Olen tullut vulvodyniani hoidossa tienristeykseen: Kaikki minulle tarjotut hoitovaihtoehdot, sekä lääkkeelliset että lääkkeettömät, on nyt kokeiltu, mutta oireet eivät ole poistuneet. Ne ovat lieventyneet kyllä, mutta eivät hävinneet niin kuin alun perin toivoin.
Olen joutunutkin kohtaamaan kipeän kysymyksen: Mitä tästä eteenpäin? Oireeton elämä on ollut totta kai tavoitteeni pitkään, koko hoitopolun ajan. Mutta onko oireettomuus ainoa mahdollinen vaihtoehto? Vai pitäisikö olla enemmän kiinnostunut elämän merkityksellisyyden kokemuksesta kuin siitä, että saavutan jotain tiettyä kuvaa sairaasta ja terveestä? Kuka edes on sairas ja kuka terve?
Viime aikoina, kun vulvodyniakivut ovat olleet sellaisella siedettävällä tasolle, että olen pystynyt elämään, olen kallistunut vähitellen elämän merkityksellisyyden puolelle. Kun lääketieteen hoitokeinot loppuvat, on aika määritellä sairas-terve-asteikkoa uudelleen. En halua koko elämääni kokea itseäni sairaaksi, vaikka diagnoosit ovat ja pysyvät. En vain suostu siihen, en halua, että koko elämäni typistyy muutamaan diagnoosiin.
Siksi olen keskittynyt siihen, että pidän kivut sellaisella tasolla, että kykenen kokemaan elämäni merkitykselliseksi. Se on helpommin sanottu kuin tehty. Se, mikä on tuo ihmeellinen, “riittävä taso”, vaihtelee päivästä toiseen. Aina en pääse sille tasolle, ja sekin on ok.
Tällä hetkellä tuntuu kuitenkin siltä, että hoitokokonaisuus on tasapainossa, vaikkei oireita ole saatu kokonaan poistettua. Käytän kipukynnystä nostavaa voidetta. Pidän siitä välillä taukoa, sillä vaste loppuu melko pian. (Kipupoliklinikan lääkäri sanoi, että vasteen häviäminen on täysin normaalia, ja kannusti jaksottaisuuteen.) Käsittelen lantionpohjan lihaksiani dilataation ja tens-laitteen avulla kaksi-kolme kertaa viikossa. Sitä pitäisi tehdä useammin, viitisen kertaa viikossa, mutta en vain ole ehtinyt enkä jaksanut. Tuo kolme kertaa on se taso, johon tällä hetkellä, tässä elämäntilanteessa, pystyn. Se riittää.
Eniten olemme mieheni kanssa hyötyneet kuitenkin pariterapiasta. Olemme siinä onnellisessa asemassa, että voimme maksaa terapiasta, ja käymme siellä pari kertaa kuussa. Siellä olemme keskustelleet siitä, mitä seksi oikeastaan merkitsee meille ja miten sitä voisi toteuttaa muuten, kuin yhdynnässä. Käytäntöön keskustelut ovat siirtyneet hitaasti ja epävarmasti, eikä mitään kaiken parantavaa ihmettä ole tapahtunut, mutta terapia on avannut uusia polkuja yhteiseen elämään.
Olen opetellut sanomaan suoraan, jos seksi sattuu ja luottamaan siihen, ettei mieheni suutu, vaikka joutuisimme keskeyttämään (tiedän, ei tietenkään suutu, mutta sitä pääni on aina sanonut minulle). Olen opetellut myös sanoittamaan ääneen sitä, kun seksi tuntuu hyvältä eikä satu. Se on yhtä tärkeää ja merkityksellistä kuin sattumisen sanoittaminen. Se korostaa sitä voimaa ja iloa, jota seksi meissä parhaimmillaan saa aikaan. En halua jäädä kiinni pelkästään siihen, mikä sattuu, vaan haluan nostaa esille myös sitä, mitä hyvää seksissä on.
Erityisen avaavaa on ollut tajuta, kuinka isossa roolissa psykologinen turvallisuus on sekä seksin aikana että siitä puhuttaessa. Tiedän, tämä kuulostaa itsestäänselvyydeltä, mutta välillä se on kuitenkin unohtunut käytännössä.
Pienin askelin olen päässyt siihen, ettei vulvodynia enää (ainakaan kaikkina päivinä) hallitse minua. Vaikka pariterapia ja keskustelut seksistä ovat vielä täysin kesken, useimpina päivinä olo tuntuu jo toiveikkaalta. Ei joka päivä, mutta riittävän usein, että voin kokea elämäni täydeksi ja merkitykselliseksi. Ja se on uskomaton saavutus.
Mukavaa alkanutta vuotta lukijoille. Olkoon uusi vuotenne merkityksellinen ja hyvässä mielessä täysi,
