18.04.2019

Olenko minä pelkkä endometrioosi?

Puen takkia päälleni. Olen pitkästä aikaa lähdössä juoruilemaan ystävieni kanssa maailman turhimmista asioista pizzan ja muiden sellaisten herkkujen äärelle, joista endometrioosini sataprosenttisen varmasti pillastuu ja turvottaa vatsani sen näköiseksi, kuin olisin raskaana. Se ei huoleta minua pätkääkään. Olen vain niin onnellinen siitä, että pääsen vihdoin tapaamaan ystäviäni!

Tunnen vihlaisun vatsassani. Kurtistan kulmiani ja jatkan matkaa autolle: minähän aion tavata kavereitani! Istun auton rattiin. Toinen vihlaisu. Käynnistän auton. Koko vatsa menee täyteen kramppiin. Alan itkeä kivusta. Eipä tässä voikaan minnekään lähteä. Sammutan auton ennen kuin olen ehtinyt liikkua sillä metriäkään, kävelen vaivalloisesti takaisin sisälle huoneeseeni, otan maksimiannostuksen minulle määrättyjä kipulääkkeitä ja heitän geelipussini mikroon. Kerron tilanteesta ystävilleni ja toivotan heille ihanaa iltaa. Saan takaisin sydänemojeilla koristeltuja viestejä, joissa toivotetaan tsemppejä ja sanotaan, että: ”Ensi kerralla sitten!” Sammutan puhelimeni ja alan nukkua kipua pois.

Parin viikon päästä katson tuon saman porukan Instagram-julkaisuja. He hengailevat yhdessä, mutta tällä kertaa minua ei oltu pyydetty edes mukaan. Tunnen taas vatsassa inhottavan vihlaisun, mutta se ei ole enää endometrioosin aiheuttamaa. Se on vain surua. En edes ymmärrä, miksi olen surullinen: olin ollut koko päivän niin kipeä, että en olisi edes jaksanut lähteä muutenkaan.

Olen välillä valtavan surullinen siitä, että tunnen olevani näin viallinen ja kelvoton. Tuntuu siltä, kuin  en pystyisi enää ollenkaan kontrolloida ajatuksiani, jotka väistämättä pyörivät endometrioosin ympärillä. (Toki kierukka + yhdistelmäehkäisypillerit + keltarauhashormoni -triolla saattaa olla jonkinlainen osuus asiaan.) Tunnen jatkuvasti olevani huono ystävä, huono sisko, huono työntekijä ja huono tyttöystävä, sillä en jaksa ylläpitää sosiaalisia suhteita ja perun tapaamisia viime tipassa endometrioosin takia. Olen ehdottomasti ekstrovertti ja saan sosiaalisesta kanssakäymisestä energiaa. Siksi olenkin välillä kohtuuttoman ankara ja vihainen omalle keholleni, joka kuitenkin taistelee ja yrittää ihan kaikkensa päivittäin.

Ystävien ja sosiaalisen elämän vähenemisen lisäksi olen osittain joutunut luopumaan minulle rakkaasta harrastuksesta, teatterista. Sain vähitellen pienempiä ja pienempiä rooleja ja podin jatkuvasti tajuttoman huonoa omaatuntoa siitä, että en aina pystynyt olla treeneissä paikalla (ja jos olinkin, niin en välttämättä sataprosenttisesti pelissä). Erään produktion yhteydessä ohjaaja sanoi, että hänen on pakko etsiä tilalleni toinen näyttelijä. Ymmärsin hänen päätöksensä täysin enkä ollut lainkaan vihainen, mutta silti se tuntui siltä, kuin matto olisi vedetty jalkojen alta: minut oikeasti korvattiin, koska sairauteni teki minusta kelvottoman tähän rooliin. Jokainen identiteettini rakennuspalikka horjahti, jokunen taisi jopa tipahtaa kokonaan pois. Onko teatterin tekeminen enää osa minua vai olenko minä pelkkä endometrioosi?

Kun elämä pyörii kaiken aikaa erilaisten oireiden seuraamisen ja kivun ympärillä, alkaa tuntua siltä, ettei elämässä oikeastaan muuta olekaan. Endometrioosi ja kipu. Se on kaikki mistä minut on tehty. Minuun ei mahdu mitään muuta. Suurimman osan ajasta yritän peittää kipuni, sillä haluan olla jotain muutakin. Haluan osoittaa myös läheisilleni ja ystävilleni, että minä oikeasti olen muutakin, kuin tämä viheliäinen sairaus! Istun palavereissa pokerinaamalla vaikka kohtuni ja munasarjani käyvät sisälläni kolmatta maailmansotaa (ja olen siinä ihan tajuttoman taitava!!!). Lähdin kavereiden kanssa abiristeilylle, vaikka jokainen kehoni hälytysjärjestelmä huusi punaisena, että ei kannata (side note: olisi vaan kannattanut kuunnella niitä oman kehon hälyttimiä). En aikonut jäädä paitsi siitä, mitä kaikki muut kokivat. En halunnut taas kerran olla pelkkä endometrioosi.

Heti diagnoosin saatuani minulle oli selvää, että haluan tehdä kaikkeni sen eteen, ettei kukaan joutuisi kokemaan samanlaista vähättelyä oireidensa kanssa kuin minä. Halusin tehdä alusta asti kaikkeni, ettei yksikään diagnoosi viivästyisi niin valtavan paljoa. Hain Moona-bloggaajaksi omalla etunimelläni ja Korento ry:n nuorisotiimiin, jotta voisin auttaa vertaisiani. Joskus minua harmittaa kuitenkin valtavasti, että minut helposti liitetään endometrioosiin esimerkiksi teatterin tai musiikin sijasta. Kun vihdoin tapaan ystäviäni tai tuttujani, ensimmäinen kysymys on, että: ”Miten se sun sairaus? Onko se parempi?” Ennen noiden kysymysten tilalla olisi ollut jotain liittyen teatteriin, musiikkiin tai kouluun. Älkää käsittäkö väärin: se, että minut assosioidaan endometrioosiin, ei haittaa minua lainkaan. Annan mielelläni kasvot näkymättömälle sairaudelle ja ilahdun, jos joku puolituttu laittaa minulle endometrioosiin liittyvän viestin sosiaalisessa mediassa. Toisinaan vain edustaisin mielummin jotain muuta, sillä tätä viheliäistä tautia ei pitäisi olla edes olemassa.

Ristiriitaista ja täysin järjetöntä, eikö vain?

Charlotta

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä tästä linkistä

Avainsanat:
11.04.2019

Toiveajattelua

 

18. helmikuuta minulle tehtiin elämäni ensimmäinen laparoskopia, joka oli myös samalla elämäni ensimmäinen leikkaus. Olin tutustunut toimenpiteeseen jo etukäteen, joten en tuntenut sen kummempaa pelkoa tai jännitystä operaatiosta. Oikea kauhun tunne iski vasta leikkauspöydällä lämpöpeiton alla maatessani. Hääräävät hoitajat ja anestesialääkäri kiinnittelemässä tippaletkuja. Entä jos nukutus ei toimi? Entä jos olen tietoinen koko leikkauksen ajan? Entä jos mitään ei löydy? Nukutuslääkkeen virratessa tippaletkusta kehoon tunsin kuumotuksen rintakehässä. Ehdin laskea yhteentoista ennen kuin silmissä pimeni.

Muutamaa tuntia myöhemmin tulin tajuihini heräämössä lääkepöllyissäni. Ja valtavissa kivuissa. Onneksi opiaattikipulääkitys teki tehtävänsä. Vietin kuitenkin osastolla seuraavan vuorokauden.

Myöhemmin leikkauspäivän iltapäivänä endometrioosilääkärini tuli kertomaan leikkauksen tuloksista. Lantion vatsakalvon endometrioosi. Jollain tapaa tunsin todella suurta helpotusta, nähdessäni ja kuullessani diagnoosin. Nyt tiesin varmaksi missä vika oli ja miten hoitaa sitä. Ei enää epätietoisuutta. Tai niin luulin.

”Sulta löytyi pistemäisiä pesäkkeitä, mutta ne oli ihan liian pieniä, että voisivat selittää sun kivut.”

Anteeksi mitä? Joo, niinpä. Olin hämilläni, sillä endometrioosipesäkkeen kokohan ei korreloi sen aiheuttamien kipujen kanssa.

Nyt odotellaan patologilta vastauksia. Kesällä menen kontrolliin keskustelemaan jatkotoimenpiteistä. Rehellisesti en ole yhtään fiiliksissä ajatuksesta, että pitäisi taas aloittaa uusi lääkitys. Pillereitä pillerien perään. ”Sullahan on kunnon apteekki mukana”, on kommentti mitä kuulen jo nykyisen lääkearsenaalini kanssa.

Toivoa on kuitenkin antanut vuoden vaihteessa aloitettu lantiopohjan fysioterapia ja tuloillaan oleva ravitsemusterapeutin tapaaminen. Fysioterapia on auttanut rentouttamaan ja avaamaan aiemmin ”lukossa” olleita lantiopohjan lihaksia ja lievittänyt kiputuntemuksia esimerkiksi seksin aikana. Ruokavalio taasen on esimerkiksi Ruotsissa yleinen endometrioosin hoitomenetelmä, josta ei kuitenkaan Suomessa toistaiseksi ole lääketieteellistä näyttöä, jonka vuoksi siitä ei meillä päin puhuta niin paljoa. Jaksan kuitenkin uskoa ja toivoa parasta.

Leikkauksesta toipumisessa auttoi juuri silloin lähipäivinä Moona-blogissa julkaistu teksti, jossa oli vinkkejä laparoskopiasta toipumiseen. Toimenpiteen jälkeen päivittäisenä riesanani ovat olleet viiltävät krampit alaselässä, kohdun ja suolen välissä. ”Leikkauksen jälkeistä oireilua”, toiveajattelua sanon minä. Samaan aikaan kivut, joista kärsin ennen leikkausta ovat helpottaneet, lääkärin sanomisista huolimatta. Osa minusta ajattelee plaseboefekiä, mutta samaan aikaan: mitä väliä, vaikka olisikin? Ainakin voin paremmin.

Mutta ei tässä nyt oikein muuta voi, kuin odottaa kesän kontrollia ja sillä välin yrittää rämpiä eteenpäin. Onneksi ei yksin.

Aino

 

Lue lisää Ainon tekstejä:

1. Diagnoosi: epäselvä

2. Naisen markkina-arvo

Avainsanat:
04.04.2019

Vieraskynä: Onneksi uskaltauduin nuorten vertaistukileirille

 

Kirjoittaja toimii Korento ry:n Nuorisotiimissä. Nuorisotiimiä voi seurata Instagramissa: Nuoret Korennot.

Sain endometrioosidiagnoosini vuonna 2011, laparoskopian yhteydessä, ja parin lääkekokeilun jälkeen löysin toimivan lääkityksen. Kivut katosivat ja sairaus jäi taka-alalle elämään hiljaiseloa. Noin vuosi sitten alkoi endometrioosi taas ilmoitella itsestään. Epämääräisiä vatsakipuja ja turvotusta. Kesti kauan, ennen kuin yhdistin oireet endometrioosiin. Yhtenä yönä, kipujen pitäessä minua hereillä, googlasin sanan endometrioosi. Löysin yhdistyksen verkkosivut ja sitä kautta Facebookin vertaistukiryhmän, johon liityin. Jossakin vaiheessa toukokuuta näin ilmoituksen nuorten vertaistukileiristä. Pohdin, josko lähtisin. En uskaltanut silloin ilmoittautua. Yhtenä perjantaina, muutamaa päivää ennen ilmoittautumisen päättymistä, menin vessaan ja ensimmäistä kertaa viiteen vuoteen vuosin verta. Itkin ja huusin äitiäni paikalle. Taasko tämä kipuhelvetti alkaa? Siinä hetkessä muistin leiri-ilmoituksen ja päätin ilmoittautua.

Minua jännitti, sillä en tuntenut ketään muuta leiriläistä. Saapuessani leirille, tunsin olevani hukassa. Ovella minulle hymyili toinen leiriläinen. Ehkä tämä onkin ihan hyvä juttu? Ei kestänyt kauaa, kun jo jaoimme sairaustarinoitamme ja ensimmäistä kertaa tunsin, että joku oikeasti ymmärtää. Viikonlopun mittaisen leirin aikana opin moninkertaisesti enemmän endometrioosista kuin olin siihen mennessä seitsemän vuoden aikana oppinut. Haastoin itseni kameran edessä voimauttavan valokuvauksen työpajassa. Nauroin vedet silmissä. Itkin liikutuksesta. Käytin koodisanaa, kun vessakäynti venähti ja olin myöhässä ohjelmasta. Koin yhteenkuuluvuutta.

Vaikka leirille yksin lähteminen oli pelottavaa ja alussa jännitti, katosi se nopeasti, kun tutustuin muihin leiriläisiin. Endometrioosi sairautena on yksi pirulainen, mutta se yhdisti meitä kaikkia vahvasti. Menkkaveri on vettä sakeampaa – eikös se jotenkin niin mene? Mennessäni leirille en oikeasti edes tiennyt, mitä kaikkea endometrioosi on minun elämääni tuonut. Tietyllä tapaa lähdin sieltä raskaamman taakan kanssa, mutta ensimmäistä kertaa elämässäni minulla on ihmisiä, joiden kanssa jakaa taakkaa. Muiden leiriläisten kanssa olen jatkanut yhteydenpitoa. Kun lapsettomuuden pelko itkettää tai kipu ketuttaa, on ihanaa tietää, että aina on joku, johon voi ottaa yhteyttä.

Ditte

 

Nuorten vertaistukileiri on tänä vuonna 7.-9.6.2019 Kylpylähotelli Peurungassa Laukaassa, Jyväskylän kupeessa. Ilmoittautuminen leirille aukeaa nyt huhtikuussa, eli pidä silmällä Korento ry:n nettisivuja sekä somekanavia Facebookissa sekä Instagramissa!

Avainsanat:
31.03.2019

Vieraskynä: Endometrioosi ystävän näkökulmasta

 

Kirjoittaja on Moona-bloggaajamme Susannan ystävä.

Tapasin Susannan noin kaksi vuotta sitten. Yhtenä päivänä, kun tapasimme, hän kertoi minulle sairastavansa endometrioosia ja että on tällä hetkellä kipeä. En ollut aikaisemmin kuullutkaan sellaisesta sairaudesta ja hämmennyin todella paljon hänen kivuistaan, sillä päälle päin sitä ei olisi huomannut lainkaan. Kauhistuin myös hänen tarinastaan, kuinka paljon hän oli joutunut käymään päivystyksessä ja eri lääkäreillä. Sillä hetkellä hänen syömistään lääkkeistä ei ollut vielä kovinkaan paljon apua.

Muistan edelleen elävästi yhden illan, kun Susannalla oli todella kovat kivut. Hän kertoi, että maha kramppasi ja että hänellä oli tosi huono olla. Tunsin itseni silloin niin avuttomaksi ja pelkäsin hänen puolestaan. Yritin ehdottaa, että auttaisiko esimerkiksi Burana- ja Panadol-lääkkeet, tai jokin lämmin mahan päällä, mutta niistä ei ollut apua. Näiden jälkeen kivut yltyivät ja hän jopa huusi kivusta. Sen jälkeen ensimmäinen ajatukseni oli soittaa ambulanssi. Sanoin asiasta ääneen, jonka jälkeen hän sanoi heti, että hän ei ole menossa päivystykseen. Ajattelin vain mielessäni, että apua mitä minä nyt teen, kun en osaa yhtään auttaa ja tilanne vain pahenee.

Väittelimme asiasta jonkun aikaa ja hän sai minut melkein vakuutettua siitä, ettei ambulanssia tarvitsisi soittaa ja että päivystykseen menemisestä ei olisi hyötyä. Sinä iltana en ollut yksin tilanteessa, ja muutkin olivat samaa mieltä minun kanssani ambulanssin soittamisesta. Kuitenkaan emme saaneet vakuutettua Susannaa ambulanssin soitosta ja jouduimme soittamaan sen ilman hänen suostumustaan.

Ambulanssi halusi viedä hänet päivystykseen, jolloin hän vielä hieman vastusteli ajatusta mutta suostui kuitenkin lähtemään. Minusta oli kamala nähdä, kun ystävälläni ei jalat edes kantaneet kipujen takia ja hänen poikaystävänsä kantoi hänet ambulanssiin. Menin ambulanssin lähdettyä katsomaan Susannaa päivystykseen ja pitämään hänelle seuraa. Hänelle oltiin annettu tipan kautta vahvoja kipulääkeitä, jotka oli hiukan auttaneet kipuihin. Pidin yöhön asti hänelle seuraa ja vein hänet kotiin päivystyksestä.

Olen käynyt katsomassa Susannaa hänen ollessaan osastolla ja vienyt kotiin osastolla olon jälkeen. Eikä tämä tunnu minusta yhtään raskaalta, sillä haluan tukea häntä kaikessa missä hän minua tarvitseekaan. Lähden aina mahdollisuuksieni mukaan hänen tuekseen lääkäritapaamisille tai apteekkiin tai mihin ikinä hän minua pyytääkään tuekseen. Minusta henkinen tuki ja tieto siitä, että hänestä välitetään, on kaikista parhaita tapoja osoittaa tukea endometrioosia sairastavalle.

Vaikka endometrioosista minulla ei hirveästi ole positiivista sanottavaa sairautena, voin sanoa, että se on ainakin lähentänyt Susannaa ja minua todella paljon kavereina ja samalla syventänyt luottamusta toistemme välillä.

Endometrioosi on minun nähdäkseni todella rankka sairaus henkisesti ja fyysisesti sitä sairastavalle. Maha turpoaa, kamalaa kivun tunnetta, leikkauksia ja kaikkea niitä oireita ja toimenpiteitä mitä siinä onkaan. On rankkaa katsoa sivusta, kun ei voi auttaa ystävää hädässä tai helpottaa toisen kipuja. Nähdä kuinka ystävä joutuu syömään lääkkeitä niin, että kärsii vaihdevuosien oireista, että voisi vihdoin olla kivuton. Nähdä, kuinka ystävä joutuu miettimään lapsettomuutta jo niin nuorena. Ja nähdä, kuinka ystävä joutuu menemään leikkaukseen.

Kaikesta huolimatta olen kuitenkin saanut nähdä, kuinka vahvaksi tämä ihminen on tullut kaikesta huolimatta ja vielä se, että hän on vihdoin saanut lähes kivuttoman elämän. Tästä olen todella onnellinen hänen puolestaan.

Susannan ystävä

 

Lue Susannan tekstejä tästä linkistä

Avainsanat:
28.03.2019

Vieraskynä: ”Voi v***u, mitä mä nyt teen?” – elämää endometrioosia sairastavan kanssa

Kirjoittaja on Moona-bloggaajamme Charlotan poikaystävä.

On puoliyö. Makaamme sängyssä masentavassa opiskelijakämpässäni ja puhumme elämästä ja kaikesta mikä siihen liittyy. Charlotta nousee sängystä lähteäkseen vessaan. ”Jes, saan lisää tilaa mun liian pienessä sängyssä!”, sanon samalla kun levittäydyn sängyssäni. Sitten oveni ulkopuolella hiljenee ja kuuluu tömähdys. Charlotta kaatuu lattialle. Kipu yltyy niin kovaksi, että päätän soittaa hätänumeroon. Ensihoitajat saapuvat asuntooni ja antavat hänelle lääkettä, ja hetken päästä ollaankin jo ambulanssissa menossa keskussairaalaan. Mikä shokki, eikö? Valitettavasti meidän kohdalla tämä tapahtuu usein. Liian usein.

Vähän taustoitusta rakkaustarinallemme: tapasimme Charlotan kanssa Tinderissä, ja se oli mielestäni rakkautta ensisilmäyksellä. Vaikken ikinä ole sellaiseen uskonutkaan, niin siltä se vaan tuntui. Koko juttu tuntui tosi epätodelliselta, joltain Hollywood-elokuvalta. Jo parin päivän tekstailun jälkeen Charlotta kertoi minulle endometrioosistaan. Ensin ajattelin vaan ”ah okei, mun kaverikin sairastaa sitä”, ymmärtämättä mitä se oikeasti tarkoittaa. En kerta kaikkiaan tiennyt, mitä se tarkoittaa. No, kyllä se hetken päästä valkeni.

Kaikki alkoi kipukohtauksilla. Joskus pieniä, joskus isompia. Se ensimmäinen kivulias episodi oli varmaan minulle suurin shokki. Charlotta lyyhistyi lattialle itkien ja ajattelin itsekseni vaan: ”Voi v***u, mitä mä nyt teen?” Tyttö, jota tapailen, itkee varmaan järven kokoisen määrän kyyneliä, ja huutokin oli sen mukaista. Onneksi kipukohtaus loppui, ja kysyin järkyttyneenä: ”Mitä just tapahtui?” Vastaukseksi sain yksinkertaisesti, että ”endometrioosi”. Silloin lamppu syttyi. Silloin vasta tajusin, mistä tässä hommassa on kyse ja mitä se hänelle tekee.

Charlotan sairauden seurauksena olemme viettäneet aikaa sairaalassa ja ambulanssikuskejakin on tullut tavattua. En ole koko elämäni aikana käynyt yhtä paljon sairaalassa kuin mitä Charlotan tavattuani. Olen tähän mennessä jo tottunut hommaan. Kun hänet esimerkiksi viedään johonkin, mihin minä en saa tulla mukaan, käyn hakemassa kanttiinista kupillisen kahvia, ehkä tutkin vähän keskussairaalan tiloja ja odotan. Kyllähän sairaalassa tekemistä keksii, eikö? Minulla on nykyään jo ihan luottavainen olo. Tiedän, että Suomen lääkärit osaavat hommansa ja minun ei tarvitse koskaan pelätä, että onkohan tyttöystävälläni kaikki hyvin.

Kaikki kipukohtaukset, ”menkkaraget”, mielialavaihtelut? Piece of cake. Mutta endometrioosin kanssa täytyy kohdata karu todellisuus. Charlotta pelkää lapsettomuutta. Tiedän, miten häntä raastaa ajatus, ettemme välttämättä ikinä saisi lapsia. Muistan vieläkin suhteemme alussa ajatelleeni, että mitäköhän minun äitini ajattelee tästä? Miten selitän, että en välttämättä tule saamaan omia biologisia lapsia Charlotan sairauden takia? Tiedän, olemme tosi nuoria, mutta tämän sairauden takia tällaisia asioita on ehkä hyväkin miettiä vähän etukäteen. Minä en kuitenkaan lapsettomuutta vielä tässä vaiheessa pelkää, koska tiedän, että haluan vain ja ainoastaan hänet.

Endometrioosissa minua ärsyttää se, että en voi mitenkään vaikuttaa Charlotan kipukohtauksiin. En voi saada niitä katoamaan. Minua raastaa nähdä, kun rakkaani makaa lattialla huutaen. Ja ei, Toni Wirtanen, kipu ei kuole huutamalla. Ei edes alastomana lattialla. Ja vaikka kuinka monta Apulannan biisiä minä kuuntelisin, ei se vaan kerta kaikkiaan auta. Voin auttaa häntä lämmittämällä geelipusseja ja pitämällä häntä kädestä, kunnes hän on viittä vaille murtamassa sormeni. Ja niin aion tehdä. Aion auttaa. Niin paskamainen kun endometrioosi onkin, se ei ikimaailmassa päihitä rakkautta. Ei ikinä.

Charlotan poikaystävä

 

Lue Charlotan tekstejä tästä linkistä

Avainsanat:
07.03.2019

21 ja vaihdevuodet

”Onnistun jopa ottamaan tästä reippaasti huumoria, kun 21-vuotiaana elän vaihdevuosien kanssa.”

Ylläoleviin sanoihin päätin viimeisimmän tekstini. Endometrioosia hoidetaan hormoneilla ja hormonihoidon tavoitteena on saada endometrioosi aisoihin aiheuttamalla joko raskautta tai vaihdevuosia muistuttava tila. Minun kohdallani pelkät yhdistelmäehkäisypillerit eivät enää riittäneet ja alettiin miettimään sekä etsimään kovempaa hormonihoitoa.

Maaliskuussa 2017 lääkäri sanoi, että on aloitettava Procren-niminen pistoshoito. Pistoslääkkeen avulla kehoon saadaan vaihdevuosia muistuttava tila, sulkemalla omaa hormonituotantoa. Söin ohella myös e-pillereitä, jotta vaihdevuosioireita saataisiin edes hieman kevennettyä.

Silloin 19-vuotiaalle Susannalle ajatus oli kammottava. Minua pelotti, ahdisti, oksetti ja kuvotti samaan aikaan. Miten mulla voi olla vaihdevuodet?

Sain pistoksia kolme kuukautta, kävin kerran naistentautien osastolla kivunhoidossa ja kivut olivat jatkuvia. Kolmen kuukauden jälkeen, pistokset vaihdettiin Letrozoliin. Letrozol on aromataasi-inhibiittori, kyseisiä lääkkeitä useimmiten käytetään rinta- ja munasarjasyöpä potilailla. Kyseistä hoitomuotoa tutkitaan kuitenkin myös endometrioosipotilailla. Aromataasi-inhibiittorit pyrkivät estämään aromataasientsyymin toimintaa. Aromataasi muodostaa estrogeeniä, ja estrogeeni on se endometrioosia ruokkiva hormoni.

Vaihdevuositilan ylläpitoa pistosten lopetuksen jälkeen jatkettiin eri lääkkeellä. Kamala myöntää, mutta ensimmäisen kuukauden aikana en uskaltanut syödä yhtäkään pilleriä. Se ahdistus, pelko ja pahoinvoiva olotila oli tullut takaisin. Heinäkuussa 2017 jouduin toisen kerran osastolle, jolloin lääkäri sanoi, että leikkausta on alettava suunnittelemaan. Ajatus siitä pelotti vielä enemmän kuin ne vaihdevuodet, joten jotenkin kummalla tavalla, aloin muistaa joka aamu, että myös se Letrozol on otettava. E-pillereiden syönnin kanssa vaihdevuosioireet ovat suhteellisen hyvin hallinnassa, muutamaa oiretta lukuun ottamatta.

Kaikista inhottavin oire on ehdottomasti hikoilu. Hikoilu oli erittäin vaikeaa aluksi etenkin öisin. Tänä päivänä se vaivaa enemmänkin iltapäivän aikoihin, saatan saada todella kovia kuumia aaltoja. Koko kehon valtaa poltteleva tunne ja sen haihtuessa tulee kamala hiki. Nykyisin öisin käy ennemminkin niin, että herään siihen kuuma tunteen jälkitilaan, kun on järkyttävän kylmä.

Vuodottomuus on mielestäni hyvä ja huono puoli. Tietenkin endometrioosin hoidon kannalta hyvä, kun verta ei pääse vatsaonteloon muodostamaan uusia pesäkkeitä. Vuonna 2018 mulla oli kuukautiset yhden ainoan kerran. Sain yhden kipukohtauksen, mikä selkeästi kertoo siitä, että lääkkeeni toimivat. Huonona puolena vuodottomuudessa on se, että tuntuu kuin yksi naisellisuuden määritelmä puuttuisi. Naisillahan kuuluu olla menkat? Etenkin ihmisellä, joka on koko ikänsä halunnut äidiksi? Vähintään kerran viikossa mieleeni juolahtaa ajatus siitä, että entä jos munasarjani eivät herääkään vaan vaipuvat ikiuneen? Entä jos mitään ei tapahdu, kun haluan, että ne toimivat? Tässä voi olla syy siihen, että välillä tiputtelua tulee näiden vahvojenkin hormonien läpi, ihan vain koska uskon psyykeeni sekä kehoni aistivan tarpeen sille tiedolle, että munasarjani pysyvät hengissä.

Suurin ongelma kemiallisten vaihdevuosien kanssa elämiseen on hyvin varmasti psyykkinen. Jotenkin kuukautisten puuttumisen vuoksi tunnen, etten ole tarpeeksi nainen. Ainakaan tarpeeksi ikäiseni nainen. Kehoni elää näiden hormonien ansiosta tilassa, joka normaalisti tulisi vastaan vasta 50 vuoden iässä. Tuntuu kuin iso osa omaa seksuaalisuutta olisi viety pois.

Suurimmaksi osaksi heitän tästä kuitenkin vitsiä, pidän sitä ehkä jonkinlaisena suojamuurina. Esimerkiksi äitini syntymäpäivillä aivan rennosti heitin naisille vitsiä siitä, kuinka mun on todellakin pakko istua ikkunan vieressä, koska mulla on vaihdevuodet ja kuumat aallot. Kommentti aiheutti hilpeyttä monissa, ja sitä ehkä sillä tavoittelinkin. Haluan näyttää, että pärjään ja kestän. Etenkin kavereiden edessä heitän tästä vitsiä: ”Hahaha miettikää, mulla on jo vaihdevuodet nyt, ehkä nämä ei sitten 30 vuoden päästä tunnu niin pahalta!”

Kyllä pärjäänkin ja kestänkin, haluan toivoa, että tämä kyllä palkitaan. Tällä keinolla endometrioosi saadaan kuriin ja olen kykenevä saamaan lapsia, kun niiden aika on. Sen vuoksi, olen valmis kestämään mitä vain.

Susanna

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

1. Vieraskynä: Endometrioosiyhdistyksen kokemuspuhuja

2. Endometrioosidiagnoosi 13-vuotiaana

Avainsanat:
31.01.2019

Naisen markkina-arvo

”Haluisiks nähdä joku päivä?”

”Joo! Mennäänks vaikka kahville? Tiiän yhden söpön paikan keskustassa.”

”Tai sitten voitais juoda kahvit meillä? Jos oot tarpeeksi rohkea, voit jäädä vaikka yöksi ;) ”

No niin. Siinä se taas tuli. Nojaan leukaani käden varaan ja tuijotan Tinder-keskustelua.

”Joo mikä ettei. Tiedoksi kuitenkin sulle, joka selkeesti ootat jotain muutakin kuin hyvää kahviseuraa ja keskustelua, että mä oon sit kroonisesti sairas. Vikaa tuolla alakerrassa. Että no sex 4 u. Voi kyynel”, mietin kirjoittavani kyynisen vastauksen. En tietenkään tee niin, vaan suljen sovelluksen ja annan olla. Miehestä ei kuulu enää mitään.

Olen löytänyt monta mielenkiintoista tyyppiä Tinderin kautta. Olen käynyt myös lähes kaikkien kanssa edellä mainitun keskustelun tavalla tai toisella.

Välillä mietin, että jos kirjoittaisin profiiliini asioiden todellisen laidan, kuinka moni swaippaisi automaattisesti vasemmalle. Ylipäätään ajatus uudesta ihmissuhteesta, joka voisi johtaa parisuhteeseen pelottaa ja ahdistaa. Kuka tekisi tietoisesti päätöksen alkaa seurustelemaan sairaan ihmisen kanssa? Tiedän ajatuksieni olevan epätoivon ja itsesäälin kyllästyttämiä, mutta välillä vain turhauttaa. Kaverit eivät ymmärrä sitä tunnetta. Se, kun tuntuu, että on jotenkin vajaa. Ikään kuin kyky olla harrastamatta seksiä perinteisessä mielessä laskisi omaa markkina-arvoa.  

Rehellisesti sanottuna totuuden kertominen pelottaa. Mieluummin vain jätän keskustelun siihen, kun puheeseen tulee vihjaileva sävy. Harvoin sitä edes päädyn aloittamaan, arvaten jo valmiiksi sen lopputuloksen. Ehkä vain säästän nuo miespoloiset turhilta odotuksilta.

Toki fiksu ja kypsä aikuinen sanoisi tähän, että jos mies on ollut vain seksin perässä, eikö ole vain ihan hyvä, että jutusta ei tule mitään. Että ansaitsen parempaa, jonkun, joka näkee minut muunakin kuin välikätenä omaan tyydytykseensä. Mutta en ole tämä fiksu ja kypsä aikuinen, vaan omaa terveyttään ja seksuaalisuuttaan kipuileva teini. Välillä sitä silti edelleen miettii, että voisi hypätä petiin kumppanin kanssa ja vaikka sitten hammasta purren kestää sen kivun, kunhan vain voisin olla yhtä paljon nainen, kuin kaikki muutkin.

Toivon, että voisin kirjoittaa siitä, kuinka koin valaistumisen ja tajusin, että kyllä elämä menee eteenpäin ja että on parisuhteessa muutakin kuin seksi. No en kirjoita. Kirjoitan katkerana siitä, että oma kehoni tuntuu vialliselta ja vääränlaiselta. Ällöttävältä ja vastenmieliseltä. Että pelkään, jos kaataisin nämä kaikki ajatukset potentiaalisen kumppanin niskaan, juoksisi hän varmaan pää kolmantena jalkana karkuun.

Sana painolla varmaan. En tiedä, millainen lopputulos todellisuudessa olisi, koska toistaiseksi en ole kokenut voivani, saati uskaltanut tilanteestani kertoa. Osittain siksi, että se on niin epämääräinen. En oikein tiedä itsekään, missä vika on ja voiko sitä edes ”korjata”. Toisaalta myös siksi, että häpeän omaa viallisuuttani. Erään sairaanhoitajan sanat painuivat mieleeni, kun hän halasi minua tapaamisen lopuksi toivottaen voimia tulevaan. ”Muista, että tää ei ole sun vikasi. Nää on vaikeita asioita.” Voiko tuon kirjoittaa sinne Tinder-profilliin?

Aino

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

1. Diagnoosi: epäselvä

Avainsanat:
17.01.2019

Ystäväni, endometrioosi

Olen lapsesta asti tiennyt endometrioosista ja riskistäni sairastua siihen: sekä äidilläni että siskollani oli oireiden perusteella endometrioosi. Lapsena pelkäsin sairauden mahdollisuutta, erityisesti lapsettomuutta, sillä silloin suurin haaveeni oli olla ainakin kolmen lapsen äiti. Kuukautiseni alkoivat 13-vuotiaana: ensimmäiset olivat kivuttomia, mutta niiden jälkeen alavatsaan sattui tiettynä päivänä kuukausi kuukaudelta enemmän. Lukion ensimmäisellä luokalla pelkäsin kuollakseni muutaman tunnin mittaisia kipuja, jotka poikkeuksetta iskivät kuukautisten ensimmäisenä päivänä.

Oireiden tultua vuosien kuluessa aina vain selkeämmiksi myös kuukautisten ulkopuolella olen jossain määrin pelännyt, mihin sairaus minut vie. Vuosien ajan lykkäsin hormonien aloittamista, vaikka jonkinlainen epämääräinen ajatus hormonien ja endometrioosin yhteydestä minulla oli. Lopulta huomasin toistuvia kipuja ympäri kiertoa jopa kylkikaarissa asti. Samoihin aikoihin kuukautiseni, jotka aiemmin olivat jopa tunnilleen säännölliset, lyhentyivät endometrioosille hyvin epätyypillisesti viidestä päivästä kolmeen ja muuttuivat hyvin niukoiksi – vasta silloin aloin tosissani harkitsemaan hormonien aloittamista. Olin tuolloin 22 vuotta. Ensimmäisen hormonini sain kuitenkin aloitettua vasta 24-vuotiaana, eikä siitä ole kulunut vielä vuottakaan.

Minulla on huomattava sairaalapelko ja pelkään neuloja, veitsiä, verta, kaikenlaisia toimenpiteitä ja leikkauksia – jopa ihan pelkkiä vastaanottoaikojakin, jos en tiedä tarkalleen mitä siellä tapahtuu. Endometrioosia sairastavana on ollut kuitenkin pakko totutella ajatukseen mahdollisesta leikkauksesta jossakin vaiheessa elämää. Viimeisimpinä vuosina oireet ovat olleet niin kokonaisvaltaisia ja selkeitä, että mieluummin valitsen hormonit kuin toimintakyvyn menettämisen – ja niitä leikkauksia, tietysti.

Välillä on jaksoja, jolloin en edes oikein muista sairastavani. Toisinaan taas aamuinen vessassa käynti on pitkän linjan istunto, yhtäkkiset pistokset saavat melkein kipristelemään kaksin kerroin ja kuukautisten alkaessa kivut ovat massiivisia, toimintakykyä lamauttavia. Joskus joudun kävelemään kipujen takia niin hitaasti, että kävelykeppi-mummotkin ohittavat minut – jos siis ylipäätään kävelen: olen myös seisonut minuuttitolkulla kotimatkalla ja kironnut liikkumisesta alkavia lamaannuttavia kipuja.

Näen itse kuitenkin tilanteen melko positiivisena: koen, että pystyn elämään tällä hetkellä endometrioosin kanssa. Se on osa minua, mutta ei suuren suuri ja määrittelevä osa. Endometrioosi on kuukausittaisia, viikoittaisia tai joinakin jaksoina jopa päivittäisiä kipuja, mutta se ei vielä pysäytä minua opiskelijan arjessani. Nyt aikuisena en enää halua lapsia, joten lapsettomuuden uhka ei oikeastaan huoleta minua.

Tällä hetkellä suhteeni endometrioosiin on melko kaverillinen: hassua kyllä, se on ikään kuin ystävä, joka ei jätä minua ikinä. Välillä meillä on kovastikin riitaa, mutta jos annan sairaudelle ja keholleni sen, mitä se kulloinkin tarvitsee – kipulääkkeitä, lepoa tai ihan vaan sen hormonaalisen hoidon – tulemme loppujen lopuksi aika hyvin juttuun – ainakin vielä. Niin paljon kuin itse pystyn siihen vaikuttamaan, pyrin pitämään tämän linjan tulevaisuudessakin.

Rohkelikko

 

Lue muiden Moona-bloggaajien kuukautiskivuista täältä

Avainsanat:
06.12.2018

Diagnoosi: epäselvä

On kesä 2016 ja istun pelkääjänpaikalla autossa. Isäni istuu kuskin paikalla. Olen juuri tullut poikaystäväni mökiltä. Sillä reissulla harrastin ensimmäistä kertaa seksiä. Ei se siltä kyllä tuntunut. Se tuntui siltä, kuin joku olisi tunkenut hohkaavaa hiilihankoa kohtuuni. Kuin joku olisi väännellyt sisäelimiäni, yrittänyt raapia tietään ulos. Kertoessani tästä sairaanhoitajana TAYS:ssa työskentelevälle isälleni, kuulin tältä ensimmäistä kertaa endometrioosista ja vulvodyniasta.

Yli kaksi vuotta myöhemmin opiskelen Tampereella lukiossa toista vuotta. Elämäni on kääntynyt ylösalaisin. Terveyteni romahti tänä syksynä, ja sen seurauksena sain vihdoinkin diagnoosini. Jos sitä epämääräistä mustaa tekstiä valkoisella paperilla voi diagnoosina pitää. Epätietoisuus on pahinta. ”Tää sun tilanne on aika epäselvä”, sanoi sairaanhoitaja, jonka kanssa keskustelimme laparoskopiasta, eli vatsaontelon tähystyksestä, jossa etsitään endometrioosipesäkkeitä. Yksi hoitovaihtoehto hoitajan mukaan voisi vulvodyniaan olla vestibulektomia, jossa kipualueet poistetaan kirurgisesti, ja ne korvataan “puhtaalla” limakalvolla. Nyökkäilin myöntävästi. Suuni tuntui kuivalta, kun mietin hieman pelonsekaisin tuntein leikkauspöydällä makaamista.

Kivuista on jälleen tullut arkeani. Olin lähes kokonaisen vuoden oireeton, tyyntä myrskyn edellä. Tällä hetkellä elämäni pyörii suuremmalti osin koulun ja sairaalan ympärillä. Aiemmin elämäntyylini oli menevä, olin paljon ystävieni kanssa, matkustin usein toiselle puolelle Suomea näkemään silloista poikaystävääni ja harrastin paljon. Nyt olen kipujen vuoksi joutunut luopumaan vapaaottelu- ja painiharrastuksestani, eikä energia yleensä riitä ystävien näkemiseen. Väsymys ja paha oloni vaikutti myös parisuhteeseeni ja lopulta poika sanoikin, ettei enää pystynyt jatkamaan suhdetta kanssani.

On ollut kova paikka aamuisin ottaa lääkkeet. En aiemmin pitänyt itseäni sairaana, mutta nyt todellisuus on konkretisoitunut. Minun on ollut vaikea löytää ketään, joka ymmärtäisi, mitä käyn läpi. Läheisten ja ystävien tuki on tärkeää, mutta kaipaisin jotakuta, joka pystyisi samaistumaan minuun ja elämäntilanteeseeni. On vaikeaa selittää terveelle ihmiselle, miltä tuntuu, kun oma keho kääntyy itseään vastaan. Netistä lukemani tekstit endometrioosista ja vulvodyniasta masentavat ja kertovat usein surullista lopuista ja kivun täyttämistä päivistä. Tietenkin tämäkin on osa todellisuutta elettäessä kroonisten kipusairauksien kanssa, mutta haluaisin myös kuulla onnellisia loppuja. En välttämättä parantumistarinoita, mutta tarinoita naisista, jotka pärjäävät ja jaksavat nauttia elämästä, sellaisena kuin se heille on suotu.

Uskon, että voin tuoda erilaista näkökulmaa Moona-blogiin. Haluan kertoa omasta tarinastani endometrioosin ja vulvodynian kanssa. Itse toivoin saadessani tietää sairaudesta, että olisin voinut puhua siitä jonkun oman ikäiseni kanssa. Miltä tuntuu, kun luokkakaverit kertovat seksiseikkailuistaan ja hymyilet väkinäisesti miettien niitä kaikkia omia kertojasi, kun mistään ei meinannut tulla mitään kovien kipujen vuoksi. Tai silloin, kun jouduin ensikertaa kertomaan uudelle poikaystävälle, että olen sairas. Olisin tarvinnut jonkun kertomaan, että vika ei ollut minussa, eivätkä epämääräiset kivut tehneet minusta vähemmän rakastettavaa. Toivon, että voin olla jollekin se joku.

Aino

Avainsanat:
25.10.2017

Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

Kipu kouraisee alaselästä ja kyljen reunasta niin kovaa, että polveni notkahtavat. Tuntuu kuin yhtäkkiä joku olisi napannut nyrkin sisälle puristukseen koko munuaiseni. Rojahdan sohvalle, yritän löytää hyvän asennon. Kipu tuntuu tappavalta. Ajattelen, että ehkä munuaiseni lakkasi toimimasta.

Sain ensimmäisen pissatulehduksen lukiossa. Muistan, kuinka lääkäri kopautti selkääni ja ulvoin kivusta. Lukion aikana sama toistui useampaan kertaan – mutta ilman kirvelyä tai tihentynyttä virtsaamistarvetta. Ensin alkoi jomottaa alaselkä ja kyljen reuna, useimmiten oikealta puolelta. Seuraavaksi jokainen askeleen tömähdys tuntui inhottavalta. Lopulta olin sikiöasennossa ulisemassa. Ja aina kävin terveyskeskuksessa pissaamassa purkkiin ja sain taas antibioottikuurin.

Lukion jälkeen munuaiseni alkoivat kipuilla ilman, että kipu olisi pahentunut päivän aikana. Välillä kipu kouraisi minut lattian rajaan, välillä ehdin uumoilla kipukohtausta ja välillä munuaiseni vain muistuttelivat olemassaolostaan. Join vettä, koska oletin, että kipu johtui liian vähäisestä vedenjuonnista. Sitten alkoi tulla mukaan rakkokipua ja virtsapakkoa. Tajusin käyväni vessassa 7-12 kertaa päivässä.

Kun munuaiskivut pistivät minut itkemään päivittäin, menin lääkäriin. Tästä alkoi lääkärissä ravaaminen; yritettiin selvittää, miksi munuaiseni sattuivat ja johtuivatko muutama kuukausia aiemmin alkaneet yhdyntäkipuni samasta syystä.

Kaikkia vaihtoehtoja suljettiin pois eri tutkimuksilla ja eri lääkekokeiluilla. Munuaiseni eivät enää kiusanneet minua päivittäin, mutta rakkoni alkoi ottaa suurempaa roolia. Pissahätä tuli niin yllättäen, että rakko tuntui räjähtävän – mutta pissaa tuli alle desi. Kävin vessassa vähän väliä ja rakko kipuili mielivaltaisesti. Onnekseni sain Betmigaa tiheävirtsaisuuteen; samalla rakkokipuni hävisivät.

Viisi kuukautta sitten leikkauksessa rakkoni päältä löytyi vain pieni endometrioosipesäke. Pinnallista endoa oli kuitenkin laajasti alavatsallani, joten siksi kivun arveltiin säteilleen munuaisiin ja rakkoon. Tämä on tällä hetkellä uskottavin selitys. Laparoskopian jälkeen minulle tehtiin lääketieteellisesti vaihdevuodet Procren-pistoksilla: tavoitteena kuivattaa pois pienet pesäkkeet. En ole nyt tarvinnut Betmigaa – en sitten tiedä, auttoiko leikkaus vai Procren. Parin viikon päästä lääkitykseni vaihtuu: alan syödä Visannea.

Olen ollut menkaton ja melkein täysin kivuton (yhdyntäkipuja lukuunottamatta) Procren-hoidon aikana. Munuaiskipu on yrittänyt tappaa minut keskimäärin kerran kuussa. Nyt todella jännitän, miten kaikki muuttuu hoidon vaihtuessa. Joudunko syömään Betmigaa loppuelämäni? Pääsenkö ikinä yhdyntäkivuistani eroon? Johtuvatko munuaiskipuni sittenkin jostain toisesta sairaudesta? En tiedä, miten muutoin munuaisiani voitaisiin enää tutkia, mutta en aio tyytyä siihen, että lääkärit vain olettavat kipujeni johtuvan endometrioosista.

On mahdollista, että kun Procrenin vaikutus lakkaa, kipuhelvetti alkaa. Mikään ei ole varmaa. Joten nyt otan ilon irti näistä parista viikosta, kun olen vielä varmasti kivuton!

Alina

 

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

 

Avainsanat:
0 kommenttia