Kuvittele, että sinun elämäsi olisi kirjahylly. Millaisia kirjoja hyllystä löytyisi? Minkä nimisiä kirjat olisivat, ja millaisia tarinoita ne pitäisivät sisällään? Jos sinulla on hetki aikaa, ota esiin paperi ja kynä ja luonnostele oma kirjahyllysi otsikoineen.
Miten kirjahyllyt liittyvät Moona-blogiin?
Uskon, että monella tämän blogin lukijoista ainakin yksi kirjan nimi liittyisi endometrioosiin tai muuhun gynekologiseen sairauteen. Minunkin elämässäni moni tärkeä tapahtuma nivoutuu sairauteeni. Voisin kirjoittaa kokonaisen kirjan, tai jopa useita kirjoja kaikista endometrioosiin liittyvistä kokemuksistani. Ne ovat tarinoita, jotka rakentavat omaa identiteettiäni kroonisesti sairaana ihmisenä. Joskus noiden tarinoiden kertominen voi tehdä hyvää: voimme saada vertaistukea tai lohdutusta. Toisaalta moni meistä joutuu vaientamaan kertomuksemme ja peittelemään niitä, sillä gynekologisiin sairauksiin liittyy niin paljon häpeää, vähättelyä ja väärää tietoa.
Tarinat, tai kertomukset, ovat identiteettimme rakennuspalikoita. Erilaiset kohtaamiset, arjen ja juhlan pienet ja suuret hetket muodostavat kertomuksia minuudesta – siitä, millaisia me olemme. Näistä kertomuksista saattaa muodostua kokonaisia identiteettimme tarinalinjoja, jollaisiksi miellän alun esimerkin kirjat: itselleni tärkeitä tarinalinjoja ovat esimerkiksi äitiyden, kirjoittajuuden ja ystävyyden tarinalinjat. Oman elämämme tarinat eivät synny pelkästään meistä itsestämme, vaan ne rakentuvat vuorovaikutuksessa läheistemme, median, muiden ihmisten ja koko yhteiskunnan kanssa. Nämä kaikki kertomukset elävät meissä vahvoina, halusimme tai emme. Jos emme sisäistä tai hyväksy oman elämämme tarinoita, ne ohjailevat meitä piilosta, joskus haitallisiin suuntiin. Saatamme esimerkiksi alkaa vältellä sosiaalisia tilanteita, jos pelkäämme kipukohtauksen yllättävän kesken kaiken ja pilaavan päivämme. Moni meistä menettää luottamuksensa omaan tarinaansa, jos kohtaa jatkuvasti lääkäreiden vähättelyä. Tai saatamme jättää kertomatta sairaudestamme esihenkilölle, sillä olemme kasvaneet maailmassa, jossa kuukautisista ei juuri puhuta ääneen. Ehkä vaiennamme ison osan itsestämme jopa vuosikausiksi.
Kun sain keväällä 2021 yli viidentoista vuoden odotuksen jälkeen suullisen endometrioosidiagnoosin, oman elämäni muistot alkoivat vilistä silmissäni: kivun, pelon, vähättelyn, häpeän ja huolen kertomukset saivat yhtäkkiä aivan uuden merkityksen. Nämä pienet välähdykset muodostuivat hiljalleen uudeksi kokonaisuudeksi, jota kutsun endometrioosipotilaan tarinalinjaksi. Se oli valtava identiteettikriisi. Janosin tietoa ja uusia tarinoita: halusin oppia sairaudestani mahdollisimman paljon ja siten ymmärtää sitä paremmin.
Suullisen diagnoosin saatuani luin muiden kaltaisteni potilaiden kertomuksia, ja tunsin kiitollisuutta jokaista tarinansa jakanutta kohtaan. Endometrioosiin liittyvät kertomukset saivat minut voimaantumaan oman hoitopolkuni ensiaskelilla. Luin lyhyessä ajassa useita endometrioosia käsitteleviä artikkeleita ja kirjoja, ja opin valtavasti uutta. Aloin hiljalleen ymmärtää, miten kokonaisvaltainen sairaus endometrioosi liitännäissairauksineen on, ja miten paljon tämä yksi diagnoosi selitti erinäisiä, erillisinä pitämiäni oireita.
Toisaalta tieto on lisännyt tuskaa: esimerkiksi sairauden voimakas perinnöllisyys tuntuu minusta äitinä todella pelottavalta ja ahdistavalta. Lukemamme ja kuulemamme tarinat voivat myös vääristää kokonaiskuvaa sairaudesta: esimerkiksi Facebookin vertaistukiryhmässä eniten äänessä ovat luonnollisesti he, joilla on vaikea kausi sairauden kanssa tai paljon huonoja kokemuksia. Moni tyytyväinen ja sairauden kanssa tasapainossa oleva saattaa olla jättäytyä pois keskustelupalstoilta ja keskittyä elämän muihin asioihin. Omaa kehoa saattaa ryhtyä vahtaamaan turhankin paljon. Olenkin oppinut, että endometrioosipotilaan tarinalinja voi viedä mukanaan ja ahmaista sisäänsä niin intensiivisesti, että elämän muut tärkeätkin osa-alueet jäävät liian vähälle huomiolle.
Koko nuoruuteni ja aikuiselämäni olen tottunut vähättelemään kipuani ja kroonisia oireitani – ja vaikenemaan niistä. Vuosien ajan olin keskittynyt elämäni muihin tarinalinjoihin, ja esimerkiksi työyhteisössäni ja somessa pidin yllä tietynlaista kuvaa elämästäni. Tuohon kuvaan eivät mahtuneet postaukset kroonisista kivuista, lamauttavaan kipukohtaukseen käpertyneestä ihmisrauniosta, vatsan äkillisistä turpoamisista ja lapsettomuuden pelosta. Kivuista ja vaikeista oireista puhuminen olisi siksikin ollut vaikeaa, että minulla ei ollut diagnoosia, johon nojata. Nyt kuitenkin ymmärrän, että vaikka endometrioosipotilaan tarinalinja ei ole ainoa, on se yksi elämäni merkittävimmistä tarinalinjoista. Jatkossa annan tälle tarinalinjalle enemmän tilaa elämässäni, sillä vain siten voin saada osakseni parempaa hoitoa, enemmän ymmärrystä ja vertaistukea yllättäviltäkin tahoilta.
Ja ehkä jonakin päivänä me molemmat, minä ja sinä, lukijani, voimme hahmotella elämäni kirjahyllyyn uuden kirjan, jossa pääsemme vihdoin tasapainoon sairautemme kanssa. Sitten elämästämme voi vapautua tilaa uusille tarinoille versoa.