Moona-blogi

Olen elänyt adenomyoosidiagnoosin kanssa nyt muutaman vuoden. Silti siitä tietää vain alle kourallinen henkilöitä. Yksi heistä on avopuolisoni, loput kolme ystäviäni. Kukaan perheenjäsenistäni (puolisoani lukuunottamatta) ei tiedä sairaudesta. Miksi?

En ole ihan varma.

Syy on varmasti moninainen - muutenhan se olisikin helppo nimetä. Yksittäisen syyn sijaan aiheeseen liittyy paljon erilaisia ajatuksia; haluttomuutta joutua kertomaan juurta jaksain mitä adenomyoosi tarkoittaa sillä kukaan ei lähtökohtaisesti tunne kys. sairautta, kuukautisia ja gynekologisia tauteja edelleen ympäröivä epämukavuus puheenaiheena ja ehkä itselle raadollisin - pelko siitä, että elämään vaikuttava pitkäaikaissairaus muuttaisi sitä, kuinka läheiset näkevät minut. En halua olla uhri enkä halua sääliä ja pelkään, että mikäli sairauteni ‘’paljastuu’’ minut maalataan juuri niiden väreillä.

Tämä aiheuttaa sisälläni suuren ristiriidan. Olen nimittäin aina ollut se, joka ei pelkää pitää meteliä tabujen rikkomisen sekä lisätietoisuutta vaativien asioiden puolesta. Olen kantanut bannereita ylpeydellä mielenosoituksien eturivissä niiden arvojen ja asioiden puolesta, jotka mielestäni kaipaavat lisää näkyvyyttä ja laajempaa huomiota. Olen juuri se ‘’likainen ja vihainen feministi’’, joka sopivan päivän tullen spämmää oman Instagram tarinansa täyteen tasa-arvon puolesta, patriarkaattia vastustavilla ja kuukautisia käsittelevillä julkaisuilla.

Silti, jostain kumman syystä, oman sairauden ilmi tuominen edes läheisimmille tuntuu miltei mahdottomalta. Omalla tavallaan tätä pelottaa edes myöntää, sillä entä jos tämä tekee minusta jonkun silmissä hypokraattisen pelkurin? Kuinka voin vaatia lisää avointa keskustelua ja häpeän poistamista, jos en uskalla kertoa kenellekään edes omasta sairaudestani? Sairaudesta, jota en ole itse valinnut. Sairaudesta, joka voi tulla miltei kenelle vain kohdun kanssa syntyneelle. Sairaudesta, joka diagnosoituna usein vaikuttaa sitä sairastavan elämään ja josta pitäisi pystyä avoimesti puhumaan.

En haluaisi pelätä, mutta pelkään silti. Ja se inhottaa minua niin paljon, että rintaa polttaa. Koen kuitenkin, että tämä Moona-blogiin kirjoittaminen on minunkin ensimmäinen askeleeni kohti oman sairastamisen ja taudin hyväksymistä. Sen kuuluisan identiteettikriisin jatkokäsittelyä ja kenties sitä kautta myös askel kohti julkisempaa ja avoimempaa keskustelua aiheesta myös omassa elämässä, omilla kasvoilla - ilman häpeää.

Vuosi on jälleen vaihtunut ja hetki saatu levähtää joululomien taitteessa palautuen. Lisäksi olen ravaillut terveyttäni hoitamassa työterveydessä ja kipupolilla. Mitään yllättävää ei ole keksitty. Töitä olen tehnyt 60 % työajalla. Lyhytterapiani on päättynyt ja olen saanut lausunnon pidemmän terapian aloittamista varten. Sen aika ei ole kuitenkaan vielä.

Kipupolilla tapasin muutamia kertoja kipupsykologia ja nyt olen vihdoin päässyt tapaamaan myös fysioterapeuttia kipupolilla. Jonotus on ollut pitkää ja kärsivällisyyttä on vaadittu. Nyt matka on kuitenkin taas edennyt. Lisäksi olen pääsemässä mukaan uniohjaukseen. Paljon uutta.
Kipupsykologin kanssa keskustelimme kipujen mahdollisista syystä ja taustoista. Elämässäni on ollut monenlaista kuormitusta pitkäaikaisen kipuni kanssa sekä myös töissä, ihmissuhderintamalla ja lähipiirissäni. Tämä kokonaistilanne on sitten ollut keholleni liikaa ja se on reagoinut jatkuvalla kivulla. Myös työuupumus ja huonot yöunet ovat vaikuttaneet jaksamiseeni. Näihin on sitten koitettu löytää kevennystä ja helpotusta. Lisäksi periksiantamaton, sinnikäs luonteeni on vaatinut minua pysymään liikkeessä ja olemaan aktiivinen. Työterveyslääkäri muistutteli levon merkityksestä.

Kipupoli oli ensin minulle suuri mysteeri. Jotenkin ajattelin, että täällä sitten hoidetaan kipuni pois ja se loppuu täysin. No kaikki ei mennytkään ihan niin. Psykologini sanoin: Kipupoli on välietappi kivun hoidossa ja sen jälkeen matka vielä jatkuu. Eli en siis luultavasti pääsekään täysin kivuttomaksi, kiputilannettani koitetaan vaan helpottaa. Olen saanut muutaman pykälän madallettua kovimpia kipujani hoitojakson myötä, mutta kipu ei ole kokonaan kadonnut. Pitäisi siis opetella elämään sen kanssa. Edelleen. Toisinaan muistelen, millaista elämä oli ilman pitkäaikaista, jatkuvaa kipua. Olin huoleton, liikkuvampi, aktiivisempi. En joutunut pohtimaan, mihin kroppani tänään pystyy. Tuntui jotenkin olevan enemmän mahdollisuuksia elämässä. Pitkään jatkunut tilanne väistämättä altistaa melankoliaan ja masennukseen, kaventaa elämää ja aiheuttaa eristäytyneisyyttä ja yksinäisyyttä.

Minua hoitavat lääkärit kirjoittavat aina arvioita olemuksestani vastaanotolla: siistin oloinen, aktiivinen, avoin keskusteluissa. Hyvin reflektoi tilannettaan. Minusta ei siis näy päällepäin, että jotain olisi vialla. Sekin tuntuu jotenkin absurdilta. Toisinaan kehoni ja mieleni huutaa kipua ja uupumusta jatkuvaan hoitokierteeseen. Se ei kuitenkaan näy ulospäin. Olen kuin kuka tahansa tallaaja. Miksi siis tarvitsisin enemmän taukoja tai lepoa kuin muut? Miksi olisin oikeutettu lyhennettyyn työaikaan? Niin. Miksi. Sitä ei jaksa jatkuvasti olla muille selittelemässä.

Olen myös keskustellut ammattilaisten kanssa hoitoväsymyksestä. Jatkuva ravailu uusien ammattilaisten vastaanotolla, tilannettaan uudestaan selitellen ja avaten on kuluttavaa ja kuormittavaa. Aina pitäisi ryhtyä uusiin kokeiluihin. Kalenterin vapaa-aika täyttyy jatkuvista terveyskäyntivarauksista, nyt tammikuussakin näitä on ollut jo yhdeksän. Yritän jättää eri käynneille enemmän väliä, jos se onnistuu, mutta tämä ei tietenkään aina ole mahdollista. Olemme keskustelleet myös Kehon ja mielen yhteistoimintaryhmässä, johon pääsisin mahdollisesti mukaan Kipupolilla. Koen, että olisi todella tärkeää saada myös ajatuksia ja tunteita kuulluksi tässä haastavassa tilanteessa eikä aina vain päivitellä kiputilannetta.

Elämä on siis viime aikoina ollut varsinaista sekameteli soppaa, aikataulujen sumplista ja järjestelyä. Yritän tehdä arjessa enemmän pysähtymisiä ja antaa aikaa ajatuksilleni. Havahduin, kun mieheni totesi, etten ole viime aikoina oikein nähnyt ketään kavereitakaan. Pitäisi yrittää panostaa enemmän sosiaalisiin kontakteihin ja tavata läheisiä ihmisiä. Huomaan, että se palauttaa ajatuskelat ”normaaleille radoille” ja tekee kaikin puolin hyvää mielelle ja keholle kiireiden keskellä. Siispä puhelin käteen ja treffejä sopimaan. Piristystä pimeään.

Ansku

Vuosikontrolli endometrioosileikkauksesta on nyt takanapäin. Olin viimeksi viime keväänä nähnyt leikkaavan lääkärini puolivuotiskontrollin aikaan. Silloin endometrioosioireet olivat nostaneet päätään, ja nyt oli aika kertoa miten nykyisen hoidon kanssa minulla menee.

Kuulumisten vaihto lääkärin kanssa sai aikaan epätodellisen olon, että nyt olen saavuttanut jotain suurta. Olen voittanut taisteluni arkkivihollista vastaan. Olen selviytynyt. Olen tehnyt jotain, mihin minun ei pitänyt kyetä. Se sai minut tuntemaan itseni voittamattomaksi. Onnelliseksi. Kaikin puolin siis tapaaminen oli todella ihana ja lämmin, vaikka normaalisti lääkärikäynnit saavat aikaan vain ahdistusta.

Oli myös huvittavaa, kuinka malttamattomana lääkäri nappasi oirekyselypaperit kuoresta ja selasi ne innostuneena läpi. Hän oli hieman pettynyt, kun en ollut täysin kivuton. Kuitenkin olen lähes kivuton ja suurimmat kivut tulevat suolen krampatessa, kun massa liikkuu suolen viimeisissä pätkissä. Eli tilanteeni on parempi, mitä olisin ikinä voinut itselleni kuvitella. Sen myös sanoin lääkärille suoraan, etten koskaan odottanut leikkauksella olevan näin suurta positiivista vaikutusta elämääni.

Ehkä se on myös vähän surullista, että hoitojen toimivuus endometrioosiin ei ole itsestäänselvyys. Tai se, kun nyt ne sattuvat toimimaan, olo on epätodellinen. Tai se, että olen niin onnekas, että tapaukseni kiinnosti endometrioosiin erikoistuneita lääkäreitä ja he ovat antaneet kaikkensa leikkauksessa, ja sen ansiosta olen tässä pisteessä. Tai ylipäätään se, että endometrioosi ehti tehdä kehossani niin paljon tuhoa ennen diagnoosin saamista, että jouduin leikkaukseen asti.

Toki miten tähän voisi sitten suhtautua? Jossittelut ei auta, eikä katkeruudessa eläminen minua tai muita paranna. Olen siis kiitollinen ja surullinen yhtäaikaa. Hyvä hoito pitäisi olla kaikille saatavilla, mutta tuntuu ettei se kuitenkaan niin ole.

Vastaanotolla teimme lääkärin kanssa suunnitelmat tulevaan. Jatkan nykyistä hoitoa vielä kesän yli. Eli keinotekoiset vaihdevuodet pidetään yllä, koska hoitona se on pitänyt kuukautiset poissa ja vointini erittäin hyvänä. Emme halunneet riskeerata kesääni, jos lääkkeen purku herättäisi uinuvat endometrioosioireet.

Mitä kesän jälkeen? Ehkä aika paljonkin.

Saatan poistattaa hormonikierukan ja aloittaa uusien unelmien tavoittelun. Tänä vuonna on aika tehdä päätös haluammeko mieheni kanssa yrittää perheenlisäystä vai ei. Ajatus on ollut pelottava ja olenkin jo menettänyt muutamat yöunet miettien minkälaista olisi olla äiti. Olisiko minusta siihen vai ei… Ylipäätään ajatus äitiydestä saa selkäpiini havahtumaan. En miellä itseäni perinteiseksi äitihahmoksi, mutta se ei tarkoita sitä ettenkö kaipaisi vanhemmuutta naisoletettuna ihmisenä. Uskoisin olevani sopiva vanhemman rooliin, mutta mitä äitiys olisi minulle? Haluaisin vähän uudistaa tai pikemminkin laajentaa sen sanan merkitystä.

Oli miten oli… Nyt kun tähän kaikkeen on tulossa oikein oivallinen tilaisuus, luultavasti haluan edes yrittää. Sisätutkimuksessa ei todettu merkkejä endometrioosista tai kiinikkeistä. Munasarjani pitäisi olla hyvässä kunnossa myös. Tilanteeni on siis sen verran hyvä, että saatan jopa pärjätä hetken vähäoireisena ilman hormonilääkkeitä.

Aika jännittävää ja vähän ihanaa, että kesän jälkeen raskauden yrittäminen olisi kohdallani mahdollista.

Hiisku

Vuodenvaihteessa some on ollut täynnä erilaisia vuosikoosteita ja ihmisten kirjoituksia siitä, mitä merkittävää heille on kuluneena vuonna tapahtunut. Minulla ei ole ollut tapana laatia tällaisia, mutta tänä vuonna olisi tehnyt mieli. Ja olisinkin sen tehnyt, elleivät minun merkittävimmät asiani olisi niin henkilökohtaisia, että niistä kirjoittaminen omalla sometilillä ei tunnu luontevalta.

Omaan vuoteeni liittyy tietysti ennen muuta vanha tuttu taistelutoverini PCOS. Toisaalta olisikin upeaa uskaltaa kirjoittaa tästä avoimesti kaikille, sillä toivoisin että tieto erilaisista gynekologisista sairauksista ja oireyhtymistä saavuttaisi ihmisiä laajemmin. Itseänikin olisi auttanut, jos olisin tiennyt enemmän PCOS:sta jo aiemmin, tai jos vaikkapa vanhempani olisivat tienneet. Olen elänyt siinä ilmeisen yleisessä kuplassa, jossa ajatellaan, että PCOS liittyy vain hedelmällisyyteen ja tulee ajankohtaiseksi ehkä sitten, jos haluaa lapsia.

Kiitos oman lääkärini, olen vuoden aikana ymmärtänyt miten monimutkaisesta ja laajasti vaikuttavasta asiasta on oikeasti kyse. Onkin kiinnostavaa, että tällä hetkellä kansainvälisellä tasolla pohditaan, tulisiko PCOS eli munasarjojen monirakkulaoireyhtymä nimetä uudelleen esimerkiksi nimellä, joka ei veisi ajatuksia vain munasarjoihin. Munasarjat -sana kun tuntuu asettavan oireyhtymän suoraan sinne ”jotain naisten vaivoja, ei kiinnosta” -laariin.

Olen ollut ilahtunut myös siitä, että Suomessa on parhaillaan useampikin PCOS:ään liittyvä tutkimusprojekti meneillään. Niistä toivottavasti hyödymme tulevaisuudessa me kaikki PCOS-potilaat. Esimerkiksi Instagramista olen vastikään lukenut erään gynekologin videon kommenteista vähän järkyttyneenä PCOS-ihmisten kommentteja, jotka osoittivat että kyseinen video sisälsi todella paljon uutta tietoa heille. Minusta videolla kerrottiin ihan perusjuttuja ja toivonkin, että ihmiset saisivat diagnoosin saadessaan myös oikeasti riittävästi tietoa asiasta.  

Sitten siihen vuosikoosteeseen: kuluneen vuoden aikana omat veriarvoni ovat parantuneet merkittävästi. Esimerkiksi insuliiniresistenssiin liittyvät arvot ovat melko hurjista lukemista tulleet reippaasti alaspäin oikean lääkityksen sekä syömisiin tehtyjen aika maltillisten muutosten myötä. Itselläni vaikkapa peruslabroihin usein kuuluva verensokeriarvo on aina ollut normaali, mutta lääkärini mukaan todennäköisesti jossain kohtaa taustaongelmani olisivat alkaneet näkyä myös siinä. Painoni on tässä samalla laskenut aika merkittävästi, minkä ajattelen myös olevan ennen muuta sen ansiota, että oikean lääkkeen avulla kehoni toimii normaalimmin.

Lisäksi sain syksyllä ensimmäiset luomu-menkat, sellaisia en muista itselläni olleen 2020-luvulla ehkä kertaakaan. Tähän asti olen vuosia syönyt silloin tällöin hormonikuurin, jotta kuukautiset tulisivat edes joskus. Toisaalta on ihanaa, että kehoni selkeästi tajuaa ainakin vähän siitä, mitä sen pitäisi tehdä, toisaalta taas en ole varsinaisesti kaivannut tai edes muistanut sitä, miten paljon hormonit voivat vaikuttaa myös mielialaan. Ylipäätään menkat eivät ole olleet osa elämääni juuri lainkaan viimeisen viiden vuoden aikana ja nykyinen meno tuntuu melkein kuin murrosiän uudelleen elämiseltä, kun ei oikein tiedä mitä odottaa tai onko kierto nyt 30 vai 80 päivää. Mielenkiinnolla jään siis seurailemaan, mitä seuraavaksi…

Matleena

Olen tullut vulvodyniani hoidossa tienristeykseen: Kaikki minulle tarjotut hoitovaihtoehdot, sekä lääkkeelliset että lääkkeettömät, on nyt kokeiltu, mutta oireet eivät ole poistuneet. Ne ovat lieventyneet kyllä, mutta eivät hävinneet niin kuin alun perin toivoin.

Olen joutunutkin kohtaamaan kipeän kysymyksen: Mitä tästä eteenpäin? Oireeton elämä on ollut totta kai tavoitteeni pitkään, koko hoitopolun ajan. Mutta onko oireettomuus ainoa mahdollinen vaihtoehto? Vai pitäisikö olla enemmän kiinnostunut elämän merkityksellisyyden kokemuksesta kuin siitä, että saavutan jotain tiettyä kuvaa sairaasta ja terveestä? Kuka edes on sairas ja kuka terve?

Viime aikoina, kun vulvodyniakivut ovat olleet sellaisella siedettävällä tasolle, että olen pystynyt elämään, olen kallistunut vähitellen elämän merkityksellisyyden puolelle. Kun lääketieteen hoitokeinot loppuvat, on aika määritellä sairas-terve-asteikkoa uudelleen. En halua koko elämääni kokea itseäni sairaaksi, vaikka diagnoosit ovat ja pysyvät. En vain suostu siihen, en halua, että koko elämäni typistyy muutamaan diagnoosiin.

Siksi olen keskittynyt siihen, että pidän kivut sellaisella tasolla, että kykenen kokemaan elämäni merkitykselliseksi. Se on helpommin sanottu kuin tehty. Se, mikä on tuo ihmeellinen, “riittävä taso”, vaihtelee päivästä toiseen. Aina en pääse sille tasolle, ja sekin on ok.

Tällä hetkellä tuntuu kuitenkin siltä, että hoitokokonaisuus on tasapainossa, vaikkei oireita ole saatu kokonaan poistettua. Käytän kipukynnystä nostavaa voidetta. Pidän siitä välillä taukoa, sillä vaste loppuu melko pian. (Kipupoliklinikan lääkäri sanoi, että vasteen häviäminen on täysin normaalia, ja kannusti jaksottaisuuteen.) Käsittelen lantionpohjan lihaksiani dilataation ja tens-laitteen avulla kaksi-kolme kertaa viikossa. Sitä pitäisi tehdä useammin, viitisen kertaa viikossa, mutta en vain ole ehtinyt enkä jaksanut. Tuo kolme kertaa on se taso, johon tällä hetkellä, tässä elämäntilanteessa, pystyn. Se riittää.

Eniten olemme mieheni kanssa hyötyneet kuitenkin pariterapiasta. Olemme siinä onnellisessa asemassa, että voimme maksaa terapiasta, ja käymme siellä pari kertaa kuussa. Siellä olemme keskustelleet siitä, mitä seksi oikeastaan merkitsee meille ja miten sitä voisi toteuttaa muuten, kuin yhdynnässä. Käytäntöön keskustelut ovat siirtyneet hitaasti ja epävarmasti, eikä mitään kaiken parantavaa ihmettä ole tapahtunut, mutta terapia on avannut uusia polkuja yhteiseen elämään.

Olen opetellut sanomaan suoraan, jos seksi sattuu ja luottamaan siihen, ettei mieheni suutu, vaikka joutuisimme keskeyttämään (tiedän, ei tietenkään suutu, mutta sitä pääni on aina sanonut minulle). Olen opetellut myös sanoittamaan ääneen sitä, kun seksi tuntuu hyvältä eikä satu. Se on yhtä tärkeää ja merkityksellistä kuin sattumisen sanoittaminen. Se korostaa sitä voimaa ja iloa, jota seksi meissä parhaimmillaan saa aikaan. En halua jäädä kiinni pelkästään siihen, mikä sattuu, vaan haluan nostaa esille myös sitä, mitä hyvää seksissä on.

Erityisen avaavaa on ollut tajuta, kuinka isossa roolissa psykologinen turvallisuus on sekä seksin aikana että siitä puhuttaessa. Tiedän, tämä kuulostaa itsestäänselvyydeltä, mutta välillä se on kuitenkin unohtunut käytännössä.

Pienin askelin olen päässyt siihen, ettei vulvodynia enää (ainakaan kaikkina päivinä) hallitse minua. Vaikka pariterapia ja keskustelut seksistä ovat vielä täysin kesken, useimpina päivinä olo tuntuu jo toiveikkaalta. Ei joka päivä, mutta riittävän usein, että voin kokea elämäni täydeksi ja merkitykselliseksi. Ja se on uskomaton saavutus.

Mukavaa alkanutta vuotta lukijoille. Olkoon uusi vuotenne merkityksellinen ja hyvässä mielessä täysi,

Kolibri

Moona-blogi jää joulutauolle ja palailee takaisin loppiaisen jälkeen 8.1.2025. Hyvää joulunodotusta!

Makasin eräs harmaa syyspäivä tuskasta sykkyrällä sohvani pohjalla ja selailin puhelintani. Eksyin endometrioosiaiheisen sisällön pariin niin pitkäksi aikaa, että algoritmini alkoi syöttämään endometrioosiin liittyvää sisältöä ympäri maailman. Siinä hetkessä havahduin todellisuuteen: ei hemmetti, enhän minä tiedä diagnooseistani huolimatta vieläkään, että mitä minä siis konkretiassa sairastan ja miksi. Eikä tiedä kukaan muukaan. Näin kymmeniä, oletettavasti luotettavien lääkäritilien julkaisuja aiheista ja tutkimuksista, joista minä en ollut täällä Suomessa kuullutkaan.

Heräsin tuona syysaamuna tunteeseen, että jotain räjähti sisälläni - tyhjä vatsani turposi vartin sisällä niin suureksi, etten ole hetkeen kokenut moista. Kävelin hitaasti vaappuen, sillä tunsin kuinka vatsassani hölskyi jotain ja jokaisen askeleen tuoma tärähdys sattui. Eikö kuulostakin hyvältä syyltä soittaa päivystykseen? Jep. Asun kuitenkin melkein 200 kilometrin päässä lähimmästä naistenpolin päivystyksestä. Kävin seuraavan ajatuskelan päässäni läpi: kuvittelin, kuinka ensin matkustan ja odotan tunteja 15 minuutin aikaani, minut tutkitaan ja ei löydetä mitään. Sitten sanotaan, että tule uudelleen jos ei mene ohi. Ota särkylääkettä. Näin se on aina ennenkin mennyt.

Niinpä en soittanut päivystykseen. Kipu meni kuukaudessa ohi ja vatsani on palautunut hiljalleen normaaliin kokoonsa. Kun soitin polille uusiakseni lääkereseptin, mainitsin asiasta. Hoitaja totesi, että varmaan kysta puhjennut - minäkin nyökkäilin, että niin varmaan. Eihän tuossa sananvaihdossa ollut sinänsä mitään väärää, mutta onhan tämä yleisesti ottaen aivan käsittämätöntä, että en edes tiedä minkä vuoksi jouduin jälleen uusimaan lääkitykseni ja se oli meille jokaiselle osapuolelle ihan ok.

Eräs anestesialääkäri kertoi minulle aikoinaan olleensa ulkomailla mukana leikkauksessa, jossa operoitiin endometrioosia silmästä ja aivoista. Tällä viikolla algoritmini tarjoili ulkomaalaisen endospesialistin tarinan ranteesta löydetystä endometrioosista. Spekuloin mielessäni, että kuinkakohan moni kärsii ylipäätään muistakin toistuvista, selittämättömistä kivuista ympäri kroppaa, joiden oikea diagnoosi saattaisi olla endometrioosi? On totta, että tyypillisesti tämä sairaus liitetään alavatsan seudulle, ja hoitava taho on naistenpoli. Se pistää miettimään. Eikö tätä muualla kropassa olevaa endometrioosia esiinny Suomessa, ovatko nämä todella niin harvinaisia tapauksia, vai eikö endometrioosin mahdollisuutta osata vaan poissulkea yleislääkärin vastaanotolle mennessä? Harva kun varaa aikaa gynekologille esimerkiksi päänsäryn vuoksi.

Minunkin sietämätön ylävatsakipu hartiapistoksineen ja hengitysvaikeuksineen diagnosoitiin yleispäivystyksessä vuosia selittämättömiksi sappivaivoiksi ja huonoiksi elintavoiksi. Eipä tullut kenellekään mieleen, että kyse oli endometrioosipesäkkeistä palleassa - enkä minäkään lähtenyt niistä hengitysoireistani gynekologille kertomaan. Minulla on itseasiassa ollut pitkään kipeästi ja kummallisesti oireileva varvaskin. Mikäköhän mahtaisi olla pikkupaikkakunnan yleislääkärin reaktio, jos kysyisin aivan vakavissani, että voisiko varpaassani olla endometrioosi? Samaan aikaan ajatus huvittaa, mutta sitten taas... Entä jos? Minulle tapahtuu niin kummallisia asioita, että en epäilisi ollenkaan, jos olisin Suomen ensimmäinen tiedettävästi varvasendometrioosia sairastava. En nimittäin ylläty enää mistään.

No niin. Ei mennä sen syvemmälle kaninkoloon, mutta onhan näitä mielenkiintoista pohtia. Mikä on lopulta spekulaatiota ja missä voisi olla jotain perääkin?

Toivon joulupukilta uudet bambukalsarit, terveen varpaan sekä suuria rahoituksia tutkimuksiin, jotka auttavat purkamaan tätä vyyhtiä ja tuomaan tietoisuutta. Me tiedämme jo, että endometrioosia on, mutta me emme oikeastaan tiedä vieläkään, että miksi ja miten sitä voisi hoitaa ja tutkia yksilöllisemmin.

Mahtavaa vuodenvaihdetta - lempeyttä ja lepoa sitä kaipaaville!

Hosionaho

Edellistä tekstiä kirjoittaessa odotin vielä IVF-hoidon alkamista. Nyt ensimmäinen hoitokierros on jo takana päin ja hetkeksi on aika palata pistoshoidon aikaisiin tunnelmiin.

Lokakuussa kuukautisten alettua oli vihdoin aika ryhtyä tositoimiin. Olin katsonut etukäteen pistosvideoita ja jännitin kovasti, pystyisinkö pistämään itseäni. Ensimmäisen pistoksen koittaessa olin hermoraunio ja yhdessä puolison kanssa tutkittiin ohjeita. Loppujen lopuksi pistäminen olikin paljon helpompaa, kuin olin pelännyt. Ohjeet olivat selkeät eikä se oikeastaan tuntunut kovin pahalta.

Melko nopeasti pistämiseen tuli rutiini. Siitä muodostui osa päiväohjelmaa, että aina tiettyyn aikaan illalla pistin pistoslääkkeen. Pistoslääkkeellä lisättiin munasolujen kasvua ja hoidon aikana kävin useamman kerran ultrassa, jossa munasolujen kasvua tarkkailtiin. Tuntui, että hetken koko elämä oli vain pistoksia tiettyinä kellonaikoina sekä lääkärikäyntejä. Tietenkään muu elämä ei kuitenkaan pysähtynyt, vaan jotenkin sitä sitten selvisi myös töistä.

Iltaisin pistettävän lääkkeen rinnalle tuli loppuvaiheessa myös toinen pistoslääke, joka puolestaan sitten hidasti munasolujen kasvua, jotta ne eivät irtoaisi liian aikaisin. Tämä piti pistää aamulla ja useamman kerran pistinkin sen työpaikan vessassa kesken työpäivän. Vointini oli onneksi yllättävän hyvä pistoshoidon aikana. Tosin hoidon loppupuolella olo alkoi olla jo tosi turvonnut ja vatsasta kasvoi pinkeä pallo. Näytin siltä, kuin olisin ollut 9. kuulla raskaana, mikä on sinänsä ironista, sillä olin hoidoissa nimenomaan siksi, että en tullut raskaaksi.

Samaan aikaan pistoshoito tuntui kestävän ikuisuuden, mutta sitten kuitenkin se loppuikin yllättävän nopeasti ja sain ajan munasolujen keräykseen. Tätä olin jännittänyt eniten etukäteen, sillä tiesin, ettei kyseessä olisi mikään mukava toimenpide. Sairaalassa otinkin mielelläni vastaan tarjotun rauhoittavan esilääkityksen, minkä jälkeen oli aika siirtyä odottelemaan omaa vuoroa. Rauhoittava lääke onneksi helpotti jännitystä.

Munasolujen keräyksen aikana laitetaan puudute emättimen limakalvolle, minkä lisäksi koko toimenpiteen ajan annetaan suonensisäisesti kipulääkettä. Munasolut kerätään emättimen kautta ultraääniohjauksessa pistämällä ohuella neulalla emättimen seinämän läpi munasarjaan ja keräämällä punktioneulalla molemmista munasarjoista kaikkien sopivan kokoisten munarakkuloiden neste koeputkeen. Endometrioosin takia jo tavallinen sisätutkimuskin sattuu ja olin osannut odottaa myös tämän sattuvan. Ja niin se sattuikin, piti keskittää kaikki tahdonvoima ihan vaan hengittämiseen. Kipulääkettä sain kyllä lisää aina, kun sitä pyysin, mutta toimenpide oli siitä huolimatta todella kivulias. Minut jouduttiin kesken operaation myös yllättäen katetroimaan, sillä rakko oli täyttynyt sen verran, että näkyvyys ei ollut tarpeeksi hyvä.

Toimenpidehuoneessa maatessa tuntui, ettei tämä ikinä lopu, mutta loppujen lopuksi koko toimenpide oli kuitenkin melko lyhyt. Munasoluja saatiin kerättyä 21, mikä on melko iso määrä. Ei siis mikään ihme, että olo oli ollut hoidon lopussa niin tukala. Alun perin suunnitelmana oli tehdä alkion tuoresiirto eli alkio olisi siirretty n. 5 päivän kuluttua. Minulla kuitenkin oli vatsaontelossa nestettä ja munasolujen suuren määrän vuoksi myös kohonnut riski hyperstimulaatioon (munasolujen keräyksen jälkeen munasarjat täyttyvät uudelleen nesteellä ja kasvavat, mikä aiheuttaa erinäisiä oireita), minkä vuoksi tuoresiirtoa ei voitu tehdä. Samasta syystä jouduin jäädä muutamaksi tunniksi tiputukseen. Hyperstimulaatiota voidaan ehkäistä runsaalla nesteytyksellä.

Toimenpiteen jälkeen oli aika suunnata kotiin toipumaan. Muutaman päivän ajan olin todella kipeä ja jouduin myös jännittämään sitä, iskeekö hyperstimulaatio. Onneksi kuitenkin onnistuin välttämään sen. Samalla jouduin myös odottamaan tuloksia siitä, saadaanko yhtäkään alkiota pakkaseen. Viikon odotus tuntui ikuisuudelta ja mietin jatkuvasti niitä pieniä alkioita, jotka paraikaa yrittivät kehittyä laboratoriossa.

Lopulta piinaviikko kuitenkin tuli päätökseensä ja oli aika kuulla tulokset. Pakkaseen asti oli päässyt kuusi alkiota. Siellä pakkasessa ne kuusi alkiota nyt sitten odottavat sitä, että alkio päästään siirtämään. Sitä ennen kroppani tarvitsee kuitenkin aikaa toipua pistoshoidoista, oli nimittäin melkoisen rankka koettelemus pistellä itseensä isoja määriä hormoneja eikä kroppa ole siitä vieläkään toipunut kunnolla. Nyt ollaan kuitenkin taas askelen lähempänä lapsihaavetta. Siellä pakkasessa ne alkiot nyt odottavat.

Maria

Joulukuun ensimmäistä viikkoa mennään ja itse olen ainakin ihan joulufiiliksissä. Viime joulukuussa en ehtinyt paljon joulua valmistella, kun kivuissa odotin lähestyvää aikaani endometrioosileikkaukseen. Älytöntä ajatella, että siitäkin on pian jo vuosi. Ja minkälainen vuosi tämä on ollutkin… 

Voin sanoa, että aikamoinen vuosi kokea ja elää. Hyvässä kuin huonossa.

Jokainen päivä on tällä hetkellä minulle mahdollisuus voida paremmin. Niin hyvin tällä hetkellä minulle menee. Nyt tavoitteena on palata saliharjoittelun pariin ilman kipua. Ensimmäiset salitreenit ovat takanapäin, ja kipujen sijaan mieli on virkeä ja keho energinen. Jes!

Polkuni tähän pisteeseen on ollut mutkikas ja mäkinen. Aivan kuten monen muunkin. Sen ansiosta olen oppinut, ettei koskaan tulisi tuomita ketään pelkkien olettamusten perusteella. Pieni ymmärrys ja lempeys muita kohtaan ei ole keneltäkään pois, mutta voi olla jollekin pelastus. Puolestaan jatkuva tuomitseminen aiheuttaa vain tuhoa.

Tietenkin ihmisten tekoja tulee kyseenalaistaa, jos ne ovat moraalisesti väärin, mutta kaikessa muussa tapauksessa se on tuloksetonta.

Ennen diagnoosia elämäni oli pieni kaaos. En ymmärtänyt kipujani tai edes tiennyt, että kivut eivät kuulu normaaliin elämään. Painoni nousi jatkuvasti, olin masentunut, enkä jaksanut liikkua tai muutenkaan pitää itsestäni huolta. Kävin töissä ja palasin kotiin kaupan kautta suoraan nukkumaan. Voimavarani olivat täysi nolla, enkä uskonut itseeni, että voisin tehdä elämääni muutoksen.

Sitä on saanut tehdä kaikkensa, että on oppinut olemaan itseään kohtaan ymmärtäväisempi, kun sitä ymmärrystä harvoin sai myöskään muilta ihmisiltä. Tai jos läheiset yrittivät auttaa, työnsin heidät kauemmas. Onnekseni ihmiset eivät kadonneet ympäriltäni. He antoivat minulle aikaa, ja kun olin valmis he tulivat auttamaan.

Onneksi olen jo kaukana siitä kaaoksesta. Ja ero on siinä, että nyt minulla on diagnoosi ja olen saanut asianmukaista hoitoa. Voimavarani ovat selvästi palautuneet ja pystyn pitämään itsestäni oikeasti huolta. Myös kuukausittaiset päivystysreissut ovat vaihtuneet harrastuksiin ja vapaa-ajan viettoon. Useampi satanen myös säästetty sillä, jonka voin nyt käyttää muuhun hyvinvointiini.

Ja kuinka ihmeellistä on huomata se, että mitä lempeämpi ja ymmärtäväisempi olen itseäni kohtaan, sitä enemmän saavutan tavoitteitani elämässä. Tuntuu lähes supervoimalta kun pystyn rakastamaan itseäni, kehoani ja tekojani. Olen ikuisesti varmasti perfektionisti ja tulen vaatimaan itseltäni aina liikaa, mutta hyvässä tasapainossa nekin ominaisuudet auttavat minua kehittymään.

En tiedä mitä ensi vuosi tuo tullessaan, mutta jos se tarjoilee puoliakaan yhtä paljon kuin tämä vuosi, niin olen valmis. 

Hyvää joulun odotusta ja tulevaa vuotta teille lukijat! Pysykää lempeinä ja kiltteinä!

Hiisku

Makaan tyylikkäällä kauneusklinikalla kasvohoidossa. Mutta en rentouttavassa kasvohoidossa, vaan kasvojen ihokarvojen poistoon tarkoitetussa laserhoidossa. Samalla rahalla saisi varmaan useammankin kasvohoidon tai kampaajakäynnin, sen sijaan minä makaan viilentävän laitteen alla samalla, kun hoitaja käsittelee kasvojani pieniltä polttavilta sähköiskuilta tuntuvia impulsseja antavalla laitteella.

Hoidon lopuksi hoitaja levittää voidetta iholleni sekä usein pyyhkii myös kyyneleeni, koska refleksinomaisesti ne tulevat tiettyjä kasvojen alueita käsitellessä. Keho reagoi, vaikka varsinainen kipu on niin lyhyt hetki, etten sitä oikeastaan huomaa. Vaikka nämä kyyneleet eivät liity kipuun tai suruun, ne toisaalta sopivat tilanteeseen, koska jossain sisimmässäni olen surullinen siitä, että omaan naiseuteeni kuuluu myös tällaista. Tällä klinikalla muut hoitavat kauneuttaan ja minä kauheuttani, mietin lähtiessäni ja toivoessani, että seuraavaan kertaan olisi pitkä aika.

Hirsutismi astui elämääni ehkä parikymppisenä. Muutamat ensimmäiset karvat eivät aiheuttaneet itsessäni sen kummempia ajatuksia. Sitten tilanteeseen jotenkin tottui eikä sen pahenemista heti edes huomannut. Nyppimisestä ja sheivaamisesta tuli osa arkea, sillä tärkeintähän oli se, että kukaan ei huomaa. Tuntui ja tuntuu yhä todella ahdistavalta ajatukselta, että joku kiinnittäisi huomiota siihen, että kasvoissani kasvaa ”ylimääräisiä” karvoja. Niinpä niitä täytyy tarkkailla ja aika ajoin jatkuvaan sheivaussänkeen kyllästyttyäni vierailen laserhoitajani luona.

Toisaalta olen onnekkaassa asemassa, että olen voinut poistattaa ylimääräisiä karvoja näin. Itse en ole toistaiseksi kokeillut mitään lääkehoitoja eikä omalla alueellani julkiselta puolelta tietääkseni tarjota laserin kaltaista apua tällaiseen ongelmaan. Luulen, että itselläni ilman hoitoja olisi nykyään ihan kunnon parta ja viikset. Arjessa kasvot ovatkin se pääongelma, sitten on vielä muu keho. Joku toinen sheivaa sääret, minä taas esimerkiksi vatsan, ja sitten nypin ylimääräiset karvat rinnoista. Viikonloppureissulle pitää tietysti muistaa pakata koko karvanpoistovälineistö mukaan. Joskus tuntuukin, että kehoni käyttää kaikki paukut kaikkialle muualle, paitsi hiuksiin.

Hirsutismi saa minut tuntemaan, että olen paljon huonompi kuin muut naiset, jotenkin viallinen ja epänaisellinen. Se saa minut kokemaan itseinhoa ja ajattelemaan, etten koskaan kelpaa kenellekään, koska olen tällainen. Valitettavasti tunne ei aina kuuntele järjen ääntä, joka yrittää kyllä väittää vastaan näille ajatuksilleni. Vaikkapa sille, että suhteelle kai olisi aika heikot lähtökohdat muutenkin, jos ihokarvani olisivat keskeisin ongelma. Ja tietysti tiedän, että lukuisat muutkin PCOS-ihmiset ovat parisuhteessa siitä huolimatta, että heilläkin on hirsutismia. Itse karvoja pahempi asia onkin niihin liittyvä häpeä, jonka käsittely pitkästä hirsutismi-historiastani huolimatta jatkuu edelleen.

Matleena

Olin vuosia epäillyt sairastavani endometrioosia. Sitä myötä olin myös tutkinut taudista kaiken mahdollisen. Oppinut, että vaikka se tosiaan diagnosoidaan usein myöhempään aikuisiällä niin tautia sairastaa moni jo nuorena.

Kun sitten sain endospesialistilta adenomyoosidiagnoosin, jota hän ei vaivautunut minulle edes sen kummemmin selittämään, oli uutisissa jostain syystä ennustamaani enemmän sulateltavaa. Ehkä olin muutenkin ajatellut hieman naiivisti, ettei pitkään odotettu diagnoosi olisi muuta kuin helpotusta - sillä eihän se niin mene. Pitkäaikainen diagnoosi on aina iso uutinen. Iso pala sulatella. Tuo pala muuttuu kuitenkin nopeasti jättiläismäiseksi, kun diagnoosi on jotain mitä ei osannut ollenkaan odottaa ja kaiken lisäksi tyystin vieras. Tilannetta ei auta se, jos taudin stereotyyppinen sairastaja ei vastaa ollenkaan omaa itseään.

Koen, että olen joutunut käymään läpi tietynlaisen identiteettikriisin. Sen pyörteissä mieli täyttyi ajatuksista; tarkoittaako tämä, että en ole enää perusterve? Jos en ole enää perusterve niin tekeekö tämä minusta pitkäaikaissairaan? Ei minusta kyllä tunnu siltä, että olisin pitkäaikaissairas…

Mieleeni nousi yhtäkkiä vahvana hyvin suppea ja stereotyyppinen kuva pitkäaikaissairaasta, heikossa kunnossa olevasta sairaasta ihmisestä, jonka elämänlaatu on heikentynyt radikaalisti - äärilleen täytetty dosetti yöpöydällä. Tämä kuva piirtyi selkeänä mieleeni, joka kerta kun pohdin adenomyoosia diagnoosin saamisen jälkeen - ja tämä siitä huolimatta, että olen tuntenut koko ikäni myös tästä stereotypiasta poikkeavia pitkäaikaissairaita. Asiaa ei helpottanut netistä löytämäni tyyppiesimerkki +40-vuotiaasta synnyttäneestä adenomyoosipotilaasta. Olenhan itse lapseton, vasta kaksikymppinen, energinen ja elämäniloinen nuori. Ainoa ‘’vaivani’’ vuosien mittaa on ollut ‘’vain’’ aivan sairaat kuukautiset (pun intended).

Muistoissani kuitenkin pyöri myös muistikuvat varhaisemmasta nuoruudesta. Siitä kun kuukautiseni alkoivat eivätkä ne sattuneet nimeksikään ja vuotokin oli normaalia. Jossain vaiheessa tilanne alkoi kuitenkin muuttumaan ja pikkuhiljaa ajan kanssa tilanne paheni pahenemistaan, kunnes uudeksi ‘’normaaliksi’’ muodostui pyörryttävistä, koko kehon halvaannuttavista kivuista ja loputtomasta verenvuodosta koostuvat sairaspäivät. Varhaisten kokemuksieni myötä tiesin, ettei kaikki ollut hyvin.

Tietyllä tavalla olen ‘’terveistä menkoistani’’ varsin kiitollinen. Niiden ansiosta en mennyt lankaan, kun yhteiskunta yritti normalisoida oireitani ja osasin hakea apua vaikka diagnoosin saamiseen kuluikin lopulta useampi vuosi.

Tämä kaikki luo kuitenkin sisälläni melkoisen ristiriidan. Toisaalta tiedän, että en ole täysin terve. Samaan aikaan en kuitenkaan tunne itseäni sairaaksi - saatikka pitkäaikaissairaaksi. Viimeisimpänä mainitut termit eivät vain yksinkertaisesti tunnu omalta.

Ehkä kyse on lopulta itsensä vertaamisesta muihin? Jollain tapaa minun pitäisi oppia sisäistämään se teoriassa ymmärretty itsestäänselvyys, että sairastaviakin on erilaisia; kaikki pitkäaikaissairauksien kanssa elävät eivät näytä samalta - eivät edes silloin, kun kyseessä on ns. yhteinen sairaus - ja se on täysin ok.

Ava

Viimeksi kertoilin, kuinka olin vihdoin päässyt hoidon piiriin Kipupoliklinikalle ja reumapolille, suurin odotuksin heidän suhteensa. No kaikki ei ehkä mennytkään niin hyvin.

Kipupolille päästyäni, kävin pitkän keskustelun lääkärini kanssa ja hän testaili myös liikkuvuuttani. Lääkäri totesi, että kohdallani on käyty läpi jo niin paljon kroonisen kivun lääkkeitä, ettei oikein muuta olisi sen osalta tehtävissä. Tämänhetkinen lääkekombo olisi paras minulle, sillä sitä olen parhaiten sietänyt sivuvaikutuksineen. Se mihin he voisivat keskittyä, on lääkkeettömien hoitojen keinot ja hyvän unen tukeminen. Olin tyrmistynyt. Näilläkö minun pitäisi pärjätä?

Pääsin myös tapaamaan kipupsykologia, hän oli todella empaattinen ja ymmärtäväinen. Minun olisi mahdollista päästä Teamsissä pidettävään kivunhoidon etäryhmään tai sitten olisi mahdollista jatkaa yksilökäyntejä. Olen ollut jo eräässä ahdistuksen ja jatkuvan kivun hoidon etäryhmässä mukana, joten päätin että nyt voisi olla yksilöhoidon vuoro. Ryhmistä ei aina tiedä, löytyykö niistä vastaavanlaisessa tilanteessa olevia kuin itse on ja toisaalta, jos porukassa on kovin äänekkäitä osallistujia, koen vetäytyväni kuoreeni. Toki vertaistukikin olisi tärkeää.

Reumapolilla todettiin lyhyesti, että kipuni ei liity reumaan tai reumasairauksiin. Sepä hyvä juttu. Vai onko? Mitäs tämä sitten on, jos ei siihenkään liity? Mikäs nyt neuvoksi? Oloni on turhautunut.

Olen lueskellut paljon kirjallisuutta kehon ja mielen yhteydestä sekä opetellut itsemyötätuntoa. Pitkään jatkuneessa kivussa voimme vaikuttaa kipujen sietämiseen kehon viestien ja tunteiden ymmärtämisen kautta - näin ainakin haluan uskoa. Kipu ei toki katoa, vaikka ajattelisin ja tuntisin vain ”pehmeästi”. Olen yrittänyt tehdä rentouttavia, kehoa palauttavia harjoituksia. Pyrin myös säätelemään voimavarojani enemmän jaksamiseni perusteella. Vedessä oleminen ja askellus sattuu edelleen, koitan silti tehdä niitä pienissä määrin. Sosiaaliset kontaktit ovat myös olleet tärkeitä.

Kipukohtausten kestäminen on kuitenkin vaikeaa. Iltaa kohden kipu pahenee ja vaikeat säryt jaloissa voimistuvat. Tunnen itseni voimattomaksi kipukohtausten lyödessä päälle. Sain uuden lääkkeen, jonka pitäisi auttaa nukahtamiseen, mutta sekään ei tunnu helpottavan kipua. Saatuani uuden reseptin, lääkäri tuli ”vahingossa” sulkeneeksi kroonisen kipulääkkeeni reseptin, lääkkeen, jota ei todellakaan voi lopettaa seinään. Voitte kuvitella millainen selkkaus tästä tuli, kun lääkkeeni olivat loppu enkä saanutkaan niitä apteekista. Jouduin varailemaan itselleni viikonloppulääkäriä ja olemaan jonkin aikaa ilman lääkkeitäni. Työterveyshoitajani on kuunnellut näitä tarinoitani ja ihmettelee, miten kestän tämän kaiken. Me sairastavat olemme kuin oman elämämme supersankareita, jotka puskevat vain eteenpäin, tuli mitä tuli eteen. Ei sitä edes itse mieti, ennen kuin joku toinen sanoo sen ääneen. Siispä puskekaamme eteenpäin, kohti seuraavia haasteita.

Ansku

Kun sanat loppuvat, löydän itseni taiteesta. On valtavan lohdullinen tunne, kun joku toinen pukee sanoitukseksi juuri sen, mitä tuntee. Tai kun maalausta katsellessa löytää itsensä ajelehtimasta vaikean tunteen pariin, jonka suuntaan ei muuten olisi uskaltanut katsoa. Taikka kun tanssiesityksen katsominen herättää eloon juuri sen kokemuksen, mikä omassakin kehossa on ollut.

Matkaani vulvodynian kanssa olen saanut apua erityisesti musiikin luolta. Olen aina kokenut musiikin vahvasti ja löytänyt itseni kappaleista ja rytmeistä, niin kuuntelijana, kuin liikkujana ja tanssijana. Huomaan etsiytyväni tiettyjen kappaleiden pariin yhä uudestaan ja uudestaan. Suomalaisista bändeistä Apulantaa pidän minun ns. "Kipumusiikkinani". Tämän ihan itse keksimäni termin selitän musiikkina, jota kuuntelen kun kipu tai siihen liittyvät puolet käyvät päälle, enkä jaksa kantaa niitä yksin. Vaikka kuuntelenkin monenlaista ysärijyystöstä ihan suomalaiseen kansanmusiikkiin, huomaan vulvodyniaa miettiessäni kääntyväni yhä uudestaan Apulannan kappaleisiin.

Seuraavana haluan nostaa muutaman kappaleen sanoitukset, jotka itselleni ovat kolahtaneet syystä jos toisesta. Huom. Nämä ovat minun, ja ainoastaan minun näkemyksiä ja tulkintoja kyseisistä kappaleista, eivätkä ne edusta bändin tai musiikin tekijöiden tarkoituksia tai näkemyksiä:

"Hei hei mitä kuuluu
Sä kysyt et kaikki on ok
No hyvä sun on puhuu
Ku sä et tiedä miltä musta tuntuu"

Tätä biisiä mietin valitettavan usein terveydenhuollon tutkimushuoneissa. Minusta on liian usein tuntunut, että vastapäätä istuva ammattilainen ei oikeasti rekisteröi, mitä sanon. Hän saattaa kuulla, mutta ei kuunnella. Tämä biisi tuo myös mieleeni aina kerrat, jolloin olen itse joutunut toimimaan vulvodynia-asiantuntijana ja valistajana, vaikka minun asemani olisi pitänyt olla asiakas. Työ vulvodynia -tiedon levityksestä on siis vielä hyvin kesken ja mm. siksi minut ja tekstini löytää täältä Moona-blogista!

"Kun alta murtuu katu
Terävät reunat voidaan pyöristää,
Ettei jalkoihin satu
Mut sitä ei voi kiistää, ettei se oo hajonnut jo"

Tämä sanoitus kertoo minulle kivusta ja sen hyväksymisestä sekä toiveikkuudesta. Vaikka vulvodyniadiagnoosin saadessani kaikki tuntui lopulliselta leimalta otsassa, koen että olen matkannut eteenpäin ja tänä päivänä näenkin itseni aktiivisena toimijana omassa elämässäni ja kivussa. Pystyn vaikuttamaan päiviini ja "pyöristelemään reunoja" mutta turha on kiistää omaa sairastumistani ja oireitani. Välillä "murtuu katu" mutta hahmotan sanat isommassa mittakaavassa niin, että kaupunki silti on ja pysyy pystyssä.

"Minussa on ongelma
Jokin virhe ohjelmoinnissa
Puutteita koodissa
Korvaan pessimistisyydellä
Tuntuu että tekijät unohti otsaan kirjoittaa
Ravistettava ennen käyttöä"

Tytöttely, tuo ilmiö joka nostaa joka kerta verenpainettani. Minulle kappaleen leima otsassa olisi isoilla tikkukirjaimilla TYTTÖ. Jotenkin kaiken arvotus parempaan ja huonompaan sukupuolitetusti triggeröi minua erityisesti töissäni sekä terveydenhuollossa, ja tästä aiheesta voisinkin puhua loputtomiin. Siispä kuulen kappaleen ilmaisut erittäin sarkastisen sävyisesti: "minussa on ongelma" aina ja taas kun olen vain tällainen tyttö, enkä ymmärrä mitään ja "puutteita koodissa", kun en ymmärrä setämiesten alentavia vitsin letkautuksia. Saati, kun reikääni ei voi edes peniksiä työntää, on kyllä pakko olla "jokin virhe ohjelmoinnissa"!!!

Taiteessa kauneus on katsojan silmässä ja kuulijan korvassa eli teosten merkitys on jokaiselle kokijalle omansa, ja vaikka musiikki sekä taide ovat olleet itselleni elinehto kivun ja vulvodynian kanssa eläessä, ei se välttämättä ole jokaisen juttu. Haluan siis kannustaa etsimään juuri sen oman pienen valon pilkahduksen tai helpotuskeinon vaikeisiin hetkiin. Uskon vakaasti, että niitä löytyy yhtä monia erilaisia komboja kuin löytyy meitä ihanan uniikkeja ihmisiäkin! Eli Apulannan toiveikkain sanoin:

"Valot pimeyksien reunoilla
Ovat harvassa mutta olemassa"

Polkka

Tekstissä lainatut sanoitukset ovat peräisin seuraavista kappaleista (lainausten esiintymisjärjestyksessä):

Apulanta - Mitä kuuluu
säv. ja san. Toni Wirtanen, julkaistu 1996

Apulanta - Viisaus ei asu meissä
säv. ja san. Toni Wirtanen, julkaistu 2007

Apulanta - Ravistettava ennen käyttöä
säv. ja san. Toni Wirtanen, julkaistu 2008

Apulanta - Valot pimeyksien reunoilla
säv. ja san Toni Wirtanen, julkaistu 2015

Moona-blogissa on kirjoitettu paljon tahattomasta lapsettomuudesta ja sen suhteesta gynekologisiin sairauksiin/oireyhtymiin. Transmiehenä isyys ja vanhemmuus ovat usein monimutkaisempia kuin monilla muilla, eikä gynekologinen sairaus ainakaan paranna tilannetta. Vaikka vulvodynia ei yleensä suoraan aiheuta lapsettomuutta samalla tavalla kuin esimerkiksi PCOS tai endometrioosi voi aiheuttaa, vaikeuttaa se joskus silti lasten hankintaa. Mutta en ole puhumassa siitä tänään.

Tänään olen puhumassa kumppanuusvanhemmuudesta.

Minulle ja miehelleni on nimittäin noussut mieleen pieni haave, haave omasta lapsesta. Haave ei ole vain hankala vaan mahdotonta toteuttaa pelkästään kaksin, sillä meillä kummallakaan ei ole kohtua tai munasarjoja. Minulta ne on poistettu endometrioosityyppisten oireiden takia (ehkä siitäkin kerron joskus). Haluamme myös mahdollisimman monta turvallista aikuista lapsemme elämään. Totta kai myös taloudellinen ja yhteiskunnallinen epävarmuus, ilmastokriisi ja muut vastaavat tekijät saavat miettimään sitä, haluammeko kaksin tarjota perheen lapselle – vai voisiko perheen ajatella laajemmin.

Uskomme siihen, että jokainen turvallinen aikuinen toimii suojatekijänä lapsen elämässä. Eikä aikuisten tarvitse olla biologisia vanhempia tai edes isovanhempia, jotta he voivat toimia turvallisena aikuisena.

Viimeisten parin kuukauden aikana mielemme onkin kääntynyt kumppanuusvanhemmuuteen. Koko käsite on meillekin vielä hieman hämärän peitossa, emmekä tiedä, haluammeko koskaan sellaiseen ryhtyä ja jos niin milloin. Ei ainakaan ihan vielä. Mutta mieleemme on noussut haparoiva, pohtiva kysymys: “Sittenkin vielä isiksi?”

Mitä kumppanuusvanhemmuus siis on? “Kumppanuusvanhemmuudella tarkoitetaan vanhemmuuden jakamista ilman vanhempien välistä rakkaussuhdetta. Se on sopimiseen, yhteiseen haluun ja toiveeseen perustuvaa suunnitelmallista vanhemmuutta”, lukee Kumppanuusvanhemmuus.fi -sivustolla.

Kumppanuusvanhempia tulee erilaisista taustoista. Osa on sateenkaaripareja, kuten me, osa heteropareja, joille raskautuminen ei ole mahdollista tai jotka muuten haluavat laajentaa vanhemmuuden käsitettä. Osa on itsellisiä vanhempia, jotka kaipaavat laajempaa tukiverkkoa. Kumppanuusvanhemmuutta voidaan toteuttaa hyvin erilaisin muodoin, esimerkiksi vuoroviikkoasumisena, yhdessä asumisena tai miten vain vanhemmat sopivat. Kaiken pohjalla on kunnioitus, luottamus ja avoin vuorovaikutus suhteessa toiseen kumppanuusvanhempaan tai -vanhempiin.

Uskon, että mitä avoimemmaksi yhteiskunta muuttuu, sitä moninaisemmaksi perheen ja vanhemmuuden käsitteetkin muuttuvat. Toivoisin, että yhä useampi tietäisi erilaisista vaihtoehdoista perheellistyä ja tulla vanhemmaksi.

Olemme itse vasta taipaleen alkupäässä, emmekä oikeastaan ihan vielä siinäkään. Kuten sanoin, en tiedä, mihin pohdintamme johtaa. En tiedä, haluammeko koskaan lähteä vanhemmiksi, eikä se vielä tässä vaiheessa ole olennaisinta. Mutta tunnen, että mihin tahansa pohdintamme johtaakaan, on ollut tärkeää tutustua kaikkiin vaihtoehtoihin.

Mikäli joku lukija haluaa lisää tietoa kumppanuusvanhemmuudesta, suosittelen kumppanuusvanhemmuus.fi -sivustoa. Kumppanuusvanhemmuuteen sisältyy sopimista, pohtimista ja keskustelua, eikä tuota kaikkea tarvitse eikä voikaan tietää itse etukäteen!

Mukavaa syksyn jatkoa lukijoille toivottaa,

Kolibri

“Kannan menetyksen surua samalla rakkaudella kuin sinä kannoit meistä kaikista huolta. Sellainen taakka surua voisi kaataa ihmisen, mutta sinun ansiosta minä en kaadu. Eikä meistä kukaan muukaan, koska sinä olet tehnyt meille mahdolliseksi sen, että me pärjäämme mistä tahansa vastoinkäymisestä huolimatta. Olet tehnyt meistä yhtä horjumattomia kuin sinä olit.”

Pohjaton suru on varjostanut kesääni. Jouduin laskemaan rakkaan läheiseni haudan lepoon. Minulle tämä on ensimmäinen menetys lähiperheestä. Käsittelen yhä koko tapahtumaa. Olen laiminlyönyt omaa terveyttäni, koska tuntuu että juuri minun täytyy kantaa perhettämme. Tiedän, että se on naurettava ajatus, mutta olen tässä asiassa yhtä uppiniskainen kuin muutkin perheessämme.

Samaan aikaan tämän kaiken surun keskellä elän elämäni tasapainoisinta aikaa. Endometrioosin uusiutuneet oireet leikkauksen jälkeen ovat osittain hellittäneet pistoshoidolla, jolla minulle luotiin keinotekoiset vaihdevuodet. Suolikivut ovat kuitenkin lähes päivittäisiä, mutta kokonaiset kipupäivät ovat vähentyneet muutamiin päiviin kuukaudessa. Surun aiheuttama kuormitus ja stressi varmasti myös osakseen lisäävät kipuja.

Kun selvisin pahimmasta järkytyksestä läheiseni menettämisessä, olen päässyt tilanteeseen missä en koe päivittäistä uupumusta (mitä koin ennen päivittäin endometrioosin oireiden ollessa pahimpia). Olen suurimman osan viikosta energinen, enkä tarvitse joka päiväisiä päiväunia. Olen myös löytänyt työstäni voimavaran tämän kaiken keskellä. Tunnen työssä arvostusta ja olen päässyt ottamaan enemmän vastuuta. Ennen endometrioosista johtuvat toistuvat sairauspoissaolot hidastivat työssä etenemistä.

Luottamus kehooni on palannut ja tunnen kuinka paljon vahvempi fyysisesti olen. Olen viettänyt kesällä paljon aikaa perheeni kanssa ja testannut omia rajojani kivun suhteen. Olen lenkkeillyt metsän keskellä auringon paisteessa kuin vesisateessa. Käynyt festareilla. Pyöräillyt onnistuneesti ilman kipuja kymmeniä kilometrejä. Nähnyt ystäviä ja valvonut kesäöitä heidän kanssaan. Venytellyt ja jumpannut lähes päivittäin. 

Minulla on ollut ihana, mutta raskain kesä koskaan. 

Ja nyt syksyllä… Teen töitä innolla. Odotan ensilunta ja pakkasia, että pääsisin luistelemaan. Ja odotan ihania pimeitä lumen valaisimia öitä ja iltakävelyitä.

En tiedä missä olisin nyt, jos kiputilanteeni ei olisi helpompi enkä saisi ajatuksia kaiken tekemisen avulla pois surusta. Välillä olen ollut mieleltäni täysin turta, mutta silti löytänyt yhä uudelleen innostuksen ja toivon itsestäni. Saatan spontaanisti alkaa itkemään ikävääni, mutta silti nauraa hetken päästä. Annan kaikkien tunteiden näkyä, sillä sitä minä olen nyt. Olen tunteiden sekasoppa.

Eikä suru ja ikävä koskaan lopu. Ne kuuluvat elämään. 

Lepää rauhassa siellä missä oletkin. 

Hiisku

Kaikki on hyvin, kuuluu oikein hyvää!

Itseasiassa ei, juksasin. Oikeastaan päinvastoin. Hermokipu on ärsyyntynyt taas töiden alkaessa kesäloman jälkeen ja kipu huutaa lähes 24/7. Silti tuntuu ihan mahdottomalta vastata jotain muuta, kuin että ihan hyvää kuuluu. Kateellisena katson, kun työkaveri lähtee kesken työpäivän selkäkipujen takia kotiin. Voisinpa minäkin. Sijaistaessani flunssaisen työkaverin tanssitunteja en pääse karkuun ajatusta siitä, että olisinpa minäkin flunssaisena kotona. Haluaisin vaan olla rauhassa kipeä, ilman selittelyjä tai sinnittelyä. Vaikka töissä on kivaa, haaveilen silti päivittäin sairaslomasta.

Tuntuu, että olen äärirajolla, enkä jaksaisi enää pinnistellä kivun yli. Vaikka kuinka kiellän, herään siihen todellisuuteen, että työni pahentaa kipujani. Haluaisin olla täysverinen ja energinen yhteiskunnan jäsen, mutta tuntuu, että en millään saavuta asetettuja vaatimuksia tai maaleja. Yritän olla normaali työssä käyvä ihminen, mutta olen aivan loppu nyt tästä neljänä päivänä viikosta työskentelystä. Joka on siis epäonnistuminen jo sinällään, koska enhän edes pysty viiteen päivään joka on oletettu normaali.

Inhoan sitä, kun tässä työ- ja suorituskeskeisessä kulttuurissa joudun selittelemään ja keksimään perusteluja, miksi en tee enempää töitä. Ja inhoan myös sitä, kun siitä jatkuvasti kysellään. Minua ärsyttää, kun töissä henkilöstön palaveri isketään minun vapaapäivälleni ja sitten pomo pääsee paheksumaan, kun olen niin vaikea työntekijä, kun en haluaisi sinne osallistua. Tunnen hirveästi inhoa itseänikin kohtaan siitä, kun "heittäydyn vaikeaksi" ja yritän asettaa rajoja. Omasta hyvinvoinnista on niin pirun vaikea pitää huolta!

Viime syksynä tein ison investoinnin hyvinvointiini ja ostin auton. Ennen sitä kuljin aina kaikki matkat pyörällä, jonka satula ja matkan töyssyt pahensivat kipujani. Nyt elän kuitenkin tilanteessa, jossa minulla ei oikeastaan olisi varaa pitää autoa, koska työskentelen vain ne neljä päivää viikosta. Samaan aikaan tiedän, että ilman auton tuomaa helpotusta työmatkoihin en pystyisi edes tähän neljään työpäivään.

Kivun yllättävin vaikutus on juurikin ollut taloudellinen. Jotenkin en osannut aikaisemmin ajatella jaksamisen ja kivun vaikutusta tähän alueeseen. Joudun jatkuvasti miettimään valintojani sekä sen kannalta, että miten paljon siedän kipua, kuin että miten pärjään rahallisesti. Esimerkiksi jos nyt tankkaan auton, täytyy aina laskea, että onhan minulla myös varaa sekä kipulääkkeisiini että ruokaan. Omaa talouttani miettiessä ja pennejäni laskiessa sairaslomalle jääntikin tuntuu yhä kaukaisemmalta.

Taloudellisessa ahdingossa ja vulvodyniassa on se yhteistä, että niistä on todella vaikea puhua. Avunkin pyytäminen on vaikeaa, koska silloin nimenomaan pitäisi kertoa ääneen mistä kenkä puristaa. Jotenkin kasvatuksen kautta minuun on vielä iskostunut, että itse pitäisi pärjätä ja apua pyydetään vain äärimmäisessä hädässä. Myös silloin, kun olen apua saanut, on se tuntunut häpeälliseltä epäonnistumiselta. Olisihan se nyt tuon verran pitänyt sitä kipua kestää, muilla menee vielä huonommin. Ja mokoma tyhmä yhteiskunnan pummi, kun tarvitset sitä asumistukea selvitäksesi vuokrasta.

Tämä on ensimmäinen syksy, kun oikeasti mietin pystynkö nykyiseen ammattiini tanssinopettajana. Vaikka moni ammatillinen unelma toteutuikin nyt heti kauden alussa, on fyysinen vointini ja vulvodyniakipuni ollut todella kuralla. Lisäksi taloudellinen ahdinkoni on tuonut lisää kuormitusta; tanssinopettajan ammatti kun on vielä yleisestikin maailmankuvani mukaan Suomessa hyvin alipalkattu ja lisäksi teen "vajaata" viikkoa. Onko tämä kaikki sen arvoista? Olen kyllä juuri unelmieni ammatissa, mutta en koskaan uskonut sen olevan näin vaikeaa ja kuormittavaa. Ajatusteni suunta vaihtuu päivittäin useita kertoja ja vaikka lähes aina töistä lähtiessäni on hyvä mieli kun menin, iskee kivun todellinen määrä yleensä vasta kotona rauhoittuessa. Onko tämä sitä elämää jonka haluan; suoriudun töistä, mutta vointini ei salli oikein mitään muuta elämää? Olen tienristeyksessä, josta jokainen reitti näyttää sumuiselta ja valinta on edessä minne päin otan seuraavan askeleeni. Ainoa varma on se, että tilanne ei voi jatkua näin.

Polkka

Viimeksi kirjoittaessani odottelin vielä jonossa pääsyä IVF-hoitoihin. Nyt asiat ovat jo edistyneet aika tavalla. Olen saanut oman hoito-ohjelman ja hieman panikoiden tutustunut siihen. Kävimme puolison kanssa molemmat verikokeissa, jotka pitää olla otettuna ennen IVF-hoitojen aloitusta. Olen tilannut ja hakenut kahdet eri pistoslääkkeet apteekista valmiiksi. Siellä pari pakettia nyt odottelee jääkaapin hyllyllä. Näen ne joka kerta avatessani jääkaapin oven ja jokaisella kerralla pieni paniikki iskee.

Ensimmäinen hoitokierros alkaa heti, kun kuukautiseni alkavat. Ja sen pitäisi tapahtua minä tahansa päivänä. Ikinä ennen en ole tällä tavalla odottanut kuukautisten alkamista. Nyt joka aamu vessassa käydessä toivon näkeväni punaista. Mutta vielä tässä odotellaan, vaikka tutut kuukautisia edeltävät vatsakivut ovatkin jo päällä.

Kuukautisten alettua alkavat tosiaan pistoshoidot. Ultra-käynneillä seurataan munasolujen kasvua ja sitten muutaman viikon päästä pitäisi olla munasolujen keräys. Tällä hetkellä eniten ahdistaa se, ettei pysty suunnitella mitään. Kaikki riippuu nyt siitä, milloin kuukautiset alkavat ja milloin pistoshoidot päästään aloittamaan. Ultra-ajat ja munasolujen keräyksen ajan saa tietää vasta muutamia päiviä ennen. Pian olisi myös syysloma, mutta mitään suunnitelmia ei uskalla tehdä, koska juuri silloin saattaa olla hoitokäyntejä. Ja niiden täytyy olla juuri tiettyinä päivinä, joten tässä ei nyt pahemmin voi varailla mitään reissuja muualle.

Muutama päivä sitten katsoin pistos-videon, jossa selitettiin ja näytettiin tarkasti, miten lääke tulee pistää. Se ei varsinaisesti helpottanut jännitystä. Pelottaa, pystynkö sitä itse pistämään. Onneksi puoliso on luvannut sen tarvittaessa tehdä. Paljon tukea ja neuvoja olen saanut myös vertaisilta. Lisäksi ollaan kerrottu hoidoista tosi avoimesti myös läheisille. Osalle kertominen jännitti kovasti ja heidän reaktionsa pelotti, mutta ollaan saatu vaan ja ainoastaan tukea. Ja itseä on helpottanut paljon se, että kaikki tietävät, mitä on meneillään eikä tarvitse salailla mitään. Ivf-hoidot kuitenkin ovat tällä hetkellä tosi suuri osa elämää.

Juuri nyt ei kuitenkaan voi tehdä muuta kuin yrittää rentoutua ja odottaa kuukautisten alkamista. Kyllä ne pistos-lääkkeet siellä jääkaapissa odottelevat.

Maria

Raskaus on edennyt siihen pisteeseen, että toinen kolmannes päättyy ihan pian. Niin sanottu loppulaskenta alkaa ja joulukuu tuntuu lähestyvän hurjaa vauhtia. Tein äskettäin julkisen some päivityksen asiasta ja tuntui hullulta, että pystyin sellaisen edes tekemään. Minä, raskaana?

Sain kunnon flashbackit tällä viikolla, vietyäni asiakkaani hammashoitolaan. Samaisella käytävällä vuosi sitten sain puhelun lahjasolujen löytymisestä. Muistan sekavan olon, kun yritin soitella ennen ajan alkamista joka paikkaan, että mitäs nyt. Muistan, kuinka ihanasti minut kohdattiin kerta toisensa jälkeen. Toinen flashback tuli, kun kävin verikokeissa sairaalassa, jossa hoitoja varten ravasin monet kerrat ultrattavana. Käytävällä kävellessä mietin, että aika ihmeellistä, että siitä yhdestä ainoasta selvinneestä alkiosta kasvaa nyt pieni ihminen mun sisällä. Miten lähellä se on ollut, että en olisikaan tässä pisteessä juuri nyt.

Kerroin somepäivityksessä rehellisesti surun ja tyhjän sylin täyttämistä vuosista ja siitä, kuinka lahjasolujen avulla, saisin pian suurimman lahjani. Olen alusta asti ollut kaikille avoin asiasta ja haluan sitä myös jatkaa. Uutena on tullut se tosiasia, että matkaani löytyi kuin löytyikin se kovin kaivattu kumppani. Hän itseasiassa tuli elämääni jo viime syksynä, hyvin pian hoitojen aloituksen aikoihin. Olemme joutuneet käymään todella paljon vaikeita keskusteluita, mutta todennäköisesti niiden ansiosta kannoin tavarani hänen luokseen nyt syksyllä ja harjoittelemme yhteistä elämää, valmistautuen yhdessä uuden pienen ihmisen tulemiseen.

Omalla suvulle tai lähipiirille asian kertominen on tuntunut luontevalta ja helpolta. Sen sijaan kumppanin sukulaisten reaktiot ja suhtautuminen ovat jännittäneet todella paljon. Mutta kumppani on suhtautunut asiaan varsin järkiperäisesti ja kertonut että olen itsellinen äiti, joten selittelyn tarvetta heitä tavatessa ei enää ole. Kaikki ovat myös suhtautuneet asiaan todella hyvin. Tämän lisäksi onkin ollut iso ajatustyö oman identiteetin kanssa. Olenko edelleen itsellinen äiti? Lapsi on minun, vain ja ainoastaan minun, noin niin kuin juridisestikin. Sosiaalinen vanhemmuus liitetään todennäköisesti kuitenkin kumppaniini, johon olen pikkuhiljaa jo opetellut totuttelemaan. Ja yhdessä tässä ollaan perhettä saamassa, joten lapsi tulee ainakin joltain osin olemaan myös kumppanini. Vaikka virallisesti tulenkin aina olemaan itsellinen äiti.

Sen lisäksi, että tuntuu uskomattomalta sairauksistani huolimatta, olla nyt raskaana, niin vielä uskomattomammalta tuntuu, että viereltä löytyy niin järkevä ja hyvä tyyppi. Hän on suhtautunut tulevaan lapseen todella ihanasti. Ajattelin, että tällaista sattuu vain Iidan matkassa- tilin kaltaisissa tilanteissa. Ja sadultahan tämä tuntuu, vaikka aika tavallisesti tämä meidänkin juttu alkoi. Samoista harrastuspiireistä, josta heräsi kiinnostus toista kohtaan, joka lopulta syveni ja muuttui parisuhteeksi. Että jos jotain, niin muille asiasta kipuileville, haluaisin luoda uskoa, että kyllä sellaisiakin ihmisiä on, joille lahjasolulapsi tai itsellinen äitiys ei ole este tai edes hidaste. Ja näitähän varmasti riittää maailmassa, niistä ei vain ehkä puhuta niin paljon.

Harvoin perheiltä kysellään, että onkos kaikki lapset nyt varmasti molemmat 100% biologisesti sinun/teidän. Ja tavalliset, heterosuhteessakin olevat pariskunnat käyvät hoitoja läpi, jonka seurauksena voi olla, että lahjasoluja on myös heidän kohdallaan käytetty. Jotenkin tämänkin sanoittaminen ”ääneen” tuntuu tärkeältä. Perhemuotoja on nykyään niin paljon erilaisia, että tämä on vain yksi niistä. Ja vanhemmuus on muutakin kuin biologiaa. Sen jos minkä olen lastensuojelun kentällä todennut. Biologia ei tee kenestäkään automaattisesti ”vanhempaa”, vaan se koostuu niin monesta eri osatekijästä ja kaikista eniten omasta halusta olla lapsen elämässä mukana. Solujen lahjoittajakaan ei ole lapsen "isä" vaikka häneltä osa lapsen biologiasta tuleekin.

Niimpä minun yhtä onnekasta, ainoaa keräilystä selvinnyttä ja tuoresiirrolla siirrettyä alkiotani, kaitsee jatkossa kaksi vanhempaa. Ja se, jos mikä on aika ihanaa. Vaikka täytyy myöntää, että välillä olen jättänyt mainitsematta kumppanista, koska tiedän että se on monille niin kipeä paikka, mutta yritän myös ajatella, että miksi minun pitäisi olla hiljaa omasta onnestani, vain sen takia että se tekee kipeää muille. Joten jatkossa yritän puhua asiasta, en kehuskellen tai ylpeillen, mutta asian esiin tuoden, koska onhan se yhtälailla osa elämääni, kuin tämä pieni ihmeeni, joka rymyää vatsassani.

Sivustakatsoja

Heippa rakas lukija, toivottavasti kesäsi sujui hyvin. Itselleni kesä on ollut taas lempeämpää aikaa niin keholle kuin mielellekin. Olen saanut rauhassa palautua kevään kuormituksesta. Paras uutinen koitti hetki sitten: sain ajan kipupolille! Johan tässä 10 kk kertyikin jonotusaikaa.

Kesällä lepäilin, uin, matkustelin, nautin auringosta ja pyrin vain palautumaan. On jännä, miten kesä saa murheet unohtumaan ja itsensä saa tuntemaan virkeämmäksi. Tuli jopa käveltyä pidempiä matkoja kivuttomasti.

Loman jälkeen palailin töihin, keväällä tekemäni 60 % työajan sijaan 100 % työaikaa tekemään. Myös säryt tuntuivat palailevan hiljalleen, vaikka vielä vaimeampina. Alkuvuodesta saakka jatkuneet nilkka- ja rannesäryt eivät ole kadonneet. Uiminen vedessä ja zumbassa kova askellus edelleen pahentavat kipuja.

Jouduin myös menemään terveyskeskukseen lääkärin vastaanotolle, kun työterveydessä ei tehty enää mitään. ”Ei kuulu työterveyssopimuksen piiriin. ” No sepä ei paljon sairastavaa lohduta. Omalla terveysasemallani oli kuitenkin ihana lääkäri, joka määräsi minulle vielä kattavammat laboratoriotutkimukset. Edelleen kihtiarvo elimistössäni on hurjasti koholla (aiemmin epäiltiin kihtiä, mutta luovuttiin siitä diagnoosista) ja nyt myös tulehdusarvo oli jonkin verran koholla. Terveyskeskuslääkäri teki minulle uuden lähetteen reumatologille. Huoh. Siellä voidaan mahdollisesti kuvantaa minua tarkemmin tai tehdä magneettitutkimuksia. Tästä meinasi päästä ahdistunut itkun purskahdus. Sain tiedon kuitenkin työpaikallani, joten hiippailin vain omilleni ja koitin koota itseäni. Mieleni ei tuntunut työkykyiseltä tämän jälkeen.

Mieleni on ollut kuormittunut. Pitkä odotus kipupolille on ollut raskasta ja myös muut ajatukset siitä, löytyykö kipuihini selitystä ja helpotusta. Lähete reumasairauksien vastaanotolle aiheutti ahdistusta; mitähän sielläkin taas tapahtuu? Joinain päivinä kaikki on ihan ok hyvin ja tunnen itseni toimintakykyiseksi, toisina taas kipu tuntuu jylläävän päälle syyttä. Sain lähetteen uuteen lyhytterapiaan työpaikkani kautta ja olenkin sitä starttaillut. Tämä on toinen lyhytterapiajaksoni. Myös pidempiaikaista psykoterapiaa on väläytelty, mutten ole ollut vielä valmis sitoutumaan siihen.

Lyhytterapia kestää 10 kertaa ja saan onneksi käydä siellä työajalla, työnantajan piikkiin. Vaikka terapeutti on ihana ja lämmin ihminen, huomaan itsessäni jännittyneisyyttä. On stressaavaa mennä jälleen uudelle, vieraalle terveyshuollon ammattilaiselle kertomaan tilanteestani. ”Tähän hetkeen” päästäkseen on ensin kahlattava laaja historiani, jotta voimme pohtia jatkoa. Huomaan myös tulleeni koko ajan varautuneemmaksi uusia ammattilaisia kohdatessani. Mitä jos minua ei ymmärretäkään? Mitä jos tilannettani ei oteta todesta?

Näiden lisäksi olen myös ollut psykofyysisessä fysioterapiassa. Siinä olemme harjoitelleet kehon palautumista mm. hengitysharjoituksin sekä jännitys-rentoutus harjoitteilla. Tavoitteena olisi saada rentoutta jännittyneeseen kehooni päivän aikana ja tukea palautumistani. Kiihtyminen ja kehon jännittyneisyys osaltaan pahentavat kipuja, joten niistä olisi päästävä eroon. Hetkeen pysähtymisessä on ollut opeteltavaa.

Näitä mietteitä kirjoiteltuani kiputilanne on taas pahentunut ja jäin uudestaan sairauslomalle. Ainakin kuvio on jo tuttu ja tiedän miten toimia. Varmaankin palailen taas osa-aikaiseen työntekoon, kun olo helpottaa. Näillä mennään. Lempeyttä itseä kohtaan, sitä minäkin aion harjoittaa. Voimia syksyyn!

Ansku

"Kohdun adenomyoosia esiintyy tavallisimmin hedelmällisen ajanjakson loppupuolella.‘’ Näin alkaa Terveyskirjaston adenomyoosista kertova sivu. Se oli myös ensimmäinen lause, jonka näin, kun vihdoin ymmärsin mitä ‘’kohdun endometrioosilla’’ tarkoitetaan. Hämmennykseni kasvoi enkä meinannut saada omista ajatuksistani otetta. Suljin puhelimen ja päätin antaa asian olla.

Tuosta hetkestä on jo muutama vuosi aikaa. Olin tuolloin 21-vuotias ja saapunut kotiin endometrioosiin erikoistuneen gynekologin vastaanotolta, jonka olin varannut - jälleen kerran - mahdollisen endometrioosin tutkimista varten. Endo diagnoosin sijaan sain diagnoosiksi ‘’kohdun endometrioosin’’. En ymmärtänyt, mitä se tarkoittaa. Endometrioosin ns. koko toimintaperiaatehan perustuu sille, että endometrioosia kasvaa kohdun ulkopuolella. Käynnin aikana lääkäri ei kokenut tarvetta avata diagnoosia sen enempää. Sen sijaan hän kertoi, ettei asiasta kannata huolestua, että kyseessä on ‘’vain ominaisuus joka joillain on’’ ja ettei se ‘’näillä näkymin vaikuta lasten hankkimiseen’’ - vaikken ollut nostanut perheenlisäystä käynnin aiheeksi kertaakaan.

Sairauden ymmärtäminen, sen oikean nimen etsiminen ja muu tiedonkeruu jäi minun omille harteilleni. Selvisi, että kyseessä ei ole millään tapaa endometrioosi - diagnoosin harhaanjohtavasta suomenkielisestä nimestä huolimatta - vaan kenties sitäkin vähemmän tunnettu ja ymmärretty adenomyoosi. Tauti, jota kukaan ei vaikuta tietävän ja he jotka tietävät jotain ajattelevat sen usein olevan +40-vuotiaiden synnyttäneiden sairaus. Itse hieman päälle parikymppisenä synnyttämättömänä naisena en samaistunut taudin ‘’esimerkkisairastajaan’’ ollenkaan. Enkä samaistu edelleenkään.

Tämä on aiheuttanut tietynlaista lisäkuormaa itse diagnoosin saamiseen liittyen. Sillä sen lisäksi, että minulla oli yht’äkkiä täysin uusi diagnoosi käsiteltävänä, itse diagnoosi tuntuu käsittävän virallisten lähteiden mukaan hirmuisen kapean kuvan ihmisestä, jonka muottiin en millään muotoa itse sovi. Tämä on omalta osaltaan vaikeuttanut diagnoosin hyväksymistä - ja sen myöntämistä itselle.

Nyt uutena Moona -bloggaajana haluankin nostaa esille adenomyoosin ja sitä sairastavien moninaisuutta. Adenomyoosi pitää väärinymmärrettyjen gynekologisten sairauksien paraatipaikkaa. Toivon siihen muutosta ja mikäs sen parempaa kuin olla itse osana sitä, edistäen adenomyoositietoisuuden kasvua. Ehkä tekstini voivat joskus tavoittaa jonkun toisen kaltaiseni nuoren, juuri adenomyoosidiagnoosin saaneen, ja tuoda lohtua siitä, ettei hän ole tilanteensa kanssa aivan yksin.

Ava

Entä jos minusta ei koskaan tule oireetonta? Mitä tarkoittaa suru omasta kivusta? Miten keksiä muita tapoja harrastaa seksiä kuinyhdyntä - ja miten uskaltaa kertoa omista toiveistaan kumppanille? Entä miten transsukupuolisuuteni vaikuttaa vulvodyniaan?

Jos jokin näistä kysymyksistä kiinnosti niin tervetuloa seuraamaan mun vulvodyniamatkaa! Olen Kolibri, yksi Moona-blogin uusista kirjoittajista. Olen vajaa kolmekymppinen transmies, eli minut on syntymässä määritelty tytöksi mutta olen käynyt läpi sukupuolenkorjausprosessin. Asun mieheni kanssa kahdestaan ja opiskelen sote-alaa. Vapaa-ajallani nautin kasarimusiikista, pitkistä teehetkistä ja videopeleistä.

Ja ai niin, sairastan kosketuksesta provosoituvaa vulvodyniaa.

Matkani vulvodynian kanssa on alkanut jo teini-iässä, mutta virallisen diagnoosin sain vuonna 2021. Siitä asti olen käynyt läpi lukemattomia eri hoitomuotoja, niin lantionpohjan fysioterapiaa, paineluhoitoa, erilaisia hermokipulääkkeitä, tens-laitetta… Olen ollut hoidettavana niin yksityisellä kuin julkisellakin, viimeksi kivun hoitoon erikoistuneella kipupoliklinikalla. Kun tänä keväänä halusin tulla mukaan Moona-bloggaajaksi, tuntui jo vähän siltä, että oireet olisivat helpottamassa. Aluksi tuntuikin vähän tyhmältä tulla mukaan, sillä mitäpä kirjoitettavaa oireettomana minulla olisi? (No, olisi tietysti ollut paljonkin.)

Loppukeväällä ja kesällä oireet palasivat lähes yhtä rajuina kuin aiemminkin. Hermokipulääkkeiden vaste alkoi vähetä, kunnes loppui kokonaan, ja lopulta lopetin ne turhina.

Tässäpä siis taas ollaan. Kirjoittamassa kivusta, kirvelystä, puukosta, joka tuntuu kuin jokin viiltäisi minut auki alhaalta ylöspäin. Vituttaa, ahdistaa, surettaa. Jokin on kuitenkin muuttunut, onneksi. Olen tullut vuosien saatossa armollisemmaksi itselleni. En enää rankaise itseäni siitä, että kivut palaavat, enkä halua ajatella, että kehoni rankaisisi minua kipujen kautta. Tai no, kyllä minä usein sanon, että kehoni on kääntynyt minua vastaan, ja usein myös tuntuu siltä. Mutta ei kehoni oikeasti tee niin. Ei se kykene ajattelemaan minusta itsenäisesti. Hermostoni on vain määrittynyt ja kehittynyt väärin, vähän kieroon, vähän liian herkäksi. Ei se ole kehoni tai minun vika.

Erityisen haavoittuva olen, kun puhutaan seksistä. Kaikki seksiin liittyvä tuntuu ahdistavalta. Elokuvat, joissa harrastetaan yhdyntää, kuristavat kurkkua ja saavat sykkeeni hakkaamaan. Miksi minä en pysty siihen samaan? Miksi?

Tämä on se teema, jota varten päätin kirjoittaa tänne blogiin anonyymisti. Olisin voinut kirjoittaa itsestäni ja omasta seksuaalisuudestani omilla kasvoillan. Mutta koska tämä teema koskettaa myös puolisoani ja avioliittoamme, ja vieläpä sen kaikkein haavoittuvinta osaa, oli pakko vetää tiukempaa rajaa yksityisyyden suhteen.

On paljon teemoja, joihin haluan paneutua blogipostauksissani. Tekstin alussa heitin ilmaan monia sellaisia kysymyksiä, joita pohdin viikottain, jopa päivittäin. Välillä matka vulvodynian kanssa tuntuukin jumalattoman raskaalta, mutta ainakaan nyt minun ei tarvitse käydä sitä matkaa yksin. Kiitos teille lukijat, ja tavataan taas pian!

Kolibri