13.12.2018

N80.9, Määrittämätön endometrioosi

Vanhojen tanssien harjoitukset olivat juuri päättyneet ja koulun aulassa kävi kova kuhina, kun ikätoverini olivat lähdössä kotiin. Muiden tavoin minäkin lähestyin ystäviäni, jotta voisin vaihtaa ajatuksia iltapäivän tunnilla harjoitelluista tansseista. Yhtäkkiä tunsin kovan krampin alavatsassani. Jalat lähtivät alta, ja pyörryin siihen paikkaan. Kipu oli viiltävä, äärettömän tuskastuttava ja tuntui, kun veitsenterät olisivat iskeneet oikeaan munasarjaani. Huusin valtavasti. Liikunnanopettajani hätyytti tuijottavat oppilaat aulasta pois ja soitti ambulanssin. Minä makasin maassa kyljelläni, puristin opettajani kättä mahdottoman lujasti ja mietin, että tähänkö minä nyt sitten kuolen. Kipu oli sietämätön ja pelottava, enkä tiennyt, mistä se johtui.

Ennen tuota olin ravannut sairaalassa noin puolisen vuotta samanlaisten kipukohtauksien vuoksi. Useita kertoja oli soitettu ambulanssi lukiolleni kovien selkään säteilevien vatsakipujeni takia. Joka kerta vastaus kotiutuessani oli sama: ei löydetty mitään, mikä selittäisi kivun. Usein päädyttiin siihen, että oireiden syy on stressi tai jokin psyykkinen ongelma – olinhan käynyt psykoterapiassa jo kolme vuotta. Se murskasi minut. Kipu oli aitoa ja niin järkyttävää, että en voinut uskoa sen johtuvan stressistä. Jossain kohtaa aloin epäillä, että ehkä minä sittenkin olen vain tulossa hulluksi.

Eräänä yönä olin jälleen jalat levällään kivuliaana gynekologin vastaanotolla naistenpoliklinikan päivystyksessä ja lääkäri totesi, että: ”Ei siellä nyt mitään akuuttia leikattavaa ole.” Sain luvan lähteä kotiin, mutta jäin miettimään noita sanoja. Löytyikö sieltä sitten jotain poikkeavaa?

Seuraavan kerran päivystykseen saapuessani ystävällinen naishoitaja luki tiedoistani, mitä viime kertaisessa gynekologin lausunnossa sanottiin. ”Olisiko kuitenkin endometrioosista kyse.” Sain tuolloin lähetteen naistentautien poliklinikalle. Neljä kuukautta myöhemmin, huhtikuussa 2018, pääsin maailman ihanimman, lempeimmän ja taitavimman naistentautien erikoislääkärin vastaanotolle. Silloin sain diagnoosin N80.9, Määrittämätön endometrioosi.

Diagnoosi tuntui pelottavalta, mutta se oli myös suuri helpotus. Nyt sain selityksen sille tuskaiselle kivulle, jota tunsin lähes päivittäin. Vihdoin pystyin kertomaan ystävilleni, läheisilleni ja tuttavilleni, mistä kivut johtuivat. Sain katkaistua koulussa liikkuneet huhupuheet lukemattomista ambulanssikyytejä vaatineista kivuistani. Kuitenkin tuon helpottuneen seitsemäntoistavuotiaan nuoren naisen mielessä myllersi. Mitä, jos minusta ei koskaan tule äitiä? Miksi ihmeessä minun oma kehoni kääntyy tällä tavalla minua vastaan? Miksi en ollut koskaan kuullutkaan endometrioosista, vaikka olin jo aiempina vuosina hakenut apua ja helpotusta järjettömiin kuukautiskipuihini? Ja miten ihmeessä tällainen omaan naiseuteen ja seksuaalisuuteen liittyvä sairaus sulatetaan osaksi omaa identiteettiä?

Sitä pohdin edelleen.

Charlotta

 

Lue lisää diagnoositarinoita Moona-blogista

Avainsanat:
0 kommenttia
06.12.2018

Diagnoosi: epäselvä

On kesä 2016 ja istun pelkääjänpaikalla autossa. Isäni istuu kuskin paikalla. Olen juuri tullut poikaystäväni mökiltä. Sillä reissulla harrastin ensimmäistä kertaa seksiä. Ei se siltä kyllä tuntunut. Se tuntui siltä, kuin joku olisi tunkenut hohkaavaa hiilihankoa kohtuuni. Kuin joku olisi väännellyt sisäelimiäni, yrittänyt raapia tietään ulos. Kertoessani tästä sairaanhoitajana TAYS:ssa työskentelevälle isälleni, kuulin tältä ensimmäistä kertaa endometrioosista ja vulvodyniasta.

Yli kaksi vuotta myöhemmin opiskelen Tampereella lukiossa toista vuotta. Elämäni on kääntynyt ylösalaisin. Terveyteni romahti tänä syksynä, ja sen seurauksena sain vihdoinkin diagnoosini. Jos sitä epämääräistä mustaa tekstiä valkoisella paperilla voi diagnoosina pitää. Epätietoisuus on pahinta. ”Tää sun tilanne on aika epäselvä”, sanoi sairaanhoitaja, jonka kanssa keskustelimme laparoskopiasta, eli vatsaontelon tähystyksestä, jossa etsitään endometrioosipesäkkeitä. Yksi hoitovaihtoehto hoitajan mukaan voisi vulvodyniaan olla vestibulektomia, jossa kipualueet poistetaan kirurgisesti, ja ne korvataan “puhtaalla” limakalvolla. Nyökkäilin myöntävästi. Suuni tuntui kuivalta, kun mietin hieman pelonsekaisin tuntein leikkauspöydällä makaamista.

Kivuista on jälleen tullut arkeani. Olin lähes kokonaisen vuoden oireeton, tyyntä myrskyn edellä. Tällä hetkellä elämäni pyörii suuremmalti osin koulun ja sairaalan ympärillä. Aiemmin elämäntyylini oli menevä, olin paljon ystävieni kanssa, matkustin usein toiselle puolelle Suomea näkemään silloista poikaystävääni ja harrastin paljon. Nyt olen kipujen vuoksi joutunut luopumaan vapaaottelu- ja painiharrastuksestani, eikä energia yleensä riitä ystävien näkemiseen. Väsymys ja paha oloni vaikutti myös parisuhteeseeni ja lopulta poika sanoikin, ettei enää pystynyt jatkamaan suhdetta kanssani.

On ollut kova paikka aamuisin ottaa lääkkeet. En aiemmin pitänyt itseäni sairaana, mutta nyt todellisuus on konkretisoitunut. Minun on ollut vaikea löytää ketään, joka ymmärtäisi, mitä käyn läpi. Läheisten ja ystävien tuki on tärkeää, mutta kaipaisin jotakuta, joka pystyisi samaistumaan minuun ja elämäntilanteeseeni. On vaikeaa selittää terveelle ihmiselle, miltä tuntuu, kun oma keho kääntyy itseään vastaan. Netistä lukemani tekstit endometrioosista ja vulvodyniasta masentavat ja kertovat usein surullista lopuista ja kivun täyttämistä päivistä. Tietenkin tämäkin on osa todellisuutta elettäessä kroonisten kipusairauksien kanssa, mutta haluaisin myös kuulla onnellisia loppuja. En välttämättä parantumistarinoita, mutta tarinoita naisista, jotka pärjäävät ja jaksavat nauttia elämästä, sellaisena kuin se heille on suotu.

Uskon, että voin tuoda erilaista näkökulmaa Moona-blogiin. Haluan kertoa omasta tarinastani endometrioosin ja vulvodynian kanssa. Itse toivoin saadessani tietää sairaudesta, että olisin voinut puhua siitä jonkun oman ikäiseni kanssa. Miltä tuntuu, kun luokkakaverit kertovat seksiseikkailuistaan ja hymyilet väkinäisesti miettien niitä kaikkia omia kertojasi, kun mistään ei meinannut tulla mitään kovien kipujen vuoksi. Tai silloin, kun jouduin ensikertaa kertomaan uudelle poikaystävälle, että olen sairas. Olisin tarvinnut jonkun kertomaan, että vika ei ollut minussa, eivätkä epämääräiset kivut tehneet minusta vähemmän rakastettavaa. Toivon, että voin olla jollekin se joku.

Aino

Avainsanat:
08.11.2018

Kipuun tottuminen voi olla tuhoisaa

Kun kipuun ja sairauteen tottuu voi jäädä jotain todella olennaista huomaamatta. Minulle kävi näin. Puolen vuoden ajan kipuni alkoivat lisääntyä hälyttävästi, kunnes vointini meni todella huonoksi. Vasta silloin ymmärsin, että kipu on kuitenkin erilaista, mitä endometrioosin tekemät tuhot aiheuttavat.

Aina joutuessani turvautumaan lääkärien apuun kipujeni kanssa, syytin sulavasti kipuja endometrioosin aiheuttamiksi, enkä kyseenalaistanut asiaa millään lailla. Ennemminkin hermostuin heti, jos joku alkoi pohtia syyksi jotain muuta tai jos joku alkoi suorastaan vaatia, että asiaa tulisi tutkia enemmän.

Olin kai väsynyt, ja olen edelleenkin väsynyt, juoksemaan tutkimuksesta toiseen ja siihen miten joudun aina vain uudelleen ja uudelleen kertaamaan tarinaani lääkäreille. Välillä olen kokenut, että jos vain katson muualle niin ongelma kenties katoaisi itsekseen. Mutta eihän ne mihinkään katoa.

Palataan siihen, mikä pakotti minut pysähtymään. En pystynyt kävelemään ilman valtavaa tuskaa ja vietin päiviä sairaalassa epätoivoisena. Sitten ortopedin tutkimuksen jälkeen sain lähetteen selän magneettikuviin ja sieltähän löytyi kunnon pullistuma, joka painoi kummankin jalkani hermoja. Kipu ja voimattomuus johtuikin selästä eikä endometrioosista.

Hiljattain päädyttiin siihen tilanteeseen, että toipuminen ei enää edisty ja on pakko turvautua leikkaukseen. Viikko sitten minut leikattiin. Nyt kotona toipuessani olen alkanut pohtia sitä, miten paljon tuhoa voi itselleen aiheuttaa, jos ei kuuntele kehoaan. Jännityksellä jään odottamaan, että onko leikkauksesta ollut apua ja mitkä kivut mahdollisesti helpottavat.

Anna

 

Lue lisää Annan tekstejä:

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Myönsin tarvitsevani apua

Vinkit endometrioosittaren opintoihin

Avainsanat:
11.10.2018

Vieraskynä: Nuorisotiimin Sonja

Itsestään selvää, että hyvinvointi ei ole itsestäänselvyys

Omat endometrioosioireeni alkoivat 14-vuotiaana, mutta itse heräsin oireisiin vasta täysi-ikäisenä ja 19-vuotiaana sain diagnoosin endometrioosista. Tuon jälkeen astuin monelle tuttuun kärrynpyörään, missä etsittiin minulle sopivaa hormonihoitoa. Lopulta kyllästyin ja menin yksityiselle lääkärille ja sain käyttöön Visannen, mikä on tänä päivänä yhdessä ruokavalion ja muiden elämäntapojen kanssa johtanut lähes kivuttomaan arkeen. Mutta palataan hetkeksi vuoteen 2013, kun sain diagnoosin.

Olin tuolloin vakituisessa työpaikassa ja tein kolmivuorotyötä. Lähdin töistä vain äärimmäisissä kiputiloissa (mitä tuohon aikaan oli noin parina päivänä kuukaudessa). Häpesin sairaslomiani ja purin liian usein hammasta työpaikalla, koska en halunnut lähteä kotiin. Jos päivystin yksin yövuorossa ja sain kipukohtauksen, tai jouduin olemaan poissa työpisteeltä jatkuvan vessassa ramppaamisen takia, häpesin vielä enemmän. Jatkoin kuitenkin elämääni aivan kuin diagnoosi olisi minusta erillinen asia eikä vaikuttaisi elämääni sen enempää kuin epämiellyttävä tuttava, jota nähdään niin harvoin kuin mahdollista.

Pikkuhiljaa ymmärsin, että oma hyvinvointi pitää määritellä ja priorisoida uudestaan. Nuorempana fyysinen hyvinvointi oli minulle lähinnä itsestäänselvyys, joka ei vaatinut erityisiä ponnisteluja ja henkinen hyvinvointi oli aivan toissijainen tekijä. Uusi kokonaisvaltaisempi hyvinvoinnin määritelmä ei muodostunut hetkessä vaan muovautui vuosien varrella, mutta sen kehittyminen alkoi diagnoosin saamisesta.

Nyt hyvinvoinnista on tullut elämäni tärkeimpiä prioriteetteja ja kokonaisvaltaisesti jokapäiväisessä elämässäni näkyvä elementti. Ruoka ei ole enää vain ravintoa vaan myös hoitokeino. Kaikkiruokaisesta suorittajasta on tullut erityisruokavaliota noudattava terveysnörtti, koska sillä olen voinut vaikuttaa omiin kipuihini. Urheilu ei ole enää itseisarvo vaan pidän kehostani huolta, jotta jaksan ja koska nautin siitä, mutta vain jaksamiseni ehdoilla. Jos koskee, pitää treeni jättää välistä. Tupakka sai jäädä, ja aloin opetella sanaa ei. En voi tulla nyt käymään, olen aivan poikki. En voi ottaa tätä hoitaakseni, koska aikani ja jaksamiseni riittävät juuri ja juuri nykyiseen tehtävälistaani. Lääkärissä pitää ravata ja joka kerta valmistautua etukäteen, että muistaa kertoa kaiken olennaisen omasta tilanteesta. Menot on suunniteltava niin, että unirytmi pysyy mahdollisimman säännöllisenä. On oltava armollinen itselleen ja annettava hyvinvoinnille tilaa elämässä, koska se ei ole itsestäänselvyys.

Sanomattakin selvää, että hyvinvoinnin kääntäminen itsestäänselvyydestä prioriteetiksi ei ole käynyt helposti. Matka tähän päivään vuodesta 2013 on ollut pitkä eikä se ole ohi. Armollisuuden opiskelu ja ei-sanan käyttö ovat osoittautuneet erityisen hankaliksi. Välillä huomaan toivovani, että voisin jälleen kohdella hyvinvointiani itsestäänselvyytenä, koska kuvittelen, että näin saisin tehokkaammin asioita aikaiseksi. Ja vaikka tiedän, että kivun läpi tekeminen harvoin johtaa laadulliseen lopputulokseen, turhaudun joka kerta, kun aikatauluni menevät uusiksi kivun, tulehdustilan tai väsymyksen vuoksi. Vaikka nykyinen hoitoni on todella hyvä ja kiputiloja ja muita oireita onkin vain harvakseltaan, niin tuntuu, että turhautuminen on siitä vain kasvanut, kun toimivallakaan hoidolla ja omien elämäntapojen uudistamisella ei pääse täydelliseen oireettomuuteen.

Tiedän turhautumiseni olevan hyödytöntä ja loppujen lopuksi olen erittäin kiitollinen lähes kivuttomasta arjestani. Olen myös tavallaan kiitollinen, että hyvinvoinnista tuli minulle prioriteetti endometrioosidiagnoosin myötä. Koen, etten olisi kuitenkaan voinut jatkaa elämää niin kuin ennen diagnoosia ikuisesti, joten parempi panostaa hyvinvointiin ennemmin kuin myöhemmin.

Nuorisotiimin Sonja

 

Seuraa Instagramissa Endometrioosiyhdistyksen nuorisotiimiä

Avainsanat:
27.09.2018

Opettamaan kyllästynyt

Olen aina oireillut enemmän kuin endometrioosista annetaan ymmärtää. Hartiapistos alkoi jo nuorena, mutta se laitettiin monesti lihasperäiseksi syyksi, vaikka se ilmaantui aina kuukautisten aikana. Vuosien mittaan vaiva paheni ja mukaan tuli yskä. Viime vuonna alkoivat ilmarinnat, joita tuli ensin vain kuukautisten yhteydessä. Sitten joka kuukausi pienestäkin tiputteluvuodosta. Ilmarinnassa siis kertyy ilmaa keuhkopussin sisään, mikä johtaa keuhkon osittaiseen tai kokonaan kasaan painumiseen. Oireet ilmenevät äkillisenä hengenahdistuksena, kipuna rintakehällä ja itsellä tuntui aina kuplia ja rätinää keuhkossa.

Päivystyksen lääkärit eivät yleensä osaa yhdistää endometrioosia ja ilmarintaa yhteen. Tiesin jo ensimmäistä kertaa päivystykseen mennessäni sanoa, että minulla on ilmarinta. Sen tunnistaa helposti, ainakin näin ammattilaisena. Muutaman päivystyskäynnin, kuvannusten ja diagnoosin jälkeen löytyy silti lääkäreitä, jotka ovat pokkana väittäneet, että endometrioosia on vain kohdussa tai pikkulantiossa. Joskus mietin, voiko joku oikeasti ajatella näin vai onko tämä naistentauteja kohtaan liittyvää syrjintää ja vähättelyä.

Ennen leikkaukseen pääsyä kerkesin sairastamaan kahdeksan ilmarintaa. Kahden ensimmäisen jälkeen ketään lääkäriä ei enää päivystyksessä kiinnostanut, niin kuin ei ennen diagnoosiakaan yleensä oltu kiinnostuneita “kuukautiskipuisesta naisesta”. Keuhkokirurgit sanoivat aina, että tule päivystykseen, jos ilmarinta uusiutuu. Päivystyksessä taas närkästyttiin, koska pärjäsin tilanteeseen nähden suhteellisen hyvin ja olin mennyt sinne valittamaan vaivaa, mikä uusiutui tiheästi. Jokainen ilmarinnan saanut tietää, ettei sen aikana ole työkykyinen. Kipu ja hengenahdistus alkaa jo muutaman metrin kävelyn jälkeen ja tilanteen rauhoittuminen vie useamman päivän.

Olen monesti lukenut, kuinka jotkut naiset valittavat mm. hartiapistosta muiden oireiden rinnalla, mutta silti kaikki gynekologitkaan eivät harkitse endometrioosin mahdollisuutta. Endometrioosin oireilu vatsaontelon ulkopuolella ei ole yleistä, mutta mahdollista. Olen kuullut jopa tautia sairastavien puhuvan siitä pikkulantioon rajoittuvana ongelmana, enkä ihmettele, koska niin naisille opetetaan. Virheellinen tieto kaikissa ryhmissä ei edistä endometrioosin moninaisuuden näkyvyyden parantamista ja pakottaa meidät monsuunisiskot vaatimaan itsellemme asianmukaista kohtelua, kun sairaus oireilee muutenkin kuin elämää rajoittavina kuukautiskipuina.

Hemppu

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

Endometrioosista syömishäiriön kuilulle

Elämää utuisten lasien takaa

Avainsanat:
0 kommenttia
01.08.2018

Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

"Aika tiukkaa, onkohan toi nyt edes kannattavaa?"

"Mitä sä sitten enää voit edes syödä?"

"Ootko sä jollain laihiksella?"

Ahdistavia kysymyksiä ahdistavaan olotilaan. Diagnoosin jälkeen koin haastavaksi sen, että lääkäri tarjosi endometrioosiani helpottamaan hormonaalista hoitoa tai raskautta. Raskaus, siitä huolimatta ettei se edes todellisuudessa lukeudu endometrioosin virallisiksi hoitokeinoiksi, olisi ollut toivottu. Vaan ei mahdollinen. Hormonaalisesta hoidosta sitten taas itse en ollut innoissani. Muistan, miten 20-vuotiaana vaihdettuani pillerit toiseen ehkäisymuotoon havahduin, miten nauroin ensimmäisen kerran ääneen. Muistan ajatelleeni, mikä tämä tunne on? Ilo ilmeisesti. Tämähän on mukavaa. Kipujen ollessa vielä suht hallittavissa Miranaxin avulla, viittasin hormonaaliselle hoidolle kintaalla.

Paikallani istuminen ja peukaloiden pyörittäminen ahdisti minua lähes enemmän kuin ensimmäinen käyntini lapsettomuuspolilla. Selasin etusormi sauhuten netin syövereitä ja toivoin löytäväni jotain ahdistustani helpottamaan. Vastauksena sain endometrioosin kipuja helpottamaan tarkoitetun ruokavalion. Kokosin sen rakkaudella, kuin Frankenstein hirviönsä, selailemalla ahkerasti netistä hakusanalla “endometrioosi ja ruokavalio” löytyviä sivustoja. Ruokavaliohirviöni ollessa valmis, tunsin välittömästi sykkeeni laskevan ja ahdistuksen rintalastassa helpottavan. On sittenkin jotain, mitä voin tehdä.

Kyseinen ruokavalio poisti lautaseltani maitotuotteet, vehnän, valkoisen sokerin, kahvin, alkoholin, soijan, prosessoidut ruuat sekä lihan. Elämäntapamuutos muutti minut siis yhdessä illassa gluteenittomaksi, sokerittomaksi, kofeiinittomaksi absolutisti-vegaaniksi. Mieheni huolestunut katse sai minut itsenikin pohtimaan, onko tämä nyt vain epätoivoisen naisen epätoivoista pyristelyä. Mieheni huolestunut ilme vaihtui onneksi ilon hymyyn.

Ennen kyseistä ruokavaliota endometrioosi pakotti minut usein toimintakyvyttömänä sohvalle sätkien krampeista kehoni eri osissa. Oksensin vatsahappoja ja pelkäsin jatkuvasti laskevani alleni. Ruokavalion aloitettuani ensimmäiset kuukautiseni ilmoittivat itsestään vain punaisena läikkänä alushousuissa. Pelästyin tätä normaaliutta, kunnes tajusin sen olevan juuri sitä. Normaalia. Toiset kuukautiset olivat aiempia hieman kivuliaammat. Kykenin kuitenkin normaaliin arkeen. Kolmansien kuukautisten aikana hoitokeinoksi riittivät Miranaxit sohvalla makaamisen ja ämpäriin oksentamisen sijaan. Tällä tiellä olen edelleen.

Helppoa tämä ei ole, eikä halpaa. Tilanteestani tietämättömien ihmisten esittämät kysymykset siitä, miksi teen tätä ja miksi minun kokoiseni ihminen yrittää laihduttaa, ovat turhauttavia. Aiemman vartin sijasta vietän ruokakaupassa tunnin. Olen se ärsyttävä henkilö, joka jää vartiksi hyllyjen väliin tutkimaan kaikkien tuotevaihtoehtojen sisällysluettelot. Siinä tuotteessa, missä ei ollut maitoa, vehnää eikä kananmunaa, oli sokeria. Siinä, missä ei ollut sokeria, kananmunaa tai vehnää, oli maitoa. Moneen kertaan olin heittää vegaanisen kauravalmisteen seinään ja kaapata lounaaksi Saarioisten roiskeläpän. Näin en kuitenkaan tehnyt, vaan jatkoin ansiokkaasti empiiristä tutkimusta siitä, mitkä aiemmin tuntemattomat tuotteet tulisivat minulle jatkossa tärkeiksi ja rakkaiksi.

Haasteista huolimatta kivuttomampi arki on kaiken sen arvoista. Koen olevani onnekas yksilö, koska oireeni ovat helpottaneet, ainakin hetkeksi, ruokavaliota muuttamalla. En voi luvata kyseisen niksin toimivan kaikilla sen ihanan ja katkeran tosiasian takia, että olemme kaikki yksilöitä. Haluan kuitenkin rohkaista endottaria toimimalla ja kokeilemalla etsimään itselleen sitä elämäntyyliä, mikä helpottaa itseä mahdollisimman paljon kivuliaan arkemme keskellä.

Aiempaa enemmän

 

Lue kirjoittajan ensimmäinen teksti täältä:

Aiempaa enemmän

Avainsanat:
18.07.2018

Kipu osana identiteettiä

Ihmisen identiteetti koostuu erilaisista osista, jotka määrittävät sitä eri mitoissa. Työ on yhdelle suurin määrittävä tekijä, mutta toinen käyttää sanoja “luonnonsuojelija” tai “lukutoukka”, kun tulee tarve kuvailla minuuttaan.

Identiteettiäni kuvailee monta asiaa: isosisko, ystävä, tytär, feministi, haaveilija, lukija, kuuntelija, syksyn rakastaja, tuleva kätilö, kroonisesti sairas. Kaksi jälkimmäistä ovat tulleet elämäni tuoreimpina, mutta toinen niistä rajoittaa oloa ja eloa, toinen väläyttelee valoa tunnelin päässä. Kivusta ja sairaudesta on koitunut monen ikävän asian ohella myös hyvää: olen löytänyt kutsumukseni, ja ilolla ja jännityksellä odotan opintojen alkua elokuun puolivälissä.

Sitä ennen – 7. elokuuta ollakseni tarkka – minut leikataan. Sitäkin odotan ilolla ja jännityksellä, ja mukaan sekoittuu varmasti vielä pelkoa seuraavina viikkoina. Olen jo suunnitellut ostavani XL-kokoisia Sloggeja, käsidesiä ja kirjoja sairaslomalleni. Tähän mennessä olen nähnyt vain yhden painajaisen leikkaussaliin kävelystä.

Nukutus, mahdolliset jälkituntemukset ja pissaamisvaikeudet eivät ole ainoita, jotka nostavat sykettäni jo nyt. Leikkauksen tavoitteena on vähentää kipua, mahdollisesti jopa viedä se pois, ja näin parantaa elämänlaatuani.

Ja tässä tullaan siihen kohtaan, joka saa pääni pyörälle: alle kuukauden päästä sitkeän kipuni aiheuttaja saattaa olla ainakin osittain poissa. En osaa yhtään ennustaa, millainen oloni on leikkauskipujen hälvennettyä. Olisinko kivuton? Voisinko elää arkeani ilman jokapäiväisiä kipukohtauksia ja tuhtia lääkitystä? Se on uskomaton ajatus. Niin uskomaton, etten uskalla toivoa sen olevan edes mahdollista.

Krooninen kipu on lujittunut oleelliseksi osaksi identiteettiäni. Se ei välttämättä ole se asia, jonka haluaisin ensimmäiseksi yhdistää itseeni, mutta näin vain on käynyt. Olen yrittänyt juontaa siitä positiivisia asioita, ja siinä olen onnistunutkin.

Kivun myötä olen muuttunut sitkeämmäksi. En lannistu vähästä, ja pystyn pyörittämään arkeani suht sujuvasti hankalasta sairaudesta huolimatta. Olen muuttunut sensitiivisemmäksi koskien omaa hyvinvointiani – uskallan vaatia aikaa ja tilaa siihen, että jaksaisin paremmin. Koen, että huomaan sen paremmin myös läheisissäni.

Kivusta on tullut niin tiivis osa minua ja jokapäiväistä elämääni, etten edes muista miltä tuntui, kun sellaista ei ollut. Ajatus sen mahdollisesta poissaolosta hengästyttää. Oleellinen osa minua puuttuisi. Voisin lähteä lenkille koska vain! Voisin syödä rauhassa ilman valmistautumista vessajuoksuun! Kahvinjuonti tuntuisi jopa ihanalta ilman kaikenkattavaa pahoinvointia! Lasillinen viiniä ei aiheuttaisi vuosisadan kramppeja! En väsyisi jo iltaseitsemältä! Ihanaa!

Nämä ovat toki pelkkiä arvailuja ja toiveajattelua. Mikään ei takaa sitä, että arkeni helpottuisi kuin taikaiskusta. Moni endometrioosia sairastava kohtaa tilanteen, jossa kivut eivät ole helpottuneet leikkauksesta huolimatta – kivut voivat jopa pahentua. Laparoskopia ei ole välttämättä oikoreitti terveyteen; endometrioosi ja sen myötä tuleva kipu on krooninen sairaus, joka voi ottaa erilaisia spurtteja ja väliaikoja vuosikymmenten ajan. Ja siihen täytyy minun henkisesti valmistautua.

Vaikka odotukseni ovat korkealla, yritän olla kärsivällinen ja luottavainen. Minun hyväkseni tehdään kaikki mahdollinen, se riittäkööt. Jos kipu ei lähde, me opettelemme yhteiseloa uudella tarmolla.

Olemme pärjänneet tähänkin asti aika hyvin!

Tuutikki

 

Lue lisää Tuutikin endometrioosista:

19-vuotias vai sittenkin 70?

Monikielinen kipu

Epävarmuus takataskussa

Menkkakivusta hermokipuun

Avainsanat:
07.06.2018

Aiempaa enemmän

”Joo-o. Kyllä täällä jotain on.”

Sanat, joita yksikään nainen ei halua gynekologiltaan kuulla. Tuloksena tasainen klöntti, josta ei kuulemma kuitenkaan tarvitse huolestua. Lähete Tyksiin, pelkoa, jännitystä, ahdistusta sekä yritys rauhoitella mieltään ajatellen, että munasarjakystat ovat kuulemma kovinkin yleisiä. Odotusta.

Toisella käynnillä alapää paljaana oleminen ja erinäisten instrumenttien asettelu emättimeen ei tunnukaan niin kovin oudolta. Pystyn jo paremmin rentoutumaan, eikä tutkimus aiheuta kovia kipuja. Fyysisen kivun sijaan henkinen pelko siitä, että onko tämä nyt se minun uusi normi, johon täytyy tottua. Haarat levällään neljän ihmisen edessä esittelemässä sitä kaikkein pyhintä. Lääketieteellisiä termejä, joita en ymmärrä. Hoitaja, joka ottaa minua kädestä ja kertoo kaiken olevan hyvin. Kohta kuulemma minullekin selitetään kaikki tarpeellinen. Olo helpottaa, kaikki on hänen mukaansa hyvin. Puheensorinaa pukuhuoneeseen. Avuttomuus.

”Tässä olisi nämä lapsettomuuspolin yhteystiedot, varataanko nyt heti aika?” En saa sanottua mitään, tuijotan kahta lääkäriä ja hoitajaa, joka äsken piti minua kädestä ja lupasi kaiken olevan hyvin. Tuijotuskilpailumme jatkuu. Tämä herättää lääkärin kertomaan, mikä on endometrioosi, miten se minulla esiintyy syvänä ja on asettunut oikeaan munasarjaan sekä miten minulle ei voida suositella lapsen yrittämistä luontaisesti. Itku yrittää puskea läpi, mutta puren hammasta ja mietin, ettei tässä nyt kehtaa. Nolottaa.

Ryvin itsesäälissä. Luin kauhutarinoita endometrioosista. Elin trauman toista vaihetta ja selitin tilanteestani avoimesti esimiehelleni, ystävilleni ja lähes tuntemattomille ihmisille. Halusin näyttää olevani niin vahva ja lannistumaton, että voin puhua tästä naama peruslukemilla. Samaan aikaan aloin huomaamaan, miten aiemmin sivuuttamani krooniset oireet olivat selkeästi endometrioosin aiheuttamia, mikä toisaalta helpotti, toisaalta jännitti. Näiden kanssa siis tulen elämään lopun elämääni. Rakensin kovaa vauhtia suojamuuria ympärilleni, mikä seisoi minun ja todellisuuden välissä hokien, että endometrioosi on yleinen sairaus ja ei tästä nyt kannattaisi huolestua. Pelottaa.

Suojamuurin mursi hyvä ystäväni. Kerroin hänelle, miten onnekas olen, koska löydöksenä ei ollut esimerkiksi pahalaatuinen syöpä, vaan vain endometrioosi. Ystäväni nyökkäili, laski käden olkapäälleni ja totesi: ”Onhan se hienoa, jos jaksat ajatella noin, mutta onhan tää totaalisen perseestä.” Itkin ja tajusin, että minulla on oikeus surra tätä myös ulkoisesti. Tämän ymmärrettyäni pääsin etenemään trauman rappusissa eteenpäin. Toiveikkuus.

Aloin todella ottamaan selvää endometrioosista, en vain lukemaan Vauva.fi sivuston kauhutarinoita. Aloitin endodietin, mitä ylläpitämällä pyrin hillitsemään endometrioosin oireita. Kävin vertaistukiryhmässä keskustelemassa. Varasin mieheni kanssa ensimmäisen ajan lapsettomuuspolille. Aloin uudelleen haaveilemaan lapsesta. Innostus.

Tämä lyhyt kirjoitelma on pintaraapaisu siitä, millainen minun, 27-vuotiaan naisen, matka endometrioosin kanssa on ollut. Sain tietää kyseisestä diagnoosistani alle puoli vuotta sitten. Sen jälkeen on tapahtunut paljon, niin konkreettisesti kuin mieleni sopukoissa. Elän itse nyt vaihetta, missä yritän loksauttaa kaikki uuden palapelin palat kohdilleen. Se ei ole helppoa, mutta tieto siitä, etten ole ainoa palapelien kokoaja helpottaa itseäni. Jos jpystyn helpottaan jonkun toisen matkaa kirjoittamalla omista tuntemuksistani, tuntuu oma matkani hieman kevyemmältä. Tyytyväisyys.

Tärkeimpänä asiana itselleni on ollut huomata se, että elämä jatkuu diagnoosista huolimatta. Tapaan edelleen ystäviäni, jotka näkevät minut, eivät diagnoosiani. Harrastan edelleen seksiä mieheni kanssa, vaikka joka kerta pelkään mahdollisia yhdyntäkipuja. Pidän edelleen sylissä hyvän ystäväni lasta kokematta katkeruutta omaa mahdollista kohtaloani kohtaan. Olen edelleen minä, olen vain aiempaa enemmän.

Aiempaa enemmän

Avainsanat:
05.04.2018

Epävarmuus takataskussa

Epävarmuus. Kalvava tunne, jonka kanssa olen elänyt jo vuosia. Se ei päästä otteestaan ja hämärtää tulevaisuudennäkymiä. Se tuo erilaiset ilmaisut kuten “paitsi jos”, “sillä ehdolla, että” ja “entä jos” pysyväksi osaksi sanavarastoani. Epävarmuus toki ilmiönä kuuluu kiistatta ikäiseni ihmisen elämänkuvaan; opiskelupaikka on vielä saamatta, ja työsuhteiden kestot ovat lyhyitä. Mutta epävarmuus on aina ollut myös tiiviisti kytköksissä terveydentilaani.

Siitä tulee kohta kymmenen vuotta, kun ensimmäisen kerran sain kosketuksen tuohon tunteeseen, joka heilauttaa kaiken hieman vinksalleen; terveydentila ei olekaan automaattisesti moitteeton, ja yhtäkkiä tulevaisuuden peittää hämärä verho.

Minulta löydettiin skolioosi ala-asteikäisenä, ja pitkään oli epävarmaa, riittääkö fysioterapia sen hoidoksi, vai pitääkö minut leikata. Leikkaus olisi ollut iso ja vaativa, ja googlettelin vinhasti 11-vuotiaana, mitä kuntoutuminen käytännössä tarkoittaisi. Rakas harrastukseni tanssi olisi saanut hetkeksi jäädä, kun olisi pitänyt opetella uudestaan istumaan ja kävelemään. Leikkausta ei onneksi tarvinnutkaan tehdä, mutta oloni olikin tyhjä helpotuksen sijaan. Jäin keikkumaan omilleni, ja mieltäni kalvoi kysymys: “Mitä seuraavaksi?”

Vuosia myöhemmin, lukion ensimmäisenä talvena, päästäni löytyi magneettikuvissa kummallinen valkoinen möykky, jolle neurologit paremman puutteessa antoivat nimeksi “tiplu”. Arkeani alkoivat värittää neurologiset oireet ja lukuisat tutkimukset sairaalassa. Muutaman kuukauden kuljin punaisen kävelykepin avustamana, joka keräsi katseita niin koulun ruokalassa kuin kadullakin. Vietin myös erään helmikuisen viikonlopun Lastenlinnan neurologisella vuodeosastolla, ja epävarmuuden tunne runnoi sisuskalujani. Olenko sairas? Mitä minulle tapahtuu? Pahimmat vaihtoehdot saatiin runsaiden tutkimusten jälkeen suljettua pois pikkuhiljaa, mutta varsinaista diagnoosia tai selitystä en ole vieläkään saanut. Epävarmuus jäi osaksi elämääni, mutta nykyään se on väistynyt taka-alalle. Olen oppinut elämään sen ja ajoittaisen löysän raajani kanssa, mutta helppoa se ei tosiaan ole ollut. Se vaati käyntejä psykologilla, pelonsekaisia itkukohtauksia ja lopulta armollisen ajan kulumisen.

Sen takia en heittänyt heti kirvestä kaivoon, kun ensimmäisillä gynekologikäynneillä en saanut vastausta raastaviin alavatsakipuihini ja muihin oireisiini. Se alkoi toki kalvamaan kuukausien kuluessa, mutta tiesin endometrioosissa diagnoosiviiveen olevan useita vuosia. Niin ei saisi tosiaan olla. Endometrioosia sairastavan ei pitäisi olla valmis taistelemaan vuosia saadakseen asiaankuuluvaa hoitoa. Epävarmuus on pakahduttava meille, jotka yrittävät lääkärille lääkärin perään teroittaa, että “kipuni on validi”.

Epävarmuus iski taas päin naamaani kuin märkä rätti, kun aloitin erilaiset lääkekokeilut endometrioosini hoitoon ensimmäisen kerran suunnilleen vuosi sitten. En tiennyt, tulisivatko ne auttamaan, ja jos eivät, milloin mahdollisesti pääsisin leikkausjonoon.

Nyt tiedän. Minut leikataan syksyn korvilla, ja nyt vihdoin suhtaudun rauhalla tulevaan. Epävarmuus ruokkii yrittämään ja taistelemaan avun saamiseksi, mutta se tekee todella väsyneeksi. Siksi nautin erityisellä autuudella tästä uudesta tunteesta, kun en ole jatkuvasti epävarmuuden ja epätoivon kalvama. Välillä purskahdan itkuun bussissa ajatukselle mahdollisesta lapsettomuudesta, kun näen lapsen rattaissa, tai olen kärttyisä kavereille ja perheelle, kun edellisen yön olen osittain valvonut kivun takia.

Mutta tämän minä nyt tiedän: kaikki järjestyy.

Olisinpa tiennyt sen jo vuosia aiemmin.

Tuutikki

 

Lisää Tuutikin tekstejä:

Haaveena opiskelupaikka ja diagnoosi

19-vuotias vai sittenkin 70?

Monikielinen kipu

Avainsanat:
25.03.2018

Vieraskynä: Äiti, tytär, endometrioosi

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Anna Pajarin äiti:

Aihe – tyttären vakava sairaus – herättää riittämättömyyden ja epäkelpouden tunteet. Miksen ollut paremmin selvillä tilanteesta niiden vuosien aikana, kun tauti kehittyi? Miksi en tehnyt mitään? Kun tytär asui vielä kotona, hän kärsi kovista kuukautiskivuista. Muistan luvanneeni, että kivut loppuvat sitten aikanaan synnytykseen (niin ei tapahtunut). Paneuduin omiin töihini ja harrastuksiini – ylipäätään emme olleet sellainen perhe, joka puhuu kaikki asiansa toisilleen. Tyttären murheista oli parhaiten perillä hänen kissansa, joka ei kertonut niitä muille.

Tytär lähti opiskelemaan. Joskus hän kertoi pyörtyneensä apteekkiin, kun oli hakemassa kipulääkkeitä. Vaadinko häntä menemään lääkäriin? En. Otinko selvää, mikä noin ankaran kivun voisi aiheuttaa? En. Jossain vaiheessa tytär teki itse diagnoosin. Tiesin endometrioosin periaatteen, mutta en tiennyt mikä hirviö se on. Jollain luokkakaverilla se mainittiin olevan, ja se esti häntä tulemasta raskaaksi. Tytär tuli raskaaksi ongelmitta kaksi kertaa, minusta väärässä elämäntilanteessa, mutta lapset ovat ihanat.

Kuukautiskivut eivät loppuneet. Vähitellen verenvuoto alkoi olla jatkuvaa. Sitten tytär pääsi tehotutkimukseen uusilla tutkimusmenetelmillä. Noita syövän lailla leviäviä soluja oli pureutunut kaikkialle vatsaontelon elimiin. Leikkaussuunnitelma kuulosti pöyristyttävältä: puhuttiin mahdollisesta avanteesta ja niin edelleen. Lyhyesti sivuttiin lasten asemaa mahdollisen kuoleman jälkeen. Minä tarjouduin ottamaan lapset. Tytär pääsi nopeasti kotiin leikkauksen jälkeen. Ei operaatio niin perusteellinen ollutkaan. Jäi siis huoli, miten endometrioosi vastaisuudessa käyttäytyy; tosin oli ennestään tiedossa, ettei siitä kokonaan pääse eroon.

Hoitoon pääsy siis odotutti itseään näin monia vuosia, koska äiti ei ottanut asiakseen ottaa selvää; koska tyttärellä ei ollut tapana valitella; koska koko tautia ei tunnettu vielä kovin hyvin. Jos tyttärentytär sairastuu endometrioosiin, hänen äitinsä osaa reagoida minua paremmin. Lapsi saa hoitoa, ja hänen kissansa voivat keskittyä omiin huoliinsa.

Anna P:n äiti

 

Lue Anna Pajarin tekstejä:

Ethän kuole, äiti?

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

Kun väsymys ei väisty

Haikeat jäähyväiset kivulle

Avainsanat:
23.03.2018

Vieraskynä: Tämä on minun sairaus, hanki oma

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Katinkan sisko:

Siskoni sai diagnoosin endometrioosista reilu kaksi vuotta sen jälkeen, kun omani oli varmistunut. Se oli tieto, joka pudotti minut hetkeksi takaisin kuoppaan, josta olin itse kiivennyt toipuakseni omasta diagnoosista ja sen aiheuttamasta shokista. Olin kovasti toivonut, että vain minä olisin perinyt sairauden, ja siskoni jätettäisiin rauhaan. Toisin kävi.

Muistan selkeästi meidän molempien kamppailun kuukautisten kanssa ollessamme teini-ikäisiä. Muistan siskoni itkeneen sohvalla lämmitetty kauratyyny vatsallaan. Minä sen sijaan itkin suljettujen ovien takana omia kipujani. Silloin emme olleet niin läheisiä, että olisimme paljoa jakaneet kuukautiskokemuksiamme. Sen kuitenkin näki, että samassa veneessä sitä oltiin jo silloin.

Siskoni käytti minua kauemmin hormonaalista ehkäisyä. Minä halusin päästä hormoneista eroon ja vaihdoin ehkäisytapaa. Luulen sen olevan syy, miksi minun sairauteni räjähti aiemmin käsistä, vaikka olen Katinkaa kolme vuotta nuorempi.

Myöhemmin minun diagnoosin varmistumisen jälkeen puhuimme paljon enemmän kuukautisista. Kerroin, miltä minusta tuntui ja mitä koin kuukautisten aikana. Siskoni katsoi minua äimän käkenä ja sanoi, ettei hänen kokemuksensa olleet läheskään niin pahat kuin minulla. Tällöin toivo oli korkealla, että vain minä kärsisin tästä, vain minä sairastaisin. Myöhemmin siskoni alkoi puhua siitä, kuinka hän joutui taas jäämään pois töistä menkkojen takia, kuinka hän ei päässyt ylös sängystä tai kuinka vartalon suoristaminen oli tuskaa. Epäilys alkoi kalvaa mielessäni: entä jos sittenkin myös siskoni? Matkan varrella pyysin useampaan kertaa hänen varaavan lääkäriajan ja tarkistavan, onko kaikki varmasti ok. En muista, mitä siskoni sanoi tekosyiksi, miksei menisi, mutta myöhemmin hän paljasti syyksi pelon. Pelon siitä, että hän saisi saman diagnoosin. Olihan hän joutunut katsomaan vierestä kamppailuani sairauden kanssa. 

Niinhän siinä kävi. Katinkan diagnoosi varmistui. En voi kuin vain kuvitella, miltä se tuntui siskostani, kun minustakin se tuntui jo iskulta suoraan palleaan. En halunnut uskoa sitä todeksi ja aluksi kielsin kaiken – ihan niin kuin olin tehnyt oman diagnoosinikin kohdalla. Mietin kaikkea sitä, mitä itse olin käynyt läpi. En olisi halunnut sitä edes pahimmalle viholliselleni. Ja nyt rakas siskoni ehkä kokisi kaikkea sitä samaa? Sitten aloin pelätä, että siskoni jäisi lapsettomaksi, mikä olisi ollut todella kova "rangaistus" hänelle. Hän, kun on aina ollut meistä kahdesta enemmän se "äiti-tyyppi". Monen monta kertaa olen saanut kuulla sanat "menkat alkoi". Eli taaskaan ei tärpännyt. Olen ajatellut itsekseni, että mitä sanoa, jos toive lapsesta ei toteudukaan? Kuinka siinä oikeasti pystyy olemaan tukena? 

Pian alkushokin jälkeen käänsin tämän kaiken voimavaraksi. Siskollani olisi joku, jolla olisi pientä etumatkaa sairastamisessa, eli enemmän tietoa sairauden moninaisuudesta, sen kanssa elämisessä sekä vertaistukea, joka on mielestäni paras tuki, kun sairastaa endometrioosia. Pystyin auttamaan häntä valmistautumaan ensimmäiseen leikkaukseensa, otin vastaan kaikki surut ja murheet, ja hän tiesi, että ymmärrän varmasti, miltä hänestä tuntuu. Mutta asiat menevät myös toiseen suuntaan. Vaikka ennenkin olemme voineet purnata toisillemme ihan mistä vaan, on nyt erilainen aspekti asioihin, kun tietää, miltä toisesta tuntuu. Oli se sitten naaman kukkiminen kuukautisten aikaan, suolen toiminnalliset häiriöt tai "puukko persauksessa"- fiilis. 

Kaikkea olemme kokeneet elämisessä endometrioosin kanssa. Yhdessä ollaan naurettu ja itketty. Olemme kuitenkin siinäkin mielessä erittäin onnellisessa asemassa, että meillä on vahva tukiverkosto, joka toistemme lisäksi tukee meitä kaikin mahdollisin tavoin elämässä endometrioosin kanssa. Se kun harvoin on ruusuilla tanssimista. 

Meitä on kaksi, kammottavaksi. 

Katinkan sisko

 

Lue Katinkan tekstejä:

Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

Odottavan aika on ikuisuus

Leikkaus takana - elämä edessä?

Vuosi diagnoosin jälkeen

Avainsanat:
19.03.2018

Vieraskynä: Vaiennettu kipu

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Tuutikin äiti:

Kerroin ikäiselleni ystävättärelle, että tyttäreni pääsi vihdoin viimein erikoislääkärille, joka kuuntelitätä kunnolla, katsoi silmiin ja keskusteli perusteellisesti, lämmöllä ja sitoutuneisuudella. ”Käänne on tapahtunut. Hän pääsee leikkaukseen”, minä sanoin ja huomasin yhtäkkiä, että ystävättäreni pyyhki kyyneliä silmistään. Monenmoisesta rankasta olemme vuosikymmenen mittaan yhdessä puhuneet, mutta koskaan ennen en ole nähnyt hänen liikuttuvan kyyneliin asti. Niin väkevä on hänen muistonsa omasta nuoruudesta ja endometrioosin aiheuttamista raastavista tuskista, joihin oli niin vaikea saada apua.

Naissukupolvi toisensa jälkeen on kohdannut hyvin samantapaista tietämättömyyttä ja vähättelyä, me pohdimme. ”Ei voi olla miettimättä, olisiko tilanne sama, jos kyseessä olisi miehiin iskevä, kivulias ja yleinen sairaus, joka vaikuttaisi heidän seksuaaliterveyteensä, hedelmällisyyteensä,
opintoihinsa, työkykyynsä, heidän koko elämäänsä?”
minä sanoin ja ystävättäreni nyökkäsi. Tähän on tultava muutos, me puuskahdimme. Viimeksi kuluneen runsaan puolen vuoden aikana naisten ääni on kuulunut maailmassa ihan uudella tavalla. Käänne on nyt mahdollinen.

Kotiin palattuani ryhdyin lukemaan ranskalaisen Libération-sanomalehden verkkoversiota. Yhtäkkiä näin otsikossa tutun sanan: artikkeli endometrioosista. Joka kymmenes ranskalainen nainen kärsii endometrioosista, mikä tarkoittaa jopa neljää miljoonaa kipupotilasta. Neljä
miljoonaa, pelkästään Ranskassa. Endometrioosiin erikoistuneet huippuspesialistit voidaan Ranskan kokoisessa maassa laskea yhden käden sormilla. Diagnoosin saaminen kestää siellä keskimäärin seitsemästä kymmeneen vuotta. Lääketieteen huippumaassa yleisen sairauden diagnosoiminen kestää tolkuttoman kauan, koska naisten kipuja vähätellään ja psykologisoidaan. ”Vatsan nipistely kuuluu naisen elämään” ‒ kuulostaako tutulta? Ranskan kielellä lause on aivan yhtä tietämätön, turhauttava ja vahingollinen kuin suomen kielellä ja kaikilla maailman kielillä. Kärsimys ylittää sukupolvi-, kieli- ja kulttuurirajat. Käänteen täytyy tapahtua, minä mietin.

On korkea aika ottaa kaikki naisten kokema kipu todesta.

Tuutikin äiti

 

Lue Tuutikin tekstejä:

Haaveena opiskelupaikka ja diagnoosi

19-vuotias vai sittenkin 70?

​​​​​​Monikielinen kipu

Avainsanat:
15.02.2018

Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

Vuonna 2017 minulla kului 1461,42 euroa lääkkeisiin ja lääkärikäynteihin. Tästä summasta vain 78,40 euroa kului johonkin muuhun kuin endometrioosiin.

Suoraan sanottuna aika perseestä, koska terveysvakuutukseni ei kata endometrioosiin liittyviä kuluja. Vime vuonna nettona tililleni tuli töiden ja opiskelijan tukien muodossa vajaa 13 000 euroa. Eli nettotuloistani yli 11 prosenttia kului lääkärikäynteihin ja lääkkeisiin. Jep, en todellakaan olisi selvinnyt tästä ilman vanhempieni apuja. Onnekseni vuoden 2016 loppupuolella olin jo päässyt yliopistolliseen sairaalaan hoidettavaksi, ettei tarvinnut enää ravata yksityisellä.

Vuoden aikana kävin 6 kertaa lääkärissä endometrioosin takia, olin magneetissa, kävin 12 kertaa fysioterapiassa ja olin leikkauksessa, jossa sain diagnoosin. Näihin kului noin 455 euroa. Muutama kymppi kului myös siihen, kun kävin hoitajan pakeilla piikittämässä Procren-pistokset. Lisäksi viime keväänä oli tapaus, joka kantaa nykypäivänä nimeä ”veriripuliepisodi”. Tästäkin tuli lisäkuluja 57,70 euroa, kun päädyin lopulta ambulanssilla sairaalaan.

Kuten arvata saattaa, minulla tuli viime vuonna lääkekatto täyteen, joka oli noin 605 euroa. Selvyyden vuoksi, jos tämä ei ole tuttu termi: lääkekattoa kerryttävät kaikki lääkkeet, joista saa Kela-korvauksen. Eli toisin sanoen, suurin osa reseptilääkkeistä kerryttää lääkekattoa, mutta esimerkiksi Pebanthenin ostaminen ei.

Endometrioosia hoidetaan pitkälti hormonivalmisteilla, mutta ehkäisypillerit, jotka ovat reseptilääkkeitä, eivät ole Kela-korvattavia lääkkeitä. Edes Visanne, joka on varta vasten ”endometrioosilääke”, ei ole Kela-korvattava ilman erillistä lääkärin lausuntoa. Siksi lääkekattoni tuli täyteen vasta syyskuussa.

Olin toukokuussa leikkauksessa, jossa sain varmistettua diagnoosini. Kevään aikana rahaa oli kulunut:

  • Yasminelle-yhdistelmäpillereihin
  • Letrozol-rintasyöpälääkkeeseen, jonka oli tarkoitus yhdessä e-pillereiden kanssa kuivattaa pesäkkeitä
  • Gabapentiini-voiteeseen, jolla yritettiin helpottaa yhdyntäkipujani – siinä onnistumatta
  • Betmiga-lääkitykseen, jonka olin jo vuoden 2016 puolella aloittanut tiheävirtsaisuuden ja rakkokipujen takia
  • Sekä tietenkin kipulääkkeisiin, joita kului päivittäin: Panadol, Burana ja Litalgin

Leikkauksen jälkeen sain kipulääkkeeksi vielä kotiin Tramalia, ja pahoinvointiin Primperania. Minulla aloitettiin Procren-pistoshoidot, joita laitettiin 4 viikon välein. Yksi pistos maksoi kelakorvauksen jälkeen 93,25 euroa. Procren aiheutti periaatteessa keinotekoisesti minulle vaihdevuodet ja kuumien aaltojen lievittämiseen sain Cliovellea.

Viidennen pistoksen jälkeen lääkekattoni siis tärähti täyteen, jonka jälkeen sain yhden lääkevalmisteen 2,5 euron kappalehintaan. Thank god. Loppuvuodesta hain vielä viimeisen pistoksen, kipulääkkeitä, Betmigaa, yhden antibioottikuurin ja Visanne-pakkauksen.

Nyt lääkitykseni on turvautunut täysin Visanne-hormonivalmisteeseen, eikä vatsani ole ollut kipeä juuri lainkaan. Toivon, että samanlaista rahanmenovuotta ei tule enää koskaan uudestaan, mutta toisaalta...

Jos yhdyntäkivuistani voi päästä eroon rahalla, olen valmis maksamaan itseni kipeäksi. (Kipeäksi, heh heh.)

Alina

 

Lue lisää Alinan tekstejä:

Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

Avainsanat:
0 kommenttia
25.01.2018

Vinkkejä, miten saada endometrioosidiagnoosi

Endometrioosin diagnoosin saamisessa on vieläkin Suomessa vuosien viive. Diagnoosin saaminen on haastavaa, ja pelkästään gynekologille pääsy on työn ja tuskan takana. Olen siksi nyt koonnut vinkkejä joilla voi helpottaa oman diagnoosin saamista. Endometrioosin oireet ovat yksilöllisiä. Joillekkin ei tule juuri mitään oireita, vaikka endometrioosi olisi levinnyt laajastikin, kun taas joillakin voi olla nuppineulan pään kokoinen endometriooma ratkaisevassa paikassa aiheuttaa valtavaa kipua.

Epäile ja kyseenalaista: Mieti näitä asioita: onko kipu niin voimasta, että se haittaa elämää eikä apteekin käsikauppatavaran kipulääkkeet riitä? Onko suolisto-oireita, selkäkipuja, virtsaamisongelmia? Jos on, milloin ne oireilevat? Vertaile läheisesi kanssa kuukautisvuodon määrää vaikkapa keskustelemalla, että kuinka pitkään tavallinen side riittää. Keskustele muutenkin rohkeammin kuukautisista.

Kirjaa oireet: Seuraa oireita muutaman kuukauden ajan ja kirjaa huomiot ylös: esimerkiksi Moona oirepäiväkirja -sovellus sopii mainiosti tähän. Jos et halua turvautua sovellukseen, niin Endometrioosiyhdistyksen sivuilta löytyy tulostettava paperinen oireidenseurantakaavake. Ota oirepäiväkirjasi mukaan lääkäri- tai gynekologikäynnille. Vielä parempi, jos pystyt toimittamaan oirepäiväkirjan lääkärille jo ennen käyntiä.

Tunne kehosi: Sinä itse tiedät, mitä kehossasi milloinkin tapahtuu. Jos sinulla on tunne, että kaikki ei ole hyvin, voit olla hyvinkin oikeassa. Oireesi ovat todellisia, ja niistä saa olla huolissaan.

Älä vähättele tai anna muiden vähätellä: Valitettavasti kohtaamme ihmisiä niin tavallisissa tallaajissa kuin hoitohenkilökunnassa, jotka ovat sitä mieltä, että voimakkaat kuukautiset ovat osa naisen elämää, ja että raskaus parantaa. Älä usko näihin ikinä, sanoi sen sitten kuka hyvänsä. Jos lääkäri tai hoitaja aloittaa minkäänlaisen vähättelyn, harkitse vakavasti lääkärin tai hoitaja vaihtoa.

Vaadi tutkimuksia: Vaadi, että pääset gynekologin tutkimuksiin. Tutkimuksia endometrioosin diagnosointiin ovat tavallisesti gynekologin tekemä ultraäänitutkimus ja sisätutkimus. Joskus päädytään kuvaamaan vatsan aluetta ja otetaan verikokeita. Pinnallinen endometrioosi ei kuitenkaan näy näissä tutkimuksissa, silloin diagnoosi tehdään oireiden perusteella.

Muista tutkimuksista: Vaikka endometrioosia ei löytyisikään ultralla tai magneettikuvilla, sitä voi siellä olla silti. Pinnallinen endometrioosi ei nimittäin aina näy muuten kuin tähystysleikkauksessa.

Vaadi hoitoa: Oli tilanteesi sitten millainen hyvänsä, vaadi, että oireitasi hoidetaan asianmukaisesti. Sinulla on oikeus vaatia riittävää kipulääkitystä, oireiden vaatimaa hoitoa ja helpotusta. Sinulla on oikeus kivuttomuuteen. Kipuja voi hillitä useilla eri kipulääkkeillä. Pyydä, että lääkärisi etsii sinun kanssasi sopivan kipulääkityksen. Kipujen hoitamattomuus voi johtaa kroonisen kivun syntyyn niin kuin omasta kokemuksestani olen joutunut huomaamaan. Kokeile myös lääkkeettömiä kivun hallintakeinoja: hengitysharjoituksia, lämpöä, rentoutusta ja vertaistukea.

Käytä hormoneita: Keskustele ehdottomasti hormonivalmisteen aloittamisesta. Endometrioosin ainut hillitsevä hoitokeino on hormonivalmisteet. Hormoneilla saatu vuodottomuus hillitsee useilla endometrioosin leviämistä ja vähentää kipuja. Vaikka tutkimuksissa ei löydykään mitään hälyttävää, voi hormonivalmisteen käyttö hillitä tilanteen pahenemista ja vähentää kipuja.

Suuntaa yksityiselle: Jos on mahdollista taloudellisesti, yksityiseltä gynekologilta voit saada nopeammin kannanoton tilanteeseesi. Ota selvää, onko lähiseudullasi endometrioosiin erikoistuneiden gynekologien vastaanottoa. Muista kuitenkin, että sinulla on oikeus päästä myös julkisen puolen gynekologille tarvittaessa, ja usein yksityinen endometrioosigynekologi tekee lähetteen julkiselle puolelle.

Hae vertaistukea: Etsi tukea, Endometrioosiyhdistyksellä on mainio facebook-ryhmä Endometrioosittaret, jonne ovat tervetulleita endometrioosia epäilevät ja sitä sairastavat. Endometrioosiyhdistyksellä on myös tukipuhelin, johon vastaa koulutettu vapaaehtoistyöntekijä keskiviikkoiltaisin. Lisää tietoa saat käymällä yhdistyksen nettisivuilta.

Nauti pienistä asioista: On kuluttavaa löytää selitystä oireilleen, etenkin kun oireet itsessään syövät voimia. Nauti elämäsi pienistä hyvistä hetkistä ja muista, että sairaus ei saa määritellä sinua.

Anna

 

Annan vanhempia tekstejä:

Tie krooniseen kipuun

Menkat nolottaa

Kipu tekee säröjä sisimpään

Avainsanat:
0 kommenttia
28.12.2017

Vuosi diagnoosin jälkeen

Vuosi 2017 alkaa olla paketissa ja on aika kääntää katseet tulevaan vuoteen. Sitä ennen muistelen vielä hetken kulunutta vuotta. Siihen on sisältynyt monta sumussa ja kivuissa kuljettua kuukautta, surua ja pettymyksiä, mutta myös toivoa, ystävyyttä, vertaistukea ja Endometrioosiyhdistyksen vapaaehtoisena toimimista Moona-blogiin kirjoittamisen muodossa.

Vaikka vuosi on ollut raskas, olen paljosta kiitollinen. Sairastumisen myötä olen saanut elämääni ihania uusia ihmisiä. Ystäviä. Nämä mahtavat endosiskot tietävät, millaista on elää tämän sairauden kanssa eikä heidän kanssaan tarvitse kokea olevansa yksin oireineen. Yhdessä voimme itkeä ja nauraa, joskus jopa samaan aikaan, sillä kuten te lukijat olette varmasti blogia lukiessanne huomanneet, elämä endon kanssa on joskus varsin tragikoomista.

Tämän vuoden aikana olen oppinut kuuntelemaan itseäni ja kehoani paremmin. Olen ymmärtänyt, että itsestään on pidettävä huolta. Se on ollut minulle aina hieman vaikeaa, sillä minulle on helpompaa asettaa muut itseni edelle. Olen joutunut opettelemaan tervettä itsekkyyttä, jotta en kuluttaisi itseäni loppuun.

Vuoteeni on mahtunut myös luopumista. Endometrioosi vei minut niin huonoon kuntoon, että jouduin lopettamaan juokseminen ja kuntosalilla käymisen. Niiden tilalle olen tänä vuonna löytänyt joogan, josta fyysisen hyvän olon lisäksi olen saanut myös mielenrauhaa. Olen opetellut hyväksymään sen, etten jaksa asioita samalla tavalla kuin ennen sairastumista. Osaan olla itselleni armollisempi, ja levähtää silloin kun keho ja mieli sitä tarvitsevat.

Suuntaan katseeni uuteen vuoteen toiveikkaana. Minulla ei ole ollut tapana tehdä uudenvuodenlupauksia. Sen sijaan olen esittänyt sydämessäni toiveita tulevalle vuodelle. Tälle vuodelle toivoin paljon kivuttomia päiviä. Jouduin kuitenkin odottamaan monta tuskaisaa kuukautta ennen kuin pääsin leikkaukseen, ja siksi toiveeni kivuttomista päivistä toteutui vasta nyt loppuvuodesta. Ensi vuodelle toivon unelmien käymistä toteen. Katsotaan sitten vuoden päästä, miten kävi.

Hyvät Moona-blogin lukijat, toivon teille kaikille ihanaa ja riemuisaa Uutta Vuotta 2018!

Katinka

 

Lisää Katinkan tekstejä:

Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

Odottavan aika on ikuisuus

Leikkaus takana - elämä edessä?

Avainsanat:
0 kommenttia
02.11.2017

Leikkaus takana – elämä edessä?

Vihdoin se on ohi – elämäni ensimmäinen tähystysleikkaus. Leikkauspäivän aamuna mieheni kyyditsi minut sairaalaan. Sain äidiltäni ja siskoltani “selviytymispakkauksen”, joka sisälsi herkkuja, lukemista ja muuta ihanaa toipilasajaksi. Vaikka tiesin, että leikkauksesta toipuminen ei välttämättä olisi mikään pikkujuttu, sen hankaluus yllätti minut silti. Alun perin sairaslomani oli määrä kestää kaksi viikkoa, mutta toipumiseni lähti niin hitaasti käyntiin, että olinkin sairaslomalla viisi viikkoa. Itse leikkaus meni hyvin. Se kesti kolme ja puoli tuntia, ja heräämössä vietin huimat neljä tuntia, kun tavallisesti siellä vietetään tunti tai pari.

Muistan, kuinka kävelin hoitajan perässä leikkaussaliin. Leikkausta edeltävät muistikuvani ovat kuitenkin hieman hataria esilääkityksestä (rauhoittava ja kipulääke) johtuen. Aloin jännittää leikkausta vasta leikkauspöydälle kiivettyäni, kun minuun alettiin kiinnitellä kaiken maailman lätkiä ja piuhoja. Sitten muistan kuulleeni lauseen: "Tämä seuraava aine voi hieman kirvellä", minkä jälkeen filmi katkesi nopeasti. Vasta illalla minut siirrettiin osastolle, jonne siskoni oli jo ehtinyt soitella, kun minusta ei ollut alkanut kuulua.

Vatsani laparoskopian jälkeen.

Leikkauksessa minulta poistettiin tiedossa ollut kookas rektovaginaalinen pesäke, oikean munasarjan endometriooma sekä suolen pinnalla ollut kasvusto. Lisäksi leikkauksessa ilmeni, että endometrioosia oli myös virtsarakon päällä sekä palleassa oikean kylkikaaren alla. Lääkärin mukaan kaikki näkyvissä ollut endometrioosi saatiin pois. Molemmat munasarjat säästyivät, mutta munajohtimien aukiolotutkimuksen mukaan läpivirtausta tapahtuu vain oikeanpuoleisen munajohtimen kautta.

Minun piti olla osastolla vain yhden yön yli – lopulta vietin siellä neljä yötä. Leikkauksen jälkeisenä päivänä ilmeni, ettei virtsarakkoni hermotus leikkauksesta johtuen toiminut vielä normaalisti: en kyennyt pissaamaan. Sittenkin, kun rakko alkoi hieman toimia, rakossani oli pahimmillaan yli litra nestettä ja spontaanisti sain sieltä ulos vain muutaman hassun desin verran. Opettelin hoitajan avulla ja opastuksella kertakatetroimaan, ja suunnitelmana oli, että kotiutuisin katetrien kanssa. Kotiutumispäivänä rakkoon jäänyt jäännösvirtsa oli kuitenkin määrältään jo niin vähäistä, että katetrihommia ei tarvinnut jatkaa kotona kuin pari seuraavaa päivää. Onneksi!

Rakkovaikeudet eivät olleet ainoa hidaste toipumisessani. Osastolla minulla todettiin virtsatietulehdus ja pieni tulehdus leikkausalueella. Ne hoituivat kuntoon antibioottikuurilla. Leikkauskaasujen aiheuttama hartiapisto (hitonmoinen hartiakipu) oli pirullinen vaiva ja kiusasi minua vielä monta päivää leikkauksen jälkeen. Leikkauksen ja osastolla olon aikana minulla havaittiin myös korkea leposyke, joten heräsi epäilys, että kilpirauhasessani olisi jotain vikaa. Verikokeiden perusteella minulla todettiin lievä kilpirauhasen vajaatoiminta.

Arvet, kun tähystysleikkauksestani oli 11 päivää. Tikit olivat itsestään sulavia.

Olin ensimmäiset viikot leikkauksen jälkeen äärimmäisen väsynyt. Tavalliset arjen toiminnot, kuten aamupalan laittaminen, suihkussa käyminen ja vaatteiden vaihtaminen veivät kamalasti voimia. Kärsin hikoilukohtauksista, ja saatoin herätä monta kertaa yössä yltä päältä hiestä märkänä. Ensimmäiset kaksi viikkoa pystyin nukkumaan vain selällä maaten, kyljellä makaaminen ei kipujen ja epämukavan olon vuoksi tullut kysymykseenkään. Vasta viidennellä sairaslomaviikolla aloin tuntea oloni suhteellisen normaaliksi. Päivääkään aiemmin en olisi kyennyt palaamaan töihin, sillä ensimmäisten työpäivien jälkeen olin rättiväsynyt. Nyt hiljalleen totuttelen normaaliin arkeen ja mielenkiinnolla jään odottamaan, miten leikkauksen tulokset tulevat näkymään elämässäni. Toiveet ovat korkealla.

Katinka

 

Lue myös Katinkan esittelyteksti ja hänen mietteensä ennen leikkausta

Avainsanat:
0 kommenttia
10.08.2017

Tie krooniseen kipuun

Olen 25-vuotias nainen, kärsin endometrioosin aiheuttamasta kroonisesta kivusta. Kun kipu valvottaa ja asioita jää tekemättä, en jaksa pitää muuten positiivista ajatteluani täysin yllä: itkettää ja harmittaa. Kuitenkin ”normaaleina" päivinä minulla vallitsee ajatus, että minuahan ei nujerreta.

Kun kuukautiseni alkoivat, ne olivat hyvin runsaat ja todella kivuliaat. Olen elänyt melkeinpä tähän päivään asti uskossa, että kaikilla kuukautiset ovat yhtä hankalat. Teinivuosinani ei puhuttu avoimesti ystäväpiirissäni kuukautisista ja niiden haitoista; ne vain olivat jokaisen oma asia, josta vaiettiin.

Kun aloin tuntea voimakasta kipua kuukautisten ulkopuolellakin, juoksin tutkimuksesta toiseen, mutta syytä kipuun ei löytynyt. Vihdoin sain diagnoosin tähystysleikkauksessa ollessani 19 vuotta. Minulta poistettiin pinnallisia endometrioosipesäkkeitä kohdun takaa ja munasarjojen vierestä. Eri hormonilääkityksiä minulla on ollut muutamia kokeilussa. Joistain hormonilääkkeistä sain avun ja olin välillä pitkiäkin aikoja oireeton. Toisaalta jotkut lääkkeet ovat menneen vaihtoon huonojen tulosten takia, jolloin kivut ovat hankaloituneet: on ollut ylimääräisiä vuotoja ja mielialojen heittelyä.

Tänä päivänä tilanteeni on hankala mutta samalla jännittävä. Uskalsin muuttaa vieraaseen kaupunkiin opiskelemaan haluamaani alaa, mutta toisaalta elämääni varjostaa krooninen kipu ja sen tuomat haasteet.

Noin 1,5 vuotta sitten endometrioosin oireet palailivat takaisin muistuttaen olemassaolostaan. Siihen asti toimineesta hormonilääkkeestä huolimatta minulle tuli jatkuvasti tiputteluvuotoja, turvotusta vatsan alueella, selän ja lantion alueen kipuja, tärinäkipua ja kroonista väsymystä. Sairaalan päivystyskäynnit ja naistentautien osasto tuli minulle turhankin tutuiksi paikoiksi.

Viime kesänä olin jo joka päivä kivuissa ja ratkaisua yritettiin löytää. Alkoi taas kausi, kun kävin erilaisissa tutkimuksissa, eri lääkäreillä ja vajaa vuosi sitten kävin jälleen uudessa tähystysleikkauksessa. Leikkaus oli täysin hyödytön minulle. Ilmeisesti endometrioosi on onnistunut tuhoamaan hermopäätteitä lantion alueella aiheuttaen minulle jokapäiväisen kroonisen kivun. Tämä on viimeisin arvio. Juoksen edelleen eri asiantuntijoilla hakemassa apua kipuihini ja toivon todella, että jokin konsti alkaisi viimeinkin tehota.

Anna

 

Lisää Annan tekstejä:

Menkat nolottaa

Avainsanat:
0 kommenttia
03.08.2017

Konehuoneen kipukimara – elämää endometrioosin kanssa

Otsikko hämää, sillä endometrioosi aiheuttaa kipua monella eri tavalla ja muuallekin kuin pimppaan. Mistä sitten minun endometrioosini on tehty? Alavatsan tärinäkivuista, pyörryttävistä kivuista kuukautisten aikaan, hetkittäin yhdyntäkivuista ja alati valtavasta henkisestä kivusta lapsettomuuden vuoksi. Lisätään vielä alavatsan turvotusta, virtsaamisongelmia ja ulostamiskipua. Pettymyksiä, väsymystä, kipulääkkeitä ja itsensä ylittämistä kuukaudesta toiseen. Niistä on minun endometrioosini tehty.

Minulla on aina ollut kivuliaat kuukautiset: teininä konttasin lattioilla ja söin hirveitä määriä Buranaa. Leirikoulussa yksi valvojana ollut vanhempi huomasi sen ja sanoi, etten voi syödä sitä kuin leipää. Silloinkin olin syönyt päivän maksimiannoksen ja silti kädet tärisivät kivuista. En käynyt kouluterkkarilla kipujen takia, koska siskollanikin oli ollut kivuliaat kuukautiset ja kuvittelin sen olevan geneettistä.

18-vuotiaana vuosin verta kuin seula kahden viikon välein. Kävin yksityisellä gynekologilla ja silloin puhuttiin liiallisesta estrogeenin tuotosta. Gyne ilmoitti, että raskautuminen tulisi olemaan vaikeaa, mutta ei mahdotonta. Se ei silloin haitannut, koska kuvittelin etten edes koskaan haluaisi biologista lasta – aina voisi adoptoida.

Parikymppisenä iski sitten valtava vauvakuume. Biologinen kello tikitti ja lujaa; halusin kokea raskauden. Kivut olivat pahentuneet ja ravasin niiden takia lääkärissä saaden epämääräisiä diagnooseja mahataudista virtsatieinfektioihin. Testattiinpa sukupuolitauditkin kerran kuussa. Menin naimisiin ja ehkäisy oli lopetettu taktisesti kolmisen kuukautta ennen häitä. Vuosi meni, eikä vauvaa kuulunut.

Päästiin lapsettomuuspolille, vaikka ei näin nuorilla kuulemma olisi ollut vielä syytä hoitoihin. Siihen mennessä olin googletellut ja alkanut jo itsekin epäillä endometrioosia. Lapsettomuushoidoissa meni pari vuotta ennen kuin minulle tehtiin laparoskopia ja vasta sitten sain virallisen diagnoosin: endometrioosi. Tahattomasti lapsettomia olemme nyt olleet kuusi vuotta ja kuunnelleet kaikilta sukulaisilta sekä tutuilta perinteiset ”Eikös teidän olisi jo aika lisääntyä?” -kommentit.

Nyt mittarissa on ikää 28 vuotta, ja työskentelen lasten kanssa. Tavoittelen vanhemmuutta viimeisellä julkisen puolen tarjoamalla koeputkihoidolla. Tarina on vielä vailla loppusointua, mutta äiti minusta tulee endometrioosista huolimatta. Olkoonkin sitten vaikka adoptoimalla, lahjasoluilla tai vaikkapa kidnappaamalla. Viimeisin oli huono vitsi – arvasitte sen varmaan itsekin? 

Aurora

 

Lisää Auroran tekstejä:

Miten suhtautua uteluihin lapsista?

Avainsanat:
0 kommenttia
13.07.2017

Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

Vajaa vuosi sitten hakeuduin gynekologille, sillä olimme yrittäneet puolisoni kanssa lasta joitakin kuukausia. Oli vain tarkoitus varmistaa, että kaikki olisi kunnossa. Mutta ei ollut. Poistuin käynniltä itkuisena endometrioosidiagnoosin saaneena.

Olen Katinka, 32 vuotta. Perheeseeni kuuluu avopuoliso ja koira. Olen opiskellut itselleni ammattikorkeakoulututkinnon ja olen vakituisesti työelämässä.

Olen teini-iästä lähtien kärsinyt kovista kuukautiskivuista; niin kovista, että olen esimerkiksi pyörtynyt kaupan kassajonossa. Tavalliset särkylääkkeet eivät auttaneet ja jouduin olemaan pois koulusta ja töistä. Yhdistelmäpillerit aloitin täysi-ikäisyyden kynnyksellä, osittain lievittämään kuukautiskipuja ja osittain ehkäisytarpeen vuoksi. Yksikään gynekologi ei kyseenalaistanut kipujani. “Toisilla nyt vain on kovemmat kuukautiskivut.” Luulin, että kipuni olivat normaaleja.

Muutamia vuosia sitten siskollani todettiin endometrioosi. (Se vasta onkin aivan oma tarinansa!) Siitä lähtien siskoni painotti minulle, että hakeutuisin herkästi tutkimuksiin. Minä kuitenkin vähättelin kipujani. Koin, ettei minulla ollut sellaisia oireita, joita endometrioosia sairastavilla oli.

Diagnoosin saamisen jälkeen oireeni alkoivat nopeasti lisääntyä ja pahentua. Aloin kärsiä virtsaamis- ja ulostamisvaivoista sekä -kivuista. Minulle tuli tärinäkipua, kipuja seksin aikana, ja erilaiset oireet ja kivut alkoivat kroonistua päivittäisiksi. Hankalan kiputilanteen vuoksi jouduimme unohtamaan raskautumisyrityksen toistaiseksi, ja aloitin hormonilääkityksen, jotta endometrioosi ei pääsisi tekemään enempää tuhoja.

Minulla on vaikea rektovaginaalinen endometrioosi. Minun kohdallani se tarkoittaa sitä, että molemmat munasarjani ovat kiinni kohdun takana olevassa endometrioosipesäkkeessä. Tuo pesäke on kiinni myös ainakin peräsuolessa ja kohdussa. Lisäksi oikeassa munasarjassani on kookas endometriooma, eli endometrioosiin liittyvä kysta, ja vasemmassa useita pienempiä.

Tällä hetkellä odotan edelleen leikkaukseen pääsyä: olen odottanut kohta puoli vuotta. Endometrioosini vaikean luonteen vuoksi minut leikkaa yksi Suomen parhaimmista endospesialisteista. Tiedän olevani hyvissä käsissä.

Leikkauksen jälkeen saamme tietää, miten raskaustoiveemme käy. Onneksi monet endometrioosia sairastavat ovat raskautuneet sairaudesta huolimatta. Siihen ajatukseen tarraan tiukasti kiinni.

Katinka

 

Lisää Katinkan tekstejä:

Odottavan aika on ikuisuus

Leikkaus takana - elämä edessä

Avainsanat:
0 kommenttia
08.06.2017

Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

Endometrioosi on, ikävä kyllä, niin monipuolinen sairaus, että diagnoosia on vaikea saada ja harva osaa epäillä itsellään tätä sairautta. Joillakin endometrioosia sairastavilla esiintyy koko oirelistaus, toisilla kun taas ilmenee vain yksi oire. Moona Blogi haluaa tehdä näkyväksi endometrioosin moninaisuutta ja vaikutuksia nuorten elämään. Blogin kirjoittajat kertovat teksteissään omista kokemuksistaan nimimerkkien takaa.

Olen Alina, 23 vuotta. Opiskelen ammattikorkeakoulussa ja teen töitä viikonloppuisin. Olen suorittanut kaikki kurssit ajallaan ja olen aivan elementissäni asiakaspalvelutyössä. Avopuolisoni kanssa olemme olleet yhdessä pari vuotta. Minulla on aina monta rautaa tulessa. Olen herkästi innostuva, iloinen ja ulospäinsuuntautunut. Harva uskoisi, että minulla on krooninen pitkäaikaissairaus.

Endometrioosin yleisin ja yleensä myös ensimmäinen oire on voimakkaat kuukautiskivut. En kuitenkaan muista, että olisin koskaan kärsinyt hirveistä menkkakivuista. Kuukautiseni alkoivat 11-vuotiaana ja 14-vuotiaana aloitin pillerit hillitäkseni vuotojani. Olin kuin vesiputous, tai siis veriputous, aina seitsemän päivää putkeen.

Nuorempi siskoni oli jo 13-vuotiaana varma siitä, että sekä hänellä että minulla on endometrioosi. Hänellä kuukautiskivut olivat niin voimakkaita, että ne saivat hänet oksentamaan. Kivut saatiin kuitenkin kuriin pillereillä. Minä puolestaan aloin oireilla 19-vuotiaana: tiheävirtsaisuutta, virtsapakkoa, kipua rakossa sekä munuaisissa. 21-vuotiaana alkoivat yhdyntäkivut. Aloin ravata tutkimuksissa.

Lääkärit eivät löytäneet mitään, eikä mitään näkynyt ultrassa tai edes magneetissa. Minut laitettiin fysioterapiaan. Siinä vaiheessa tiesin, että koska minulla ei ollut kystia eikä munasarjasyöpää, sen oli pakko olla endometrioosia. Kävin vielä kerran yksityisellä, ja sain lähetteen leikkausjonoon.

Toukokuussa 2017 sain laparoskopiassa diagnoosin: lantion vatsakalvon endometrioosi. Pinnalliset pesäkkeet eivät olleet näkyneet missään kuvissa. Diagnoosi olisi voinut tuntua tuomiolta, mutta onneksi olin osannut odottaa sitä. Olin vain iloinen, että vika ei ollutkaan päässäni ja että nyt tiedettiin, mitä sairautta hoidettaisiin.

Jos en olisi itse tiennyt sairauden olemassaoloa, en olisi vieläkään saanut diagnoosia. Kuinka moni kamppaileekaan endometrioosin kanssa, eikä saa siihen hoitoa, koska sairaus on niin epätunnettu ja niin hämäävän monioireinen? Tämän vuoksi Moona-blogia kirjoitetaan: jotta tietoisuus endometrioosista leviäisi, ja sitä sairastavat saisivat nopeammin diagnoosin sekä hoitoa siihen. Tällä hetkellä diagnoosiviive on 6-9 vuotta.

Alina

 

Lisää Alinan tekstejä:

Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

Avainsanat:
0 kommenttia