[ENG] Vulvodynia, personal FAQ PT II

Shout out to my friends for bringing up “my portal to another dimension” at a party after Korento ry posted the first part of my personal FAQ. That not only resulted in some good laughs, but also revealed to me that my friends are fucking nosy and curious about what I write. Go ahead, I hope you’re reading this one as well, haha! To be honest, when it comes to this vulvodynia stuff and related topics, I really can’t be bothered to feel too shy to talk about it. If I was suffering from chronic lower back pain, nobody would bat an eye when I explain the symptoms or how it affects my life, but make it about chronic pussy pain and people suddenly lose the ability to look me in the eye when I explain how it started. I advocate for discussing uncomfortable topics, so I try to lead by example. Therefore, let’s do pt II of my personal vulvodynia FAQ! If you haven’t read pt I, I recommend checking it out first or else you’re gonna be really confused, why is this chick going into detail about her pussy pain.

1. When did it all start?

I was around 18 when I started to have recurrent UTIs (urinary tract infections) that could be triggered by as little as sitting for too long. Then a year later, on a holiday in Germany I caught a fever and got UTI symptoms, but didn’t see a doctor. Instead I just took some painkillers. Hindsight is 20/20, I should have absolutely gotten proper antibiotics, because once I was back in Finland a few days later, the infection was treated but the pain didn’t go anywhere – and anyone who’s had a UTI knows how fucking painful that shit is. So needless to say I was freaked out and miserable. This was the beginning of my pain journey. The pain has never fully left my bladder or pussy, it just took new forms and kind of spread during the time when my treatment was nonexistent.
Like I told you previously, the root cause of vulvodynia is a mystery. Some doctors say it’s in your head, others say it’s a functional issue, and a third will straight up say it’s nerve damage. That’s why though I’ve heard many share similar stories as mine, vulvodynia can also come about due to very different reasons, UTIs are not the only pipeline into it. Some say it began due to stress, allergies, uncomfortable penetration, hormonal imbalance or trauma to the tissues, but most people cannot pinpoint a clear event that triggered their pain.

2. How did you get diagnosed?

It was a fucking struggle! I bounced from doctor to doctor. One would say it’s a bowel issue that is just mirroring the pain to my genitals, another would say I have to see a gynaecologist and then the gynaecologist would say there is nothing wrong with me. Then a doctor tried to convince me I just have a hyperactive bladder even though I didn’t have issues with my bladder activity. I went through countless painful examinations when general MDs would want to perform a gyno examination “just in case”. These people had no idea what they’re even looking for! They gave me zero pain relief though at that stage my pain was sometimes a sharp 8/10. But finally, at the end of another traumatic dr visit, this woman prints me a paper about vulvodynia and it says things like “cannot be treated”, “lifelong pain” and “causes depression”. This was no diagnosis. She just told me to maybe look into it. I left and cried in my mother’s car because I was so tired and scared.
For a few years I refused to go see doctors. I felt like all they do is cause me more pain and nobody cares. I really struggled to keep up with normal life at this point. I took a gap year and went to therapy. Once I entered university, I finally thought I’m now mentally ready to face the challenges again and I just want the pain to ease. At this point I was convinced I have vulvodynia, so I just went to see a doctor and said “Hey, this is the condition I have, and I never got treatment for it. I really need some help.” I was extremely lucky that this doctor knew about vulvodynia and thus my treatment journey could finally begin.

Sadly, this is a pretty typical story for someone with vulvodynia. Doctors don’t know what vulvodynia is and thus people get gaslighted into thinking nothing is wrong with them or that they have some bladder issues. Access to proper treatment is poor and as an admin in Korento ry’s Finnish vulvodynia support group, I see new people posting all the time about their symptoms and asking can it be vulvodynia. Self diagnosis is common… When it really shouldn’t be.

3. What does it feel like?

For me, the pain can be like an uncomfortable hot or warm blanket. It can feel like you’re being poked with needles. Maybe like you’re hovering over a flame and it burns, causing you to vince. Sometimes it’s like being sliced with a knife from the inside, other times it feels like someone is pulling on my insides. It can be like an itch that never goes away, or like a sudden jolt of pain. PIV (penis in vagina) sex can feel like my skin is ripping – which btw does happen sometimes. Because not only does vulvodynia come with pain, it also comes with issues with your pH balance, dryness and allergic reactions. The skin can be left raw and painful just from wearing pads during your periods. Other times people struggle with peeing – it will feel like it’s burning or that holding it in becomes painful. So yeah, it can be bad, like, real bad. I used to even get pain attacks that would result in me being in so much pain suddenly that I can only lie down, endure and sweat until it goes away.

Luckily, not every case is this severe. For some, vulvodynia might just feel as discomfort during PIV sex or that tampons are uncomfortable to wear. But then there’s those that have it worse than I do. They can’t work, they need constant pain management and a lot of support. Maybe in the future when research advances, we can better describe the variety of ways vulvodynia presents itself, but for now in Finland the official diagnosis code is based on the patient experiencing pain during intercourse.

I’ve already written so much, I’m just gonna do one more, Q4, let’s make it spicy:

4. So, do you prefer anal sex?

You know, I always advocate for really exploring different ways your body and mind can experience pleasure. Some get stuck on the idea that the only proper way to have sex is to stick it in and call it a day and they are reluctant to even try something different. For me, sex is so much more than penetration and I love trying out new things and sensations. Whether it is some BDSM stuff or testing a toy, I’m all for it. Then if it doesn’t feel good, I never have to try it again. So I’d say I don’t have a preference for one kind of sex over another type, it really depends on my mood and my sex partner. But sure, there are times when vulvodynia limits what I feel comfortable doing. Sometimes I want nothing inside me, regardless of the hole in question, other times that’s very welcome. This can be made easier by using a bit of numbing gel on the painful trigger spots before penetration. Which is why such gels can really be a sexlifesaver to those who only enjoy vaginal penetration! (No, it doesn’t mean we won’t feel anything. It means we will have reduced sensitivity so that penetration would feel normal.)

But uh, yeah, the whole idea that someone with a condition like vulvodynia or pcos or vaginismus will automatically just want a guy to fuck them in the butt is pretty harmful in my opinion. It just further enforces the idea that sex revolves around penetration instead of pleasure. So while I get why I’ve been asked this, I also think this is one of those questions that are better left unasked.
So, that’s that. Four more questions answered! I hope it gave you some food for thought and some perspective into what kind of a condition we’re really dealing with here. And hey, if you’re one of my IRL (in real life) friends reading this, go ahead and make more jokes, I fucking dare you, ahah!

Take care everyone and stay sane,


0 kommenttia

Endometrioosia sairastavan seksivau eli millaista on seksuaaliterapia

Kun kiputilanne lähti taas pahenemaan, sain lantionpohjan fysioterapeutilta lähetteen seksuaaliterapiaan. Olin harkinnut seksuaaliterapiaa aikaisemminkin, mutten ollut päässyt koskaan toteutukseen asti. Oli melkein liian hyvää ollakseen totta, että fyssari pystyi tekemään lähetteen suoraan, konsultoimatta lääkäriä, joten tartuin tarjoukseen empimättä!

Mulla on ollut endometrioosin ja adenomyoosin takia yhdyntäkipuja aina. En siis tiedä, miltä mikään seksiin liittyvä tuntuu ilman mukana kulkevaa kipua. Kipua on ennen seksiä, seksin aikana ja erityisesti seksin jälkeen. Koin myös, etten ollut koskaan kokenut kunnollista orgasmia. Seksin ei tietenkään tarvitse olla yhdyntä- tai orgasmikeskeistä, mutta itselle molemmat tuntui tärkeiltä ja tavoiteltavilta asioilta. Onneksi puolisoni ei ole koskaan painostanut seksiin tai asettanut minulle minkäänlaisia vaatimuksia. Hän on koko 17-vuotisen suhteemme ajan ymmärtänyt, että välillä on vaikea haluta jotain sellaista, joka melkein poikkeuksetta lisää kipuja.

Ensimmäinen käynti seksuaaliterapeutilla jännitti tosi paljon, mutta nopeasti kävi ilmi, että seksuaaliterapia on hyvin samanlaista kuin tavallinen psykoterapiakin, keskustelun aiheena vaan on se seksuaalisuus. Terapeutti kuunteli, kun kerroin historiastani ja kokemuksista seksiin ja seksuaalisuuteen liittyen ja ohjaili kysymyksillä erilaisten aiheiden äärelle. Ensimmäisellä käynnillä puhuttiin siitä, minkä koin seksuaalisuudessa ja seksissä haastavaksi ja mitkä omat tavoitteet terapialle olisi, mutta myöhemmin keskustelu laajeni ja siirryttiin ongelmien sijaan puhumaan ratkaisuista ja mahdollisuuksista.

Seksuaaliterapeutti avasi mulle oman osaamisensa kautta sitä, mikä se niin sanottu orgasmi ylipäänsä on: eli siis mielihyvää tuottava kokemus aivoissa, johon fyysisesti liittyy usein lantionpohjan rytminen supistelu. Todettiin yhdessä, että endometrioosin aiheuttaman kivun vuoksi mun lantionpohja on usein (ja varsinkin kipua tuntiessa) ylijännittynyt, jolloin se rytminen supistelu on hankala saavuttaa. Sen lisäksi mun kohtu vuorostaan on erittäin supistusherkkä, mistä johtuu seksin jälkeinen kohtuun paikantuva kipu. Terapeutille puhuminen ei tietenkään poistanut näitä kipuja, mutta tuntui tosi helpottavalta tietää, mitä fyysisesti oman seksiin liittyvän problematiikan taustalla on. En olekaan rikki, vaikken ole koskaan kokenut orgasmia! En ole myöskään yksin: arviolta 10 - 15% vulvallisista ei ole kokenut orgasmia.

Vaikka olin vastaanotolle mennessä toisin ajatellut, en päätynyt tavoittelemaan terapian avulla elämäni ensimmäistä orgasmia tai kivutonta seksikokemusta, vaan ensisijaisesti löytämään nautintoa seksuaalisuudesta, tutustumaan itseeni ja etsimään pitkän aikaa kadoksissa ollutta seksuaalista halua. Seksuaaliterapiaan lähteminen avasi myös luontevasti keskustelun seksistä puolison kanssa, ja hyvä niin.

Absurdejakin hetkiä terapiaan liittyi, kuten se kun istuskelin vastaanottohuoneessa terapeutin kanssa ja hypistelin muovipusseihin pakattuja vibraattoreita, dildoja ja muita seksin apuvälineitä. Terapeutti esitteli välineitä ja pohdittiin yhteistuumin, millaiset apuvälineet minun tilanteeseeni sopisivat parhaiten. Varsinaiset omat apuvälineet piti kuitenkin hankkia omakustanteisesti paikallisesta erotiikkaliikkeestä.

Seksuaaliterapia ei ratkaissut seksin ongelmia maagisesti, mutta ohjasi ja auttoi sille polulle, jota pitkin kulkemalla ratkaisut lähti aukeamaan. Ilokseni voin myös todeta, että terapian jälkeen se hukassa ollut orgasmikin taisi löytyä! Toivon, että tuleva kohdunpoisto veisi mennessään supistusherkästä kohdusta johtuvat seksinjälkeiset kivut ja seksuaalielämä paranisi toimenpiteen myötä entisestään. Jännityksellä odotan, millaista seksi kohdunpoiston jälkeen on ja lupaan päivittää asiasta myös tänne blogiin, kun olen valmis siitä kirjoittamaan!

Oon todella iloinen, että menin seksuaaliterapiaan. Seksistä ja seksuaalisuudesta puhuminen ei ole kovin monelle arkipäiväistä ja voi tuntua hankalalta, mutta seksuaaliterapeutin suhtautuminen asiaan oli aina lämmin, ymmärtäväinen ja kunnioittava, mikä helpotti puhumista. Jos oot koskaan miettinyt, että tästä voisi olla sulle apua, voin lämpimästi suositella seksuaaliterapiaa. Kun oikea terapeutti löytyy, voi päästä ihan uusien oivallusten äärelle.




Vulvodyniaviikon vieraskynä: Emilian tarina

Minun ensimmäinen kertani oli noin vuosi sitten. Harrastimme seksiä nykyisen poikaystäväni kanssa, mutta siltä se ei todellakaan tuntunut. Minusta tuntui siltä, että sata veistä olisi iskenyt ulkosynnyttimiäni joka kerta, kun Roope edes yritti koskea minua sinne. Olin pettynyt ja vihainen. Olin kaveriporukkani vihoviimeinen neitsyt 21-vuotiaana ja seksin oli tarkoitus olla maagista, mutta se ei todellakaan ollut. Ystäväni sanoivat, että ensimmäinen kerta voi sattua ja kyllähän minä sen tiesinkin. Ajattelin, että jos nyt vain pannaan tarpeeksi paljon, niin kipu loppuu ja pääsen nauttimaan seksistä. 

Vaan ei loppunut. Kipu jatkui ja suorastaan yltyi. Meidän seksissä kukaan ei saanut orgasmia - ei Roope eikä minä. Pyysin Roopelta melkein joka päivä, että voisimme harrastaa seksiä. Roope ei halunnut, koska usein seksi päätyi siihen, että minä itkin kivusta ja Roopella oli paha mieli siitä, että hän satutti minua. Sain poikaystäväni muutaman kerran kiinni masturboimasta ja se tuntui pahalta, vaikka ei pitäisi tuntua. Koin vain olevani täysin epäonnistunut naisena ja kumppanina. Minä hänen tyttöystävänään en pystynyt antaa hänelle seksuaalista nautintoa. En tuntenut oloani lainkaan naiselliseksi. Roopea pelotti koskea minuun ja minä epätoivoisesti halusin kokea sen, mitä kaikki muutkin kokivat. Halusin kokea nautinnollisen seksin. 

Noin kolme kuukautta sitten olimme ystäväni syntymäpäiväjuhlissa ja pelasimme juomapeliä. Juomapelissä kysyttiin suosikkiasentoa petipuuhissa. Kaverini vastailivat lähetyssaarnaajaa ja doggy styleä, mutta minä aloin itkemään. Aloin itkemään valtavan paljon. Ystäväni (kaikki myös naispuoleisia, onneksi) hämmentyivät ja kysyivät heti, mikä minun on. Suorastaan rääyin räkä poskella, että minä en pysty harrastaa seksiä ja minusta tuntuu, että Roope jättää minut sen takia. Kerroin koko tarinan aina ensimmäisestä kerrasta lukuisiin muihin yrityksiin. Kaikki halasivat minua. "Emilia, tuo ei ole normaalia. Sun on pakko käydä gynellä", yksi heistä sanoi.

Kuuntelin ystävääni ja opiskelijaterveydenhuollon kautta pääsin gynekologille kahden viikon kuluttua juomapeli-itkukohtaukseni jälkeen. Muistan edelleen, kuinka istuin odotusaulassa ja revin hermostuneena vaaleanpunaista kynsilakkaa pois kynsistäni. Roope käski minua lopettaa, koska se sotki lattian. En kuunnellut, koska gynekologinen tutkimus pelotti aivan suunnattoman paljon enkä pystynyt ajatella mitään muuta. Kun sormenkin työntäminen emättimeen tekee jumalattoman kipeää, miten voisin ikinä selvitä hengissä kunnon ronkkimisfestivaaleista tuolla alakerrassa? 

Gynekologi kutsui minut tutkimushuoneeseen. Astelin huoneeseen yksin, sillä en tahtonut poikaystävääni mukaan tutkimukseen. Nolotti. Lääkäri haastatteli minua ensin ja sitten hän pyysi minua riisumaan housut ja käymään tutkimuspöydälle. Viime hetkellä pyysin kuitenkin, että saisiko Roope sittenkin tulla mukaan. Gynekologi hymyili ja nyökkäsi. Ryntäsin käytävään ja pyysin Roopea mukaan. Ei nolottanut enää ollenkaan. Asetin jalat rautaisiin telineisiin, tutkimuspöytä näytti karulta. Gynekologi otti ensin vanupuikon, ja paineli emättimen aukon ympäriltä erilaisia pisteitä. Osa sattui tajuttomasti, jotkut vähän vähemmän. Sitten hän otti sanojensa mukaan pienimmät mahdolliset instrumentit, joilla hän teki gynekologisen tutkimuksen.

Valehtelisin jos väittäisin, että tutkimus oli mukava. Se oli ihan kaikkea muuta, kuin mukava. Se oli viimeinen asia mukavien asioiden listalla, itse asiassa täysin sen listan ulkopuolella. En usko, että minuun on eläissäni sattunut niin valtavasti. Roopen läsnäolo teki siitä kuitenkin paljon siedettävämmän. Tutkimuksen jälkeen vedin pukeutumishuoneessa farkut takaisin jalkaan ja revin hermostuksissani loputkin kynsilakan rippeet irti. Kuulin kiusallisen hiljaisuuden ja köhimisen ja päätin lähteä kuulemaan tuomiotani. Gynekologi totesi vulvodynian. Ajattelin, että vau, tämä on siis oikea ongelma ja tälle on nimikin! Lähdin vastaanotolta puudutevoidereseptin kanssa. 

Poikaystäväni vei minut ja uuden diagnoosini kotiin. Lakkasin kynteni uudelleen - tällä kertaa violeteiksi.


Emilian ja Roopen nimet on muutettu.
Tekstin on kirjoittanut Emilian haastattelun pohjalta Charlotta Piri.

Lue lisää vulvodyniaan liittyviä kirjoituksia täältä


Seksin ei kuulu sattua

”Ai et ole harrastanut seksiä kuukauteen? Minä en ainakaan jaksaisi tuommoista.” 

Etpä niin, enkä minäkään. Kyseisen lauseen olen kuullut useampaan kertaan enkä tiedä miten siihen kuuluisi reagoida. Parikymppinen endometrioosia ja vulvodyniaa sairastava. Melkoinen lottovoitto, eikö?  

Endometrioosin vuoksi olen joutunut pitkän aikaan olemaan vahvoilla hormonilääkityksillä. Valitettavasti näihin kuuluu myös usein se, että hormonin määrää täytyy säädellä useampaan otteeseen. Mielestäni jopa liian usein, jos minulta kysytään.  

Vahvojen yhdistelmäehkäisypillereiden vuoksi vulvodyniani on ollut ajoittain erittäin ärhäkkä. Jopa niin ärhäkkä, että pyörän penkin päällä istuminen on ollut satunnaisesti helvettiä. Yhdyntäkivuista puhumattakaan. Sen lisäksi, että vulvodynia aiheuttaa kipua yhdynnän aikana, endometrioosi aiheuttaa sitä yhdynnän jälkeen. Miellyttävää?  

Ei, ei ole. Seksin ei kuulu sattua.  

Nyt kun yhdistelmäehkäisypillerit ja vaihdevuosia ylläpitävät hormonit on lopetettu, elin toiveikkaana myös vulvodynian rauhoittumisesta. Kuitenkaan tätä ei tapahtunut. En voinut mitenkään jättää hormoneja pois, joten tilalle sain vahvan keltarauhashormonin. Oli hetkiä, jolloin mielihalut olivat pilvissä eikä yhdyntä tehnyt kipeää ollenkaan. Sitten taas on hetkiä, jolloin tekisi mieli, mutta kipupisteeni eivät anna periksi. Ja hetkiä, kun ei vain tee mieli.  

Vulvodyniani on ollut aika ajoin kokonaan ilman huomiotani, en ole halunnut myöskään välillä sisäistää, että minulla on olemassa toinen diagnoosi endometrioosin lisäksi. Vulvodyniaa varten olevat harjoitteet, puudutevoiteet ja TENS-laite on kyllä laatikossa ja pyörähtävät useamman kerran viikossa mielessäni. Siltikään en juuri nyt tiedä, kuinka minulla kuuluisi olla kahteen sairauteen, niiden oirekuviin ja oirekuvien hoitoon tarpeeksi energiaa ja voimavaroja. Endometrioosi ja vulvodynia ovat kiperä yhdistelmä. On vaikea osata valita, kumpaan kuuluisi panostaa enemmän kaiken keskellä, kun molemmat painavat yhtä aikaa kaasupoljinta kovempaa.    

Pikkuhiljaa pystyn vahvistamaan omia voimavarojani ja sitä myöten myös huomioimaan vulvodyniaani enemmän. Endometrioosi vie tällä hetkellä eniten voimavaroja, mutta ajallaan vulvodyniani tulee saamaan tarvitsemansa huomion. Näin vulvodyniaviikon kunniaksi aion ainakin luvata sen itselleni.  


Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä


Iso O hukassa

Mennään suoraan asiaan. En ole koskaan saanut orgasmia.

”Mä en voi kuvitella, että sä et oo koskaan päässyt kokemaan sitä!”
”Aaa, no mut kyllä sunkin kannatais joskus koittaa saada”
”Kannattaa vaan tutustua itseensä paremmin, niin kyllä se sieltä!”

Näin henkilökohtaisesta aiheesta kirjottaminen pelottaa ja jännittää, mutta uskon kuitenkin tekeväni palveluksen kitkemällä aiheeseen liittyvää stigmaa ja rikkomalla tabua. Lyhyen elämäni aikana olen monet kerrat tuskaillut tulemattomuutta, niin yksin itseni kuin eri kumppaneiden kanssa. Googlettanut kuumeisesti, lukenut kaikki mahdolliset ”näillä vinkeillä tulet varmasti!” -naistenlehtien jutut, mutta turhaan. 

Inspiraation tämän tekstin kirjoittamiseen sain, kun katsoin Mitä mietit, Ronja Salmi? -jakson, jossa toimittaja Ronja Salmi kävi tapaamassa YouTubettaja Mansikkkaa. Videolla Mansikkka kertoi, että ei ole koskaan saanut orgasmia. Tunsin helpotusta siitä, että joku muukin sanoi asian ääneen. 

Edellisen kolmen vuoden ajan olen kärsinyt mitä erilaisimmista kivuista ja säryistä endometrioosin ja vulvodynian vuoksi. Useimmiten kivut linkittyvät juurikin seksiin. Joko kipu estää kokonaan seksin harrastamisen, toisinaan estäen vain yhdynnän, toisinaan seksi taas sujuu, mutta jälkeenpäin saa itku silmässä purra hammasta, kun monta päivää kestävät jälkikivut iskevät päälle. 

Ei, kyse ei ole siitä, että minun tulisi vielä ”tutustua itseeni paremmin”. Tiedän varsin hyvin missä vulvodynian aiheuttamat kipupisteet sijaitsevat ja tiedän kuinka jumissa ja sumpussa lantionpohjanlihakseni ovat. Tiedän varsin hyvin sen kaiken jomotuksen, juilimisen ja särkemisen. Lantiopohjan fysioterapia ja sähköinen tens-hoito ovat auttaneet, mutta myös sisäisen elektrodin käyttäminen aiheuttaa jälkikäteen mahdottomia kipuja.

Kun kerron avoimesti siitä, että en ole koskaan tuota kuuluista isoa O:ta saanut, ovat vastaukset usein voivottelua ja säälimisen makuisia. Tietenkin ymmärrän ihmisten tarpeen osoittaa empatiaa, mutta itse alan olla asian kanssa jo aika okei. Ei se orgasmi ainakaan stressaamalla tule. 

Toisinaan kuitenkin ahdistaa ja surettaa, etenkin kun saan ”en voi uskoa, että sä et ole saanut orgasmia” -kommentteja. Päähän iskee ajatus, että jotain kropassani on todella vialla, koska se suuri ilotulitus ei vaan osu kohdalleni. Riittämättömyyden ja viallisuuden tunne iskee mitä todennäköisemmin jossain kohtaa elämää jokaiselle, joka gynekologisesta sairaudesta kärsii. Toisinaan huono omatunto ja syyllisyys iskee myös siksi, että ei osaa antaa kumppanilleen sitä tyydytystä, että olisi päässyt saattamaan minut ”loppuun” asti.

Nykyään olen kuitenkin oppinut ajattelemaan seksiä vähemmän suorituskeskeisesti. Tässä kohtaa voidaan antaa kunniamaininta Kaisa Merelälle, joka hyvin avoimesti ja häpeilemättä puhuu sosiaalisessa mediassa seksin ja seksuaalisuuden eri ulottuvuuksista. Hänen sanojensa pohjalta olen kyennyt rakentamaan terveempää kuvaa seksistä ja hyväksymään myös oman tilanteeni. Voin ihan yhtä lailla nauttia seksistä kuin kuka tahansa muukin. Ja kuka tietää - kenties jonain kauniina päivänä orgasmi vielä siunaantuu minunkin kohdalleni.


Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä


Ethän jää yksin

Kirjoitin alkuvuodesta tekstin, jossa kriiseilin, tulenko riittämään mahdolliselle kumppanille ja kuinka ihmeessä kertoisin sairauksistani. Noh, ilokseni voin kertoa, että nykyään viereltä löytyy luotettava ja huomaavainen toinen puolisko. Olimme viime viikonloppuna yhdessä Korento ry:n 20-vuotis juhlaseminaarissa Tampereella. Päivän ohjelmaan kuului muun muassa paneelikeskustelu, jossa oli monia eri alojen osaajia viestinnän ammattilaisista lääkäreihin ja terapeutteihin.

Paneelissa tuli erityisesti esille se, kuinka paljon sairastuminen ja sairaus vaikuttavat parisuhteessa niin sairastavaan kuin tämän kumppaniin. Erityisesti panelisteina toimineet Parisuhde Keskus Katajan Liisa Välilä ja Ovumia Fertinova Oy:n Mirka Paavilainen puhuivat kumppanin tarjoaman tuen ja lohdun sekä parisuhteen sisäisen kommunikaation tärkeydestä.

Kuvahaun tulos haulle together

Erityisesti parisuhteessa oltaessa endometrioosin kaltaiset sairaudet koskettavat molempia, myös ns. tervettä osapuolta. Endometrioosi ja muut gynekologiset kipusairaudet voivat vaikuttaa jo tavalliseen arkeen, koska toinen ei ehkä jaksakaan tehdä asioita samalla tavalla, puhumattakaan sitten läheisyydestä, seksistä ja perhesuunnittelusta. Mielestäni kaikista tärkeintä on halu ymmärtää toista ja olla läsnä. Kukaan ei velvoita olemaan sairastavan sijaiskärsijä.

En minäkään toivo mitään pelastajaa suojelemaan minua kaikelta maailman pahuudelta tai Clark Kentin kaltaista teräsmiestä rinnalleni, vaan jonkun, joka pitää sylissä, kun itkettää ja tuntuu siltä, että maailma kaatuu niskaan. Jonkun, joka saa tuntemaan, että ei tarvitse pärjätä yksin. Paneelia seuratessani en voinut muuta kuin pidätellä itkua, sillä mietin, kuinka onnekas olenkaan tässä hetkessä, kun vierellä on joku, joka haluaa ymmärtää ja kuunnella, ollessaan siinä vierellä tukena.

On rankkaa sairastua ja tietää sairauden olevan krooninen, koko elämän aikainen kanssakulkija. Vielä rankempaa on käydä tuota kaikkea läpi yksin. Jatkuva kipu, epätietoisuus ja yksinäisyys kuormittavat. Omakohtaisesta kokemuksesta tiedän, että niiden kanssa yksinään painiminen kuluttavat. En voisi olla kiitollisempi saamastani vertaisten ja läheisten tarjoamasta tuesta.  

Paneelin aikana keskusteltiin myös henkisen tuen tärkeydestä ja avun hakemisesta, mutta myös sen tarjoamisesta. Itse olen ollut onnekas: kun sain diagnoosini, lääke- ja leikkaushoitojen lisäksi tarjottiin minulle automaattisesti myös mahdollisuutta keskusteluapuun.  Valitettavasti kaikki eivät ole olleet yhtä onnekkaita. Toivottavasti lähitulevaisuudessa keskusteluavun tarjoaminen olisi jo automaatio ja resurssit riittävät sen takaamiseen, jotta kenenkään ei tarvitsisi tuskailla yksin. Muista uskaltaa pyytää apua.


Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä


Naisen markkina-arvo

”Haluisiks nähdä joku päivä?”

”Joo! Mennäänks vaikka kahville? Tiiän yhden söpön paikan keskustassa.”

”Tai sitten voitais juoda kahvit meillä? Jos oot tarpeeksi rohkea, voit jäädä vaikka yöksi ;) ”

No niin. Siinä se taas tuli. Nojaan leukaani käden varaan ja tuijotan Tinder-keskustelua.

”Joo mikä ettei. Tiedoksi kuitenkin sulle, joka selkeesti ootat jotain muutakin kuin hyvää kahviseuraa ja keskustelua, että mä oon sit kroonisesti sairas. Vikaa tuolla alakerrassa. Että no sex 4 u. Voi kyynel”, mietin kirjoittavani kyynisen vastauksen. En tietenkään tee niin, vaan suljen sovelluksen ja annan olla. Miehestä ei kuulu enää mitään.

Olen löytänyt monta mielenkiintoista tyyppiä Tinderin kautta. Olen käynyt myös lähes kaikkien kanssa edellä mainitun keskustelun tavalla tai toisella.

Välillä mietin, että jos kirjoittaisin profiiliini asioiden todellisen laidan, kuinka moni swaippaisi automaattisesti vasemmalle. Ylipäätään ajatus uudesta ihmissuhteesta, joka voisi johtaa parisuhteeseen pelottaa ja ahdistaa. Kuka tekisi tietoisesti päätöksen alkaa seurustelemaan sairaan ihmisen kanssa? Tiedän ajatuksieni olevan epätoivon ja itsesäälin kyllästyttämiä, mutta välillä vain turhauttaa. Kaverit eivät ymmärrä sitä tunnetta. Se, kun tuntuu, että on jotenkin vajaa. Ikään kuin kyky olla harrastamatta seksiä perinteisessä mielessä laskisi omaa markkina-arvoa.  

Rehellisesti sanottuna totuuden kertominen pelottaa. Mieluummin vain jätän keskustelun siihen, kun puheeseen tulee vihjaileva sävy. Harvoin sitä edes päädyn aloittamaan, arvaten jo valmiiksi sen lopputuloksen. Ehkä vain säästän nuo miespoloiset turhilta odotuksilta.

Toki fiksu ja kypsä aikuinen sanoisi tähän, että jos mies on ollut vain seksin perässä, eikö ole vain ihan hyvä, että jutusta ei tule mitään. Että ansaitsen parempaa, jonkun, joka näkee minut muunakin kuin välikätenä omaan tyydytykseensä. Mutta en ole tämä fiksu ja kypsä aikuinen, vaan omaa terveyttään ja seksuaalisuuttaan kipuileva teini. Välillä sitä silti edelleen miettii, että voisi hypätä petiin kumppanin kanssa ja vaikka sitten hammasta purren kestää sen kivun, kunhan vain voisin olla yhtä paljon nainen, kuin kaikki muutkin.

Toivon, että voisin kirjoittaa siitä, kuinka koin valaistumisen ja tajusin, että kyllä elämä menee eteenpäin ja että on parisuhteessa muutakin kuin seksi. No en kirjoita. Kirjoitan katkerana siitä, että oma kehoni tuntuu vialliselta ja vääränlaiselta. Ällöttävältä ja vastenmieliseltä. Että pelkään, jos kaataisin nämä kaikki ajatukset potentiaalisen kumppanin niskaan, juoksisi hän varmaan pää kolmantena jalkana karkuun.

Sana painolla varmaan. En tiedä, millainen lopputulos todellisuudessa olisi, koska toistaiseksi en ole kokenut voivani, saati uskaltanut tilanteestani kertoa. Osittain siksi, että se on niin epämääräinen. En oikein tiedä itsekään, missä vika on ja voiko sitä edes ”korjata”. Toisaalta myös siksi, että häpeän omaa viallisuuttani. Erään sairaanhoitajan sanat painuivat mieleeni, kun hän halasi minua tapaamisen lopuksi toivottaen voimia tulevaan. ”Muista, että tää ei ole sun vikasi. Nää on vaikeita asioita.” Voiko tuon kirjoittaa sinne Tinder-profilliin?



Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

1. Diagnoosi: epäselvä


Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

Kivut emättimessäni ovat nyt kestäneet 29 kuukautta. Ne ovat muuttuneet ja pahentuneet kuukausien kuluessa. Koko ajan ne ovat kuitenkin pysyneet sinäänsä omassa luokassaan – onneksi. Kipuni eivät ole siis levinneet: kipuja ei ole ollut ulkosynnyttimissä (ihan hirveä sana muuten tuo ”ulkosynnyttimet”), orgasmi ei ole aiheuttanut koskaan kipuja eikä emättimeni jää kipuilemaan sen jälkeen, kun sieltä otetaan tikari (lue: tamponi, sormi tai penis) pois. Ja ihan näin lisätietona vielä: olen siis saanut vain klitorisorgasmeja sen jälkeen, kun toosani "lakkasi toimimasta".

Lääkärit eivät osaa sanoa, että johtuvatko nämä kivut edes endometrioosista. Tällä hetkellä endometrioosini on hallinnassa, mutta yhdyntäkipujeni suhteen tilanteeni näyttää aika toivottomalta. Olenkin siksi päättänyt luopua Moona-bloggaajuudestani, koska minulla ei ole oikeastaan mitään uutta kerrottavaa. Tässä teille kronologinen listaus, millä keinoilla varta vasten yhdyntäkipujani on yritetty helpottaa, hoitaa ja parantaa.

– Erilaiset liukuvoiteet (tämä oli todella huono, koska penis ”luiskahti” sisälle, ja se tuntui puukon iskulta)
– Perinteinen fysioterapia & faskiakäsittely
– Kipulääkettä ennen yhdyntää
– Elintapojen muutos: parempi ruokavalio, tarpeeksi vettä, enemmän liikuntaa & venyttelyä
– Emättimen paikallispuudute: Xylocain-geeli (reseptilääke)
– Virtsatieinfektioiden ehkäisyyn tarkoitettu Trimopan (tuolloin yhdyntäkipu oli alkanut säteillä virtsaputkeen)
– Virtsarakon & -putken tutkimiset (todettiin tiheävirtsaisuutta, syytä sille ei osattu sanoa)
– Karpalomehu ja karpalotabletit virtsaelinten hyvinvoinnin takaamiseksi
– Tiheävirtsaisuuteen tarkoitettu Betmiga (oikeastikin tiheävirtsaisuuteen, mutta helpotti vähän virtsaputkeen säteilevää kipua)
– Noritren -masennuslääke (tavoitteena nostattaa kipukynnystä)
– Gabapentiini -voide
– Lantionpohjafysioterapia (2-3 krt/kk, 8 kk:n ajan)
– TNS-laite (sekä lätkillä että sisälle asetettavalla elektrodilla)
– Laparoskopia eli vatsaontelon tähystysleikkaus (sain endometrioosidiagnoosini, mutta varsinaista syytä emätinkivuille ei löytynyt)
– Triptyl -masennuslääke (tavoitteena toimia hermokipulääkityksenä)

– Lisäksi endometrioosiani on hoidettu erilaisilla hormoneilla, ja niiden on aina toivottu auttavan myös yhdyntäkipujani

Nyt olen syönyt Visannea, Betmigaa ja Triptyliä, ja jatkan fysioterapiassa, vaikka vulvodyniaa minulla ei ole. Ei tiedetä vieläkään, mistä kipuni johtuvat. Tällä hetkellä epäillään hermovauriota. Mistä sellainen on sitten tullut, ja mitä sille voi tehdä… No, tämä on aika turhauttavaa, mutta olenkin jo näin 24-vuotiaana alkanut suunnata ajatukseni muualle: en tahdo vaivata päätäni tällä asialla koko aikaa.

Jos joskus vielä pystyn harrastamaan ihan perinteistä yhdyntää – vaikka sitten kolmen tunnin suunnittelulla ja varautumisella – tulen varmasti kertomaan siitä teille tänne blogiin.

Sen haluan vielä sanoa, että jos pystyt harrastamaan seksiä, harrasta minunkin puolestani. Moikka!



Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen



Vieraskynä: Seksittömyys rasittaa suhdettamme

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Alinan avopuoliso:

Olemme Alinan kanssa olleet yhdessä nyt noin kolme vuotta. Kun aloimme seurustella, Alinalla ei ollut juurikaan mitään endometrioosin oireita. Muutaman kuukauden jälkeen hänellä alkoivat yhdyntäkivut, jotka vain pahenivat kuukausien kuluessa. Samalla alkoi tulla muitakin endometrioosin oireita, ja vuosi sitten diagnoosi tulikin leikkauksessa.

Silloin kun Alinalla on ollut esimerkiksi vatsakipuja, hänen tukemisensa on ollut periaatteessa aika helppoa: olen tuonut lääkettä, tehnyt hänelle pesän sänkyyn tai sohvalle ja yrittänyt tehdä hänen olonsa mahdollisimman mukavaksi. Nykyään tällaisia kipukohtauksia ei enää ole, mutta Alinan yhdyntäkivuista ei ole päästy vieläkään eroon, eikä niitä ole kyetty helpottamaankaan. Tällä hetkellä ei voida edes varmaksi sanoa, että johtuvatko kivut endometrioosista vai jostain ihan muusta. Useat lääkärit ovat uumoilleet, että endometrioosin takia kivut säteilisivät emättimeen, mutta nyt viimeisen tiedon mukaan emättimessä epäillään olevan jonkinlainen hermovaurio. Mistä sellainen sitten on tullut? Emme tiedä, eikä siihen taideta koskaan saada vastaustakaan.

Nämä yhdyntäkivut ovat tietenkin vaikuttaneet Alinan identiteettiin ja itsetuntoon, mutta luonnollisesti myös minuun sekä meidän parisuhteeseen. Suhteen alkupuolella yhdyntäkivut olivat vähäisiä ja yleensä paistoivat läpi vain yhdynnän alkuvaiheessa. Kivut kuitenkin pahenivat koko ajan, ja Alina alkoi pelätä yhdyntää. Tähän en oikeastaan itse osannut aluksi reagoida mitenkään. Epäilin vain, että Alina liioitteli ja että suurempi syy kipuun oli pelko, kuin itse kipu. Kivut pahenivat pahenemistaan ja yhdynnän yritykset päätyivät usein Alinan itkemiseen ja siihen, että lohdutin häntä. Näissä tilanteissa oli todella vaikea toimia, koska kun itse oli juuri pääsemässä vauhtiin, mutta toiseen alkoikin sattua, jäi siitä vähän paskan maku suuhun. Tärkeimpänä olen aina pitänyt sitä, että Alina ymmärtää että ei se haittaa, vaikka yhdyntä ei onnistuisi.

Alinan halutkin ovat hävinneet sekä kipujen että lääkkeiden takia: hänen limakalvonsa ovat jatkuvasti kuivat ja hän hikoilee koko ajan. Minua tämä ei haittaa, mutta ymmärrän, että hän haluaisi tietenkin kokea itsensä viehättäväksi. Toivon todella, että hänen kipujaan voitaisiin joskus ehkäistä tai jopa päästä niistä kokonaan eroon. Olisi todella hienoa saada seksielämä takaisin.

Yhdessäolo seksittömänä ei ole meille kummallekaan helppoa, ja olemme jo keskustelleet suhteemme tulevaisuudesta. En tiedä, olisinko valmis olemaan loppuelämäni ilman yhdyntöjä, tai jopa kokonaan ilman minkäänlaista seksiä. Alinan puolestaan on ollut vahvasti sitä mieltä, että jos lääkärit toteaisivat, ettei kivuille voisi tehdä mitään, eroaisimme. Hänen mielestä meidän molempien ei tarvitsisi kärsiä siitä, että hänellä on kipuja. Onneksi vielä on kuitenkin niin sanotusti pari korttia kääntämättä hoidon suhteen.

Alinan avopuoliso


Lue Alinan tekstejä:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa