18.07.2018

Kipu osana identiteettiä

Ihmisen identiteetti koostuu erilaisista osista, jotka määrittävät sitä eri mitoissa. Työ on yhdelle suurin määrittävä tekijä, mutta toinen käyttää sanoja “luonnonsuojelija” tai “lukutoukka”, kun tulee tarve kuvailla minuuttaan.

Identiteettiäni kuvailee monta asiaa: isosisko, ystävä, tytär, feministi, haaveilija, lukija, kuuntelija, syksyn rakastaja, tuleva kätilö, kroonisesti sairas. Kaksi jälkimmäistä ovat tulleet elämäni tuoreimpina, mutta toinen niistä rajoittaa oloa ja eloa, toinen väläyttelee valoa tunnelin päässä. Kivusta ja sairaudesta on koitunut monen ikävän asian ohella myös hyvää: olen löytänyt kutsumukseni, ja ilolla ja jännityksellä odotan opintojen alkua elokuun puolivälissä.

Sitä ennen – 7. elokuuta ollakseni tarkka – minut leikataan. Sitäkin odotan ilolla ja jännityksellä, ja mukaan sekoittuu varmasti vielä pelkoa seuraavina viikkoina. Olen jo suunnitellut ostavani XL-kokoisia Sloggeja, käsidesiä ja kirjoja sairaslomalleni. Tähän mennessä olen nähnyt vain yhden painajaisen leikkaussaliin kävelystä.

Nukutus, mahdolliset jälkituntemukset ja pissaamisvaikeudet eivät ole ainoita, jotka nostavat sykettäni jo nyt. Leikkauksen tavoitteena on vähentää kipua, mahdollisesti jopa viedä se pois, ja näin parantaa elämänlaatuani.

Ja tässä tullaan siihen kohtaan, joka saa pääni pyörälle: alle kuukauden päästä sitkeän kipuni aiheuttaja saattaa olla ainakin osittain poissa. En osaa yhtään ennustaa, millainen oloni on leikkauskipujen hälvennettyä. Olisinko kivuton? Voisinko elää arkeani ilman jokapäiväisiä kipukohtauksia ja tuhtia lääkitystä? Se on uskomaton ajatus. Niin uskomaton, etten uskalla toivoa sen olevan edes mahdollista.

Krooninen kipu on lujittunut oleelliseksi osaksi identiteettiäni. Se ei välttämättä ole se asia, jonka haluaisin ensimmäiseksi yhdistää itseeni, mutta näin vain on käynyt. Olen yrittänyt juontaa siitä positiivisia asioita, ja siinä olen onnistunutkin.

Kivun myötä olen muuttunut sitkeämmäksi. En lannistu vähästä, ja pystyn pyörittämään arkeani suht sujuvasti hankalasta sairaudesta huolimatta. Olen muuttunut sensitiivisemmäksi koskien omaa hyvinvointiani – uskallan vaatia aikaa ja tilaa siihen, että jaksaisin paremmin. Koen, että huomaan sen paremmin myös läheisissäni.

Kivusta on tullut niin tiivis osa minua ja jokapäiväistä elämääni, etten edes muista miltä tuntui, kun sellaista ei ollut. Ajatus sen mahdollisesta poissaolosta hengästyttää. Oleellinen osa minua puuttuisi. Voisin lähteä lenkille koska vain! Voisin syödä rauhassa ilman valmistautumista vessajuoksuun! Kahvinjuonti tuntuisi jopa ihanalta ilman kaikenkattavaa pahoinvointia! Lasillinen viiniä ei aiheuttaisi vuosisadan kramppeja! En väsyisi jo iltaseitsemältä! Ihanaa!

Nämä ovat toki pelkkiä arvailuja ja toiveajattelua. Mikään ei takaa sitä, että arkeni helpottuisi kuin taikaiskusta. Moni endometrioosia sairastava kohtaa tilanteen, jossa kivut eivät ole helpottuneet leikkauksesta huolimatta – kivut voivat jopa pahentua. Laparoskopia ei ole välttämättä oikoreitti terveyteen; endometrioosi ja sen myötä tuleva kipu on krooninen sairaus, joka voi ottaa erilaisia spurtteja ja väliaikoja vuosikymmenten ajan. Ja siihen täytyy minun henkisesti valmistautua.

Vaikka odotukseni ovat korkealla, yritän olla kärsivällinen ja luottavainen. Minun hyväkseni tehdään kaikki mahdollinen, se riittäkööt. Jos kipu ei lähde, me opettelemme yhteiseloa uudella tarmolla.

Olemme pärjänneet tähänkin asti aika hyvin!

Tuutikki

 

Lue lisää Tuutikin endometrioosista:

19-vuotias vai sittenkin 70?

Monikielinen kipu

Epävarmuus takataskussa

Menkkakivusta hermokipuun

Avainsanat:
14.06.2018

Elämää utuisten lasien takaa

Näin kolmekymppisenä tuntuu aivan käsittämättömältä, että olen elänyt jo puolet elämästäni endometrioosin kanssa. En edes muista enää, millaista on normaali elämä, jossa voi syödä normaalisti, kipuja tai epämukavaa oloa ei ole ja energiaa riittäisi vaikka mihin. Leikkaukset, kivut, lääkkeet ja jatkuva tietoisuus ja pohdinta valinnoista, joita arjen mukana joutuu tekemään, ovat ns. normaalia elämää.

Vuosien myötä sairasteluni on vain pahentunut ja endometrioosi levinnyt rintakehään asti aiheuttaen lukuisia ilmarintoja. Nykyisin kipujani hoidetaan fysioterapialla, kipupoliknikalla, akupunktiolla ja erilaisilla lääkkeillä. Mutta eihän endometrioosi pelkkää kipua ole. Oirekirjo on todella laaja yskästä suolentoimintaan, pahoinvointiin ja virtsaamisvaikeuksiin. Nämä oireet ilmaantuvat, tulevat ja menevät, miten haluavat. On kuitenkin yksi, joka pysyy rinnalla uskollisena, ja se on väsymys.

Siinä missä muita oireita voi jotenkin ajoittain helpottaa tai jopa estää, väsymyksen selättämiseen ei ole mitään oikotietä. Vaikka väsymyksestä puhutaan nykyään enemmän kroonisten sairauksien yhteydessä, ei sitä kuitenkaan mielestäni huomioida vielä juurikaan endometrioosin hoidossa. Monesti päivät tuntuvat siltä, kuin elämä menisi ohitseni ja katselisin sitä sumussa. Sisälläni asuu tehopupu, joka on varustettu suurilla unelmilla tämän maailman hyväksi, mutta jokin painaa koko ajan jarrua etenemiselle. On raskasta luoda elämää, uraa ja opiskelua maailmalla, missä elämä tuntuu sykkivän niin voimakkaasti, kun taas oma sykkimiseni käy koko ajan eri aaltopituudella. Asiat pään sisällä eivät aina loksahtele paikoilleen, ja välillä on äärimmäisen hankalaa keskittyä ja tarttua toimeen, kun hereillä ei jaksaisi olla millään. Tuntuu helpottavalta, että urani terveydenhuoltoalalla on jäämässä taakse. Vuorotyö ja työn kuormittavuus veti minut ajoittain aivan veltoksi.

Väsymys on ehkä oireista hankalin ymmärtää. Joskus on todella vaikeaa olla lempeä itseään kohtaan ja levätä, kun keho sitä vaatii. Väsymyksen ymmärtäminen on myös ollut vaikeaa läheisille, vaikka heille olen siitä paljon puhunut. Monesti saan ihmettelyä, miten en olekaan tehnyt aikomiani asioita tai miksen jaksa aina lähteä ihmisten mukaan. Se on erittäin syyllistävää, jolloin itsekin automaattisesti alan vaatimaan itseltäni enemmän. Väsymyksen näkyminen ulospäin myös hävettää – varsinkin silloin, kun erilaisissa tilaisuuksissa pitäisi pysyä reippaana. Siinä missä pystyn kivuissa pitämään ilmeeni värähtämättä, poissaolevaa olemusta en sen sijaan pysty piilottamaan.

Vaikka elämän tavoitteisiin ja unelmiin pääseminen vaatii normaalia enemmän ponnisteluja ja aikaa, koen, että voin kuitenkin olla ylpeä saavuttamistani asioista. Olen saanut elämääni huomattavia kokemuksia ja tilaisuuksia varsinkin maailmalta, ja niiden toteutumisesta voin onnitella itseäni kaikesta huolimatta. Joskus on vaikea löytää raja, kun pitäisi sallia itselleen lepoa ja toisaalta tunnistaa ne hetket, jolloin pitää puskea itsestään kaikki, jotta mielekkäitä asioita tapahtuisi.

Usein mielessä pyörii alitajuinen pelko ja ahdistus, jos unelmilta katkeaisikin siivet tämän kaiken takia.

Hemppu

Avainsanat: