Moona-blogi

Vuonna 2024 Korento ry viettää 25-vuotisjuhlaansa. Juhlavuoden teemana on 25 vuotta vastuullista kuukautispuhetta. Tällä hetkellä Korennolla on myös käynnissä Kuuluuko menkat työpaikalle? -kampanja, jonka innoittamana myös Maria pohtii suhdettaan menkkoihin.

“Nappaan siteen repun sivutaskusta niin huomaamattomasti kuin suinkin ja sujautan sen hihaan. Vessaa kohti kävellessä vilkuilen ympärilleni, ettei kukaan vain huomannut. Vessakopissa yritän avata sidettä mahdollisimman hiljaa niin, ettei vain kuulu yhtään rapinaa. Olisihan se nyt äärimmäisen noloa, jos joku koulussa kuulisi rapinan ja tajuaisi, että minulla on menkat. Käytetyn siteen ympärille kiedon niin paljon paperia, ettei kukaan voi arvata, mikä se on, ennen kuin tungen sen roskikseen.”

“Kipu saa vatsan kramppailemaan, ja pahan olon aalto vyöryy päälle. Teen kaikkeni pitääkseni kasvoni peruslukemilla. Nappaan laukusta särkylääkkeen ja mutisen samalla työkavereille jotain päänsärystä. Ei tee mieli kertoa, että minulla on kovat kuukautiskivut.”

“En heti löydä laukusta sidettä ja paniikki vyöryy päälle. Tarvitsen sen siteen nyt. Kelaan mielessäni läpi vaihtoehtoja. Käsipaperi ei pitäisi vuotoa pois kovinkaan pitkään. Pitäisikö kysyä siteitä joltain työkaverilta? Ei, en kyllä kehtaa. Onneksi aikani tongittuani löydän laukun pohjalta vielä yhden siteen.”

Kaikki ovat tositarinoita vuosien varrella kärsimästäni menkkahäpeästä koulussa ja työpaikalla. Häpeän tunnetta lisäsi kokemus siitä, että omat menkkani olivat niin epätyypilliset. Kukaan muu ei tuntunut vuotavan kuin Niagaran putous ja käyttävän suunnilleen vaipan kokoisia yösiteitä koko ajan. Kaikkien muiden menkat tuntuivat olevan niukat, ja suojaakin tarvitsi vaihtaa vain harvoin. Itse kärsin lamaannuttavista kivuista, ja muille riitti ehkä yksi särkylääke menkkojen alussa. Tämä kokemus vain syvensi häpeää.

Kun minulla diagnosoitiin endometrioosi, tuntui myös sairaudesta puhuminen nololta. Olihan kyseessä gynekologinen sairaus. Ei tehnyt mieli jutella siitä puolituttujen kanssa. Työpaikalla se oli välillä kuitenkin yksinkertaisesti pakko ottaa keskusteluun mukaan jutellessa sairauslomasta esimerkiksi leikkaukseen liittyen. Tuo pakko olikin ehkä se suurin tekijä oman häpeän tunteeni vähenemisessä.

Vuosien varrella olen yrittänyt pyristellä irti menkkahäpeästä ja etenkin häpeästä omaa sairauttani kohtaan. Tuntuu kohtuuttomalta, että pitäisi vielä jotenkin nolostella omaa sairautta, kun se on tarpeeksi kamala muutenkin. Huomaan kuitenkin tekeväni niin yhä edelleen. Olen jo päässyt eteenpäin. Nykyään ei enää niin nolota mainita työkaverille endometrioosista. Menkkahäpeä puolestaan on ollut tauolla, kun hormonilääkityksen takia menkkoja ei ole ollut.

Nyt olisi kuitenkin niin itseni kuin kaikkien muidenkin jo aika (yrittää) päästää menkkahäpeästä (ja gynekologisten sairauksien häpeästä) irti. Ne ovat luonnollinen osa elämää ja kuuluvat siten myös sinne kouluihin ja työpaikoille.

Maria

Kun lukiossa mietin, mitä lähtisin opiskelemaan ja mitä työtä haluaisin tehdä tulevaisuudessa, en vielä tiennyt sairastavani endometrioosia. Ajattelin, että minulla vain oli kivuliaat kuukautiset enkä pitänyt sitä mitenkään epänormaalina. Oikeastaan en varmaan edes ollut kuullut endometrioosista. Jos olisin silloin tiennyt sairastavani endometrioosia ja miten se myöhemmin vaikuttaisi elämääni, olisiko se vaikuttanut ammatinvalintaani? Luultavasti ei. Ehkä olisin kuitenkin ainakin miettinyt asiaa myös endometrioosin kannalta.

Lukion jälkeen lähdin yliopistoon opiskelemaan kasvatustieteitä ja valmistuin luokanopettajaksi. Opiskellessa koin hyväksi sen, että monet luennot olivat etänä, jolloin osallistuminen onnistui myös kipeänä sängyn pohjalta. Kovien kipujen iskiessä myös poissaolojen järjestäminen onnistui aina jotenkin, vaikka poissaoloja joutuikin korvata jälkeenpäin. Nyt työelämässä asia ei ole enää aivan niin yksinkertainen.

Työskentelin vuoden päiväkodin puolella eskarissa. Siellä työ oli melko fyysistä: lapset tarvitsivat paljon apua ja esimerkiksi kumartumista tuli päivän aikana paljon, mikä usein pahensi kipuja. Myös kiinnipito-tilanteita tuli muutaman väkivaltaisesti käyttäytyvän lapsen kanssa eli ei ihan helppo homma etenkään kipeänä. Päivät olivat usein jatkuvaa jalkojen päällä oloa, kiirettä eikä taukoja juurikaan ollut. Lasten kanssa on myös oltava aina tietyllä tavalla läsnä eikä ollut mahdollista käydä esimerkiksi lepäilemässä pahojen kipujen yllättäessä. Joutuessani olemaan pois kipujen vuoksi koin aina hirveää syyllisyyttä. Sijaisia oli vaikea saada ja tiesin muiden olevan pulassa vajaalla miehityksellä. Päiväkoti ei ollut kovin ideaali paikka työntekijälle, jolla on usein kovia kipuja. Vieläkin raskaampaa olisi varmasti pienempien ryhmässä.

Tällä hetkellä teen koulutustani vastaavaa työtä luokanopettajana ja opetan ensimmäistä luokkaa, edelleen siis melko pieniä lapsia. Työ on kuitenkin fyysisesti hieman vähemmän raskasta, ainakaan kumartelua ei ole niin paljon. Silti sekin on jatkuvaa jalkojen päällä olemista ja kiirettä. Tauot jäävät lyhyiksi ja usein vessaankaan ei meinaa ehtiä, mikä on melkoisen ikävää, kun on sairaus, joka usein pakottaa vessaan juuri sillä hetkellä. Työssä on oltava täysillä läsnä joka sekunti eikä lepotaukoihin oikein ole mahdollisuutta. Useimmiten olen ainoa aikuinen luokassa, jolloin vastuuta ei edes voi jakaa toisen aikuisen kanssa. Niin ja ne poissaolot… No, niitä yritän vältellä parhaani mukaan. Kun on itse pois töistä, on hirveä stressi, saadaanko sijainen ja jos saadaan, miten hän pärjää luokan kanssa. Ja vaikka olisikin sairas, joutuu silti kirjoittamaan sijaisohjeet. On melkein vain helpompaa olla itse töissä, vaikka olisikin kovat kivut. Toki sijaisesta stressaaminen ei kuuluisi olla työntekijän ongelma eikä tässä ole kyse vain minun työpaikastani vaan laajemmasta koko opetusalaa koskevasta ongelmasta.

Tästä valitusvirrestä voisi ehkä päätellä, että opettajan työ on ihan perseestä. Minä kuitenkin pidän työstäni. Lasten innostus, onnistumiset ja aitous palkitsevat ja koen tekeväni merkityksellistä työtä. Mutta kun työtä katsotaan sairauden näkökulmasta, ei ammatinvalinta ehkä ole paras mahdollinen.

Millainen työ sitten olisi? Olisi mahtavaa, jos työ joustaisi ja tarjoaisi ensinnäkin mahdollisuuden kunnollisiin taukoihin tai tarvittaessa olisi esimerkiksi mahdollisuus maata hetki sohvalla ja odottaa kipukohtauksen menevän ohi ennen kuin palaa takaisin töihin. Mahdollisuus etätöihin antaisi tilaisuuden työskennellä myös sängynpohjalta kipukohtauksen iskiessä eikä olisi pakko olla aina töistä pois. Mikä tälläinen työ sitten voisi olla? Kenties jokin toimistotyö. Sellainen vain ei valitettavasti oikein innosta minua.

Oma työni ei varmasti ole raskain/vaikein mahdollinen endometrioosia sairastavalle. On useita muita ammatteja, mihin myös liittyy haasteita. Lisäksi oma kiputilanteeni on tällä hetkellä melko kohtuullinen. Silti huomaan välillä miettiväni, miten pitkään pystyn tehdä tätä työtä. Koskaan kun ei voi tietää, milloin kiputilanne pahentuu. Ehkä tätä olisi kannattanut miettiä ammattia valitessa.

Maria

Edellisessä tekstissäni kerroin melko tarkkaan elokuussa tehdystä laparoskopiastani. Nyt leikkauksesta on kulunut sen verran aikaa, että on aika pohdiskella hieman enemmän sen pidempiaikaisia vaikutuksia. Lyhyesti siis, oliko leikkauksesta apua? Olisi niin ihana vastata tähän vaan jotenkin myönteisesti ja alkaa luettelemaan niitä lukuisia hyötyjä, mitä leikkauksesta oli ja miten elämä on nykyään yhtä ruusuilla tanssimista endometrioosin suhteen. Valitettavasti ihan näin ruusuista vastausta ei ole mahdollista antaa. 

Leikkauksesta kunnolla toipumiseen meni lähemmäs kuukausi. Töihin tosin palasin puolentoista viikon sairasloman jälkeen, mutta aika tarkalleen kuukausi meni siihen, etten enää kokenut leikkaukseen liittyviä kipuja. Tästä oikeastaan alkoikin se ihana aika. Suunnilleen kuukauden olin melko lailla kivuton. Olin onneni kukkuloilla, lähes euforisessa tilassa ja varma, että nyt tämä leikkaus takasi kivuttoman elämän. Ilmoittauduin joogaan, mietin miten tästä nyt alkaa uusi urheilullinen elämä. Mietin, mitä kaikkea voisin taas tehdä, kun jatkuvat kivut eivät veisi enää kaikkea energiaa.

No, iloitsin vähän liian aikaisin ja vähän liikaa, mikä on tällaiselle perus-pessimistille harvinaista. Sieltä euforisista tunnelmista nimittäin tultiin alas aika rytinällä. Kivut palasivat, ja entistä kovempina. Jouduin taas syödä kovia särkylääkkeitä, joista ei tuntunut olevan mitään apua. Kipukynnystä nostavan lääkkeen annosta nostettiiin, että pärjäisin. Pahin oli kuitenkin se valtava pudotus. Mielialani oli ihan pohjamudissa. Hetken olin jo ollut niin toiveikas ja sitten se kaikki oli toivo oli yhtäkkiä kadonnut. Kaikki näytti taas toivottomalta. Oli vaikea nähdä enää mitään positiivista. Jälkikäteen ihmettelen, miten edes jaksoin käydä töissä tuolloin. Kivut olivat toki rankkoja fyysisesti, mutta henkisesti olin ihan palasina.

Eteenpäin auttoi keskustelu vertaisten kanssa. Moni muukin kertoi, että leikkauksen jälkeen oli tullut jossain vaiheessa takapakkia, ja sitten tilanne oli taas helpottanut. Pieni toivonkipinä heräsi. En ollut ainoa! Niin kliseistä kuin se onkin, vertaistuki toi ihan älyttömästi voimaa ja jaksoin nousta sieltä synkkyyden syövereistä ja yritin olla vajoamatta epätoivoon. Pahimmat kivut tosiaan alkoivat helpottaa jonkin ajan kuluttua ja elämä kulki eteenpäin hitaasti, mutta varmasti.

Sitten päästään tarinan yllättävään käänteeseen. Minulle puhkesi nokkosihottuma/urtikaria täysin yhtäkkiä ja erittäin pahana. Ajankohta sopi kipukynnyksen nostoon käytettävän lääkkeen annosnoston kanssa yksiin ja lääkärikin epäili lääkkeen mahdollisesti aiheuttaneen nokkosihottuman. Koska nokkosihottuma oli paha ja hyvää vauhtia tekemässä minut hulluksi, oli lääke pakko lopettaa. Lopettaminen oli tehtävä hitaasti annosta laskemalla ja minua pelotti koko ajan, milloin pahat kivut pamahtavat päälle. Yllättävää kyllä, niin ei käynyt. Ei edes, vaikka lopetin lääkkeen kokonaan. Kivut pysyivät edelleen siedettävinä. Harmi vain, että nokkosihottuma ei lähtenyt lääkkeen lopetuksesta huolimatta (eikä se luultavasti siis ollut ihottuman syynä ollenkaan).

Kipu-taipaleeni kannalta tämä ihottuma-keissi kuitenkin toi jotain hyvää mukanaan. En tällä hetkellä tarvitse kipukynnystä nostavaa lääkitystä ollenkaan. Oikeastaan olen voinut melko hyvin enkä ole tarvinnut kipulääkkeitä kovinkaan paljon. En ole kivuton, mutta en oikeastaan enää näe sitä edes tavoitteena, kun kyseessä on krooninen kipu. Tällä hetkellä voin kuitenkin melko hyvin ja uskallan sanoa sen ääneen. Välillä on huonompia päiviä, mutta voin paljon paremmin kuin ennen leikkausta. Toki on varmaan mahdoton tietää, onko se sattumaa vai leikkauksen ansiota. Yritän kuitenkin olla pitämättä tämän hetkistä vointiani itsestäänselvyytenä, tähän sairauteen kuuluu voinnin aaltoilu.

PS. Jos joku jäi miettimään sitä nokkosihottumaa niin pahin vaihe jatkui lähemmäs kaksi kuukautta. Allergialääkkeistä tai mistään muustakaan ei ollut mitään apua. Söin yhden kuurin kortisonia, minkä jälkeen ihottuma palasi. Söin toisen kuurin, ja ihottuma ei ole vielä palannut. Joka päivä odotan kauhulla, milloin huomaan ihottuman palanneen. Jos endometrioosi on paskaa, niin on kyllä myös nokkosihottuma. Kumpaakaan en toivoisi edes pahimmalle vihamiehelleni.

Maria

Ennen laparoskopiaa olisin kovasti itse kaivannut ihan konkreettista tietoa siitä, mitä leikkauksessa ja sairaalassa ollessa oikein tapahtuu. Niinpä päätin nyt itse kirjoittaa kertomuksen omasta leikkauksestani. Näin alkuun varoituksena, että tekstissä kerrotaan kaunistelematta omia kokemuksiani leikkauksesta ja sairaalassa olosta.

Aikaisemmassa tekstissäni (Valoa tunnelin päässä) kerroin päässeeni leikkausjonoon. Leikkausjonossa kului oma aikansa, ja odotusaikana vointi vaihteli. Pääosin olin kuitenkin hyvin kipeä ja odotin leikkausta kuumeisesti. Odottaminen tuntui piinalliselta, sillä ei yhtään tiennyt, milloin leikkausaika koittaisi. Elämä tuntui melkein olevan tauolla. Oli vaikea suunnitella mitään, kun tiesi leikkauksen odottelevan siellä jossain tulevaisuudessa. Lopulta kesäkuussa minulle soitettiin. Sain leikkausajan elokuun puoliväliin. Tuolloin tiesin aloittavani elokuussa uudessa työpaikassa ensimmäisen luokan opettajana. Poissaolo muutaman työviikon jälkeen ja pikkuoppilaideni jättäminen heti alussa aiheutti jo valmiiksi oman stressinsä. Ajankohta ei ollut paras mahdollinen, mutta olisiko se toisaalta koskaan? Selvää kuitenkin oli, että tarvitsin leikkausta kipeästi.

Onneksi en ehtinyt juurikaan stressata ennen leikkausta, sillä uuden työn aloitus vei tehokkaasti ajatukset muualle. Muutama päivä ennen leikkausta kävin verikokeissa, ja vielä leikkausta edeltävänä iltana naputtelin kiivaasti sijaisohjeita. Koska asun muutaman tunnin matkan päässä sairaalasta, lähdimme puolisoni kanssa jo edellisenä iltana ajamaan kohti leikkauspaikkakuntaa. Yövyimme hotellissa, koska sairaalassa oli oltava jo aikaisin aamulla. Edeltävänä yönä jännitys alkoi iskeä.

Aamulla oli aikainen herätys. Sairaalalaukku oli jo pakattuna eikä aamupalaakaan saanut syödä. Osastolle saavuin kahdeksaksi. Minut kirjattiin sisään, sain sairaalarannekkeen ja istuin odottamaan. Sain vielä juoda pillimehun ja sitten minut ohjattiin petipaikalle odottelemaan. Vaihdoin sairaalavaatteet (eli sairaalan ihanat alushousut ja selästä napilla kiinni olevan paidan) ja pian hoitaja tuli tuomaan aamulääkkeet sekä auttamaan tukisukat jalkaan. Sitten alkoi odottelu. Olisin toinen leikattava, joten saliin pääsyni riippui ihan siitä, kuinka kauan edellinen leikkaus kestäisi.

Odottelu oli kaikkein piinallisinta, sillä ei yhtään tiennyt, milloin vihdoin pääsisi saliin enkä myöskään saanut syödä tai juoda mitään. Loppujen lopuksi jouduin odottelemaan viitisen tuntia, sillä edellinen leikkaus olikin ollut luultua haastavampi. Onneksi hoitaja kävi aina päivittämässä tilannetta.

Vihdoin ja viimein koitti aika kävellä leikkaussaliin. Tässä vaiheessa olin ihan hermoraunio. Onneksi leikkaussalin henkilökunta oli ihanaa ja sai minut rauhoittumaan. Salissa kiipesin leikkauspöydälle (joka oli hyvin samanlainen kuin gynekologin vastaanotolla). Kanyylin laittaminen oli melkein kaikista kivuliainta, kun suonta ei vaan meinannut löytyä. Anestesialääkäriä jouduttiin vielä odottamaan jonkin aikaa, mutta tässä vaiheessa jännitys oli jo kaikonnut. Henkilökunnan ollessa paikalla leikkaus päästiin vihdoin aloittamaan ja minut nukutettiin.

Heräämössä olin aluksi hyvin kipeä, mutta kipua onneksi hoidettiin hyvin. Minulla oli myös kipupumppu (eli pystyin itse pumpulla annostelemaan kipulääkettä, joka meni suoraan suoneen). Lisäksi sain pahoinvointilääkettä etovaan oloon. Voinnin tasaannuttua minut kärrättiin takaisin osastolle. Nukutuksen jälkeen olo oli aluksi melko sekava ja torkuin paljon. Kipupumpun ansiosta kivut kuitenkin pysyivät koko ajan melko hallinnassa, ja illalla pystyin jo syödä. Oli jo etukäteen sovittu, että olisin osastolla yötä ja luultavasti olisin ollut muutenkin, sillä leikkaus meni melko myöhään. Yö oli tuskainen. Kipujen vuoksi nukkuminen oli vaikeaa ja lisäksi minua pissatti koko ajan. Pissalla käyminen kuitenkin sattui eikä rakko tyhjentynyt kunnolla, joten jouduin ravaamaan vessassa pitkin yötä. Jossain vaiheessa yötä kipupumppu myös lakkasi toimimasta, jolloin se jouduttiin ottamaan pois.

Jo illalla olisin halunnut kuumeisesti tietää, mitä leikkauksessa oli löytynyt. Eniten pelotti, että mitään ei olisikaan löytynyt eikä kipuja selittäisi mikään ja minua pidettäisiin luulosairaana. Jouduin kuitenkin odottamaan leikkaavan lääkärin kanssa keskustelua seuraavaan aamuun asti. Helpotus oli valtava, kun leikkauksessa oli löytynyt pinnallista endometrioosia. Ei onneksi mitään valtavia määriä, mutta jotain kuitenkin ja itse asiassa juuri niistä paikoista, mitä kipuilivat eniten. En ollut kuvitellut kaikkea! Diagnoosi varmistui. Nyt oli mustaa valkoisella siitä, että minulla todella on lantion vatsakalvon endometrioosi.

Seuraavana päivänä olin vieläkin hyvin kipeä ja epäilytti, olisinko tosiaan jo siinä kunnossa, että voisin lähteä kotiin. Koitin parhaani mukaan kävellä lyhyitä matkoja, mutta jalkeilla ollessa iski aina huono olo. Torkuin vielä paljon ja olin kipeä. Olisin saanut olla osastolla vielä toisenkin yön, mutta ajatus omaan sänkyyn pääsemisestä alkoi houkutella. Kivutkin alkoivat muuttua edes vähän siedettävimmiksi. Iltapäivällä pääsin lähtemään kotiin, vaikka pitkä ajomatka hieman jännittikin. Onneksi olin lukenut vinkin ottaa mukaan tyyny ja laittaa se vatsalle, jottei turvavyö painaisi kipeää vatsaa. Siitä oli edes vähän apua, vaikka ajomatka melko tuskainen olikin.

Kotiin päästyä toipuminen vasta kunnolla alkoi. Ensimmäiset päivät kuluivat melko pitkälti torkkuen ja televisiota katsellen. Jalkeilla olo aiheutti vielä pahoinvointia. Päivä päivältä jaksoin kuitenkin olla enemmän pystyasennossa. Pienetkin asiat tuntuivat edelleen raskailta ja esimerkiksi pyykin peseminen tuntui suunnilleen samalta kuin olisi juossut maratonin. Toipumisen alussa epäilytti, miten viikon sairasloma muka voisi riittää. Ei se lopulta riittänytkään. Jouduin hakea työterveydestä lisää, tosin vain muutaman päivän. Loppujen lopuksi olin sairaslomalla puolitoista viikkoa ennen töihin paluuta. Vaikka toipuminen alussa tuntui hitaalta, eteni se sairasloman lopussa vauhdilla. Töihin paluu jännitti, sillä töissä ei oikein ollut mahdollista ottaa rauhallisesti vaan kaikki tekemättömät työt rysähtivät niskaan kertaheitolla ja opettaminenkin oli melkoista luokassa säntäilyä. Ensimmäiset päivät takaisin töissä olivat melko raskaita, mutta loppujen lopuksi jaksoin melko hyvin.

Tällä hetkellä leikkauksesta on kulunut suunnilleen puolitoista kuukautta. Vointi on ollut aikamoista vuoristorataa. Aion kuitenkin myöhemmin kertoa enemmän voinnistani leikkauksen jälkeen sekä myös pidemmän aikavälin toipumisesta.

Maria

Mä oon aina ollut suorittaja-luonne. Kukaan muu ei ole vaatinut multa vaan se on aina ollut se oma sisäinen ääni, joka on ollut suurin piiskaamaan eteenpäin. Laadin itselleni to do -listoja, vaadin itseltäni paljon opinnoissa ja töissä, vapaa-ajalla. Tietyt asiat vaan pitää saada tehtyä tai alkaa ahdistaa. Usein on vaikea pysähtyä ja vaan levätä. Lepääminen on vaikeaa, vaikka olisinkin niin väsynyt, että itku tulee. Silti on pakko pestä ne pyykit just nyt ja on pakko mennä siihen ja siihen tapahtumaan. Tiedostan tämän ajattelutavan haitallisuuden ja teen jatkuvasti töitä sen kanssa, että nyt ei ole pakko. On ihan ok vaan olla.

Viime aikoina olen kipuillut paljon sen kanssa, että olen nyt kroonisesti sairas. Sairaus itsessään, kovat kivut ja myös tällä hetkellä käytössä olevat lääkkeet väsyttävät ihan älyttömästi. Käytössä olevat hormonit (ja muut lääkkeet) ovat aiheuttaneet kovia mielialanvaihteluja. Välillä on ollut vaikea tunnistaa itseään kaiken sen myllerryksen keskeltä. Paino on noussut ja ahdistaa, kun oma keho muuttuu jatkuvasti. Tuleva leikkaus pelottaa. Ihmissuhteet kärsii. Pelko lapsettomuudesta ja samalla kova vauvakuume ovat mielessä äärettömän kipeinä ajatuksina. Lapsihaaveista on tulossa omakin tekstinsä sitten, kun pystyn kirjoittamaan aiheesta ilman jatkuvaa itkutulvaa.

Endometrioosilla on siis ollut erityisesti viime aikoina todella suuret vaikutukset ihan jokaiseen elämän osa-alueeseen. Ihan tavallinen arkielämäkin on yhtä taistelua. Ja silti tässä pitäisi jaksaa käydä normaalisti töissä, vaikka olo on äärettömän väsynyt ja kivut vaivaavat. Muukin elämä pitäisi saada siinä sivussa jotenkin hoidettua. Tuntuu aika kohtuuttomalta. Samalla en kuitenkaan haluaisi toitottaa jokaiselle vastaantulijalle tietoja omasta voinnistani. Haluan yrittää elää normaalisti.

Kovin vaatija ei kuitenkaan ole kukaan ulkopuolinen. Kyllä se on tälläkin hetkellä se oma sisäinen ääni. On äärettömän vaikea hyväksyä se, että juuri nyt minä en jaksa tai pysty samoihin asioihin kuin aiemmin. Suunnittelen tekemisiä enkä muista ajatella sitä, että en luultavasti pysty niihin. Pelkkä työpäivä voi olla suoritus, minkä jälkeen tarvitsisin loppuillan ihan vaan lepoa, kun on päivän selvinnyt kovien kipujen kanssa. Oma sisäinen ääni ei tätä kuitenkaan halua hyväksyä. Pitää tehdä vielä, pitää suorittaa. Sitten suututtaa, kun en pystykään. Teen kotitöitä itku silmässä, kun kivut ovat päällä. Lähden liian pitkälle lenkille ja puolivälin jälkeen loppumatka on taistelua kipukohtauksen iskiessä. Läheiset muistuttavat, ettei tarvitse jaksaa. On ihan ok levätä ja kuunnella omaa vointia. Yritän itsekin sitä opetella.

Hiihtolomalla olimme Lapissa. Muut hiihtivät 20km lenkkejä päivittäin. Itselle vastaava suoritus olisi ollut täysi mahdottomuus. (Toki myös siksi, että vihaan hiihtoa.) Niinpä ajatuksena oli lumikenkäillä. Suunnitelmana oli tehdä kahtena peräkkäisenä päivänä lenkki lumikengillä. Onneksi sen verran olin itse realistinen, että halusin ensimmäisenä päivänä tehdä ihan lyhyen lenkin ja kuulostella omaa vointia. Kyseessä oli lyhyt reitti, pari kilsaa suuntaansa ja välissä makkaranpaistoa. Piti olla kevyttä ja helppoa. Tuon reitin vielä selvisin, mutta mökillä kipukohtaus iski. Kivut jatkuivat useamman päivän. Ei puhettakaan, että olisin seuraavana päivänä lähtenyt pidemmälle reitille. Sängyssä maatessa suututti. Taas oma kroppa petti minut, suunnitelmat eivät pitäneet. Muut tekivät ja jaksoivat, itse en siihen kyennyt.

Muita kohtaan on helpompaa olla lempeä ja sanoa, että tietysti on ok, ettei jaksa. Ei itseltä tarvitsekaan vaatia älyttömiä, kun on kipeä. Pitää kuunnella omaa vointia ja tehdä se, mitä jaksaa. Osaisipa itselleen olla yhtä lempeä. Minä ainakin vielä harjoittelen.

Maria

Mulla oli mielessäni useampi aihe, mistä haluaisin kirjoittaa. Lopulta kuitenkaan mikään niistä ei tuntunut oikealta juuri tähän hetkeen. Tajusin haluavani kirjoittaa hyvinkin ajankohtaisesta asiasta. Mun omalla hoitopolulla nimittäin tapahtui varsin merkittävä päivitys tässä ihan muutama päivä sitten. Nyt tuntuukin hyvältä kirjoittaa aiheesta ja samalla itsekin käsitellä sitä.

Pitkän taistelun jälkeen olin onnistunut vihdoin saamaan itselleni ajan endo-polille. Eihän se vaatinutkaan kuin pari yötä kivunhoidossa osastolla, lukemattomia puhelinsoittoja ja lääkärikäyntejä. Yllättäen aikaa tietysti joutui odottamaan aika pitkään, ruuhkaa oli. Tarkemmin sanottuna jono oli kolmisen kuukautta, vaikka lopulta onnistuinkin aikaistamaan käyntiä muutamalla viikolla kipujen ollessa niin kovia.

Ennen käyntiä olin äärettömän hermostunut. Tuohon yhteen puoleen tuntiin tuntui tiivistyvän valtavasti paineita. Olin taistellut ylipäänsä saadakseni ajan ja sitten odottanut sitä pienen ikuisuuden. Nyt minulla olisi puoli tuntia aikaa vakuuttaa lääkäri siitä, että minä todella tarvitsin hoitoa. Pitäisi osata kertoa oireista ja omista toiveista niin, että tulisi kuulluksi. Pitäisi muistaa pyytää sen ja sen reseptin uusimista ja puhua lääkityksestä. Pitäisi muistaa pyytää lähetettä lantionpohjan fysioterapeutille. Mielessä oli hirveä lista toiveita tuolle puolelle tunnille.

Onneksi lääkäri oli ihana. Suuri apu oli myös etukäteen täyttämästäni endometrioosi-kipupotilaan kyselystä. Kaikkia oireita ei tarvinnut itse muistaa vaan ne oli kyselyssä kerrottu kattavasti. Lääkäri tutki vastauksiani ja oli onneksi heti samaa mieltä kuin itsekin. Nyt olisi diagnostisen laparoskopian aika. Kipuoireet olivat sen verran pahoja ja useampia hormoni-hoitoja oli jo kokeiltu. Jo vastaanotolla huojennus oli valtava. Ehkä vihdoin saisin hieman enemmän vastauksia kipuihini. Ehkä vihdoin minut otettaisiin todesta. Ehkä vihdoin minua kuunneltaisiin.

Puolen tunnin aikana tulivat hoidetuksi myös kaikki muut asiat. Itse asiassa kaikki eteni valtavalla nopeudella. Jo tuolla lääkärikäynnillä nimittäin käytiin leikkausta läpi, vaikka sitä luultavasti joudunkin odottamaan pitkään. Vastaanotolta poistuin hoitajan soittoajan ja magneettikuvaus-ajan sekä useampien lappusten kanssa. Olo oli huojentunut. Kuin paino olisi tippunut hartioilta. Olin ladannut niin valtavasti odotuksia tuolle lääkärikäynnille ja kerrankin tuntui, että kaikkiin odotuksiini todella vastattiin.

Tiedän kyllä, ettei leikkaus ole mikään taikasana, joka automaattisesti poistaisi kipuni. Niin lääkärikin sanoi, totesi niiden voivan jopa pahentua. Silti haluan tietää varmuudella, mitä minun sisuskaluissani todella tapahtuu. Haluan mahdollisen endometrioosi-kudoksen pois sisuksistani. Haluan varman diagnoosin. Haluan hyvän hoidon. Ja nämä kaikki uskon ja toivon nyt saavani. Toki odottavan aika on pitkä. En yhtään tiedä, milloin leikkausaika on. Tiedän sen kuitenkin olevan joskus. Jo pelkästään se on paljon enemmän kuin mitä minulla oli vielä muutama päivä sitten.

Olen ollut niin kipeä. Oireita on tullut lisää ja pahoja kipukohtauksia yhä enemmän. Olen sinnitellyt töissä ja syönyt vahvoja särkylääkkeitä. Olen ollut loputtoman väsynyt kipujen ja lääkkeiden vuoksi. Olo on ollut suoraan sanottuna välillä melko toivoton. Nyt tunnelin päässä kuitenkin näkyy valoa. Taisi se aurinko viimein paistaa tähänkin risukasaan.

Maria

Viimeksi kirjoittelin mun hoitopolusta ja siihen kuuluneista kuopista. Silloin toivoin kovasti, että seuraavaksi edessä olisi vähän tasaisempaa polkua edes hetken ajan. Valitettavasti tuo toive ei toteutunut. Sen sijaan putosin isoon kuoppaan, josta yritän vieläkin epätoivoisesti kiivetä ylös takaisin polulle. Ainakaan vielä se ei ole onnistunut, vaikka ylhäällä onkin ehkä näkyvissä pieniä toivon säteitä.

Joulukuu oli raskas. Kivut tuntuivat vaan pahentuvan koko ajan eikä mikään määrä särkylääkkeitä auttanut. Ensimmäistä kertaa jouduin olemaan pidemmän pätkän sairaslomalla kipujen takia. Ravasin lääkärissä hakemassa sairaslomaa ja jouduin aina käymään pitkän selittelyn siitä, miksi tarvitsin sairaslomaa. Kotona makasin pääosin sängyn pohjalla ja yritin vain selvitä. Olo oli epätoivoinen ja valoa tunnelin päästä oli vaikea löytää. Tälläistäkö tämä nyt olisi?

Lopulta kivut menivät niin pahoiksi, että oli pakko lähteä naistentautien päivystykseen. Tutkimuksissa ei (yllättäen taaskaan) löydetty mitään selittävää. Sain kipulääkkeitä, mutta niistä ei tuntunut olevan apua. Minut päätettiin ottaa naistentautien osastolle, missä sain lisää kipulääkkeitä. Kyseessä oli ensimmäinen osastojaksoni ikinä. Tätä ennen en ollut vielä koskaan yöpynyt sairaalassa ja minua jännitti. Osastolla sain valitettavasti osan henkilökunnan toimesta melko ikävää kohtelua. Tuntui, että kipujani ei uskottu. Ihan niin kuin minä vain huvin vuoksi olisin tullut osastolle buranaa syömään.

Loppujen lopuksi osastojakso kesti kaksi yötä. Kipuihin itsessään sain melko huonosti apua. Kuitenkin tuntui, että nyt, kun olin osastolla, minua vihdoin uskottiin ja asiat alkoivat edetä. Yhtäkkiä lääkärit tuntuivat ymmärtävän, että nyt vaaditaan järeämpiä toimia. Hoitoni siirrettiin endopolille, ja leikkauksesta alettiin puhua taas. Minulle aloitettiin kipukynnystä nostava lääkitys, jota otetaan päivittäin. Muutaman kuukauden päästä pitäisi olla aika endopolille, missä katsotaan, onko näistä ollut apua. Tuntuu, että avun saaminen vaati sen osastojakson. Ehkä asiat lähtevät taas etenemään.

Tunnelin päässä näkyy siis taas valoa. Kivuton en kuitenkaan ole ollut ja osastojakson jälkeenkin jouduin olla sairaslomalla. Nyt olen sinnitellyt töissä ja ollut välillä enemmän, välillä vähemmän kipeä. Uudet lääkkeet ovat aiheuttaneet sivuvaikutuksia ja hormonitoiminta heitellyt. Pikkuhiljaa ne tuntuvat kuitenkin alkaneen tasaantua. Kipuja on jollain tasolla päivittäin, mutta alan oppia paremmin elämään niiden kanssa. Kovia kipuja on ollut vähemmän. En vielä kuitenkaan huokaise helpotuksesta. Nyt edessä on kuitenkin taas toivon pilkahduksia. Ehkä minä vielä pääsen jopa ylös täältä kuopasta ja takaisin tasaisemmalle polulle.

Maria

Tuntuu uskomattomalta, että tätä hoitopolkua ei ole takana vielä edes kahta vuotta. Jo nyt se on nimittäin sisältänyt useita eri vaiheita, matkalle on mahtunut monta kuoppaa ja kiveä. Ja valitettavasti niitä kuoppia ja kiviä taitaa vielä olla matkan varrella useita ennen kuin ehkä joskus toivottavasti päästään vähän tasaisemmalle polulle.

Lähes kaksi vuotta sitten hakeuduin vihdoin ensimmäistä kertaa lääkäriin oireiden takia. Jo pitkään olin kypsytellyt mielessä ajatusta endometrioosista, mutta vasta silloin uskalsin tehdä jotain asian eteen. Mitään varmaa ei (yllättäen) löytynyt, mutta alettiin hoitaa oireiden mukaan. Sain ensimmäiset e-pillerit ja kipulääkitystä nostettiin. Sitten tulikin se ensimmäinen mutka matkaan. E-pillerit nosti verenpaineen pilviin ja alkoi sydänoireilu. Myöhemmin mulla kyllä diagnosoitiin myös verenpainetauti, joten jälkikäteen ajatellen ehkä ne oireet ei johtuneetkaan vain pillereistä. Joka tapauksessa e-pillerit joutui käyttökieltoon. Ja ihan kuin endometrioosissa ei olisi tarpeeksi, olen nyt 25-vuotias, jolla on myös verenpainetauti. Jes.

Seuraavaksi testiin otettiin yhdet minipillerit, koska verenpaineen takia e-pillereitä ei voitu enää miettiä. Seurasi jatkuvaa tiputteluvuotoa ja kaikkia muita mukavia oireita. Kivutkin puski läpi. Tällöin sain ajan naistenpolille, missä todettiin nuo minipillerit riittämättömiksi. Ratkaisuksi tuputettiin kierukkaa. Ajatuskin pelotti, mutta mietin, että kai sitäkin on sitten kokeiltava. Tässä vaiheessa makasin tutkittavana haarat auki ja ennen kuin kunnolla edes tajusin, mitä tapahtui, oli lääkärillä jo kädessä kierukka. En ollut yhtään valmistautunut siihen, että se oikeasti laitettaisiin saman tien. En ollut ottanut kipulääkkeitä enkä oikeastaan saanut sanaa suustani, kun kierukkaa jo oltiin laittamassa paikalleen. Kipu oli järkyttävä ja tuntui, että pyörryn siihen paikkaan. Hölmistyneenä tapahtumien saamasta käänteestä lähdin sitten kotiin kivuliaiden supistusten repiessä vatsaa.

Siitä sitten alkoikin se tähän mennessä polun kuoppaisin ja kivisin osuus. Kierukan laiton jälkeen kivut ei tuntuneet loppuvan millään. En ole ikinä ollut niin kipeä. Ravasin naistentautien päivystyksessä, söin yhdet antibiootit kohtutulehdukseen. Missään vaiheessa ei tuntunut tulevan helpotusta ja 3 kuukauden kipuhelvetin jälkeen kierukka vihdoin poistettiin. Se oli hyvin paikallaan ja lopputulos oli, että se nyt vaan ei sopinut mulle.

Testiin otettiin toiset minipillerit. Tästä alkoikin polun tasainen vaihe. Ei ollut kipuja eikä muitakaan oireita. Elämä hymyili ja aloin melkein jo unohtaa, millaisia ne pahimmat kivut oli. Valitettavasti tämä tasainen vaihe ei loppujen lopuksi kestänyt muutamaa kuukautta pidempään. Tiputteluvuoto alkoi ja kivut alkoi puskea läpi kovempina ja kovempina. Vitutti, hetken olin jo ajatellut, että elämä voisi oikeasti alkaa hymyillä. Vaan ei alkanut. Kuopat ja kivet palasivat polulle.
Lääkärin mukaan pillereiden teho oli yksinkertaisesti riittämätön. Testiin pääsi Endovelle. Vaihtoehdot alkoivat pikkuhiljaa vähentyä. Nyt Endovelle on ollut käytössä pian kuukauden ja kivut ovat kovia. Olin ensimmäistä kertaa sairaslomalla kipujen takia. Kynnys siihen oli valtava, mutta lopulta oli pakko kuunnella omaa oloa. (Viimeiset viisi vuotta olen ollut opiskelija, mikä on mahdollistanut sen, että pahoina kipupäivinä on pystynyt levätä kotona.)

Tuntuu, että niin edessä kuin takanakin näkyy pelkkiä kiviä ja kuoppia. Koko matka on yhtä kompastelua. Nyt Endovelleä testataan kolmisen kuukautta. Mikäli siitäkään ei ole apua kipuihin, on seuraavana näköpiirissä leikkaus. Se häämöttää jo jossain kaukaisuudessa. Pelottaa. Voisiko vihdoin taas polulla olla edes vähän vähemmän kuoppaista? En jaksaisi enää jatkuvia kipuja ja epävarmuutta tulevasta.

Maria

Olipa kerran yksi pieni endo-mörkö. Tämä on tarina endo-möröstä, ja minä olen siinä oikeastaan vain sivuroolissa, mutta annetaan minulle silti ensin puheenvuoro.

Mun nimi on Maria ja olen yksi uusista bloggaajista. Olen 25-vuotias nainen ja vastavalmistunut opettaja. Aloitin juuri työt eskari-opettajana, ja uusi työ vie aika paljon mehuja tällä hetkellä, vaikka se mieleistä onkin. Olen kihloissa ja asutaan miehen kanssa kahdestaan. Häiden suunnittelu on käynnissä ja tulevaisuudessa siintävät myös varovaiset lapsihaaveet.

Olen jo ehtinyt tehdä monia asioita. Valmistua ylioppilaaksi, olla au pairina Saksassa, käydä yliopiston, valmistua maisteriksi, löytää kumppanin ja kihlautua, matkustella monessa maassa. Kuulostaa varmaan aika tavalliselta nuoren ihmisen elämältä. Ja niinhän se oikeastaan onkin. Silti jossain kaiken takana on koko ajan lymynnyt endo-mörkö. Välillä se on ollut hyvin hiljaa, välillä vain kuiskutellut ja muistuttanut olemassaolostaan ja sitten taas huutanut ja raivonnut niin, ettei sen olemassaoloa ole voinut olla huomaamatta.

Endo-mörkö on ollut olemassa jo vuosikausia, ainakin teini-iästä asti. Silloin se oli kuitenkin aika hiljainen, piti ääntä vain kerran kuussa. Ja senkin äänen yritin tukahduttaa ympäristön vakuutteluilla siitä, että “menkat nyt vain sattuvat, se on ihan normaalia”. Hitaasti endo-mörön kuukausittainen ääni alkoi koventua, enää se ei ollut hiljaista kuiskutusta vaan ihan selkeää puhetta. Ja kerta kerralta se kesti kauemmin ja oli aina vähän edelliskertaa kovaäänisempi. Kului kuitenkin vuosia endo-mörön ollessa koko ajan jossain taka-alalla, olemassa.

Sitten tuli mitta täyteen. Endo-mörön kuukausittaiset muistutukset alkoivat olla koko ajan kovempaa karjuntaa. Sitä alkoi olla mahdoton jättää huomioimatta. Usein se valtasi tilan kaikelta muulta elämässä. Tilaa oli vain endo-mörölle. Pikkuhiljaa mörkö alkoi myös muistutella itsestään useamminkin kuin vain kerran kuussa. Vielä silloin en kuitenkaan tiennyt, mikä endo-mörkö oikeastaan oli. Siihen kului vuosia ja vuosia siitä, kun endo-mörkö ilmestyi ensimmäistä kertaa. Lopulta tutustuin mörköön. Tapaaminen oli katkeransuloinen. Jo pitkään olemassa ollut mörkö sai nimen, mutta toisaalta nyt sitä ei voinut enää vain kuvitella pois. Alkoi pitkä tutustuminen ja toimeen tulemisen opettelu endo-mörön kanssa. Edelleen se on käynnissä. Ei meistä ikinä tule ystäviä, mutta ehkä vielä joskus opimme tulemaan toimeen.

Bloggaajana aion kertoa enemmän matkastani endo-mörön kanssa. Aion kertoa tarkemmin diagnoosin saamisen tuomasta helpotuksesta ja toisaalta pelosta. Avaan enemmän nykyistä kiputilannettani ja toisaalta pohdin sitä, voiko edes sanoa olevansa sairas, jos kiputilanne on sillä hetkellä hyvä. Endometrioosi on toki aina olemassa, mutta usein koen itseni huijariksi puhuessani aiheesta, jos voin sillä hetkellä hyvin. Tuntuu, etten ole tarpeeksi kipeä. Olenko silloin edes oikeasti sairas? Onko minulla oikeutta puhua endometrioosista? Tiedän vastauksen olevan kyllä, mutta välillä itseä on vaikea vakuuttaa.

Aion kirjoittaa myös esimerkiksi lapsien hankkimiseen ja mahdolliseen lapsettomuuteen liittyvistä peloista, vaikka aihe onkin kipeä ja vaikea. Myös tässä näkökulma tulee olemaan hieman erilainen. Raskaus ei ole vielä ajankohtainen, mutta pelkään jo etukäteen. Mitä jos-kysymykset hiipivät mieleen ja niitä on vaikea tukahduttaa. On typerää pelätä etukäteen, mutta ajatuksia on vaikea hallita.

Endo-mörkö on vaikuttanut elämääni siis jo nyt monella eri tavalla. Se on vaikuttanut parisuhteeseen, tulevaisuudenhaaveisiin, suunnitelmiin ja niiden onnistumiseen, työelämään ja aiheuttanut loputtomasti pohdintaa. Nyt kaikki tuo pohdinta saa jonkun alustan sen sijaan, että vain pyörittelisin ajatuksia omassa mielessäni.

Maria