11.07.2019

Iso O hukassa

Mennään suoraan asiaan. En ole koskaan saanut orgasmia.

”Mä en voi kuvitella, että sä et oo koskaan päässyt kokemaan sitä!”
”Aaa, no mut kyllä sunkin kannatais joskus koittaa saada”
”Kannattaa vaan tutustua itseensä paremmin, niin kyllä se sieltä!”

Näin henkilökohtaisesta aiheesta kirjottaminen pelottaa ja jännittää, mutta uskon kuitenkin tekeväni palveluksen kitkemällä aiheeseen liittyvää stigmaa ja rikkomalla tabua. Lyhyen elämäni aikana olen monet kerrat tuskaillut tulemattomuutta, niin yksin itseni kuin eri kumppaneiden kanssa. Googlettanut kuumeisesti, lukenut kaikki mahdolliset ”näillä vinkeillä tulet varmasti!” -naistenlehtien jutut, mutta turhaan. 

Inspiraation tämän tekstin kirjoittamiseen sain, kun katsoin Mitä mietit, Ronja Salmi? -jakson, jossa toimittaja Ronja Salmi kävi tapaamassa YouTubettaja Mansikkkaa. Videolla Mansikkka kertoi, että ei ole koskaan saanut orgasmia. Tunsin helpotusta siitä, että joku muukin sanoi asian ääneen. 

Edellisen kolmen vuoden ajan olen kärsinyt mitä erilaisimmista kivuista ja säryistä endometrioosin ja vulvodynian vuoksi. Useimmiten kivut linkittyvät juurikin seksiin. Joko kipu estää kokonaan seksin harrastamisen, toisinaan estäen vain yhdynnän, toisinaan seksi taas sujuu, mutta jälkeenpäin saa itku silmässä purra hammasta, kun monta päivää kestävät jälkikivut iskevät päälle. 

Ei, kyse ei ole siitä, että minun tulisi vielä ”tutustua itseeni paremmin”. Tiedän varsin hyvin missä vulvodynian aiheuttamat kipupisteet sijaitsevat ja tiedän kuinka jumissa ja sumpussa lantionpohjanlihakseni ovat. Tiedän varsin hyvin sen kaiken jomotuksen, juilimisen ja särkemisen. Lantiopohjan fysioterapia ja sähköinen tens-hoito ovat auttaneet, mutta myös sisäisen elektrodin käyttäminen aiheuttaa jälkikäteen mahdottomia kipuja.

Kun kerron avoimesti siitä, että en ole koskaan tuota kuuluista isoa O:ta saanut, ovat vastaukset usein voivottelua ja säälimisen makuisia. Tietenkin ymmärrän ihmisten tarpeen osoittaa empatiaa, mutta itse alan olla asian kanssa jo aika okei. Ei se orgasmi ainakaan stressaamalla tule. 

Toisinaan kuitenkin ahdistaa ja surettaa, etenkin kun saan ”en voi uskoa, että sä et ole saanut orgasmia” -kommentteja. Päähän iskee ajatus, että jotain kropassani on todella vialla, koska se suuri ilotulitus ei vaan osu kohdalleni. Riittämättömyyden ja viallisuuden tunne iskee mitä todennäköisemmin jossain kohtaa elämää jokaiselle, joka gynekologisesta sairaudesta kärsii. Toisinaan huono omatunto ja syyllisyys iskee myös siksi, että ei osaa antaa kumppanilleen sitä tyydytystä, että olisi päässyt saattamaan minut ”loppuun” asti.

Nykyään olen kuitenkin oppinut ajattelemaan seksiä vähemmän suorituskeskeisesti. Tässä kohtaa voidaan antaa kunniamaininta Kaisa Merelälle, joka hyvin avoimesti ja häpeilemättä puhuu sosiaalisessa mediassa seksin ja seksuaalisuuden eri ulottuvuuksista. Hänen sanojensa pohjalta olen kyennyt rakentamaan terveempää kuvaa seksistä ja hyväksymään myös oman tilanteeni. Voin ihan yhtä lailla nauttia seksistä kuin kuka tahansa muukin. Ja kuka tietää - kenties jonain kauniina päivänä orgasmi vielä siunaantuu minunkin kohdalleni.

Aino

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
20.06.2019

Rohkeudella

 

Joudun paljastamaan alapääni täysin tuntemattomille ihmisille. Emättimeeni tungetaan itselleni tuntematon esine. Sattuu. Itken. Hoen hiljaa mielessäni ”lopeta, ole kiltti ja lopeta”. En kuitenkaan uskalla sanoa mitään ääneen. Pian kaikki on ohi. Tapahtumasta muistuttaa enää kaksi päivää kestävä verenvuoto ja satunnainen vihlaisu alavatsassa.

Kuvaamani tilanne ei ole seksuaalista väkivaltaa. Se on monelle naiselle täysin arkipäiväinen toimenpide. Alateitse tehtävä sisätutkimus, omalla kohdallani endometrioosin seurauksena tehty punktio. On olemassa naisia, jotka eivät pelkää kyseisiä tutkimuksia, eivät koe mitään oireita, fyysisiä tai henkisiä, toimenpiteiden takia. Sitten olemme me, jotka joka kerta antaudumme tahtomattamme platoniselle väkivallalle, koska tiedämme toimenpiteen olevan meidän parhaaksemme. Meidän parhaaksemme. Tarkoittaako tämä siis, sitä, että sulkiessani toimenpidehuoneen oven, mielestäni tulisi kadota kaikki se kipu ja paha olo, mitä toimenpiteen aikana koin? Sitä, että kokemani ei vaikuttaisi minuun mitenkään paitsi sillä samaisella hetkellä, kun lääkäri ronkkii pyhää Birgittaani ja toteaa kivuliaat äännähdykseni mielenkiintoiseksi, kokeilee onneaan, josko rääkäisen uudelleen törkkäämällä samaan kohtaan uudelleen? Tätä se ei tarkoita. Sen sijaan, kannan tietoisesti tai tiedostamatta kokemaani mukanani, kunnes olen valmis päästämään siitä irti.

Mitä endometrioosin takia kivuliaasta, oman etuni mukaisesta alateitse toteutetusta, toimenpiteestä voi seurata? Omalla kohdallani punktio sekä lapsettomuushoitojen aikainen jatkuva alapään kivulias tutkiminen saivat aikaan sen, etten kyennyt, enkä tälläkään hetkellä kykene, ajattelemaan kenenkään laittavan vaginaani mitään tarkoituksenaan aiheuttaa minulle nautintoa. Olin jonkin aikaa yksin ajatusteni, pelkojeni ja epäselvien uskomusteni kanssa, kunnes mieheni rohkaisemana otin aiheen puheeksi toisella neuvolakäynnillämme. Selitin tilanteeni ja sain ajan seksuaalineuvojalle.

”Mistä sä ajattelet, että tämä kaikki johtuu?” Tuijotan seksuaalineuvojaa ja mietin, mistä aloittaa. Aloitan kertomalla saaneeni vain 1,5 vuotta sitten endometrioosidiagnoosin, jolloin ymmärsin, että seksi olisikin itse asiassa aina ollut kivuliasta eikä nautinnollista, miksi olin sitä sinnikkäästi koittanut mielessäni vääntää. Samalla saimme käsiteltäväksemme tikittävän pommin; emme ehkä koskaan saa lasta. Seksin harrastaminen tämä tieto mielessä on erittäin vaikeaa ilman suorituskeskeistä vivahdetta. Setviessämme mieheni kanssa tätä kokonaisuutta hyppäsimme mukaan lapsettomuushoitoihin. Hormonien ja lääkärien jatkuvien tutkimusten sekoittaessa kehoani kuin humalainen teini-ikäinen iltansa viidettä Mojitoa, en halunnut edes ajatella mieheni lähestyvän minua seksuaalisella agendalla. Nyt, kaiken tämän jälkeen, olen raskaana. Kehoni muuttuu jälleen, se on minulle taas tuntematon. Huomaan jännittäväni seksiä lähes yhtä paljon kuin ensimmäisillä kerroilla. Mitä, jos se sattuu, mitä jos en osaakaan nauttia siitä, mitä jos se tuntuu yhtä epämiellyttävältä, kuin sisätutkimukset? Seksuaalineuvojani oli hetken hiljaa todeten vain ”Wau.”

Alkujärkytyksensä jälkeen seksuaalineuvoja antoi minulle kokemukseni mukaan erittäin hyvää tukea ja kallisarvoisia neuvoja. Hän suositteli ensin tutustumaan uudelleen itseeni. Taantumaan teini-ikäisen tasolle pikkuhiljaa etsien, mikä on se, mikä kiihottaa juuri minua. Tämän jälkeen voisin antautua askel askeleelta mieheni hellittäväksi tehden hänelle selväksi ne rajat, mitkä itse koen tarpeelliseksi asettaa. Ollessani valmis, voisin alkaa tutustua mieheni kehoon uudelleen oivaltaen peniksen olevan mielihyvään, ei kivuliaaseen tutkimukseen tarkoitettu elin. Olimme molemmat samaa mieltä siitä, että minulla oli täysi oikeus sulkea vaginaalinen yhdyntä kokonaan pois listalta ennen lapsemme syntymää. Tämä voisi olla liian suuri askel kaikkien muidenkin suurten muutosten keskellä. Sen sijaan voisimme mieheni kanssa keskittyä siihen, miten voisimme löytää uudelleen toisiamme, miten voisimme olla jälleen yhdessä siten, että molemmat kokisimme seksuaalista mielihyvää. Miten voisin olla mieheni lähellä siten, että kokisin oloni jälleen turvalliseksi kaikkien niiden kertojen jälkeen, kun kehoani satutettiin. Miten saisin otettua ensimmäisen askeleen kohti minua, joka olin ennen kaiken tämän alkamista. Sanoimme sen seksuaalineuvojani kanssa yhteen ääneen. ”Rohkeudella.”

Aiempaa enemmän

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
30.05.2019

Ethän jää yksin

Kirjoitin alkuvuodesta tekstin, jossa kriiseilin, tulenko riittämään mahdolliselle kumppanille ja kuinka ihmeessä kertoisin sairauksistani. Noh, ilokseni voin kertoa, että nykyään viereltä löytyy luotettava ja huomaavainen toinen puolisko. Olimme viime viikonloppuna yhdessä Korento ry:n 20-vuotis juhlaseminaarissa Tampereella. Päivän ohjelmaan kuului muun muassa paneelikeskustelu, jossa oli monia eri alojen osaajia viestinnän ammattilaisista lääkäreihin ja terapeutteihin.

Paneelissa tuli erityisesti esille se, kuinka paljon sairastuminen ja sairaus vaikuttavat parisuhteessa niin sairastavaan kuin tämän kumppaniin. Erityisesti panelisteina toimineet Parisuhde Keskus Katajan Liisa Välilä ja Ovumia Fertinova Oy:n Mirka Paavilainen puhuivat kumppanin tarjoaman tuen ja lohdun sekä parisuhteen sisäisen kommunikaation tärkeydestä.

Kuvahaun tulos haulle together

Erityisesti parisuhteessa oltaessa endometrioosin kaltaiset sairaudet koskettavat molempia, myös ns. tervettä osapuolta. Endometrioosi ja muut gynekologiset kipusairaudet voivat vaikuttaa jo tavalliseen arkeen, koska toinen ei ehkä jaksakaan tehdä asioita samalla tavalla, puhumattakaan sitten läheisyydestä, seksistä ja perhesuunnittelusta. Mielestäni kaikista tärkeintä on halu ymmärtää toista ja olla läsnä. Kukaan ei velvoita olemaan sairastavan sijaiskärsijä.

En minäkään toivo mitään pelastajaa suojelemaan minua kaikelta maailman pahuudelta tai Clark Kentin kaltaista teräsmiestä rinnalleni, vaan jonkun, joka pitää sylissä, kun itkettää ja tuntuu siltä, että maailma kaatuu niskaan. Jonkun, joka saa tuntemaan, että ei tarvitse pärjätä yksin. Paneelia seuratessani en voinut muuta kuin pidätellä itkua, sillä mietin, kuinka onnekas olenkaan tässä hetkessä, kun vierellä on joku, joka haluaa ymmärtää ja kuunnella, ollessaan siinä vierellä tukena.

On rankkaa sairastua ja tietää sairauden olevan krooninen, koko elämän aikainen kanssakulkija. Vielä rankempaa on käydä tuota kaikkea läpi yksin. Jatkuva kipu, epätietoisuus ja yksinäisyys kuormittavat. Omakohtaisesta kokemuksesta tiedän, että niiden kanssa yksinään painiminen kuluttavat. En voisi olla kiitollisempi saamastani vertaisten ja läheisten tarjoamasta tuesta.  

Paneelin aikana keskusteltiin myös henkisen tuen tärkeydestä ja avun hakemisesta, mutta myös sen tarjoamisesta. Itse olen ollut onnekas: kun sain diagnoosini, lääke- ja leikkaushoitojen lisäksi tarjottiin minulle automaattisesti myös mahdollisuutta keskusteluapuun.  Valitettavasti kaikki eivät ole olleet yhtä onnekkaita. Toivottavasti lähitulevaisuudessa keskusteluavun tarjoaminen olisi jo automaatio ja resurssit riittävät sen takaamiseen, jotta kenenkään ei tarvitsisi tuskailla yksin. Muista uskaltaa pyytää apua.

Aino

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
28.03.2019

Vieraskynä: ”Voi v***u, mitä mä nyt teen?” – elämää endometrioosia sairastavan kanssa

Kirjoittaja on Moona-bloggaajamme Charlotan poikaystävä.

On puoliyö. Makaamme sängyssä masentavassa opiskelijakämpässäni ja puhumme elämästä ja kaikesta mikä siihen liittyy. Charlotta nousee sängystä lähteäkseen vessaan. ”Jes, saan lisää tilaa mun liian pienessä sängyssä!”, sanon samalla kun levittäydyn sängyssäni. Sitten oveni ulkopuolella hiljenee ja kuuluu tömähdys. Charlotta kaatuu lattialle. Kipu yltyy niin kovaksi, että päätän soittaa hätänumeroon. Ensihoitajat saapuvat asuntooni ja antavat hänelle lääkettä, ja hetken päästä ollaankin jo ambulanssissa menossa keskussairaalaan. Mikä shokki, eikö? Valitettavasti meidän kohdalla tämä tapahtuu usein. Liian usein.

Vähän taustoitusta rakkaustarinallemme: tapasimme Charlotan kanssa Tinderissä, ja se oli mielestäni rakkautta ensisilmäyksellä. Vaikken ikinä ole sellaiseen uskonutkaan, niin siltä se vaan tuntui. Koko juttu tuntui tosi epätodelliselta, joltain Hollywood-elokuvalta. Jo parin päivän tekstailun jälkeen Charlotta kertoi minulle endometrioosistaan. Ensin ajattelin vaan ”ah okei, mun kaverikin sairastaa sitä”, ymmärtämättä mitä se oikeasti tarkoittaa. En kerta kaikkiaan tiennyt, mitä se tarkoittaa. No, kyllä se hetken päästä valkeni.

Kaikki alkoi kipukohtauksilla. Joskus pieniä, joskus isompia. Se ensimmäinen kivulias episodi oli varmaan minulle suurin shokki. Charlotta lyyhistyi lattialle itkien ja ajattelin itsekseni vaan: ”Voi v***u, mitä mä nyt teen?” Tyttö, jota tapailen, itkee varmaan järven kokoisen määrän kyyneliä, ja huutokin oli sen mukaista. Onneksi kipukohtaus loppui, ja kysyin järkyttyneenä: ”Mitä just tapahtui?” Vastaukseksi sain yksinkertaisesti, että ”endometrioosi”. Silloin lamppu syttyi. Silloin vasta tajusin, mistä tässä hommassa on kyse ja mitä se hänelle tekee.

Charlotan sairauden seurauksena olemme viettäneet aikaa sairaalassa ja ambulanssikuskejakin on tullut tavattua. En ole koko elämäni aikana käynyt yhtä paljon sairaalassa kuin mitä Charlotan tavattuani. Olen tähän mennessä jo tottunut hommaan. Kun hänet esimerkiksi viedään johonkin, mihin minä en saa tulla mukaan, käyn hakemassa kanttiinista kupillisen kahvia, ehkä tutkin vähän keskussairaalan tiloja ja odotan. Kyllähän sairaalassa tekemistä keksii, eikö? Minulla on nykyään jo ihan luottavainen olo. Tiedän, että Suomen lääkärit osaavat hommansa ja minun ei tarvitse koskaan pelätä, että onkohan tyttöystävälläni kaikki hyvin.

Kaikki kipukohtaukset, ”menkkaraget”, mielialavaihtelut? Piece of cake. Mutta endometrioosin kanssa täytyy kohdata karu todellisuus. Charlotta pelkää lapsettomuutta. Tiedän, miten häntä raastaa ajatus, ettemme välttämättä ikinä saisi lapsia. Muistan vieläkin suhteemme alussa ajatelleeni, että mitäköhän minun äitini ajattelee tästä? Miten selitän, että en välttämättä tule saamaan omia biologisia lapsia Charlotan sairauden takia? Tiedän, olemme tosi nuoria, mutta tämän sairauden takia tällaisia asioita on ehkä hyväkin miettiä vähän etukäteen. Minä en kuitenkaan lapsettomuutta vielä tässä vaiheessa pelkää, koska tiedän, että haluan vain ja ainoastaan hänet.

Endometrioosissa minua ärsyttää se, että en voi mitenkään vaikuttaa Charlotan kipukohtauksiin. En voi saada niitä katoamaan. Minua raastaa nähdä, kun rakkaani makaa lattialla huutaen. Ja ei, Toni Wirtanen, kipu ei kuole huutamalla. Ei edes alastomana lattialla. Ja vaikka kuinka monta Apulannan biisiä minä kuuntelisin, ei se vaan kerta kaikkiaan auta. Voin auttaa häntä lämmittämällä geelipusseja ja pitämällä häntä kädestä, kunnes hän on viittä vaille murtamassa sormeni. Ja niin aion tehdä. Aion auttaa. Niin paskamainen kun endometrioosi onkin, se ei ikimaailmassa päihitä rakkautta. Ei ikinä.

Charlotan poikaystävä

 

Lue Charlotan tekstejä tästä linkistä

Avainsanat:
24.08.2018

Puhu puolisollesi, sairas!

Hän marssi vaalea poninhäntä tomerasti keikkuen kyselemättä kotiini, raahasi keittiöön kaksi kassia ruokaa, ryhtyi vastusteluistani huolimatta tiskaamaan huikaten hilpeästi ”turpa kiinni akka, pysy sinä siellä sohvalla sairastamassa”. Naapurini ja sydänystäväni, nainen ja äiti. Miten rakastinkaan, rakastankaan hänen kursailematonta tyyliään. Entä olisinko sallinut saman tavan auttaa puolisolleni? Luultavasti en. Maatessani kaksi vuotta sitten olmeimmillani leikkausaikaa odotellen olin tosin yksin – mutta en varmasti olisi muutenkaan halunnut edes näyttäytyä miespuoliselle ihmiselle, saati että olisin antanut tämän auttaa.

Moni endometrioosia sairastava tuskastelee tämän tästä puolisonsa ”vääränlaista” suhtautumista sairauteensa: puoliso ei ymmärrä, jaksa tai kuuntele. En ihmettele: suhtautuminen ei nimittäin ole helppo taiteenlaji, jos toki ei ole sairastaminenkaan. Endometrioosi vaikuttaa parisuhteeseen moninaisin tavoin: kenties työelämässä tulee vastaan vaikeuksia sairauspoissaolojen vuoksi, jotkut tuskailevat seksielämän ongelmien kanssa, joillakin lapsettomuus repii railoja rakkauteen. Uupumus ja kipu vaikuttavat osapuilleen kaikkeen, ja sairastuneen oirekuva ja vointi vaihtelee vailla varoitusta. Parisuhteen arki voi olla vuoristorataa, jonka vauhdin sanelee endometrioosi, ja kumpikaan ei osaa olla jarrumiehenä. Avuttomuus puolin ja toisin purkautuu usein häijyluonteisina riitasointuina.

On hyvä muistaa, että puolisollasi (varsinkin jos oletetaan, että tämä on mies) ei ole sairauteesi suoraa samaistumispintaa. Siispä sinun itsesi on avoimesti kerrottava, miten voit, missä mennään, miltä tuntuu – mutta myös kysyttävä ja kuunneltava, mitkä ovat toisen tunnelmat. Lähimmän sairastuminen on käännekohta ja parisuhteen yhteinen kriisi, joka pakottaa kielenkantimet auki. Joskus on mentävä niiden asioiden äärelle, jotka eivät lainkaan kutsu luokseen, sillä juuri niiden kohtaaminen voi nostaa koko suhteen uudelle tasolle. Kaikkea ei tarvitse ymmärtää, mutta aina voi yrittää hyväksyä. Molemmat voivat selvitä, yhdessä. Paitsi jos ette puhu.

Jokaisella pariskunnalla on selviytymiskeinonsa, mutta väitän, että jos avoin ja rakentava keskustelu tuottaa jommallekummalle jatkuvia vaikeuksia, on parisuhteen prognoosi huonompi kuin itse sairauden. Minulla on tästä kokemusta. Sairauteni ehti olla aktiivinen 20 vuotta, joten olen käynyt elämässäni aiheesta muutamaakin parisuhteen tiimipalaveria. Vierelle on mahtunut moninaista tunteiden tulkkia. Olen toki pettynyt joskus toiseen osapuoleen: milloin törmäsin tunteettomaan pakastekalaan, milloin sijaiskärsijään, jonka kyynelet ja kauhuskenaariot virtasivat vuolaampina kuin runsaimmat monsuunini konsanaan. Kuitenkin on sanottava, että jos olisin itse ollut avoimempi, luovuttanut pärjääjän roolista, ottanut apua vastaan, myöntänyt inhimillisyyteni, olisi se ollut rinnalla kulkijoille armollisempaa.

Tätä kirjoittaessani endometrioosini on pysynyt hiljaa jo puolitoista vuotta. Onneksi rinnallani on suoruudessaankin lempeä ihminen, joka ei varmasti pysy hiljaa, jos yritän leikkiä G.I. Janea.

Lukuvinkki, rakkaudella:

Sanna Pärssisen ja Kati Tapion opinnäytetyö: Miesten kokemuksia puolison sairastumisesta endometrioosiin

Anna Pajari

 

Lisää kirjoittajan tekstejä:

Olisinpa tiennyt

Kohduton, lohduton?

Ethän kuole, äiti?

Avainsanat:
03.05.2018

Lapsettomuus vahvisti parisuhdettamme

Olen tosiaan vieläkin onnellisesti raskaana, nyt raskausviikolla 30. Kaksi viimeistä neuvolakäyntiä on mennyt hyvin, en ole enää pohtinut riskejä ja osaan nauttia raskaudesta. Aiemmin siis istuin siellä rautakanki perseessä ja huuli väpättäen, mutta en jostain syystä voinut myöntää olevani peloissani riskeistä. Nyt tunnen vauvan liikkeet päivittäin ja tuleva synnytys tuntuu konkreettiselta.

Mieheni ei ihan vielä sisäistä sitä, että tosiaan parin kuukauden kuluttua meitä on kolme (viisi, jos koiratkin lasketaan). Silti hän on osannut olla tukenani: hän valmistaa raskausajan diabetekseen sopivia ruokia, ostelee kaupasta rautapitoisia ruoka-aineita ja auttaa arjen pyörittämisessä. Katselemme yhdessä vauvalle juttuja ja ostimme jo rattaat. Meillä molemmilla on taustalla pitkä lapsettomuus ja se kaihertaa välillä mieltä, mutta ei onneksi suhdettamme. Meillä on toki ollut omat kriisimme, joita ei ehkä aluksi osattu käsitellä, mutta niistä on opittu ja tullaan oppimaan.

Aiemmassa blogitekstissä kerroin kokeneeni keskenmenon joskus pari vuotta sitten. Silloin sain varmuuden vuoksi keskeytystä varten lääkkeen ja ajan seuraavaksi päiväksi polille. Koko toimenpiteen piti kestää noin 4 tuntia ja olla kivuton hyvän lääkityksen ansiosta. Varasin jopa kirjan mukaan, koska kuvittelin voivani lueskella sitä välillä.

Todellisuudessa synnytin raskausmateriaalia rautakulhoon 9 tuntia järkyttävissä kivuissa, sairaalassa olin yhteensä 13 tuntia. Mikään kivunlievitys ei helpottanut oloa ja minä kun kuvittelin endon takia tietäväni jotain kovista kivuista. Luulin kuolevani ja vannoin, etten koskaan enää yrittäisi saada lasta. Onnea siinä kaikessa kurjuudessa oli kätilö, jolla oli itsellään endometrioosi. Hänen mukaansa kipujen ei todellakaan kuuluisi olla niin kovia, todennäköisesti endometrioosi taas kaiken takana. Niin on ihmismieli kuitenkin armollinen, että en pysty enää kunnolla kuvittelemaan niitä kipuja, ja taas on toiveet olemassa.

Keskenmenon jälkeen kävimme parisuhdeterapiassa ja voin lämpimästi suositella kaikille pariskunnille, ihan ilman keskenmenojakin. Parisuhteessa endometrioosi tai sen aiheuttama lapsettomuus ei ole vain naisen sairaus, vaan se aiheuttaa myös miehelle ja parisuhteelle vaikeita tunteita ja tilanteita. Ehkä juuri endometrioosin takia minun ja mieheni suhde on niin luja. Olemme joutuneet kestämään yhdessä paljon ja onnistuneet käsittelemään vaikeat ajat. Mieheni tietää, etten ole toimintakyvyltäni  ”normaali” endometrioosin takia, joten hän on valmis tekemään parisuhteessa enemmän. Koskaan ei tiedä milloin kipu yllättää, mutta se ei saa silti estää elämästä – tai rakastamasta.

Aurora

 

Muita Auroran tekstejä:

Konehuoneen kipukimara – elämää endometrioosin kanssa

Isoin unelmani

Niin kauan kaivattu, pelottava raskaus

Raskaus parantaa endon ja muita legendoja

Avainsanat:
26.04.2018

Kellä kulta, sillä onni

Yhtenä kylmänä tammikuisena aamuna istuimme puolisoni kanssa Helsingin Naistenklinikalla hormonipolin käytävällä odottamassa pääsyä lääkärin vastaanotolle. Leikkauksestani oli kulunut aikaa reilu kolme kuukautta, ja nyt oli aika alkaa suunnitella lapsettomuushoitoja. Minusta tuntui kuin olisimme menneet tuomiolle. Vilkuilin vaivihkaa muita käytävällä odottavia ihmisiä, yksin tai pariskuntana tulleita, kuka mistäkin syystä. Käytävässä tuntui vallitsevan alakuloinen ilmapiiri, tai ehkä se oli vain oman pääni sisäistä tunnelmaa.

Vastaanotolla saimme kuulla, että tutkimusten mukaan miehessäni ei ollut vikaa; lapsettomuutemme johtui minusta. Muusta määritetystä syystä aiheutuva naisen hedelmättömyys. Munanjohtimien häiriöön perustuva naisen hedelmättömyys. Kirosin endometrioosin mielessäni alimpaan helvettiin. Lääkäri oli sitä mieltä, että järkevintä olisi lähteä suoraan liikkeelle IVF-hoidolla eli koeputkihedelmöityshoidolla – kevyemmät hoitomuodot olisivat silkkaa ajanhukkaa. Suunnitelma oli, että IVF-hoito alkaisi huhtikuussa pitkän hoitokaavan mukaisesti. Poistuimme käynniltä ristiriitaisin tuntemuksin.

Viiden viikon kuluttua tuosta käynnistä matkasin hormonipolille uudestaan pelonsekaisin tuntein. Tällä kertaa siskoni oli mukanani. Tasan kaksi viikkoa ensikäynnin jälkeen olinkin yllättäen tehnyt positiivisen raskaustestin. Ensimmäistä kertaa ikinä elämäni aikana. Lääkärin alkaessa ultrata puristin siskoni kättä rystyset valkoisena. Kyyneleet tulvivat silmiini, kun lääkäri varmensi raskauden. Kyllä täällä kohdussa yksi alkio on, sydän sykkii. Minulle tulee vieläkin kylmiä väreitä ja kyyneleet silmiin, kun muistelen tuota hetkeä. Raskaus alkoi spontaanisti, minkä en ollut ajatellut olevan mahdollista. Olimme ehtineet puolisoni kanssa asennoitua siihen, että voimme saada lapsen vain hoitojen avulla. Ja nyt tuo pieni sinnikäs elämänalku kasvoi sisälläni.

Raskaus sai alkunsa kolmannesta luomukierrosta leikkauksen jälkeen. Leikkauksen jälkeen olin syönyt hormoneja vielä reilun kuukauden, koska toipumiseni leikkauksesta kesti niin pitkään eikä raskausyritystä voinut alkuun ajatellakaan. Olen vakuuttunut siitä, että ilman leikkausta tämä ei olisi ollut mahdollista. Niin monta kertaa ennen leikkausta jouduimme pettymään, kun raskaustesti näytti negatiivista ja kuukautiseni kierto kierron jälkeen alkoivat.

Tätä kirjoittaessani raskauden ensimmäinen kolmannes on ohi ja menossa on raskauden toinen kolmannes. Alkuraskauden ultrassa pääsimme puolisoni kanssa ihastelemaan pientä jälkeläistämme, joka heilui vikkelästi ja vilkutti käsillään. Helpolla tämä pikkuinen ei ole äitiään tähän asti päästänyt, olen ollut välillä todella huonovointinen ja väsynyt. Viime aikoina myös iskiastyyppinen kipuilu on alkanut vaivata. Hemoglobiini laski alkuraskaudessa nopeasti ja aloitin rautalisän syömisen. Samoin kilpirauhaslääkitystä piti lisätä. Vatsa on ollut alusta asti varsin turvoksissa, joten vatsan piilottaminen ei ole ollut helppoa. Tämän blogitekstin jälkeen asiaa on enää turha salailla. Me saamme lapsen.

Katinka

 

Lue Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

 

Avainsanat:
12.04.2018

Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

Kivut emättimessäni ovat nyt kestäneet 29 kuukautta. Ne ovat muuttuneet ja pahentuneet kuukausien kuluessa. Koko ajan ne ovat kuitenkin pysyneet sinäänsä omassa luokassaan – onneksi. Kipuni eivät ole siis levinneet: kipuja ei ole ollut ulkosynnyttimissä (ihan hirveä sana muuten tuo ”ulkosynnyttimet”), orgasmi ei ole aiheuttanut koskaan kipuja eikä emättimeni jää kipuilemaan sen jälkeen, kun sieltä otetaan tikari (lue: tamponi, sormi tai penis) pois. Ja ihan näin lisätietona vielä: olen siis saanut vain klitorisorgasmeja sen jälkeen, kun toosani "lakkasi toimimasta".

Lääkärit eivät osaa sanoa, että johtuvatko nämä kivut edes endometrioosista. Tällä hetkellä endometrioosini on hallinnassa, mutta yhdyntäkipujeni suhteen tilanteeni näyttää aika toivottomalta. Olenkin siksi päättänyt luopua Moona-bloggaajuudestani, koska minulla ei ole oikeastaan mitään uutta kerrottavaa. Tässä teille kronologinen listaus, millä keinoilla varta vasten yhdyntäkipujani on yritetty helpottaa, hoitaa ja parantaa.

– Erilaiset liukuvoiteet (tämä oli todella huono, koska penis ”luiskahti” sisälle, ja se tuntui puukon iskulta)
– Perinteinen fysioterapia & faskiakäsittely
– Kipulääkettä ennen yhdyntää
– Elintapojen muutos: parempi ruokavalio, tarpeeksi vettä, enemmän liikuntaa & venyttelyä
– Emättimen paikallispuudute: Xylocain-geeli (reseptilääke)
– Virtsatieinfektioiden ehkäisyyn tarkoitettu Trimopan (tuolloin yhdyntäkipu oli alkanut säteillä virtsaputkeen)
– Virtsarakon & -putken tutkimiset (todettiin tiheävirtsaisuutta, syytä sille ei osattu sanoa)
– Karpalomehu ja karpalotabletit virtsaelinten hyvinvoinnin takaamiseksi
– Tiheävirtsaisuuteen tarkoitettu Betmiga (oikeastikin tiheävirtsaisuuteen, mutta helpotti vähän virtsaputkeen säteilevää kipua)
– Noritren -masennuslääke (tavoitteena nostattaa kipukynnystä)
– Gabapentiini -voide
– Lantionpohjafysioterapia (2-3 krt/kk, 8 kk:n ajan)
– TNS-laite (sekä lätkillä että sisälle asetettavalla elektrodilla)
– Laparoskopia eli vatsaontelon tähystysleikkaus (sain endometrioosidiagnoosini, mutta varsinaista syytä emätinkivuille ei löytynyt)
– Triptyl -masennuslääke (tavoitteena toimia hermokipulääkityksenä)

– Lisäksi endometrioosiani on hoidettu erilaisilla hormoneilla, ja niiden on aina toivottu auttavan myös yhdyntäkipujani

Nyt olen syönyt Visannea, Betmigaa ja Triptyliä, ja jatkan fysioterapiassa, vaikka vulvodyniaa minulla ei ole. Ei tiedetä vieläkään, mistä kipuni johtuvat. Tällä hetkellä epäillään hermovauriota. Mistä sellainen on sitten tullut, ja mitä sille voi tehdä… No, tämä on aika turhauttavaa, mutta olenkin jo näin 24-vuotiaana alkanut suunnata ajatukseni muualle: en tahdo vaivata päätäni tällä asialla koko aikaa.

Jos joskus vielä pystyn harrastamaan ihan perinteistä yhdyntää – vaikka sitten kolmen tunnin suunnittelulla ja varautumisella – tulen varmasti kertomaan siitä teille tänne blogiin.

Sen haluan vielä sanoa, että jos pystyt harrastamaan seksiä, harrasta minunkin puolestani. Moikka!

Alina

 

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

 

Avainsanat:
21.03.2018

Vieraskynä: Seksittömyys rasittaa suhdettamme

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Alinan avopuoliso:

Olemme Alinan kanssa olleet yhdessä nyt noin kolme vuotta. Kun aloimme seurustella, Alinalla ei ollut juurikaan mitään endometrioosin oireita. Muutaman kuukauden jälkeen hänellä alkoivat yhdyntäkivut, jotka vain pahenivat kuukausien kuluessa. Samalla alkoi tulla muitakin endometrioosin oireita, ja vuosi sitten diagnoosi tulikin leikkauksessa.

Silloin kun Alinalla on ollut esimerkiksi vatsakipuja, hänen tukemisensa on ollut periaatteessa aika helppoa: olen tuonut lääkettä, tehnyt hänelle pesän sänkyyn tai sohvalle ja yrittänyt tehdä hänen olonsa mahdollisimman mukavaksi. Nykyään tällaisia kipukohtauksia ei enää ole, mutta Alinan yhdyntäkivuista ei ole päästy vieläkään eroon, eikä niitä ole kyetty helpottamaankaan. Tällä hetkellä ei voida edes varmaksi sanoa, että johtuvatko kivut endometrioosista vai jostain ihan muusta. Useat lääkärit ovat uumoilleet, että endometrioosin takia kivut säteilisivät emättimeen, mutta nyt viimeisen tiedon mukaan emättimessä epäillään olevan jonkinlainen hermovaurio. Mistä sellainen sitten on tullut? Emme tiedä, eikä siihen taideta koskaan saada vastaustakaan.

Nämä yhdyntäkivut ovat tietenkin vaikuttaneet Alinan identiteettiin ja itsetuntoon, mutta luonnollisesti myös minuun sekä meidän parisuhteeseen. Suhteen alkupuolella yhdyntäkivut olivat vähäisiä ja yleensä paistoivat läpi vain yhdynnän alkuvaiheessa. Kivut kuitenkin pahenivat koko ajan, ja Alina alkoi pelätä yhdyntää. Tähän en oikeastaan itse osannut aluksi reagoida mitenkään. Epäilin vain, että Alina liioitteli ja että suurempi syy kipuun oli pelko, kuin itse kipu. Kivut pahenivat pahenemistaan ja yhdynnän yritykset päätyivät usein Alinan itkemiseen ja siihen, että lohdutin häntä. Näissä tilanteissa oli todella vaikea toimia, koska kun itse oli juuri pääsemässä vauhtiin, mutta toiseen alkoikin sattua, jäi siitä vähän paskan maku suuhun. Tärkeimpänä olen aina pitänyt sitä, että Alina ymmärtää että ei se haittaa, vaikka yhdyntä ei onnistuisi.

Alinan halutkin ovat hävinneet sekä kipujen että lääkkeiden takia: hänen limakalvonsa ovat jatkuvasti kuivat ja hän hikoilee koko ajan. Minua tämä ei haittaa, mutta ymmärrän, että hän haluaisi tietenkin kokea itsensä viehättäväksi. Toivon todella, että hänen kipujaan voitaisiin joskus ehkäistä tai jopa päästä niistä kokonaan eroon. Olisi todella hienoa saada seksielämä takaisin.

Yhdessäolo seksittömänä ei ole meille kummallekaan helppoa, ja olemme jo keskustelleet suhteemme tulevaisuudesta. En tiedä, olisinko valmis olemaan loppuelämäni ilman yhdyntöjä, tai jopa kokonaan ilman minkäänlaista seksiä. Alinan puolestaan on ollut vahvasti sitä mieltä, että jos lääkärit toteaisivat, ettei kivuille voisi tehdä mitään, eroaisimme. Hänen mielestä meidän molempien ei tarvitsisi kärsiä siitä, että hänellä on kipuja. Onneksi vielä on kuitenkin niin sanotusti pari korttia kääntämättä hoidon suhteen.

Alinan avopuoliso

 

Lue Alinan tekstejä:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

 

Avainsanat:
21.12.2017

En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

Minun mittapuullani sopivaa smalltalkia on kysyä, että onko sinulla lapsia. Mutta jos niitä lapsia ei ole, syytä ei pitäisi kysellä: mitä väliä sillä syyllä on? Paras ystäväni, yhden lapsen äiti, sanoi minulle joskus, että: ”Se pitää paikkansa, että lapsen tulo mullistaa elämän. Mutta ei kaikkien elämien tarvitse olla samalla tavalla mullistavia.” Niinpä. Mutta miksi minut silti yritetään saada ajattelemaan niin, että elämälläni ei ole merkitystä ilman lapsia?

Itse en ole tahattomasti lapseton. Ensinnäkin, omasta mielestäni olen liian nuori äidiksi (olen 23 vuotta), ja toisekseen, emme avopuolisoni kanssa halua lapsia. Juu. Ensimmäinen reaktio: ”Niin, te olette vielä niin nuoria, ette te voi olla vielä varmoja...” Eikö niin? No ei se mitään. Ymmärrän kyllä, sillä joku ottaa lapsiasian puheeksi kanssani viikoittain. (Luit oikein: viikoittain. Ilmeisesti olen siis jollain mittapuulla lapsentekoiässä.)

Siinä missä tuntemani tahattomasti lapsettomat naiset menevät paskaksi, kun tuputetaan lapsia, minä olen raivon partaalla, kun minua yritetään saada haaveilemaan lapsista. Haluan nauttia elämästäni, vapaudestani ja arkemme helppoudesta. Lisäksi tiedostan, että endometrioosi saattaa vaikeuttaa raskaaksi tuloa – tai tehdä jopa siitä mahdotonta. Siksi mielestäni on kohtuutonta, että ne ihmiset, jotka tietävät diagnoosini ja mitä se tarkoittaa, jaksavat jauhaa lasten saamisen hyvistä puolista. En kokisi olevani järin fiksu ihminen, jos nyt hankkisin väkisin lapsia, siltä varalta, että tulevaisuudessa se ei olisikaan enää mahdollista.

Voinette kuvitella, että minut on mielletty lapsivihaajaksi. Tätä termiä ei välttämättä käytetä, mutta kun esimerkiksi puhutaan jostain ihmisestä, joka ei halua ottaa vauvaa syliinsä, hänestä saatetaan sanoa minulle: ”Se on sellainen samanlainen kuin sinä.” Kun puolestaan olen ilahtuneena kertonut ystäväni odottavan lasta, innostukseeni on reagoitu esimerkiksi sanomalla: ”Ai, sä pystyt kuitenkin olemaan onnellinen toisen puolesta?” Aivan. Ilmeisesti on siis mahdotonta, että pitäisin lapsista, vaikka en haluaisi niitä itselleni. Pidänhän minä yleisesti ottaen koiristakin, mutta en haluaisi itselleni sellaista. Ja enhän minä kaikista lapsista pidä, aivan kuten en pidä kaikista aikuisista ihmisistä tai kaikista koiristakaan.

Omat lähisukulaiseni eivät tuputa tämän ikäiselle parille lapsihaaveita. Etäisemmät sukulaiseni ja avopuolisoni sukulaiset ovat puolestaan suoraan kyselleet, että milloin. Avopuolisoanihan ei kukaan miellä lapsivihaajaksi, vaikka tällä hetkellä hän on meistä radikaalimmin sitä mieltä, että ei lapsia. Olen tästä sanonut hänen sukulaisilleen, mutta jotenkin minä kannan lapsivihaaja-leimaa otsassani.

Jos joku jouluna ruokapöydässä aloittaa tämän vouhottamisen, taidanpa täräyttää vastaukseksi: ”No eipä tässä voitaisi edes yrittää laittaa pullaa uuniin, kun ei mulle saa edes veitikkaa värkkiin.” Jospa sitten saisin olla hetken rauhassa!

Niin, että ei muuta kuin hyvää joulua ja tsemppiä lapsettomille! ♥

Alina

 

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

 

Avainsanat:
0 kommenttia