28.03.2021

Vieraskynä: Minun endometrioositarinani

Olin 11-vuotias, kun ensimmäiset kuukautiseni alkoivat. En muista ensimmäisten kuukautisteni vielä
olleen kivuliaat, mutta hyvin pian kuukautisistani tulikin todella kivuliaat. Muistan maanneeni
ensimmäiset päivät sängynpohjalla, kun mikään muu ei tuntunut auttavan. En kuitenkaan niin
nuorena edes, tajunnut ettei se ollut normaalia. Kuukautistenhan kuului sattua, se oli tietämykseni
silloin.
Eihän koulussa ollut sanallakaan edes mainittu, etteikö kuukautisten kuuluisi olla kivuliaat.

Lukiossa kuitenkin rohkaistuin ja menin juttelemaan terveydenhoitajalleni, ja hän määräsi minulle e-pillerit.
Huomasin tilanteen helpottavan. Kunnes lukion kakkosella aloin sairastella enemmän, ja
lopulta lukuisten antiboottien ja lääkkeiden jälkeen vatsani tilanne vain entisestään paheni.
Loputtomista kivuista tuli arkipäivää ja tuntui, että näin lääkäreitä enemmän kuin omia kavereitani.
Kaikista tutkimuksista ja osastojaksoista huolimatta jatkuneelle kivulleni ei löydetty selkeää syytä.
Hirveintä oli olla kivuissa ja sairastaa kun ei tiennyt mistä oireeni johtuivat. Mieleeni heräsi usein
kysymys, loppuuko tämä koskaan.
Lopulta yhden osastojakson päätteeksi lääkäri kehotti minua
menemään gynekologille, ja samaan aikaan kuulin ensimmäisen kerran sanan endometrioosi.
Minulla ei ollut mitään tietoa siitä, mikä oli endometrioosi mutta heti kotona googletettuani sen
koin pitkästä aikaa toivoa. Toivoa siitä, että joskus koittaisi helpompi arki ilman jatkuvia kipuja ja
vaivoja.

Harmikseni minulta vedettiin aika nopeasti matto jalkojen alta, kun gynekologi totesi, että
olisi todella epätodennäköistä, että minulla olisi endometrioosi sillä minulta oli poistettu
päivystyksellisesti umpisuoli pari vuotta sitten ja tässä yhteydessä olisi todennäköisesti ollut
maininta, jos jotain olisi löytynyt. Jälleen kerran yksi lääkärikäynti päättyi itkuun.
Seuraavat viikot kuljin sumussa, iltani valtasivat itku. Lopulta kuitenkin sain diagnoosiksi IBS eli
ärtyvän suolen oireyhtymä. Vaikka se ei välttämättä kaikkia oireitani selittänytkään tyydyin siihen.
Halusin että vihdoin kaikki selvittelyt olisivat ohitse ja voisin jatkaa elämääni. Valmistua ylioppilaaksi
ja suunnata katseeni kohti tulevaisuutta.

Seuraava vuosi olikin onneksi parempi. Kävin ottamassa kierukan ja kiputilanteeni oli hetken aikaa todella
hyvä. Kunnes tuli heinäkuu 2020 ja kivut palasivat. Lopulta sain lähetteen naistentaudeille. Siellä sainkin sitten oireideni perusteella diagnoosiksi endometrioosin. En halunnut täysin luottaa, että
diagnoosi olisi oikea, mutta oloni oli pitkästä aikaa helpottunut. Pian kuitenkin huomasin,
ettei e-pillerien ja kierukan yhdistelmä auttanutkaan. Kontrollissa sovimme lääkärin kanssa, että
tehdään epäselvän tilanteen takia laparoskopia. En unohda lääkärin sanoja koskaan, sillä kerrankin
lääkäri otti asiakseen oikeasti helpottaa tilannettani ja toivon mukaan antaa minulle vastauksia mistä
tämä johtuu.

Kaiken tämän myötä tuntui, että oma arvostus itseäni kohtaan oli laskenut. Hävetti olla kipeä, hävetti että
taas se olen minä, joka makaa päivystyksessä. Myöhemmin olen kuitenkin onneksi oppinut ettei
minun kuuluisi tuntea häpeää siitä, että olen kipeä ja joudun menemään päivystykseen.
Ei kukaan
turhaan päivystyksessä kävisi. Pitäisi muistaa myös olla itseään kohtaan armollinen, sillä ei kukaan
itse päätä lähteä tälle matkalle vaan se on ikään kuin arpalippu, joka arvotaan ja kenelle se nyt
sattuu sitten osumaankaan. Toivonkin siis sydämeni pohjasta, ettei kukaan kivun takia
päivystykseen menevä tuntisi häpeää. Me olemme siellä kivun takia ja meidän kuuluu saada kivulle
hoitoa.

Tälläkin hetkelle epävarmuus valtaa kuitenkin mieleni. Mitä jos olenkin menossa turhaan
leikkaukseen? Onko siitä sittenkään mitään hyötyä, jos mistään muistakaan hoidoista ei ole ollut? Huomaan
myös, että itseni tarkastelemisesta on tullut tapa, jota en meinaa saada pois. Unettomia öitä, pientä
toivoa ja suurta huolta siitä mitä tuo leikkauspäivä tuo tullessaan. Saanko vastauksen pitkään
jatkuneeseen piinaani?

Näiden sairauksien kanssa kamppailevat ovat varmasti myös vahvimpia ihmisiä, joita tiedän. Meidän
on pitänyt vaatia tutkimuksia ja hoitoa. Puhumattakaan kohtuuttomista kivuista! Sairaus
on myös niin näkymätön kanssakulkijoillemme. Välillä tuntuu, että se on näkymätön myös
lääkäreille.
Surullista on myös se, että edelleenkin endometrioosin diagnoosi viive on jopa 6–9 vuotta.
Se tuntuu hirveältä ajalta odottaa vastauksia oireilleen tai vastaavasti saada niitä vääriä
vastauksia. Koen myös, että kipua olisi jollain tasolla helpompi kestää, jos sille olisi syy selvillä, olisi
helpompi mennä lääkäriin ja kertoa mitä sairastan kuin sanoa ettei kukaan tiedä.

Todettakoon, että onhan tässä matkan varrella mahtunut positiivisiakin asioita. Olen saanut kullanarvoisia muistoja huonekavereiltani ja tulen varmaan lopun elämääni muistamaan yhden mummun
kauniit sanat. Minusta on tullut vahva ja sitkeä. Olen saanut ihanaa vertaistukea ja liittynyt
vertaistukiryhmään.
Näiden kaikkien avulla kroonista kipua on edes vähän helpompi kantaa: en ole
suinkaan tässä tilanteessani yksin. Lähdin myös elokuussa opiskelemaan
sairaanhoitajaksi, jonka kautta toivon itse vaikuttavani joskus näihin asioihin. Toivottavasti toiset hyötyvät siitä jollain tavalla tulevaisuudessa. 

Roosa