04.04.2019

Vieraskynä: Onneksi uskaltauduin nuorten vertaistukileirille

 

Kirjoittaja toimii Korento ry:n Nuorisotiimissä. Nuorisotiimiä voi seurata Instagramissa: Nuoret Korennot.

Sain endometrioosidiagnoosini vuonna 2011, laparoskopian yhteydessä, ja parin lääkekokeilun jälkeen löysin toimivan lääkityksen. Kivut katosivat ja sairaus jäi taka-alalle elämään hiljaiseloa. Noin vuosi sitten alkoi endometrioosi taas ilmoitella itsestään. Epämääräisiä vatsakipuja ja turvotusta. Kesti kauan, ennen kuin yhdistin oireet endometrioosiin. Yhtenä yönä, kipujen pitäessä minua hereillä, googlasin sanan endometrioosi. Löysin yhdistyksen verkkosivut ja sitä kautta Facebookin vertaistukiryhmän, johon liityin. Jossakin vaiheessa toukokuuta näin ilmoituksen nuorten vertaistukileiristä. Pohdin, josko lähtisin. En uskaltanut silloin ilmoittautua. Yhtenä perjantaina, muutamaa päivää ennen ilmoittautumisen päättymistä, menin vessaan ja ensimmäistä kertaa viiteen vuoteen vuosin verta. Itkin ja huusin äitiäni paikalle. Taasko tämä kipuhelvetti alkaa? Siinä hetkessä muistin leiri-ilmoituksen ja päätin ilmoittautua.

Minua jännitti, sillä en tuntenut ketään muuta leiriläistä. Saapuessani leirille, tunsin olevani hukassa. Ovella minulle hymyili toinen leiriläinen. Ehkä tämä onkin ihan hyvä juttu? Ei kestänyt kauaa, kun jo jaoimme sairaustarinoitamme ja ensimmäistä kertaa tunsin, että joku oikeasti ymmärtää. Viikonlopun mittaisen leirin aikana opin moninkertaisesti enemmän endometrioosista kuin olin siihen mennessä seitsemän vuoden aikana oppinut. Haastoin itseni kameran edessä voimauttavan valokuvauksen työpajassa. Nauroin vedet silmissä. Itkin liikutuksesta. Käytin koodisanaa, kun vessakäynti venähti ja olin myöhässä ohjelmasta. Koin yhteenkuuluvuutta.

Vaikka leirille yksin lähteminen oli pelottavaa ja alussa jännitti, katosi se nopeasti, kun tutustuin muihin leiriläisiin. Endometrioosi sairautena on yksi pirulainen, mutta se yhdisti meitä kaikkia vahvasti. Menkkaveri on vettä sakeampaa – eikös se jotenkin niin mene? Mennessäni leirille en oikeasti edes tiennyt, mitä kaikkea endometrioosi on minun elämääni tuonut. Tietyllä tapaa lähdin sieltä raskaamman taakan kanssa, mutta ensimmäistä kertaa elämässäni minulla on ihmisiä, joiden kanssa jakaa taakkaa. Muiden leiriläisten kanssa olen jatkanut yhteydenpitoa. Kun lapsettomuuden pelko itkettää tai kipu ketuttaa, on ihanaa tietää, että aina on joku, johon voi ottaa yhteyttä.

Ditte

 

Nuorten vertaistukileiri on tänä vuonna 7.-9.6.2019 Kylpylähotelli Peurungassa Laukaassa, Jyväskylän kupeessa. Ilmoittautuminen leirille aukeaa nyt huhtikuussa, eli pidä silmällä Korento ry:n nettisivuja sekä somekanavia Facebookissa sekä Instagramissa!

Avainsanat:
31.03.2019

Vieraskynä: Endometrioosi ystävän näkökulmasta

 

Kirjoittaja on Moona-bloggaajamme Susannan ystävä.

Tapasin Susannan noin kaksi vuotta sitten. Yhtenä päivänä, kun tapasimme, hän kertoi minulle sairastavansa endometrioosia ja että on tällä hetkellä kipeä. En ollut aikaisemmin kuullutkaan sellaisesta sairaudesta ja hämmennyin todella paljon hänen kivuistaan, sillä päälle päin sitä ei olisi huomannut lainkaan. Kauhistuin myös hänen tarinastaan, kuinka paljon hän oli joutunut käymään päivystyksessä ja eri lääkäreillä. Sillä hetkellä hänen syömistään lääkkeistä ei ollut vielä kovinkaan paljon apua.

Muistan edelleen elävästi yhden illan, kun Susannalla oli todella kovat kivut. Hän kertoi, että maha kramppasi ja että hänellä oli tosi huono olla. Tunsin itseni silloin niin avuttomaksi ja pelkäsin hänen puolestaan. Yritin ehdottaa, että auttaisiko esimerkiksi Burana- ja Panadol-lääkkeet, tai jokin lämmin mahan päällä, mutta niistä ei ollut apua. Näiden jälkeen kivut yltyivät ja hän jopa huusi kivusta. Sen jälkeen ensimmäinen ajatukseni oli soittaa ambulanssi. Sanoin asiasta ääneen, jonka jälkeen hän sanoi heti, että hän ei ole menossa päivystykseen. Ajattelin vain mielessäni, että apua mitä minä nyt teen, kun en osaa yhtään auttaa ja tilanne vain pahenee.

Väittelimme asiasta jonkun aikaa ja hän sai minut melkein vakuutettua siitä, ettei ambulanssia tarvitsisi soittaa ja että päivystykseen menemisestä ei olisi hyötyä. Sinä iltana en ollut yksin tilanteessa, ja muutkin olivat samaa mieltä minun kanssani ambulanssin soittamisesta. Kuitenkaan emme saaneet vakuutettua Susannaa ambulanssin soitosta ja jouduimme soittamaan sen ilman hänen suostumustaan.

Ambulanssi halusi viedä hänet päivystykseen, jolloin hän vielä hieman vastusteli ajatusta mutta suostui kuitenkin lähtemään. Minusta oli kamala nähdä, kun ystävälläni ei jalat edes kantaneet kipujen takia ja hänen poikaystävänsä kantoi hänet ambulanssiin. Menin ambulanssin lähdettyä katsomaan Susannaa päivystykseen ja pitämään hänelle seuraa. Hänelle oltiin annettu tipan kautta vahvoja kipulääkeitä, jotka oli hiukan auttaneet kipuihin. Pidin yöhön asti hänelle seuraa ja vein hänet kotiin päivystyksestä.

Olen käynyt katsomassa Susannaa hänen ollessaan osastolla ja vienyt kotiin osastolla olon jälkeen. Eikä tämä tunnu minusta yhtään raskaalta, sillä haluan tukea häntä kaikessa missä hän minua tarvitseekaan. Lähden aina mahdollisuuksieni mukaan hänen tuekseen lääkäritapaamisille tai apteekkiin tai mihin ikinä hän minua pyytääkään tuekseen. Minusta henkinen tuki ja tieto siitä, että hänestä välitetään, on kaikista parhaita tapoja osoittaa tukea endometrioosia sairastavalle.

Vaikka endometrioosista minulla ei hirveästi ole positiivista sanottavaa sairautena, voin sanoa, että se on ainakin lähentänyt Susannaa ja minua todella paljon kavereina ja samalla syventänyt luottamusta toistemme välillä.

Endometrioosi on minun nähdäkseni todella rankka sairaus henkisesti ja fyysisesti sitä sairastavalle. Maha turpoaa, kamalaa kivun tunnetta, leikkauksia ja kaikkea niitä oireita ja toimenpiteitä mitä siinä onkaan. On rankkaa katsoa sivusta, kun ei voi auttaa ystävää hädässä tai helpottaa toisen kipuja. Nähdä kuinka ystävä joutuu syömään lääkkeitä niin, että kärsii vaihdevuosien oireista, että voisi vihdoin olla kivuton. Nähdä, kuinka ystävä joutuu miettimään lapsettomuutta jo niin nuorena. Ja nähdä, kuinka ystävä joutuu menemään leikkaukseen.

Kaikesta huolimatta olen kuitenkin saanut nähdä, kuinka vahvaksi tämä ihminen on tullut kaikesta huolimatta ja vielä se, että hän on vihdoin saanut lähes kivuttoman elämän. Tästä olen todella onnellinen hänen puolestaan.

Susannan ystävä

 

Lue Susannan tekstejä tästä linkistä

Avainsanat:
28.03.2019

Vieraskynä: ”Voi v***u, mitä mä nyt teen?” – elämää endometrioosia sairastavan kanssa

Kirjoittaja on Moona-bloggaajamme Charlotan poikaystävä.

On puoliyö. Makaamme sängyssä masentavassa opiskelijakämpässäni ja puhumme elämästä ja kaikesta mikä siihen liittyy. Charlotta nousee sängystä lähteäkseen vessaan. ”Jes, saan lisää tilaa mun liian pienessä sängyssä!”, sanon samalla kun levittäydyn sängyssäni. Sitten oveni ulkopuolella hiljenee ja kuuluu tömähdys. Charlotta kaatuu lattialle. Kipu yltyy niin kovaksi, että päätän soittaa hätänumeroon. Ensihoitajat saapuvat asuntooni ja antavat hänelle lääkettä, ja hetken päästä ollaankin jo ambulanssissa menossa keskussairaalaan. Mikä shokki, eikö? Valitettavasti meidän kohdalla tämä tapahtuu usein. Liian usein.

Vähän taustoitusta rakkaustarinallemme: tapasimme Charlotan kanssa Tinderissä, ja se oli mielestäni rakkautta ensisilmäyksellä. Vaikken ikinä ole sellaiseen uskonutkaan, niin siltä se vaan tuntui. Koko juttu tuntui tosi epätodelliselta, joltain Hollywood-elokuvalta. Jo parin päivän tekstailun jälkeen Charlotta kertoi minulle endometrioosistaan. Ensin ajattelin vaan ”ah okei, mun kaverikin sairastaa sitä”, ymmärtämättä mitä se oikeasti tarkoittaa. En kerta kaikkiaan tiennyt, mitä se tarkoittaa. No, kyllä se hetken päästä valkeni.

Kaikki alkoi kipukohtauksilla. Joskus pieniä, joskus isompia. Se ensimmäinen kivulias episodi oli varmaan minulle suurin shokki. Charlotta lyyhistyi lattialle itkien ja ajattelin itsekseni vaan: ”Voi v***u, mitä mä nyt teen?” Tyttö, jota tapailen, itkee varmaan järven kokoisen määrän kyyneliä, ja huutokin oli sen mukaista. Onneksi kipukohtaus loppui, ja kysyin järkyttyneenä: ”Mitä just tapahtui?” Vastaukseksi sain yksinkertaisesti, että ”endometrioosi”. Silloin lamppu syttyi. Silloin vasta tajusin, mistä tässä hommassa on kyse ja mitä se hänelle tekee.

Charlotan sairauden seurauksena olemme viettäneet aikaa sairaalassa ja ambulanssikuskejakin on tullut tavattua. En ole koko elämäni aikana käynyt yhtä paljon sairaalassa kuin mitä Charlotan tavattuani. Olen tähän mennessä jo tottunut hommaan. Kun hänet esimerkiksi viedään johonkin, mihin minä en saa tulla mukaan, käyn hakemassa kanttiinista kupillisen kahvia, ehkä tutkin vähän keskussairaalan tiloja ja odotan. Kyllähän sairaalassa tekemistä keksii, eikö? Minulla on nykyään jo ihan luottavainen olo. Tiedän, että Suomen lääkärit osaavat hommansa ja minun ei tarvitse koskaan pelätä, että onkohan tyttöystävälläni kaikki hyvin.

Kaikki kipukohtaukset, ”menkkaraget”, mielialavaihtelut? Piece of cake. Mutta endometrioosin kanssa täytyy kohdata karu todellisuus. Charlotta pelkää lapsettomuutta. Tiedän, miten häntä raastaa ajatus, ettemme välttämättä ikinä saisi lapsia. Muistan vieläkin suhteemme alussa ajatelleeni, että mitäköhän minun äitini ajattelee tästä? Miten selitän, että en välttämättä tule saamaan omia biologisia lapsia Charlotan sairauden takia? Tiedän, olemme tosi nuoria, mutta tämän sairauden takia tällaisia asioita on ehkä hyväkin miettiä vähän etukäteen. Minä en kuitenkaan lapsettomuutta vielä tässä vaiheessa pelkää, koska tiedän, että haluan vain ja ainoastaan hänet.

Endometrioosissa minua ärsyttää se, että en voi mitenkään vaikuttaa Charlotan kipukohtauksiin. En voi saada niitä katoamaan. Minua raastaa nähdä, kun rakkaani makaa lattialla huutaen. Ja ei, Toni Wirtanen, kipu ei kuole huutamalla. Ei edes alastomana lattialla. Ja vaikka kuinka monta Apulannan biisiä minä kuuntelisin, ei se vaan kerta kaikkiaan auta. Voin auttaa häntä lämmittämällä geelipusseja ja pitämällä häntä kädestä, kunnes hän on viittä vaille murtamassa sormeni. Ja niin aion tehdä. Aion auttaa. Niin paskamainen kun endometrioosi onkin, se ei ikimaailmassa päihitä rakkautta. Ei ikinä.

Charlotan poikaystävä

 

Lue Charlotan tekstejä tästä linkistä

Avainsanat:
26.03.2019

Endometrioosiviikon 2019 teemana on yhteenkuuluvuus

Endometrioosiviikon kunniaksi kuusi Moona-bloggaajaa kertoo, mitä he ovat saaneet yhdistykseltä ja vertaistuelta, ja mitä uutta he ovat saaneet tietää endometrioosista yhdistyksen ja vertaistuen ansiosta.

Susanna:

"Oon saanut mahdollisuuden vaikuttaa laajemmin ja äänekkäämmin. Mahdollisuuden pitää kovasti ääntä itselleni tärkeästä asiasta, kokonainen yhdistys tukena. Oon saanut ystäviä, joista on tullut mulle äärettömän rakkaita. Sain paikan, jossa on lupa olla minä niin kipujen kuin turvotuksenkin kanssa. Ja missä jokaikinen muukin saa olla just sitä mitä on. En vain yhteisöä, vaan jäätävän kokoisen määrän sisaruksia. Oon oppinut sen surullisen asian, kuinka harva tästä todellisuudesta tietää ja kuinka moni ajattelee kipeiden menkkojen olevan ok."

Aiempaa enemmän:

"Olen saanut yhdistykseltä mahdollisuuden jakaa omia kokemuksiani kyseisen sairauden tiimoilta vertaistuellisesti. Lukiessani toisten bloggaajien tekstejä olen ymmärtänyt monet omat oireeni endometrioosista johtuviksi ja siten täysin normaaleiksi. Uutena asiana olen ymmärtänyt sen, miten todellakin yleinen sairaus endo on ja miten moni nainen siitä kärsii niin moninaisilla tavoilla. Ja miten SILTI endo on suurimmalle osalle suomalaisista täysin tuntematon sairaus!

Itse en ennen diagnoosiani ollut ollut missään kosketuksissa sairauteen. Sain yhden infobrosyyrin lääkäriltä enkä muuta. Siitä ei tullut hullua hurskaammaksi. Vertaistuen Facebook-ryhmää selatessani koin saavani enemmän tietoa sairaudesta kuin mistään esitteestä. Tämän myötä sain ymmärtää, että ongelmani virtsaamisen, ulostamisen, kipuilun, yhdynnän, väsymyksen, selkäkipujen ja takareiden krampin kanssa ovat täysin normaaleja. Toisaalta kovin lohduttava tieto, toisaalta aivan kauhea. Tieto siitä, että kyseisten oireiden kanssa joutuu elämään lopun elämää kuten myös endometrioosin kanssa, oli aika iso pala sulatettavaksi."

Anna:

"Kipuoireideni äkillinen paheneminen aiheutti suurta epätoivoa ja pelkoa. Käytyäni ensikerran paikallisessa yhdistyksen tapahtumassa, tuntui kuin olisin tullut kotiin ja en ole enää yksin. Ymmärsin, että moni muukin painii näiden samojen tunteiden ja oireiden kanssa. Yhtäkkiä kipuni, vuotoni, tärinäkipuni saivat selityksen enkä enää häpeillyt sairauttani. Vieläkin saan voimia siitä, miten paljon vertaiset ymmärtävätkään minua ja sairauttani. Onnen tunteen, joka syntyy kun saan jakaa samaa ymmärrystä muille sairauden runtelemille, haluaisin säilöä ikuisesti mieleeni."

Charlotta:

"Olen saanut mahdollisuuden oikeasti vaikuttaa asioihin oman tekemisen ja omien vahvuuksieni kautta. Blogiin kirjoittaminen on ollut voimaannuttavaa ja olen molempien tekstieni jälkeen saanut palautetta, jonka kautta on syntynyt keskustelua, ja saanut vertaistukea. Olen ymmärtänyt, että seksin ei kuulu sattua, bussissa matkustaminen sattuu endometrioosin takia ja turvotus ei tarkoitakaan sitä, että olen vain lihonut. Olen saanut korvaamatonta tukea ja apua. Yhdistyksen jutuissa mukana oleminen on antanut mulle paikan, jossa voin olla oma itseni, jossa ei tarvitse selitellä ja jossa kaikki muutkin ovat ihan yhtä täydellisen epätäydellisiä kuin minä."

Sivustakatsoja:

Nyt vasta keväällä oon ollut yhdistyksen vertaistukiryhmissä ja tapahtumissa ja jopa ekassa koulutuksessakin! Niistä oon tykännyt paljon ja aion jatkossakin osallistua. Sitä ennen oon ollut vaan yhdistyksen ylläpitämässä Endometrioosittaret Facebook-ryhmässä. Siihen liityin jo ennen diagnoosia, ja se oli ihan pelastus. Tosi monille oireille sai selityksen tai ylipäätään ymmärsi, että ne ei olekaan normaaleja (ulostuskivut, yhdyntäkivut, tosi kovat kuukautiskivut). Osasin myös varautua, että välttämättä ei heti osata tunnistaa endoa tai tutkimuksia voi joutua vaatimaan: niitä kannattaa perustella hyvin ja pysyä tiukkana. Vaikka sitten omalla kohdallani asiat sujuivatkin tosi hyvin. 

Oon myös saanut tosi paljon tsemppiä ja ymmärrystä ylipäätään muuttuneeseen elämäntilanteeseeni. Mitä on kun yhtäkkiä joutuu elämään kivun rytmittämänä. Saatika lukuiset vinkit lääkkeettömistä kivunhoidoista! TNS-laitteen hankin heti alkuun ryhmän vinkkausten perusteella, ja se on ollut tosi tärkeänä osana kivunhallintaani. Tai se, kun lähdin muutaman muun kanssa pieneen erilliseen ryhmään kokeilemaan ruokavalion muuttamista. Oli ihanaa, kun oli joku muukin kokemassa läpi niitä haasteita, mitä siihen liittyy. Keskusteluissa on myös paljon tietoa, jotka ei välttämättä just nyt ole ajankohtasia, mutta jotka auttaa valmistautumaan tulevaan. Hoitojen edetessä ne asiat tulevatkin omalle kohdalle. Yhteenvetona: oon saanut paljon tukea, neuvoja ja tsemppiä. Mikä on mielestäni vertaistuen ydin.

Rohkelikko:

"Oon saanut yhdistykseltä saamani vertaistuen kautta voimaa vaikuttaa tilanteeseeni ja lähteä hakemaan apua sekä hoitokeinoja. Yhdistykseen liittyessä saamassani jäsenpaketissa oli paljon minulle uutta tietoa esimerkiksi sairauteen liittyvistä syntyteorioista, mutta myös numeerisen kipuasteikon määritelmät jokaiselle numerolle. Erityisesti tuon kipuasteikon määritelmät luettuani ymmärsin, että kipuni on ollut jo nuorena 7-tasoista. Tiesin, että se on ollut kovaa, mutta vasta yhdistyksen jäsenpaketin saatuani ja luettuani asia realisoitui minulle todella. Sairaus on yleisestikin realisoitunut mulle jäsenyyden ja vertaistuen myötä paremmin: se on toki ollut toisinaan myös raskasta, mutta näen sen ainoana reittinä sairauden hyväksymiseen ja sitä kautta oikeanlaiseen hoitoon ja suhtautumiseen."

 

Lisää tietoa yhdistyksestä ja tukimahdollisuuksista löydät osoitteesta korento.fi.

Sosiaalisessa mediassa kannattaa ottaa seurantaan Korento ry:n Facebook-sivuKorento ry:n Instagram-tili ja Korento ry:n nuorisotiimin Instagram-tili Nuoret Korennot.

Avainsanat:
24.03.2019

Eka kerta

Jännittää. Kävelen kohti kahvilaa, jossa en ole aikaisemmin käynyt. Syke pomppaa takaisin raiteilleen, kun nään ikkunasta keltaisia nauhoja ihmisten rintapielissä. Olen oikeassa paikassa. Astun sisään ja minut toivotetaan iloisesti tervetulleeksi. Olo helpottuu heti. Odottelemme vielä hetken, muitakin saapuu paikalle. Jännitys näkyy muidenkin olemuksessa, mutta se sulaa äkkiä. Aloitamme kahvittelemalla ja jutustelemalla ketä oikein olemme.

Yhtäkkiä istun rennosti ja nauraen. Tirskumme hieman mustan huumorin sävyttämin sanoin sairauden tuomille kommelluksille ja haasteille. Välillä keskustelemme vakavammin, välillä rennommin. Ei ole sellaisia asioita, mitä ei voisi ääneen sanoa. Ei tarvitse peitellä mitään tai pehmentää sanomisiaan. Saa puhua asioiden oikeilla nimillä. Joku kysyy vielä lisää. Ei vähättelyä, ei vaivaannuttavaa hiljaisuutta tai kömpelöitä kommentteja, kun ei tiedä mitä pitäisi sanoa.

Diagnooseilla tai tarkemmilla sairauden määritelmillä ei ole väliä. Jokainen kertoo sen verran kuin kokee sopivaksi. Joku ei jaa kuin nimensä ja paikkakunnan, joku puolestaan kertoo, kuinka on elänyt sairauden kanssa vuosikymmenten läpi. Jaetaan käytännön vinkkejä ja joku vilauttaa äitiyshousuja paidan helman alta: ”Nää on tosi mukavat! Antaa hyvin myöten, jos alkaa turvottaa.” Joku harkitsee vastaavien ostamista, kun normaalifarkkuihin ahtautuminen tuskastuttaa. Jaetaan ajatuksia turvotuksesta, ruokavaliosta, elämästä.

Ja jotenkin sitä yhtäkkiä huomaa olevansa omiensa joukossa. Porukka ei tuomitse tai arvostele. Saa vain olla oma itsensä. Jos ei itsellä ole keskustelun aiheeseen sanottavaa, niin voi vaan kuunnella ja fiilistellä. Jokainen huomioidaan, mutta pakko ei ole ottaa osaa aiheeseen, jos ei tunnu siltä. Ihmiset ymmärtää puolesta sanasta, joskus ei tarvita sitäkään. Ryhmästä huokuva lämpö ja ymmärrys on melkein käsin kosketeltavaa.

Ekan kerran jälkeen tuli toinenkin ja kolmas. Ja jatkossa lisää. On kiva, että on joku paikka, missä saa olla sairautensa kanssa vapaasti. Jakaa ajatuksia ja tulla kuulluksi. Saada vinkkejä ja kokemuksia erilaisista hoidoista ja tutkimuksista. Kannustusta vaatia parempaa hoitoa.

Ja saa kuulla niitä hyviäkin kokemuksia; että kivuttomuus voi olla mahdollista tai oireet voi helpottua. ”Tän sairauden kanssa voi elää hyvääkin elämää." Vaikka samalla ymmärretään, jos tuntuu että koko maailma on lysähtänyt kasaan ja sairaus vienyt voimat. Ja sieltä sitä saa. Voimaa. Kannustusta. Ymmärrystä. Siellä on vertaisen hyvä olla, toisten samaa kokevien kanssa.

Jos et ole vertaistukitapaamisessa vielä käynyt, niin suosittelen vahvasti. Vaikka netin välityksellä onkin tarjolla ryhmiä, seinäkirjotuksia ja kommentteja. Se on kuitenkin erilaista. Olla oikeasti toisten kanssa, kohdata kasvotusten ja saada myös kaikki se sanaton viestintä, mitä siinä hetkessä elää. Voi käydä sen yhden kerran tai käydä silloin tällöin tai sitten joka kerta. Aina on kuitenkin yhtä tervetullut.

Sivustakatsoja

 

Lue kirjoittajan muita tekstejä:

1. Oman elämäni Sivustakatsoja

2. Paskapuhetta

Avainsanat:
22.03.2019

Vertaisia ja suolenpätkiä

Olen sairastanut endometrioosia yli 20 vuotta. Valtaosan vaikeasta sairaudestani teurasti taitavakätinen kirurgi, loput kunniasta kuuluu vertaistuelle ja tälle blogiprojektille. Olen puinut sairauteni vaiheita puhki vertaisilleni, kirjoittanut kipuiluni koko lailla kappaleiksi blogiteksteissäni. Nyt kun kynä on lävistänyt lähes kaikki sairauteni kerrokset, on aika antaa tilaa uusille kirjoittajille. Heidän ääniään tarvitaan. Varsinkin kiusallisiksi koettujen ja karteltujen aiheiden parissa raatorehellisyydelle on paikkansa. Avoimuus lisää tietoisuutta ja ymmärrystä, ymmärrys lisää hyväksyntää – ja hyväksyvässä maailmassa on hirvittävän paljon helpompi hengittää.

Minä hengitin hieman nykyistä kiihtyneemmin pari vuotta sitten heinäkuussa, kun ennakoimaton kusihätä (yksi endometrioosia sairastavien klassikkovitsauksista) johdatti ajatukseni johonkin suurempaan. Pysäytin auton lammilaisen pellon laitaan, kyykistyin pälyillen näkisikö kukaan. Näki toki. Aidan toisella puolella kymmenien lehmien kirjava kolonna toljotti toimitustani leuat letkeinä jauhaen, lempeissä silmissään kaikki maailman hyväksyntä. Siinä ne vain kuseskelivat muina lehminä kuten minäkin, ja minä ymmärsin jollain kornilla tavalla entistä syvemmin, miten meidän ihmistenkin tulisi toisiamme katsoa. Olin matkalla Tampereelle ensimmäiseen endometrioosia sairastavien vertaistapaamiseen. Minut oli hyväksytty nuoreksi kirjoittajaksi (tulen leijumaan tällä aina) tuoreeseen Moona-blogirinkiin, kirjoittamaan kokemustietoa sairaudestani. Hotellin kokoustilassa me kohtasimme ensi kerran, kourallinen entuudestaan toisilleen vieraita, silti heti tuttuja naisia. Me katsoimme toisiamme kuin nuo lehmät lammilaisella pellolla hetki aiemmin katsoivat minuun, hyväksyen ja ymmärtäen.

Meitä kaikkia tuona heinäkuisena hetkenä yhdisti kokemus sairauden kutistamasta elämästä; kipu, joka oli meihin lukuisin eri tavoin kiinnittynyt. Meillä kaikilla on ollut erilainen tarina kerrottavanaan. Johonkin meistä koski epätietoisuus, joku suri luovuttamatonta uupumusta, joku tunsi tuskaa tyhjästä sylistä (olen onnekseni nähnyt jo kahden niistä täyttyvän), joku murehti runneltua kehoaan ja mieltään. Kuitenkin vielä kokemuksiamme enemmän meitä yhdisti välitön ymmärrys: me puhuimme, puhumme samaa kaltaisuuden kieltä. Tämän sairauden avoin sanoittaminen ja kivun kielioppi on monelle aivan vieras, ja olen kiitollinen saatuani olla mukana sen välittämisessä eteenpäin, Moona-blogin lukijoille. Endometrioosi on edelleen liian vaiettu, alidiagnosoitu, puutteellisesti tutkittu ja hoidettu, erittäin yleinen ja harvinaisen hankala naisten sairaus. Suomessa hoito on paikoin hyvää, mutta liian usein liian moni jää vaille asianmukaista kohtelua.

Silloin arvoon arvaamattomaan nousee juuri vertaisuuden voima. Ihminen kaipaa kaikelle kivulleen todistajaa, ja kukaan ei todista kipuasi vertaistasi paremmin, ellei lehmiä lasketa. Korento ry:llä on korvaamatonta vertaistoimintaa, jonka pariin hakeutumista suosittelen kaikille. Toisen kannatteleminen ja kannatelluksi tuleminen itkujen ja naurujen, kuolevien haaveiden, syntyvien ihmeiden, hoitovirheiden, sairaalapyjamien ja suolenpätkien seassa tekee ihmiselle joskus enemmän eetvarttia kuin yksikään tajunnan tasangolle täräyttävä kipupiikki. En tiedä, pitäisikö minun olla enemmän iloinen vaiko huolissani siitä, miten suuri osa aikuisiällä hankituista ystävyyssuhteistani on rakentunut sairauteen liittyvässä vertaisryhmässä. Vertaistuen lisäksi suosittelen lämpimästi myös kirjoittamista kenelle hyvänsä: minua endometrioosista kirjoittaminen on auttanut näkemään paremmin myös itse itseeni. Hyväksymään.

Minä olen Anna, 38-vuotias, äiti kahdelle taivaanlahjalle. Syvälle perseeseen sattuu edelleen joskus, mutta minä olen tänään vahva. Endometrioosini on pitänyt radikaalileikkauksen jälkeen niin pientä ääntä, etten ole edes muistanut, kuinka heikoksi se minut joskus veti.

Mutta jos endometrioosi kajoaa myös tyttäreeni, olen varautunut. Muuan näky hänen koulussaan ilahdutti minua hiljan: kouluterveydenhoitajan pöydällä makasi aimo nivaska kulmistaan käpisteltyjä Endometrioosiyhdistyksen, nykyisen Korento ry:n, esitteitä. Tuntui lohdulliselta ajatella, että keskenkasvuisen ei välttämättä nykypäivänä tarvitse hävetä ja kärsiä hiljaa vuosikymmeniä läpi sairautta, joka voi jopa koitua kuolemaksi. Punaiseen Paholaiseen ei kenenkään lehmänkatseen tule ulottua.

Kiitos.

Anna Pajari

 

Lisää kirjoittajan tekstejä:

Puhu puolisollesi, sairas!

Olisinpa tiennyt

Kohduton, lohduton?

Sairaasti töissä

Avainsanat:
14.03.2019

Omiensa joukossa

Ystäväni kutsui minut illanistujaisiinsa. Tuolloin minulla oli vuorossa lumetablettien ensimmäinen, ja sivuoireista johtuen lepäsin väsymystäni pois koko päivän ennen kuin vääntäydyin kohti illanviettoa. Hiljalleen jälkeeni saapui muitakin, yksitellen, kunnes meitä oli kahdeksan vierasta. En tuntenut ketään heistä entuudestaan, enkä illan myötä kokenut saavani minkäänlaista yhteyttä kehenkään. Yritin kuitenkin olla jäämättä seinäruusuksi, ja onnistuin välillä osallistumaan keskusteluun epävarmuudestani huolimatta.

Jonkun mainitessa museot yritin olla vuorostani äänessä heittämällä pirteän harmittelevan kommentin siitä, miten ei ollut varaa päivittää museokorttia syksyn aikana. Toinen vieras pohti siihen, kuinka on kumma, että itseensä ei ikinä raaski käyttää rahaa – kuitenkin sitten sen saman summan käyttää vaikkapa ruokaan. Korjasin väärinkäsityksen, sillä olisin kyllä päivittänyt museokortin, jos sairaspäivärahoistani olisi riittänyt sellaiseen ylellisyyteen. Tunnelma muuttui välittömästi vaivaantuneeksi, eikä kukaan oikein osannut sanoa mitään tai jatkaa luontevasti keskustelua.

Samaan aikaan, kun minulle alkoi valkenemaan, että juhlien muut vieraat olivat ainakin puheidensa ja käytöksensä perusteella hyväosaisia ja perusterveitä, minä pidättelin ilmaa suolistossani. Farkut jalassa ja lattialla istuessa tämä operaatio ensinnäkin sattui, mutta oli lisäksi mahdoton: keittiössä oli ollut tarjolla kuplavettä, jota olin poikkeuksellisesti juhlan kunniaksi kaatanut lasiini. Alkoholia en juonut, sillä en halua kurittaa kehoani enempää kuin mitä kaksi kroonista sairauttani jo tekevät. Muut olivat tuoneet alkoholinsa, ja ne ketkä eivät olleet tuoneet, olivat ymmärtäneet illanistujaiset sen osalta väärin ja pahoittelivat sitä nyt runsain sanankääntein. Pian keittiössä miksattiin rommikolaa lasiin jos toiseenkin, ja alkoholin nauttiminen tuli keskeiseksi osaksi illanviettoa. Pyörittelin kuplavesilasiani ja pohdin, viitsinkö jättää loppuja juomatta, kun vatsaa kivisti ja ilmakupla painoi suolistonmutkaa kuin puukko, ennen kuin luikahti eteenpäin. Oli ollut virhe suoda itselle kuplaveden ”nautinto”.

Onneksi juhlamielinen kansa alkoi olla jo niin äänekästä, etten itsekään kuullut pakaroideni ja lattian välistä änkeäviä sooloilijoita. Koska tiesin tarjolla olevan vain vegaanista ruokaa, kaihosin juhlien vielä piilossa olevan kakkutarjoilun perään, sillä niitä minäkin voin lähes huoletta syödä! Loppujen lopuksi lähdin kuitenkin ilman maistiaisia kakuista: mitä pidemmälle ilta meni, sen epämukavampi olo minulla oli. Illanvieton alkoholiin sitoutunut luonne hieroi omaa alkoholittomuuttani ja täten sairauttani ja erilaisuuttani naamaani. Kotimatkalla nautin hiljaisuudesta ja tihkusateesta ja pohdin, miksi en lopulta viihtynyt.

Seuraavana päivänä sain voimakkaan kontrastin edellisen illan kokoontumiseen: matkustin toiseen kaupunkiin syömään vapaaehtoisten lounasta, porukkana Moona-blogin kirjoittajat ja vetäjät. Tilasin itselleni sopivia aterioita ja hyvällä omalla tunnolla mätin ruokaa kuin olisin nähnyt viikon ajan nälkää – kerrankin pystyin syömään suuria määriä herkullista ruokaa ilman, että paisuin heti kuin leipätaikina levossa! (Joskin, kyllä se paisuminen sitten alkoi aterian loppupuolella, mutta vain hiljalleen ja kotimatka ei ollut tukalin mahdollinen. Ehkä sen aiheutti ne hullun hyvät leivät. No regrets!)

Parempaa kuin ruoka oli kuitenkin seura. Puhuimme rennosti kakkatarinoistamme, turpoamisesta, terapioista, sairaslomista, työkyvyttömyydestä – mistä nyt pitkäaikaissairas toisen samanlaisen kanssa puhuu? Kolme tuntia meni kuin siivillä. Siinä seurassa tuli tunne, että voin sanoa ja kertoa mitä vaan mitä tulee mieleen. Vessa oli lähellä ja sinne pujahti joku tuon tuostakin käymään, ja joka kerta kuului riemastunut huuto, kun vessa olikin niin lähellä! Oli turvallinen olo, turvallinen olla juuri sellaisena kuin on. Muut painivat samankaltaisten asioiden kanssa kuin minä. En kokenut itseäni hiukkaakaan erilaiseksi, ennemminkin minun normaalistani oli tullut myös ympäristön normaali.

Minulle jäi lounaasta paitsi virkistynyt ja hyväntuulinen olo, myös pontta edistää hoitosuhdettani taas askeleen eteenpäin. Tunsin oloni taas normaaliksi ja tavalliseksi – ihmiseksi muiden joukossa, tai vertaisten ollessa kyseessä, ihmiseksi omiensa joukossa.

Rohkelikko

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

1. Ystäväni, endometrioosi

Avainsanat:
22.11.2018

Sairaasti töissä

Endometrioosi ja työkyky -teemaa pähkiessäni kynä pysähtyi useaan otteeseen. Mitä siitä kertoisin, kysyjille vastaisin? Haluaisin kertoa toivosta, lampaista taivaan sinisen, minä olen radikaalileikkauksen jälkeen kuntoutunut tekemään kokopäivätyötä, joka vaatii kokonaisvaltaista vahvuutta. Työkykyni on hyvä. Silti: sairastin 20 vuotta saamatta hoitoa, sukkuloin kouluttautumisen ja uravalintojeni kanssa sairauden vuoksi aivan liian yksin aivan liian monta vuotta nuoruudestani. Kaikki olisi voinut mennä huonosti. Monella meneekin.

Endometrioosi aiheuttaa usein erittäin kovia kipuja, ja sairaudella on mittavia toimintakykyä alentavia vaikutuksia koskien ihmisen sosiaalista ja henkilökohtaista elämää. Ja sitä työkykyä. Vähintään yhdellä naisella kymmenestä on siis parantumaton, pahimmillaan invalidisoiva sairaus. Endometrioosi koskettaa yhä useampaa nuorta, työelämäänsä vasta suunnittelevaa tyttöä tai naista. Ainakin kahta sataa tuhatta hedelmällisessä iässä olevaa suomalaista naista. Aikuisia naisia, jotka ovat töissä hampaat irvessä – tai joutuvat olemaan poissa töistä tai työelämästä säännöllisesti. Naisia, jotka kenties putoavat työelämästä kokonaan ja syrjäytyvät sosioekonomisesti. Ongelmat kasautuvat. Mitä tämä merkitsee työmarkkinoiden kannalta? Entä yksilön hyvinvoinnin? Endometrioosia on tarkasteltava merkittävänä kansanterveydellisenä ongelmana, elämänmittaisesta perspektiivistä.

Miten kroonisesti sairas ihminen sitten selviää työelämässä? Eräässä artikkelissa todetaan, että muun muassa endometrioosista avoimesti kertominen työyhteisössä on työhyvinvoinnin kannalta tärkeää, joskin sensitiivinen asia. Toisin sanoen se on aika hemmetin vaivaannuttavaa ja lisäksi riskaabelia, ellet ole jo kiinni vakituisessa työsuhteessa. Kertoisitko sinä työhaastattelussa, että tervehdys, olen tosi tuottelias työntekijä ja kannattava investointi, pienenä puutteena mainittakoon, että kärsin joskus kolmekin viikkoa kuukaudesta lamaannuttavista kivuista, verenvuodosta, uupumuksesta, mielialanvaihteluista, migreenistä, kuumeesta, rakkovaivoista, hiivatulehduksesta, ummetuksesta, pahoinvoinnista, iskiasvaivoista ja yllättävästä veriripulista, parisuhteeni kärsii, sosiaalinen elämänikin on vähän niin ja näin ja lisäksi minulla on muuta väestöä suurempi riski sairastua masennukseen, munasarjasyöpään sekä melanoomaan? Ou jees, paikka on teidän – tai sitten ei, joten et sinä tietenkään kerro.

Sinä ehkä sinnittelet. Opin tähän liittyen hiljan ihka uuden sanan: presenteeismi. Sairausläsnäolo. Termillä tarkoitetaan sitä, että kipeä ihminen tulee töihin, vaikkei pystyisi tekemään työtään kunnolla. Miksi? Koska tunnollisuus. Koska epävarmat työmarkkinat ja irtisanomisen pelko. Koska kuitenkin sattuu aina ja joka tapauksessa. Työnantajan näkökulmasta työntekijän tuottavuus laskee jatkuvien lyhyiden sairauspoissaolojen myötä. Minä olen sairausläsnäollut elämässäni melko paljon, ja sitä tekee moni muukin. Nuorena toimittajana pökerryin kuukautiskivusta juuri ennen uutislähetyksen alkua studion lattialle. Eräs kollega osoitti myötätuntoaan kertomalla, ettei moisessa krapulassa sovi töihin tulla. Minä en saanut sanaa suustani. Mietin vain hiljaa, että on se jännä, kuinka se työpaikan kahvihuoneen räsymatolla lähes joka aamu ketarat ojossa makaava jägermeisterlöyhkääjä saa lähinnä hyväntahtoisia taputuksia selkäänsä.

Mitä enemmän tutkimuksia, lausuntoja ja kokemuksia aiheesta luen, sitä enemmän niskakarvani nousevat pystyyn. Euroopan Unionin neuvosto toteaa lausunnoissaan, että sukupuolisidonnaisten sairauksien olemassaolon tunnustaminen sekä naisten terveyden korkeatasoiseen ja tasa-arvoiseen suojeluun tähtäävät kansalliset toimet ja niiden kehittäminen ovat merkittäviä asioita. Kerrassaan timanttinen havainto. Niistä toimista löydänkin sitten melko tavalla vähemmän dataa.

Tuki endometrioosista kärsiville työntekijöille ei ole riittävää. Tietoisuus, tutkimus ja ymmärrys sairauden monitahoisista vaikutuksista on puutteellista. Psykososiaalisia riskejä on mitattava, arvioitava ja hallittava. Työhön paluuta ja kuntoutusta on tuettava. Työkyvyttömyyseläkettä ei tilastojen valossa eikä nopealla kyselyotannalla heru graavillakaan endometrioosidiagnoosilla, vaikka tilanne olisi lähes toivoton. Vaikeasti kärsivät potilaat leimataan mielenterveysongelmaisiksi, ja sellaisia heistä tällä menolla tuleekin.

Ja ne meidän tyttäremme. Jälkikasvun riski sairastua on 6-9 -kertainen, mikäli lähisukulaisella on endometrioosi. Aikuisten ja kouluterveydenhuollon vastuulla on olla hoksulla jo silloin, jos kuukautiskivut aiheuttavat poissaoloja koulusta tai harrastuksista. Ei ole vaikeaa ennakoida, mitä varhain alkavat tehottomasti hoidetut kivut ja heikentyvä elämänpalo tarkoittavat tytärtemme kasvaessa pohtimaan tulevaisuuttaan. Arvoisa hallitus, olen valmis sitomaan itseni neljän metrin manillaköydellä Valtioneuvoston kanslian oveen saadakseni nähtäväkseni ne kokonaisvaltaiset hyvinvointipoliittiset toimet, joita te varmaankin olette jo yksityiskohtaisesti suunnitelleet taataksenne tytärtemme kasvun vailla aiempien sukupolvien kohtaamia perseilyjä. Euroopan parlamentilla on teille asiaa: ”Euroopan parlamentti kehottaa komissiota ja jäsenvaltioita lisäämään rahoitusta endometrioosin syitä ja mahdollisia hoitoja koskevan tutkimuksen sekä hoitosuositusten laatimisen ja tietokeskusten perustamisen tukemiseksi; edistämään endometrioosia koskevia tiedotus-, ennaltaehkäisy- ja valistuskampanjoita sekä tukemaan erikoistuneen terveydenhuoltohenkilöstön kouluttamista ja tutkimusaloitteita.”

Saa suorittaa. Kiitos.

Anna Pajari

 

Lisää kirjoittajan tekstejä:

Puhu puolisollesi, sairas!

Olisinpa tiennyt

Kohduton, lohduton?

Avainsanat:
01.11.2018

Kiitos

 

Istun ja yritän saada suustani sanoja. Lyyhistyn kasaan, itku vie voiton ja luovutan. Ystävä tulee luokseni, kaappaa halaukseen ja yhtyy itkuuni. Yhteinen itkumme ja ystävän läheisyys antaa voimaa ja palauttaa minut maanpinnalle. Tieto siitä, että tämän romahduksen saa toistaa niin monta kertaa, kun se on pakollista, on korvaamaton.

Kiitos.

Ystävä, joka soittaa kertoakseen minulle ennen muita raskausuutisistaan tietäen uutisen vaikuttavan minuun eri tavoin kuin muihin. Ystävä, joka oman onnensa ja raskauskuplansa keskellä ajattelee minua ja minun henkistä hyvinvointiani. "Muistathan sitten aina puhua, jos tuntuu, että tää mun maha alkaa ahdistaa." Näin lupaan tehdä.

Kiitos.

"Kyllä se on täällä jossain." Ystävä, joka kaivaa kuumeisesti yhteisen ystävämme polttarien tohinassa ruokakassia etsien varta vasten minulle ostettua vegaanista, sokeritonta ja gluteenitonta välipalapatukkaa. Ystävä, joka on kaiken muun polttaristressin keskellä kaupassa ollessaan miettinyt minua ja sen hetkistä kipua helpottavaa ruokavaliotani. Ele voi tuntua pieneltä, mutta merkitsee minulla niin paljon.

Kiitos.

Ystävä, joka kuuntelee. Katsoo minua silmiin. Antaa puheelleni ja tunteilleni tilaa. Ystävä, joka kerta toisensa jälkeen käyttää ammattitaitoaan minun rauhoittelemisekseni. Ystävä, joka joka kuukausi kysyy uuden blogin ja sen aiheen perään osoittaen siten olevansa halukas kuulemaan, mitä mielessäni tällä hetkellä pyörii. Ystävä, joka ostaa alesta lapsettomuutta koskevan kirjan ja kertoo siitä sanoin: ”Ajattelin, että tän luettuani ymmärrän sun tilannetta paremmin.”

Kiitos.

Olen aina tiennyt olevani onnekas, koska minulla on monia ihania, itselleni tärkeitä ja korvaamattomia ihmisiä elämässäni. Endometrioosidiagnoosin saatuani tämä asia on selkeytynyt minulle aivan uudella tavalla. Saan suunnattomasti voimaa siitä, että ystäväni ovat kiinnostuneita tilanteestani, kyselevät ja tekevät arjessa pieniä ihania asioita minut huomioidakseen. En tiedä, miten olisin kulkenut endottaren polkuni ilman heitä. Tiedän vain, etten ainakaan näin järjellisin ja vakain askelin.

Jokainen endotar tekee oman valintansa sen suhteen kertooko tilastaan lähipiirilleen. Jos joku lukijoista on kahden vaiheilla asian suhteen, voin lämmöllä suositella avoimuutta. Itse olen suunnattoman onnekas ystävistäni, jotka epäröimättä kannattelevat minua ja tilannettani. Toki edelleen on päiviä, jolloin pelkään kuormittavani heitä liikaa haastavan elämäntilanteen jakamisella. Tällöin suljen silmäni ja muistelen rakkaan ystäväni sanoja: "Ei tää oo mitään vaihtokauppaa, ei tässä jäädä mitään velkaa. Tää on sellasta pyyteetöntä halua auttaa ja tukea sua niinkun sä tuet mua. Sä puhut mulle tosta sun jutusta just niin kauan kun haluat ja varmasti vielä paljon sen jälkeenkin. Ja mä oon tässä ja kuuntelen."

Kiitos!

Aiempaa enemmän

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

Aiempaa enemmän

Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

Selviän myös huomisesta

 

Huom! Moona-blogi etsii uusia kirjoittajia. Lue lisää tästä linkistä!

Avainsanat: