Moona-blogi

Moona-blogi jää joulutauolle ja palailee takaisin loppiaisen jälkeen 8.1.2025. Hyvää joulunodotusta!

Makasin eräs harmaa syyspäivä tuskasta sykkyrällä sohvani pohjalla ja selailin puhelintani. Eksyin endometrioosiaiheisen sisällön pariin niin pitkäksi aikaa, että algoritmini alkoi syöttämään endometrioosiin liittyvää sisältöä ympäri maailman. Siinä hetkessä havahduin todellisuuteen: ei hemmetti, enhän minä tiedä diagnooseistani huolimatta vieläkään, että mitä minä siis konkretiassa sairastan ja miksi. Eikä tiedä kukaan muukaan. Näin kymmeniä, oletettavasti luotettavien lääkäritilien julkaisuja aiheista ja tutkimuksista, joista minä en ollut täällä Suomessa kuullutkaan.

Heräsin tuona syysaamuna tunteeseen, että jotain räjähti sisälläni - tyhjä vatsani turposi vartin sisällä niin suureksi, etten ole hetkeen kokenut moista. Kävelin hitaasti vaappuen, sillä tunsin kuinka vatsassani hölskyi jotain ja jokaisen askeleen tuoma tärähdys sattui. Eikö kuulostakin hyvältä syyltä soittaa päivystykseen? Jep. Asun kuitenkin melkein 200 kilometrin päässä lähimmästä naistenpolin päivystyksestä. Kävin seuraavan ajatuskelan päässäni läpi: kuvittelin, kuinka ensin matkustan ja odotan tunteja 15 minuutin aikaani, minut tutkitaan ja ei löydetä mitään. Sitten sanotaan, että tule uudelleen jos ei mene ohi. Ota särkylääkettä. Näin se on aina ennenkin mennyt.

Niinpä en soittanut päivystykseen. Kipu meni kuukaudessa ohi ja vatsani on palautunut hiljalleen normaaliin kokoonsa. Kun soitin polille uusiakseni lääkereseptin, mainitsin asiasta. Hoitaja totesi, että varmaan kysta puhjennut - minäkin nyökkäilin, että niin varmaan. Eihän tuossa sananvaihdossa ollut sinänsä mitään väärää, mutta onhan tämä yleisesti ottaen aivan käsittämätöntä, että en edes tiedä minkä vuoksi jouduin jälleen uusimaan lääkitykseni ja se oli meille jokaiselle osapuolelle ihan ok.

Eräs anestesialääkäri kertoi minulle aikoinaan olleensa ulkomailla mukana leikkauksessa, jossa operoitiin endometrioosia silmästä ja aivoista. Tällä viikolla algoritmini tarjoili ulkomaalaisen endospesialistin tarinan ranteesta löydetystä endometrioosista. Spekuloin mielessäni, että kuinkakohan moni kärsii ylipäätään muistakin toistuvista, selittämättömistä kivuista ympäri kroppaa, joiden oikea diagnoosi saattaisi olla endometrioosi? On totta, että tyypillisesti tämä sairaus liitetään alavatsan seudulle, ja hoitava taho on naistenpoli. Se pistää miettimään. Eikö tätä muualla kropassa olevaa endometrioosia esiinny Suomessa, ovatko nämä todella niin harvinaisia tapauksia, vai eikö endometrioosin mahdollisuutta osata vaan poissulkea yleislääkärin vastaanotolle mennessä? Harva kun varaa aikaa gynekologille esimerkiksi päänsäryn vuoksi.

Minunkin sietämätön ylävatsakipu hartiapistoksineen ja hengitysvaikeuksineen diagnosoitiin yleispäivystyksessä vuosia selittämättömiksi sappivaivoiksi ja huonoiksi elintavoiksi. Eipä tullut kenellekään mieleen, että kyse oli endometrioosipesäkkeistä palleassa - enkä minäkään lähtenyt niistä hengitysoireistani gynekologille kertomaan. Minulla on itseasiassa ollut pitkään kipeästi ja kummallisesti oireileva varvaskin. Mikäköhän mahtaisi olla pikkupaikkakunnan yleislääkärin reaktio, jos kysyisin aivan vakavissani, että voisiko varpaassani olla endometrioosi? Samaan aikaan ajatus huvittaa, mutta sitten taas... Entä jos? Minulle tapahtuu niin kummallisia asioita, että en epäilisi ollenkaan, jos olisin Suomen ensimmäinen tiedettävästi varvasendometrioosia sairastava. En nimittäin ylläty enää mistään.

No niin. Ei mennä sen syvemmälle kaninkoloon, mutta onhan näitä mielenkiintoista pohtia. Mikä on lopulta spekulaatiota ja missä voisi olla jotain perääkin?

Toivon joulupukilta uudet bambukalsarit, terveen varpaan sekä suuria rahoituksia tutkimuksiin, jotka auttavat purkamaan tätä vyyhtiä ja tuomaan tietoisuutta. Me tiedämme jo, että endometrioosia on, mutta me emme oikeastaan tiedä vieläkään, että miksi ja miten sitä voisi hoitaa ja tutkia yksilöllisemmin.

Mahtavaa vuodenvaihdetta - lempeyttä ja lepoa sitä kaipaaville!

Hosionaho

Olin vuosia epäillyt sairastavani endometrioosia. Sitä myötä olin myös tutkinut taudista kaiken mahdollisen. Oppinut, että vaikka se tosiaan diagnosoidaan usein myöhempään aikuisiällä niin tautia sairastaa moni jo nuorena.

Kun sitten sain endospesialistilta adenomyoosidiagnoosin, jota hän ei vaivautunut minulle edes sen kummemmin selittämään, oli uutisissa jostain syystä ennustamaani enemmän sulateltavaa. Ehkä olin muutenkin ajatellut hieman naiivisti, ettei pitkään odotettu diagnoosi olisi muuta kuin helpotusta - sillä eihän se niin mene. Pitkäaikainen diagnoosi on aina iso uutinen. Iso pala sulatella. Tuo pala muuttuu kuitenkin nopeasti jättiläismäiseksi, kun diagnoosi on jotain mitä ei osannut ollenkaan odottaa ja kaiken lisäksi tyystin vieras. Tilannetta ei auta se, jos taudin stereotyyppinen sairastaja ei vastaa ollenkaan omaa itseään.

Koen, että olen joutunut käymään läpi tietynlaisen identiteettikriisin. Sen pyörteissä mieli täyttyi ajatuksista; tarkoittaako tämä, että en ole enää perusterve? Jos en ole enää perusterve niin tekeekö tämä minusta pitkäaikaissairaan? Ei minusta kyllä tunnu siltä, että olisin pitkäaikaissairas…

Mieleeni nousi yhtäkkiä vahvana hyvin suppea ja stereotyyppinen kuva pitkäaikaissairaasta, heikossa kunnossa olevasta sairaasta ihmisestä, jonka elämänlaatu on heikentynyt radikaalisti - äärilleen täytetty dosetti yöpöydällä. Tämä kuva piirtyi selkeänä mieleeni, joka kerta kun pohdin adenomyoosia diagnoosin saamisen jälkeen - ja tämä siitä huolimatta, että olen tuntenut koko ikäni myös tästä stereotypiasta poikkeavia pitkäaikaissairaita. Asiaa ei helpottanut netistä löytämäni tyyppiesimerkki +40-vuotiaasta synnyttäneestä adenomyoosipotilaasta. Olenhan itse lapseton, vasta kaksikymppinen, energinen ja elämäniloinen nuori. Ainoa ‘’vaivani’’ vuosien mittaa on ollut ‘’vain’’ aivan sairaat kuukautiset (pun intended).

Muistoissani kuitenkin pyöri myös muistikuvat varhaisemmasta nuoruudesta. Siitä kun kuukautiseni alkoivat eivätkä ne sattuneet nimeksikään ja vuotokin oli normaalia. Jossain vaiheessa tilanne alkoi kuitenkin muuttumaan ja pikkuhiljaa ajan kanssa tilanne paheni pahenemistaan, kunnes uudeksi ‘’normaaliksi’’ muodostui pyörryttävistä, koko kehon halvaannuttavista kivuista ja loputtomasta verenvuodosta koostuvat sairaspäivät. Varhaisten kokemuksieni myötä tiesin, ettei kaikki ollut hyvin.

Tietyllä tavalla olen ‘’terveistä menkoistani’’ varsin kiitollinen. Niiden ansiosta en mennyt lankaan, kun yhteiskunta yritti normalisoida oireitani ja osasin hakea apua vaikka diagnoosin saamiseen kuluikin lopulta useampi vuosi.

Tämä kaikki luo kuitenkin sisälläni melkoisen ristiriidan. Toisaalta tiedän, että en ole täysin terve. Samaan aikaan en kuitenkaan tunne itseäni sairaaksi - saatikka pitkäaikaissairaaksi. Viimeisimpänä mainitut termit eivät vain yksinkertaisesti tunnu omalta.

Ehkä kyse on lopulta itsensä vertaamisesta muihin? Jollain tapaa minun pitäisi oppia sisäistämään se teoriassa ymmärretty itsestäänselvyys, että sairastaviakin on erilaisia; kaikki pitkäaikaissairauksien kanssa elävät eivät näytä samalta - eivät edes silloin, kun kyseessä on ns. yhteinen sairaus - ja se on täysin ok.

Ava

"Kohdun adenomyoosia esiintyy tavallisimmin hedelmällisen ajanjakson loppupuolella.‘’ Näin alkaa Terveyskirjaston adenomyoosista kertova sivu. Se oli myös ensimmäinen lause, jonka näin, kun vihdoin ymmärsin mitä ‘’kohdun endometrioosilla’’ tarkoitetaan. Hämmennykseni kasvoi enkä meinannut saada omista ajatuksistani otetta. Suljin puhelimen ja päätin antaa asian olla.

Tuosta hetkestä on jo muutama vuosi aikaa. Olin tuolloin 21-vuotias ja saapunut kotiin endometrioosiin erikoistuneen gynekologin vastaanotolta, jonka olin varannut - jälleen kerran - mahdollisen endometrioosin tutkimista varten. Endo diagnoosin sijaan sain diagnoosiksi ‘’kohdun endometrioosin’’. En ymmärtänyt, mitä se tarkoittaa. Endometrioosin ns. koko toimintaperiaatehan perustuu sille, että endometrioosia kasvaa kohdun ulkopuolella. Käynnin aikana lääkäri ei kokenut tarvetta avata diagnoosia sen enempää. Sen sijaan hän kertoi, ettei asiasta kannata huolestua, että kyseessä on ‘’vain ominaisuus joka joillain on’’ ja ettei se ‘’näillä näkymin vaikuta lasten hankkimiseen’’ - vaikken ollut nostanut perheenlisäystä käynnin aiheeksi kertaakaan.

Sairauden ymmärtäminen, sen oikean nimen etsiminen ja muu tiedonkeruu jäi minun omille harteilleni. Selvisi, että kyseessä ei ole millään tapaa endometrioosi - diagnoosin harhaanjohtavasta suomenkielisestä nimestä huolimatta - vaan kenties sitäkin vähemmän tunnettu ja ymmärretty adenomyoosi. Tauti, jota kukaan ei vaikuta tietävän ja he jotka tietävät jotain ajattelevat sen usein olevan +40-vuotiaiden synnyttäneiden sairaus. Itse hieman päälle parikymppisenä synnyttämättömänä naisena en samaistunut taudin ‘’esimerkkisairastajaan’’ ollenkaan. Enkä samaistu edelleenkään.

Tämä on aiheuttanut tietynlaista lisäkuormaa itse diagnoosin saamiseen liittyen. Sillä sen lisäksi, että minulla oli yht’äkkiä täysin uusi diagnoosi käsiteltävänä, itse diagnoosi tuntuu käsittävän virallisten lähteiden mukaan hirmuisen kapean kuvan ihmisestä, jonka muottiin en millään muotoa itse sovi. Tämä on omalta osaltaan vaikeuttanut diagnoosin hyväksymistä - ja sen myöntämistä itselle.

Nyt uutena Moona -bloggaajana haluankin nostaa esille adenomyoosin ja sitä sairastavien moninaisuutta. Adenomyoosi pitää väärinymmärrettyjen gynekologisten sairauksien paraatipaikkaa. Toivon siihen muutosta ja mikäs sen parempaa kuin olla itse osana sitä, edistäen adenomyoositietoisuuden kasvua. Ehkä tekstini voivat joskus tavoittaa jonkun toisen kaltaiseni nuoren, juuri adenomyoosidiagnoosin saaneen, ja tuoda lohtua siitä, ettei hän ole tilanteensa kanssa aivan yksin.

Ava

Löysin kesällä muuttolaatikoita pakatessani selostuksen käynnistäni sydänpolilla vuonna 2013, keväältä jolloin sain verenpainelääkkeet. Näin jälkikäteen tuon paperin selailu itketti, sillä erikoislääkäri oli kirjannut lukuisia PCOS:iin viittaavia seikkoja, mutta kukaan ei tuolloin osannut tai tajunnut katsoa kokonaiskuvaa. Ja sinne sydänpolille johtanut lääkäriin hakeutumiseni syy oli kuukautishäiriöt, asia joka sivuutettiin täysin, kun kohonnutta verenpainettani ryhdyttiin tutkimaan.

Paperia nyt lukiessani en voinut olla miettimättä, miten monenlaiselta ikävältä asialta olisin ehkä säästynyt, jos myös kuukautisasioita olisi selvitelty ja jos olisin saanut PCOS-diagnoosin jo tuolloin. Yritän ajatella että jossittelu on turhaa, mutta olen silti toisinaan surullinen, sillä ehkä aikaisemmin diagnosoituna hirsutismini ei olisi päässyt niin pahaksi tai ehkä en olisi ollut niin ylipainoinen. Ja jos painoa tai karvoja olisi ollut vähemmän, ehkä olisin inhonnut itseäni edes vähän vähemmän tai uskaltanut elää enemmän ja rohkeammin. Ehkä olisin nyt 31-vuotiaana elämässäni lähempänä niitä asioita, joita siihen toivoisin. Nykyinen viisas gynekologini totesi, että omenaa ei kannata poimia ennen kuin se on kypsä, ja minun tapauksessani kypsyminen kai kesti kolmenkympin kynnykselle asti.

Seuraavat vuodet elelin verenpainelääkkeitä nappaillen ja lisää PCOS-oireita kerryttäen, kunnes jouluna 2020 hain yksityiseltä virallisen diagnoosin. Olen jo nuoresta asti kärsinyt sairauksien ja kuoleman pelosta ja käsitellyt tätä myös psykoterapiassa. Niinpä gynekologille hakeutuminenkin tapahtui vasta, kun olin alkanut pelätä, että minulla on jokin syöpä. PCOS-diagnoosi tuntui siis vähemmän pahalta tuomiolta, sen laajuus ja moniulotteisuus kun alkoi kirkastua minulle vasta vuosia myöhemmin.

Itselläni PCOS on oireillut siten, että kuukautisia ei ole juuri lainkaan. Tavallaan se on mukavaa ja vaivatonta, joten en osannut hakea itselleni diagnoosia kummempaa apua. Vasta sairauspelkoni jälleen aktivoiduttua viime syksynä hakeuduin tällä kertaa PCOS-asioihin erikoistuneelle gynekologille. Tämä gynekologi oli se, joka vihdoin tarttui kokonaistilanteeseeni ja ryhtyi toden teolla hoitamaan minua, enkä olisi osannut arvata millainen matka siitä alkaisikaan.

Itse koen, että gynekologisista asioista on hankala tai mahdotonta puhua, ja kovinkaan monien kanssa ei halua edes avata niin henkilökohtaisia ja intiimejä teemoja. Samaan aikaan halu puhua ja jakaa näitä teemoja on todella kova, kun tosiasiallisesti mietin niitä omia munasarjoja tai kehon toimintaa varsin paljon. Tässä blogissa haluaisin kirjoittaa siitä, millaista on olla nainen, joka käyttää kasvojen laseriin saman summan kuin joku toinen hiusten raidoitukseen, tai miltä tuntuu, kun tajuaa että ei ehkä olekaan täysin syyllinen omaan ylipainoon, vaan siihen vaikuttaa merkittävästi myös tämä minulle osunut oireyhtymä. Tai ihan vain jakaa alussa olevaa matkaani kohti toivottavasti parempaa terveyttä ja parempaa ymmärrystä omasta PCOS:tani.

Matleena

Heipä hei! Olen yksi Moona-blogin uusista vahvistuksista. Olen 35v. terveydenhoitaja YAMK, työskentelen palveluvastaavana yksityisen puolen lääkärikeskuksessa. Kuulostaa kovin viralliselta, mutta enimmäkseen olen 35v, PCOS-diagnoosin saanut ylipainoinen äiti-ihminen. Asun maalla perheeni kanssa, johon kuuluu aviomieheni lisäksi kaksi tytärtämme 3,5v ja 7kk sekä kaksi koiraa. Tämä perhetilanne ei tosiaan ole mikään itsestäänselvyys, vaan monien vaikeuksien kautta voittoon -tyyppinen tilanne.

Sain PCOS-diagnoosin vuonna 2014, kun olin 27v ja juuri eronnut pitkästä parisuhteesta. Suhde oli kaatunut mm. siihen, että itse halusin lapsia, mutta kumppani ei pitänyt sitä vielä ajankohtaisena asiana. Olen siis halunnut lapsia ja perheen jo nuoresta saakka. Olin ollut gynekologille mennessäni yli vuoden ilman hormonaalisia ehkäisyä sen aiheuttamien oireiden vuoksi, mutta kuukautisia ei kuulunut vieläkään. Olin asettanut vuoden kuukautisten odottelun takarajaksi, jonka jälkeen lähtisin gynelle tutkimuksiin. Diagnoosi oli pysäyttävä, vaikka siinä hetkessä en todellakaan ymmärtänyt, mitä kaikkea se pitäisi sisällään. Olin tuolloin vielä normaalipainoinen, mutta gynen ohje oli tiputtaa pari kiloa painoa ja toivoa, että löytyisi kumppani, jonka kanssa perheen perustamista voisi yrittää ”mahdollisimman pian”. Sehän oli vasta eronneelle sinkulle mieltä ylentävä ja helposti toteutettavissa oleva ohje... 

Nykyisen puolisoni ja lasteni isän tapasin vuodenvaihteessa 2016-2017, ja hänen kanssaan seurustelu muuttui hyvin pian vakavaksi. Yhteisestä tulevaisuudesta ja perheestä keskusteltiin jo seuraavana kesänä. Kerroin hänelle jo seurustelun alussa diagnoosistani ja mahdollisesta vaikutuksesta lasten saantiin, mutta hän tuki minua tuskassani täysin ja halusi sitoutua minuun, tuli biologisia lapsia tai ei. Tässä vaiheessa painoni oli alkanut jo hiljalleen nousta syystä, jota en ymmärtänyt ollenkaan. Se aiheutti suurta tuskaa, koska tiesin, kuinka paljon se mahdolliseen raskautumiseen vaikuttaisi. Kesällä 2017 kihlauduimme ja samaan aikaan poistin kierukan, jonka olin vuotta aiemmin laittanut. Ajattelimme, että lapsi saa tulla, jos on tullakseen, ja edellisten hormonilopetusten perusteella tiesin, että kierron palautuminen voi viedä kauankin. 

Nyt kuitenkin lisätuskaa aiheutti kilojen kertyminen, syksyllä painoni nousi joka viikko, vaikka elin pelkällä salaatilla ja kaurapuurolla. Kävin läpi kattavasti erilaisia tutkimuksia ja endokrinologinkin vastaanoton, mutta syytä painon nousulle ei löytynyt. Tammikuussa 2018 Hakeuduin tuttavani suosituksesta Briteissä opiskelleen ravitsemusterapeutin vastaanotolle, joka sattumoisin oli aiemmalta ammatiltaan kätilö ja työskennellyt yli 10v brittiläisellä lapsettomuusklinikalla. Hän suunnitteli minulle ruokavalion ja nipun lisäravinteita, jotka tukivat hormonaalista toimintaa ja auttoivat painonpudotuksen alkuun. Kevään aikana paino putosi 10kg, jonka se oli syksyllä noussut ja yllättäen teinkin kesäkuussa positiivisen raskaustestin. Esikoisemme saimme syliin tammikuussa 2019. 

Toisen lapsemme alkuun saattaminen oli vielä huomattavasti ensimmäistä haastavampaa, mutta kerron siitä seuraavassa tekstissäni lisää. Minun kokemukseni mukaan PCOS on jatkuva, joka päivä elämään vaikuttava asia, jonka kanssa on vain pakko oppia elämään. Diagnoosi on useimpien terveydenhuollon ammattilaistenkin huonosti tuntema, eikä sitä osata perusterveydenhuollossa juurikaan hoitaa. Sen on häiriö, jonka monialaisuus ja vaikuttavuus naisen elimistössä ei saa riittävästi ymmärrystä ammattilaisilta, saati sitten, että tavalliset ihmiset sitä ymmärtäisivät. Ohjeet laihduttamisesta ja sen tarpeesta, ovat varmasti pääasiassa hyvää tarkoittavia, mutta turhia tässä tilanteessa oleville ja aiheuttavat lähinnä mielipahaa. Mitä, jos on jo kokeillut kaikki keinot ja silti vain paino nousee? 

Minulla se on jatkuvaa, päivittäistä asiasta murehtimista, oman kuvan inhoamista, ahdistusta ja pahaa oloa. Olen kuitenkin siitä onnellisessa asemassa, että häiriöstä huolimatta syli ei jäänyt tyhjäksi vaan saimme niin rakkaat lapsemme perheeseemme. Haluan kuitenkin jakaa kokemukseni aiheesta kaikkine ahdistuksineen ja onnistumisineen, koska ne kuuluvat tähän oireyhtymään ja PCOS on niin paljon muutakin, kuin pelkkä hedelmällisyyteen liittyvä oireyhtymä.

Juliaana