Moona-blogi

Viimeisenä tänä keväänä blogista poistuu Roosa. Kiitos Roosalle kaikista teksteistä! Blogi jatkuu vielä kahden tekstin verran juhannukseen asti ennen kesälomaa.

Muutama viikko sitten postiluukusta kolahti kutsu kohdunkaulansyövän seulontaan. Siitä on nyt viisi vuotta, kun seisoin Tullinpuomin Huslabin ulkopuolella itkien ja sydän hakaten. Aikani tuli ja meni, enkä mennyt sisään. Miten kävisi tällä kertaa?

Minulle ei ole vuosiin tehty sisätutkimusta. En tiedä, olisiko se edes mahdollista tai kannattavaa. On iso voitto, että tiedostan tämän. Vuosia minulle tehtiin kivuliaita sisätutkimuksia, enkä tiennyt, että niistä olisi oikeus kieltäytyä. Nämä kokemukset ovat olleet rankkoja, ja ne ovat jättäneet jälkensä kehooni ja mieleeni.

Kirje kädessäni tärisin pelkästä ajatuksesta, että vieras laboratoriotyöntekijä alkaisi suorittaa tutkimusta. Silti tiesin, että minun olisi hyvä päästä seulontaan. Entä jos tulokset paljastaisivat jotain?

Yritin siis selvittää, miten voisin osallistua seulontaan. Ehkä se onnistuisi, jos testaaja olisi vulvodyniaan perehtynyt henkilö ja tilanne kiireetön? Voisiko minua auttaa kivunlievitys?
Soitin Huslabiin. Minkäänlaisia kivunlievityksiä ei seulontoihin käytetä. Puudutteet eivät myöskään sovi. Hoitaja spekuloi, että nestemäinen puudutegeeli voisi vaikuttaa tutkimusten tuloksiin. Tutkimus on nopea ja kivuton, hän sanoi.

Kun painotin ongelmani laajuutta, minut ohjattiin soittamaan Ruoholahden naistenklinikalle, koska kuulemma siellä on ”joskus tehty seulontoja vaikeille tapauksille”. Ruoholahdesta sanottiin, että heillä tehdään seulontoja vain henkilöille, jotka tarvitsevat nosturia. Koska en tarvitse nosturia (jälleen muuten osuva esimerkki siitä miten tieto eri tahojen välillä ei kulje ja puhelu oli minulle täysin turha), palasin lähtöruutuun.

Tilanteesta tuli mieleen alkuvuodesta uusitut raskauden ehkäisyn Käypä hoito -ohjeet. Niihin lisättiin uusi suositus: kaikille kierukan ottajille tarjotaan toimenpiteeseen kivunlievitystä. Kierukan laittamiseen liittyvä kipu on ollut naisten tiedossa jo pitkään, mutta silti meillä ei ole ollut terveydenhuollossa käytäntöä tarjota kivunlievitystä kierukan asettamisessa. Tämä ja lukuisat muut naisten kivun sivuuttamiseen ja mitätöintiin liittyvät käytännöt kukoistavat edelleen niin Suomessa kuin globaalisti.

Seulontakirje sai minut pohtimaan sitä, kuinka tärkeä kierukkaan liittyvä muutos on. Se kertoo siitä, että vain koska asiat on aina tehty tietyllä tavalla, se ei tarkoita, että ne olisivat hyviä käytäntöjä. Terveydenhuoltomme on edelleen täynnä ”näin nämä asiat nyt vaan tehdään” -asennetta, jotka sivuuttavat naisten kivun erilaisissa toimenpiteissä mutta myös yleisesti sairauksien hoidossa ja diagnosoinnissa.

Kierukkaesimerkki on myös toivoa herättävä: pitkäjänteisellä vaikuttamistyöllä, kuten sillä mitä Korento tekee, on vaikutusta.

Kyllä nyt kannattaa mennä, kun ilmaiseksi tarjotaan, oli vastaus, kun selvittelin seulonta-asiaa. Ilmainen – mutta millä hinnalla? Paikalle menemisessä olisi iso uudelleentraumatisoitumisen riski. Lopulta, keskusteltuani terapeuttini kanssa, peruin seulonta-ajan. Aion selvittää, onko minulle jossain vaiheessa mahdollisuus mennä yksityiselle puolelle ottamaan testit rauhassa vulvodyniaan perehtyneen gynekologin kanssa. Etuoikeus, johon kaikilla ei todellakaan ole varaa.

Pian tapahtuneen jälkeen luin Helsingin Sanomista jutun siitä, miten naiset jättävät seulontoja välistä (syy on kuulemma tämä: nuoret naiset eivät usko, että syöpä voisi koskettaa heitä). Jäin pohtimaan, kuinka moni jättää seulonnan välistä pelon takia. Toivon näkeväni tulevaisuudessa joustavamman terveydenhuollon, joka pystyy tarjoamaan kipupotilaille ja terveydenhuollossa traumatisoituneille hyviä ja turvallisia hoitokokemuksia, jotta he alkavat luottaa siihen, että heitä ei satuteta uudelleen.

Lähdin Moona-bloggaajaksi viime syksynä, ja tämä on viides ja viimeinen tekstini. Kirjoitusprosessin aikana olen huomannut pohtivani vulvodyniaa ja kipua uusista näkökulmista. Ehkä eniten minua on yllättynyt se, kuinka haastavaa on ollut kertoa rehellisesti vulvodyniaan liittyvistä ajatuksista ja tunteista. Se kertoo seksuaalisuuteen kulttuurissamme liitetyistä normeista ja tabuista, mutta myös yleisesti naisen kipusairauteen liittyvästä häpeäleimasta, joka elää edelleen vahvana.

Kiitos kaikille blogin lukijoille! Toivottavasti törmäillään tulevaisuudessa, jotta voimme yhdessä kapinoida niitä rakenteita vastaan, joissa olemme olleet aivan liian pitkään näkymättömiä.

Roosa

0 kommenttia

Endometrioosikipua hoidetaan munasarjojen estrogeenineritystä vähentävillä lääkkeillä, ja usein pyritään vuodottomuuteen. Kivun hoitoon tarkoitetut hormonaaliset lääkkeet estävät raskaaksi tulon, eikä niitä suositella lapsettomuuspotilaalle. 

Terveyskirjasto, https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00119​​

Ensimmäisessä blogitekstissäni (luettavissa täältä) kerroin oireistani ja matkastani endometrioosin kanssa. Mainitsin lyhyesti sopivien hormoni- ja kipulääkkeiden löytämisen vaikeudesta ja niiden haittavaikutuksista, ja nyt se aihe on ajankohtainen käsiteltäväksi täällä blogitekstin muodossa. Tarkistin OmaKannasta, että olen kokeillut 10 eri hormonilääkitystä, osaa jopa kahteen kertaan tai tupla-annoksella. E-pillereitä ja minipillereitä, niiden lisäksi on kokeiltu kierukkaa, vaihdevuodet aiheuttavaa pistoshoitoa, ja kerran endometrioosia on leikattu pois.

Mitä nämä kokemani haitat sitten ovat? Hormoneista: masentuneisuus, itsemurha-ajatukset (tiettyjen pillereiden aikana ajattelin, ettei elämälläni ole enää mitään väliä ja ajan vielä autoni kallion seinään kotimatkallani, mutta onneksi tajusin ajoissa sen johtuvan pillereistä ja vaihdon myötä hävisivät myös nämä ajatukset). Muita oireita; ärtyisyys, mielialan vaihtelu, seksihalujen häviäminen, limakalvojen kuivuus, akne, ihon rasvoittuminen, hiusten lähtö, turvotus, painon nousu, rintojen arkuus, kohonnut verenpaine, kuumat aallot ja väsymys. Kipulääkkeistä: huimaus, verenpaineen lasku, väsymys, toiminta- ja keskittymiskyvyn lasku, tai kipulääke ei ole riittävästi vienyt kipuja pois ja siksi vaihdettu toiseen.

Nämä ovat varmasti yksilöllisiä, ja puhun vain omista kokemuksistani. Hoitajana tiedän kyllä, että lääkkeillä yleensä on haittoja/sivuoireita, mutta mielestäni etenkin endometrioosin hoidossa niistäkin puhutaan liian vähän. Muiden kokemuksia ja vertaistukea olen onneksi saanut Endometrioosi Suomi -Facebook-ryhmästä. Kertaakaan lääkäri ei ole kertonut minulle haitoista määrätessään lääkettä, vaan olen itse lukenut ne jälkeenpäin ja/tai todennut lääkettä käyttäessäni. Osa haitoista on helpommin siedettävissä, osa taas ei.

Hormonilääkkeiden haittaoireista puhutaan liian vähän, mutta niin myös gynekologisten tutkimusten ja toimenpiteiden aiheuttamasta kivusta. En itse muista, että olisin selvinnyt gynekäynnistä kertaakaan ilman kipua. Kierukkaa en olisi missään nimessä halunnut ollenkaan, koska pelkäsin sen asennuksesta aiheutuvaa kipua. Kuitenkin kahdeksannen pillerikokeilun jälkeen lääkäri jälleen suositteli kierukkaa, ja päätin sitten edes kokeilla, olisiko siitä apua. Naistentautien polin hoitaja sanoi minulle aikaa varatessani: "Ei se satu, voithan sinä Panadolin ottaa edeltävästi, jos jännittää". Ja niin teinkin, mutta kuten olin pelännyt, kierukan laitto sattui aivan kamalasti. Itkin ja huusin kivusta, kun lääkäri teki toimenpiteeseen kuuluvat tutkimukset ja laittoi kierukan.

Kierukan laittaminen kesti pitkään, ja kahteen kertaan joutuivat hakemaan välineitäkin kesken toimenpiteen. Melkein luovutin ja olin erittäin lähellä sanoa, että homma seis ja kierukka helvettiin. Kynnys siihen oli kuitenkin ehkä liian iso ja sinnittelin. Laiton jälkeen olin koko päivän erittäin kipeä ja pyysinkin polilta sairaslomaa seuraavalle päivälle. Lääkäri totesi ettei siihen yleensä ole tarvetta, mutta onneksi tunsin kehoni ja edes siinä asiassa pidin puoleni. Sängyn pohjalla kivusta itkien meni seuraavakin päivä. Moni tatuoinneistanikin on sattunut paljon vähemmän ja koen, että kierukan laittaminen oli minulle traumaattinen kokemus. Minulla oli vuosien ajan yhdyntäkipuja endometrioosin takia, mutta ne onneksi loppuivat oikeastaan kokonaan laparoskopian myötä. Kierukan laiton jälkeen olen kuitenkin eri tavalla alkanut pelkäämään kipua ja jännittämään seksin aikana ja se harmittaa. Jos näillä tiedoilla saisin päättää uudelleen, en suostuisi kierukan laittoon. 

Lääkäri halusi ensin kokeilla, riittääkö pelkkä kierukka pitämään kivut ja vuodot kurissa, vaikka arvasin jo historiani perusteella, että ei riitä. Aika pian jouduinkin aloittamaan pillerit rinnalle ja muutamaan kertaan vaihtamaankin niitä. Vuodot ja kivut pysyivätkin jonkin aikaa poissa, mutta pikku hiljaa ovat taas palanneet ja kaiken kukkuraksi kärsin tammi-maaliskuun ajan kauheasta migreenistä, mitä minulla ei ole ennen ollut.

Migreenin ja aiemmin mainitsemieni haittaoireiden vuoksi olen päättänyt nyt poistattaa kierukan ja miettinyt, auttavatko hormonit oikeasti minua tarpeeksi, verrattuna niistä tuleviin haittoihin. Vuosien hormonilääkityksistä huolimatta oireeni puskevat aina läpi, ja siksi olen viime aikoina tutustunut enemmän erilaisiin lääkkeettömiin hoitokeinoihin ja saanutkin jo helpotusta oireisiin tulehdusta vähentävästä ruokavaliosta ja akupunktiosta.

En sano että näillä voisi endometrioosia parantaa, mutta apua niistä on oikeasti ollut. Kiinnitän nykyään myös enemmän huomiota omaan hyvinvointiini ja liiallisen stressin vähentämiseen. Työuupumus ja kipuni ovat selvästi kulkeneet käsikädessä, kun jälkeenpäin mietin. Ihmisen mieli, hormonit ja sairaudet ovat varmasti suurempi ja yhtenäisempi kokonaisuus, kuin olen aiemmin ajatellutkaan. Tähän minulla ei ole antaa mitään virallista lähdettä, mutta näin olen alkanut pohtimaan ja aiheesta mainitsi myös annetyttö viimeisimmässä tekstissään "Muistetaanko endometrioosin hoidossa myös mielenterveys?" (luettavissa täältä). 

En silti tarkoita, etteikö lääkkeitä saisi käyttää tai että alkaisin itse kokonaan "lääkevastaiseksi", koska hyviäkin puolia lääkkeissä on. Luulen, että jonkinlainen hoitojen yhdistelmä on enemmän avuksi kuin haitaksi tässä sairaudessa. Toivon, että endometrioosia ja sen hoitokeinoja tutkittaisiin enemmän, myös lääkkeettömiä, ilman "hörhöksi" leimaamista, sillä jonkin verran Suomessakin on endometrioosia sairastavia, jotka eivät käytä hormonaalista lääkitystä juuri niiden haittojen takia. Mitä väärää eri keinojen kokeilemisesta voisi olla? Itse olen valmis kokeilemaan kaikkea muutakin, jotta elämä olisi siedettävämpää ilman kaikkia näitä haittavaikutuksia, jotka myös vaikuttavat elämääni suuresti. Esimerkiksi ärtyisyys, mielialojen heittely ja seksihalujen häviäminen ovat muuttaneet minua ihmisenä ja puolisona liikaa, erilaiseksi kuin oikeasti olen. Haluan olla sama ihminen kuin ennen hormonien aloitusta, jos se on edes mahdollista enää. Katsotaan miten käy, ehkä kuulette siitä seuraavassa tekstissäni.

J