Moona-blogi

Ennen laparoskopiaa olisin kovasti itse kaivannut ihan konkreettista tietoa siitä, mitä leikkauksessa ja sairaalassa ollessa oikein tapahtuu. Niinpä päätin nyt itse kirjoittaa kertomuksen omasta leikkauksestani. Näin alkuun varoituksena, että tekstissä kerrotaan kaunistelematta omia kokemuksiani leikkauksesta ja sairaalassa olosta.

Aikaisemmassa tekstissäni (Valoa tunnelin päässä) kerroin päässeeni leikkausjonoon. Leikkausjonossa kului oma aikansa, ja odotusaikana vointi vaihteli. Pääosin olin kuitenkin hyvin kipeä ja odotin leikkausta kuumeisesti. Odottaminen tuntui piinalliselta, sillä ei yhtään tiennyt, milloin leikkausaika koittaisi. Elämä tuntui melkein olevan tauolla. Oli vaikea suunnitella mitään, kun tiesi leikkauksen odottelevan siellä jossain tulevaisuudessa. Lopulta kesäkuussa minulle soitettiin. Sain leikkausajan elokuun puoliväliin. Tuolloin tiesin aloittavani elokuussa uudessa työpaikassa ensimmäisen luokan opettajana. Poissaolo muutaman työviikon jälkeen ja pikkuoppilaideni jättäminen heti alussa aiheutti jo valmiiksi oman stressinsä. Ajankohta ei ollut paras mahdollinen, mutta olisiko se toisaalta koskaan? Selvää kuitenkin oli, että tarvitsin leikkausta kipeästi.

Onneksi en ehtinyt juurikaan stressata ennen leikkausta, sillä uuden työn aloitus vei tehokkaasti ajatukset muualle. Muutama päivä ennen leikkausta kävin verikokeissa, ja vielä leikkausta edeltävänä iltana naputtelin kiivaasti sijaisohjeita. Koska asun muutaman tunnin matkan päässä sairaalasta, lähdimme puolisoni kanssa jo edellisenä iltana ajamaan kohti leikkauspaikkakuntaa. Yövyimme hotellissa, koska sairaalassa oli oltava jo aikaisin aamulla. Edeltävänä yönä jännitys alkoi iskeä.

Aamulla oli aikainen herätys. Sairaalalaukku oli jo pakattuna eikä aamupalaakaan saanut syödä. Osastolle saavuin kahdeksaksi. Minut kirjattiin sisään, sain sairaalarannekkeen ja istuin odottamaan. Sain vielä juoda pillimehun ja sitten minut ohjattiin petipaikalle odottelemaan. Vaihdoin sairaalavaatteet (eli sairaalan ihanat alushousut ja selästä napilla kiinni olevan paidan) ja pian hoitaja tuli tuomaan aamulääkkeet sekä auttamaan tukisukat jalkaan. Sitten alkoi odottelu. Olisin toinen leikattava, joten saliin pääsyni riippui ihan siitä, kuinka kauan edellinen leikkaus kestäisi.

Odottelu oli kaikkein piinallisinta, sillä ei yhtään tiennyt, milloin vihdoin pääsisi saliin enkä myöskään saanut syödä tai juoda mitään. Loppujen lopuksi jouduin odottelemaan viitisen tuntia, sillä edellinen leikkaus olikin ollut luultua haastavampi. Onneksi hoitaja kävi aina päivittämässä tilannetta.

Vihdoin ja viimein koitti aika kävellä leikkaussaliin. Tässä vaiheessa olin ihan hermoraunio. Onneksi leikkaussalin henkilökunta oli ihanaa ja sai minut rauhoittumaan. Salissa kiipesin leikkauspöydälle (joka oli hyvin samanlainen kuin gynekologin vastaanotolla). Kanyylin laittaminen oli melkein kaikista kivuliainta, kun suonta ei vaan meinannut löytyä. Anestesialääkäriä jouduttiin vielä odottamaan jonkin aikaa, mutta tässä vaiheessa jännitys oli jo kaikonnut. Henkilökunnan ollessa paikalla leikkaus päästiin vihdoin aloittamaan ja minut nukutettiin.

Heräämössä olin aluksi hyvin kipeä, mutta kipua onneksi hoidettiin hyvin. Minulla oli myös kipupumppu (eli pystyin itse pumpulla annostelemaan kipulääkettä, joka meni suoraan suoneen). Lisäksi sain pahoinvointilääkettä etovaan oloon. Voinnin tasaannuttua minut kärrättiin takaisin osastolle. Nukutuksen jälkeen olo oli aluksi melko sekava ja torkuin paljon. Kipupumpun ansiosta kivut kuitenkin pysyivät koko ajan melko hallinnassa, ja illalla pystyin jo syödä. Oli jo etukäteen sovittu, että olisin osastolla yötä ja luultavasti olisin ollut muutenkin, sillä leikkaus meni melko myöhään. Yö oli tuskainen. Kipujen vuoksi nukkuminen oli vaikeaa ja lisäksi minua pissatti koko ajan. Pissalla käyminen kuitenkin sattui eikä rakko tyhjentynyt kunnolla, joten jouduin ravaamaan vessassa pitkin yötä. Jossain vaiheessa yötä kipupumppu myös lakkasi toimimasta, jolloin se jouduttiin ottamaan pois.

Jo illalla olisin halunnut kuumeisesti tietää, mitä leikkauksessa oli löytynyt. Eniten pelotti, että mitään ei olisikaan löytynyt eikä kipuja selittäisi mikään ja minua pidettäisiin luulosairaana. Jouduin kuitenkin odottamaan leikkaavan lääkärin kanssa keskustelua seuraavaan aamuun asti. Helpotus oli valtava, kun leikkauksessa oli löytynyt pinnallista endometrioosia. Ei onneksi mitään valtavia määriä, mutta jotain kuitenkin ja itse asiassa juuri niistä paikoista, mitä kipuilivat eniten. En ollut kuvitellut kaikkea! Diagnoosi varmistui. Nyt oli mustaa valkoisella siitä, että minulla todella on lantion vatsakalvon endometrioosi.

Seuraavana päivänä olin vieläkin hyvin kipeä ja epäilytti, olisinko tosiaan jo siinä kunnossa, että voisin lähteä kotiin. Koitin parhaani mukaan kävellä lyhyitä matkoja, mutta jalkeilla ollessa iski aina huono olo. Torkuin vielä paljon ja olin kipeä. Olisin saanut olla osastolla vielä toisenkin yön, mutta ajatus omaan sänkyyn pääsemisestä alkoi houkutella. Kivutkin alkoivat muuttua edes vähän siedettävimmiksi. Iltapäivällä pääsin lähtemään kotiin, vaikka pitkä ajomatka hieman jännittikin. Onneksi olin lukenut vinkin ottaa mukaan tyyny ja laittaa se vatsalle, jottei turvavyö painaisi kipeää vatsaa. Siitä oli edes vähän apua, vaikka ajomatka melko tuskainen olikin.

Kotiin päästyä toipuminen vasta kunnolla alkoi. Ensimmäiset päivät kuluivat melko pitkälti torkkuen ja televisiota katsellen. Jalkeilla olo aiheutti vielä pahoinvointia. Päivä päivältä jaksoin kuitenkin olla enemmän pystyasennossa. Pienetkin asiat tuntuivat edelleen raskailta ja esimerkiksi pyykin peseminen tuntui suunnilleen samalta kuin olisi juossut maratonin. Toipumisen alussa epäilytti, miten viikon sairasloma muka voisi riittää. Ei se lopulta riittänytkään. Jouduin hakea työterveydestä lisää, tosin vain muutaman päivän. Loppujen lopuksi olin sairaslomalla puolitoista viikkoa ennen töihin paluuta. Vaikka toipuminen alussa tuntui hitaalta, eteni se sairasloman lopussa vauhdilla. Töihin paluu jännitti, sillä töissä ei oikein ollut mahdollista ottaa rauhallisesti vaan kaikki tekemättömät työt rysähtivät niskaan kertaheitolla ja opettaminenkin oli melkoista luokassa säntäilyä. Ensimmäiset päivät takaisin töissä olivat melko raskaita, mutta loppujen lopuksi jaksoin melko hyvin.

Tällä hetkellä leikkauksesta on kulunut suunnilleen puolitoista kuukautta. Vointi on ollut aikamoista vuoristorataa. Aion kuitenkin myöhemmin kertoa enemmän voinnistani leikkauksen jälkeen sekä myös pidemmän aikavälin toipumisesta.

Maria

Syyskuussa tuli tasan vuosi leikkauksestani, jossa minulta poistettiin kohtu, munanjohtimet sekä rutkasti endometrioosikasvustoa. Vuosi sitten tähän aikaan olin vuodepotilas. Nukuin päiväunia, kuuntelin äänikirjoja, katselin tv-sarjoja ja söin kipulääkkeitä. Ulkona syksy oli alkanut maalata maailman ruskan sävyillä. Päiväni täyttyivät levosta, pienistä jalkeilla olemisen hetkistä ja toipumisesta.

Voimaikkain muistoni noista vuoden takaisista toipilasajoista on se, kun olin ensimmäisiä kertoja pihalla sitten leikkauksen. Talomme takana on leikkipuisto, jossa lapsemme viihtyvät. Siellä on useita penkkejä, joilla istua, joten uskalsin lähteä sinne toviksi, vaikka vointi oli yhä heikko. Oli raikas syksyinen ilta, ja tunsin kummallista onnea siinä hetkessä, hengittäessäni sisään kuulasta ilmaa ja tuntiessani, kuinka jalkani kannattelivat kehoani. Puiston reunan lehtipuut olivat värjäytyneet hehkuviin oranssin, keltaisen ja punaisen sävyihin, maailma oli kaunis.

Olin sairauslomalla lopulta viisi viikkoa. Toipumiseni ei ollut lineaarista, vaan hyviä ja energisiä päiviä seurasi usein pari väsynyttä ja voimatonta päivää. Kipua oli välillä enemmän, välillä vähemmän, mutta töihin palatessani olin jo palautunut melko hyvin. Hiljalleen lisäsin arkeeni liikuntaa, ja talvella aloitin pitkään haaveissani olleen tanssiharrastuksen. Oli uskomatonta huomata, että pystyin poikkeuksessa urheilemaan ilman kipuja. Vaikka kivut olivat poissa, vatsani totutteli yhä uuteen olomuotoonsa ja toipui vuosien tulehdus- ja lääkekuormituksesta.

Talvella minusta tehtiin juttu Anna-lehteen. Jutussa tarkastelin elämääni endometrioosin näkökulmasta, ja sanoitin sitä matkaa, jonka olin tehnyt sairauden kanssa. Oli jännittävää avautua oman elämän isoimmista haasteista suositussa lehdessä, mutta tein sen samasta syystä kuin toimin Moona-blogin kirjoittajana. Halusin tarjota tehdä gynekologisia sairauksia näkyväksi ja rohkaista muita hakemaan apua, vaatimaankin sitä tarvittaessa.

Keväällä toipumiseni eteni ja huomasin vatsani toiminnan tasoittuneen entisestään. Kipujen ollessa poissa ja oireilun pysyessä kuukausien ajan minimaalisina aloin kyseenalaistaa oman lääkitykseni. Tuntui turhauttavalta käyttää ehkäisyyn tarkoitettua tuotetta sairauden hoitoon, etenkin, kun kohduttomana en voisi tulla raskaaksi eikä Kela korvaa lääkekulujani, ja kirjoitinkin aiheesta Moona-blogiin. Samalla kuitenkin tiedostin, että ilman lääkitystä sairauteni voisi leimahtaa uudelleen liekkeihin ja jatkaa tihutöitään kehossani. Kyllä se silti aina kirpaisee, kun käy hakemassa kalliit lääkkeet sairauden hoitoon, etenkin näinä taloudellisina aikoina.

Kesä oli keholleni lempeä, vaikka lapsiperheen lomailu ei varsinaisesti aina lomalta tunnukaan. Luulen, että kesän aikana aloin oikeasti sisäistää sen, miten suuri vaikutus leikkauksella oli omaan hyvinvointiini. Okei, olen yhä kroonisista hartia-niskajumista kärsivä vaivaisenluilla varustettu mielenterveysongelmainen ihminen, mutta yksi isoimmista terveysongelmistani on tältä osin selätetty. Leikkauksen positiiviset vaikutukset yltävät laajalle: en enää kärsi rintarangan kivuista, ja ferritiiniarvoni on pysynyt talvesta saakka normaalilla tasolla oltuaan vuosien ajan erittäin alhainen. Samalla kun olen alkanut tottua tähän kivuttomampaan ja terveempään elämään, olen voinut käsitellä koko aikuisuuttani leimannutta kiputraumaa ja ottaa siihen toisaalta myös etäisyyttä. Kun olo ei ole koko ajan kroonisesti sairas, on tilaa muulle. Nautin yhä liikunnasta enkä ota kivuttomuutta itsestäänselvyytenä.

Hennot leikkausarvet muistuttavat usein leikkauksesta ja nostavat kiitollisuuden pintaan. Olen kiitollinen niille lääkäreille ja hoitohenkilökunnalle, jotka ottivat sairauteni vakavasti ja hoitivat minua asianmukaisesti. Olen kiitollinen tuesta ja rohkaisusta läheisilleni ja vertaisilleni. Ennen kaikkea olen kiitollinen itselleni siitä, että jaksoin taistella itseni puolesta.

annetyttö

J:n teksti on kevätkauden viimeinen Moona-blogi. Palaamme uusien tekstien kera syksyllä! Mukavaa kesää blogin lukijoille!

Tekstissäni "Hyödyt ja haitat vaakakupissa" kerroin hormoni- ja kipulääkkeistä tulevista haitoista ja suunnitelmastani poistattaa Mirena-kierukka sen haittojen, erityisesti migreenin takia. Nyt n. 2kk kierukan poiston jälkeen kaikki on sujunut todella hyvin. Kipuja tai kuukautisvuotoa ei ole tullut ollenkaan. Olen huomannut, että vatsan turvotus on palannut, mutta se johtuu varmasti myös vähentyneestä liikunnan määrästä. Olen yrittänyt jättää sen huomiotta ja pyrkinyt ajattelemaan, ettei pelkkä turvotus määritä minua kokonaan, vaikka joinakin päivinä se harmittaakin. Haittavaikutuksista puhuin viime tekstissäni, niistä muun muassa mielialojen vaihtelu ja limakalvojen kuivuus loppui, enää seksi ei satu ja siitä pystyy nauttimaan enemmän. Ihoni kunto on myös parempi ilman kierukkaa. Migreeniä on ollut muutamia kertoja, mutta ajattelin vielä seurata, paheneeko se yhtä hirveäksi kuin kierukan kanssa, vai pystynkö jatkamaan näillä pillereillä. 

Olen kertonut myös siitä, kuinka tärkeää urheilu on aina ollut itselleni. Tällä hetkellä se on jäänyt todella vähäiseksi, kun olen pääasiassa illat ja yöt töissä, enkä ehdi ohjattuihin treeneihin. Silti se on ollut myös oma valintani, sillä aamuvuorot ovat minulle paljon pahempia, koska en saa öisin nukuttua, jos olen menossa aamuvuoroon. Herään jatkuvasti katsomaan kelloa ja aamut ovat minulle stressaavampia kuin ilta- ja yövuorot. Tällä muutoksella olen saanut stressitasojani laskettua ja oloni on levollisempi myös kotona. En ole edes ahdistunut liikunnan vähenemisestä kuten ennen. Joskus tuntui, että hermot on kireällä ja kaikki vituttaa, jos en pääse tarpeeksi treenaamaan. Nyt touhuan pihalla puutarhatöissä kun ehdin, käyn koirani kanssa kävelyillä ja jokus mieheni mukana juoksemassa portaita tai pyöräilemässä. Armollisuus ja vapaus liikunnan ja kehoni suhteen tuntuu tällä hetkellä hyvältä ratkaisulta. Perheenjäseneni kuoli liian nuorena muutamia viikkoja sitten vakavan sairauden uuvuttamana, ja se muutti lopullisesti asennettani elämää ja kaikkea kokemaani kohtaan, omat murheeni tuntuvat aika vähäisiltä hänen tilanteeseensa nähden. 

Muutama päivä sitten tuli tasan vuosi laparoskopiastani ja nyt kun ajattelen sitä aikaa, muistan epätoivon, pelon ja kiukun olleen päälimmäisiä tunteita silloin. Krooniset kipuni olivat hirveät ennen leikkausta, mutta en osannut valmistautua, eikä kukaan kertonutkaan siitä, että kiputilanteeni voisi räjähtää entisestään leikkauksen takia. Suunnitelmana oli kotiutua leikkauksen jälkeen, mutta herättyäni huusin kivusta, kun yritin liikkua edes vähäsen vuoteessa, vaikka yleensä kestän kipua melko hyvin. Anestesialääkäri oli onneksi vieressä ja ohjeisti hoitajaa antamaan minulle lisää kipulääkettä. Muistan hämärästi hoitajan kysyvän lääkäriltä epäuskoisena "Ai vieläkö annetaan lisää?.." ja lääkäri totesi "Lisää vain, nyt on saatava kipu pois". Mutta suonensisäisillä lääkkeillä he eivät saaneet kipuani helpotettua, vaan minulle jouduttiin lopulta laittamaan epiduraalipumppu. 

Siinä(kin) tuli muutama mutka vastaan, sillä epiduraali oli laitettu liian alas, ja illalla se alkoi puuduttamaan oikeaa jalkaani vatsani sijasta. Muistan kuinka pelkäsin, että on tapahtunut jokin virhe ja jalkani halvaantui lopullisesti, sillä en saanut sitä liikutettua melkein ollenkaan. Epiduraali tauotettiin ja minut siirrettiin takaisin leikkausosaston valvontaan yöksi. Valvoin kivusta itkien sen yön. Seuraavana päivänä minulle laitettiin uusi epiduraali, joka onneksi saatiin oikeaan paikkaan. En päässyt vielä moneen päivään kotiin, koska epiduraalin annostusta ei saatu laskettua riittävästi kipujeni takia. Siirryin viikonlopuksi Hatanpäältä Tays:n Naistentautien osastolle, ja lopulta sairaalareissuni kesti kahdeksan päivää. Lääkäri selitti minulle että kroonistunut kiputilanteeni oli herkistänyt hermoni liian pahasti, ja siksi kipu oli niin voimakasta leikkauksen jälkeen. Hän sanoi myös, että endometrioosipotilaiden kipu on joissain tapauksissa hankalin leikkauksen jälkeen hoidettava kipu. Sairaalareissusta minulla on kyllä lisääkin kerrottavaa, mutta säästän sen jollekin toiselle kerralle. 

Kaiken kokemani jälkeen haluan sanoa, että vaikka siltä ei tunnu, niin toivoa voi olla huonossakin tilanteessa. En olisi ikinä uskonut että pääsen siitä kipuhelvetistä eroon ja pystyn jälleen elämään normaalia elämää, ilman jatkuvaa kipua tai kipulääkkeitä. En edes muista koska olisin viimeksi joutunut ottamaan kipulääkettä endometrioosista johtuvaan kipuun. Jatketaan positiivisella linjalla, sillä pääsin opiskelemaan ja aloitan elokuussa liikunnanohjaajan amk-koulutuksen monimuotototeutuksena. Samaan aikaan innostavaa ja erittäin pelottavaa. Ensimmäisen vuoden olen avoimen väylän opiskelija, enkä ole oikeutettu mihinkään tukiin, jonka vuoksi joudun tekemään töitä opiskelujen ohessa. Koulutus kestää kokonaisuudessaan 3,5 vuotta. Nyt kun päivittäisiä kipuja ei ole, toivon että hyvä tilanne pysyy ennallaan, saan opintoni suoritettua ajallaan ja itselleni toisen ammatin.

J

Mulla oli mielessäni useampi aihe, mistä haluaisin kirjoittaa. Lopulta kuitenkaan mikään niistä ei tuntunut oikealta juuri tähän hetkeen. Tajusin haluavani kirjoittaa hyvinkin ajankohtaisesta asiasta. Mun omalla hoitopolulla nimittäin tapahtui varsin merkittävä päivitys tässä ihan muutama päivä sitten. Nyt tuntuukin hyvältä kirjoittaa aiheesta ja samalla itsekin käsitellä sitä.

Pitkän taistelun jälkeen olin onnistunut vihdoin saamaan itselleni ajan endo-polille. Eihän se vaatinutkaan kuin pari yötä kivunhoidossa osastolla, lukemattomia puhelinsoittoja ja lääkärikäyntejä. Yllättäen aikaa tietysti joutui odottamaan aika pitkään, ruuhkaa oli. Tarkemmin sanottuna jono oli kolmisen kuukautta, vaikka lopulta onnistuinkin aikaistamaan käyntiä muutamalla viikolla kipujen ollessa niin kovia.

Ennen käyntiä olin äärettömän hermostunut. Tuohon yhteen puoleen tuntiin tuntui tiivistyvän valtavasti paineita. Olin taistellut ylipäänsä saadakseni ajan ja sitten odottanut sitä pienen ikuisuuden. Nyt minulla olisi puoli tuntia aikaa vakuuttaa lääkäri siitä, että minä todella tarvitsin hoitoa. Pitäisi osata kertoa oireista ja omista toiveista niin, että tulisi kuulluksi. Pitäisi muistaa pyytää sen ja sen reseptin uusimista ja puhua lääkityksestä. Pitäisi muistaa pyytää lähetettä lantionpohjan fysioterapeutille. Mielessä oli hirveä lista toiveita tuolle puolelle tunnille.

Onneksi lääkäri oli ihana. Suuri apu oli myös etukäteen täyttämästäni endometrioosi-kipupotilaan kyselystä. Kaikkia oireita ei tarvinnut itse muistaa vaan ne oli kyselyssä kerrottu kattavasti. Lääkäri tutki vastauksiani ja oli onneksi heti samaa mieltä kuin itsekin. Nyt olisi diagnostisen laparoskopian aika. Kipuoireet olivat sen verran pahoja ja useampia hormoni-hoitoja oli jo kokeiltu. Jo vastaanotolla huojennus oli valtava. Ehkä vihdoin saisin hieman enemmän vastauksia kipuihini. Ehkä vihdoin minut otettaisiin todesta. Ehkä vihdoin minua kuunneltaisiin.

Puolen tunnin aikana tulivat hoidetuksi myös kaikki muut asiat. Itse asiassa kaikki eteni valtavalla nopeudella. Jo tuolla lääkärikäynnillä nimittäin käytiin leikkausta läpi, vaikka sitä luultavasti joudunkin odottamaan pitkään. Vastaanotolta poistuin hoitajan soittoajan ja magneettikuvaus-ajan sekä useampien lappusten kanssa. Olo oli huojentunut. Kuin paino olisi tippunut hartioilta. Olin ladannut niin valtavasti odotuksia tuolle lääkärikäynnille ja kerrankin tuntui, että kaikkiin odotuksiini todella vastattiin.

Tiedän kyllä, ettei leikkaus ole mikään taikasana, joka automaattisesti poistaisi kipuni. Niin lääkärikin sanoi, totesi niiden voivan jopa pahentua. Silti haluan tietää varmuudella, mitä minun sisuskaluissani todella tapahtuu. Haluan mahdollisen endometrioosi-kudoksen pois sisuksistani. Haluan varman diagnoosin. Haluan hyvän hoidon. Ja nämä kaikki uskon ja toivon nyt saavani. Toki odottavan aika on pitkä. En yhtään tiedä, milloin leikkausaika on. Tiedän sen kuitenkin olevan joskus. Jo pelkästään se on paljon enemmän kuin mitä minulla oli vielä muutama päivä sitten.

Olen ollut niin kipeä. Oireita on tullut lisää ja pahoja kipukohtauksia yhä enemmän. Olen sinnitellyt töissä ja syönyt vahvoja särkylääkkeitä. Olen ollut loputtoman väsynyt kipujen ja lääkkeiden vuoksi. Olo on ollut suoraan sanottuna välillä melko toivoton. Nyt tunnelin päässä kuitenkin näkyy valoa. Taisi se aurinko viimein paistaa tähänkin risukasaan.

Maria

On toukokuu ja kevät. Vihreitä hiirenkorvia aukeilee koivujen oksille ja ilmassa tuoksuu kostea multa ja hiekoitussora. Astelen sairaalan ovista ulos ja kuuntelen Linda Fredrikssonin Juniper-levyä. Olo on vieras ja outo, vähän irtonainenkin. Ensimmäistä kertaa olen poistunut sairaalasta kohdunpoistoleikkauslähetteen kanssa. Joskus syksyllä leikataan, lääkäri sanoi ja tiedän, että tästä alkaa pitkä odotus. Minut on leikattu viimeksi 13 vuotta sitten, silloin odotin leikkausta puoli vuotta. Nyt on vuosi 2022: korona-hoitovelan, hoitajapulan ja työtaisteluiden vuosi. Varaudun siihen, että tällä kertaa joudun odottamaan vielä pidempään.

On kesäkuu ja kesän ensimmäinen helleaalto. Istun työterveyshuollon vastaanottoaulassa ja tiedän, etten ole enää työkykyinen. Kesälomaan ei olisi kuin muutama viikko, mutta päivittäinen kipu on puristanut viimeisetkin voimat minusta, eikä mitään ole jäljellä. Lääkärille kerron odottavani aikaa kohdunpoistoon, joka toivottavasti (muttei välttämättä) helpottaa kiputilannetta. Lääkäri kirjoittaa sairausloman heinäkuun yli ja poistun viettämään kesäloman sijasta sairauslomaa. 

On elokuu. Loppukesän lämpö viipyilee vielä. Terassin hyttysverkossa kiipeilee lukkeja, ja lapsen kanssa istutetut kesäkukat jaksavat yhä kukkia. Olen tiennyt olla odottamatta uutisia kesällä. Sairaalan poliklinikka on ollut suljettuna heinäkuun ajan, eikä kukaan ole voinut lähettää minulle sitä kirjettä, jota niin kipeästi odotan. Mutta sitten tulee elokuu, eikä kirjettä vieläkään kuulu. Käyn endometrioosipolilla hakemassa viidettä kertaa vatsanahkaan pistoksen, jonka myötä vuoden alusta aloitettuja keinotekoisia vaihdevuosia jatketaan taas. “Kun lääkärillä vain on ylimääräistä aikaa, hän aikoo suunnitella tulevan syksyn leikkausajat”,  ystävällinen hoitaja vakuuttaa. Naurahdan aina, kun kerron tämän tiedon eteenpäin. Milloin kiireisellä erityislääkärillä muka on ylimääräistä aikaa? 

Suunnittelen omia syksyn menojani: ilmoittaudun larppeihin ja ostan äitini kanssa liput Suvi Teräsniskan ja Yö -yhtyeen yhteiskonserttiin. Kaiken tämän teen tiedostaen, etten välttämättä pysty toteuttamaan mitään suunnittelemaani. Leikkaus voi olla kahden viikon tai kahden kuukauden kuluttua, se voi olla alkusyksystä tai vasta joulun tietämillä. Kaikki menot pitää kirjoittaa kalenteriin lyijykynällä, jotta ne voi pyyhkiä leikkauksen tieltä pois. Ehkä siksi kalenteri on harvinaisen tyhjä. Odotuksen epävarmuudessa on vaikea sitoutua mihinkään. 

On syyskuu. Kesä katoaa kuin veitsellä leikaten. Illat pimenevät ja sairauslomaa jatketaan taas kuukaudeksi eteenpäin “siltä varalta, että leikkaus tulee yllättäen". En jaksa olla aivan niin optimistinen kuin työterveyslääkärini. Päivät kotona kipujen kanssa ovat pitkiä ja toimettomia. Odotuksen limbossa tunnen oloni väsyneeksi, masentuneeksi ja yksinäiseksi. Toivon, että saisin pian odotukselle tarkoituksen, kiintopisteen jota kohti päivät voivat hiljalleen huveta. Ehkä erikoislääkärillä on pian ylimääräistä aikaa, koetan tsempata itseäni ja malttaa odottaa.

On lokakuu. Ruska levittäytyy koivujen ja vaahteroiden latvuksiin liekehtivän kultaisena. Leikkausaikani on kertaalleen varattu ja peruttu, hoitajapulan vuoksi. Peruuntumisesta kuultuani purskahdan itkuun ja putoan takaisin odotuksen epävarmuuteen. Gynekologi nostaa kipulääkitystäni, jotta pärjäisin leikkaukseen saakka kotona. Kohtu päättää, ikään kuin tilanteen epätoivoisuutta alleviivatakseen, laulaa joutsenlaulunsa: eräänä aamuna herään verisenä ja shokissa siitä, että jollain ilveellä minulla on yhtä aikaa sekä menkat että keinotekoiset vaihdevuodet. Odotus tuntuu sillä hetkellä täysin loputtomalta.

Pääsen sittenkin Suvin konserttiin, jonne lähdön ehdin kertaalleen perua. Istun tutun konserttisalin hiukan epämukavalla penkillä, suljen silmäni ja keskityn vain musiikkiin, annan sen kannatella minut odotuksen, uupumuksen ja pettymysten yläpuolelle. Konsertin ajan olen kipujen ulottumattomissa. Kun palaan kotiin, minuun laskeutuu vieras varmuus. Epätoivo, joka perutusta leikkauksesta seurasi, on vahvistanut minulle sen, että tein toukokuussa oikean päätöksen kohdunpoistoa toivoessani. Tätä minä haluan. Ei tarvitse enää kuin odottaa.

On marraskuu ja lopulta odotukseni päättyy. Uusi toimenpidepäivä on sattumalta osunut edellisen laparoskopiani 13-vuotispäivälle. Nousen taksista yliopistollisen sairaalan pihaan aikaisin aamulla ja vedän henkeeni kirpeää pakkasilmaa. Pienestä jännityksestä huolimatta mieli on levollinen ja tyyni. Olen valmis siihen, että odotus on vihdoin ohi.

On vuosi 2023. Kevätaurinko viipyy taivaalla päivä päivältä pidempään ja lumi sulaa katoilta pitkiksi jääpuikoiksi räystäiden reunaan. Käännän kalenterista esiin maaliskuun lehden ja hämmästelen sitä, miten nopeasti aika kohdunpoiston jälkeen on kulunut. Kuukausi kuukaudelta olen kerännyt takaisin niitä voimia ja kehoni rajoja, jotka kipu minulta viime vuonna riisui. En ole katunut leikkausta hetkeäkään. Olen tällä hetkellä kivuton, työkykyinen ja joka päivä enemmän oma positiivinen, innostuva itseni. Olen saanut elämäni takaisin.

Elisa

Leikkauksestani on kulunut pian viisi kuukautta. Syyskuussa minulta poistettiin kohtu ja munanjohtimet, ja sen lisäksi endometrioosikudosta irroteltiin eri puolilta vatsaani, jonka avulla anatomiani voitiin palauttaa normaaliksi endometrioosikiinnikkeiden aiheuttamien muutosten jälkeen.

Leikkauksen jälkeen toipumisaika oli pitkä. Osin toipuminen on yhä käynnissä. Näiden kuukausien aikana olen kuitenkin jo huomannut isoja muutoksia omassa voinnissani. Leikkauksen jälkeiset kuutisen viikkoa olivat toipilasaikaa, jolloin liikkumiseni ja voimavarani olivat hyvin rajalliset ja minulla oli paljon kipuja, mutta yllättävän nopeasti aloin huomata, että jokin kehossani oli todella muuttunut. Loppuvuodesta vatsalihakseni olivat arat ja heikot, enkä pystynyt tekemään kuin muutamia kevyitä vatsalihasliikkeitä. Kehoni ilmoitti minulle selvästi, että enempään ei pysty eikä kannata. Vielä joulukuussa oli jokunen pahempi kipupäivä, mutta silloinkaan en yleensä joutunut ottamaan särkylääkettä, niin lieviä säryt olivat. Nyt tammi-helmikuun vaihteessa pystyn tekemään treeneissä samat vatsalihasliikkeet kuin muutkin. Pystyn juoksemaan, käymään tanssitunneilla ja hyppimään enemmän ja useammin kuin ennen leikkausta. Tammikuussa minulla ei ollut yhtäkään kipupäivää.

Ennen leikkausta liikkumiseeni vaikutti voimakkaasti se, mikä tilanne kehossani oli: oliko endometrioosin kanssa pahempi kipukausi, miten suolistoni toimi, millaisia kipuja koin. Endometrioosiin liittyvät kivut ovat monesti liikkumiseen liittyviä kipuja: tärähtelykipua, arkuutta liikkuessa, äkillisiä kipupiikkejä. Keho viesti selkeästi, että nyt ei ole hyvä aika harrastaa intensiivistä liikuntaa, ja joskus kevyt kävelykin oli liikaa. Olin myös suurimman osan aikaa niin väsynyt, etten jaksanut juuri liikkua. Endometrioosi aiheuttaa kroonista väsymystä, mutta en sitä silloin tajunnut.
Vaikka en voi kohdunpoiston vuoksi enää tulla raskaaksi, enkä siten tarvitsisi ehkäisyvalmisteita, sairauttani hoidetaan e-pillereillä. Niiden tarkoitus on vähentää estrogeenin tuotantoa kehossani, sillä vaikka kohtuni poistettiin, minulle jätettiin munasarjat, jotta vaihdevuodet eivät vielä alkaisi (vaihdevuodet lisäävät riskiä moniin kansanterveydellisiin sairauksiin, joten olimme lääkärini kanssa samaa mieltä siitä, että munasarjoja ei ainakaan tässä ensimmäisessä leikkauksessani poistettaisi). Hormonilääkityksellä pyritään siis pitämään estrogeenin tuotanto pienempänä, jotta endometrioosi ei villiintyisi uudestaan. Tällä hetkellä tämä yksi lääkevalmiste riittää pitämään ovulaation poissa, mikä on vaikuttanut merkittävästi vointiini, sillä kärsin ennen kovista ovulaatiokivuista. Syön pillereitä mielelläni, jos ne jatkossa pitävät minut terveempänä ja paremmassa kunnossa.

Mitään ihmeparantumista ei kuitenkaan ole kohdallani tapahtunut. Ensinnäkin on muistettava, että endometrioosi on krooninen sairaus, josta ei voi täysin parantua. On mahdollista, että vielä jossakin vaiheessa elämääni endometrioosikudosta pääsee leviämään ja kasvamaan sellaisiin paikkoihin, että oireeni pahenevat uudestaan. Tällä kertaa uskon kuitenkin, että silloin minun olisi helpompi saada apua, kun endometrioosi on vihdoin, 15 vuoden diagnoosiviiveen jälkeen, diagnosoitu ja varmistettu leikkauksessa. Toiseksi, minulle on jäänyt joitakin IBS-tyylisiä vatsan toiminnan oireita. Kiputiloja ei ole, mutta vatsa turpoaa välillä ja ärtyy herkästi. Endometrioosi aiheuttaa kehoon tulehdustilan, ja käsittääkseni leikkaus ei tuota tulehdusta ainakaan kokonaan poista, vaikka voikin sitä lievittää. Sen vuoksi IBS-tyylinen oireilu, jonka ydinsyy on endometrioosi. Tänä vuonna kiinnitän enemmän huomiota ruokavaliooni ja siihen, miten syömäni asiat vaikuttavat vointiini. Mitään superdieettejä en ole kokeilemassa, sillä oireet ovat niin lieviä, mutta tulehdusta ehkäisevä ruokavalio on sellainen, jota pienin askelin harjoittelen. Kuuntelen kehoani enemmän kuin ennen, ja pyrin kunnioittamaan sitä. Se ansaitsee huolenpitoni.

Alkanut vuosi on minulle monella tapaa uuden alun vuosi. Iso leikkaus ja siitä toipuminen ovat jääneet vuoteen 2022. Vuosi 2023 tuo mukanaan mahdollisuuden elää enemmän ja aidommin, tanssia, liikkua, olla terve ja nauttia siitä. Toivon, että minun tarinani toisi lohtua sinulle, lukijani, riippumatta siitä, mikä tilanteesi on juuri nyt. Hyviäkin kausia tulee, ja vaikeat kaudet menevät aina ohi. Pidä huolta itsestäsi, ja hyvää alkanutta vuotta!

annetyttö

Mukavaa alkanutta vuotta Moona-blogin lukijoille! Blogivuoden aloittaa Elisan teksti.

Tuntuu siltä, että tällaiset tekstit pitäis aina aloittaa sanomalla, että oon tosi onnekas ja kiitollinen siitä, että endometrioosista ja adenomyoosista huolimatta olen onnistunut tulemaan kerran raskaaksi ja saanut maailman ihanimman lapsen. Siltä se tuntuu, vaikka tiedän, ettei kipuilu tulevan sekundaarisen lapsettomuuden kanssa tarkoita, etten rakastaisi nykyistä lastani tai etten ole kiitollinen kaikesta, mitä mulla juuri nyt on.

Mun raskaus oli tosi normaali, mutta synnytys sen sijaan traumaattinen, ja ehkä siitä johtuen mitään valtavaa, pakottavaa vauvakuumetta ei oo kuulunut, vaikka synnytyksestä on jo yli kolme vuotta. Silti, kun kohdunpoisto ensimmäisen kerran nostettiin esille endopolilla, tuntui rintakehässä pistävä, tukahduttava pelko. Se pelko oli kuitenkin helppo rauhoitella pois. Eihän se vielä ole varmaa, että kohtu pitää poistaa, on paljon hormonihoitoja kokeilematta, ajattelin.

Ja sitten kokeiltiin. Ja kokeiltiin. Ja kokeiltiin taas. Vasta vaihdevuosilääkitys sai tiputteluvuodot hetkeksi loppumaan, mutta sekään ei helpottanut päivittäisiä kipuja. Tultiin siihen pisteeseen, ettei vaihtoehtoja enää ollutkaan, ja siitä kohdunpoistosta, jonka ei pitänyt olla varmaa, tulikin todellisuutta.

Meidän ainokainen lapsi on syntynyt keinohedelmöityshoidoilla, ja niiden hoitojen jäljiltä yliopistollisen sairaalan pakastimessa köllöttelee 10 pientä alkiota. En ole uskonnollinen, enkä koskaan ajattelisi toisen ihmisen kohdalla, että alkio on mitään muuta kuin muutama solu vierekkäin. Mielestäni jokaisella tulee olla oikeus päättää omasta kehostaan, ja viime kesänä seurasin USA:n korkeimman oikeuden päätöstä kumota kansallinen aborttioikeus syvästi järkyttyneenä.
Siitä huolimatta, kun on kyse omista sukusoluista, tilanne ei ookaan niin yksinkertainen. Silloin, kun oma syli oli vielä tyhjä, ne pakastimeen säilötyt alkiot oli kaikki, mitä meillä oli. Niihin kiteytyi niin paljon toivoa, odotuksia ja mahdollisuuksia, etten vieläkään pysty ajattelemaan että ne on vain soluja vierekkäin. Jokaisesta alkiosta ois voinut tulla yhtä ihana lapsi kuin se lapsi, joka meillä onneksi nyt on.

Kohdunpoiston jälkeen ne alkiot jää kodittomiksi. Siltä se tuntuu, vaikka järjellä ajatellessa tiedän, ettei niillä soluilla ole sielua tai ymmärrystä. Leikkaukseen valmistautuessa oon joutunut myös pohtimaan sitä, voisinko lahjoittaa alkiot eteenpäin. Silloin jossain tuolla saattais jonain päivänä elää toivottavasti rakastettu lapsi, jossa on puolet minua ja puolet mun rakasta puolisoa, mutta joka ei kuitenkaan olisi ollenkaan meidän.

Kohdunpoisto on hoitokeinona äärimmäisen lopullinen. Vaikka tällä hetkellä en koe syvää kaipuuta useamman kuin yhden lapsen äidiksi, en koskaan voi tietää, miltä musta tuntuu viiden tai kymmenen vuoden päästä. Kun kohtu on poistettu, pitää olla aina valmis käsittelemään lapsettomuuden kokemuksia ja tunteita uudestaan. Se tuntuu epäreilulta. Vastahan me jumalauta päästiin siitä edellisestä lapsettomuudesta eroon!

Hetkellisistä pelon tunteista huolimatta oon kuitenkin täysin varma, että lapseni tarvitsee toimintakykyisemmän äidin - ja kohdunpoisto toivottavasti auttaa mut siihen pisteeseen. Tiedän, ettei lapseni tai puolisoni sitä multa vaatisi, mutta vaadin sitä itse itseltäni. En halua olla äiti vain sohvannurkassa maaten, vaan kokonaan. Siksi oon valmis siihenkin, ettei niistä pakastimessa olevista alkioista koskaan tule mun lapsia, eikä mun lapsesta niiden alkioiden maailman parasta sisarusta, vaikka se pelottaa tosi paljon.

Oon selvinnyt lapsettomuudesta ystävien, perheen ja puolison tuella kerran ja uskon, että voin selvitä siitä tarvittaessa myös uudelleen. Toistaiseksi oon myös päättänyt olla ajattelematta niitä alkioita. Päätös niiden kohtalosta tuntuu liian suurelta, että sen voisi tehdä ennen leikkausta. Luotan, että aika paljastaa lopulta, pystynkö antamaan sen toivon eteenpäin jollekin toiselle, jonka syli on edelleen tyhjä ja kaipaus loputon.

Kirjoittelemisiin,

Elisa

Leikkauksestani tulee tällä viikolla kuluneeksi yhdeksän viikkoa. Aika on mennyt nopeasti. Samalla kun haavat ovat parantuneet ja kudokset korjaantuneet, myös mieli on ottanut etäisyyttä leikkaukseen. Hiljalleen huomio kiinnittyy enemmän kaikenlaisiin kolotuksiin, jotka ovat ennen leikkausta olleet vähemmällä huomiolla. Ei minusta täysin eheää ja kivutonta ole tullut (siitä pitää huolen muun muassa näyttöpäätetyöskentely ja stressaava työtilanne), mutta jo näinkin lyhyessä ajassa olen huomannut positiivisia muutoksia kehossani.

Ensinnäkin, turvotus on vähentynyt huomattavasti. Kyllä minä edelleen saan tuta, jos napostelen iltapalaksi pussillisen sipsejä, mutta se turvotuksen määrä on silloinkin aiempaa pienempi. Kipukohtauksiin liittynyt äkillinen turvotus on poissa, samoin sellainen jatkuva tunne, ettei voi vetää vatsaa sisäänpäin. Nyt kun turvotuksen pääasiallinen syy on poissa, aion jatkossa seurata tarkemmin syömisiäni ja tarkkailla, miten eri ruoka-aineet vaikuttavat vatsani toimintaan.

Myös alavatsakivut ovat pääosin poissa, vaikka vatsa yhä hermostuu ja kipeytyy välillä, jos innostun vaikka jumppaamaan liian reippaasti. Olen yhä leikkaustoipilas, ja joudun kuuntelemaan kehoani esimerkiksi painavia asioita nostaessa tai lasten kanssa leikkipuistossa riehuessani. En usko, että vatsankaan kivut kokonaan katoavat, mutta jo nyt tilanteeni on huomattavasti parempi kuin ennen leikkausta. Jo näinkin lyhyessä ajassa olen kuitenkin saanut voimiani tosi hienosti takaisin. Yläkropan jännitystilat ja jumikivut ovat yhä olemassa, mutta toivon, että tulevina kuukausina kivuttomuus mahdollistaa sen, että voin urheilla säännöllisemmin ja siten vahvistaa kehoani.

Kehoni siis on toipunut jo huikeasti, mutta entä mieleni? Fyysinen ja psyykkinen terveys nivoutuvat ainakin minun elämässäni vahvasti toisiinsa, ja samalla kun olen parannellut kehoani, olen pyrkinyt hoivaamaan itseäni kokonaisvaltaisesti, kuuntelemaan itseäni ja olemaan itseni puolella. Palasin töihin muutama viikko sitten, ja huomaan yhä väsyväni herkästi. Olen herkillä stressin suhteen, ja tarvitsen paljon aikaa palautumiselle ja rentoutumiselle, mikä ei ole aina kovin helppoa työssäkäyvänä pienten lasten äitinä ja kirjailijana. Endometrioosiin liittyvät tunteet ovat kuitenkin tasoittuneet. Olen saanut käsitellä kokemustani terapiassa, kirjoittamalla ja läheisten kanssa. Olen saanut kollegoilta tukea ja ymmärrystä. Kipujen vähentyminen on auttanut jaksamaan marraskuun harmaudenkin keskellä. On tullut tilaa muulle elämälle, kaikelle valolle ja hyvälle.

annetyttö

Vihdoin leikkaus koittaa. Isä heittää minut aamulla Naistenklinikalle. Huomaan jännityksen hänestä. Tuttuun tyyliini olen stressannut miltei koko yön. Uni ei ole juuri tullut.

Naistenklinikalla sairaanhoitaja ottaa minut ensin vastaan. Käymme läpi lääkitykseni ja mitä on tapahtumassa. Tämä on toinen endometrioosileikkaus, joka minulle tehdään, toinen laparoskopiani. Saan leikkauskaavun ja muut sairaalavarusteet. Pääsen odotustilaan odottamaan toimenpidettä. Sieltä minut pian siirretään leikkauksen odotushuoneeseen. Lääkäri käy juttelemassa kanssani. Tiedän, että kohtu on kiinni peräsuolessa. Lääkäri koittaa jotenkin selittää, mitä osia leikataan. En ymmärrä puoliakaan.

Pian pääsen leikkaussaliin. Nyt iskee itse jännitys. Minut ohjataan leikkaustuoliin. Kolme ihmistä häärää ympärilläni. Minulle laitetaan kanyyli nukuttamista varten vasempaan käteen. Oikea käsi työnnetään kiinni kylkeeni. Jalat laitetaan omiin häkkyröihinsä. Olo on kuin Lintsin laitteessa ennen kieputuksen alkamista. Lopulta maski tulee kasvoilleni ja nukahdan.

Havahdun heräämössä. Lääkäri toteaa hoitajalle, että potilaalla voi olla paljon kipuja. En pysty juuri liikkumaan. Sattuu. Tajuan, etten pysty puhumaan. Ääni ei tule hengitysputken jälkeen. Kukaan ei huomaa minua. Pelottaa. Koitan rauhoitella itseäni oppimallani syvällä palleahengityksellä. Koitan hengittää kipua pois. Lopulta joku tulee kysymään vointiani ja haluanko kipulääkettä. Yritän ilmaista, etten pysty puhumaan. Näytän kahdeksaa sormea kivusta kysyttäessä. Nyökkään kipulääkkeelle pariin kertaan. Lääkäri ilmestyy ja kertoo leikkauksesta. Kaikki menee minulta ohi. Minut voisi nyt kotiuttaa. Hoitaja kertoo kuitenkin kivuistani lääkärille ja minut päätetään siirtää osastolle kivunlievitykseen.

Syöminen ja juominen onnistuu osastolla. Saan kurkkuani vähän toimimaan. Haluan lähteä kävelemään ja sekin onnistuu. Katetri poistetaan. Illan mittaan myös pissaaminen onnistuu, vaikka tekee kipeää. Minulle laitettiin laparoskopian yhteydessä Mirena-kierukka. Kierukka aiheuttaa kovia supistuksia. Pyydän lisää kipulääkettä. Mikään ei tunnu auttavan. Lopulta jään sairaalaan yöksi. Yö on tuskainen ja torkun ehkä tunnin pätkiä. Puoli neljä käyn pyytämässä lisää kipulääkettä. Sekään ei auta. Torkun muutaman tunnin ja puoli seitsemältä painan nappia sänkyni vieressä. Pyydän hoitajalta vahvempaa kipulääkettä. Supistukset ovat rajuja.

Lopulta seuraavana päivänä kipu hellittää hieman. Hoitaja kertoo, ettei minua saada täysin kivuttomaksi. Pahimpia oireitani koitetaan lievittää. Päätän lähteä kotiin. Vatsaa vielä puristaa. Leikkauksessa vatsaani tehtiin neljä reikää, ja endometrioosipesäkkeitä poltettiin. Kohtu ja peräsuoli erotettiin toisistaan, virtsarakon pinnalta poistettiin pesäkkeitä. Kotona koitan tankata kuituja ja liikkua. Toisena leikkauksen jälkeisenä aamuna vatsa vihdoin toimii. Tuntuu helpottavalta, kun leikkauskaasut lähtevät liikkeelle ja olo helpottaa. Jatkan kuntoutumistani kotona pienillä kävelyillä ja säännöllisellä ruokailulla. Nyt paranemiseni lähtee jatkumaan voiton puolella.

Ansku

Kolme viikkoa sitten heräsin aikaisin aamulla, kun perheeni vielä nukkui. Hiivin kylpyhuoneeseen, peseydyin nopeasti, puin ylleni ja astuin ulos hämärään, kylmänkosteaan aamuun. Katuvalojen alla kuljin bussipysäkille, hyppäsin linja-auton kyytiin ja jäin pois sairaalan kohdalla. Astuin käytävältä hissiin ja ulos, uuteen käytävään. Jonotin päiväkirurgian osaston aulassa ensin sairaalavaatteita, sitten sairaanhoitaja kutsui minut luokseen ja sain esilääkityksen. Ehdin vielä tavata lääkärini, joka varmisteli, onko minulla jotakin kysyttävää tai huolia.

Kaiken aikaa olin tyyni ja rauhallinen. Edellisten päivien jännitys oli tiessään, mieli oli ottanut vallan ja laittanut kehon automaattiohjaukseen. Kun minut kutsuttiin leikkaushuoneeseen, kävelin rentona sairaanhoitajan vierellä.

Leikkaushuoneessa soi radio. Minut ohjattiin leikkauspöydälle, ja kaikki huoneeseen tulijat kävivät tervehtimässä minua. Tunnelma oli rento ja ystävällinen. Piuhoja asennettiin kehooni, ja sain käteeni kanyylin. Pian lääke alkaa vaikuttaa, sanoi anestesialääkäri ja kehotti ajattelemaan jotakin mukavaa. Toivotin leikkaustiimille tsempit ja nukahdin.

Havahduin tunteja myöhemmin heräämössä kylmään ja kipuun. Minua lääkittiin ja hoivattiin, kerrottiin, että olin jo aiemmin ollut tovin hereillä. Hoitaja luki tietoni ruudulta ja totesi, että leikkaus oli mennyt hyvin. Kohdunpoistu oli onnistunut, ja kumpikin munasarja oli säästynyt. Endometrioosia oli poistettu useasta kohdasta. Pyysin hoitajaa toistamaan viimeisen, varmistin, että olinko ymmärtänyt oikein, kehossani oli siis ollut endometrioosia? Hoitaja vahvisti asian ja minä aloin itkeä helpotuksesta. En ollutkaan hullu, sain soperrettua hoitajalle.

Myöhemmin minut siirrettiin kotiutumisyksikköön, jossa sain soittaa perheelleni ja kertoa olevani kunnossa. Torkuin pitkin päivää ja jouduin pyytämään kipulääkettä monta kertaa. Tapasin minut leikanneen lääkärin ja keskustelimme vielä leikkauksesta. Arvioin itse oman oloni niin heikoksi, etten halunnut yöksi kotiin, ja ilmoitin tämän tiukasti sairaanhoitajalle. Seuraavana aamuna puoliso haki minut kotiin. Hetken ajan olo oli hirmu reipas. Kahvipöydän äärellä, suklaalla ja kukkakimpuilla hemmoteltuna olin pyörtyä, ja puoliso talutti minut sänkyyn torkkumaan.

Ensimmäiset päivät olin kovissa kivuissa, ja myös kipulääkitys oli todella vahvaa. Päivien edetessä aloin vahvistua: jaksoin keittää itse kahvit tai seurustella hetken lasten kanssa. Nyt leikkauksesta on kulunut kolmisen viikkoa. Olen toipunut jo kovasti: vatsaani koristavat viisi pientä leikkaushaavaa ovat umpeutuneet. Jaksan olla jalkeilla useita tunteja putkeen, ja olen jo käynyt pienillä kevyillä kävelyillä, ihastellut sairauslomani aikana ilmaantunutta kaunista ruskaa. Välillä minua heikottaa ja pyörryttää kovasti, ja toisinaan kivut yhä yltyvät. Tarvitsen paljon lepoa. Pötköttelen, katselen telkkaria, luen kirjoja, kuuntelen äänikirjoja, surffaan netissä, sometan ja viestittelen kavereille ja perheelle. Olen kaukana normaalista, mutta päiviin mahtuu jo välähdyksiä siitä, millaista elämä ennen oli. Ja samalla, minun kehoni ei enää ole sama kuin ennen. Se on saanut uuden alun, ja samalla se on kokenut hurjia.

Kehossani elimet hakevat paikkojaan, kun kohtu ja osin sitä kannatelleet rakenteet ovat poissa. Suoltani on käsitelty kahdesta kohtaa. Vasemmalla alavatsalla, munasarjan yllä sigmasuoli oli kiinnittynyt munasarjan ja kohdun seudulle. Kohdun takana suolen ympäryskudosta oli kiinnittynyt kohdunkaulaan. Kohdun molemmilla puolilla kasvoi myös vanhaa endometrioosikudosta. On vaikea hahmottaa sitä kaikkea, sitä tuhoa omassa kehossa, ja toisaalta sitä, miten paljon pahempi tilanne olisi voinut olla.

Kun käyn läpi kaikkea kokemaani, tunteet kohisevat. Myös mieli on uuden alun edessä. Identiteettini, oma tarinani muovautuu. Tunnen vääryyttä, kipua, onnea, helpotusta, kiitollisuutta, huojennusta, huolta. Itken helpotuksesta tämän hetken Annen puolesta. Tunnen surua ajatellessani sitä nuorta naista, joka olisi ansainnut kaiken avun jo vuosia sitten. Tunnen toivoa, kun ajattelen tulevaa. Tämä on uusi alku.

Annetyttö

Uusista Moona-bloggaajista viimeisenä esittäytyy J.

Neljä vaakatasoista leikkausarpea vatsallani. Suurin aivan napani yläpuolella ja kolme pienempää alempana vatsallani. Etenkin ne muistuttavat minua päivittäin kesäkuussa läpi käymästäni laparoskopiasta ja yli viikon pituisesta osastojaksosta. Yleensä laparoskopia on päiväkirurginen toimenpide, kuten minunkin piti olla. Mikä sitten meni vikaan? - Monikin asia, mutta se on toinen tarina.

Laparoskopiassa sain viimein varmuuden diagnoosille: vatsakalvon endometrioosi. Oireita minulla oli vuosien ajan mm. kivuliaat ja runsaat kuukautiset, alavatsakivut, kipukohtaukset, yhdyntäkivut, vatsan turvotus, ulostamis-ja virtsaamiskivut sekä vatsaongelmat. Hakeuduin gynekologille monta vuotta sitten oireideni pahentuessa, mutta hänen mukaansa minulla oli vain kivuliaat kuukautiset, koska ultrassa ei näkynyt mitään. Tapasin muutaman oireitani vähättelevän lääkärin, jonka vuoksi turhauduin ja lopulta yritin vain selviytyä oireideni kanssa yksin. Kärsin edellä mainituista oireista pitkään. Muistan kun istuin joskus wc:ssä itkemässä kovien kipujeni takia ja yritin etsiä netistä tietoa mikä minua vaivaa. Löysin tietoa endometrioosista. Rohkaistun ja aloin uudelleen vaatia hoitoa. Monen mutkan kautta sain hoitokontaktin naistentautien polille, sekä alustavan diagnoosin endometrioosista oireiden perusteella viime kesänä, ollessani 21-vuotias.

Ennen kesäkuun leikkaustani kivut lisääntyivät valtavasti ja lopulta kroonistuivat päivittäiseksi tämän vuoden 2022 alusta alkaen. Sen lisäksi minulla oli kipukohtauksia, välillä monesti päivässä. Useasti minulla oli kuukauden aikana vain 1-2 kivutonta päivää. Jouduin ottamaan vahvoja kipulääkkeitä liiankin säännöllisesti. Kauratyynystä ja tens-laitteesta tuli hyvin tuttuja. Aina nekään eivät riittäneet viemään kaikkea kipua pois ja joka kerta en kipulääkettä ottanut, koska halusin pystyä käymään töissä. Eri hormoneja ja kipulääkkeitä piti vaihdella ennen sopivien löytymistä ja jokaisessa oli ja on edelleen omat haitta-ja sivuvaikutuksensa. Ajattelin ehkä kertoa niistäkin lisää toisella kertaa.

Laparoskopiasta toipumisen jälkeen minulla ei ole juurikaan ollut kipuja, muita oireita jonkin verran. Huhtikuussa aloitettu kipukynnystä nostava lääkitys, kohta vuoden ollut Mirena-kierukka ja hormonipillerit ovat siis auttaneet kipujen suhteen. Nautin kivuttomista päivistä, mutta kipujen sijaan suurin murheeni on nyt jatkuva väsymys. Jo endometrioosi itsessään voi aiheuttaa väsymystä, jota matala ferritiini (syön kyllä lisärautaa) ja kipukynnystä nostava lääke lisäävät. Useimpina päivinä toivon että voisin vain nukkua kellon ympäri, vaikka en välttämättä senkään jälkeen olisi virkeä. Normaalista arjesta selviäminenkin tuntuu ajoittain erittäin raskaalta. Töissä käynti ja muut rutiinit onneksi pakottavat minut liikkeelle, etten jää sohvalle makaamaan liian pitkäksi aikaa. Siitä täytyy kiittää myös miestäni ja koiraani.

Tavallaan toimintakykyni on nyt jopa huonompi kuin kivuliaana. Alkuvuodesta hyvin alkanut kuntosalilla käynti on leikkauksen jälkeen jäänyt kokonaan. Tänä vuonna en ole kilpaillut kertaakaan lajissani, nyrkkeilyssä. Treenikerrat ovat jääneet aivan liian vähiksi väsymyksen ja vuorotyön takia. Ensimmäiset SM-kisatkin jää minulta vielä kokematta. Mikään muu kuin nyrkkeily ei saa kaikkia ajatuksia ja murheitani katoamaan samalla tavalla, mutta silti nyrkkeilykin on jäänyt taka-alalle. En vain jaksa treenata enää samalla tavalla kuin aiemmin.

Urheilu, etenkin nyrkkeily, on jo vuosia ollut suurin osa identiteettiäni ja nyt olen joutunut melko paljonkin kamppailemaan minäkuvani kanssa. Ahdistaa ja turhauttaa, koska en koe että voisin pitää itseäni tällä hetkellä enää urheilijana. Haluaisin ja yritänkin olla itseäni kohtaan lempeä, mutta olen aina asettanut kaikessa etenkin itselleni paljon odotuksia. Eikä tämä väsynyt versio minusta todellakaan täytä niitä, vaikka kuinka olisikin sairauden ja lääkkeiden aiheuttamaa. Pettynyt, turhautunut ja tyhjä. Ne kuvaavat tunteitani ehkä parhaiten tällä hetkellä. Kuka olen ilman urheilija-minääni? Nyt tuntuu, etten kukaan.

Matka diagnoosin ja avun saamiseen on siis ollut pitkä, hyvin kivulias ja yksinäinen. Alkuun en kehdannut puhua oireistani tai kivuista esim. ystäville, työkavereille tai edes valmentajalleni. Meni pitkään ennen kuin uskalsin ja halusin puhua näistä asioista, enkä edelleenkään tuo kokemaani kauheasti esille, ellei joku siitä kysy. Jäin paljon kipujeni kanssa yksin ja samaa en toivoisi kenellekään. Blogiin kirjoittaminenkin mietityttää välillä, mitä kehtaan ja mitä haluan sanoa, mutta näistä asioista ja kokemuksista on puhuttava että sairaus tulee ihmisten tietoisuuteen paremmin. Endometrioosin oireiden vaihtelevuus, epävarmuus tulevaisuudesta sairauden kanssa ja pelko uusiutumisesta on jatkuvasti läsnä, vaikka en pyrikään sitä miettimään usein. Uskon että kirjoittaminen on minulle eräänlaista terapiaa, tapa muistella ja käydä uudelleen läpi kaikkea kokemaani. Toivon että kirjoitukseni tuo vertaistukea muille endometrioosin kanssa kamppaileville ja saavuttaisi ajoissa jonkun muun, joka kärsii samanlaisista oireista, eikä vielä tiedä mistä on kyse.

J

18. helmikuuta minulle tehtiin elämäni ensimmäinen laparoskopia, joka oli myös samalla elämäni ensimmäinen leikkaus. Olin tutustunut toimenpiteeseen jo etukäteen, joten en tuntenut sen kummempaa pelkoa tai jännitystä operaatiosta. Oikea kauhun tunne iski vasta leikkauspöydällä lämpöpeiton alla maatessani. Hääräävät hoitajat ja anestesialääkäri kiinnittelemässä tippaletkuja. Entä jos nukutus ei toimi? Entä jos olen tietoinen koko leikkauksen ajan? Entä jos mitään ei löydy? Nukutuslääkkeen virratessa tippaletkusta kehoon tunsin kuumotuksen rintakehässä. Ehdin laskea yhteentoista ennen kuin silmissä pimeni.

Muutamaa tuntia myöhemmin tulin tajuihini heräämössä lääkepöllyissäni. Ja valtavissa kivuissa. Onneksi opiaattikipulääkitys teki tehtävänsä. Vietin kuitenkin osastolla seuraavan vuorokauden.

Myöhemmin leikkauspäivän iltapäivänä endometrioosilääkärini tuli kertomaan leikkauksen tuloksista. Lantion vatsakalvon endometrioosi. Jollain tapaa tunsin todella suurta helpotusta, nähdessäni ja kuullessani diagnoosin. Nyt tiesin varmaksi missä vika oli ja miten hoitaa sitä. Ei enää epätietoisuutta. Tai niin luulin.

”Sulta löytyi pistemäisiä pesäkkeitä, mutta ne oli ihan liian pieniä, että voisivat selittää sun kivut.”

Anteeksi mitä? Joo, niinpä. Olin hämilläni, sillä endometrioosipesäkkeen kokohan ei korreloi sen aiheuttamien kipujen kanssa.

Nyt odotellaan patologilta vastauksia. Kesällä menen kontrolliin keskustelemaan jatkotoimenpiteistä. Rehellisesti en ole yhtään fiiliksissä ajatuksesta, että pitäisi taas aloittaa uusi lääkitys. Pillereitä pillerien perään. ”Sullahan on kunnon apteekki mukana”, on kommentti mitä kuulen jo nykyisen lääkearsenaalini kanssa.

Toivoa on kuitenkin antanut vuoden vaihteessa aloitettu lantiopohjan fysioterapia ja tuloillaan oleva ravitsemusterapeutin tapaaminen. Fysioterapia on auttanut rentouttamaan ja avaamaan aiemmin ”lukossa” olleita lantiopohjan lihaksia ja lievittänyt kiputuntemuksia esimerkiksi seksin aikana. Ruokavalio taasen on esimerkiksi Ruotsissa yleinen endometrioosin hoitomenetelmä, josta ei kuitenkaan Suomessa toistaiseksi ole lääketieteellistä näyttöä, jonka vuoksi siitä ei meillä päin puhuta niin paljoa. Jaksan kuitenkin uskoa ja toivoa parasta.

Leikkauksesta toipumisessa auttoi juuri silloin lähipäivinä Moona-blogissa julkaistu teksti, jossa oli vinkkejä laparoskopiasta toipumiseen. Toimenpiteen jälkeen päivittäisenä riesanani ovat olleet viiltävät krampit alaselässä, kohdun ja suolen välissä. ”Leikkauksen jälkeistä oireilua”, toiveajattelua sanon minä. Samaan aikaan kivut, joista kärsin ennen leikkausta ovat helpottaneet, lääkärin sanomisista huolimatta. Osa minusta ajattelee plaseboefekiä, mutta samaan aikaan: mitä väliä, vaikka olisikin? Ainakin voin paremmin.

Mutta ei tässä nyt oikein muuta voi, kuin odottaa kesän kontrollia ja sillä välin yrittää rämpiä eteenpäin. Onneksi ei yksin.

Aino

Lue lisää Ainon tekstejä:

1. Diagnoosi: epäselvä

2. Naisen markkina-arvo

Tässä sinulle muutamia vinkkejä siihen, miten selviydyt laparoskopian (eli vatsaontelontähystyksen) jälkeen. Huomioithan, että olen kerännyt ohjeistukset omien kokemuksieni pohjalta, eli noudata kuitenkin sairaalasta saamiasi ohjeistuksia! Ole aina ongelmien syntyessä yhteydessä sinua hoitaneeseen sairaalaan, vaikka ennemmin turhaan kuin ei ollenkaan. Toivottavasti nämä ohjeet auttavat juuri sinua.

1. Sairaalasta kotiutuessa saat ohjeistuksia mm. ompeleisiin, vuotoon, sairauslomaan ja mahdollisiin rajoituksiin liittyen. Omasta kokemuksestani olen todennut, että näitä ohjeistuksia olisi hyvä olla ainakin saattaja kuuntelemassa muistin tueksi. Varmista vielä, mihin numeroon voit soittaa ongelmien ilmetessä.

2. Jos mahdollista, ota kotimatkaasi varteen mukaan tyyny tms, jolla voit tukea kevyellä paineella vatsanaluettasi. Näin auton liikkeet ja töyssyt aiheuttavat vähemmän kipua.

3. Sängystä ylös nouseminen kannattaa tehdä kylkiasennon kautta, ja vielä parempi, jos sinulla on mahdollisuus ottaa kädellä vetoapua (itselläni oli sängyn vieressä tuoli). Muista käydä myös makuulle kylkiasennon kautta.

4. Käytä kipuun lääkäriltä saamiesi ohjeiden mukaan kipulääkkeitä. Suosittelen ottamaan lääkettä, vaikka kipu ei sillä hetkellä olisikaan sietämätöntä.

5. Kipua voit myös helpottaa makaamalla selällään jalat kevyessä koukkuasennossa. Älä käytä heti leikkauksen jälkeen lämpöhoitoa, sillä se saattaa lisätä tulehdusreaktiota sekä lisätä vuotoa vatsan kudoksissa.

6. Leikkauksen jälkeen monella on hartiapistoa. Se johtuu leikkauksessa käytetyn kaasun ja turvotuksen aiheuttamasta paineesta. Kokeile helpottaako, jos laitat takapuolesi alle tyynyn niin, että ylävartalosi on alempana kuin vatsanalue. Voit myös kokeilla lämpöhoitoa hartiapiston kohdalla.

7. Jos tavoitteenasi ei ole yrittää raskautta leikkauksen jälkeen, jatka hoitoasi hormonivalmisteilla lääkärin ohjeistuksen mukaisesti.

8. Yleisimmät ohjeet tikkien kanssa on, että vuorokauden päästä leikkauksesta voit poistaa teipit. Tämän jälkeen kädenlämpöisellä vedellä suihkuttele haavaa kevyesti. Kuivaa taputtelemalla pyyhkeellä. Haava ei tarvitse enää uusia teippejä, jos vuotoa ei enää ole. Jos sinulla on sulavat tikit, vastusta kiusausta alkaa nyppiä niitä pois itseksesi. Ne kyllä irtoavat ajan myötä, toisilla hitaammin ja toisilla nopeammin. Kolmen viikon jälkeen voit kuitenkin varoen kokeilla, irtoavatko ne. Jos iho on hirvittävän kuivan oloinen, voit kokeilla kosteuttavaa hajustamatonta rasvaa mutta älä anna haavan hautua rasvan kanssa. Haavat myös nauttivat ilmakylvyistä.

9. Emättimestä tulevan vuodon määrä vaihtelee sen mukaan, mitä sinulle on tehty. En suosittele näihin vuotoihin kuukuppia, tamponia tai sienen käyttöä tulehdusriskin takia.

10. Suosi löysiä alus- ja päällyshousuja. Ne eivät hierrä haavoja, ja olosi on niiden kanssa paljon mukavampi.

11. Ennen kaikkea, ota rennosti ja liiku vähänkin kerrallaan.

12. Vaikka laparoskopiasta tulevat leikkausarvet ovat pieniä, sisällä saattaa olla paljonkin kudosta, joka on paranemassa. Kiinnikkeiden ehkäisemiseksi sairasloman jälkeen kannattaa liikutella ja hellävaraisesti hieroa koko vatsan aluetta. Lue lisää vinkkejä esimerkiksi täältä. 

Toivotan sinulle rauhallista ja nopeaa toipumista leikkauksen jälkeen!

Anna

Lue lisää Annan tekstejä:

Uhkakuvia

Myönsin tarvitsevani apua

Vinkit endometrioosittaren opintoihin

Kipuun tottuminen voi olla tuhoisaa

Tämä on ainakin tällä erää viimeinen kirjoitukseni Moona-blogiin. Lapsen syntymän myötä elämässäni on alkanut uusi vaihe, johon haluan nyt keskittyä täysillä. Ajattelin kirjoittaa viimeisen tekstini synnytyksestä, jotta endometrioosidiagnoosin saamisesta alkanut kertomukseni saa päätöksensä.

Kuten joku ehkä saattaa arvata, vaikea raskaus ei suinkaan päättynyt helppoon synnytykseen. Tai, ehkä synnyttäminen oli lopulta se helpoin vaihe. Kaksi päivää ennen vauvan syntymää jouduin vielä viimeisen kerran ambulanssilla sairaalaan kipukohtauksen vuoksi. Seuraavan päivän magneettikuvaus paljasti endometrioosipesäkkeiden vuotavan kohdun takana ja sivulla, joten synnytys käynnistettiin vielä samana iltana. Jollain tavalla olin helpottunut, kun vihdoin magneettikuvassa näkyi kipuja selittävää, vaikka tilanne ei millään tavalla mukava ollutkaan.

Aamulla supistukset muuttuivat todella kivuliaiksi, ja minut siirrettiin osastolta synnytyssaliin. Kivut olivat alusta alkaen niin kovia ettemme ehtineet edes kokeilla lievempiä kivunlievityskeinoja, vaan sain nopeasti epiduraalin helpottamaan tuskaista oloani. Lapsi syntyi illalla, juuri viime hetkellä ennen kuin lääkäri olisi tehnyt päätöksen vaihtaa sektioon.

Vastoinkäymiseni eivät kuitenkaan loppuneet vauvan syntymään. Ehdimme puolisoni kanssa nauttia tunnin verran ajasta ihanan vastasyntyneemme kanssa, kunnes jouduin leikkaussaliin istukan irrotukseen. Lääkkeellinen irrotus ei onnistunut vaan tiukassa ollut istukka piti irrottaa käsin. Menetin synnytyksessä ja istukan irrotuksessa runsaasti verta, sekä kärsin muista komplikaatioista. Yön aikana leikkurin heräämössä lääkäri kävi useasti ultraamassa, että endopesäkkeiden vuoto vatsakalvolla rauhoittui. Näin kävi, eikä minua tarvinnut operoida. Pääsin takaisin lapseni luo vajaa vuorokausi synnytyksen jälkeen.

Koska sairastan vaikea-asteista endometrioosia, ja sairaus on oireillut niin paljon raskaudenkin aikana, pyysin lääkäriltä heti reseptin keltarauhashormoneihin, jotka aloitin pian synnytyksen jälkeen. Vielä on aikaista sanoa, miten endometrioosini tulee näyttäytymään jatkossa. Ainakin sen aiheuttama rakkokipu on hävinnyt hormonin aloittamisen jälkeen. Toivon saavani elää kivutonta elämää mahdollisimman pitkään.

Kannustan lämpimästi jokaista raskaana olevaa endometrioosia sairastavaa keskustelemaan hyvissä ajoin lääkärin kanssa endometrioosin mahdollisesta vaikutuksesta raskauteen ja synnytykseen, sekä pitämään puolensa omien toiveidensa ja mielipiteidensä suhteen. Jos lääkäri vielä väittää raskauden parantavan endometrioosin, voit suositella vaikka lukemaan kirjoituksiani raskausajalta.

Katinka

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

Olen elänyt viimeiset kuukaudet omassa (onnellisessa) raskauskuplassani, ja alkanut vasta viime viikkoina ymmärtää, miten paljon kehoni (ja mieleni) on joutunut kokemaan viimeisen vuoden aikana. Vuosi sitten odottelin leikkaukseen pääsyä kipeämpänä kuin koskaan. Leikkauksesta toipuminen vei oman aikansa, ja pian sen jälkeen raskauduin. Jo itse raskaus on naisen keholle iso muutos, saati silloin kun taustalla on pitkä jakso kipuilua, erilaisia päivittäistä elämää haittaavia oireita ja iso leikkaus.

Saman naisen eri raskaudet voivat olla keskenään erilaisia. Toisille raskausaika voi olla helppoa ja ihanaa, toisten raskaus kulkee vaikeimman kautta. Olen miettinyt, olisiko oma odotusaikani ollut erilainen ilman endometrioosia taustalla. Toisaalta raskaus olisi voinut olla haastava joka tapauksessa. Raskauttani on kuitenkin nyt kahden kuukauden sisään varjostanut kolme kovaa kipukohtausta, jotka on tulkittu endometrioosin ja/tai kiinnikkeiden aiheuttamiksi. Edellisen kirjoitukseni jälkeen olen siis joutunut vielä kahdesti ambulanssikyydillä päivystykseen. Toivon, että kipukohtauksia ei tulisi enää enempää, sillä niistä toipuminen ei ole käynyt hetkessä. Lääkärin mukaan minun taustallani riskinä on nyt se, että endo-/kiinnikekipukohtaus aiheuttaa kohdallani leikkaustarpeen, ja tämä saattaisi tarkoittaa lapsen ennenaikaista syntymää.

Tällä hetkellä olen sairauslomalla. Kesäloman jälkeen yritin palata töihin, mutta jo yksi työpäivä aiheutti kaksi päivää jatkuneet kipeät supistukset, joten oman ja lapsen hyvinvoinnin vuoksi ei auttanut muu kuin hakea sairauslomaa. Vaikka välillä minua on ärsyttänyt suunnattomasti, ettei kehoni toimi niin kuin haluaisin, olen yrittänyt olla armollinen itselleni: juuri sen kaiken takia, minkä kehoni on lyhyessä ajassa joutunut käymään läpi. Sisälläni kasvaa elämän ihme, ja sen vaaliminen on tällä hetkellä tärkeintä.

Katinka

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

Ihmisen identiteetti koostuu erilaisista osista, jotka määrittävät sitä eri mitoissa. Työ on yhdelle suurin määrittävä tekijä, mutta toinen käyttää sanoja “luonnonsuojelija” tai “lukutoukka”, kun tulee tarve kuvailla minuuttaan.

Identiteettiäni kuvailee monta asiaa: isosisko, ystävä, tytär, feministi, haaveilija, lukija, kuuntelija, syksyn rakastaja, tuleva kätilö, kroonisesti sairas. Kaksi jälkimmäistä ovat tulleet elämäni tuoreimpina, mutta toinen niistä rajoittaa oloa ja eloa, toinen väläyttelee valoa tunnelin päässä. Kivusta ja sairaudesta on koitunut monen ikävän asian ohella myös hyvää: olen löytänyt kutsumukseni, ja ilolla ja jännityksellä odotan opintojen alkua elokuun puolivälissä.

Sitä ennen – 7. elokuuta ollakseni tarkka – minut leikataan. Sitäkin odotan ilolla ja jännityksellä, ja mukaan sekoittuu varmasti vielä pelkoa seuraavina viikkoina. Olen jo suunnitellut ostavani XL-kokoisia Sloggeja, käsidesiä ja kirjoja sairaslomalleni. Tähän mennessä olen nähnyt vain yhden painajaisen leikkaussaliin kävelystä.

Nukutus, mahdolliset jälkituntemukset ja pissaamisvaikeudet eivät ole ainoita, jotka nostavat sykettäni jo nyt. Leikkauksen tavoitteena on vähentää kipua, mahdollisesti jopa viedä se pois, ja näin parantaa elämänlaatuani.

Ja tässä tullaan siihen kohtaan, joka saa pääni pyörälle: alle kuukauden päästä sitkeän kipuni aiheuttaja saattaa olla ainakin osittain poissa. En osaa yhtään ennustaa, millainen oloni on leikkauskipujen hälvennettyä. Olisinko kivuton? Voisinko elää arkeani ilman jokapäiväisiä kipukohtauksia ja tuhtia lääkitystä? Se on uskomaton ajatus. Niin uskomaton, etten uskalla toivoa sen olevan edes mahdollista.

Krooninen kipu on lujittunut oleelliseksi osaksi identiteettiäni. Se ei välttämättä ole se asia, jonka haluaisin ensimmäiseksi yhdistää itseeni, mutta näin vain on käynyt. Olen yrittänyt juontaa siitä positiivisia asioita, ja siinä olen onnistunutkin.

Kivun myötä olen muuttunut sitkeämmäksi. En lannistu vähästä, ja pystyn pyörittämään arkeani suht sujuvasti hankalasta sairaudesta huolimatta. Olen muuttunut sensitiivisemmäksi koskien omaa hyvinvointiani – uskallan vaatia aikaa ja tilaa siihen, että jaksaisin paremmin. Koen, että huomaan sen paremmin myös läheisissäni.

Kivusta on tullut niin tiivis osa minua ja jokapäiväistä elämääni, etten edes muista miltä tuntui, kun sellaista ei ollut. Ajatus sen mahdollisesta poissaolosta hengästyttää. Oleellinen osa minua puuttuisi. Voisin lähteä lenkille koska vain! Voisin syödä rauhassa ilman valmistautumista vessajuoksuun! Kahvinjuonti tuntuisi jopa ihanalta ilman kaikenkattavaa pahoinvointia! Lasillinen viiniä ei aiheuttaisi vuosisadan kramppeja! En väsyisi jo iltaseitsemältä! Ihanaa!

Nämä ovat toki pelkkiä arvailuja ja toiveajattelua. Mikään ei takaa sitä, että arkeni helpottuisi kuin taikaiskusta. Moni endometrioosia sairastava kohtaa tilanteen, jossa kivut eivät ole helpottuneet leikkauksesta huolimatta – kivut voivat jopa pahentua. Laparoskopia ei ole välttämättä oikoreitti terveyteen; endometrioosi ja sen myötä tuleva kipu on krooninen sairaus, joka voi ottaa erilaisia spurtteja ja väliaikoja vuosikymmenten ajan. Ja siihen täytyy minun henkisesti valmistautua.

Vaikka odotukseni ovat korkealla, yritän olla kärsivällinen ja luottavainen. Minun hyväkseni tehdään kaikki mahdollinen, se riittäkööt. Jos kipu ei lähde, me opettelemme yhteiseloa uudella tarmolla.

Olemme pärjänneet tähänkin asti aika hyvin!

Tuutikki

Lue lisää Tuutikin endometrioosista:

19-vuotias vai sittenkin 70?

Monikielinen kipu

Epävarmuus takataskussa

Menkkakivusta hermokipuun

Kohdunpoiston jälkeen ihminen voi joko todella hyvin, todella huonosti – tai jotenkin siltä väliltä. Tähän täsmälliseen tieteelliseen lopputulemaan päädyn vietettyäni itse vuoden kohdutta, ja perehdyttyäni vertaisteni kertomuksiin aiheesta. Kirurgisia kohdunpoistoja eli hysterektomioita tehdään Suomessa eri syistä vuodessa noin 6000. Myös endometrioosin hoidossa kohdunpoisto on tavallinen hoitomuoto. Jälkiseuraukset riippuvat muun muassa siitä, mitä muuta samalla mahdollisesti joudutaan operoimaan, tarvitaanko esimerkiksi hormonaalista tukihoitoja, onko hoidettava lapseton vai jo äitiyden kokenut.

Minä olin 36-vuotias kahden lapsen äiti, kun endometrioosi eteni pisteeseen, jossa kajoava leikkaus oli vääjäämätön vaihtoehto. ”Kajoava leikkaus”, osuva sanapari: päärynän kokoisella kohtulihaksella on tärkeä tehtävänsä lantionpohjaa tukevana lihasrakenteena, joten sen poistaminen ei ole anatomian kannalta aivan merkityksetöntä. Paljon lähtee, ja lopusta kursitaan eheä vatsaontelo, uudelleen järjestäytyvä ihminen.

Minulta poistettiin polyyppeja kehitelleen kohtuni lisäksi muun muassa toinen munasarja ja paljon muita endometrioosipesäkkeitä. Patologin tutkimuksissa selvisi, että minulla oli ollut endometrioosin lisäksi myös adenomyoosi, jossa kohdun limakalvosta muodostuneita ulokkeita kasvaa kohtulihaksen lihassyiden sisään: tällä selittyi suuri osa vaikeista kivuistani.

Leikkaus tehtiin alateitse ja tähystäen, vaikka avoleikkaukseenkin oltiin varauduttu. Toivuin nopeasti, koska sain todella hyvää kivunhoitoa riittävän pitkään (kaikki eivät ole tässä suhteessa yhtä onnekkaita), ja maltoin kerrankin ottaa operaation jälkeen rauhallisesti. Ei olisi suoraan sanoen lenkille tehnyt mielikään, olo oli vähän saman kaltainen kuin on vasta synnyttäneellä: jotain oli poistunut vatsaontelosta, sisäelimet hakivat paikkaansa uudesta tyhjyydestä, olin ontto ja arka. Nykyään kuukausittaiset kipuni ovat pääosin tiessään. Hormonaalisista oireista en enää kärsi, yksi munasarja hoitaa myös edesmenneen parinsa hommat. Jälkeenpäin tarkastellen olen toipunut ”pahimmasta” noin parissa kuukaudessa, ja tänään, vuoden kuluttua, elämänlaatuni on parantunut merkittävästi.

Huomattava on, että kohdunpoistoon liittyy anatomisten muutosten lisäksi monia muita kokonaisvaltaisen muutoksen ulottuvuuksia. Keholla ja mielellä on yhteys, ja ihmisen tunneside kehoonsa on kiistämätön. Jotkut naiset kipuilevat psyykkisesti hysterektomian jälkeen pitkäänkin: he kokevat seksuaalisuutensa ja naiseutensa muuttuneen. Moni kertoo kokevansa, että näihin ongelmiin he eivät riittävää ammattilaistukea saa. Usea suree kohdunpoistoleikkauksen yhteydessä erityisesti sitä, että samalla viedään lopullisesti mahdollisuus biologiseen äitiyteen. Minä en tuntenut etukäteen murhetta siitä, että lapsia en enää saisi: olin päättänyt jo aiemmin, että kaksi pallopäätä on aivan oiva määrä, ja tunsin suurta kiitollisuutta siitä, että ylipäänsä olen niin onnekas, että he ovat täällä. Kuitenkin, maatessani toipilaana kotona seuraillen toimeliaita lapsiani ymmärsin kovin kirkkaasti sen, kuinka taakse jäänyttä aikaa heidän vauva- ja taaperovuotensa olivat. Päivänä muutamana katselin lasten vauva-ajan valokuvia ja nyyhkin salaa. Nykyään tunnen enää ajoittaista haikeutta vauvoja nähdessäni.

Kohtuun liitetään alkuvoimaista symboliikkaa. Se nähdään elämän alkulähteenä, hedelmällisyyden, luomisen ja naiseuden maallisena edustuksena. Muun muassa muinainen kalasymboli Iktys on tunnettu pakanallisissa kulttuureissa merkityksin ”suuri äiti” ja ”kohtu”. Kristinuskon mytologiassa ristiinnaulitun Jeesuksen verta sisältäneen Graalin maljan tulkitaan myös symboloivan kohtua. Minullekin edesmennyt kohtuni toki symboloi suuria asioita. Se oli väkevä ja ponnekas tapaus, joka toisaalta kiusasi minua parikymmentä vuotta jatkuvin kouristuksin ja vuodoin. Toisaalta se jaksoi kantaa ja ravita sitkeällä lempeydellä kaksi tervettä ja kaunista lasta, ja puskea heidät elämään voimalla, joka sai kätilötkin
haukkomaan henkeään.

Kiitos kaikesta, kohtu 1980-2017. (Kaikessa veemäisyydessäsikin) saatoit maailmaan kovin paljon rakkautta.

Anna Pajari

Lue lisää Anna P:n tekstejä:

Syvälle perseeseen sattuu

Ethän kuole, äiti?

Kun väsymys ei väisty

Olipa kerran eräs maaliskuinen ilta, kun saavuin illalla töistä kotiin. Eteisen lattialle oli kertynyt pienimuotoinen kasa mainoksia sekä kirjekuori. Tämä viaton kirje sai pelonsekaisia tunteita esille: taasko yksi käynti lisää – ilman hoitoa? Kuukausi vierähti kuin siivillä, poliklinikkakäynti lähestyi ja nyt siitä on jo viikko, kun kävin tällä käynnillä. Viimeinkin sain kuulla positiivisia uutisia!

Käynti alkoi siitä, että lääkäri alkoi kysellä ja käydä läpi suurta oireideni kirjoa. Minun piti muun muassa arvioida 1-10 asteikolla, että kuinka kovia mitkäkin kivut ovat ja missä vaiheessa kiertoa niitä esiintyy. Jo tässä vaiheessa lääkärilläni oli jo suunnitelmia, että miten edetään kipujeni hoidon suhteen. Toki tehtiin vielä sisäultra ja tarkasteltiin, että mitä näkyy.

Koska lapsitoive on aktiivisena päällä ja kivut sen verran rajuja, sain lähetteen leikkausjonoon! Tarkoituksena olisi siis leikata pinnallisia endometrioosipesäkkeitä ja muutenkin tarkastella tilannetta – pinnalliset pesäkkeet kun eivät välttämättä näy lainkaan ultrassa tai edes magneetissa. Raskautta ajatellen laparoskopian jälkeen saattaa olla todella hyvä mahdollisuus raskautua – siis jos lapsettomuus on ollut endometrioosista johtuvaa.

Jos vielä laparoskopian eli vatsaontelon tähystysleikkauksen jälkeen kivut jatkuvat entiseen malliin, niin teimme varasuunnitelman tulevaa hoitoani varten. Minulle voidaan tarpeen vaatiessa asentaa neuromodulaattori kipuja hallitsemaan eli ns. huijamaan aivoja, etten reagoisi niin pahasti koviin kuukautiskipuihin. Kaiken kaikkiaan olen ollut todella yllättynyt ja positiivisin mielin tästä kaikesta!

Todennäköisesti pääsen laparoskopiaan kesällä, viimeistään loppukesästä, enkä malttaisi millään odottaa, jotta aika kuluisi nopeammin. Onhan tätä jo odoteltu vuosia.

Kiputar

Lisää Kivuttaren tekstejä:

Kivun kaltoin kohtelema

Parisuhteen ja endometrioosin yhtälö

Uusi vuosi mutta vanha ystävämme – endometrioosi

Epävarmuus. Kalvava tunne, jonka kanssa olen elänyt jo vuosia. Se ei päästä otteestaan ja hämärtää tulevaisuudennäkymiä. Se tuo erilaiset ilmaisut kuten “paitsi jos”, “sillä ehdolla, että” ja “entä jos” pysyväksi osaksi sanavarastoani. Epävarmuus toki ilmiönä kuuluu kiistatta ikäiseni ihmisen elämänkuvaan; opiskelupaikka on vielä saamatta, ja työsuhteiden kestot ovat lyhyitä. Mutta epävarmuus on aina ollut myös tiiviisti kytköksissä terveydentilaani.

Siitä tulee kohta kymmenen vuotta, kun ensimmäisen kerran sain kosketuksen tuohon tunteeseen, joka heilauttaa kaiken hieman vinksalleen; terveydentila ei olekaan automaattisesti moitteeton, ja yhtäkkiä tulevaisuuden peittää hämärä verho.

Minulta löydettiin skolioosi ala-asteikäisenä, ja pitkään oli epävarmaa, riittääkö fysioterapia sen hoidoksi, vai pitääkö minut leikata. Leikkaus olisi ollut iso ja vaativa, ja googlettelin vinhasti 11-vuotiaana, mitä kuntoutuminen käytännössä tarkoittaisi. Rakas harrastukseni tanssi olisi saanut hetkeksi jäädä, kun olisi pitänyt opetella uudestaan istumaan ja kävelemään. Leikkausta ei onneksi tarvinnutkaan tehdä, mutta oloni olikin tyhjä helpotuksen sijaan. Jäin keikkumaan omilleni, ja mieltäni kalvoi kysymys: “Mitä seuraavaksi?”

Vuosia myöhemmin, lukion ensimmäisenä talvena, päästäni löytyi magneettikuvissa kummallinen valkoinen möykky, jolle neurologit paremman puutteessa antoivat nimeksi “tiplu”. Arkeani alkoivat värittää neurologiset oireet ja lukuisat tutkimukset sairaalassa. Muutaman kuukauden kuljin punaisen kävelykepin avustamana, joka keräsi katseita niin koulun ruokalassa kuin kadullakin. Vietin myös erään helmikuisen viikonlopun Lastenlinnan neurologisella vuodeosastolla, ja epävarmuuden tunne runnoi sisuskalujani. Olenko sairas? Mitä minulle tapahtuu? Pahimmat vaihtoehdot saatiin runsaiden tutkimusten jälkeen suljettua pois pikkuhiljaa, mutta varsinaista diagnoosia tai selitystä en ole vieläkään saanut. Epävarmuus jäi osaksi elämääni, mutta nykyään se on väistynyt taka-alalle. Olen oppinut elämään sen ja ajoittaisen löysän raajani kanssa, mutta helppoa se ei tosiaan ole ollut. Se vaati käyntejä psykologilla, pelonsekaisia itkukohtauksia ja lopulta armollisen ajan kulumisen.

Sen takia en heittänyt heti kirvestä kaivoon, kun ensimmäisillä gynekologikäynneillä en saanut vastausta raastaviin alavatsakipuihini ja muihin oireisiini. Se alkoi toki kalvamaan kuukausien kuluessa, mutta tiesin endometrioosissa diagnoosiviiveen olevan useita vuosia. Niin ei saisi tosiaan olla. Endometrioosia sairastavan ei pitäisi olla valmis taistelemaan vuosia saadakseen asiaankuuluvaa hoitoa. Epävarmuus on pakahduttava meille, jotka yrittävät lääkärille lääkärin perään teroittaa, että “kipuni on validi”.

Epävarmuus iski taas päin naamaani kuin märkä rätti, kun aloitin erilaiset lääkekokeilut endometrioosini hoitoon ensimmäisen kerran suunnilleen vuosi sitten. En tiennyt, tulisivatko ne auttamaan, ja jos eivät, milloin mahdollisesti pääsisin leikkausjonoon.

Nyt tiedän. Minut leikataan syksyn korvilla, ja nyt vihdoin suhtaudun rauhalla tulevaan. Epävarmuus ruokkii yrittämään ja taistelemaan avun saamiseksi, mutta se tekee todella väsyneeksi. Siksi nautin erityisellä autuudella tästä uudesta tunteesta, kun en ole jatkuvasti epävarmuuden ja epätoivon kalvama. Välillä purskahdan itkuun bussissa ajatukselle mahdollisesta lapsettomuudesta, kun näen lapsen rattaissa, tai olen kärttyisä kavereille ja perheelle, kun edellisen yön olen osittain valvonut kivun takia.

Mutta tämän minä nyt tiedän: kaikki järjestyy.

Olisinpa tiennyt sen jo vuosia aiemmin.

Tuutikki

Lisää Tuutikin tekstejä:

Haaveena opiskelupaikka ja diagnoosi

19-vuotias vai sittenkin 70?

Monikielinen kipu

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Anna Pajarin äiti:

Aihe – tyttären vakava sairaus – herättää riittämättömyyden ja epäkelpouden tunteet. Miksen ollut paremmin selvillä tilanteesta niiden vuosien aikana, kun tauti kehittyi? Miksi en tehnyt mitään? Kun tytär asui vielä kotona, hän kärsi kovista kuukautiskivuista. Muistan luvanneeni, että kivut loppuvat sitten aikanaan synnytykseen (niin ei tapahtunut). Paneuduin omiin töihini ja harrastuksiini – ylipäätään emme olleet sellainen perhe, joka puhuu kaikki asiansa toisilleen. Tyttären murheista oli parhaiten perillä hänen kissansa, joka ei kertonut niitä muille.

Tytär lähti opiskelemaan. Joskus hän kertoi pyörtyneensä apteekkiin, kun oli hakemassa kipulääkkeitä. Vaadinko häntä menemään lääkäriin? En. Otinko selvää, mikä noin ankaran kivun voisi aiheuttaa? En. Jossain vaiheessa tytär teki itse diagnoosin. Tiesin endometrioosin periaatteen, mutta en tiennyt mikä hirviö se on. Jollain luokkakaverilla se mainittiin olevan, ja se esti häntä tulemasta raskaaksi. Tytär tuli raskaaksi ongelmitta kaksi kertaa, minusta väärässä elämäntilanteessa, mutta lapset ovat ihanat.

Kuukautiskivut eivät loppuneet. Vähitellen verenvuoto alkoi olla jatkuvaa. Sitten tytär pääsi tehotutkimukseen uusilla tutkimusmenetelmillä. Noita syövän lailla leviäviä soluja oli pureutunut kaikkialle vatsaontelon elimiin. Leikkaussuunnitelma kuulosti pöyristyttävältä: puhuttiin mahdollisesta avanteesta ja niin edelleen. Lyhyesti sivuttiin lasten asemaa mahdollisen kuoleman jälkeen. Minä tarjouduin ottamaan lapset. Tytär pääsi nopeasti kotiin leikkauksen jälkeen. Ei operaatio niin perusteellinen ollutkaan. Jäi siis huoli, miten endometrioosi vastaisuudessa käyttäytyy; tosin oli ennestään tiedossa, ettei siitä kokonaan pääse eroon.

Hoitoon pääsy siis odotutti itseään näin monia vuosia, koska äiti ei ottanut asiakseen ottaa selvää; koska tyttärellä ei ollut tapana valitella; koska koko tautia ei tunnettu vielä kovin hyvin. Jos tyttärentytär sairastuu endometrioosiin, hänen äitinsä osaa reagoida minua paremmin. Lapsi saa hoitoa, ja hänen kissansa voivat keskittyä omiin huoliinsa.

Anna P:n äiti

Lue Anna Pajarin tekstejä:

Ethän kuole, äiti?

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

Kun väsymys ei väisty

Haikeat jäähyväiset kivulle

Vuonna 2017 minulla kului 1461,42 euroa lääkkeisiin ja lääkärikäynteihin. Tästä summasta vain 78,40 euroa kului johonkin muuhun kuin endometrioosiin.

Suoraan sanottuna aika perseestä, koska terveysvakuutukseni ei kata endometrioosiin liittyviä kuluja. Vime vuonna nettona tililleni tuli töiden ja opiskelijan tukien muodossa vajaa 13 000 euroa. Eli nettotuloistani yli 11 prosenttia kului lääkärikäynteihin ja lääkkeisiin. Jep, en todellakaan olisi selvinnyt tästä ilman vanhempieni apuja. Onnekseni vuoden 2016 loppupuolella olin jo päässyt yliopistolliseen sairaalaan hoidettavaksi, ettei tarvinnut enää ravata yksityisellä.

Vuoden aikana kävin 6 kertaa lääkärissä endometrioosin takia, olin magneetissa, kävin 12 kertaa fysioterapiassa ja olin leikkauksessa, jossa sain diagnoosin. Näihin kului noin 455 euroa. Muutama kymppi kului myös siihen, kun kävin hoitajan pakeilla piikittämässä Procren-pistokset. Lisäksi viime keväänä oli tapaus, joka kantaa nykypäivänä nimeä ”veriripuliepisodi”. Tästäkin tuli lisäkuluja 57,70 euroa, kun päädyin lopulta ambulanssilla sairaalaan.

Kuten arvata saattaa, minulla tuli viime vuonna lääkekatto täyteen, joka oli noin 605 euroa. Selvyyden vuoksi, jos tämä ei ole tuttu termi: lääkekattoa kerryttävät kaikki lääkkeet, joista saa Kela-korvauksen. Eli toisin sanoen, suurin osa reseptilääkkeistä kerryttää lääkekattoa, mutta esimerkiksi Pebanthenin ostaminen ei.

Endometrioosia hoidetaan pitkälti hormonivalmisteilla, mutta ehkäisypillerit, jotka ovat reseptilääkkeitä, eivät ole Kela-korvattavia lääkkeitä. Edes Visanne, joka on varta vasten ”endometrioosilääke”, ei ole Kela-korvattava ilman erillistä lääkärin lausuntoa. Siksi lääkekattoni tuli täyteen vasta syyskuussa.

Olin toukokuussa leikkauksessa, jossa sain varmistettua diagnoosini. Kevään aikana rahaa oli kulunut:

• Yasminelle-yhdistelmäpillereihin
• Letrozol-rintasyöpälääkkeeseen, jonka oli tarkoitus yhdessä e-pillereiden kanssa kuivattaa pesäkkeitä
• Gabapentiini-voiteeseen, jolla yritettiin helpottaa yhdyntäkipujani – siinä onnistumatta
• Betmiga-lääkitykseen, jonka olin jo vuoden 2016 puolella aloittanut tiheävirtsaisuuden ja rakkokipujen takia
• Sekä tietenkin kipulääkkeisiin, joita kului päivittäin: Panadol, Burana ja Litalgin

Leikkauksen jälkeen sain kipulääkkeeksi vielä kotiin Tramalia, ja pahoinvointiin Primperania. Minulla aloitettiin Procren-pistoshoidot, joita laitettiin 4 viikon välein. Yksi pistos maksoi kelakorvauksen jälkeen 93,25 euroa. Procren aiheutti periaatteessa keinotekoisesti minulle vaihdevuodet ja kuumien aaltojen lievittämiseen sain Cliovellea.

Viidennen pistoksen jälkeen lääkekattoni siis tärähti täyteen, jonka jälkeen sain yhden lääkevalmisteen 2,5 euron kappalehintaan. Thank god. Loppuvuodesta hain vielä viimeisen pistoksen, kipulääkkeitä, Betmigaa, yhden antibioottikuurin ja Visanne-pakkauksen.

Nyt lääkitykseni on turvautunut täysin Visanne-hormonivalmisteeseen, eikä vatsani ole ollut kipeä juuri lainkaan. Toivon, että samanlaista rahanmenovuotta ei tule enää koskaan uudestaan, mutta toisaalta...

Jos yhdyntäkivuistani voi päästä eroon rahalla, olen valmis maksamaan itseni kipeäksi. (Kipeäksi, heh heh.)

Alina

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

Vihdoin se on ohi – elämäni ensimmäinen tähystysleikkaus. Leikkauspäivän aamuna mieheni kyyditsi minut sairaalaan. Sain äidiltäni ja siskoltani “selviytymispakkauksen”, joka sisälsi herkkuja, lukemista ja muuta ihanaa toipilasajaksi. Vaikka tiesin, että leikkauksesta toipuminen ei välttämättä olisi mikään pikkujuttu, sen hankaluus yllätti minut silti. Alun perin sairaslomani oli määrä kestää kaksi viikkoa, mutta toipumiseni lähti niin hitaasti käyntiin, että olinkin sairaslomalla viisi viikkoa. Itse leikkaus meni hyvin. Se kesti kolme ja puoli tuntia, ja heräämössä vietin huimat neljä tuntia, kun tavallisesti siellä vietetään tunti tai pari.

Muistan, kuinka kävelin hoitajan perässä leikkaussaliin. Leikkausta edeltävät muistikuvani ovat kuitenkin hieman hataria esilääkityksestä (rauhoittava ja kipulääke) johtuen. Aloin jännittää leikkausta vasta leikkauspöydälle kiivettyäni, kun minuun alettiin kiinnitellä kaiken maailman lätkiä ja piuhoja. Sitten muistan kuulleeni lauseen: "Tämä seuraava aine voi hieman kirvellä", minkä jälkeen filmi katkesi nopeasti. Vasta illalla minut siirrettiin osastolle, jonne siskoni oli jo ehtinyt soitella, kun minusta ei ollut alkanut kuulua.

Leikkauksessa minulta poistettiin tiedossa ollut kookas rektovaginaalinen pesäke, oikean munasarjan endometriooma sekä suolen pinnalla ollut kasvusto. Lisäksi leikkauksessa ilmeni, että endometrioosia oli myös virtsarakon päällä sekä palleassa oikean kylkikaaren alla. Lääkärin mukaan kaikki näkyvissä ollut endometrioosi saatiin pois. Molemmat munasarjat säästyivät, mutta munajohtimien aukiolotutkimuksen mukaan läpivirtausta tapahtuu vain oikeanpuoleisen munajohtimen kautta.

Minun piti olla osastolla vain yhden yön yli – lopulta vietin siellä neljä yötä. Leikkauksen jälkeisenä päivänä ilmeni, ettei virtsarakkoni hermotus leikkauksesta johtuen toiminut vielä normaalisti: en kyennyt pissaamaan. Sittenkin, kun rakko alkoi hieman toimia, rakossani oli pahimmillaan yli litra nestettä ja spontaanisti sain sieltä ulos vain muutaman hassun desin verran. Opettelin hoitajan avulla ja opastuksella kertakatetroimaan, ja suunnitelmana oli, että kotiutuisin katetrien kanssa. Kotiutumispäivänä rakkoon jäänyt jäännösvirtsa oli kuitenkin määrältään jo niin vähäistä, että katetrihommia ei tarvinnut jatkaa kotona kuin pari seuraavaa päivää. Onneksi!

Rakkovaikeudet eivät olleet ainoa hidaste toipumisessani. Osastolla minulla todettiin virtsatietulehdus ja pieni tulehdus leikkausalueella. Ne hoituivat kuntoon antibioottikuurilla. Leikkauskaasujen aiheuttama hartiapisto (hitonmoinen hartiakipu) oli pirullinen vaiva ja kiusasi minua vielä monta päivää leikkauksen jälkeen. Leikkauksen ja osastolla olon aikana minulla havaittiin myös korkea leposyke, joten heräsi epäilys, että kilpirauhasessani olisi jotain vikaa. Verikokeiden perusteella minulla todettiin lievä kilpirauhasen vajaatoiminta.

Olin ensimmäiset viikot leikkauksen jälkeen äärimmäisen väsynyt. Tavalliset arjen toiminnot, kuten aamupalan laittaminen, suihkussa käyminen ja vaatteiden vaihtaminen veivät kamalasti voimia. Kärsin hikoilukohtauksista, ja saatoin herätä monta kertaa yössä yltä päältä hiestä märkänä. Ensimmäiset kaksi viikkoa pystyin nukkumaan vain selällä maaten, kyljellä makaaminen ei kipujen ja epämukavan olon vuoksi tullut kysymykseenkään. Vasta viidennellä sairaslomaviikolla aloin tuntea oloni suhteellisen normaaliksi. Päivääkään aiemmin en olisi kyennyt palaamaan töihin, sillä ensimmäisten työpäivien jälkeen olin rättiväsynyt. Nyt hiljalleen totuttelen normaaliin arkeen ja mielenkiinnolla jään odottamaan, miten leikkauksen tulokset tulevat näkymään elämässäni. Toiveet ovat korkealla.

Katinka

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

Makaan sängyllä ja yritän pysyä liikkumattomana. Valtava kipu repii ja viiltää oikealla alavatsalla ja lonkassa, säteillen aina oikeaan kylkikaareen asti. Hengittelen pinnallisesti, sillä jokainen hengenveto räjäyttää kivun uudelleen. Yritän varovasti liikuttaa jalkaani kokeillakseni joko kipu helpottaa. Joudun puremaan hammasta, etten kiljahda kivusta. Pienikin vatsalihasten jännittäminen saa kivun lävistämään vartaloni. Makaan paikallani. En tiedä kuinka kauan: 15 minuuttia, puoli tuntia, tunnin? Apteekin käsikauppalääkkeet eivät auta, joten turvaudun taas vahvempaan reseptilääkkeeseen. Vihdoin tuttu lämmin aalto pyyhkäisee ylitseni ja uskallan hengittää taas syvempään. Kipu pakenee verhon taa, se on taustalla mutta ei enää näyttele pääosaa. Olen vain kovin, kovin väsynyt.

Tätä kirjoittaessani leikkaukseeni on kolme viikkoa aikaa. Kun posti heinäkuussa vihdoin kantoi kutsukirjeen kotiin, maailma tuntui pysähtyvän hetkeksi. Tuossa se nyt oli, paksu kirjekuori pöydällä. Kirje, jonka tiesin sisältävän kauan odotetun päivämäärän. Avattuani kirjeen olin sekä helpottunut että pettynyt. Leikkaus olisi vasta syyskuun lopussa: odotus jatkuisi vielä melkein kolme kuukautta! Hoitotakuu ehtisi umpeutua tuona aikana. Toisaalta iloitsin siitä, että päivä oli vihdoin määrätty. Samana iltana pitkän odotuksen patoamat tunteet purkautuivat itkuna ja kiukutteluna puolisolle.

Viime viikolla kävin leikkausta edeltävällä käynnillä leikkaavan gynekologin luona. Tapaamista edeltävät päivät kärvistelin malttamattomana enkä oikein pystynyt keskittymään mihinkään. Valmistauduin henkisesti pahimpaan ja kuvittelin mielestäni karmeimmat vaihtoehdot mitä leikkauksessa pahimmassa tapauksessa ehkä jouduttaisiin tekemään (Mitä jos joudutaan laittamaan avanne tai poistamaan munasarjat, jopa kohtu?!), jotta uutiset eivät iskisi vasten kasvoja samalla lailla kuin endodiagnoosin saaminen lähes vuosi sitten. Tapaaminen lääkärin kanssa sujui kuitenkin positiivisissa ja rauhallisissa merkeissä, ja pelkoni osoittautuivat turhiksi. Ultraäänitutkimuksen mukaan oikean munasarjan endometriooma on hormonihoidon ansiosta jopa hieman kutistunut, ja lääkäri lohdutti, että vasemman munasarjan endometrioomaepäilyt saattavat leikkauksesssa paljastua aivan tavallisiksi toiminnallisiksi kystiksi.

Tutkimuksessa kuitenkin selvisi, että hormonilääkkeistä huolimatta endon kasvu ei ollut pysähtynyt; kohtuni takana oleva endometrioosipesäke on kasvanut läpi emättimen seinämän ja kasvattanut sinne muutaman senttimetrin kokoisen pesäkkeen. Sairauden luonne muistutti itsestään: krooninen, elinikäinen sairaus, jolle ei tälle hetkellä ole olemassa parannuskeinoa. Hormonilääkkeet usein hillitsevät endometrioosin kasvua ja helpottavat oireita, mutta mikään tae sairauden pysähtymiselle ne eivät ole.

Enää kolme viikkoa. Pitkän odotuksen jälkeen tuo ei ole enää aika eikä mikään. Lääkkeiden ansiosta nämä viimeiset pari kuukautta ovat kipujen ja oireiden suhteen olleet tähän astisen taipaleen helpointa aikaa. Viime kevään pitkät kipujaksot ja sairaslomat tuntuvat kaukaiselta, kuin toiselta elämältä. Miten helposti kovan kivun ja jatkuvan pahan olon voikaan unohtaa. Kunnes se yllättäen, täysin varoittamatta vyöryy ylitsesi uudelleen ja lamaannuttaa sinut täysin.

Katinka

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu