Moona-blogi

Shout out to my friends for bringing up “my portal to another dimension” at a party after Korento ry posted the first part of my personal FAQ. That not only resulted in some good laughs, but also revealed to me that my friends are fucking nosy and curious about what I write. Go ahead, I hope you’re reading this one as well, haha! To be honest, when it comes to this vulvodynia stuff and related topics, I really can’t be bothered to feel too shy to talk about it. If I was suffering from chronic lower back pain, nobody would bat an eye when I explain the symptoms or how it affects my life, but make it about chronic pussy pain and people suddenly lose the ability to look me in the eye when I explain how it started. I advocate for discussing uncomfortable topics, so I try to lead by example. Therefore, let’s do pt II of my personal vulvodynia FAQ! If you haven’t read pt I, I recommend checking it out first or else you’re gonna be really confused, why is this chick going into detail about her pussy pain.

1. When did it all start?

I was around 18 when I started to have recurrent UTIs (urinary tract infections) that could be triggered by as little as sitting for too long. Then a year later, on a holiday in Germany I caught a fever and got UTI symptoms, but didn’t see a doctor. Instead I just took some painkillers. Hindsight is 20/20, I should have absolutely gotten proper antibiotics, because once I was back in Finland a few days later, the infection was treated but the pain didn’t go anywhere – and anyone who’s had a UTI knows how fucking painful that shit is. So needless to say I was freaked out and miserable. This was the beginning of my pain journey. The pain has never fully left my bladder or pussy, it just took new forms and kind of spread during the time when my treatment was nonexistent.
Like I told you previously, the root cause of vulvodynia is a mystery. Some doctors say it’s in your head, others say it’s a functional issue, and a third will straight up say it’s nerve damage. That’s why though I’ve heard many share similar stories as mine, vulvodynia can also come about due to very different reasons, UTIs are not the only pipeline into it. Some say it began due to stress, allergies, uncomfortable penetration, hormonal imbalance or trauma to the tissues, but most people cannot pinpoint a clear event that triggered their pain.

2. How did you get diagnosed?

It was a fucking struggle! I bounced from doctor to doctor. One would say it’s a bowel issue that is just mirroring the pain to my genitals, another would say I have to see a gynaecologist and then the gynaecologist would say there is nothing wrong with me. Then a doctor tried to convince me I just have a hyperactive bladder even though I didn’t have issues with my bladder activity. I went through countless painful examinations when general MDs would want to perform a gyno examination “just in case”. These people had no idea what they’re even looking for! They gave me zero pain relief though at that stage my pain was sometimes a sharp 8/10. But finally, at the end of another traumatic dr visit, this woman prints me a paper about vulvodynia and it says things like “cannot be treated”, “lifelong pain” and “causes depression”. This was no diagnosis. She just told me to maybe look into it. I left and cried in my mother’s car because I was so tired and scared.
For a few years I refused to go see doctors. I felt like all they do is cause me more pain and nobody cares. I really struggled to keep up with normal life at this point. I took a gap year and went to therapy. Once I entered university, I finally thought I’m now mentally ready to face the challenges again and I just want the pain to ease. At this point I was convinced I have vulvodynia, so I just went to see a doctor and said “Hey, this is the condition I have, and I never got treatment for it. I really need some help.” I was extremely lucky that this doctor knew about vulvodynia and thus my treatment journey could finally begin.

Sadly, this is a pretty typical story for someone with vulvodynia. Doctors don’t know what vulvodynia is and thus people get gaslighted into thinking nothing is wrong with them or that they have some bladder issues. Access to proper treatment is poor and as an admin in Korento ry’s Finnish vulvodynia support group, I see new people posting all the time about their symptoms and asking can it be vulvodynia. Self diagnosis is common… When it really shouldn’t be.

3. What does it feel like?

For me, the pain can be like an uncomfortable hot or warm blanket. It can feel like you’re being poked with needles. Maybe like you’re hovering over a flame and it burns, causing you to vince. Sometimes it’s like being sliced with a knife from the inside, other times it feels like someone is pulling on my insides. It can be like an itch that never goes away, or like a sudden jolt of pain. PIV (penis in vagina) sex can feel like my skin is ripping – which btw does happen sometimes. Because not only does vulvodynia come with pain, it also comes with issues with your pH balance, dryness and allergic reactions. The skin can be left raw and painful just from wearing pads during your periods. Other times people struggle with peeing – it will feel like it’s burning or that holding it in becomes painful. So yeah, it can be bad, like, real bad. I used to even get pain attacks that would result in me being in so much pain suddenly that I can only lie down, endure and sweat until it goes away.

Luckily, not every case is this severe. For some, vulvodynia might just feel as discomfort during PIV sex or that tampons are uncomfortable to wear. But then there’s those that have it worse than I do. They can’t work, they need constant pain management and a lot of support. Maybe in the future when research advances, we can better describe the variety of ways vulvodynia presents itself, but for now in Finland the official diagnosis code is based on the patient experiencing pain during intercourse.

I’ve already written so much, I’m just gonna do one more, Q4, let’s make it spicy:

4. So, do you prefer anal sex?

You know, I always advocate for really exploring different ways your body and mind can experience pleasure. Some get stuck on the idea that the only proper way to have sex is to stick it in and call it a day and they are reluctant to even try something different. For me, sex is so much more than penetration and I love trying out new things and sensations. Whether it is some BDSM stuff or testing a toy, I’m all for it. Then if it doesn’t feel good, I never have to try it again. So I’d say I don’t have a preference for one kind of sex over another type, it really depends on my mood and my sex partner. But sure, there are times when vulvodynia limits what I feel comfortable doing. Sometimes I want nothing inside me, regardless of the hole in question, other times that’s very welcome. This can be made easier by using a bit of numbing gel on the painful trigger spots before penetration. Which is why such gels can really be a sexlifesaver to those who only enjoy vaginal penetration! (No, it doesn’t mean we won’t feel anything. It means we will have reduced sensitivity so that penetration would feel normal.)

But uh, yeah, the whole idea that someone with a condition like vulvodynia or pcos or vaginismus will automatically just want a guy to fuck them in the butt is pretty harmful in my opinion. It just further enforces the idea that sex revolves around penetration instead of pleasure. So while I get why I’ve been asked this, I also think this is one of those questions that are better left unasked.
So, that’s that. Four more questions answered! I hope it gave you some food for thought and some perspective into what kind of a condition we’re really dealing with here. And hey, if you’re one of my IRL (in real life) friends reading this, go ahead and make more jokes, I fucking dare you, ahah!

Take care everyone and stay sane,

Mustonen

Olen ystävän luona yökylässä. Odottelemme saunan lämpiämistä ja rapsuttelemme koiraa, kun vatsakipuni alkaa pahentua. Olen tuntenut pientä mahakipua ja turvotusta viimeiset pari tuntia, mutta koska se nykyään menee aina nopeasti ohi, en ole oikeastaan edes noteerannut sitä. Ennen kuin nyt. Vatsan turvotus pahenee, särky leviää laajemmalle alueelle.

Kipukohtaus, ensimmäinen kuukausiin. Pyydän heti ystävältä särkylääkettä (enhän enää itse kuljeta niitä mukanani) ja yritän pysyä rentona. En voi olla estämättä huoliajatuksia, joita mieleeni alkaa nousta: Meneehän tämä pian ohi? Ei kai tämä mene pahemmaksi? Mitä jos SE palaa? Joudun jopa muistuttamaan itseäni siitä, että ainakaan kyse ei voi olla alkavista menkoista, sillä eihän minulla ole enää kohtua.

Tuntia myöhemmin tajuan, että huolehdin suotta. Kipu on särkylääkkeen avulla kadonnut kokonaan. Nautin ystävän seurasta, saunasta ja sipseistä. Yön aikana turvotuskin laskee itsestään. Kipu pysyy poissa, se ei palaa.

Olen viimeisten kuukausien aikana alkanut tottua kivun ja muiden hankalien oireiden poissaoloon, enkä enää säikähdä lieviä oireita, sillä voin luottaa siihen, että ne menevät nopeasti ohi eivätkä lähde pahenemaan. Taannoinen lievä kipukohtaus sai kuitenkin heti vanhan huolen nousemaan. Vaikka kehoni toipui kohtauksesta nopeasti, mieleni tarvitsi enemmän aikaa turvallisuudentunteen palaamiseen.

Kun on elänyt ison osan nuoruuttaan ja koko aikuiselämänsä kroonisen kipusairauden kanssa, pelko pesiytyy kehoon. Kipukohtauksen aiheuttamat traumat ovat todellisia, ja siksi pienikin oireilu voi triggeröidä. Endometrioosi ei sairastuta pelkästään fyysisesti, vaan jättää psyykkisiä arpia. Niistä toipuminen vie aikaa, eivätkä ne välttämättä koskaan täysin katoa, vaikka välillä painuvatkin taka-alalle. Minulle on ollut tärkeää voida käsitellä kiputraumaa terapeutilla ja esimerkiksi kirjoittamalla. Myös vertaistuesta on ollut apua, joskaan viime aikoina en ole kokenut sitä juuri kaivanneeni, sillä endometrioosi ei ole ollut aktiivisesti mielessäni oireettomuuden ansiosta.

Mitä sitten tehdä, jos huoli sairauden aktivoitumisesta nousee? Ajattelen, että pelkoa on turha vähätellä. Tunteille voi ja tulee antaa tilaa, kunhan yrittää pitää faktat mielessä: yksi lievä kipukohtaus ei tarkoita sitä, että kaikki lähtee uudestaan huonompaan suuntaan. Oma toimintasuunnitelmani on huomioida lempeästi kehoni erilaisia, mahdollisesti endometrioosiin liittyviä oireita ja pitää niistä kirjaa muutaman viikon ajan. Jos oireet todella alkavat palailla, otan yhteyden terveydenhuoltoon ja vaadin itselleni ajan osaavalle lääkärille.

Yhtä hyvin voi olla, että oireet pysyvät poissa. En halua antaa pelolle valtaa, en aio antautua sille. Siksi keskityn nyt ihan tavalliseen elämään ja iloitsen jokaisesta kivuttomasta päivästä. Samaa toivon kaikille teille, joilla sairaus on tasapainossa eikä hallitse elämäänne. Ja teille, joilla on nyt vaikea kausi sairauden kanssa, toivon voimaa ja levon hetkiä. Parempi päivä tulee vielä.

annetyttö

Vuodessa on tapahtunut aika paljon. Vuosi sitten soittelin ekaa kertaa lapsettomuuspoliklinikalle ja kysyin mahdollisuutta itsellisten hoitojen aloitukseen. Alkuvuodesta kävin lääkärillä ja sosiaalityöntekijällä, ja sen jälkeen iski pieni rimakauhu ja löin homman jäihin kesäksi. Mietin sen hetkisen elämäntilanteeni ja ihmissuhteiden vuoksi sitä, että siirtäisin hoitoja jopa vuodella tai kahdella. Kesä oli kuitenkin sellainen floppi, että aiemmin puhumani ”En tiedä, pysyykö kumppanini mukanani vai tuleeko meille ero” päättyikin (ei tosin varmaan kenenkään yllätykseksi) eroon. Näin ollen se työ, jonka henkisesti aloitin kohti itsellistä äitiyttä vuosi sitten, on nyt päätynyt pisteeseen, jossa oikeasti olen yksin.

Elämä kuitenkin muilta osin tuntui valuvan oikeaan suuntaan, joten syksyllä sitten pyysin aikaa lahjasoluneuvontakäynneille. Pian niiden jälkeen tulikin puhelu, että pitäisi tulla lääkärin paikkeille, kun edelliskerrasta on sen verran aikaa. Omakannasta sit luin, että se oliskin jo hoidon suunnittelukäynti. Olis kyllä voinut siinä puhelimessa jo sanoa ne taianomaiset sanat ”sut on hyväksytty hoitoihin ja varataan hoidonsuunnittelukäynti”. Sitähän tässä on odoteltu jännityksellä, kun on käyty eri ammattilaisten arvioinnissa, joissa on arvioita sitä, onko musta vanhemmaksi. Onko mulla riittävän vakaa talous ja tarpeeks tukiverkostoa. Oon päässyt pohtimaan, minkälaisia kasvatuksellisia keinoja aion käyttää ja pohtimaan jo tulevaa, sitten KUN se vauva jo ois, niin miten keskustella lahjasolutaustasta. Miten mun läheiset suhtautuu tähän kaikkeen ja miten oon valmistautunut tähän kaikkeen.

Ja mähän oon valmistautunut. Mä päädyin vaihtamaan sen työpaikan, jota alkuvuodesta vielä pohdin. Luojan kiitos, yks elämäni parhaimpia päätöksiä. Mielenterveys koki nii suuren mullistuksen päästyäni sieltä pois. Mä myös muutin asuntoon, jossa uskoisin paremmin selviytyväni yksin vauvan kanssa. Mä oon säästänyt tuhansia euroja ja siirtänyt unelman moottoripyörän omistamisesta kauaksi tulevaisuuteen, jotta voisin saavuttaa jotain muuta. Mä olen päättänyt kovin rikkinäisen ja hädin tuskin parisuhteeksi kutsuttavan ihmissuhteen. Mä oon opetellut rajaamaan kavereiden tukeutumista muhun ja jatkuvaa pikkuterapeuttina oloa. Jatkossakaan mä en voi olla kaikkia muita varten, vaan mun tärkeimpänä tehtävä ois olla iha vaan vanhempi omalle lapselleni. Jos sellaisen pienen ihmeen saan. En ihan vielä uskalla täysin toivoa ja luottaa, että niin oikeasti voi tapahtua. Vaikka oonkin jo pikku hiljaa alkanut toivoa sitä niin paljon, että vähän jo etukäteen pelottaa mahdolliset pettymykset, mitä matkalle varmasti mahtuu useampia.

Onneks luin Omakanta tekstin ja oon nyt ehtinyt joten kuten valmistautua käyntiin. Miettinyt, että seuraavalla kerralla mun pitää osata sanoa, millä vauhdilla ja tyylillä tätä hommaa lähdetään viemään eteenpäin. Omakannasta bongasin myös useasti mainitun ”Monirakkulaiset munasarjat”, jonka pitäisi siis tarkoittaa PCOS:ää. Suoria lainauksia mm. ”Oikea ovario normaalipaikallaan, runsas monirakkulaisuus. Vasen ovario saman rakenteinen”. Sekä ”Status kuitenkin varsin rauhallinen, munasarjat aktiiviset ja monirakkulaisen näköiset”. Mulle ei oo ikinä sitä diagnosoitu, ja yks tärkeimpiä kysymyksiä tulevalle käynnilleni onkin, onko mulla ihan oikeasti PCOS vai mitä kirjauksella tarkoitettiin. Jos mulla se on, tarkoittaa se, että alotan hoidot heti, kun se on mahdollista, koska siinä tapauksessa mulla ois sekä endometrioosi että PCOS, jotka molemmat saattaa lisätä lapsettomuuden riskiä.

Ja oon mä tässä miettinyt, että varmaan joka tapauksessa mä lähden hoitoihin sit kun ne vaan on mahdolliset. Mun ystävä, joka on kulkenut mukana lapsuudesta asti, kysy, että ”Milloin ois parempi aika?”. Ja ei kai sitä oo. Mä oon valmistautunut tähän kaikkeen kai niin hyvin kuin tässä vaiheessa etukäteen on mahdollista. Aina vois säästää vielä enemmän rahaa tai tehdä vielä sitä ja tätä ennen kuin endometrioosi mahdollisesti tuhoaa mun kehon tai oon raskaana ja sitten ei voi sitä tai tätä. Paitsi et siihenkin mä oon valmistautunut, että itseasiassa pienenkin lapsen kanssa voi tehdä vaikka ja mitä, kunhan itse asennoituu siihen niin. Kantoreppuja ja vaikka mitä apuvälineitä saatavilla siihen, ettei tarttis kaikkee aikaa viettää neljän seinän sisällä. Mä oon hitto soikoon jopa alottanut elämäntapamuutoksen ruokavalion ja liikunnankin, että olisin paremmin jaksava ja paremmassa kunnossa oleva vanhempi sitten tulevaisuudessa. Että mun kunto kestäis kaikki ne hoidot ja vielä senkin, että jaksaisin olla läsnä, leikkiä ja touhuta sen pikkuisen kanssa sitten. Että en tosiaan tiedä parempaa aikaa kuin nyt, koska oon elänyt aika vahvasti koko viimeisen vuoden tätä varten.

Ainoa, mitä mä en ole pystynyt vielä täysin käsittelemään, on tää yksinäisyys. Vaikka en haluaiskaan, niin kyllä itsellisyys on jossain määrin saman kuin yksinäisyys. Ehkä joskus mun vierelle löytyy vielä toinen aikuinen, johon mä voin tukeutua ja jonka kanssa jakaa arki. Mut sitäkin enemmän haluan sitä lasta, jonka vuoksi joudun ainakin toistaiseksi luopumaan siitä toiveesta. Ja täytyy sanoa, että Facebookin itsellisten äitien vertaistukiryhmä on ollut älyttömän iso tuki ja turva. Kyllä vertaistuessa vaan on voimaa. Ja vaikka olisin ”yksin” niin oikeasti en ole koskaan yksin. Meitä on muitakin tämän saman valinnan tehneitä. Ja toivon, että jossain vaiheessa pystyn myös avaamaan niitä hyviä puolia itsellisyydestä, vaikka nyt vielä hetkittäin tää kumppanittomuus hiertääkin mieltä. Ja saahan sitä surra, se on inhimillistä ja normaalia.

Ja siinä vaiheessa kun tää teksti tulee ulos, mä oon jo käynyt hoidon suunnittelussa, ja taas yks palanen on loksahtanut kohdalleen ja asiat etenee jossain määrin. Askel askeleelta kohti itsellistä äitiyttä, tai ainakin toivetta siitä.

Sivustakatsoja

Oon ikuisesti kiitollinen, että musta on tullut vanhempi ihanalle lapselle endometrioosistani huolimatta. Silti endometrioosi on vaikuttanut aivan kaikkeen omassa äidiksi tulemisessa ja vanhemmuudessakin. Lapsettomuuden pelko kulki mun mukana melkein 10 vuotta ennen kuin lopulta alettiin puolison kanssa lasta yrittää, ja lapsettomuushoitoihinhan sitä sitten päädyttiinkin. Hoidot johti lopulta raskauteen, joka sujui kutakuinkin normaalisti, vaikka kipuja oli matkan varrella jonkin verran. Kukaan ei oikein osannut kertoa, kuinka normaaleja tai epänormaaleja ne kivut sitten oikeastaan oli. Koko raskauden pelkäsin keskenmenoa ja kuuntelin neuroottisesti kotona lapsen sydänääniä.

Synnytykseen saakka kuitenkin päästiin. Se oli tosi pitkä ja raskas, mutta lopulta imukupin avustuksella lapsi saatiin maailmaan. Monta vuotta myöhemmin luin että imukuppiavusteiset synnytykset heikkojen supistusten vuoksi on tutkitusti yleisempiä endometrioosia sairastavilla. Sekin olisi ollut ihan kiva saada tietää, kun neuvolassa kysyin, voiko endometrioosi jotenkin vaikuttaa synnytykseen tai raskauteen, mutta ehkä tämä tutkimustieto ei vielä silloin ollut neuvolan käytettävissä. Synnytyksen jälkeen olin pitkään ahdistunut ehkä siksi, että keskenmenoa pelätessäni en ollut uskaltanut valmistautua lapsen syntymän jälkeiseen aikaan tai siksi, että oon herkkä reagoimaan mielialalla estrogeenitasojen romahtamiseen. Lopulta ahdistus alkoi kuitenkin sulaa pois, perhearki sujua ja imetyskin lähti hyvin käyntiin.

Imetyksestä huolimatta menkat kuitenkin palasi jo kaksi kuukautta synnytyksen jälkeen, ja siitä pikkuhiljaa kivut alkoi taas ottaa jalansijaa itselleen. Kierukka asennettiin niin pian kuin se oli turvallista tehdä, toiveena että saataisiin endo rauhoittumaan, mutta se toivo valitettavasti jäi turhaksi. Olin haaveillut pitkästä imetyksestä, mutta kun lapsi oli 9 kuukautta, jouduin lopulta luovuttamaan yhä vain paheneville endometrioosikivuille ja aloittamaan hormonihoidon, joka esti imetyksen jatkumisen. Edelleen tuntuu epäreilulta ajatella, että päätöksen imetyksen lopetuksesta teki mun puolesta sairaus, enkä minä itse.

Oman aikansa hormonit piti endoa kurissa, mutta pikkuhiljaa lapsen kasvaessa myös kivut kasvoi. Lapsen toisen ja kolmannen ikävuoden vietin kipusumussa, ison osan siitä täysin työkyvyttömänä ja usein myös toimintakyvyttömänä. “Milloin sinä äiti paranet?” lapsi kysyi usein, kun en jaksanut nousta sohvalta leikkimään. Kyllä oma sydän särkyi ihan joka kerta, kun vastasin, että äidin sairautta ei voi kokonaan parantaa, vaikka sitä voidaankin hoitaa. Yhdessä odotettiin lapsen kanssa äidin kohdunpoistoleikkausta ja toivottiin, että se helpottaisi.

Onneksi kohdunpoisto on kuitenkin toistaiseksi pitänyt kivut poissa. Silti se, että oon ollut yli 20 vuotta kipukroonikkona, tulee todennäköisesti loppuelämän näkymään mun jaksamisessa ja voimavaroissa. Leikkauksesta on kohta vuosi ja edelleen tulee päiviä, kun olen töistä tullessa niin väsynyt, etten jaksa muuta kuin levätä sohvalla viltin alla. Hermosto tuntuu olevan jatkuvassa ylikuormitustilassa, enkä oikein vielä tiedä, millä sen saisi rauhoittumaan. Edelleen joudun ajoittain sanomaan lapselle, että nyt äiti ei jaksa.

Toisaalta koen, että lapsi jos kuka hyväksyy mut juuri tällaisena, vähän rikkinäisenäkin. Kun oon ollut oikein kipeä, lapsi on kiivennyt kainaloon tai tuonut mulle lempipehmolelunsa ja silittänyt kädestä kysyen: “Helpottiko äiti?” Siihen oon joka kerta voinut vastata, että helpotti. Oon tosi ylpeä siitä, miten empaattinen, hellä ja rakastava persoona meidän ainokainen ihmelapsi onkaan.

Vanhemmuus endometrioosia sairastavana kipukroonikkona vaatii joskus enemmän lepoa ja joskus sitä, että etsitään lapsen kanssa kauppakeskuksessa vessaa, ei lapsen vaan äidin äkillisen vessahädän takia. Kaikesta kuitenkin on selvitty ja joka päivä tuo pieni ihminen opettaa mulle lempeyttä omaa itseäni kohtaan. Se kai tässä vanhemmuudessa parasta onkin, oli endometrioosia tai ei.

Kirjoittelemisiin,

Elisa

Niin se kaunis kesä muuttui taas syksyksi ja siitä orastavaksi talveksi, ja normaali arki alkoi rullaamaan. Kevät oli mullistusten aikaa, palasin vuoden vaihteessa äitiysvapaalta töihin, kun vauveli täytti vuoden ja ehdin olla vain muutaman kuukauden töissä, kun yllättäen jäin työttömäksi muutosneuvotteluiden mainingeissa. Se oli yllättävä kriisi, joka oli vaikea pala niellä, varsinkaan, kun en heti suoraan työllistynytkään uuteen työpaikkaan.

Kesän olin lasten kanssa kotona mutta ei sitä oikein lomana osannut pitää, kun tulevaisuus stressasi; milloin saan töitä, minkälaisia töitä ja minkälaiseksi uusi arki muotoutuu. Heinäkuussa sain kuitenkin tiedon, että pääsen aloittamaan uudessa työssä 1.8.

Arki alkoi ja pitkästä aikaa tuntui, että elämä on raiteillaan. Työt sujuivat, ja kuormittivat paljon vähemmän kuin aikaisempi työni. Voimia ja energiaa riitti hyvin lapsille iltaisin ja pääsin starttailemaan uudelleen liikuntaharrastuksiani. Miehelleni sanoin elokuun loppupuolella, että vihdoin tuntuu, että kaikki elämän osa-alueet toimii ja olen kaikin puolin onnellinen.

Sitten elämä taas päätti yllättää takavasemmalta ja mullistaa uuden arjen! Syyskuun loppupuolella tein yllättäen positiivisen raskaustestin. Siis minä, jonka molemmat lapset on pitkällisen suunnittelun, lääkitysten, työn ja tuskallisen laihduttamisen takana olleita projekteja PCOS:n vuoksi. En ollut edellisen raskauden jälkeen aloittanut mitään ehkäisyä, koska vieno haave oli, että ehkä vielä yhden lapsen toivoisin. En kuitenkaan ollut käynyt ajatustyötä esim. siitä, olenko enää valmis lapsettomuushoitoihin ja oletin, että painoa on tällä hetkellä niin paljon, että luomuraskaus tuskin on mahdollinen. Laskeskelin, että aikaa on kuitenkin vielä muutama vuosi ennen kuin biologinen 40-vuotiskello kumahtaa, enkä ottanut asiasta (tällä kertaa) minkäänlaista painetta tai stressiä. Ajattelin, että rauhakseen aloittelen liikunnan, jatkan viime talvena omaksuttua, lempeämpää ajattelutapaa painonhallintaan ja syömisiin, ja toivoin sitä kautta saavani kehoani parempaan kuntoon itseäni ja mahdollista uutta raskauttakin ajatellen.

Melkein yhtä paljon, kuin positiivinen testi yllätti, yllätti oma reaktioni. Olin järkyttynyt. Oikeasti järkyttynyt. Pohdin kaikkea käytännön asioita; miten tila kotona riittää, miten rahat riittää, miten kerron uudella työpaikalla asiasta, kun juuri olen siellä aloittanut. Hävetti jopa. Pitää miettiä uusi auto, johon sopii kolme turvaistuinta; riittääkö ikinä enää rahaa reissata mihinkään tällaisen katraan kanssa, jne jne… Eniten kuitenkin olin huolissani ja ahdistunut omasta kehostani. Miten se selviää raskaudesta, kun painoa on kahden edellisen jäljiltäkin vielä järkyttävästi liikaa ja kunto on huono liikkumattomuuden vuoksi. Kuinka järkyttävän huonossa kunnossa olen tämän 9kk jälkeen?

Kaikki tämä tuntui kuitenkin täysin absurdilta sen jälkeen, mitä kaikkia vastoinkäymisiä ja pettymyksiä kävin läpi lapsettomuusaikanani. Ajatukset tuntuivat omaan päähänikin täysin järjettömiltä ja itsekkäiltä. Tunteilleen ei kuitenkaan voi järjellä puhua, joten hetki meni tällaisessa vuoristoradassa. Lopulta, kun järki alkoi päästä voitolle ja onnen tunteet uutta pientä kohtaan heräsi, pystyin taas ajattelemaan selkeästi. Kyllähän käytännönasiat varmasti järjestyy tavalla tai toisella, ja onneksi jonkun verran on tehtävissä oman kropan huoltoon myös raskausaikana.
Olen kovasti miettinyt, mikä vaikutti raskautumiseen nyt, kaikkien odotuksien ja todennäköisyyksien vastaisesti. En ole keksinyt, kuin yhden selkeän asian.

Stressi.

Tai tässä tapauksessa ennemminkin sen puute. En ole ollut mieleltäni näin stressittömässä tilanteessa vuosiin; työelämä on ollut hektistä koko työurani, ja erityisesti viime vuodet. Lisäksi ennen edellisiä raskauksia on ollut niin kova toive siitä lapsesta, että ensimmäistä ehdittiin toivoa (ja vähän stressata) pitkästi toista vuotta ja esikoisen syntymän jälkeen toive toisesta lapsesta (mielellään pienellä ikäerolla) alkoi kytemään lähes heti.

Alkuvuosi oli raju irtisanomisineen, ja niin ahdistavaa ja stressaavaa tilannetta en muista kokeneeni koskaan. Kesä meni sumussa, ja syksyllä tilanne helpottui selkeästi, kun pääsin aloittamaan uudessa työssä. Pelkästään se merkityksellisyyden tunne siitä, että on työpaikka, minne aamulla mennä ja minua tarvitaan, oli käänteentekevä. Uusi työ on täysin erilaista, kuin aiemmat ja koen työn henkisesti kevyemmäksi, vaikka se on omalla tavallaan hyvinkin vaativaa. Tämän myötä olotilani oli kevyt kaikin puolin syksyllä. Uskon, että siinä oli se taika.

En kirjoituksellani todellakaan halua lapsettomuudesta kärsiviä mitenkään saada tuntemaan, että jotenkin taikatemppumaisesti pitäisi lakata stressaamasta, koska sitähän toitotetaan vastaanotoillakin jatkuvasti, ja lähipiiristäkin usein tällaisia kommentteja kuulee. Tiedän itse, kuinka vaikeaa se on, ja kuinka mielellään siitä paineesta ja ahdistuksesta lapsettomuuteen liittyen luopuisi. Puhumattakaan kaikesta muusta ulkopuolelta tulleesta kuormituksesta, joihin ei itse pysty vaikuttamaan. Itse olen elänyt vaikeita vuosia näiden asioiden parissa, ja juuri sen vuoksi halusin tämän kirjoittaa rakkaat vertaiset, koska näköjään myös ihmeitä tapahtuu ja toivo kannattaa aina pitää sydämessä.

Ihanaa talvenalkua!

Juliaana

Viime kuukaudet ovat kuluneet uuden työn etsinnässä. Myös endometrioosia sairastavalla on tarve sopeutua yhteiskuntaan tuottavaksi, “hyödylliseksi” jäseneksi. Näin ainakin itse koen. Työnhaku voi kuitenkin olla hyvinkin kuluttavaa ja stressaavaa.

Kerroin viime syksynä valmistumisestani uudelle uralle, johdon assistentiksi. Työtilanne on kuitenkin osoittautunut haastavaksi. Työsuhteet ovat usein määräaikaisia, kuten edellinen pestini. Yhtä paikkaa kohden voi olla jopa noin 150–180 hakijaa, joista vain 3–5 kutsutaan työhaastatteluun. Johdon assistentin tehtävä sisältää usein alkutehtävänä 6–8 “parhaalle hakijalle” videohaastattelun, jossa pitää itse videoida vastaukset esitettyihin alkukysymyksiin. Tämän jälkeen vielä siis karsitaan osa näistä vastaajista varsinaisiin lähihaastatteluihin.

Tänä syksynä olen hakenut yhteensä 21 eri työpaikkaan. Osassa olen päässyt jatkoon ja jopa näihin lähihaastatteluihin. Yleensä homma on aina tyssännyt siihen, että minulla ei ole tältä alalta tarpeeksi työkokemusta. Saatan päästä hakijoiden kärkeen, mutta aina on valittu sellainen, jolla on enemmän kokemusta juuri kyseisistä työtehtävistä. Olenhan kuitenkin ollut työelämässä mukana jo miltei 20 vuotta, mutta se ei ilmeisesti ole olennaista.

Jatkuvat kieltävät vastaukset ovat kuluttavia ja turhauttavia. Työpaikkailmoitusten metsästykseen kuluu aikaa, samoin hakemusten tekemiseen sekä siihen, että päivystän puhelimen ääressä, jos joku soittaisi ja pyytäisi työhaastatteluun. Olen myös lähetellyt sähköpostitse tiedusteluja työpaikoista esihenkilöille, jotta saisin aktiivisuuspisteitä.

Prosessi on tuntunut henkisesti raskaalta ja kuluttavalta. Huomaan hermostukseni lisäävän hermosäryn tuntua. Mielen stressi on myös osittain siirtynyt kehoon. Toisaalta myös fyysinen toimettomuus vaikuttaa mielen jaksamiseen, siksi olenkin pyrkinyt liikkumaan mahdollisimman paljon. Viime syksyyn verrattuna huomaan, että pystyn taas tekemään pidempiä kävelylenkkejä. Työnhaussa kuitenkin huomaan eristäytyväni omaan kuplaani, jossa päivystän uusia paikkoja ja yhteydenottoja. Ahdistaa. Tuttavien kommentit siitä, miten lomailu sujuu, tuntuvat ärsyttäviltä. Työtön ei ole lomalla vaan jatkuvassa työnhakuvalmiudessa, mikä on todella uuvuttavaa. Näin ainakin omalla kohdallani. Edelliset pettymykset joutuu nielemään ja tsemppaamaan itseään jatkuvasti, jotta usko työn löytymisestä säilyy.

Pitkittynyt työttömyys ja epävarmuus laittavat pääkopan ja kropan koetukselle. Työttömän tulee itse pysyä jatkuvasti aktiivisena työnhaussa, vaikka aina ei nappaisikaan. Haluaisin sanoa, etten mieti “rajoituksiani” endometrioosipotilaana työpaikkaa hakiessani, mutta väkisinkin myös omaa tilannetta on pohdittava. Miten kiputilanteeni reagoi, jos joudun työssäni päivittäin istumaan pitkiä aikoja? Minkälaiset liikeradat ovat minulle sopivia (työn fyysisyyden pohtiminen)? Kuinka pitkän matkan kehoni jaksaa istua/seistä ruuhkabussissa päivittäin työmatkalla? Kaikkea en voi tietenkään ennakoida, mutta pyrin järjestämään itselleni mahdollisimman suotuisat työolosuhteet.

Sain hetki sitten puhelun eräältä johtajalta hallintoassistentin pestistä, johon olin hakenut. Olin tullut haastattelussa “hopeasijalle”, pestiin valitulla oli taas ollut enemmän työkokemusta. Valittu henkilö ei kuitenkaan ollut viihtynyt pestissä vaan oli irtisanoutunut. Johtaja tarjosi paikkaa minulle. Hallintoassistentin paikka ei vastaa täysin koulutustani johdon assistenttina, mutta voisi kerryttää työkokemusta alalta ja auttaa taas seuraavan työn saamisessa. Päätin tarttua tilaisuuteen. Nyt testaan miten mieleni ja kehoni pärjää. Matka jatkuu.

Ansku

Surprise, surprise! Did you know I actually use English more than Finnish in my daily life? So it’s about time I actually write something in my second language. Since I’m breaking down the language barrier, I assume there’s gonna be a bunch of new readers wondering tf is this blog about? Hello, hi, welcome to Korento ry’s patients’ association’s blog where we share what life looks like with long term gynecological conditions. Now, chill, I know you hear the word “gyno” and want to run away, but how about you stick around and read? You might learn something! Today I’m gonna share the most common questions I get about my illness, vulvodynia. So sit back, relax and get ready for take off. Oh, and trigger warning for talking about ending one’s life.

1. "Vulvawhat?"

Vul-vo-dy-ni-a, vulvodynia, and yes, it has to do with my vulva aka my pussy, pusswatcha, pusspuss, the gate to another dimension, my flower, my oyster, my cooter, whatever you wanna call it. Vulvodynia comes in a few types, but what’s common with all of them is that it causes long term pain on the vulva and possibly inside the vagina, around the urethra or the clit as well. Some forms of vulvodynia cause pain 24/7 unprovoked, which is the type I have. Other forms cause pain only upon touch or pressure.

2. “So we can’t fuck?”

I love how this is the second most common question I get when I tell about my illness to a guy I’m interested in. (For the record, that’s sarcasm. If you ask me this right off the bat, I will be left wondering isn’t shit supposed to come out of the other end.) It may come as a surprise but a man’s penis isn’t very high on my list of priorities, so I’m not too concerned about this. After all, my experience tells me I have a very fulfilling sex life regardless whether or not it involves penetration. Typically the only problem is that the guys have to open up their minds to other ways of giving each other pleasure, beyond the traditional PIV (penis in vagina) sex, and it gets kind of tiring for me to teach men that the biggest sexual organ isn’t the vagina, nor is it their undoubtedly huge cock, it’s the brain. But to answer the question, “So can’t we fuck?”: I can guarantee you and I won’t, but me and someone else probably will.

3. "Can’t it be cured?"

No, not really. The medical field is lightyears behind when it comes to female health so I don’t think there will be any change to this answer anytime soon. Medical misogyny around pain is also pretty fucking bad, and as a result few doctors even try to “cure” it - and by curing I mean getting the symptoms to their absolute minimum. I’m lucky enough to have found a medication that works for me, plus I did two rounds of physiotherapy back in Finland. I also use things like hot and cold bottles, aloe vera, numbing gel, etc. But yeah, especially my type of vulvodynia is pretty much impossible to cure, because science doesn’t know (and seemingly doesn’t care) what the root cause of it is. Some dickhead doctors just call it a “functional issue” or a “mental problem” and tell you to wait for it to pass on its own. Haaaaaaaah, it’s been 6+ years and I’m still waiting~

4. “Oh but taking medicine is not good for your body. If you just tried the *insert any diet name here*, you would probably be ok.”

Ok, cool, you have found benefits in eating in a certain way, but here’s the thing: I didn’t ask for your medical advice! No one with a difficult long-term condition wants to know about how going vegan changed your life or how you think dairy is so inflammatory it should be banned. Trust me, if the dietary cure you found after a quick googling would work, we wouldn't be having this conversation, nor would I be popping pills every morning and evening. Which, btw, can be "bad for my body" but wanna know what’s even worse? Intense chronic pain that makes me unable to enjoy life. I'm not kidding when I say people with chronic pain commit suicide because they can't take it anymore. So if we find something that makes us not want to do that, I'd consider it to be very good for my body.
Oh and I keep my medicine in a container that looks like a slice of watermelon. Boom, now it counts as fruit. Healthy!

5. "How does it affect your life?"

This is a genuinely sad question to many. Imagine you have only one arm and people always ask "So what things can you not do?" Wouldn't it make more sense just to offer your help when you see a person struggling? If you lost your arm you probably don't want to think that much about all the fun things you could do with two arms, or how convenient it would be. Instead you’d focus on doing your best with the arm you have. I'm the same. I could tell you how everything from sitting, to tight clothing, period products or new soap can make me miserable, or how I avoid jogging, jumping, cycling or excessive sweating. All these and many others can trigger my pain to get worse.  But I think what’s important to note is that though I can't jog, I can walk. Though I can't wear tight jeans, I can wear leggings. Though I can't wear itty bitty g-strings, I can wear nothing at all, hah! Point is, I have learnt to navigate around my triggers/disability and would like to not dwell too much on what a chore or inconvenience it sometimes is.

6. "Wow you're so strong! I wouldn't be able to live like that…"

Well, guess what, at one point I thought the same, very literally. After not receiving proper care, feeling like my life, sexuality and future were all in ruins, I was suicidal. Many who go through this have had those thoughts. That's why it’s so so so important to take care of your friends, and make sure they have someone to reach out to when it's difficult to carry on. Korento ry tries to facilitate platforms for that to happen and I'm happy to do my bit by raising awareness. None of us are any stronger than you, dear reader, we just have no other choice. When we run out of fuel, our flame will also dim. For me, the time I contemplated on potentially ending my life was dark, but thanks to my friends and Korento, I was able to overcome that phase and now I live a life I am extremely thankful for.

7. "How can I help you?"

Thanks for asking this. It means a lot! I am terrible at asking for help so it's always a relief if a friend has my back. The way friends or lovers can help varies a lot from person to person so I'll just speak about my experience.

Friends:

1. Don't ask if I am in pain. If I wasn't, well now I sure am thinking about it and evaluating how to answer. This makes me more aware of any painful sensations I have going on. If you're concerned you can just ask "how are you feeling" instead.
2. Don't push me. If I say no to cycling, hiking, or some days even to going out in general, please accept my answer and instead of begging me to go, let's have some tea and watch a movie.
3. Remind me to take my meds and drink water. I am extremely forgetful about both of these, haha!

Lovers:

1. Massage me like my cat massages pillows, hehe! Vulvodynia causes muscle tension and that in turn can make the symptoms worse. I promise to return the favour~
2. Don't pressure me into PIV sex, or sex in general. This is a no-brainer that applies to everyone on this planet and even the little green aliens on Mars. But I've experienced (and heard of) how a lover is seemingly accepting of sex life not being consistent at first, but once the ill person actually goes through a flare up (=symptoms get worse) and loses interest in sex for a month, suddenly guilting, begging and even breaking boundaries all seem to be on the table just so that he can get his dick wet. It's like asking someone with a broken leg to play football. They surely still like football, but maybe before they feel well enough to play again you could just talk about it and watch some games together, if you catch my drift~

So that's it. I think. 7 questions I'm tired of answering individually every time. Now you have educated yourself a bit! Good for you! Maybe next time you meet someone with chronic pain you know how to be more considerate. But oh, remember they probably don't want to talk about it this openly (or at all). I'm just a loudmouth with no sense of shame when it comes to discussing my chronic pussy pain. I mean, to prove a point I'd love to direct you to the blog post where I talk about good sex positions and enjoying BDSM regardless of chronic pain but that one's in Finnish so this will have to do.

Take care,
Stay sane and thrive!

Sincerely

Mustonen

Ulkona on pimeää ja syksyinen sade hakkaa kotoisasti peltikattoa, katselen ikkunalasia pitkin valuvia pisaroita ja mietin mennyttä vuotta. Ja sitä, että miten sukkani kantapäässä voi olla taas reikä. 

Pidin lähes puolen vuoden kirjoitustauon ja etäisyyden näiden asioiden sanoittamiseen, joten otetaan pieni pikakelaus tilanteeseeni. Minulla on usean lääkärin vaikeaksi tituleeraama laaja-alainen endometrioosi, jota on operoitu kahdesti. En tiedä, onko tämä kusipaskasairaus kenellekkään helppoa ja voimaannuttavaa, mutta minulle se ei taatustikaan ole ollut vuosien varrella saamani hoidon laadun ja lääkitysten vuoksi. Kun edes näen lääkkeen, saan siitä sivuoireita ja ihonalainen finni alkaa nousta edes ajatellessani hormonihoitoja. Johan minulla kipukynnyslääkkeistäkin kuivui suu niin, että hampaat vaan lohkeilivat yksitellen irti ja lopulta maksoin persenahastani itselleni uuden purukaluston. Naurattaisi, jos ei itkettäisi. Kun saan kipukohtauksen, kuolen kivun sijaan ahdistukseen siitä, että pitää taas kohdata päivystyksessä joku kylmäkiskoinen lääkäri. Voi ibs-peräsuoli soikoon, että mä oon polttanut apteekissa ja polimaksuilla rahaa taivaan tuuliin saamatta itselleni mitään muuta kuin mielipahaa ja laskun maksettavaksi.

Eikä siinä vielä tarpeeksi, edeltävät kirjoitukseni liittyvät kuluneen vuoden vitsaukseen - kohdunkaulan syövän vahvaan solumuutokseen ja sen operointiin kroonisen kipuni kanssa. Asia hoidettiin alusta puoleenväliin saakka sillä ainoalla tuntemallani tutulla ja turvallisella tavalla, eli aivan päin helvettiä ja vähätellen.

Mietin, että tätäkö on olla nainen. Tätäkö se todella on. En saa naiseudestani mitään muuta irti, kuin kipua, köyhtymistä ja kärsimystä. Kuolemanpelkoa. Samaan aikaan työelämässä setämies tulee kysymään, että missä minun “naisen arvomerkki” on. Arvomerkki, eli vihkisormus. Sekin vielä, mietin samalla kun tunnen suonen otsassani ja kasvojeni ihon muuttuvan punaisen sijaan violetiksi. Pitäisi kuulema kumppanikin olla, ettei olisi ulkopuolisten silmin se outo hylkiö, jossa on niin paljon vikaa, ettei ole arvomerkkiä ja perheenlisäystä saanut ja on tästä vielä tuntemattomillekkin selityksen velkaa.

Solumuutoksen osalta sain lisäaikaa, kontrollointi riittää ja olen tottakai enemmän kuin helpottunut. Huomaan, että en ole juuri stressannut endometrioosiani, kun olen keskittänyt kaiken henkisen voimani syövänpelon voittamiseen. Endon suhteen oli puhetta päälle vuosi sitten, että kohdallani lääkkeiden jatkuva vaihtelu ei ole hyväksi, vaan mieluummin tehdään leikkaushoito silloin kun tarve vaatii. Tällöinen gyne oli aivan samalla kantilla ja kirjasi tämän tietoihini - sen jälkeen kontrolleissa on kuitenkin sanottu, että tilanteeni on niin hyvä, ettei leikkaushoitoa olekaan tarpeen tehdä. Että kun en aivan joka päivä makaa tuskissani, vaan silloin tällöin vaan iskee jalat alta vievät ennennäkemättömän kovat krampit ja en voisi kivuiltani kuollakseni kuvitellakkaan olevani lähelläkään ketään kumppaniehdokasta ja “naisen arvomerkkiä”. Että sehän on ihan tarpeeksi ihmisarvoista elämää ja kivunhallintaa. Ketä kiinnostaa muutenkaan kolmikymppisen biologinen kello, josta on patterit vähissä ja runkokin ruosteessa.

Aivan. No, onneksi nämä ovat vain pieniä murheita, onhan sukkani kantapäässä kuitenkin reikä. Ikkunan sadepisaroista heijastuu kaikesta tästä huolimatta rauhallisuus, kiitollisuus ja jonkinlainen hyväksynnän esiaste. Jaan itseni kahteen osaan; on sairas, huolestunut ja surumielinen minä, ja on myös elämästään nauttiva, luonnossa liikkuva ja empaattinen minä.

Ehkä joku kaunis päivä osaan yhdistää nämä puolikkaat ja ajatella itseni kokonaisena. Toisaalta, moni syö hampurilaisen ilman kantta ja lasikin voi olla puoliksi täynnä.

Ratkaisuna kaikkiin ongelmiini vetaisen nyt mummuvainaan kutomat villasukat reikästen sukkieni peitoksi, otan ibs-lääkkeen ja menen itsetuhoisesti syömään tuoretta pullaa. Tyytyväisesti myhäilen ainakin siihen saakka, kun vessareissu yllättää.

Ei muuta kuin tsempatiaa kaikille kohdullisille kanssakärsijöille! Kyllä se taas siitä. Ehkä minäkin saan joku päivä lääkkeistäni Kela-korvauksen, jotta voin ostaa itselleni ehjät sukat. Lol.

Hosionaho

Ennen laparoskopiaa olisin kovasti itse kaivannut ihan konkreettista tietoa siitä, mitä leikkauksessa ja sairaalassa ollessa oikein tapahtuu. Niinpä päätin nyt itse kirjoittaa kertomuksen omasta leikkauksestani. Näin alkuun varoituksena, että tekstissä kerrotaan kaunistelematta omia kokemuksiani leikkauksesta ja sairaalassa olosta.

Aikaisemmassa tekstissäni (Valoa tunnelin päässä) kerroin päässeeni leikkausjonoon. Leikkausjonossa kului oma aikansa, ja odotusaikana vointi vaihteli. Pääosin olin kuitenkin hyvin kipeä ja odotin leikkausta kuumeisesti. Odottaminen tuntui piinalliselta, sillä ei yhtään tiennyt, milloin leikkausaika koittaisi. Elämä tuntui melkein olevan tauolla. Oli vaikea suunnitella mitään, kun tiesi leikkauksen odottelevan siellä jossain tulevaisuudessa. Lopulta kesäkuussa minulle soitettiin. Sain leikkausajan elokuun puoliväliin. Tuolloin tiesin aloittavani elokuussa uudessa työpaikassa ensimmäisen luokan opettajana. Poissaolo muutaman työviikon jälkeen ja pikkuoppilaideni jättäminen heti alussa aiheutti jo valmiiksi oman stressinsä. Ajankohta ei ollut paras mahdollinen, mutta olisiko se toisaalta koskaan? Selvää kuitenkin oli, että tarvitsin leikkausta kipeästi.

Onneksi en ehtinyt juurikaan stressata ennen leikkausta, sillä uuden työn aloitus vei tehokkaasti ajatukset muualle. Muutama päivä ennen leikkausta kävin verikokeissa, ja vielä leikkausta edeltävänä iltana naputtelin kiivaasti sijaisohjeita. Koska asun muutaman tunnin matkan päässä sairaalasta, lähdimme puolisoni kanssa jo edellisenä iltana ajamaan kohti leikkauspaikkakuntaa. Yövyimme hotellissa, koska sairaalassa oli oltava jo aikaisin aamulla. Edeltävänä yönä jännitys alkoi iskeä.

Aamulla oli aikainen herätys. Sairaalalaukku oli jo pakattuna eikä aamupalaakaan saanut syödä. Osastolle saavuin kahdeksaksi. Minut kirjattiin sisään, sain sairaalarannekkeen ja istuin odottamaan. Sain vielä juoda pillimehun ja sitten minut ohjattiin petipaikalle odottelemaan. Vaihdoin sairaalavaatteet (eli sairaalan ihanat alushousut ja selästä napilla kiinni olevan paidan) ja pian hoitaja tuli tuomaan aamulääkkeet sekä auttamaan tukisukat jalkaan. Sitten alkoi odottelu. Olisin toinen leikattava, joten saliin pääsyni riippui ihan siitä, kuinka kauan edellinen leikkaus kestäisi.

Odottelu oli kaikkein piinallisinta, sillä ei yhtään tiennyt, milloin vihdoin pääsisi saliin enkä myöskään saanut syödä tai juoda mitään. Loppujen lopuksi jouduin odottelemaan viitisen tuntia, sillä edellinen leikkaus olikin ollut luultua haastavampi. Onneksi hoitaja kävi aina päivittämässä tilannetta.

Vihdoin ja viimein koitti aika kävellä leikkaussaliin. Tässä vaiheessa olin ihan hermoraunio. Onneksi leikkaussalin henkilökunta oli ihanaa ja sai minut rauhoittumaan. Salissa kiipesin leikkauspöydälle (joka oli hyvin samanlainen kuin gynekologin vastaanotolla). Kanyylin laittaminen oli melkein kaikista kivuliainta, kun suonta ei vaan meinannut löytyä. Anestesialääkäriä jouduttiin vielä odottamaan jonkin aikaa, mutta tässä vaiheessa jännitys oli jo kaikonnut. Henkilökunnan ollessa paikalla leikkaus päästiin vihdoin aloittamaan ja minut nukutettiin.

Heräämössä olin aluksi hyvin kipeä, mutta kipua onneksi hoidettiin hyvin. Minulla oli myös kipupumppu (eli pystyin itse pumpulla annostelemaan kipulääkettä, joka meni suoraan suoneen). Lisäksi sain pahoinvointilääkettä etovaan oloon. Voinnin tasaannuttua minut kärrättiin takaisin osastolle. Nukutuksen jälkeen olo oli aluksi melko sekava ja torkuin paljon. Kipupumpun ansiosta kivut kuitenkin pysyivät koko ajan melko hallinnassa, ja illalla pystyin jo syödä. Oli jo etukäteen sovittu, että olisin osastolla yötä ja luultavasti olisin ollut muutenkin, sillä leikkaus meni melko myöhään. Yö oli tuskainen. Kipujen vuoksi nukkuminen oli vaikeaa ja lisäksi minua pissatti koko ajan. Pissalla käyminen kuitenkin sattui eikä rakko tyhjentynyt kunnolla, joten jouduin ravaamaan vessassa pitkin yötä. Jossain vaiheessa yötä kipupumppu myös lakkasi toimimasta, jolloin se jouduttiin ottamaan pois.

Jo illalla olisin halunnut kuumeisesti tietää, mitä leikkauksessa oli löytynyt. Eniten pelotti, että mitään ei olisikaan löytynyt eikä kipuja selittäisi mikään ja minua pidettäisiin luulosairaana. Jouduin kuitenkin odottamaan leikkaavan lääkärin kanssa keskustelua seuraavaan aamuun asti. Helpotus oli valtava, kun leikkauksessa oli löytynyt pinnallista endometrioosia. Ei onneksi mitään valtavia määriä, mutta jotain kuitenkin ja itse asiassa juuri niistä paikoista, mitä kipuilivat eniten. En ollut kuvitellut kaikkea! Diagnoosi varmistui. Nyt oli mustaa valkoisella siitä, että minulla todella on lantion vatsakalvon endometrioosi.

Seuraavana päivänä olin vieläkin hyvin kipeä ja epäilytti, olisinko tosiaan jo siinä kunnossa, että voisin lähteä kotiin. Koitin parhaani mukaan kävellä lyhyitä matkoja, mutta jalkeilla ollessa iski aina huono olo. Torkuin vielä paljon ja olin kipeä. Olisin saanut olla osastolla vielä toisenkin yön, mutta ajatus omaan sänkyyn pääsemisestä alkoi houkutella. Kivutkin alkoivat muuttua edes vähän siedettävimmiksi. Iltapäivällä pääsin lähtemään kotiin, vaikka pitkä ajomatka hieman jännittikin. Onneksi olin lukenut vinkin ottaa mukaan tyyny ja laittaa se vatsalle, jottei turvavyö painaisi kipeää vatsaa. Siitä oli edes vähän apua, vaikka ajomatka melko tuskainen olikin.

Kotiin päästyä toipuminen vasta kunnolla alkoi. Ensimmäiset päivät kuluivat melko pitkälti torkkuen ja televisiota katsellen. Jalkeilla olo aiheutti vielä pahoinvointia. Päivä päivältä jaksoin kuitenkin olla enemmän pystyasennossa. Pienetkin asiat tuntuivat edelleen raskailta ja esimerkiksi pyykin peseminen tuntui suunnilleen samalta kuin olisi juossut maratonin. Toipumisen alussa epäilytti, miten viikon sairasloma muka voisi riittää. Ei se lopulta riittänytkään. Jouduin hakea työterveydestä lisää, tosin vain muutaman päivän. Loppujen lopuksi olin sairaslomalla puolitoista viikkoa ennen töihin paluuta. Vaikka toipuminen alussa tuntui hitaalta, eteni se sairasloman lopussa vauhdilla. Töihin paluu jännitti, sillä töissä ei oikein ollut mahdollista ottaa rauhallisesti vaan kaikki tekemättömät työt rysähtivät niskaan kertaheitolla ja opettaminenkin oli melkoista luokassa säntäilyä. Ensimmäiset päivät takaisin töissä olivat melko raskaita, mutta loppujen lopuksi jaksoin melko hyvin.

Tällä hetkellä leikkauksesta on kulunut suunnilleen puolitoista kuukautta. Vointi on ollut aikamoista vuoristorataa. Aion kuitenkin myöhemmin kertoa enemmän voinnistani leikkauksen jälkeen sekä myös pidemmän aikavälin toipumisesta.

Maria

Syyskuussa tuli tasan vuosi leikkauksestani, jossa minulta poistettiin kohtu, munanjohtimet sekä rutkasti endometrioosikasvustoa. Vuosi sitten tähän aikaan olin vuodepotilas. Nukuin päiväunia, kuuntelin äänikirjoja, katselin tv-sarjoja ja söin kipulääkkeitä. Ulkona syksy oli alkanut maalata maailman ruskan sävyillä. Päiväni täyttyivät levosta, pienistä jalkeilla olemisen hetkistä ja toipumisesta.

Voimaikkain muistoni noista vuoden takaisista toipilasajoista on se, kun olin ensimmäisiä kertoja pihalla sitten leikkauksen. Talomme takana on leikkipuisto, jossa lapsemme viihtyvät. Siellä on useita penkkejä, joilla istua, joten uskalsin lähteä sinne toviksi, vaikka vointi oli yhä heikko. Oli raikas syksyinen ilta, ja tunsin kummallista onnea siinä hetkessä, hengittäessäni sisään kuulasta ilmaa ja tuntiessani, kuinka jalkani kannattelivat kehoani. Puiston reunan lehtipuut olivat värjäytyneet hehkuviin oranssin, keltaisen ja punaisen sävyihin, maailma oli kaunis.

Olin sairauslomalla lopulta viisi viikkoa. Toipumiseni ei ollut lineaarista, vaan hyviä ja energisiä päiviä seurasi usein pari väsynyttä ja voimatonta päivää. Kipua oli välillä enemmän, välillä vähemmän, mutta töihin palatessani olin jo palautunut melko hyvin. Hiljalleen lisäsin arkeeni liikuntaa, ja talvella aloitin pitkään haaveissani olleen tanssiharrastuksen. Oli uskomatonta huomata, että pystyin poikkeuksessa urheilemaan ilman kipuja. Vaikka kivut olivat poissa, vatsani totutteli yhä uuteen olomuotoonsa ja toipui vuosien tulehdus- ja lääkekuormituksesta.

Talvella minusta tehtiin juttu Anna-lehteen. Jutussa tarkastelin elämääni endometrioosin näkökulmasta, ja sanoitin sitä matkaa, jonka olin tehnyt sairauden kanssa. Oli jännittävää avautua oman elämän isoimmista haasteista suositussa lehdessä, mutta tein sen samasta syystä kuin toimin Moona-blogin kirjoittajana. Halusin tarjota tehdä gynekologisia sairauksia näkyväksi ja rohkaista muita hakemaan apua, vaatimaankin sitä tarvittaessa.

Keväällä toipumiseni eteni ja huomasin vatsani toiminnan tasoittuneen entisestään. Kipujen ollessa poissa ja oireilun pysyessä kuukausien ajan minimaalisina aloin kyseenalaistaa oman lääkitykseni. Tuntui turhauttavalta käyttää ehkäisyyn tarkoitettua tuotetta sairauden hoitoon, etenkin, kun kohduttomana en voisi tulla raskaaksi eikä Kela korvaa lääkekulujani, ja kirjoitinkin aiheesta Moona-blogiin. Samalla kuitenkin tiedostin, että ilman lääkitystä sairauteni voisi leimahtaa uudelleen liekkeihin ja jatkaa tihutöitään kehossani. Kyllä se silti aina kirpaisee, kun käy hakemassa kalliit lääkkeet sairauden hoitoon, etenkin näinä taloudellisina aikoina.

Kesä oli keholleni lempeä, vaikka lapsiperheen lomailu ei varsinaisesti aina lomalta tunnukaan. Luulen, että kesän aikana aloin oikeasti sisäistää sen, miten suuri vaikutus leikkauksella oli omaan hyvinvointiini. Okei, olen yhä kroonisista hartia-niskajumista kärsivä vaivaisenluilla varustettu mielenterveysongelmainen ihminen, mutta yksi isoimmista terveysongelmistani on tältä osin selätetty. Leikkauksen positiiviset vaikutukset yltävät laajalle: en enää kärsi rintarangan kivuista, ja ferritiiniarvoni on pysynyt talvesta saakka normaalilla tasolla oltuaan vuosien ajan erittäin alhainen. Samalla kun olen alkanut tottua tähän kivuttomampaan ja terveempään elämään, olen voinut käsitellä koko aikuisuuttani leimannutta kiputraumaa ja ottaa siihen toisaalta myös etäisyyttä. Kun olo ei ole koko ajan kroonisesti sairas, on tilaa muulle. Nautin yhä liikunnasta enkä ota kivuttomuutta itsestäänselvyytenä.

Hennot leikkausarvet muistuttavat usein leikkauksesta ja nostavat kiitollisuuden pintaan. Olen kiitollinen niille lääkäreille ja hoitohenkilökunnalle, jotka ottivat sairauteni vakavasti ja hoitivat minua asianmukaisesti. Olen kiitollinen tuesta ja rohkaisusta läheisilleni ja vertaisilleni. Ennen kaikkea olen kiitollinen itselleni siitä, että jaksoin taistella itseni puolesta.

annetyttö

Hyvää alkavaa syksyä blogin lukijoille myös minulta, olkoon se kaikille mahdollisimman kivuton ja rauhallinen. Syksy on aina ollut mulle vähän ristiriitainen vuodenaika. Toisaalta siihen liittyy paljon uuden alkamista ja jännitystä, mutta myös lähestyvän talven melankoliaa. Kun illat ja lopulta päivätkin pimenee, tekee mieli arkea piristää aina silloin tällöin jollain mukavalla. Monilla perheillä on varmasti omia juhlaperinteitä, ja niin on meidänkin perheellä: me nimittäin juhlitaan joka vuosi alkusyksystä pakastekakkupäivää.

Mikäs se semmoinen päivä on? No, pakastekakkupäivänä juhlitaan pakastealkionsiirtoa, josta meidän rakas ainokainen lapsi sai alkunsa. Jos lapsettomuushoidot olikin kokemuksena henkisesti näännyttävä ja fyysisesti tuskallinen, niin ainakin siitä (lapsen lisäksi) seurasi tällainen hupsu ylimääräinen juhlapäivä. Lapsettomuushoitojen aikana koin jääväni paitsi todella monista ns. normaaleista lapsen saamiseen liittyvistä asioista, mutta päivälleen lapsen kohtuun kiinnittymistä olisi vaikea juhlia, jos ei olisi käynyt läpi hedelmöityshoitoja. Jostakin niille pilville pitää hopeareunukset keksiä.

Pakastekakkupäivää juhlitaan meillä yleensä perheen kesken siten, että ostetaan kaikille mieluinen pakastekakku, sulatetaan se ja herkutellaan. Yksinkertaista, mutta tehokasta!  Lapsikin tietää, minkä vuoksi päivää juhlitaan. Meille on ollut alusta saakka selvää, että puhutaan suoraan lapselle siitä, miten hän on alkunsa saanut. Lääkäritkin hoitojen alussa tätä meille suositteli, vaikka meidän hoidot on tehty omilla eikä lahjoitetuilla sukusoluilla. Kutsunkin lasta usein hellitellen omaksi pakastepullakseni.

Tämän vuoden pakastekakkupäivä on jo viides. Hedelmöityshoidoista tuntuu kuluneen pieni hetki ja kuitenkin puoli ikuisuutta. Sanotaan, että aika kultaa muistot, mutta omat kokemukset hedelmöityshoitojen rankkuudesta on edelleen hyvin vahvasti mielessä ja vaikuttivat myös merkittävästi omaan päätökseen kohdunpoistosta. Ilokseni voin kertoa, että tänä pakastekakkupäivänä voidaan juhlistaa samalla myös sitä, että työkyky on edelleen tallella, kun kohdunpoiston vuosipäivä vääjäämättömästi lähestyy! Kivut on myös pysyneet hyvin maltillisina ja liittyvät todennäköisesti enimmäkseen lantionpohjan kireyteen.

Tuntuu uskomattomalta, että töiden lisäksi oon pystynyt palaamaan myös liikuntaharrastusten pariin: kuntosalille, joogaan ja myös aivan uutena aluevaltauksena seinäkiipeilemään! On joka päivä äärimmäinen helpotus kyetä nousemaan sängystä ilman jatkuvaa kipua, jossa vietin viime syksyn leikkausta odotellen. Päivät kuluu ihan mahdottomalla vauhdilla ja jokaisesta toimintakykyisestä hetkestä oon tietysti ihan superkiitollinen. Omaa jaksamista pitää silti yrittää muistaa varjella ja vaalia, eikä haalia itselleen niin paljon tekemistä että uupuu samantien sen kaiken alle.

Ei ole mulle missään nimessä itsestäänselvyys, että pystyn kertomaan tällaisia positiivisia kuulumisia tänne blogiin, niinpä lupaan nautti niin toimintakyvystä kuin tämän vuoden pakastekakkupäivästäkin täysin rinnoin!

Kirjoittelemisiin,

Elisa

Hei ja hyvää PCOS-viikkoa myös Moona-blogin puolelta!

Sopivasti juuri tulikin vuosi täyteen bloggaajana PCOS-aiheen ympärillä, ja aiemmista teksteistäni onkin voinut lukea lapsensaannin haasteistani ja painon kanssa kamppailustani, jotka ovat hyvinkin tyypillisiä harmeja meidän PCOS:tä sairastavien keskuudessa. PCOS-viikon kunniaksi on ilmestynyt jo useita laadukkaita asiantuntijatekstejä oireyhtymään liittyen, joten minä puolestani ajattelin kirjoittaa siitä, mitä PCOS kokonaisvaltaisesti tarkoittaa minun elämässäni.

Oireyhtymä todettiin minulla vuonna 2014, kun olin ollut taas vuoden ilman kuukautisia hormonaalisen ehkäisyn lopettamisen jälkeen. Siinä kohtaa ei vielä lapsihaaveita ollut, vaan lopetin hormonien käytön vaikean migreenin vuoksi ja koska pitkä parisuhde oli tullut päätökseen. Hakeuduin gynekologille kuukautisten puuttumisen vuoksi, ja kun diagnoosi tuli, en ollut tällaisesta koskaan kuullutkaan. Gynekäynniltä mieleeni jäi vain sanat, että lapsia kannattaisi alkaa yrittämään pian ja että painoa kannattaisi pudottaa jo ennakoivasti (tuolloin olin vielä normaalipainoinen). Tässä kohtaa tajusin myös, että minulla ei koko elämäni aikana ollut ollut säännöllisiä kuukautisia muutoin kuin e-pillereita syödessäni.

Asia ei isommin elämääni vaikuttanut ennen kuin lapsihaaveet tulivat ajankohtaisiksi. Silloin paino oli jo muutaman vuoden hiipinyt ylöspäin, ilman, että varsinaisia muutoksia elämäntapoihin oli tullut. Tämän varmasti moni vertaiseni tunnistaa, ja myöskin sen, että vaikka kuinka yrittää erilaisilla ruokavalioilla ja liikunnalla painoa pudottaa, se ei tunnu millään lähtevän. Ja tässä kohtaa ulkopuoliset, niin terveydenhuollossa kuin usein läheisetkin, vaan toitottavat tietävän näköisinä, että kyllä se paino putoaa, kun syöt riittävän vähän ja liikut enemmän. Niinpä niin. Mikään ei ole turhauttavampaa, kun olet kaiken ruuan punninnut ja laskenut monta viikkoa, eikä mitään tapahdu. Sitten joku tulee tietäväinen ilme kasvoilla ”kertomaan” tätä asiaa, epäillen varmaankin, että salaa syöt kuitenkin karkkia ja leivonnaisia iltaisin sängyssä vaikka muuta vakuuttelet.

Minä sain painon ennen ensimmäistä raskautta putoamaan hieman, kun vaihdoin ruokavalion gluteenittomaan ja maidottomaan, ja ne ovat sen jälkeen pääosin pysyneetkin ruokavalioni kulmakivinä. Totta kai myös kaikenlaisia lisäravinteita oli useita purkkeja hyllyssä rivissä, joiden kerrottiin tukevan PCOS-elimistöä. En tiedä, oliko niissä taikaa vai ei, mutta en usko niiden ainakaan haitanneen. PCOS-vertaistukisivustoa aktiivisesti seuranneena arvelen, että suurin osa meistä näitäkin on kokeillut. Ihmisen luonto kun on sellainen, että jos vaikeassa tilanteessa jonkinlaisia (kaupallisia) keinoja on olemassa, niitä vähintään haluaa kokeilla! Olemme varmasti myös erittäin otollinen kohderyhmä kaikille erilaisia teho-boost-super-dieetti-liikunta-challengea myyville verkkovalmentajille, nimimerkillä minä ainakin olen nämä kohta kaikki käynyt läpi!

Liikakarvan kasvu sitten onkin jo ihan oma stoorinsa.. Tätäkin on erittäin hankalia muotoja ja sydämestäni kaikki myötätunto heille, jotka pahimpien kanssa kamppailevat, koska tällaisena semi-muotonakin on erittäin ärsyttävää jatkuvasti sheivailla ja nyppiä, jotta ei aivan ihmissudelta näyttäisi. Aina töröttää leuassa musta karva jonnekin ilmansuuntaan, jos ei ole suurennuslasin ja pinsettiarmeijan kanssa aamulla peilin edessä puurtamassa.

Säännölliset lääkitykset ovat myös monen meidän arkea, niin myös minun. Tarkemmin en ala tässä erittelemään, minkälaisia pillereitä minun aamumuroihini kuuluu, mutta sanotaanko vaikka näin, että melkein kaikkea tyypillisimpiä olen jossain vaiheessa kokeillut. Eri lääkkeiden erilaisille sivuvaikutuksille kiitos siitä, että välillä olen ollut hormonilohikäärme ja välillä taas viettänyt suuren osan päivääni vessan kaakeleita tuijotellen.

Kaikkihan tämä vain on elämää. Maailmassa on paljon erilaisia sairauksia ja oireyhtymiä, jotka vaikuttavat eri tavoilla yksilöiden elämiin. Toivoisin, että tietoisuus tästäkin oireyhtymästä leviäisi laajemmalle ja muistettaisiin yleisesti, että kaikilla on elämässään omat taistelunsa taisteltavana, eikä se tee kenenkään taistelusta yhtään vähempiarvoista. Tämän takia olen super onnellinen, että nykyisin järjestetään myös PCOS-viikko ja on olemassa aktiivinen vertaistukikanava, tällaisia olisin elämääni kaivannut jo diagnoosin saatuani. Ihanaa syksyä kaikille lukijoille!

Juliaana

Anskun teksti aloittaa Moona-blogin syyskauden. Mukavaa syksyn alkua kaikille lukijoille!

Vuosi on vierähtänyt bloggaajana. Vautsi! Viime vuonna kerroin mm. toisesta laparoskopialeikkauksestani, kivuista toipumisesta, sairauden hyväksymisestä, lantionpohjan fysioterapiasta, suolen tähystyksestä sekä työn hausta uuteen ammattiin, sairauteni ollessa akuutissa vaiheessa. Nyt tilanteeni on onneksi vähän rauhoittunut.

Kesä on mennyt suht hyvin. Olen saanut krooniset särkyni vähenemään. Suolen toiminnassa on ollut haasteita, ja sen kanssa on jojoiltu lääkäreissä. Mitään selittävää syytä kivuille ja toimintahäiriöille ei ole löytynyt, tulee hyviä ja huonoja viikkoja, kuten muillakin. Olin kesälomamatkalla Rodoksella, josta sain ikävän vatsataudin, sekin on onneksi selätetty.

Nyt olen vähän samassa pisteessä kuin viime syksynä siinä mielessä, että työnhaku on taas käynnissä. Pätkätyöt eivät näköjään lopu. Minua huolettaa se, että kun kesällä olen saanut olla vapaasti, murehtimatta aikatauluista tai joutumatta olemaan staattisissa asennoissa, kehoni on vapautunut. Nyt, kun olen taas palaamassa työntekoon, alkavatko pahat särkyni uudestaan? Miten kroppani kestää sen?

Olen löytänyt tapoja toimia, jotka ovat ystävällisiä keholleni. Zumba ja vesijuoksu ovat edelleen “lempeää liikuntaa”. Kovasti treenatessani aiheutuu kuitenkin edelleen särkyä lantioon. Myös pitkät kävelyt aiheuttavat kipua.

Lisäksi olen pohtinut, kuka olen ihmisenä ilman vahvaa kipua. Mikä on oma identiteettini naisena? Olen elänyt 1,5 vuotta jatkuvan kivun kanssa, ja nyt, kun olen saanut kipuja vähenemään, millainen olenkaan ilman kipuani ihmisenä? Mihin kehoni pystyy? Koitan edelleen testata rajaa kivuttoman liikunnan ja kipeytymisen välillä. On vaikeaa hahmottaa, koska liian kovaa tai pitkään liikkuminen alkaa aiheuttaa särkyjä.

Pyrin myös työnhaussani miettimään, millaista fyysistä läsnäoloa työ edellyttää ja mikä sopii minulle. Uskon, että etätyö edelleen tukee paremmin kehoni jaksamista ja mahdollisuutta lepohetkiin, siksi painotan etätyön mahdollisuutta. Turhauttaa, kun en voi ennustaa kehoni toimintaa etukäteen, se selviää vain testaamalla. Olen kuitenkin valmis kokeilemaan uusia työmahdollisuuksia.

Ansku

J:n teksti on kevätkauden viimeinen Moona-blogi. Palaamme uusien tekstien kera syksyllä! Mukavaa kesää blogin lukijoille!

Tekstissäni "Hyödyt ja haitat vaakakupissa" kerroin hormoni- ja kipulääkkeistä tulevista haitoista ja suunnitelmastani poistattaa Mirena-kierukka sen haittojen, erityisesti migreenin takia. Nyt n. 2kk kierukan poiston jälkeen kaikki on sujunut todella hyvin. Kipuja tai kuukautisvuotoa ei ole tullut ollenkaan. Olen huomannut, että vatsan turvotus on palannut, mutta se johtuu varmasti myös vähentyneestä liikunnan määrästä. Olen yrittänyt jättää sen huomiotta ja pyrkinyt ajattelemaan, ettei pelkkä turvotus määritä minua kokonaan, vaikka joinakin päivinä se harmittaakin. Haittavaikutuksista puhuin viime tekstissäni, niistä muun muassa mielialojen vaihtelu ja limakalvojen kuivuus loppui, enää seksi ei satu ja siitä pystyy nauttimaan enemmän. Ihoni kunto on myös parempi ilman kierukkaa. Migreeniä on ollut muutamia kertoja, mutta ajattelin vielä seurata, paheneeko se yhtä hirveäksi kuin kierukan kanssa, vai pystynkö jatkamaan näillä pillereillä. 

Olen kertonut myös siitä, kuinka tärkeää urheilu on aina ollut itselleni. Tällä hetkellä se on jäänyt todella vähäiseksi, kun olen pääasiassa illat ja yöt töissä, enkä ehdi ohjattuihin treeneihin. Silti se on ollut myös oma valintani, sillä aamuvuorot ovat minulle paljon pahempia, koska en saa öisin nukuttua, jos olen menossa aamuvuoroon. Herään jatkuvasti katsomaan kelloa ja aamut ovat minulle stressaavampia kuin ilta- ja yövuorot. Tällä muutoksella olen saanut stressitasojani laskettua ja oloni on levollisempi myös kotona. En ole edes ahdistunut liikunnan vähenemisestä kuten ennen. Joskus tuntui, että hermot on kireällä ja kaikki vituttaa, jos en pääse tarpeeksi treenaamaan. Nyt touhuan pihalla puutarhatöissä kun ehdin, käyn koirani kanssa kävelyillä ja jokus mieheni mukana juoksemassa portaita tai pyöräilemässä. Armollisuus ja vapaus liikunnan ja kehoni suhteen tuntuu tällä hetkellä hyvältä ratkaisulta. Perheenjäseneni kuoli liian nuorena muutamia viikkoja sitten vakavan sairauden uuvuttamana, ja se muutti lopullisesti asennettani elämää ja kaikkea kokemaani kohtaan, omat murheeni tuntuvat aika vähäisiltä hänen tilanteeseensa nähden. 

Muutama päivä sitten tuli tasan vuosi laparoskopiastani ja nyt kun ajattelen sitä aikaa, muistan epätoivon, pelon ja kiukun olleen päälimmäisiä tunteita silloin. Krooniset kipuni olivat hirveät ennen leikkausta, mutta en osannut valmistautua, eikä kukaan kertonutkaan siitä, että kiputilanteeni voisi räjähtää entisestään leikkauksen takia. Suunnitelmana oli kotiutua leikkauksen jälkeen, mutta herättyäni huusin kivusta, kun yritin liikkua edes vähäsen vuoteessa, vaikka yleensä kestän kipua melko hyvin. Anestesialääkäri oli onneksi vieressä ja ohjeisti hoitajaa antamaan minulle lisää kipulääkettä. Muistan hämärästi hoitajan kysyvän lääkäriltä epäuskoisena "Ai vieläkö annetaan lisää?.." ja lääkäri totesi "Lisää vain, nyt on saatava kipu pois". Mutta suonensisäisillä lääkkeillä he eivät saaneet kipuani helpotettua, vaan minulle jouduttiin lopulta laittamaan epiduraalipumppu. 

Siinä(kin) tuli muutama mutka vastaan, sillä epiduraali oli laitettu liian alas, ja illalla se alkoi puuduttamaan oikeaa jalkaani vatsani sijasta. Muistan kuinka pelkäsin, että on tapahtunut jokin virhe ja jalkani halvaantui lopullisesti, sillä en saanut sitä liikutettua melkein ollenkaan. Epiduraali tauotettiin ja minut siirrettiin takaisin leikkausosaston valvontaan yöksi. Valvoin kivusta itkien sen yön. Seuraavana päivänä minulle laitettiin uusi epiduraali, joka onneksi saatiin oikeaan paikkaan. En päässyt vielä moneen päivään kotiin, koska epiduraalin annostusta ei saatu laskettua riittävästi kipujeni takia. Siirryin viikonlopuksi Hatanpäältä Tays:n Naistentautien osastolle, ja lopulta sairaalareissuni kesti kahdeksan päivää. Lääkäri selitti minulle että kroonistunut kiputilanteeni oli herkistänyt hermoni liian pahasti, ja siksi kipu oli niin voimakasta leikkauksen jälkeen. Hän sanoi myös, että endometrioosipotilaiden kipu on joissain tapauksissa hankalin leikkauksen jälkeen hoidettava kipu. Sairaalareissusta minulla on kyllä lisääkin kerrottavaa, mutta säästän sen jollekin toiselle kerralle. 

Kaiken kokemani jälkeen haluan sanoa, että vaikka siltä ei tunnu, niin toivoa voi olla huonossakin tilanteessa. En olisi ikinä uskonut että pääsen siitä kipuhelvetistä eroon ja pystyn jälleen elämään normaalia elämää, ilman jatkuvaa kipua tai kipulääkkeitä. En edes muista koska olisin viimeksi joutunut ottamaan kipulääkettä endometrioosista johtuvaan kipuun. Jatketaan positiivisella linjalla, sillä pääsin opiskelemaan ja aloitan elokuussa liikunnanohjaajan amk-koulutuksen monimuotototeutuksena. Samaan aikaan innostavaa ja erittäin pelottavaa. Ensimmäisen vuoden olen avoimen väylän opiskelija, enkä ole oikeutettu mihinkään tukiin, jonka vuoksi joudun tekemään töitä opiskelujen ohessa. Koulutus kestää kokonaisuudessaan 3,5 vuotta. Nyt kun päivittäisiä kipuja ei ole, toivon että hyvä tilanne pysyy ennallaan, saan opintoni suoritettua ajallaan ja itselleni toisen ammatin.

J

Sairastan astmaa. Joudun käyttämään päivittäin, aamuin ja illoin, astmalääkkeitä. Lääkkeet pitävät toimintakykyäni yllä, ennaltaehkäisevät sairauden oireiden pahenemista, lievittävät oireita pahenemisvaiheessa ja toimivat akuuttiapuna astmakohtauksessa. Kela korvaa lääkekuluista ison osan, joten minulla on hyvin varaa lääkkeisiin. Sama pätee allergialääkkeisiini.

Minulla on mielenterveysongelmia, joiden hoitamiseen joudun käyttämään lääkettä päivittäin. Lääkkeet pitävät toimintakykyäni yllä, ennaltaehkäisevät oireiden pahenemista, lievittävät oireita ja helpottavat elämääni. Kela korvaa lääkekuluista ison osan, joten saan nämäkin lääkkeet maksettua ongelmitta.

Minulla on gynekologinen sairaus, endometrioosi. Joudun syömään päivittäin lääkettä sairauden hoitoon. Lääkitys pitää toimintakykyäni yllä, ehkäisee sairauden pahenemista ja endometrioosikasvuston kehittymistä ja leviämistä. Kela ei korvaa lääkettä, ja aina kun käyn ostamassa niitä, minua kirpaisee niiden korkea hinta.

”Hetkinen, mitä ihmettä?” saattaisi joku tässä vaiheessa kysyä. ”Sinulla siis on lääkärin määräämä lääkitys kroonisen sairauden hoitoon, joka pahenisi ilman lääkitystä, mutta Kela ei korvaa lääkettä? Miksi ihmeessä?”

No siksi, että kyseinen lääke on hormonilääke, jonka ensisijainen käyttötarkoitus on raskauden ehkäisy. Kansankielellä käyttämääni lääkettä nimitetäänkin ehkäisypilleriksi, joskin kyseessä on juuri tietty pilleri, jonka on todettu toimivan erityisen hyvin endometrioosin hoidossa.

Se sama joku, joka laukoi aiemmat kummastelevat kysymykset, voisi tässä vaiheessa nostaa esille sen faktan, että minulla ei ole enää kohtua, joten en voi tulla raskaaksi. Eikö lääkäri vain voisi tehdä jonkin lausunnon, joka todistaa, että tarvitsen tätä lääkettä terveyteni vuoksi, en raskauden ehkäisyksi?

Asia ei ole niin yksinkertainen. Ehkäisyvalmisteiden käyttö ei ole Kela-korvattavaa. Tämä johtuu siitä, että lääkkeen käyttöaihe täytyy ilmoittaa, kun sille haetaan myyntilupaa, ja raskauden ehkäisy ei tietenkään ole sairauden hoitoa. Silti nämä samaiset lääkkeet ovat yleisimpiä keinoja hoitaa endometrioosia, sillä estrogeeni villitsee endometrioosin leviämistä, ja ehkäisyvalmisteet vähentävät estrogeenin tuotantoa. Vaikka kohtuni on poistettu, munasarjani tuottavat yhä estrogeenia tarjoten endometrioosille mukavan kasvualustan, ja siksi lääkitys on yhä tarpeen.

Tänä keväänä moni tästä gynekologisesta sairaudesta kärsivä sai helpotusta taloudelliseen tilanteeseensa, kun diegonesti-valmisteet tulivat Kela-korvattaviksi. Ainoa edellytys korvauksen saamiseksi on se, että lääkäri kirjoittaa reseptin nimenomaan endometrioosin hoitoon. Aiemmin diegonestista korvauksen saaminen edellytti sitä, että ensin kokeillaan lukuisia muita valmisteita, ja vasta sitten lääkäri voi kirjoittaa B-lausunnon, joka Kelan täytyy vielä kunkin potilaan kohdalla hyväksyä.

Muutosta edesauttoi se, että samaa valmistetta alkoi tehtailla useampi yritys, ja kun yksi yrityksistä haki tuotteelleen korvattavuutta, muut seurasivat perässä. Jäämme odottamaan, josko muutkin ehkäisyvalmisteita tuottavat yritykset ryhtyisivät samaan. Korento ry pyrkii edistämään asiaa käymällä dialogia lääkeyritysten kanssa, antamalla niille lausuntoja sekä tekemällä vaikutustyötä Fimean potilasneuvottelukunnassa.

”Miksi et nyt sitten vaihtaisi lääkettäni tuohon, joka on tullut Kela-korvattavaksi?” kyselee nimimerkki Joku. Hormonaaliset valmisteet vaikuttavat ihmisen kehoon ja mielialaan monilla tavoilla, ja itselle sopivan, mahdollisimman vähän sivuoireita aiheuttavan tuotteen löytäminen on usein vaikeaa. Kynnys lähteä vaihtelemaan lääkitystä vuosien hormonaalisen rääkin jälkeen on korkea, etenkin, kun nykyinen lääkitys tuntuu toimivan hyvin.

Yksittäisen ihmisen kohdalla rahanmeno ei välttämättä ole mahdoton. Samalla tiedostan sen, että työssäkäyvänä ja korkeakoulutettuna ihmisenä olen etuoikeutetussa asemassa esimerkiksi työttömiin tai kuntoutustuella eläviin potilaisiin. Kun lähdetään laskemaan yhteen kaikkien suomalaisten endometrioosipotilaiden määrää ja käytettyjä hormonilääkityksiä, aletaan jo puhua isoista summista rahaa. Lisätään yhtälöön se fakta, että endometrioosipotilaat edustavat tasa-arvon näkökulmasta heikommassa asemassa olevaa väestöä, niin alkaa tuntua siltä, että tilanne on oikeasti epäreilu. Minä ja Joku ainakin olemme sitä mieltä. Entä sinä?

Lue lisää aiheesta: https://korento.fi/blogi/endometrioosin-laakehoito-ja-kela-korvaus/

annetyttö

Viimeksi kirjoittelin saaneeni lähetteen kolonoskopiaan ja pohdin siihen liittyviä pelkoja. Nyt toimenpide oli minulle ajankohtainen. Kolonoskopiassa tutkitaan siis tähystyksellä suolen muutoksia. Tutkimusta edeltää tietynlainen ruokavalio ja sitä varten tutkittavan tulee tehdä suolen tyhjennys, yleensä edellisenä iltana. Omalla kohdallani tämä tarkoitti sitä, että jouduin juomaan kamalan makuista litkua edellisenä iltana ja toimenpidettä edeltävänä aamuna, jonka myötä suoleni tyhjeni ja sain ravata vessassa. Kokemus oli kuin olisi tahallaan aiheuttanut itselleen kamalan vatsataudin. Tästä kuitenkin selvittiin.

Itse toimenpidepäivänä sain kyydin Tornisairaalaan, jossa toimenpide suoritettiin. Taas tuntui pelottavalta ja ahdistavalta, kun en tiennyt mitä kaikkea on edessä. Sairaalaan henkilökunta oli ystävällistä ja tsemppaavaa. Toimenpide oli kuitenkin todella kivulias vahvasta kipulääkityksestäni huolimatta. Siinä jouduttiin vaihtamaan instrumenttia, jolla toimenpide suoritetaan, kun se ei alkuun meinannut onnistua. Endometrioosi-potilailla on monesti kiinnikkeitä aiemmista leikkauksista, jotka voivat haitata tähystyksen etenemistä suolistossa, ja tämä toi omaankin tutkimukseeni lisähaasteita.

Tutkimus kuitenkin onnistui hankalasta alusta huolimatta. Vahvan lääkityksen vuoksi jäin vähäksi aikaa tarkkailuun toimenpiteen jälkeen, kunnes pääsin kotiin. Tuntui, että vasta kotona pystyin prosessoimaan kokemaani ja pää oli vielä illan pyörällä vahvojen lääkkeiden vaikutuksesta.

Tähystyksessä ei löytynyt mitään suurempia muutoksia, mikä on toisaalta todella helpottavaa, mutta mielessä pyörii toki kysymys, mitä voidaan tehdä vatsan toiminnan ja kipujen helpottamiseksi, jos mitään selittävää syytä ei löydy?

Myös lantionpohjan fysioterapia, jossa olen käynyt miltei vuoden, on loppusuoralla. Olen saanut paljon vinkkejä ja ohjeita lantion alueen rentouttamiseen. Kipua ei ole kuitenkaan saatu kokonaan pois. Se on ehkä vähentynyt viime syksystä, mutta etenkin liikunta edelleen provosoi kipujani. Fysioterapeuttini kysyi minulta, mitä odotuksia minulla on vielä kokonaishoidoltani. Olla terve. Sitä kaipaan edelleen. Kaipaan aikaa, kun pystyin liikkumaan ja toimimaan normaalisti, stressaamatta jatkuvasti miten se vaikuttaa vointiini. Vielä toivon, että keino päätyä kivuttomaan tilaan löytyisi.

Ansku

Juoksen kohti kartanoa. Sen portaat ovat kosteat ja liukkaat, kun kiipeän äidin kanssa kuistille. Ilmahälytys on soinut vain joitakin minuutteja sitten ja tämä vanha kartano on tienoon lähin talo. Koputamme oveen, mutta kukaan ei avaa. Kierrän ikkunaan: sisällä on aavemaisen pimeää ja ehdimme pelätä, ettei kukaan ole kotona, kun ovi lopulta avautuu kuin itsestään. Astumme sisään hämärään kartanoon ja alamme selvittää sen salaisuuksia.

Ihan pienestä asti sadut ja tarinat on olleet mulle pakopaikka, mutta vasta yläkoulussa löysin harrastuksen, jossa oon oikeasti päässyt astumaan mukaan tarinoihin. Kyseessä on siis larppaus eli liveroolipelaaminen. Larppaus on monipuolinen harrastus, jossa yhdistyy improvisaatio, eläytyminen ja vuorovaikutus muiden pelaajien kanssa. Se on harrastus, jossa tarinan aloittavat pelinjohtajat, mutta tarinan kulku jää pelaajien päätettäväksi.

Kun aloitin larppaamisen 13-vuotiaana, en vielä tiennyt, miten tärkeä harrastuksesta minulle tulevaisuudessa tulisi. Endometrioosin ollessa vaikeimmillaan larppaaminen on ollut se kuuluisa henkireikä, jonka avulla on jaksanut omaa arkea. Varmasti jokainen, joka sairastaa kroonista kipusairautta, ymmärtää halun jättää oman arjen hetkeksi taakseen. On lohdullista saada pelin ajaksi unohtaa se, että elää kehossa, joka on joka päivä kipeä. Sen lisäksi tuntuu uskomattoman hyvältä tulla kohdatuksi muutenkin kuin sairauden kautta. Larpin ajan voi olla pystyvä, kykenevä, taitava ja voimakas, vaikka arjessa tuntisi olevansa lähinnä heikko ja väsynyt.

Larpatessa oon vuosien mittaan ollut mm. tutkimusmatkailija viktoriaanisessa englannissa, merirosvolaivan tähystäjä, lääkintäupseeri avaruusaluksella ja kesän keiju, joka ei halunnut mennä talviunille. Oon päässyt kokemaan palavia rakkaustarinoita, ratkaisemaan murhamysteeriä ja taistelemaan lohikäärmettä vastaan. Larppaaminen on eskapismia parhaimmillaan. Larpin keston ajaksi voi piilottaa oman itsensä ja sen hetkisen elämän huolet ja murheet hahmon taakse ja olla aivan joku muu.

Harrastuksena larppaaminen ei vaadi muuta kuin sen, että mieluiseen peliin mukaan päästyään etsii hahmolleen sopivimman asustuksen, saapuu paikalle ja eläytyy parhaan kykynsä ja voimavarojensa mukaan hahmoonsa yhdessä muiden pelaajien kanssa. Ei tarvitse pystyä käymään treeneissä joka viikko tai maksaa kuntosalin tai urheiluseuran kuukausi- ja jäsenmaksuja vaikkei ole varma, pystyykö palveluja käyttämään koko rahan edestä. Kun tietää, että jaksamista vaaditaan vain larpin keston ajan, voimavaroja on paljon helpompi ammentaa vähän tyhjemmästäkin kaivosta.

Ei se tietenkään sitä tarkoita, että larppaaminen kroonisesti sairaana olisi aina helppoa. Joskus larppi vie mennessään ja pelin aikana pahentuneen kiputilanteen tajuaa vasta pelin jälkeen. Vastikään pelatussa larpissa jouduin hakemaan kesken pelin särkylääkettä ja pötkähtämään sohvalle lepäämään. Tässä suhteessa larppaaminen on kuitenkin anteeksiantava harrastus: pelaajia kehotetaan pitämään huolta itsestään ja toisistaan, lepäämiselle on lähes aina järjestetty oma rauhallinen tila ja kanssapelaajat suhtautuvat erilaisiin tilanteisiin usein tosi ihanasti ja lämpimästi.
Immersiolla, eli tarinaan uppoamisella, on toisinaan ollut myös helpottava vaikutus kipuihin. Oon voinut tulla kipeänä ja väsyneenä pelipaikalle, mutta pelattuani hahmoani kahdeksan tuntia, oonkin pelin jälkeen täynnä energiaa ja hämmästyttävän kivuton. Mieli on hetkeksi voittanut kehon ja vaikka tiedän, ettei sairauttaan voi larpata pois, niin niistä kivuttomista endorfiinihetkistä oon kyllä silti joka kerta nauttinut täysin rinnoin. Näin mua on aikanaan myös kipupolilta neuvottu tekemään. Mielihyvää tuottavat asiat, oli kyse sitten mieluisesta harrastuksesta, lempiruuasta tai hikitreenistä, on ehdottoman tärkeitä kivun hoidolle. Hyvinvoiva mieli käsittelee kipua paremmin ja mielihyvä hoitaa mieltä.

Joskus immersiosta on raskasta palata omaan kehoon ja sen kipuihin. Kroonisesti sairaana larppaajana oon pyrkinyt pitämään huolta, että lasku arkeen kotiin palattua olisi mahdollisimman pehmeä. Palautuminen fyysisesti raskaasta larppiviikonlopusta voi vaatia noutoruokaa, Netflixiä ja ihan vain lepoa. Silti koen, että ainakin minulle larppaaminen on antanut niin paljon enemmän kuin se yhden viikonlopun aikana voisi koskaan viedä. Seikkailu on sallittua, myös meille kroonisesti sairaille.

Jos tän tekstin myötä kiinnostuit larppaamisesta, niin lisätietoa löytyy osoitteesta: https://larp.fi/  Ehkä nähdään joskus jossain yhteisessä tarinassa!

Kirjoittelemisiin,

Elisa

Heissan,

Tällä kertaa haluaisin kertoo mun viimeaikasesta gynekäynnistä täällä Taiwanissa. Oli meinaan sellanen kulttuurishokki, että herätteli aiempia traumoja ja päädyinkin käynnin jälkeen tuijottamaan kahvikuppia täydessä hiljasuudessa.

Miten erilainen gynekäynti voi olla? Ei kai niissä ny niin paljon oo eroja? Noh, Suomessahan homma menee julkisella puolella about näin:

1. Sulle on määrätty oma terveysasema, josta sit saat lähetteen gynelle
2. Sulle ehkä soitetaan etukäteen ja kysellään tietoja tai sit sun terkka on jo keränny kaiken tarvittavan heille
3. Meet paikan päälle tiettynä kellonaikana ja annat sun hlökortin vastaanotossa
4. Sut kutsutaan nimeltä huoneeseen ja kerrot asias gynelle
5. Gyne keskustelee ja sitten kertoo, mitä haluais tutkia sisätutkimuksessa
6. Meet pedille puolimakuulle ja lääkäri selittää kokoajan mitä tapahtuu
7. Juttelette mahollisista tuloksista, sovitte seuraavan käynnin ja lähet kotiin
8. Lasku tulee postilaatikkoon

Nyt, kun tää peruskaava on selkee, niin mäpä kerron mun kokemuksesta. Täällä ei oo erikseen julkista ja yksityistä, vaan melkeenpä kaikki klinikat kuuluu kansallisen vakuutuksen piiriin. Se vakuutus maksetaan siis valtiolle eikä oo kovin kallis. Eli ei siis mitään Amerikka-meininkiä, vaan verojen maksamisen sijaan halvan terveydenhuollon saa vakuutusta vastaan.

Ensinnäkin, mun pitää ite valita sairaala ja lääkäri, jota haluun tavata. Meen suoraan gynelle ilman mitään lähetettä tai aiempia tutkimuksia. Good luck sen selvittämiseen, mille gynelle kannattais mennä vulvodynia-asioiden kanssa. Mulle annetaan aika-arvio, millon pitää olla paikalla, joka on n. 30min liukuva väli. Nää arviot harvoin pitää paikkaansa, koska etukäteen rekisteröityjen aikojen lisäks lääkärit ottaa välistä muitakin potilaita.

Kun sit meet aulaan, piippaat kortin koneeseen, joka näyttää koko aulalle sun nimen ja lääkärin jota tapaat. Pian sit aulaan tulee hoitaja haastatteleen sua. Se kyselee, että miks oot tullut yms. Joskus hoitaja saattaa sen verran kunnioittaa yksityisyyttä, että muiden vieressä kuiskailun sijaan meette yhessä käytävälle (jossa tosin ihmisiä kävelee ohi jatkuvasti).

Gyne ottaa vähän myöhemmin sut vastaan ja kyselee, että mikä homma. Ite kerroin olevani siellä, koska on tullut jotain ihottumaa joka kiduttaa mua. Sit lääkäri pyytää mua valitsemaan, mitä haluaisin tutkituttaa yleistutkimuksen lisäks – minä siis päätän, tutkitaanko seksitautien mahollisuutta vai hiivaa. Lääkäri toki antaa suosituksen, mutta potilaalla on paljon sananvaltaa.

Sit potilas menee verhon taakse, riisuu housut ja hoitaja antaa pyyhkeen, jolla voit peittää ittes kun istut tuoliin, joka on enemmänkin aavistuksen kallistettu nojatuoli jalkatukineen kuin sellanen perus iso tuolipeti Suomessa. Ennenkun pyyhe otetaan pois, vedetään potilaan ja lääkärin väliin pieni verho. Joo, luit oikein. Potilas ei näe mitä lääkäri tekee… Ja tää on se, mikä oli mulle viimenen niitti ja jäädyin. Gyne ei tietenkään myöskään selitä mitä tekee, vaan toimii nopeesti. Erittäin paha yhdistelmä tämmöselle lääkärikammoselle.

Kun tutkimus on ohi, lääkäri poistuu verhon toiselle puolelle ensin ja saat taas sen ihmeen häpypyyhkeen jaloilles. Miniverho otetaan pois ja saat nousta ja pukee. Tuloksia et saa mitään samantien vaan pitää itsenäisesti varata aika 1-2 viikon päähän. Sen sijaan lääkäri kirjottelee koneellaan reseptin ja potilas menee odottelemaan aulaan. Pian hoitaja saapuu paikalle taas ja kertoo, mitä lääkkeitä tarkalleen sulle määrättiin ja sit kipittelet kassalle maksamaan ja apteekkiluukulle hakemaan lääkkeet.

Henkilötietosuoja on myytti ja vaikka palvelu on tosi nopsaa, niin tuli kyllä ikävä suomalaista gynekulttuuria. Hyvä esimerkki on, miten kerran mun piti jättää pissanäyte. Mihin se jätettiin? No luonnollisesti labran odotustilan etuosassa olevalle hyllylle kaikkien näkyville. Ja ofc tuubissa luki mun koko nimi. Teki kyllä mieli vajota maan alle sillon…

Mutta että joo tällästä… Näin eri tavalla saatetaan asiat hoitaa. Ja vaikka se verho olikin mulle aivan liikaa ja ahdisti, niin väitän silti, että saan Taiwanissa tehokkaampaa, nopeempaa ja ystävällisempää palvelua terveydenhuollossa kuin Suomessa. Nyt kun kuulun kansallisen vakuutuksen piiriin niin se on mulle myös halvempaakin. Pakko silti sanoo, että ens kerralla pyydän erikseen, että voitasko tehdä niin, että koko aulan ei tarvii kuulla siitä miten kutiseva mun pillu on… nii ja tietenkin verho helvettiin. Jos lääkäri saa tuijottaa mun kolmatta silmää, niin mä saan tuijottaa häntä.

Eikö oo aika mielenkiintonen kontrasti? Tykkäätkö enemmän suomalaisesta hoidosta vai taiwanilaisesta tyylistä? Ehkäpä pääsen vertaamaan kunnolla kun tuun kesällä Suomeen ja pitää käydä kinuamassa lääkkeitä kuukauden loman ajaks!

Hyvää kesän alkua toivottaa helteessä paahtuva,

Mustonen

Onko oikeaa aikaa olemassa? Sellaista, missä varmuus hyökyy epävarmuuden yli. Sellaista, missä kaikki palaset on kohdallaan ja voi vaan rohkeasti sanoa että "nyt on se hetki". Musta tuntuu, et endometrioosin kanssa eläessä on lähinnä hetkiä, jolloin on vaan pakko hypätä, vaikka ei tiedä selviääkö elossa. 

Ja koska mua pelottaa kaikki se kipu, toimintakyvyttömyys ja tuho, mitä endometrioosi voi mun sisällä aiheuttaa, niin mä oon päättänyt lykätä hedelmöityshoitoihin lähtemistä. Ja samaan aikaan musta tuntuu, et teen elämäni kamalimman virheen, vaikka kyseessä ei ookkaan kuin ehkä noin vuos tai kaks. Luen yhtäaikaa upeita tarinoita yli 40-vuotiaista, jotka ovat sitten kuitenkin saaneet sen niin kovasti toivotun lapsen. Ja toisaalla vastaan hyökyy videot ja päivitykset tyhjästä sylistä, joka ei kaikkien loputtomalta tuntuvien vuosien kuluessa ole täyttynyt. 

Mä täytän syksyllä 30. Maaginen luku, johon keksin pitkästä parisuhteesta erottuani yhdistää hedelmöityshoidot. Nyt se luku tuntuu lähestyvän liian kovaa vauhtia. Olen etsinyt tietoa, lukenut kokemuksia. Olen jopa irtisanoutunut toksisesta työpaikasta ja löytänyt taloudellisesti kannattavamman paikan, jotta voisin säästää. Säästää ja säästää. Kaikkia niitä hoitoja varten, joita ehkä tulen tarvitsemaan. Onko se yksi onnen kantamoinen, yksi pieni toimenpide ja lottopotti, vai vuosikausien jonotus, odotus ja lukuiset hormonimyrskyt ja keskenmenot, joita kehoni tulee läpi käymään? Mä ajattelin, että ihan vain päättämällä musta tulee itsellinen äiti. Mutta nyt musta tuntuu, että mä tarviinki vielä aikaa itseäni varten. Vaikka koskaan ei varmasti tule täydellistä hetkeä, niin en myöskään halua tehdä isoja päätöksiä hetkellä, jolloin en tunne olevani vielä läheskään valmis. 

Mä haluan vielä hetken pitää tän toimivan kehon. Käydä töissä. Harrastaa liikuntaa. Nauttia seksistä. Ilman kipuja. Ja se jos mikä on itsekästä, mutta niin sen pitäisikin olla. Ja eihän sitä tiedä, kadunko tätä ensi vuonna, jos tämän kevään niin hyvä amh-arvoni romahtaakin yhtäkkiä. Entä jos säästötalkooni ei onnistukaan tai ajaudun entistä huonompaan tilanteeseen? Mitä jos tämä vuosi on yhtäkkiä universumin kaikista niistä vuosista se, jolloin kaiken piti tapahtua?

Sitten se jää tapahtumatta. Mä elän joka tapauksessa lapsettomuuspelon kanssa. Joko seuraavat 3 tai 15 kuukautta. Tai vaikka seuraavat 10 vuotta. Mulla on aikaa kärsiä ja itkeä ja stressata. Mutta just nyt musta tuntuu, et ehkä mulla kuitenkin on vielä vuosi tai kaks aikaa myös nauttia. Ihan vaan koska mun endometrioosini räjähti käsiin puolessa vuodessa. Puoli vuotta ilman hormoneja, ja menetin työkykyni vuosiksi. Meni todellakin vuosia palautua siitä kaikesta. Mä en ihan vielä oo valmis siihen mahdollisuuteen, että niin käy uudestaan. Toki kyllähän mun endometrioosini tälläkin hetkellä lymyilee emättimen ja suolen välissä, pienenä myttynä. Se välillä tuikkii sähköiskuja kohti polvea ja muistuttaa, et kuinka kiitollinen oon siitä, miten hyvin se on pysynyt kurissa. Toistaiseksi. 

Mä uskon, että nyt, kun uskallan hengähtää ja antaa asian olla hetken, niin ajatukset asettuu itsestään kohilleen. Jossain vaiheessa kumpuaa se olo, et nyt on se hetki. Sit tulee se hetki, ku mä hyppään kohti tuntematonta ja pelottavaa, vaikken tiedä kuinka käy. Mut just nyt mä istun jalat tiukasti maassa ja luon ympärilleni sellaista turvaverkkoa, joka ottaa kopin, oli lopputulos mikä tahansa.

Sivustakatsoja

Mä oon aina ollut suorittaja-luonne. Kukaan muu ei ole vaatinut multa vaan se on aina ollut se oma sisäinen ääni, joka on ollut suurin piiskaamaan eteenpäin. Laadin itselleni to do -listoja, vaadin itseltäni paljon opinnoissa ja töissä, vapaa-ajalla. Tietyt asiat vaan pitää saada tehtyä tai alkaa ahdistaa. Usein on vaikea pysähtyä ja vaan levätä. Lepääminen on vaikeaa, vaikka olisinkin niin väsynyt, että itku tulee. Silti on pakko pestä ne pyykit just nyt ja on pakko mennä siihen ja siihen tapahtumaan. Tiedostan tämän ajattelutavan haitallisuuden ja teen jatkuvasti töitä sen kanssa, että nyt ei ole pakko. On ihan ok vaan olla.

Viime aikoina olen kipuillut paljon sen kanssa, että olen nyt kroonisesti sairas. Sairaus itsessään, kovat kivut ja myös tällä hetkellä käytössä olevat lääkkeet väsyttävät ihan älyttömästi. Käytössä olevat hormonit (ja muut lääkkeet) ovat aiheuttaneet kovia mielialanvaihteluja. Välillä on ollut vaikea tunnistaa itseään kaiken sen myllerryksen keskeltä. Paino on noussut ja ahdistaa, kun oma keho muuttuu jatkuvasti. Tuleva leikkaus pelottaa. Ihmissuhteet kärsii. Pelko lapsettomuudesta ja samalla kova vauvakuume ovat mielessä äärettömän kipeinä ajatuksina. Lapsihaaveista on tulossa omakin tekstinsä sitten, kun pystyn kirjoittamaan aiheesta ilman jatkuvaa itkutulvaa.

Endometrioosilla on siis ollut erityisesti viime aikoina todella suuret vaikutukset ihan jokaiseen elämän osa-alueeseen. Ihan tavallinen arkielämäkin on yhtä taistelua. Ja silti tässä pitäisi jaksaa käydä normaalisti töissä, vaikka olo on äärettömän väsynyt ja kivut vaivaavat. Muukin elämä pitäisi saada siinä sivussa jotenkin hoidettua. Tuntuu aika kohtuuttomalta. Samalla en kuitenkaan haluaisi toitottaa jokaiselle vastaantulijalle tietoja omasta voinnistani. Haluan yrittää elää normaalisti.

Kovin vaatija ei kuitenkaan ole kukaan ulkopuolinen. Kyllä se on tälläkin hetkellä se oma sisäinen ääni. On äärettömän vaikea hyväksyä se, että juuri nyt minä en jaksa tai pysty samoihin asioihin kuin aiemmin. Suunnittelen tekemisiä enkä muista ajatella sitä, että en luultavasti pysty niihin. Pelkkä työpäivä voi olla suoritus, minkä jälkeen tarvitsisin loppuillan ihan vaan lepoa, kun on päivän selvinnyt kovien kipujen kanssa. Oma sisäinen ääni ei tätä kuitenkaan halua hyväksyä. Pitää tehdä vielä, pitää suorittaa. Sitten suututtaa, kun en pystykään. Teen kotitöitä itku silmässä, kun kivut ovat päällä. Lähden liian pitkälle lenkille ja puolivälin jälkeen loppumatka on taistelua kipukohtauksen iskiessä. Läheiset muistuttavat, ettei tarvitse jaksaa. On ihan ok levätä ja kuunnella omaa vointia. Yritän itsekin sitä opetella.

Hiihtolomalla olimme Lapissa. Muut hiihtivät 20km lenkkejä päivittäin. Itselle vastaava suoritus olisi ollut täysi mahdottomuus. (Toki myös siksi, että vihaan hiihtoa.) Niinpä ajatuksena oli lumikenkäillä. Suunnitelmana oli tehdä kahtena peräkkäisenä päivänä lenkki lumikengillä. Onneksi sen verran olin itse realistinen, että halusin ensimmäisenä päivänä tehdä ihan lyhyen lenkin ja kuulostella omaa vointia. Kyseessä oli lyhyt reitti, pari kilsaa suuntaansa ja välissä makkaranpaistoa. Piti olla kevyttä ja helppoa. Tuon reitin vielä selvisin, mutta mökillä kipukohtaus iski. Kivut jatkuivat useamman päivän. Ei puhettakaan, että olisin seuraavana päivänä lähtenyt pidemmälle reitille. Sängyssä maatessa suututti. Taas oma kroppa petti minut, suunnitelmat eivät pitäneet. Muut tekivät ja jaksoivat, itse en siihen kyennyt.

Muita kohtaan on helpompaa olla lempeä ja sanoa, että tietysti on ok, ettei jaksa. Ei itseltä tarvitsekaan vaatia älyttömiä, kun on kipeä. Pitää kuunnella omaa vointia ja tehdä se, mitä jaksaa. Osaisipa itselleen olla yhtä lempeä. Minä ainakin vielä harjoittelen.

Maria