Ihan ensimmäiseksi olen äärimmäisen kiitollinen kaikesta saamastani vertaistuesta. Joskus se on ollut ainoa tuki ja turva, jolla olen selvinnyt läpi pahimmista päivistä. Aina on ollut joku, joka on kannustanut jaksamaan ja sanonut, että vielä tulee se parempi päivä tai yksinkertaisesti myötä elänyt kanssani kaiken sen tuskan mitä kipu voikaan tuoda elämään. On äärimmäisen korvaamatonta päästä juttelemaan ihmisten kanssa, joilla on käsitys siitä mitä itse joutuu käymään läpi. Saa jakaa suurimmat surunsa ja pelkonsa ja silti tulee kohdatuksi lämmöllä.
Olen käynyt endometrioosin vuoksi läpi elämäni hirveimmät vuodet kivun kanssa. Mukanani kulkee edelleen hormonaalinen migreeni ja satunnaiset kivut lantion seudulla. Tilanteeni on kuitenkin ollut stabiilimpi jo toista vuotta. Se on vaatinut lukemattomat määrät eri hormonihoitojen kokeiluja, leikkauksen ja lisää kokeiluja, sekä mielettömästi myös sinnikkyyttä itseltäni. Nyt olen kuitenkin tilanteessa, jossa pärjään arjessa kohtuullisesti, eikä endometrioosi muistuta itsestään jatkuvasti.
Kaiken tämän myötä olen huomannut hiljentäneeni sairauteen liittyvät ryhmät. Mykistin jo kauan aikaa sitten WhatsApp ryhmän, mutta myös Facebookin ryhmän olen laittanut niin, ettei julkaisut joka päivä pamahda äkkiarvaamatta silmille. Vaikka vertaistuki on parhaimmillaan ihan mahtavaa ja kantava voima, voi se myös käydä liian raskaaksi. Vertaistuesta haetaan eniten tukea negatiivisiin asioihin. Itsekin huomaan viestittäväni tuttuun ryhmään vasta siinä vaiheessa, kun olen huomannut jonkin uuden oireen tai jokin ikävä vanha vaiva on palannut. Saan välittömästi tsemppausta ja myötätuntoa, koska joku muukin tuskailee saman asian kanssa. Sitähän vertaistuki parhaillaan on.
Se mikä vertaistuesta tekee raskasta, ainakin itselle, on se loppumaton myötäeläminen. Imen herkästi itseeni muiden tuskan. Jatkuva kivuista ja toivottomuudesta lukeminen ajaa väkisinkin omat ajatukset takaisin niihin hetkiin, kun itsekin makasin kivun murtamana lattialla itkien. Jatkuvat tarinat siitä, kuinka hoidot ovat epäonnistuneet tai kuinka joku on saanut ihan järkyttävää kohtelua ammattilaiselta. Lapsettomuuspelon ollessa pahimmillaan oli sydäntä särkevää lukea jatkuvista keskenmenoista, kalliista hoidoista, jotka kuitenkin epäonnistuivat kerta toisensa jälkeen ja siitä toivottomuudesta mikä asian ympärillä usein huokuu.
Ryhmissä väkisinkin kovinta ääntä pitävät he, joihin sattuu eniten. He, jotka ovat kohdanneet vääryyttä tai joiden tilanne on epäselvä tai hankala. Se väkisinkin vääristää mielikuvaa sairaudesta ja sen kanssa elämisestä. Sillä varmasti moni muukin on vetäytynyt ryhmistä ja jatkuvasta kommentoinnista oman tilanteen helpotuttua. Me emme näy, koska meillä ei ole tarvetta hakea apua ja tukea samalla tavalla.
Huomasin itse kuormittuvani näistä asioista, joten hiljensin ryhmät. Ja se on ollut todella hyvä päätös. Kuormitun selkeästi vähemmän, kun silmiini osuu enemmän asioita, jotka eivät muistuta minua sairaudesta ja oireista. On helpompi olla muutakin kuin pelkkä endometrioositar ja silti tietää että kaikki se tuki odottaa minua, sitten kun sitä tarvitsen. Sillä vaikka välillä pitääkin vetää happea, ottaa vähän taukoa kaikesta sairauden ympärillä pyörivästä puheesta, niin vertaistuki on korvaamatonta. En tule koskaan luopumaan siitä, nyt vain hyödynnän sitä oman jaksamiseni rajoissa.