07.03.2019

21 ja vaihdevuodet

”Onnistun jopa ottamaan tästä reippaasti huumoria, kun 21-vuotiaana elän vaihdevuosien kanssa.”

Ylläoleviin sanoihin päätin viimeisimmän tekstini. Endometrioosia hoidetaan hormoneilla ja hormonihoidon tavoitteena on saada endometrioosi aisoihin aiheuttamalla joko raskautta tai vaihdevuosia muistuttava tila. Minun kohdallani pelkät yhdistelmäehkäisypillerit eivät enää riittäneet ja alettiin miettimään sekä etsimään kovempaa hormonihoitoa.

Maaliskuussa 2017 lääkäri sanoi, että on aloitettava Procren-niminen pistoshoito. Pistoslääkkeen avulla kehoon saadaan vaihdevuosia muistuttava tila, sulkemalla omaa hormonituotantoa. Söin ohella myös e-pillereitä, jotta vaihdevuosioireita saataisiin edes hieman kevennettyä.

Silloin 19-vuotiaalle Susannalle ajatus oli kammottava. Minua pelotti, ahdisti, oksetti ja kuvotti samaan aikaan. Miten mulla voi olla vaihdevuodet?

Sain pistoksia kolme kuukautta, kävin kerran naistentautien osastolla kivunhoidossa ja kivut olivat jatkuvia. Kolmen kuukauden jälkeen, pistokset vaihdettiin Letrozoliin. Letrozol on aromataasi-inhibiittori, kyseisiä lääkkeitä useimmiten käytetään rinta- ja munasarjasyöpä potilailla. Kyseistä hoitomuotoa tutkitaan kuitenkin myös endometrioosipotilailla. Aromataasi-inhibiittorit pyrkivät estämään aromataasientsyymin toimintaa. Aromataasi muodostaa estrogeeniä, ja estrogeeni on se endometrioosia ruokkiva hormoni.

Vaihdevuositilan ylläpitoa pistosten lopetuksen jälkeen jatkettiin eri lääkkeellä. Kamala myöntää, mutta ensimmäisen kuukauden aikana en uskaltanut syödä yhtäkään pilleriä. Se ahdistus, pelko ja pahoinvoiva olotila oli tullut takaisin. Heinäkuussa 2017 jouduin toisen kerran osastolle, jolloin lääkäri sanoi, että leikkausta on alettava suunnittelemaan. Ajatus siitä pelotti vielä enemmän kuin ne vaihdevuodet, joten jotenkin kummalla tavalla, aloin muistaa joka aamu, että myös se Letrozol on otettava. E-pillereiden syönnin kanssa vaihdevuosioireet ovat suhteellisen hyvin hallinnassa, muutamaa oiretta lukuun ottamatta.

Kaikista inhottavin oire on ehdottomasti hikoilu. Hikoilu oli erittäin vaikeaa aluksi etenkin öisin. Tänä päivänä se vaivaa enemmänkin iltapäivän aikoihin, saatan saada todella kovia kuumia aaltoja. Koko kehon valtaa poltteleva tunne ja sen haihtuessa tulee kamala hiki. Nykyisin öisin käy ennemminkin niin, että herään siihen kuuma tunteen jälkitilaan, kun on järkyttävän kylmä.

Vuodottomuus on mielestäni hyvä ja huono puoli. Tietenkin endometrioosin hoidon kannalta hyvä, kun verta ei pääse vatsaonteloon muodostamaan uusia pesäkkeitä. Vuonna 2018 mulla oli kuukautiset yhden ainoan kerran. Sain yhden kipukohtauksen, mikä selkeästi kertoo siitä, että lääkkeeni toimivat. Huonona puolena vuodottomuudessa on se, että tuntuu kuin yksi naisellisuuden määritelmä puuttuisi. Naisillahan kuuluu olla menkat? Etenkin ihmisellä, joka on koko ikänsä halunnut äidiksi? Vähintään kerran viikossa mieleeni juolahtaa ajatus siitä, että entä jos munasarjani eivät herääkään vaan vaipuvat ikiuneen? Entä jos mitään ei tapahdu, kun haluan, että ne toimivat? Tässä voi olla syy siihen, että välillä tiputtelua tulee näiden vahvojenkin hormonien läpi, ihan vain koska uskon psyykeeni sekä kehoni aistivan tarpeen sille tiedolle, että munasarjani pysyvät hengissä.

Suurin ongelma kemiallisten vaihdevuosien kanssa elämiseen on hyvin varmasti psyykkinen. Jotenkin kuukautisten puuttumisen vuoksi tunnen, etten ole tarpeeksi nainen. Ainakaan tarpeeksi ikäiseni nainen. Kehoni elää näiden hormonien ansiosta tilassa, joka normaalisti tulisi vastaan vasta 50 vuoden iässä. Tuntuu kuin iso osa omaa seksuaalisuutta olisi viety pois.

Suurimmaksi osaksi heitän tästä kuitenkin vitsiä, pidän sitä ehkä jonkinlaisena suojamuurina. Esimerkiksi äitini syntymäpäivillä aivan rennosti heitin naisille vitsiä siitä, kuinka mun on todellakin pakko istua ikkunan vieressä, koska mulla on vaihdevuodet ja kuumat aallot. Kommentti aiheutti hilpeyttä monissa, ja sitä ehkä sillä tavoittelinkin. Haluan näyttää, että pärjään ja kestän. Etenkin kavereiden edessä heitän tästä vitsiä: ”Hahaha miettikää, mulla on jo vaihdevuodet nyt, ehkä nämä ei sitten 30 vuoden päästä tunnu niin pahalta!”

Kyllä pärjäänkin ja kestänkin, haluan toivoa, että tämä kyllä palkitaan. Tällä keinolla endometrioosi saadaan kuriin ja olen kykenevä saamaan lapsia, kun niiden aika on. Sen vuoksi, olen valmis kestämään mitä vain.

Susanna

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

1. Vieraskynä: Endometrioosiyhdistyksen kokemuspuhuja

2. Endometrioosidiagnoosi 13-vuotiaana

Avainsanat:
21.02.2019

Vinkkejä laparoskopiasta toipumiseen

Tässä sinulle muutamia vinkkejä siihen, miten selviydyt laparoskopian (eli vatsaontelontähystyksen) jälkeen. Huomioithan, että olen kerännyt ohjeistukset omien kokemuksieni pohjalta, eli noudata kuitenkin sairaalasta saamiasi ohjeistuksia! Ole aina ongelmien syntyessä yhteydessä sinua hoitaneeseen sairaalaan, vaikka ennemmin turhaan kuin ei ollenkaan. Toivottavasti nämä ohjeet auttavat juuri sinua.

1. Sairaalasta kotiutuessa saat ohjeistuksia mm. ompeleisiin, vuotoon, sairauslomaan ja mahdollisiin rajoituksiin liittyen. Omasta kokemuksestani olen todennut, että näitä ohjeistuksia olisi hyvä olla ainakin saattaja kuuntelemassa muistin tueksi. Varmista vielä, mihin numeroon voit soittaa ongelmien ilmetessä.

2. Jos mahdollista, ota kotimatkaasi varteen mukaan tyyny tms, jolla voit tukea kevyellä paineella vatsanaluettasi. Näin auton liikkeet ja töyssyt aiheuttavat vähemmän kipua.

3. Sängystä ylös nouseminen kannattaa tehdä kylkiasennon kautta, ja vielä parempi, jos sinulla on mahdollisuus ottaa kädellä vetoapua (itselläni oli sängyn vieressä tuoli). Muista käydä myös makuulle kylkiasennon kautta.

4. Käytä kipuun lääkäriltä saamiesi ohjeiden mukaan kipulääkkeitä. Suosittelen ottamaan lääkettä, vaikka kipu ei sillä hetkellä olisikaan sietämätöntä.

5. Kipua voit myös helpottaa makaamalla selällään jalat kevyessä koukkuasennossa. Älä käytä heti leikkauksen jälkeen lämpöhoitoa, sillä se saattaa lisätä tulehdusreaktiota sekä lisätä vuotoa vatsan kudoksissa.

6. Leikkauksen jälkeen monella on hartiapistoa. Se johtuu leikkauksessa käytetyn kaasun ja turvotuksen aiheuttamasta paineesta. Kokeile helpottaako, jos laitat takapuolesi alle tyynyn niin, että ylävartalosi on alempana kuin vatsanalue. Voit myös kokeilla lämpöhoitoa hartiapiston kohdalla.

7. Jos tavoitteenasi ei ole yrittää raskautta leikkauksen jälkeen, jatka hoitoasi hormonivalmisteilla lääkärin ohjeistuksen mukaisesti.

8. Yleisimmät ohjeet tikkien kanssa on, että vuorokauden päästä leikkauksesta voit poistaa teipit. Tämän jälkeen kädenlämpöisellä vedellä suihkuttele haavaa kevyesti. Kuivaa taputtelemalla pyyhkeellä. Haava ei tarvitse enää uusia teippejä, jos vuotoa ei enää ole. Jos sinulla on sulavat tikit, vastusta kiusausta alkaa nyppiä niitä pois itseksesi. Ne kyllä irtoavat ajan myötä, toisilla hitaammin ja toisilla nopeammin. Kolmen viikon jälkeen voit kuitenkin varoen kokeilla, irtoavatko ne. Jos iho on hirvittävän kuivan oloinen, voit kokeilla kosteuttavaa hajustamatonta rasvaa mutta älä anna haavan hautua rasvan kanssa. Haavat myös nauttivat ilmakylvyistä.

9. Emättimestä tulevan vuodon määrä vaihtelee sen mukaan, mitä sinulle on tehty. En suosittele näihin vuotoihin kuukuppia, tamponia tai sienen käyttöä tulehdusriskin takia.

10. Suosi löysiä alus- ja päällyshousuja. Ne eivät hierrä haavoja, ja olosi on niiden kanssa paljon mukavampi.

11. Ennen kaikkea, ota rennosti ja liiku vähänkin kerrallaan.

12. Vaikka laparoskopiasta tulevat leikkausarvet ovat pieniä, sisällä saattaa olla paljonkin kudosta, joka on paranemassa. Kiinnikkeiden ehkäisemiseksi sairasloman jälkeen kannattaa liikutella ja hellävaraisesti hieroa koko vatsan aluetta. Lue lisää vinkkejä esimerkiksi täältä

Toivotan sinulle rauhallista ja nopeaa toipumista leikkauksen jälkeen!

Anna

 

Lue lisää Annan tekstejä:

Uhkakuvia

Myönsin tarvitsevani apua

Vinkit endometrioosittaren opintoihin

Kipuun tottuminen voi olla tuhoisaa

Avainsanat:
17.01.2019

Ystäväni, endometrioosi

Olen lapsesta asti tiennyt endometrioosista ja riskistäni sairastua siihen: sekä äidilläni että siskollani oli oireiden perusteella endometrioosi. Lapsena pelkäsin sairauden mahdollisuutta, erityisesti lapsettomuutta, sillä silloin suurin haaveeni oli olla ainakin kolmen lapsen äiti. Kuukautiseni alkoivat 13-vuotiaana: ensimmäiset olivat kivuttomia, mutta niiden jälkeen alavatsaan sattui tiettynä päivänä kuukausi kuukaudelta enemmän. Lukion ensimmäisellä luokalla pelkäsin kuollakseni muutaman tunnin mittaisia kipuja, jotka poikkeuksetta iskivät kuukautisten ensimmäisenä päivänä.

Oireiden tultua vuosien kuluessa aina vain selkeämmiksi myös kuukautisten ulkopuolella olen jossain määrin pelännyt, mihin sairaus minut vie. Vuosien ajan lykkäsin hormonien aloittamista, vaikka jonkinlainen epämääräinen ajatus hormonien ja endometrioosin yhteydestä minulla oli. Lopulta huomasin toistuvia kipuja ympäri kiertoa jopa kylkikaarissa asti. Samoihin aikoihin kuukautiseni, jotka aiemmin olivat jopa tunnilleen säännölliset, lyhentyivät endometrioosille hyvin epätyypillisesti viidestä päivästä kolmeen ja muuttuivat hyvin niukoiksi – vasta silloin aloin tosissani harkitsemaan hormonien aloittamista. Olin tuolloin 22 vuotta. Ensimmäisen hormonini sain kuitenkin aloitettua vasta 24-vuotiaana, eikä siitä ole kulunut vielä vuottakaan.

Minulla on huomattava sairaalapelko ja pelkään neuloja, veitsiä, verta, kaikenlaisia toimenpiteitä ja leikkauksia – jopa ihan pelkkiä vastaanottoaikojakin, jos en tiedä tarkalleen mitä siellä tapahtuu. Endometrioosia sairastavana on ollut kuitenkin pakko totutella ajatukseen mahdollisesta leikkauksesta jossakin vaiheessa elämää. Viimeisimpinä vuosina oireet ovat olleet niin kokonaisvaltaisia ja selkeitä, että mieluummin valitsen hormonit kuin toimintakyvyn menettämisen – ja niitä leikkauksia, tietysti.

Välillä on jaksoja, jolloin en edes oikein muista sairastavani. Toisinaan taas aamuinen vessassa käynti on pitkän linjan istunto, yhtäkkiset pistokset saavat melkein kipristelemään kaksin kerroin ja kuukautisten alkaessa kivut ovat massiivisia, toimintakykyä lamauttavia. Joskus joudun kävelemään kipujen takia niin hitaasti, että kävelykeppi-mummotkin ohittavat minut – jos siis ylipäätään kävelen: olen myös seisonut minuuttitolkulla kotimatkalla ja kironnut liikkumisesta alkavia lamaannuttavia kipuja.

Näen itse kuitenkin tilanteen melko positiivisena: koen, että pystyn elämään tällä hetkellä endometrioosin kanssa. Se on osa minua, mutta ei suuren suuri ja määrittelevä osa. Endometrioosi on kuukausittaisia, viikoittaisia tai joinakin jaksoina jopa päivittäisiä kipuja, mutta se ei vielä pysäytä minua opiskelijan arjessani. Nyt aikuisena en enää halua lapsia, joten lapsettomuuden uhka ei oikeastaan huoleta minua.

Tällä hetkellä suhteeni endometrioosiin on melko kaverillinen: hassua kyllä, se on ikään kuin ystävä, joka ei jätä minua ikinä. Välillä meillä on kovastikin riitaa, mutta jos annan sairaudelle ja keholleni sen, mitä se kulloinkin tarvitsee – kipulääkkeitä, lepoa tai ihan vaan sen hormonaalisen hoidon – tulemme loppujen lopuksi aika hyvin juttuun – ainakin vielä. Niin paljon kuin itse pystyn siihen vaikuttamaan, pyrin pitämään tämän linjan tulevaisuudessakin.

Rohkelikko

 

Lue muiden Moona-bloggaajien kuukautiskivuista täältä

Avainsanat:
10.01.2019

Endometrioosidiagnoosi 13-vuotiaana

Ensimmäiset endometrioosin oireeni alkoivat 11-vuotiaana. Siitä seurasi kaksi kipeää vuotta, jolloin en kyennyt liikuntatunneille tiettyyn aikaan kuusta enkä tiennyt, miksi olin niin kipeä ja muut eivät. Onneksi äitini oli ymmärtävä ja huomasi heti ensimmäisenä kipuilupäivänä, että kyse voi olla endometrioosista.

Viikko 11-vuotissyntymäpäivien jälkeen kipristelin nojatuolilla mitä ihmeellisimmissä asennoissa. Yhdessä pienessä kyttyrässä, pää alaspäin ja oikeastaan jokaisessa asennossa, mihin 150cm mittainen tyttö mahtui. Kävin vessassa ja teki mieli itkeä. Menkat.

En uskaltanut sanoa sanaakaan äidilleni tai siskolleni, vaikka he useamman kerran kysyivät, että alkoiko menkat? Podin paljon häpeää enkä edes tiennyt miksi. Aamulla heräsin sängystä verilammikon päältä.

13-vuotiaana menin ensimmäistä kertaa gynekologille ja olin ensimmäinen koko kaveriporukasta. Häpeä iski taas. Miksi?

Gynekologi vahvisti meidän epäilymme ja sain oirekuvan perusteella diagnoosiksi endometrioosin. Gynekologi ehdotti hoidoksi yhdistelmäehkäisypillereitä, ja muistan kuinka kauhistunut olin, saati kuinka kauhistunut äitini oli. En kokenut sitä itse silloin tarpeelliseksi eikä äitinikään ollut asiaan myöntyväinen. Voisinpa päästä sanomaan sille 13-vuotiaalle tytölle ja sen äidille, että vaikka pelottaa, ne lääkkeet ovat tarpeeseen. Niiden avulla kuukautiset olisi hyvin varmasti saatu niukemmiksi, jolloin kuukautisvuotoa ei olisi päässyt vatsaonteloon niin paljon, eikä sinne olisi muodostunut endometrioosikudosta. En kuitenkaan pode vihaa, suuttumusta tai mitään muutakaan negatiivista tunnetta siitä, vaikka tilanteeni on tuon jälkeen ollut äärettömän vaikea.

Jollain ihmeellisellä tavalla pärjäsin kolme vuotta. En edelleenkään tiettyyn aikaan kuusta osallistunut liikuntatunneille, saatoin joinain päivinä jopa jäädä pois koulusta, mutta pärjäsin. Syksyllä 2013 alkoi lukio. Aloin jättää enemmän koulupäiviä välistä ja kipuja alkoi olla muulloinkin kuin kerran kuussa. Menin uudestaan gynekologille, jossa diagnoosia pidettiin edelleen hyvin varmana, periytyvyysriskin ja oirekuvan perusteella. Silloin aloitin ensimmäisen lääkityksen. Tuntui hullulta 16-vuotiaana alkaa syödä e-pillereitä, kun en edes seurustellut ja koska se ei ollut ehkäisyä varten vaan sairauden hoitoa varten.

Pillereiden avulla kuukautisten ulkopuolinen kipu kuitenkin loppui ja pärjäsin seuraavat 9 kuukautta, jonka jälkeen pillereiden teho alkoi hiipua ja ne olivat kuulemma alun perinkin vääriä sairauteni hoitoon, sillä niillä minua ei saatu vuodottomaksi, vaan vuosin joka kuukausi yli viikon. Endometrioosin hoidossa pyritään nimenomaan vuodottomuuteen. Vaihdettiin pillerit ja ne toivat avut seuraavaksi 9 kuukaudeksi. Sitten aloitettiin taas vahvempi lääke, tällöin kävin lukion toista luokkaa. Aloin kipuilla myös kovemmin, en niinkään useammin. Kipu oli jo sitä luokkaa, etten mennyt viikkoon kouluun, sillä en päässyt suorana kävelemään edes 20 metriä sängyltä ulko-ovelle, saati pukemaan vaatteita välissä.

2017 tammikuussa paikannettiin ensimmäinen endometrioosipesäke. Se löytyi emättimen ja suolen välistä, eikä sitä oltu koskaan aiemmin ultrassa nähty, eikä nähty nytkään. Pesäkkeen ilmiantoi erittäin osaava gynekologi ja magneettikuva. Ramppasin joka kuukausi naistentautien päivystyksessä kipujen takia ja yritin samalla selviytyä viimeisistä ylioppilaskirjoituksista. Kipu oli jatkuvasti läsnä ja kirjoituksiin lukeminen tai niiden suorittaminen ei onnistunut niin kuin olisin toivonut. Kaikki se kipuilu laukesi heti ylioppilaskirjoitusten jälkeen, ja jouduin ensimmäistä kertaa koskaan osastolle kivunhoitoon. Pelkäsin niin paljon, mutta enää en muista mitä edes pelkäsin.

Vuosi 2017 tuntuu nyt hyvin sumuiselta. Olin toisen kerran kivunhoidossa heinäkuussa, jolloin päätettiin leikata. Kolmannen kerran olin osastolla viikkoa ennen leikkausta; endometrioosi halusi luultavasti vielä kerran näyttää mihin kykenee. Leikkaus toteutettiin marraskuussa. Diagnoosiksi sain lantion vatsakalvon endometrioosi N80.3. Kasvustoa oli joka paikassa vatsakalvoa muutamien isompien könttien lisäksi. Sain kovat lääkitykset, joihin kuului hormonikierukka, aromataasi-inhibiittori, joka aiheuttaa minulle vaihdevuodet, sekä yhdistelmäehkäisypillerit viemään vaihdevuosioireet pois.

Tällä lääkekombinaatiolla pärjäsin puoli vuotta, jonka jälkeen olin jälleen osastolla kivunhoidossa. Kierukka poistettiin, kivunhallinnan keinoksi otettiin kipukynnyksen nostajat ja niiden ansiosta tänä päivänä voin oikeasti hyvin. En enää kipuile jatkuvasti ja selvisin kaksi kuukautta takaperin jopa kuukautiset ilman osastohoitoa. Koen olevani endometrioosin kanssa tasoissa nyt ja määrääväni omasta elämästäni. Susanna 1 – endometrioosi 1. Onnistun jopa ottamaan tästä reippaasti huumoria, kun 21-vuotiaana elän vaihdevuosien kanssa.

Susanna

Avainsanat:
22.02.2018

Endo matkakumppanina

Endon kanssa matkustaminen voi olla haastavaa. Loman suunnitteleminen voi tuntua vaikealta, erityisesti silloin, jos kipuja ja oireita ilmenee missä tahansa kierron vaiheessa. Endometrioosi ei saa kuitenkaan estää elämästä, joten sairaudesta huolimatta voi ja kannattaa matkustaa omien voimavarojensa mukaisesti – usein se vain vaatii vähän enemmän etukäteisjärjestelyjä ja suunnittelua.

Lomamatka kannattaa, jos suinkin mahdollista, ajoittaa niin, ettei loma osu päällekkäin kuukautisten kanssa. Endometrioosin hoidossa toki pyritään vuodottomuuteen hormonien avulla, eli siihen, ettei kuukautisia tule. Keho voi kuitenkin reagoida kierron eri vaiheisiin hormoneista huolimatta, jolloin muita oireita voi esiintyä, vaikka vuotoa ei tulisikaan.

Monet endottaret joutuvat jatkuvasti kantamaan mukanaan melkoista lääkearsenaalia. Matkalle lähtiessä onkin syytä ottaa etukäteen selvää määräyksistä, jotka koskevat lääkkeiden ottamista mukaan ulkomaille. Erityisesti keskushermostoon vaikuttavien lääkkeiden viemiseen ulkomaille tulee perehtyä tarkasti, jottei tule ongelmia tullin tai muiden viranomaisten kanssa. Tietoa löytyy helposti netistä, ja myös apteekissa osataan neuvoa.

Mukaan matkalle kannattaa pakata sellaisia vaatteita, joissa on mukava olla. Endometrioosin aiheuttama tulehdustila aiheuttaa monelle kivuliasta turvotusta, joten oloaan kannattaa helpottaa vaatteilla, jotka eivät kiristä vatsan päältä. Matkaan kannattaa varustautua myös siteillä ja vaihtoalushousuilla. Koskaan ei voi olla varma, milloin niitä tarvitaan, ja juuri kriittisellä hetkellä ei välttämättä pääse kauppaan niitä hakemaan. Kädenlämmitin tai lämpötyyny voi olla myös arvokas apu matkalla niille, joiden oireita lämpö helpottaa. Omaa jaksamistaan kannattaa kuunnella lomallakin, ja suunnitella ohjelma sen mukaisesti.

Jos endoa sairastavan arki on tasapainottelua oireiden ja oireettomuuden välillä, niin ei niiltä ikäviltä tilanteilta välty lomallakaan. Nelisen vuotta sitten, ennen kuin siskonikaan oli saanut endodiagnoosiaan, olimme kaksin lomalla Englannissa. Tai olimme ehtineet olla siellä vajaan vuorokauden, kun siskoni joutui sairaalaan hirvittävän kipukohtauksen takia. Kivut olivat niin järkyttävät, että siskoni ei voinut kuin maata vessan lattialla itkien. Siskollani on erittäin korkea kipukynnys, joten tiesin, että nyt oli tosi kyseessä; en ollut ikinä nähnyt häntä niin kipeänä.

Valitettavasti ambulanssin ensihoitajat eivät suhtautuneet tilanteeseen yhtä vakavasti, mutta veivät meidät silti päivystykseen. Sielläkin jouduimme odottamaan pitkän tovin, ennen kuin siskoni pääsi sairaalapetiin ja sai kipulääkettä. Minä sen sijaan sain moitteet, koska olin antanut siskolleni kerralla liikaa kipulääkettä: 1g Panadolin – lääkkeen, joka ei koskaan ole edes auttanut meidän kipuihin. Muu hoitohenkilökunta oli kuitenkin empaattista, ja erityisesti päivystyksen lääkäri otti tilanteen tosissaan. Epäiltiin umpisuolta ja puhuttiin jo mahdollisesta leikkauksesta. Epäiltiin siskolla aiemmin diagnosoidun nivustyrän aiheuttavan kivut. Lopulta epäiltiin, että munasarjassa olisi ollut kysta, joka olisi nyt puhjennut. Koska oli pääsiäinen ja pyhät, kaikkia kuvantamismenetelmiä ei kuulemma voitu käyttää asian selvittämiseksi. Siskoni siirrettiin osastolle. Leikkausta ei onneksi tarvittu, kipulääkkeet ja antibiootit tehosivat, ja siskoni pääsi reilun vuorokauden päästä pois sairaalasta, kipulääkkeet mukanaan. Kipukohtauksen syy ei selvinnyt. Vyyhti alkoi purkautua vasta kotimaassa, ja johti lopulta siskoni endometrioosidiagnoosiin.

En ole antanut tapahtuman estää itseäni matkustelemasta, vaikka tapahtuma silloin säikäyttikin. Suuntaankin pian Italiaan, joten ciao bellat!

Katinka

 

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

 

Avainsanat:
0 kommenttia
15.02.2018

Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

Vuonna 2017 minulla kului 1461,42 euroa lääkkeisiin ja lääkärikäynteihin. Tästä summasta vain 78,40 euroa kului johonkin muuhun kuin endometrioosiin.

Suoraan sanottuna aika perseestä, koska terveysvakuutukseni ei kata endometrioosiin liittyviä kuluja. Vime vuonna nettona tililleni tuli töiden ja opiskelijan tukien muodossa vajaa 13 000 euroa. Eli nettotuloistani yli 11 prosenttia kului lääkärikäynteihin ja lääkkeisiin. Jep, en todellakaan olisi selvinnyt tästä ilman vanhempieni apuja. Onnekseni vuoden 2016 loppupuolella olin jo päässyt yliopistolliseen sairaalaan hoidettavaksi, ettei tarvinnut enää ravata yksityisellä.

Vuoden aikana kävin 6 kertaa lääkärissä endometrioosin takia, olin magneetissa, kävin 12 kertaa fysioterapiassa ja olin leikkauksessa, jossa sain diagnoosin. Näihin kului noin 455 euroa. Muutama kymppi kului myös siihen, kun kävin hoitajan pakeilla piikittämässä Procren-pistokset. Lisäksi viime keväänä oli tapaus, joka kantaa nykypäivänä nimeä ”veriripuliepisodi”. Tästäkin tuli lisäkuluja 57,70 euroa, kun päädyin lopulta ambulanssilla sairaalaan.

Kuten arvata saattaa, minulla tuli viime vuonna lääkekatto täyteen, joka oli noin 605 euroa. Selvyyden vuoksi, jos tämä ei ole tuttu termi: lääkekattoa kerryttävät kaikki lääkkeet, joista saa Kela-korvauksen. Eli toisin sanoen, suurin osa reseptilääkkeistä kerryttää lääkekattoa, mutta esimerkiksi Pebanthenin ostaminen ei.

Endometrioosia hoidetaan pitkälti hormonivalmisteilla, mutta ehkäisypillerit, jotka ovat reseptilääkkeitä, eivät ole Kela-korvattavia lääkkeitä. Edes Visanne, joka on varta vasten ”endometrioosilääke”, ei ole Kela-korvattava ilman erillistä lääkärin lausuntoa. Siksi lääkekattoni tuli täyteen vasta syyskuussa.

Olin toukokuussa leikkauksessa, jossa sain varmistettua diagnoosini. Kevään aikana rahaa oli kulunut:

  • Yasminelle-yhdistelmäpillereihin
  • Letrozol-rintasyöpälääkkeeseen, jonka oli tarkoitus yhdessä e-pillereiden kanssa kuivattaa pesäkkeitä
  • Gabapentiini-voiteeseen, jolla yritettiin helpottaa yhdyntäkipujani – siinä onnistumatta
  • Betmiga-lääkitykseen, jonka olin jo vuoden 2016 puolella aloittanut tiheävirtsaisuuden ja rakkokipujen takia
  • Sekä tietenkin kipulääkkeisiin, joita kului päivittäin: Panadol, Burana ja Litalgin

Leikkauksen jälkeen sain kipulääkkeeksi vielä kotiin Tramalia, ja pahoinvointiin Primperania. Minulla aloitettiin Procren-pistoshoidot, joita laitettiin 4 viikon välein. Yksi pistos maksoi kelakorvauksen jälkeen 93,25 euroa. Procren aiheutti periaatteessa keinotekoisesti minulle vaihdevuodet ja kuumien aaltojen lievittämiseen sain Cliovellea.

Viidennen pistoksen jälkeen lääkekattoni siis tärähti täyteen, jonka jälkeen sain yhden lääkevalmisteen 2,5 euron kappalehintaan. Thank god. Loppuvuodesta hain vielä viimeisen pistoksen, kipulääkkeitä, Betmigaa, yhden antibioottikuurin ja Visanne-pakkauksen.

Nyt lääkitykseni on turvautunut täysin Visanne-hormonivalmisteeseen, eikä vatsani ole ollut kipeä juuri lainkaan. Toivon, että samanlaista rahanmenovuotta ei tule enää koskaan uudestaan, mutta toisaalta...

Jos yhdyntäkivuistani voi päästä eroon rahalla, olen valmis maksamaan itseni kipeäksi. (Kipeäksi, heh heh.)

Alina

 

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

 

Avainsanat:
0 kommenttia
07.09.2017

Odottavan aika on ikuisuus

Makaan sängyllä ja yritän pysyä liikkumattomana. Valtava kipu repii ja viiltää oikealla alavatsalla ja lonkassa, säteillen aina oikeaan kylkikaareen asti. Hengittelen pinnallisesti, sillä jokainen hengenveto räjäyttää kivun uudelleen. Yritän varovasti liikuttaa jalkaani kokeillakseni joko kipu helpottaa. Joudun puremaan hammasta, etten kiljahda kivusta. Pienikin vatsalihasten jännittäminen saa kivun lävistämään vartaloni. Makaan paikallani. En tiedä kuinka kauan: 15 minuuttia, puoli tuntia, tunnin? Apteekin käsikauppalääkkeet eivät auta, joten turvaudun taas vahvempaan reseptilääkkeeseen. Vihdoin tuttu lämmin aalto pyyhkäisee ylitseni ja uskallan hengittää taas syvempään. Kipu pakenee verhon taa, se on taustalla mutta ei enää näyttele pääosaa. Olen vain kovin, kovin väsynyt.

Tätä kirjoittaessani leikkaukseeni on kolme viikkoa aikaa. Kun posti heinäkuussa vihdoin kantoi kutsukirjeen kotiin, maailma tuntui pysähtyvän hetkeksi. Tuossa se nyt oli, paksu kirjekuori pöydällä. Kirje, jonka tiesin sisältävän kauan odotetun päivämäärän. Avattuani kirjeen olin sekä helpottunut että pettynyt. Leikkaus olisi vasta syyskuun lopussa: odotus jatkuisi vielä melkein kolme kuukautta! Hoitotakuu ehtisi umpeutua tuona aikana. Toisaalta iloitsin siitä, että päivä oli vihdoin määrätty. Samana iltana pitkän odotuksen patoamat tunteet purkautuivat itkuna ja kiukutteluna puolisolle.

Viime viikolla kävin leikkausta edeltävällä käynnillä leikkaavan gynekologin luona. Tapaamista edeltävät päivät kärvistelin malttamattomana enkä oikein pystynyt keskittymään mihinkään. Valmistauduin henkisesti pahimpaan ja kuvittelin mielestäni karmeimmat vaihtoehdot mitä leikkauksessa pahimmassa tapauksessa ehkä jouduttaisiin tekemään (Mitä jos joudutaan laittamaan avanne tai poistamaan munasarjat, jopa kohtu?!), jotta uutiset eivät iskisi vasten kasvoja samalla lailla kuin endodiagnoosin saaminen lähes vuosi sitten. Tapaaminen lääkärin kanssa sujui kuitenkin positiivisissa ja rauhallisissa merkeissä, ja pelkoni osoittautuivat turhiksi. Ultraäänitutkimuksen mukaan oikean munasarjan endometriooma on hormonihoidon ansiosta jopa hieman kutistunut, ja lääkäri lohdutti, että vasemman munasarjan endometrioomaepäilyt saattavat leikkauksesssa paljastua aivan tavallisiksi toiminnallisiksi kystiksi.

Tutkimuksessa kuitenkin selvisi, että hormonilääkkeistä huolimatta endon kasvu ei ollut pysähtynyt; kohtuni takana oleva endometrioosipesäke on kasvanut läpi emättimen seinämän ja kasvattanut sinne muutaman senttimetrin kokoisen pesäkkeen. Sairauden luonne muistutti itsestään: krooninen, elinikäinen sairaus, jolle ei tälle hetkellä ole olemassa parannuskeinoa. Hormonilääkkeet usein hillitsevät endometrioosin kasvua ja helpottavat oireita, mutta mikään tae sairauden pysähtymiselle ne eivät ole.

Enää kolme viikkoa. Pitkän odotuksen jälkeen tuo ei ole enää aika eikä mikään. Lääkkeiden ansiosta nämä viimeiset pari kuukautta ovat kipujen ja oireiden suhteen olleet tähän astisen taipaleen helpointa aikaa. Viime kevään pitkät kipujaksot ja sairaslomat tuntuvat kaukaiselta, kuin toiselta elämältä. Miten helposti kovan kivun ja jatkuvan pahan olon voikaan unohtaa. Kunnes se yllättäen, täysin varoittamatta vyöryy ylitsesi uudelleen ja lamaannuttaa sinut täysin.

Katinka

 

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

 

Avainsanat:
0 kommenttia