Moona-blogi

"Kohdun adenomyoosia esiintyy tavallisimmin hedelmällisen ajanjakson loppupuolella.‘’ Näin alkaa Terveyskirjaston adenomyoosista kertova sivu. Se oli myös ensimmäinen lause, jonka näin, kun vihdoin ymmärsin mitä ‘’kohdun endometrioosilla’’ tarkoitetaan. Hämmennykseni kasvoi enkä meinannut saada omista ajatuksistani otetta. Suljin puhelimen ja päätin antaa asian olla.

Tuosta hetkestä on jo muutama vuosi aikaa. Olin tuolloin 21-vuotias ja saapunut kotiin endometrioosiin erikoistuneen gynekologin vastaanotolta, jonka olin varannut - jälleen kerran - mahdollisen endometrioosin tutkimista varten. Endo diagnoosin sijaan sain diagnoosiksi ‘’kohdun endometrioosin’’. En ymmärtänyt, mitä se tarkoittaa. Endometrioosin ns. koko toimintaperiaatehan perustuu sille, että endometrioosia kasvaa kohdun ulkopuolella. Käynnin aikana lääkäri ei kokenut tarvetta avata diagnoosia sen enempää. Sen sijaan hän kertoi, ettei asiasta kannata huolestua, että kyseessä on ‘’vain ominaisuus joka joillain on’’ ja ettei se ‘’näillä näkymin vaikuta lasten hankkimiseen’’ - vaikken ollut nostanut perheenlisäystä käynnin aiheeksi kertaakaan.

Sairauden ymmärtäminen, sen oikean nimen etsiminen ja muu tiedonkeruu jäi minun omille harteilleni. Selvisi, että kyseessä ei ole millään tapaa endometrioosi - diagnoosin harhaanjohtavasta suomenkielisestä nimestä huolimatta - vaan kenties sitäkin vähemmän tunnettu ja ymmärretty adenomyoosi. Tauti, jota kukaan ei vaikuta tietävän ja he jotka tietävät jotain ajattelevat sen usein olevan +40-vuotiaiden synnyttäneiden sairaus. Itse hieman päälle parikymppisenä synnyttämättömänä naisena en samaistunut taudin ‘’esimerkkisairastajaan’’ ollenkaan. Enkä samaistu edelleenkään.

Tämä on aiheuttanut tietynlaista lisäkuormaa itse diagnoosin saamiseen liittyen. Sillä sen lisäksi, että minulla oli yht’äkkiä täysin uusi diagnoosi käsiteltävänä, itse diagnoosi tuntuu käsittävän virallisten lähteiden mukaan hirmuisen kapean kuvan ihmisestä, jonka muottiin en millään muotoa itse sovi. Tämä on omalta osaltaan vaikeuttanut diagnoosin hyväksymistä - ja sen myöntämistä itselle.

Nyt uutena Moona -bloggaajana haluankin nostaa esille adenomyoosin ja sitä sairastavien moninaisuutta. Adenomyoosi pitää väärinymmärrettyjen gynekologisten sairauksien paraatipaikkaa. Toivon siihen muutosta ja mikäs sen parempaa kuin olla itse osana sitä, edistäen adenomyoositietoisuuden kasvua. Ehkä tekstini voivat joskus tavoittaa jonkun toisen kaltaiseni nuoren, juuri adenomyoosidiagnoosin saaneen, ja tuoda lohtua siitä, ettei hän ole tilanteensa kanssa aivan yksin.

Ava

Löysin kesällä muuttolaatikoita pakatessani selostuksen käynnistäni sydänpolilla vuonna 2013, keväältä jolloin sain verenpainelääkkeet. Näin jälkikäteen tuon paperin selailu itketti, sillä erikoislääkäri oli kirjannut lukuisia PCOS:iin viittaavia seikkoja, mutta kukaan ei tuolloin osannut tai tajunnut katsoa kokonaiskuvaa. Ja sinne sydänpolille johtanut lääkäriin hakeutumiseni syy oli kuukautishäiriöt, asia joka sivuutettiin täysin, kun kohonnutta verenpainettani ryhdyttiin tutkimaan.

Paperia nyt lukiessani en voinut olla miettimättä, miten monenlaiselta ikävältä asialta olisin ehkä säästynyt, jos myös kuukautisasioita olisi selvitelty ja jos olisin saanut PCOS-diagnoosin jo tuolloin. Yritän ajatella että jossittelu on turhaa, mutta olen silti toisinaan surullinen, sillä ehkä aikaisemmin diagnosoituna hirsutismini ei olisi päässyt niin pahaksi tai ehkä en olisi ollut niin ylipainoinen. Ja jos painoa tai karvoja olisi ollut vähemmän, ehkä olisin inhonnut itseäni edes vähän vähemmän tai uskaltanut elää enemmän ja rohkeammin. Ehkä olisin nyt 31-vuotiaana elämässäni lähempänä niitä asioita, joita siihen toivoisin. Nykyinen viisas gynekologini totesi, että omenaa ei kannata poimia ennen kuin se on kypsä, ja minun tapauksessani kypsyminen kai kesti kolmenkympin kynnykselle asti.

Seuraavat vuodet elelin verenpainelääkkeitä nappaillen ja lisää PCOS-oireita kerryttäen, kunnes jouluna 2020 hain yksityiseltä virallisen diagnoosin. Olen jo nuoresta asti kärsinyt sairauksien ja kuoleman pelosta ja käsitellyt tätä myös psykoterapiassa. Niinpä gynekologille hakeutuminenkin tapahtui vasta, kun olin alkanut pelätä, että minulla on jokin syöpä. PCOS-diagnoosi tuntui siis vähemmän pahalta tuomiolta, sen laajuus ja moniulotteisuus kun alkoi kirkastua minulle vasta vuosia myöhemmin.

Itselläni PCOS on oireillut siten, että kuukautisia ei ole juuri lainkaan. Tavallaan se on mukavaa ja vaivatonta, joten en osannut hakea itselleni diagnoosia kummempaa apua. Vasta sairauspelkoni jälleen aktivoiduttua viime syksynä hakeuduin tällä kertaa PCOS-asioihin erikoistuneelle gynekologille. Tämä gynekologi oli se, joka vihdoin tarttui kokonaistilanteeseeni ja ryhtyi toden teolla hoitamaan minua, enkä olisi osannut arvata millainen matka siitä alkaisikaan.

Itse koen, että gynekologisista asioista on hankala tai mahdotonta puhua, ja kovinkaan monien kanssa ei halua edes avata niin henkilökohtaisia ja intiimejä teemoja. Samaan aikaan halu puhua ja jakaa näitä teemoja on todella kova, kun tosiasiallisesti mietin niitä omia munasarjoja tai kehon toimintaa varsin paljon. Tässä blogissa haluaisin kirjoittaa siitä, millaista on olla nainen, joka käyttää kasvojen laseriin saman summan kuin joku toinen hiusten raidoitukseen, tai miltä tuntuu, kun tajuaa että ei ehkä olekaan täysin syyllinen omaan ylipainoon, vaan siihen vaikuttaa merkittävästi myös tämä minulle osunut oireyhtymä. Tai ihan vain jakaa alussa olevaa matkaani kohti toivottavasti parempaa terveyttä ja parempaa ymmärrystä omasta PCOS:tani.

Matleena

Heipä hei! Olen yksi Moona-blogin uusista vahvistuksista. Olen 35v. terveydenhoitaja YAMK, työskentelen palveluvastaavana yksityisen puolen lääkärikeskuksessa. Kuulostaa kovin viralliselta, mutta enimmäkseen olen 35v, PCOS-diagnoosin saanut ylipainoinen äiti-ihminen. Asun maalla perheeni kanssa, johon kuuluu aviomieheni lisäksi kaksi tytärtämme 3,5v ja 7kk sekä kaksi koiraa. Tämä perhetilanne ei tosiaan ole mikään itsestäänselvyys, vaan monien vaikeuksien kautta voittoon -tyyppinen tilanne.

Sain PCOS-diagnoosin vuonna 2014, kun olin 27v ja juuri eronnut pitkästä parisuhteesta. Suhde oli kaatunut mm. siihen, että itse halusin lapsia, mutta kumppani ei pitänyt sitä vielä ajankohtaisena asiana. Olen siis halunnut lapsia ja perheen jo nuoresta saakka. Olin ollut gynekologille mennessäni yli vuoden ilman hormonaalisia ehkäisyä sen aiheuttamien oireiden vuoksi, mutta kuukautisia ei kuulunut vieläkään. Olin asettanut vuoden kuukautisten odottelun takarajaksi, jonka jälkeen lähtisin gynelle tutkimuksiin. Diagnoosi oli pysäyttävä, vaikka siinä hetkessä en todellakaan ymmärtänyt, mitä kaikkea se pitäisi sisällään. Olin tuolloin vielä normaalipainoinen, mutta gynen ohje oli tiputtaa pari kiloa painoa ja toivoa, että löytyisi kumppani, jonka kanssa perheen perustamista voisi yrittää ”mahdollisimman pian”. Sehän oli vasta eronneelle sinkulle mieltä ylentävä ja helposti toteutettavissa oleva ohje... 

Nykyisen puolisoni ja lasteni isän tapasin vuodenvaihteessa 2016-2017, ja hänen kanssaan seurustelu muuttui hyvin pian vakavaksi. Yhteisestä tulevaisuudesta ja perheestä keskusteltiin jo seuraavana kesänä. Kerroin hänelle jo seurustelun alussa diagnoosistani ja mahdollisesta vaikutuksesta lasten saantiin, mutta hän tuki minua tuskassani täysin ja halusi sitoutua minuun, tuli biologisia lapsia tai ei. Tässä vaiheessa painoni oli alkanut jo hiljalleen nousta syystä, jota en ymmärtänyt ollenkaan. Se aiheutti suurta tuskaa, koska tiesin, kuinka paljon se mahdolliseen raskautumiseen vaikuttaisi. Kesällä 2017 kihlauduimme ja samaan aikaan poistin kierukan, jonka olin vuotta aiemmin laittanut. Ajattelimme, että lapsi saa tulla, jos on tullakseen, ja edellisten hormonilopetusten perusteella tiesin, että kierron palautuminen voi viedä kauankin. 

Nyt kuitenkin lisätuskaa aiheutti kilojen kertyminen, syksyllä painoni nousi joka viikko, vaikka elin pelkällä salaatilla ja kaurapuurolla. Kävin läpi kattavasti erilaisia tutkimuksia ja endokrinologinkin vastaanoton, mutta syytä painon nousulle ei löytynyt. Tammikuussa 2018 Hakeuduin tuttavani suosituksesta Briteissä opiskelleen ravitsemusterapeutin vastaanotolle, joka sattumoisin oli aiemmalta ammatiltaan kätilö ja työskennellyt yli 10v brittiläisellä lapsettomuusklinikalla. Hän suunnitteli minulle ruokavalion ja nipun lisäravinteita, jotka tukivat hormonaalista toimintaa ja auttoivat painonpudotuksen alkuun. Kevään aikana paino putosi 10kg, jonka se oli syksyllä noussut ja yllättäen teinkin kesäkuussa positiivisen raskaustestin. Esikoisemme saimme syliin tammikuussa 2019. 

Toisen lapsemme alkuun saattaminen oli vielä huomattavasti ensimmäistä haastavampaa, mutta kerron siitä seuraavassa tekstissäni lisää. Minun kokemukseni mukaan PCOS on jatkuva, joka päivä elämään vaikuttava asia, jonka kanssa on vain pakko oppia elämään. Diagnoosi on useimpien terveydenhuollon ammattilaistenkin huonosti tuntema, eikä sitä osata perusterveydenhuollossa juurikaan hoitaa. Sen on häiriö, jonka monialaisuus ja vaikuttavuus naisen elimistössä ei saa riittävästi ymmärrystä ammattilaisilta, saati sitten, että tavalliset ihmiset sitä ymmärtäisivät. Ohjeet laihduttamisesta ja sen tarpeesta, ovat varmasti pääasiassa hyvää tarkoittavia, mutta turhia tässä tilanteessa oleville ja aiheuttavat lähinnä mielipahaa. Mitä, jos on jo kokeillut kaikki keinot ja silti vain paino nousee? 

Minulla se on jatkuvaa, päivittäistä asiasta murehtimista, oman kuvan inhoamista, ahdistusta ja pahaa oloa. Olen kuitenkin siitä onnellisessa asemassa, että häiriöstä huolimatta syli ei jäänyt tyhjäksi vaan saimme niin rakkaat lapsemme perheeseemme. Haluan kuitenkin jakaa kokemukseni aiheesta kaikkine ahdistuksineen ja onnistumisineen, koska ne kuuluvat tähän oireyhtymään ja PCOS on niin paljon muutakin, kuin pelkkä hedelmällisyyteen liittyvä oireyhtymä.

Juliaana