24.05.2018

Menkkakivusta hermokipuun

Tällä hetkellä minusta tuntuu siltä, että sisälläni asuisi mörkö. Olen kovasti tämän vuoden aikana yrittänyt ystävystyä sen kanssa, mutta nyt välimme ovat pahasti tulehtuneet, emmekä tule toimeen. Kaikesta kaunaisuudesta huolimatta tiedän, että tällaiset riidat ovat aina hetkellisiä. Mutta silti vitutus on varmasti sopivin sana tälle tunteelle, joka kalvaa minua joka hetki.

Olen päässyt kattavan tuen piiriin viimeisten kuukausien aikana, josta olen todella kiitollinen. Olen sen myötä vasta kunnolla ymmärtänyt, kuinka perusteellista ja pitkäkestoista apua ja tukea krooninen sairaus tarvitsee. Varsinkin krooninen kipu, joka tuntuu olevan resistentti kaikelle, jota kivun vähentämiseksi työnnän kroppaani. Munuaiseni huutavat apua, kun syön Buranaa kuin purkkaa, mutta hyötyjen ja haittojen puntarissa kipu painaa enemmän, kuin munuaisteni terveys. Kipuni vetää pisimmän korren oikeastaan kaikessa; se vie ahneesti pinta-alaa elämäni näyttämöltä.

Pääsin kuuden kuukauden jonotuksen jälkeen Kipuklinikan asiakkaaksi viime viikolla. Lääkärin sanat vastaanotolla olivat selkeät mutta laskeutuivat painavina vatsanpohjaani: kipuni on neuropaattista, hermoista peräisin olevaa. Sen hoito on kinkkisempää. Vaihdoimme kipulääkkeenä käytettävästä mielialalääkkeestä toiseen, ja tapaan kipupsykologin kesällä. Näiden lisäksi käyn säännöllisesti lantionpohjafysioterapiassa.

Vaikka apua ja empatiaa tulee nyt joka suunnasta, oma kärsivällisyyteni on lopussa. Kipuani, itseäni ja muita kohtaan. Kipu kiristää pinnan kireälle, ja minua hävettää, kuinka vähän empatiaa minulta heruu ystävieni menkkakivuille. Krampit estävät minua nukahtamasta, herättävät keskellä yötä, ja pakottavat nousemaan sängystä aamulla liian aikaisin. Vessaan meno tuntuu jännitysnäytelmältä, ja istuessani bussissa puren huultani, koska oksetus ja pahoinvointi ravistelee kehoa.

Joskus epätoivoissani mietin, näyttääkö loppuelämäni tältä. Tulevaisuudennäkymä on aika harmaa.

Salaisuus kroonisen kivun kanssa jaksamisessa lienee se, että jaksaa silti uskoa: valoisaan tulevaisuuteen, kivuttomiin päiviin ja elämänlaatuun. Niinäkin hetkinä, kun tuntuu ettei elämä ole elämisen arvoista raastavan kivun kynsissä. Jokainen hetki on silti elämisen arvoinen, koska se vie koko ajan kohti kivutonta elämänvaihetta.

Niin minä uskon. Vaikka väkisin.

Tuutikki

 

Lisää Tuutikin tekstejä:

19-vuotias vai sittenkin 70?

Monikielinen kipu

Epävarmuus takataskussa

Avainsanat:
17.05.2018

Huono päivä

Oireiluillani on aivan omat aivoitukset, joista en ole vieläkään saanut selvää. Kuitenkin itsepintainen oire minulla on kipu, joka viis veisaa kipukynnyslääkekokeiluista ja kipulääkkeistä ja milloin mistäkin kokeilusta. Sitten se onneton päivä, kun kaikki oireet päättävät kyläillä samaan aikaan, on helvetti irti. Nyt haluan tarjota teille pienen kurkistuksen minun huonoon päivääni. Rajaan kuitenkin päivystys ja sairaalakäynnit tämän tekstin ulkopuolelle, koska ne ovat ihan omia tarinoitaan.

Yöllä nukun vain pari hassua tuntia. Sattuu, mikään asento ei tuo helpotusta, vähäiset unet ovat levottomia ja painajaismaisia. Herääminen tuottaa vaikeuksia ja on raskas olo. Väsymys pistää itkettämään ja mielialan laskee entisestään. Aamuni alkaa lääkedosetissa iloisesti odottavien lääkkeiden otolla. Samalla otan jo ensimmäisen annoksen kipulääkkeitä.

Sitten päivän ensimmäinen haaste: vessassa käyminen. Tähän näytelmään kuuluu jännitysmomentteina; tuleeko pissa, tuleeko kakka, sattuuko kuinka paljon, pyörryttääkö, oksettaako, mitä ihmeen vuotoa tämä nyt on? Kenties lisää kipulääkettä? Olen oppinut kanssasisariltani oivallisia tapoja kuvata näitä hetkiä; ”puukko perseessä” ja ”kohtu synnyttää itse itseään” osuvat asian ytimeen.

Jos minulla ei ole mitään menoa päivällä voin huokaista helpotuksesta. Saan kääriytyä sohvalle ja yrittää hallita kipua mm. kuumavesipullon, TENS-laitteen, kylmäpussin ja piikkimaton avulla. Lääkkeistä puhumattakaan. Sitten, kun on se oma päivänsä, jolloin on vain yksinkertaisesti pakko lähteä esim. kouluun joudun varustautumaan lähestulkoon kaikkeen. Pakkaan mukaani monenmoista sidettä, sientä ja kuukuppia mukaan. Laukkuun löytävät myös tiensä TENS-laite, kädenlämmittimiä (vinkki vinkki lämpöhoitoon), kipulääkkeet ja muut lääkkeet, vaihtohousut, lääkelista ja puhelimen laturi sairaalareissun varalle. Näin alkuun, sitten tietenkin kaikki muukin oleellinen, mitä naisen käsilaukusta vain saattaa löytyä.

Joudun kulkemaan koulumatkat bussilla tai kavereiden kyydeillä, vaikka matka olisi tarpeeksi lyhyt pyöräilyynkin. Joskus joudun turvautumaan kyynärsauvojen olemassaoloon kipujen säteillessä jalkaan ja selkään. Koulussa on haastavaa olla, istuminen sattuu, kävely sattuu ja kipulääkkeistä tulee pahoinvointia. Minun on vaikea keskittyä ja olen ärsytysherkkä. Ravaan vessassa analysoimassa vuotojeni määrää ja minkä tukon seuraavaksi keksin niiden varalle ja onko jo jotain tullut läpi. Joskus mietin, että voisi perustaa oman veripalvelupisteen näillä määrillä! Jaksan koulussa olla tasan ne pakolliset tunnit ja sitten suurin piirtein pakenen kotiin.

Yritän pärjätä kotona mahdollisimman pitkään, joskus liiankin pitkään. Vakuuttelen itselleni, että minun on pärjättävä. Näinä huonoina päivinä tarvitsen paljon tukea ja apua. Ystävät auttelevat kauppa-asioissa ja yhdellä ystävälläni on asuntooni vara-avain, jos vaikka tarvitsen apua. Seuraavat päivät ja yöt ovat toistensa uusintoja, kunnes kivut alkavat spontaanisti hellittämään tai ne ajetaan pois sairaalan konstein.

Voimia kaikille kivuista ja endometrioosioireista kärsiville. Hakekaa vertaistukea, puhukaa avoimesti voinnistanne ja muistakaa ettette ole yksin. Millainen on sinun huono päiväsi? Millä konstein sinä selviydyt?

Anna

 

Lue lisää Annan endometrioosista:

Tie krooniseen kipuun

Kipu tekee säröjä sisimpään

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Avainsanat:
12.04.2018

Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

Kivut emättimessäni ovat nyt kestäneet 29 kuukautta. Ne ovat muuttuneet ja pahentuneet kuukausien kuluessa. Koko ajan ne ovat kuitenkin pysyneet sinäänsä omassa luokassaan – onneksi. Kipuni eivät ole siis levinneet: kipuja ei ole ollut ulkosynnyttimissä (ihan hirveä sana muuten tuo ”ulkosynnyttimet”), orgasmi ei ole aiheuttanut koskaan kipuja eikä emättimeni jää kipuilemaan sen jälkeen, kun sieltä otetaan tikari (lue: tamponi, sormi tai penis) pois. Ja ihan näin lisätietona vielä: olen siis saanut vain klitorisorgasmeja sen jälkeen, kun toosani "lakkasi toimimasta".

Lääkärit eivät osaa sanoa, että johtuvatko nämä kivut edes endometrioosista. Tällä hetkellä endometrioosini on hallinnassa, mutta yhdyntäkipujeni suhteen tilanteeni näyttää aika toivottomalta. Olenkin siksi päättänyt luopua Moona-bloggaajuudestani, koska minulla ei ole oikeastaan mitään uutta kerrottavaa. Tässä teille kronologinen listaus, millä keinoilla varta vasten yhdyntäkipujani on yritetty helpottaa, hoitaa ja parantaa.

– Erilaiset liukuvoiteet (tämä oli todella huono, koska penis ”luiskahti” sisälle, ja se tuntui puukon iskulta)
– Perinteinen fysioterapia & faskiakäsittely
– Kipulääkettä ennen yhdyntää
– Elintapojen muutos: parempi ruokavalio, tarpeeksi vettä, enemmän liikuntaa & venyttelyä
– Emättimen paikallispuudute: Xylocain-geeli (reseptilääke)
– Virtsatieinfektioiden ehkäisyyn tarkoitettu Trimopan (tuolloin yhdyntäkipu oli alkanut säteillä virtsaputkeen)
– Virtsarakon & -putken tutkimiset (todettiin tiheävirtsaisuutta, syytä sille ei osattu sanoa)
– Karpalomehu ja karpalotabletit virtsaelinten hyvinvoinnin takaamiseksi
– Tiheävirtsaisuuteen tarkoitettu Betmiga (oikeastikin tiheävirtsaisuuteen, mutta helpotti vähän virtsaputkeen säteilevää kipua)
– Noritren -masennuslääke (tavoitteena nostattaa kipukynnystä)
– Gabapentiini -voide
– Lantionpohjafysioterapia (2-3 krt/kk, 8 kk:n ajan)
– TNS-laite (sekä lätkillä että sisälle asetettavalla elektrodilla)
– Laparoskopia eli vatsaontelon tähystysleikkaus (sain endometrioosidiagnoosini, mutta varsinaista syytä emätinkivuille ei löytynyt)
– Triptyl -masennuslääke (tavoitteena toimia hermokipulääkityksenä)

– Lisäksi endometrioosiani on hoidettu erilaisilla hormoneilla, ja niiden on aina toivottu auttavan myös yhdyntäkipujani

Nyt olen syönyt Visannea, Betmigaa ja Triptyliä, ja jatkan fysioterapiassa, vaikka vulvodyniaa minulla ei ole. Ei tiedetä vieläkään, mistä kipuni johtuvat. Tällä hetkellä epäillään hermovauriota. Mistä sellainen on sitten tullut, ja mitä sille voi tehdä… No, tämä on aika turhauttavaa, mutta olenkin jo näin 24-vuotiaana alkanut suunnata ajatukseni muualle: en tahdo vaivata päätäni tällä asialla koko aikaa.

Jos joskus vielä pystyn harrastamaan ihan perinteistä yhdyntää – vaikka sitten kolmen tunnin suunnittelulla ja varautumisella – tulen varmasti kertomaan siitä teille tänne blogiin.

Sen haluan vielä sanoa, että jos pystyt harrastamaan seksiä, harrasta minunkin puolestani. Moikka!

Alina

 

Lisää Alinan tekstejä liittyen yhdyntäkipuihin:

Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

Vieraskynä: Seksittömyys rasittaa suhdettamme

Avainsanat:
15.02.2018

Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

Vuonna 2017 minulla kului 1461,42 euroa lääkkeisiin ja lääkärikäynteihin. Tästä summasta vain 78,40 euroa kului johonkin muuhun kuin endometrioosiin.

Suoraan sanottuna aika perseestä, koska terveysvakuutukseni ei kata endometrioosiin liittyviä kuluja. Vime vuonna nettona tililleni tuli töiden ja opiskelijan tukien muodossa vajaa 13 000 euroa. Eli nettotuloistani yli 11 prosenttia kului lääkärikäynteihin ja lääkkeisiin. Jep, en todellakaan olisi selvinnyt tästä ilman vanhempieni apuja. Onnekseni vuoden 2016 loppupuolella olin jo päässyt yliopistolliseen sairaalaan hoidettavaksi, ettei tarvinnut enää ravata yksityisellä.

Vuoden aikana kävin 6 kertaa lääkärissä endometrioosin takia, olin magneetissa, kävin 12 kertaa fysioterapiassa ja olin leikkauksessa, jossa sain diagnoosin. Näihin kului noin 455 euroa. Muutama kymppi kului myös siihen, kun kävin hoitajan pakeilla piikittämässä Procren-pistokset. Lisäksi viime keväänä oli tapaus, joka kantaa nykypäivänä nimeä ”veriripuliepisodi”. Tästäkin tuli lisäkuluja 57,70 euroa, kun päädyin lopulta ambulanssilla sairaalaan.

Kuten arvata saattaa, minulla tuli viime vuonna lääkekatto täyteen, joka oli noin 605 euroa. Selvyyden vuoksi, jos tämä ei ole tuttu termi: lääkekattoa kerryttävät kaikki lääkkeet, joista saa Kela-korvauksen. Eli toisin sanoen, suurin osa reseptilääkkeistä kerryttää lääkekattoa, mutta esimerkiksi Pebanthenin ostaminen ei.

Endometrioosia hoidetaan pitkälti hormonivalmisteilla, mutta ehkäisypillerit, jotka ovat reseptilääkkeitä, eivät ole Kela-korvattavia lääkkeitä. Edes Visanne, joka on varta vasten ”endometrioosilääke”, ei ole Kela-korvattava ilman erillistä lääkärin lausuntoa. Siksi lääkekattoni tuli täyteen vasta syyskuussa.

Olin toukokuussa leikkauksessa, jossa sain varmistettua diagnoosini. Kevään aikana rahaa oli kulunut:

  • Yasminelle-yhdistelmäpillereihin
  • Letrozol-rintasyöpälääkkeeseen, jonka oli tarkoitus yhdessä e-pillereiden kanssa kuivattaa pesäkkeitä
  • Gabapentiini-voiteeseen, jolla yritettiin helpottaa yhdyntäkipujani – siinä onnistumatta
  • Betmiga-lääkitykseen, jonka olin jo vuoden 2016 puolella aloittanut tiheävirtsaisuuden ja rakkokipujen takia
  • Sekä tietenkin kipulääkkeisiin, joita kului päivittäin: Panadol, Burana ja Litalgin

Leikkauksen jälkeen sain kipulääkkeeksi vielä kotiin Tramalia, ja pahoinvointiin Primperania. Minulla aloitettiin Procren-pistoshoidot, joita laitettiin 4 viikon välein. Yksi pistos maksoi kelakorvauksen jälkeen 93,25 euroa. Procren aiheutti periaatteessa keinotekoisesti minulle vaihdevuodet ja kuumien aaltojen lievittämiseen sain Cliovellea.

Viidennen pistoksen jälkeen lääkekattoni siis tärähti täyteen, jonka jälkeen sain yhden lääkevalmisteen 2,5 euron kappalehintaan. Thank god. Loppuvuodesta hain vielä viimeisen pistoksen, kipulääkkeitä, Betmigaa, yhden antibioottikuurin ja Visanne-pakkauksen.

Nyt lääkitykseni on turvautunut täysin Visanne-hormonivalmisteeseen, eikä vatsani ole ollut kipeä juuri lainkaan. Toivon, että samanlaista rahanmenovuotta ei tule enää koskaan uudestaan, mutta toisaalta...

Jos yhdyntäkivuistani voi päästä eroon rahalla, olen valmis maksamaan itseni kipeäksi. (Kipeäksi, heh heh.)

Alina

 

Lue lisää Alinan tekstejä:

Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

Avainsanat:
0 kommenttia