Olen elänyt adenomyoosidiagnoosin kanssa nyt muutaman vuoden. Silti siitä tietää vain alle kourallinen henkilöitä. Yksi heistä on avopuolisoni, loput kolme ystäviäni. Kukaan perheenjäsenistäni (puolisoani lukuunottamatta) ei tiedä sairaudesta. Miksi?

En ole ihan varma.

Syy on varmasti moninainen - muutenhan se olisikin helppo nimetä. Yksittäisen syyn sijaan aiheeseen liittyy paljon erilaisia ajatuksia; haluttomuutta joutua kertomaan juurta jaksain mitä adenomyoosi tarkoittaa sillä kukaan ei lähtökohtaisesti tunne kys. sairautta, kuukautisia ja gynekologisia tauteja edelleen ympäröivä epämukavuus puheenaiheena ja ehkä itselle raadollisin - pelko siitä, että elämään vaikuttava pitkäaikaissairaus muuttaisi sitä, kuinka läheiset näkevät minut. En halua olla uhri enkä halua sääliä ja pelkään, että mikäli sairauteni ‘’paljastuu’’ minut maalataan juuri niiden väreillä.

Tämä aiheuttaa sisälläni suuren ristiriidan. Olen nimittäin aina ollut se, joka ei pelkää pitää meteliä tabujen rikkomisen sekä lisätietoisuutta vaativien asioiden puolesta. Olen kantanut bannereita ylpeydellä mielenosoituksien eturivissä niiden arvojen ja asioiden puolesta, jotka mielestäni kaipaavat lisää näkyvyyttä ja laajempaa huomiota. Olen juuri se ‘’likainen ja vihainen feministi’’, joka sopivan päivän tullen spämmää oman Instagram tarinansa täyteen tasa-arvon puolesta, patriarkaattia vastustavilla ja kuukautisia käsittelevillä julkaisuilla.

Silti, jostain kumman syystä, oman sairauden ilmi tuominen edes läheisimmille tuntuu miltei mahdottomalta. Omalla tavallaan tätä pelottaa edes myöntää, sillä entä jos tämä tekee minusta jonkun silmissä hypokraattisen pelkurin? Kuinka voin vaatia lisää avointa keskustelua ja häpeän poistamista, jos en uskalla kertoa kenellekään edes omasta sairaudestani? Sairaudesta, jota en ole itse valinnut. Sairaudesta, joka voi tulla miltei kenelle vain kohdun kanssa syntyneelle. Sairaudesta, joka diagnosoituna usein vaikuttaa sitä sairastavan elämään ja josta pitäisi pystyä avoimesti puhumaan.

En haluaisi pelätä, mutta pelkään silti. Ja se inhottaa minua niin paljon, että rintaa polttaa. Koen kuitenkin, että tämä Moona-blogiin kirjoittaminen on minunkin ensimmäinen askeleeni kohti oman sairastamisen ja taudin hyväksymistä. Sen kuuluisan identiteettikriisin jatkokäsittelyä ja kenties sitä kautta myös askel kohti julkisempaa ja avoimempaa keskustelua aiheesta myös omassa elämässä, omilla kasvoilla - ilman häpeää.