sairasloman laparoskopian vuoksi. Nykyisessä työpaikassa en ole sanonut mitään esihenkilölleni. Olen kuitenkin uskaltautunut juttelemaan oireistani, laparoskopiasta sekä hormoni-ja kipulääkityksistäni joidenkin työkavereiden kanssa. Kannan ylpeydellä Korento ry:n keltaista nauhaa hoitajan kynäkotelossani Roosa-nauhojen vieressä. Muutama työkaveri onkin kysynyt, mitä tuo keltainen nauha tarkoittaa. 

Nykyään osaan jo ajatella itseni parasta, enkä pakota itseäni mihinkään, etenkään kivuliaana. Kukapa sitä työntekijän hyvinvoinnista huolehtii, jos hän itse ei niin tee. Muutamia vuosia sitten koin myös työuupumuksen 19-20-vuotiaana, enkä enää ajaisi itseäni samaan tilaan. Olen sanonut miehellenikin, että enää en suostuisi kärsimään ja yrittäisi samalla selviytyä rankasta työstäni.
Miksi oireista ja endometrioosista on ollut ja on välillä edelleenkin niin hankalaa puhua, etenkin työelämässä ja varsinkin esihenkilölle? Olen päättänyt että opetan tulevaisuudessa omat lapseni puhumaan kaikesta ilman häpeää.

Onneksi nykyään kuukautisista ja monista sairauksista puhutaan enemmän ja avoimemmin. Se lisää tietoa sairastaneiden kesken ja auttaa niitä, jotka ehkä kamppailevat samojen asioiden kanssa, mutta eivät vielä uskalla niistä ääneen puhua. Toivottavasti sinäkin jaat rohkeasti kokemaasi muiden ihmisten kanssa, sillä siitä saa yllättävän paljon vertaistukea. Ehkä sen avulla muutkin rohkaistuvat puhumaan sairauksistaan enemmän. Näin tapahtui myös minun kohdallani! Suosittelen vahvasti kysymään apua ja kertomaan omista kokemuksista, oli se sitten Facebookin keskusteluryhmässä, Moona-blogissa tai omien ystävien kanssa. 

Poistetaan yhdessä sairauksiin liittyvää häpeää keskuudestamme! Aurinkoista kevään odotusta kaikille.

J

Leikkauksestani on kulunut pian viisi kuukautta. Syyskuussa minulta poistettiin kohtu ja munanjohtimet, ja sen lisäksi endometrioosikudosta irroteltiin eri puolilta vatsaani, jonka avulla anatomiani voitiin palauttaa normaaliksi endometrioosikiinnikkeiden aiheuttamien muutosten jälkeen.

Leikkauksen jälkeen toipumisaika oli pitkä. Osin toipuminen on yhä käynnissä. Näiden kuukausien aikana olen kuitenkin jo huomannut isoja muutoksia omassa voinnissani. Leikkauksen jälkeiset kuutisen viikkoa olivat toipilasaikaa, jolloin liikkumiseni ja voimavarani olivat hyvin rajalliset ja minulla oli paljon kipuja, mutta yllättävän nopeasti aloin huomata, että jokin kehossani oli todella muuttunut. Loppuvuodesta vatsalihakseni olivat arat ja heikot, enkä pystynyt tekemään kuin muutamia kevyitä vatsalihasliikkeitä. Kehoni ilmoitti minulle selvästi, että enempään ei pysty eikä kannata. Vielä joulukuussa oli jokunen pahempi kipupäivä, mutta silloinkaan en yleensä joutunut ottamaan särkylääkettä, niin lieviä säryt olivat. Nyt tammi-helmikuun vaihteessa pystyn tekemään treeneissä samat vatsalihasliikkeet kuin muutkin. Pystyn juoksemaan, käymään tanssitunneilla ja hyppimään enemmän ja useammin kuin ennen leikkausta. Tammikuussa minulla ei ollut yhtäkään kipupäivää.

Ennen leikkausta liikkumiseeni vaikutti voimakkaasti se, mikä tilanne kehossani oli: oliko endometrioosin kanssa pahempi kipukausi, miten suolistoni toimi, millaisia kipuja koin. Endometrioosiin liittyvät kivut ovat monesti liikkumiseen liittyviä kipuja: tärähtelykipua, arkuutta liikkuessa, äkillisiä kipupiikkejä. Keho viesti selkeästi, että nyt ei ole hyvä aika harrastaa intensiivistä liikuntaa, ja joskus kevyt kävelykin oli liikaa. Olin myös suurimman osan aikaa niin väsynyt, etten jaksanut juuri liikkua. Endometrioosi aiheuttaa kroonista väsymystä, mutta en sitä silloin tajunnut.
Vaikka en voi kohdunpoiston vuoksi enää tulla raskaaksi, enkä siten tarvitsisi ehkäisyvalmisteita, sairauttani hoidetaan e-pillereillä. Niiden tarkoitus on vähentää estrogeenin tuotantoa kehossani, sillä vaikka kohtuni poistettiin, minulle jätettiin munasarjat, jotta vaihdevuodet eivät vielä alkaisi (vaihdevuodet lisäävät riskiä moniin kansanterveydellisiin sairauksiin, joten olimme lääkärini kanssa samaa mieltä siitä, että munasarjoja ei ainakaan tässä ensimmäisessä leikkauksessani poistettaisi). Hormonilääkityksellä pyritään siis pitämään estrogeenin tuotanto pienempänä, jotta endometrioosi ei villiintyisi uudestaan. Tällä hetkellä tämä yksi lääkevalmiste riittää pitämään ovulaation poissa, mikä on vaikuttanut merkittävästi vointiini, sillä kärsin ennen kovista ovulaatiokivuista. Syön pillereitä mielelläni, jos ne jatkossa pitävät minut terveempänä ja paremmassa kunnossa.

Mitään ihmeparantumista ei kuitenkaan ole kohdallani tapahtunut. Ensinnäkin on muistettava, että endometrioosi on krooninen sairaus, josta ei voi täysin parantua. On mahdollista, että vielä jossakin vaiheessa elämääni endometrioosikudosta pääsee leviämään ja kasvamaan sellaisiin paikkoihin, että oireeni pahenevat uudestaan. Tällä kertaa uskon kuitenkin, että silloin minun olisi helpompi saada apua, kun endometrioosi on vihdoin, 15 vuoden diagnoosiviiveen jälkeen, diagnosoitu ja varmistettu leikkauksessa. Toiseksi, minulle on jäänyt joitakin IBS-tyylisiä vatsan toiminnan oireita. Kiputiloja ei ole, mutta vatsa turpoaa välillä ja ärtyy herkästi. Endometrioosi aiheuttaa kehoon tulehdustilan, ja käsittääkseni leikkaus ei tuota tulehdusta ainakaan kokonaan poista, vaikka voikin sitä lievittää. Sen vuoksi IBS-tyylinen oireilu, jonka ydinsyy on endometrioosi. Tänä vuonna kiinnitän enemmän huomiota ruokavaliooni ja siihen, miten syömäni asiat vaikuttavat vointiini. Mitään superdieettejä en ole kokeilemassa, sillä oireet ovat niin lieviä, mutta tulehdusta ehkäisevä ruokavalio on sellainen, jota pienin askelin harjoittelen. Kuuntelen kehoani enemmän kuin ennen, ja pyrin kunnioittamaan sitä. Se ansaitsee huolenpitoni.

Alkanut vuosi on minulle monella tapaa uuden alun vuosi. Iso leikkaus ja siitä toipuminen ovat jääneet vuoteen 2022. Vuosi 2023 tuo mukanaan mahdollisuuden elää enemmän ja aidommin, tanssia, liikkua, olla terve ja nauttia siitä. Toivon, että minun tarinani toisi lohtua sinulle, lukijani, riippumatta siitä, mikä tilanteesi on juuri nyt. Hyviäkin kausia tulee, ja vaikeat kaudet menevät aina ohi. Pidä huolta itsestäsi, ja hyvää alkanutta vuotta!

annetyttö

Viimeksi kirjoittelin mun hoitopolusta ja siihen kuuluneista kuopista. Silloin toivoin kovasti, että seuraavaksi edessä olisi vähän tasaisempaa polkua edes hetken ajan. Valitettavasti tuo toive ei toteutunut. Sen sijaan putosin isoon kuoppaan, josta yritän vieläkin epätoivoisesti kiivetä ylös takaisin polulle. Ainakaan vielä se ei ole onnistunut, vaikka ylhäällä onkin ehkä näkyvissä pieniä toivon säteitä.

Joulukuu oli raskas. Kivut tuntuivat vaan pahentuvan koko ajan eikä mikään määrä särkylääkkeitä auttanut. Ensimmäistä kertaa jouduin olemaan pidemmän pätkän sairaslomalla kipujen takia. Ravasin lääkärissä hakemassa sairaslomaa ja jouduin aina käymään pitkän selittelyn siitä, miksi tarvitsin sairaslomaa. Kotona makasin pääosin sängyn pohjalla ja yritin vain selvitä. Olo oli epätoivoinen ja valoa tunnelin päästä oli vaikea löytää. Tälläistäkö tämä nyt olisi?

Lopulta kivut menivät niin pahoiksi, että oli pakko lähteä naistentautien päivystykseen. Tutkimuksissa ei (yllättäen taaskaan) löydetty mitään selittävää. Sain kipulääkkeitä, mutta niistä ei tuntunut olevan apua. Minut päätettiin ottaa naistentautien osastolle, missä sain lisää kipulääkkeitä. Kyseessä oli ensimmäinen osastojaksoni ikinä. Tätä ennen en ollut vielä koskaan yöpynyt sairaalassa ja minua jännitti. Osastolla sain valitettavasti osan henkilökunnan toimesta melko ikävää kohtelua. Tuntui, että kipujani ei uskottu. Ihan niin kuin minä vain huvin vuoksi olisin tullut osastolle buranaa syömään.

Loppujen lopuksi osastojakso kesti kaksi yötä. Kipuihin itsessään sain melko huonosti apua. Kuitenkin tuntui, että nyt, kun olin osastolla, minua vihdoin uskottiin ja asiat alkoivat edetä. Yhtäkkiä lääkärit tuntuivat ymmärtävän, että nyt vaaditaan järeämpiä toimia. Hoitoni siirrettiin endopolille, ja leikkauksesta alettiin puhua taas. Minulle aloitettiin kipukynnystä nostava lääkitys, jota otetaan päivittäin. Muutaman kuukauden päästä pitäisi olla aika endopolille, missä katsotaan, onko näistä ollut apua. Tuntuu, että avun saaminen vaati sen osastojakson. Ehkä asiat lähtevät taas etenemään.

Tunnelin päässä näkyy siis taas valoa. Kivuton en kuitenkaan ole ollut ja osastojakson jälkeenkin jouduin olla sairaslomalla. Nyt olen sinnitellyt töissä ja ollut välillä enemmän, välillä vähemmän kipeä. Uudet lääkkeet ovat aiheuttaneet sivuvaikutuksia ja hormonitoiminta heitellyt. Pikkuhiljaa ne tuntuvat kuitenkin alkaneen tasaantua. Kipuja on jollain tasolla päivittäin, mutta alan oppia paremmin elämään niiden kanssa. Kovia kipuja on ollut vähemmän. En vielä kuitenkaan huokaise helpotuksesta. Nyt edessä on kuitenkin taas toivon pilkahduksia. Ehkä minä vielä pääsen jopa ylös täältä kuopasta ja takaisin tasaisemmalle polulle.

Maria

Niin se on uusi vuosi pyörähtänyt käyntiin ja kuntosaliyrittäjien kulta-ajat ovat parhaimmillaan! Suuri osa ihmisistä on tehnyt taas joulun herkuttelujen jälkeen new year, new me- lupauksia ja nyt niitä lunastetaan raapimalla liikuntapaikkojen ovien takana.

Koskahan tämä vanhentunut ajatusmalli katkaistaan lopullisesti?

Voin myöntää itsekin tätä kierrettä eläneeni vuosia, uusi elämä alkoi aina uutena vuotena, ens maanantaina, heti näiden juhlien- laskiaisen - pääsiäisen- juhannuksen- joulun ja mitä näitä nyt oli, jälkeen. Vaatii todellakin aktiivista työtä, että saa nämä ajatus- ja toimintamallit katkaistua itseltään.

Vauvavuosi on nyt takana, ja arkeen palattu. PCOSn kanssa se tarkoittaa, että matka hormonien tasaantumiseen on edelleen kesken, esimerkiksi kuukautiset eivät ole palautuneet vieläkään. Kuitenkin ”munasarjakipu”, joka on nyt jatkunut syksystä saakka kertonee, että kyllä se raukka siellä yrittää saada hyrähdettyä käyntiin, vähän niinkuin vanha diesel-auto pakkasella. Hormonitoiminnnan muutoksen huomaa jo, kun yksittäisiä karkeita karvoja puskee leuasta ulos jälleen. So sweet, but so PCOS. Imetys alkaa olla loppusuoralla ja jännityksellä odotan, että mitä se tekee taas elimistölle. Raskaus, synnytys ja imetys on jo itsessään niin suuri hormonimyllerrys elimistölle, että sitä on hankala ymmärtää. Saati sitten, että mukana on vielä tällainen häiriö: koskaan ei tiedä, miten oma elimistö reagoi tähän kaikkeen. Paino on ainaki ihan yhtä tiukassa kuin ennenkin. 

Kaiken tämän keskellä, kirjoituksen aloitukseen palatakseni, myös minä löysin itseni kuntosalilta. Ensimmäistä kertaa sitten toisen maailmansodan tai sinnepäin ainakin. Tällä kertaa en kuitenkaan ole luvannut mitään! Pyrin jatkamaan syksyn hyvän olon liikuntaharrastuksia ilman paineita ja saada sen osaksi arkeani töiden ja kotielämän ohelle, koska tiedän siitä saavani lisää virtaa ja hyvää oloa. Ensimmäistä kertaa en liiku laihtuakseni, vaan voidakseni paremmin.

Samalla olen LUVANNUT, että en nyt muuta ruokavaliotani erityisemmin, vaan teen yhden muutoksen kerrallaan voimavarojen puitteissa. 

Ans kattoo miten käy, to be continued.

Juliaana