24.08.2018

Puhu puolisollesi, sairas!

Hän marssi vaalea poninhäntä tomerasti keikkuen kyselemättä kotiini, raahasi keittiöön kaksi kassia ruokaa, ryhtyi vastusteluistani huolimatta tiskaamaan huikaten hilpeästi ”turpa kiinni akka, pysy sinä siellä sohvalla sairastamassa”. Naapurini ja sydänystäväni, nainen ja äiti. Miten rakastinkaan, rakastankaan hänen kursailematonta tyyliään. Entä olisinko sallinut saman tavan auttaa puolisolleni? Luultavasti en. Maatessani kaksi vuotta sitten olmeimmillani leikkausaikaa odotellen olin tosin yksin – mutta en varmasti olisi muutenkaan halunnut edes näyttäytyä miespuoliselle ihmiselle, saati että olisin antanut tämän auttaa.

Moni endometrioosia sairastava tuskastelee tämän tästä puolisonsa ”vääränlaista” suhtautumista sairauteensa: puoliso ei ymmärrä, jaksa tai kuuntele. En ihmettele: suhtautuminen ei nimittäin ole helppo taiteenlaji, jos toki ei ole sairastaminenkaan. Endometrioosi vaikuttaa parisuhteeseen moninaisin tavoin: kenties työelämässä tulee vastaan vaikeuksia sairauspoissaolojen vuoksi, jotkut tuskailevat seksielämän ongelmien kanssa, joillakin lapsettomuus repii railoja rakkauteen. Uupumus ja kipu vaikuttavat osapuilleen kaikkeen, ja sairastuneen oirekuva ja vointi vaihtelee vailla varoitusta. Parisuhteen arki voi olla vuoristorataa, jonka vauhdin sanelee endometrioosi, ja kumpikaan ei osaa olla jarrumiehenä. Avuttomuus puolin ja toisin purkautuu usein häijyluonteisina riitasointuina.

On hyvä muistaa, että puolisollasi (varsinkin jos oletetaan, että tämä on mies) ei ole sairauteesi suoraa samaistumispintaa. Siispä sinun itsesi on avoimesti kerrottava, miten voit, missä mennään, miltä tuntuu – mutta myös kysyttävä ja kuunneltava, mitkä ovat toisen tunnelmat. Lähimmän sairastuminen on käännekohta ja parisuhteen yhteinen kriisi, joka pakottaa kielenkantimet auki. Joskus on mentävä niiden asioiden äärelle, jotka eivät lainkaan kutsu luokseen, sillä juuri niiden kohtaaminen voi nostaa koko suhteen uudelle tasolle. Kaikkea ei tarvitse ymmärtää, mutta aina voi yrittää hyväksyä. Molemmat voivat selvitä, yhdessä. Paitsi jos ette puhu.

Jokaisella pariskunnalla on selviytymiskeinonsa, mutta väitän, että jos avoin ja rakentava keskustelu tuottaa jommallekummalle jatkuvia vaikeuksia, on parisuhteen prognoosi huonompi kuin itse sairauden. Minulla on tästä kokemusta. Sairauteni ehti olla aktiivinen 20 vuotta, joten olen käynyt elämässäni aiheesta muutamaakin parisuhteen tiimipalaveria. Vierelle on mahtunut moninaista tunteiden tulkkia. Olen toki pettynyt joskus toiseen osapuoleen: milloin törmäsin tunteettomaan pakastekalaan, milloin sijaiskärsijään, jonka kyynelet ja kauhuskenaariot virtasivat vuolaampina kuin runsaimmat monsuunini konsanaan. Kuitenkin on sanottava, että jos olisin itse ollut avoimempi, luovuttanut pärjääjän roolista, ottanut apua vastaan, myöntänyt inhimillisyyteni, olisi se ollut rinnalla kulkijoille armollisempaa.

Tätä kirjoittaessani endometrioosini on pysynyt hiljaa jo puolitoista vuotta. Onneksi rinnallani on suoruudessaankin lempeä ihminen, joka ei varmasti pysy hiljaa, jos yritän leikkiä G.I. Janea.

Lukuvinkki, rakkaudella:

Sanna Pärssisen ja Kati Tapion opinnäytetyö: Miesten kokemuksia puolison sairastumisesta endometrioosiin

Anna Pajari

 

Lisää kirjoittajan tekstejä:

Olisinpa tiennyt

Kohduton, lohduton?

Ethän kuole, äiti?

Avainsanat:
03.05.2018

Lapsettomuus vahvisti parisuhdettamme

Olen tosiaan vieläkin onnellisesti raskaana, nyt raskausviikolla 30. Kaksi viimeistä neuvolakäyntiä on mennyt hyvin, en ole enää pohtinut riskejä ja osaan nauttia raskaudesta. Aiemmin siis istuin siellä rautakanki perseessä ja huuli väpättäen, mutta en jostain syystä voinut myöntää olevani peloissani riskeistä. Nyt tunnen vauvan liikkeet päivittäin ja tuleva synnytys tuntuu konkreettiselta.

Mieheni ei ihan vielä sisäistä sitä, että tosiaan parin kuukauden kuluttua meitä on kolme (viisi, jos koiratkin lasketaan). Silti hän on osannut olla tukenani: hän valmistaa raskausajan diabetekseen sopivia ruokia, ostelee kaupasta rautapitoisia ruoka-aineita ja auttaa arjen pyörittämisessä. Katselemme yhdessä vauvalle juttuja ja ostimme jo rattaat. Meillä molemmilla on taustalla pitkä lapsettomuus ja se kaihertaa välillä mieltä, mutta ei onneksi suhdettamme. Meillä on toki ollut omat kriisimme, joita ei ehkä aluksi osattu käsitellä, mutta niistä on opittu ja tullaan oppimaan.

Aiemmassa blogitekstissä kerroin kokeneeni keskenmenon joskus pari vuotta sitten. Silloin sain varmuuden vuoksi keskeytystä varten lääkkeen ja ajan seuraavaksi päiväksi polille. Koko toimenpiteen piti kestää noin 4 tuntia ja olla kivuton hyvän lääkityksen ansiosta. Varasin jopa kirjan mukaan, koska kuvittelin voivani lueskella sitä välillä.

Todellisuudessa synnytin raskausmateriaalia rautakulhoon 9 tuntia järkyttävissä kivuissa, sairaalassa olin yhteensä 13 tuntia. Mikään kivunlievitys ei helpottanut oloa ja minä kun kuvittelin endon takia tietäväni jotain kovista kivuista. Luulin kuolevani ja vannoin, etten koskaan enää yrittäisi saada lasta. Onnea siinä kaikessa kurjuudessa oli kätilö, jolla oli itsellään endometrioosi. Hänen mukaansa kipujen ei todellakaan kuuluisi olla niin kovia, todennäköisesti endometrioosi taas kaiken takana. Niin on ihmismieli kuitenkin armollinen, että en pysty enää kunnolla kuvittelemaan niitä kipuja, ja taas on toiveet olemassa.

Keskenmenon jälkeen kävimme parisuhdeterapiassa ja voin lämpimästi suositella kaikille pariskunnille, ihan ilman keskenmenojakin. Parisuhteessa endometrioosi tai sen aiheuttama lapsettomuus ei ole vain naisen sairaus, vaan se aiheuttaa myös miehelle ja parisuhteelle vaikeita tunteita ja tilanteita. Ehkä juuri endometrioosin takia minun ja mieheni suhde on niin luja. Olemme joutuneet kestämään yhdessä paljon ja onnistuneet käsittelemään vaikeat ajat. Mieheni tietää, etten ole toimintakyvyltäni  ”normaali” endometrioosin takia, joten hän on valmis tekemään parisuhteessa enemmän. Koskaan ei tiedä milloin kipu yllättää, mutta se ei saa silti estää elämästä – tai rakastamasta.

Aurora

 

Muita Auroran tekstejä:

Konehuoneen kipukimara – elämää endometrioosin kanssa

Isoin unelmani

Niin kauan kaivattu, pelottava raskaus

Raskaus parantaa endon ja muita legendoja

Avainsanat:
26.04.2018

Kellä kulta, sillä onni

Yhtenä kylmänä tammikuisena aamuna istuimme puolisoni kanssa Helsingin Naistenklinikalla hormonipolin käytävällä odottamassa pääsyä lääkärin vastaanotolle. Leikkauksestani oli kulunut aikaa reilu kolme kuukautta, ja nyt oli aika alkaa suunnitella lapsettomuushoitoja. Minusta tuntui kuin olisimme menneet tuomiolle. Vilkuilin vaivihkaa muita käytävällä odottavia ihmisiä, yksin tai pariskuntana tulleita, kuka mistäkin syystä. Käytävässä tuntui vallitsevan alakuloinen ilmapiiri, tai ehkä se oli vain oman pääni sisäistä tunnelmaa.

Vastaanotolla saimme kuulla, että tutkimusten mukaan miehessäni ei ollut vikaa; lapsettomuutemme johtui minusta. Muusta määritetystä syystä aiheutuva naisen hedelmättömyys. Munanjohtimien häiriöön perustuva naisen hedelmättömyys. Kirosin endometrioosin mielessäni alimpaan helvettiin. Lääkäri oli sitä mieltä, että järkevintä olisi lähteä suoraan liikkeelle IVF-hoidolla eli koeputkihedelmöityshoidolla – kevyemmät hoitomuodot olisivat silkkaa ajanhukkaa. Suunnitelma oli, että IVF-hoito alkaisi huhtikuussa pitkän hoitokaavan mukaisesti. Poistuimme käynniltä ristiriitaisin tuntemuksin.

Viiden viikon kuluttua tuosta käynnistä matkasin hormonipolille uudestaan pelonsekaisin tuntein. Tällä kertaa siskoni oli mukanani. Tasan kaksi viikkoa ensikäynnin jälkeen olinkin yllättäen tehnyt positiivisen raskaustestin. Ensimmäistä kertaa ikinä elämäni aikana. Lääkärin alkaessa ultrata puristin siskoni kättä rystyset valkoisena. Kyyneleet tulvivat silmiini, kun lääkäri varmensi raskauden. Kyllä täällä kohdussa yksi alkio on, sydän sykkii. Minulle tulee vieläkin kylmiä väreitä ja kyyneleet silmiin, kun muistelen tuota hetkeä. Raskaus alkoi spontaanisti, minkä en ollut ajatellut olevan mahdollista. Olimme ehtineet puolisoni kanssa asennoitua siihen, että voimme saada lapsen vain hoitojen avulla. Ja nyt tuo pieni sinnikäs elämänalku kasvoi sisälläni.

Raskaus sai alkunsa kolmannesta luomukierrosta leikkauksen jälkeen. Leikkauksen jälkeen olin syönyt hormoneja vielä reilun kuukauden, koska toipumiseni leikkauksesta kesti niin pitkään eikä raskausyritystä voinut alkuun ajatellakaan. Olen vakuuttunut siitä, että ilman leikkausta tämä ei olisi ollut mahdollista. Niin monta kertaa ennen leikkausta jouduimme pettymään, kun raskaustesti näytti negatiivista ja kuukautiseni kierto kierron jälkeen alkoivat.

Tätä kirjoittaessani raskauden ensimmäinen kolmannes on ohi ja menossa on raskauden toinen kolmannes. Alkuraskauden ultrassa pääsimme puolisoni kanssa ihastelemaan pientä jälkeläistämme, joka heilui vikkelästi ja vilkutti käsillään. Helpolla tämä pikkuinen ei ole äitiään tähän asti päästänyt, olen ollut välillä todella huonovointinen ja väsynyt. Viime aikoina myös iskiastyyppinen kipuilu on alkanut vaivata. Hemoglobiini laski alkuraskaudessa nopeasti ja aloitin rautalisän syömisen. Samoin kilpirauhaslääkitystä piti lisätä. Vatsa on ollut alusta asti varsin turvoksissa, joten vatsan piilottaminen ei ole ollut helppoa. Tämän blogitekstin jälkeen asiaa on enää turha salailla. Me saamme lapsen.

Katinka

 

Lue Katinkan kipuiluista:

Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

Odottavan aika on ikuisuus

Leikkaus takana - elämä edessä?

Vuosi diagnoosin jälkeen

Avainsanat:
12.04.2018

Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

Kivut emättimessäni ovat nyt kestäneet 29 kuukautta. Ne ovat muuttuneet ja pahentuneet kuukausien kuluessa. Koko ajan ne ovat kuitenkin pysyneet sinäänsä omassa luokassaan – onneksi. Kipuni eivät ole siis levinneet: kipuja ei ole ollut ulkosynnyttimissä (ihan hirveä sana muuten tuo ”ulkosynnyttimet”), orgasmi ei ole aiheuttanut koskaan kipuja eikä emättimeni jää kipuilemaan sen jälkeen, kun sieltä otetaan tikari (lue: tamponi, sormi tai penis) pois. Ja ihan näin lisätietona vielä: olen siis saanut vain klitorisorgasmeja sen jälkeen, kun toosani "lakkasi toimimasta".

Lääkärit eivät osaa sanoa, että johtuvatko nämä kivut edes endometrioosista. Tällä hetkellä endometrioosini on hallinnassa, mutta yhdyntäkipujeni suhteen tilanteeni näyttää aika toivottomalta. Olenkin siksi päättänyt luopua Moona-bloggaajuudestani, koska minulla ei ole oikeastaan mitään uutta kerrottavaa. Tässä teille kronologinen listaus, millä keinoilla varta vasten yhdyntäkipujani on yritetty helpottaa, hoitaa ja parantaa.

– Erilaiset liukuvoiteet (tämä oli todella huono, koska penis ”luiskahti” sisälle, ja se tuntui puukon iskulta)
– Perinteinen fysioterapia & faskiakäsittely
– Kipulääkettä ennen yhdyntää
– Elintapojen muutos: parempi ruokavalio, tarpeeksi vettä, enemmän liikuntaa & venyttelyä
– Emättimen paikallispuudute: Xylocain-geeli (reseptilääke)
– Virtsatieinfektioiden ehkäisyyn tarkoitettu Trimopan (tuolloin yhdyntäkipu oli alkanut säteillä virtsaputkeen)
– Virtsarakon & -putken tutkimiset (todettiin tiheävirtsaisuutta, syytä sille ei osattu sanoa)
– Karpalomehu ja karpalotabletit virtsaelinten hyvinvoinnin takaamiseksi
– Tiheävirtsaisuuteen tarkoitettu Betmiga (oikeastikin tiheävirtsaisuuteen, mutta helpotti vähän virtsaputkeen säteilevää kipua)
– Noritren -masennuslääke (tavoitteena nostattaa kipukynnystä)
– Gabapentiini -voide
– Lantionpohjafysioterapia (2-3 krt/kk, 8 kk:n ajan)
– TNS-laite (sekä lätkillä että sisälle asetettavalla elektrodilla)
– Laparoskopia eli vatsaontelon tähystysleikkaus (sain endometrioosidiagnoosini, mutta varsinaista syytä emätinkivuille ei löytynyt)
– Triptyl -masennuslääke (tavoitteena toimia hermokipulääkityksenä)

– Lisäksi endometrioosiani on hoidettu erilaisilla hormoneilla, ja niiden on aina toivottu auttavan myös yhdyntäkipujani

Nyt olen syönyt Visannea, Betmigaa ja Triptyliä, ja jatkan fysioterapiassa, vaikka vulvodyniaa minulla ei ole. Ei tiedetä vieläkään, mistä kipuni johtuvat. Tällä hetkellä epäillään hermovauriota. Mistä sellainen on sitten tullut, ja mitä sille voi tehdä… No, tämä on aika turhauttavaa, mutta olenkin jo näin 24-vuotiaana alkanut suunnata ajatukseni muualle: en tahdo vaivata päätäni tällä asialla koko aikaa.

Jos joskus vielä pystyn harrastamaan ihan perinteistä yhdyntää – vaikka sitten kolmen tunnin suunnittelulla ja varautumisella – tulen varmasti kertomaan siitä teille tänne blogiin.

Sen haluan vielä sanoa, että jos pystyt harrastamaan seksiä, harrasta minunkin puolestani. Moikka!

Alina

 

Lisää Alinan tekstejä liittyen yhdyntäkipuihin:

Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

Vieraskynä: Seksittömyys rasittaa suhdettamme

Avainsanat:
21.03.2018

Vieraskynä: Seksittömyys rasittaa suhdettamme

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Alinan avopuoliso:

Olemme Alinan kanssa olleet yhdessä nyt noin kolme vuotta. Kun aloimme seurustella, Alinalla ei ollut juurikaan mitään endometrioosin oireita. Muutaman kuukauden jälkeen hänellä alkoivat yhdyntäkivut, jotka vain pahenivat kuukausien kuluessa. Samalla alkoi tulla muitakin endometrioosin oireita, ja vuosi sitten diagnoosi tulikin leikkauksessa.

Silloin kun Alinalla on ollut esimerkiksi vatsakipuja, hänen tukemisensa on ollut periaatteessa aika helppoa: olen tuonut lääkettä, tehnyt hänelle pesän sänkyyn tai sohvalle ja yrittänyt tehdä hänen olonsa mahdollisimman mukavaksi. Nykyään tällaisia kipukohtauksia ei enää ole, mutta Alinan yhdyntäkivuista ei ole päästy vieläkään eroon, eikä niitä ole kyetty helpottamaankaan. Tällä hetkellä ei voida edes varmaksi sanoa, että johtuvatko kivut endometrioosista vai jostain ihan muusta. Useat lääkärit ovat uumoilleet, että endometrioosin takia kivut säteilisivät emättimeen, mutta nyt viimeisen tiedon mukaan emättimessä epäillään olevan jonkinlainen hermovaurio. Mistä sellainen sitten on tullut? Emme tiedä, eikä siihen taideta koskaan saada vastaustakaan.

Nämä yhdyntäkivut ovat tietenkin vaikuttaneet Alinan identiteettiin ja itsetuntoon, mutta luonnollisesti myös minuun sekä meidän parisuhteeseen. Suhteen alkupuolella yhdyntäkivut olivat vähäisiä ja yleensä paistoivat läpi vain yhdynnän alkuvaiheessa. Kivut kuitenkin pahenivat koko ajan, ja Alina alkoi pelätä yhdyntää. Tähän en oikeastaan itse osannut aluksi reagoida mitenkään. Epäilin vain, että Alina liioitteli ja että suurempi syy kipuun oli pelko, kuin itse kipu. Kivut pahenivat pahenemistaan ja yhdynnän yritykset päätyivät usein Alinan itkemiseen ja siihen, että lohdutin häntä. Näissä tilanteissa oli todella vaikea toimia, koska kun itse oli juuri pääsemässä vauhtiin, mutta toiseen alkoikin sattua, jäi siitä vähän paskan maku suuhun. Tärkeimpänä olen aina pitänyt sitä, että Alina ymmärtää että ei se haittaa, vaikka yhdyntä ei onnistuisi.

Alinan halutkin ovat hävinneet sekä kipujen että lääkkeiden takia: hänen limakalvonsa ovat jatkuvasti kuivat ja hän hikoilee koko ajan. Minua tämä ei haittaa, mutta ymmärrän, että hän haluaisi tietenkin kokea itsensä viehättäväksi. Toivon todella, että hänen kipujaan voitaisiin joskus ehkäistä tai jopa päästä niistä kokonaan eroon. Olisi todella hienoa saada seksielämä takaisin.

Yhdessäolo seksittömänä ei ole meille kummallekaan helppoa, ja olemme jo keskustelleet suhteemme tulevaisuudesta. En tiedä, olisinko valmis olemaan loppuelämäni ilman yhdyntöjä, tai jopa kokonaan ilman minkäänlaista seksiä. Alinan puolestaan on ollut vahvasti sitä mieltä, että jos lääkärit toteaisivat, ettei kivuille voisi tehdä mitään, eroaisimme. Hänen mielestä meidän molempien ei tarvitsisi kärsiä siitä, että hänellä on kipuja. Onneksi vielä on kuitenkin niin sanotusti pari korttia kääntämättä hoidon suhteen.

Alinan avopuoliso

 

Lue Alinan tekstejä:

Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

Avainsanat: