14.02.2019

Paskapuhetta

Vertaistuki on parasta, mitä tiedän. Se tunne, kun voi reilusti käsitellä asioita laidasta laitaan ja jakaa kokemuksia kohtalotovereiden kanssa. Otsikon kaltainen aloitus herättää aina vertaistukiryhmässä mielenkiinnon, sillä minulla oireet/kivut ovat pääasiassa suolistoperäisiä. Ja olenpa itsekin muutaman samankaltaisen keskustelun laittanut alulle. Välillä sitten vaihtelen näitä kuulumisia ihan vaan ystävän kanssa, jolla on myös endometrioosista johtuvia suolisto-ongelmia. Hänen kanssa nauretaan paskahuumorille ja laitellaan viestiä monesko kakka tänään on menossa, kun molemmat viestittää jälleen kerran vessanpytyltä.

Kakka. Uloste. Ripuli. Ummetus. Kakka jumppa. Ilmavaivat. Viidettä kertaa tänään pöntöllä. Ku kakka ei vaan tuu. Pierut sattuu. Ulostaminen sattuu.

Ei näitä juttuja yksinkertaisesti ihan kenen tahansa kanssa puhuta. Ja muutenkin niistä on parempi keskustella sellaisten kanssa, jotka ymmärtää mistä puhutaan. Mitä kaikkea ilmiöitä suolistontoimintaan liittyy tai miltä tuntuu, kun tunnetta kuvataan sanoin ”puukko perseessä”.

Tietysti tutut kyselevät, että selviskös niistä tutkimuksista lisää? No selvishän niistä. Rectoseele ja lievä intussusseptio. Pussukka peräaukon vieressä ja suolentuppeuma. Eli kakka jumiutuu osittain, kun suoli menee itsensä sisään. Eikä se pääse ulos kunnolla, kun peräaukon viereen muodostuu suolesta pussukka, joka onneksi kuitenkin tyhjenee kohtuu hyvin. Mites sun polvivaivat?

Eli todellisuudessa kerron, että endometrioosi on sitonut mun suolistoa nippuun ja se aiheuttaa kipua. Sellainen kuulijaystävällisempi vastaus.

Mites sulla muuten menee? Ei ole tarpeen kertoa, kuinka käyn paskalla monta kertaa päivässä, kun kerralla ei vaan tule enempää, ja että se vaikeuttaa arkea tosi paljon. Tai että joudun joskus avustaa ulostamista sormilla emättimen kautta. (Kuvittele tämä vaikka työpaikan/koulun/kaupan vessassa. Todella mukavaa.) Tai kuinka ulosteen pakkautuminen tuon tuppeuman eteen sattuu ihan älyttömästi ja paskalla käymisen jälkeen helpottaa, jos nyt sattuu kakka tulemaan. Eli tätä kierrettä on ympäri vuorokauden. Ja miten kivut voi ensin olla niin kovat, että tekee mieli itkeä kippurassa ja parin tunnin päästä pystynkin käymään vaikka lenkillä. Ellei satu kivut alkamaan uudestaan. Sitä kun ei aina tunne etukäteen, että onko kipukohtauksen huippu puolen tunnin vai 2 tunnin päässä. Ainoa asia, jonka tietää varmaksi, on se kalvava tunne, josta tietää, että vessaan on asiaa lähiaikoina ja kaikista helpointa on kakkajumppailla kotona. Välillä kun vessareissuun menee 3 minuuttia, välillä puolestaan puoli tuntia. Tai sitten on pärjättävä kipujen kanssa, jos ei ole aikaa istua vessassa. Eli kerron, että kipuja on ollut nyt enemmän, mutta että olen yrittänyt tehdä kouluhommia sen verran, kun pystyn.

Niin, siis… mikä kakkajumppa? Se on siis sitä, kun ähertää ja punnertaa pytyllä hirveissä kivuissa. Vatsantoimintaa edistävät liikkeet ovat tulleet tutuksi ja ovat ahkerassa käytössä. Kuten eteen ja taaksepäin heijaaminen ja vatsan hierominen paksusuolen mukaisesti. Eräällä auttoi loppuvaiheessa nyrkillä painaminen vasemman munasarjan seutuville, samalla kun nojaa eteenpäin. Toimii! Jalkojen nostelu tai pitäminen ”kakkajakkaralla”. Meillä on pieni penkki, jonka päälle jalat saa, niin että ne on kivasti koukussa ja ponnistaminen helpottuu. Myös pytyltä ylös nouseminen hetkellisesti voi auttaa. Myös joitakin suolentoimintaa helpottavia valmisteita on tullut kokeiltua, vaikkakaan ei varsinaisia pehmikkeitä. Ne lienee seuraavaksi vuorossa.

Niimpä elämästä on tullut yhtä rusinajumppaa. Ystävän kanssa kutsutaan rusinajumpaksi sitä, kun ähertää puoli tuntia pöntöllä pää märkänä kaikki keinot käyttäneenä ja lopulta pönttöön tipahtaa sellainen rusinan kokoinen pikku kökkö. Ja yhtäkkiä kaikki kivut helpottaa ja kroppa on kuin olisi juuri ähertänyt kolmen päivän tuotoksen kerralla.

Maaliskuussa sitten uusi lääkäriaika ja pohditaan, että mitäs nyt, kun Procren-pistoshoidot eivät ole vieneet kaikkia kipuja. Tärinäkipu on loppunut ja kuukautiskivut vähentyneet, jäljellä muutama kivuliaampi päivä per kuukausi ja pientä vuotoa. Suolistokivut ovat kuitenkin edelleen jokapäiväisiä. Itsellä alkaa vain olla olo, että kohta joutunen minäkin pitämään puoliani ja vaatimaan hoitoa. Tähän asti kun on menty vähän liiankin sujuvasti ja helposti. Vai voisiko kerrankin hoito sujua, niin kuin pitää? Saa nähdä miten käy!

Sivustakatsoja

 

Lue myös kirjoittajan ensimmäinen teksti:

Oman elämäni Sivustakatsoja

Avainsanat:
20.12.2018

Oman elämäni Sivustakatsoja

Olen aina ollut suoriutuja. Se, joka aina pärjää elämässä ja tuntuu selviytyvän mistä vaan. Se, joka on kohdannut elämässään paljon pahaa ja joka siitä huolimatta on mennyt eteenpäin. 25-vuotias, takana 3 tutkintoa ja viimeisiä kursseja vaille valmiit ammattikorkeakouluopinnot. Aina suoriutunut koulusta erinomaisin arvosanoin, sekä saanut aina töitä jo opiskelu vuosista lähtien. Ollut luotettava työntekijä ja tehnyt aina osansa ja yleensä vähän enemmänkin. Ollut se koko perheen ja ystävien kuunteleva korva ja järjen ääni. Aina valmis tukemaan ja auttamaan, oman jaksamisenkin rajoissa. Huolehtija, auttaja.

Aina jossain vaiheessa elämää osuu paska tuulettimeen. Minulla se on käynyt jo useamman kerran. Lähtökohdat ei ollut mitkään parhaimmat, perheemme hajoili ollessani murrosiässä. Tapasin ihmisiä, jotka romuttivat sisintäni. Kipuilin itseni kanssa, uin syvällä masennuksen ja itseinhon vesissä. Kuulin olevani parempi, jos liikkuisin enemmän ja söisin vähemmän. Tervetuloa syömishäiriö. Oman koskemattomuuden rajani rikottiin. Oma keho tuntui rumalta ja väärältä, toisen koskettaminen sai haukkomaan henkeä. En tuntunut kuuluvan mihinkään, vähiten uuteen kaupunkiin jonne muutin opiskeluiden perässä. Olin äärettömän yksin. Vaikka kuinka suoritin, en koskaan saanut valmiiksi. En koskaan ollut riittävän hyvä. Olen ollut selittämättömästi väsynyt vuosia, kroppa on romahdellut vuorotellen sieltä täältä, niin kuin mielenikin.

Olen vähän sellainen kokoon liimattu maljakko. Sen osittain kokoon liimasi parisuhde, jonka toisen puoliskon tapasin jo 7 vuotta sitten. Olen suhteessa, joka on turvallinen ja hyvä. Välit perheeseeni ovat paremmassa kunnossa kuin aiemmin. Minulla on ystäviä, joille voin puhua. Kotoa löytyy 4 ihanaa lemmikkiä ja minulla on mielekkäitä harrastuksia. Silti olen sisältä rikki. Maljakon liimat repeilevät. Miksi?

Koska elämäni muuttui noin puoli vuotta sitten, kun kipuni räjähtivät käsiin aivan yllättäen. Yhtäkkiä olen se, joka joutuu perumaan työvuoronsa. Joka poistetaan sijaislistalta sanomatta sanaakaan. Minä, niin tunnollinen ja luotettava, joka ei koskaan ole töistä pois turhaan. Se jos mikä tuntuu pahalta. Joudun vastaamaan ystäville, että nyt en jaksa tai pysty. Olen joutunut luopumaan rankemmasta liikunnasta, muuttamaan ruokavalioni. Olen ollut väsyneempi kuin koskaan ennen, vaikka kuvittelin, ettei se edes olisi mahdollista. Minulla piti olla aikaa miettiä lapsikysymystä, nyt nieleskelen itkua, kun se tulee puheeksi. Olen ikään kuin hukassa itseni kanssa. En minä ole tällainen! Tai olenhan minä, vaikken haluaisi.

Olin joskus nuoruudessani kuullut endometrioosista ohi mennen ja nyt kuulin sen ystävältäni. ”Oireesi kuulostavat liian tutuilta, olisiko sun mahdollista päästä tutkimuksiin?” Ja niin paljon kuin huonoa onnea elämässäni on ollutkin, niin tämän kohdalla oli onni myötä. Parissa kuukaudessa endometrioosidiagnoosi. Voimakkaiden kipujen myötä aloitettiin pistoshoidot. Niiden tavoitteena on ajaa oma estrogeeni tuotanto nollille. Pistoksia on suunniteltu puoleksi vuodeksi.

Tammikuussa on ajat sekä suoliston kuvaukseen, että tähystykseen. Puolessa vuodessa olen joutunut opettelemaan elämään toisin, kivun rajoissa. Olen joutunut myöntämään, etten jaksa. Ottamaan vastaan apua ja mikä tärkeintä, sitä pyytämään. Vaikka aika huono olen siinä edelleen.

Kuinka hyväksyä uusi elämä, jonka tahtia en itse pysty määräämään? En todellakaan tiedä. Olen jo pitkään tuntenut olevani lähinnä oman elämäni sivustakatsoja. Saa nähdä mihin se minut seuraavaksi kuljettaa. Pistoshoitojen vaikutuksista ei vielä voi sanoa oikein mitään. Entä mitä kroppa tykkää suoliston tutkimisesta? Ja mitä sieltä löytyy, vai löytyykö mitään? Onko edessä kuitenkin vielä tähystysleikkaus ja jos, niin milloin? Entä miten se koulu, työelämä, liikunta tai tulevaisuus noin niin kun muuten?

Ei auta kuin laittaa vyö kiinni ja ottaa tukeva ote penkistä. On aika kohdata valtava tunteiden vuoristorata ja ehkä elämäni suurin paskamyrsky.

Toki ensin vedän ihan muutamat itkupotkuraivarit lattialla ja kiroon paskaa maailmaa. Syön liikaa suklaata ja voin pahoin, luvaten etten tee niin enää ikinä. Kunnes teen sen taas. Lopulta puen päälleni koko pitkän sadetakin ja valmistaudun siihen hetkeen, kun paska osuu tuulettimeen kunnolla. Että antaa tulla vaan, mulla on jo kumisaappaat jalassa edellisen myrskyn jäljiltä. Mä selviin tästäkin.

Sivustakatsoja

Avainsanat: