12.01.2018

Kun väsymys ei väisty

Olen aina salaisesti halunnut olla palomies. Energiasyöppö endometrioosi on saanut aikaan sen, että alalle ei ole ainakaan toistaiseksi asiaa. Stadin brankkarimuijaksi tähtäävä ei nimittäin oletettavasti kerää uskottavuuspisteitä uupumustaipumuksesta tahi fyysisen suorituskyvyn merkittävästä laskemisesta. Poikkeava ja pitkäkestoinen uupumus pitää sitkeästi seuraa hyvin monelle muullekin meistä endometrioosia sairastavista.

Endometrioosin hallinnassa keskitytään ensisijaisesti mahdollisimman hyvään leikkaus- ja lääkehoitoon. Sairauteen liittyvän uupumuksen hoito sen sijaan jää usean ulottumattomiin, vaikka moni mainitsee jatkuvan uupumuksen (kivun lisäksi) eniten toimintakykyään haittaavaksi liitännäisoireeksi. Koululääketiede kyllä tunnistaa endometrioosiin liittyvän levolla lievittymättömän väsymyksen todennäköiset syntysyyt: kun elimistön tulehdus- ja stressitila, kipu ja kuume kurittavat kehoa, ihminen väsyy. Kipu heikentää unen laatua, ja lisääntyvä väsymys puolestaan kasvattaa kivun kokemusta: noidankehä on valmis, musertava uupumus avaa oven, ja asettuu taloksi. Niin se pirulainen teki minullekin.

Kun sairauteni räjähti käsiin, äsken vahva varteni oli äkisti vetelä ja voimaton, ajatteluni täynnä aukkopaikkoja. Pahin oli tunne siitä, että minä en ole enää minä. Kaikkein sairaimmillani muistutinkin lasteni mukaan ”slimeä”. Napakymppianalyysi. Slime-äiti hoiti kyllä rutiinit, mutta tuntui, että puutuin paikalta. Pitkienkin yöunien jälkeen aamut tuntuivat kampeamiselta ylös seitsemän sylen syvyisestä haudasta, ja mikäli satuin muistamaan, miten kahvia keitetään, kaaduin päiväunille lyijynraskaana jo tunnin kuluttua ensimmäisestä ämpärillisestä. Arjenhallinnan ja toimintakyvyn muutosten hyväksyminen otti aikaa, ja armoa heltisi heikoiten itseltäni. Lupa levätä oli kiven takana, mutta kiven takaa alkoi toipuminen.

Elämänlaadun ylläpitämisessä on paljolti kyse sosiaalisista kohtaamisistamme. Jokainen kroonisesti sairas ansaitsisi kestävää tukea monelta suunnalta. Minä olen saanut kohdata kokonaisvaltaista sairaanhoitoa, arjen apukäsiä sekä ylenpalttista ymmärrystä elämäni ihmisiltä. Kaikki eivät ole yhtä onnekkaita. Liian moni meistä on Loputtoman Loppu. Ulospäin endometrioosinkaan aiheuttama uupumus ei suinkaan aina näy, ja moni kamppailee järjettömyyteen asti säilyttääkseen työ- ja toimintakykynsä edes normaalin näköisenä. Syy peittelyyn on ymmärrettävä mutta murheellinen. Usein kuulen vertaisiltani karua kertomaa siitä, kuinka hoitotahoilla, työyhteisössä ja kaikkein lähimpienkin keskuudessa toistuvasti hyökkäävä totaaliväsymys nimetään masennukseksi, laiskuudeksi tai heikkoudeksi.

Elämänlaatua merkittävästi heikentävä uupumus on tuhatkasvoinen, ja sen kartoitus ja hoito vaatii paljon. Lukuisiin eri sairauksiin liittyvää kroonista väsymystä tutkitaan ja hoidetaan Suomessakin yhä enemmän. Toivon mukaan myös uupumus endometrioosin vaikeana liitännäisoireena kyettäisiin ottamaan jatkossa huolellisempaan tarkasteluun hoitoketjuja askarrellessa. Oman oireistoni hoito on tänään hyvissä käsissä, ja koen sopeutuneeni hyvin. Sopeutuminen ei tarkoita kuitenkaan tyytymistä: vain haaveilla otetaan niskalenkki toivottomuudesta. Parhaiten väsymykseni kehän murtaa kuitenkin joka päivä itseni ulkopuolelle ulottuva, minulle maailman tärkein syy: lapseni ansaitsevat joka aamu äidin, joka on edes asenteeltaan stadin brankkari, ei slime.

Anna Pajari

 

Lisää kirjoittajan tekstejä:

Syvälle perseeseen sattuu

Ethän kuole, äiti?

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

Kommentit

Kommentoi