Moona-blogi

Mä oon aina ollut suorittaja-luonne. Kukaan muu ei ole vaatinut multa vaan se on aina ollut se oma sisäinen ääni, joka on ollut suurin piiskaamaan eteenpäin. Laadin itselleni to do -listoja, vaadin itseltäni paljon opinnoissa ja töissä, vapaa-ajalla. Tietyt asiat vaan pitää saada tehtyä tai alkaa ahdistaa. Usein on vaikea pysähtyä ja vaan levätä. Lepääminen on vaikeaa, vaikka olisinkin niin väsynyt, että itku tulee. Silti on pakko pestä ne pyykit just nyt ja on pakko mennä siihen ja siihen tapahtumaan. Tiedostan tämän ajattelutavan haitallisuuden ja teen jatkuvasti töitä sen kanssa, että nyt ei ole pakko. On ihan ok vaan olla.

Viime aikoina olen kipuillut paljon sen kanssa, että olen nyt kroonisesti sairas. Sairaus itsessään, kovat kivut ja myös tällä hetkellä käytössä olevat lääkkeet väsyttävät ihan älyttömästi. Käytössä olevat hormonit (ja muut lääkkeet) ovat aiheuttaneet kovia mielialanvaihteluja. Välillä on ollut vaikea tunnistaa itseään kaiken sen myllerryksen keskeltä. Paino on noussut ja ahdistaa, kun oma keho muuttuu jatkuvasti. Tuleva leikkaus pelottaa. Ihmissuhteet kärsii. Pelko lapsettomuudesta ja samalla kova vauvakuume ovat mielessä äärettömän kipeinä ajatuksina. Lapsihaaveista on tulossa omakin tekstinsä sitten, kun pystyn kirjoittamaan aiheesta ilman jatkuvaa itkutulvaa.

Endometrioosilla on siis ollut erityisesti viime aikoina todella suuret vaikutukset ihan jokaiseen elämän osa-alueeseen. Ihan tavallinen arkielämäkin on yhtä taistelua. Ja silti tässä pitäisi jaksaa käydä normaalisti töissä, vaikka olo on äärettömän väsynyt ja kivut vaivaavat. Muukin elämä pitäisi saada siinä sivussa jotenkin hoidettua. Tuntuu aika kohtuuttomalta. Samalla en kuitenkaan haluaisi toitottaa jokaiselle vastaantulijalle tietoja omasta voinnistani. Haluan yrittää elää normaalisti.

Kovin vaatija ei kuitenkaan ole kukaan ulkopuolinen. Kyllä se on tälläkin hetkellä se oma sisäinen ääni. On äärettömän vaikea hyväksyä se, että juuri nyt minä en jaksa tai pysty samoihin asioihin kuin aiemmin. Suunnittelen tekemisiä enkä muista ajatella sitä, että en luultavasti pysty niihin. Pelkkä työpäivä voi olla suoritus, minkä jälkeen tarvitsisin loppuillan ihan vaan lepoa, kun on päivän selvinnyt kovien kipujen kanssa. Oma sisäinen ääni ei tätä kuitenkaan halua hyväksyä. Pitää tehdä vielä, pitää suorittaa. Sitten suututtaa, kun en pystykään. Teen kotitöitä itku silmässä, kun kivut ovat päällä. Lähden liian pitkälle lenkille ja puolivälin jälkeen loppumatka on taistelua kipukohtauksen iskiessä. Läheiset muistuttavat, ettei tarvitse jaksaa. On ihan ok levätä ja kuunnella omaa vointia. Yritän itsekin sitä opetella.

Hiihtolomalla olimme Lapissa. Muut hiihtivät 20km lenkkejä päivittäin. Itselle vastaava suoritus olisi ollut täysi mahdottomuus. (Toki myös siksi, että vihaan hiihtoa.) Niinpä ajatuksena oli lumikenkäillä. Suunnitelmana oli tehdä kahtena peräkkäisenä päivänä lenkki lumikengillä. Onneksi sen verran olin itse realistinen, että halusin ensimmäisenä päivänä tehdä ihan lyhyen lenkin ja kuulostella omaa vointia. Kyseessä oli lyhyt reitti, pari kilsaa suuntaansa ja välissä makkaranpaistoa. Piti olla kevyttä ja helppoa. Tuon reitin vielä selvisin, mutta mökillä kipukohtaus iski. Kivut jatkuivat useamman päivän. Ei puhettakaan, että olisin seuraavana päivänä lähtenyt pidemmälle reitille. Sängyssä maatessa suututti. Taas oma kroppa petti minut, suunnitelmat eivät pitäneet. Muut tekivät ja jaksoivat, itse en siihen kyennyt.

Muita kohtaan on helpompaa olla lempeä ja sanoa, että tietysti on ok, ettei jaksa. Ei itseltä tarvitsekaan vaatia älyttömiä, kun on kipeä. Pitää kuunnella omaa vointia ja tehdä se, mitä jaksaa. Osaisipa itselleen olla yhtä lempeä. Minä ainakin vielä harjoittelen.

Maria

Mulla oli mielessäni useampi aihe, mistä haluaisin kirjoittaa. Lopulta kuitenkaan mikään niistä ei tuntunut oikealta juuri tähän hetkeen. Tajusin haluavani kirjoittaa hyvinkin ajankohtaisesta asiasta. Mun omalla hoitopolulla nimittäin tapahtui varsin merkittävä päivitys tässä ihan muutama päivä sitten. Nyt tuntuukin hyvältä kirjoittaa aiheesta ja samalla itsekin käsitellä sitä.

Pitkän taistelun jälkeen olin onnistunut vihdoin saamaan itselleni ajan endo-polille. Eihän se vaatinutkaan kuin pari yötä kivunhoidossa osastolla, lukemattomia puhelinsoittoja ja lääkärikäyntejä. Yllättäen aikaa tietysti joutui odottamaan aika pitkään, ruuhkaa oli. Tarkemmin sanottuna jono oli kolmisen kuukautta, vaikka lopulta onnistuinkin aikaistamaan käyntiä muutamalla viikolla kipujen ollessa niin kovia.

Ennen käyntiä olin äärettömän hermostunut. Tuohon yhteen puoleen tuntiin tuntui tiivistyvän valtavasti paineita. Olin taistellut ylipäänsä saadakseni ajan ja sitten odottanut sitä pienen ikuisuuden. Nyt minulla olisi puoli tuntia aikaa vakuuttaa lääkäri siitä, että minä todella tarvitsin hoitoa. Pitäisi osata kertoa oireista ja omista toiveista niin, että tulisi kuulluksi. Pitäisi muistaa pyytää sen ja sen reseptin uusimista ja puhua lääkityksestä. Pitäisi muistaa pyytää lähetettä lantionpohjan fysioterapeutille. Mielessä oli hirveä lista toiveita tuolle puolelle tunnille.

Onneksi lääkäri oli ihana. Suuri apu oli myös etukäteen täyttämästäni endometrioosi-kipupotilaan kyselystä. Kaikkia oireita ei tarvinnut itse muistaa vaan ne oli kyselyssä kerrottu kattavasti. Lääkäri tutki vastauksiani ja oli onneksi heti samaa mieltä kuin itsekin. Nyt olisi diagnostisen laparoskopian aika. Kipuoireet olivat sen verran pahoja ja useampia hormoni-hoitoja oli jo kokeiltu. Jo vastaanotolla huojennus oli valtava. Ehkä vihdoin saisin hieman enemmän vastauksia kipuihini. Ehkä vihdoin minut otettaisiin todesta. Ehkä vihdoin minua kuunneltaisiin.

Puolen tunnin aikana tulivat hoidetuksi myös kaikki muut asiat. Itse asiassa kaikki eteni valtavalla nopeudella. Jo tuolla lääkärikäynnillä nimittäin käytiin leikkausta läpi, vaikka sitä luultavasti joudunkin odottamaan pitkään. Vastaanotolta poistuin hoitajan soittoajan ja magneettikuvaus-ajan sekä useampien lappusten kanssa. Olo oli huojentunut. Kuin paino olisi tippunut hartioilta. Olin ladannut niin valtavasti odotuksia tuolle lääkärikäynnille ja kerrankin tuntui, että kaikkiin odotuksiini todella vastattiin.

Tiedän kyllä, ettei leikkaus ole mikään taikasana, joka automaattisesti poistaisi kipuni. Niin lääkärikin sanoi, totesi niiden voivan jopa pahentua. Silti haluan tietää varmuudella, mitä minun sisuskaluissani todella tapahtuu. Haluan mahdollisen endometrioosi-kudoksen pois sisuksistani. Haluan varman diagnoosin. Haluan hyvän hoidon. Ja nämä kaikki uskon ja toivon nyt saavani. Toki odottavan aika on pitkä. En yhtään tiedä, milloin leikkausaika on. Tiedän sen kuitenkin olevan joskus. Jo pelkästään se on paljon enemmän kuin mitä minulla oli vielä muutama päivä sitten.

Olen ollut niin kipeä. Oireita on tullut lisää ja pahoja kipukohtauksia yhä enemmän. Olen sinnitellyt töissä ja syönyt vahvoja särkylääkkeitä. Olen ollut loputtoman väsynyt kipujen ja lääkkeiden vuoksi. Olo on ollut suoraan sanottuna välillä melko toivoton. Nyt tunnelin päässä kuitenkin näkyy valoa. Taisi se aurinko viimein paistaa tähänkin risukasaan.

Maria

Viimeksi kirjoittelin mun hoitopolusta ja siihen kuuluneista kuopista. Silloin toivoin kovasti, että seuraavaksi edessä olisi vähän tasaisempaa polkua edes hetken ajan. Valitettavasti tuo toive ei toteutunut. Sen sijaan putosin isoon kuoppaan, josta yritän vieläkin epätoivoisesti kiivetä ylös takaisin polulle. Ainakaan vielä se ei ole onnistunut, vaikka ylhäällä onkin ehkä näkyvissä pieniä toivon säteitä.

Joulukuu oli raskas. Kivut tuntuivat vaan pahentuvan koko ajan eikä mikään määrä särkylääkkeitä auttanut. Ensimmäistä kertaa jouduin olemaan pidemmän pätkän sairaslomalla kipujen takia. Ravasin lääkärissä hakemassa sairaslomaa ja jouduin aina käymään pitkän selittelyn siitä, miksi tarvitsin sairaslomaa. Kotona makasin pääosin sängyn pohjalla ja yritin vain selvitä. Olo oli epätoivoinen ja valoa tunnelin päästä oli vaikea löytää. Tälläistäkö tämä nyt olisi?

Lopulta kivut menivät niin pahoiksi, että oli pakko lähteä naistentautien päivystykseen. Tutkimuksissa ei (yllättäen taaskaan) löydetty mitään selittävää. Sain kipulääkkeitä, mutta niistä ei tuntunut olevan apua. Minut päätettiin ottaa naistentautien osastolle, missä sain lisää kipulääkkeitä. Kyseessä oli ensimmäinen osastojaksoni ikinä. Tätä ennen en ollut vielä koskaan yöpynyt sairaalassa ja minua jännitti. Osastolla sain valitettavasti osan henkilökunnan toimesta melko ikävää kohtelua. Tuntui, että kipujani ei uskottu. Ihan niin kuin minä vain huvin vuoksi olisin tullut osastolle buranaa syömään.

Loppujen lopuksi osastojakso kesti kaksi yötä. Kipuihin itsessään sain melko huonosti apua. Kuitenkin tuntui, että nyt, kun olin osastolla, minua vihdoin uskottiin ja asiat alkoivat edetä. Yhtäkkiä lääkärit tuntuivat ymmärtävän, että nyt vaaditaan järeämpiä toimia. Hoitoni siirrettiin endopolille, ja leikkauksesta alettiin puhua taas. Minulle aloitettiin kipukynnystä nostava lääkitys, jota otetaan päivittäin. Muutaman kuukauden päästä pitäisi olla aika endopolille, missä katsotaan, onko näistä ollut apua. Tuntuu, että avun saaminen vaati sen osastojakson. Ehkä asiat lähtevät taas etenemään.

Tunnelin päässä näkyy siis taas valoa. Kivuton en kuitenkaan ole ollut ja osastojakson jälkeenkin jouduin olla sairaslomalla. Nyt olen sinnitellyt töissä ja ollut välillä enemmän, välillä vähemmän kipeä. Uudet lääkkeet ovat aiheuttaneet sivuvaikutuksia ja hormonitoiminta heitellyt. Pikkuhiljaa ne tuntuvat kuitenkin alkaneen tasaantua. Kipuja on jollain tasolla päivittäin, mutta alan oppia paremmin elämään niiden kanssa. Kovia kipuja on ollut vähemmän. En vielä kuitenkaan huokaise helpotuksesta. Nyt edessä on kuitenkin taas toivon pilkahduksia. Ehkä minä vielä pääsen jopa ylös täältä kuopasta ja takaisin tasaisemmalle polulle.

Maria

Tuntuu uskomattomalta, että tätä hoitopolkua ei ole takana vielä edes kahta vuotta. Jo nyt se on nimittäin sisältänyt useita eri vaiheita, matkalle on mahtunut monta kuoppaa ja kiveä. Ja valitettavasti niitä kuoppia ja kiviä taitaa vielä olla matkan varrella useita ennen kuin ehkä joskus toivottavasti päästään vähän tasaisemmalle polulle.

Lähes kaksi vuotta sitten hakeuduin vihdoin ensimmäistä kertaa lääkäriin oireiden takia. Jo pitkään olin kypsytellyt mielessä ajatusta endometrioosista, mutta vasta silloin uskalsin tehdä jotain asian eteen. Mitään varmaa ei (yllättäen) löytynyt, mutta alettiin hoitaa oireiden mukaan. Sain ensimmäiset e-pillerit ja kipulääkitystä nostettiin. Sitten tulikin se ensimmäinen mutka matkaan. E-pillerit nosti verenpaineen pilviin ja alkoi sydänoireilu. Myöhemmin mulla kyllä diagnosoitiin myös verenpainetauti, joten jälkikäteen ajatellen ehkä ne oireet ei johtuneetkaan vain pillereistä. Joka tapauksessa e-pillerit joutui käyttökieltoon. Ja ihan kuin endometrioosissa ei olisi tarpeeksi, olen nyt 25-vuotias, jolla on myös verenpainetauti. Jes.

Seuraavaksi testiin otettiin yhdet minipillerit, koska verenpaineen takia e-pillereitä ei voitu enää miettiä. Seurasi jatkuvaa tiputteluvuotoa ja kaikkia muita mukavia oireita. Kivutkin puski läpi. Tällöin sain ajan naistenpolille, missä todettiin nuo minipillerit riittämättömiksi. Ratkaisuksi tuputettiin kierukkaa. Ajatuskin pelotti, mutta mietin, että kai sitäkin on sitten kokeiltava. Tässä vaiheessa makasin tutkittavana haarat auki ja ennen kuin kunnolla edes tajusin, mitä tapahtui, oli lääkärillä jo kädessä kierukka. En ollut yhtään valmistautunut siihen, että se oikeasti laitettaisiin saman tien. En ollut ottanut kipulääkkeitä enkä oikeastaan saanut sanaa suustani, kun kierukkaa jo oltiin laittamassa paikalleen. Kipu oli järkyttävä ja tuntui, että pyörryn siihen paikkaan. Hölmistyneenä tapahtumien saamasta käänteestä lähdin sitten kotiin kivuliaiden supistusten repiessä vatsaa.

Siitä sitten alkoikin se tähän mennessä polun kuoppaisin ja kivisin osuus. Kierukan laiton jälkeen kivut ei tuntuneet loppuvan millään. En ole ikinä ollut niin kipeä. Ravasin naistentautien päivystyksessä, söin yhdet antibiootit kohtutulehdukseen. Missään vaiheessa ei tuntunut tulevan helpotusta ja 3 kuukauden kipuhelvetin jälkeen kierukka vihdoin poistettiin. Se oli hyvin paikallaan ja lopputulos oli, että se nyt vaan ei sopinut mulle.

Testiin otettiin toiset minipillerit. Tästä alkoikin polun tasainen vaihe. Ei ollut kipuja eikä muitakaan oireita. Elämä hymyili ja aloin melkein jo unohtaa, millaisia ne pahimmat kivut oli. Valitettavasti tämä tasainen vaihe ei loppujen lopuksi kestänyt muutamaa kuukautta pidempään. Tiputteluvuoto alkoi ja kivut alkoi puskea läpi kovempina ja kovempina. Vitutti, hetken olin jo ajatellut, että elämä voisi oikeasti alkaa hymyillä. Vaan ei alkanut. Kuopat ja kivet palasivat polulle.
Lääkärin mukaan pillereiden teho oli yksinkertaisesti riittämätön. Testiin pääsi Endovelle. Vaihtoehdot alkoivat pikkuhiljaa vähentyä. Nyt Endovelle on ollut käytössä pian kuukauden ja kivut ovat kovia. Olin ensimmäistä kertaa sairaslomalla kipujen takia. Kynnys siihen oli valtava, mutta lopulta oli pakko kuunnella omaa oloa. (Viimeiset viisi vuotta olen ollut opiskelija, mikä on mahdollistanut sen, että pahoina kipupäivinä on pystynyt levätä kotona.)

Tuntuu, että niin edessä kuin takanakin näkyy pelkkiä kiviä ja kuoppia. Koko matka on yhtä kompastelua. Nyt Endovelleä testataan kolmisen kuukautta. Mikäli siitäkään ei ole apua kipuihin, on seuraavana näköpiirissä leikkaus. Se häämöttää jo jossain kaukaisuudessa. Pelottaa. Voisiko vihdoin taas polulla olla edes vähän vähemmän kuoppaista? En jaksaisi enää jatkuvia kipuja ja epävarmuutta tulevasta.

Maria

Olipa kerran yksi pieni endo-mörkö. Tämä on tarina endo-möröstä, ja minä olen siinä oikeastaan vain sivuroolissa, mutta annetaan minulle silti ensin puheenvuoro.

Mun nimi on Maria ja olen yksi uusista bloggaajista. Olen 25-vuotias nainen ja vastavalmistunut opettaja. Aloitin juuri työt eskari-opettajana, ja uusi työ vie aika paljon mehuja tällä hetkellä, vaikka se mieleistä onkin. Olen kihloissa ja asutaan miehen kanssa kahdestaan. Häiden suunnittelu on käynnissä ja tulevaisuudessa siintävät myös varovaiset lapsihaaveet.

Olen jo ehtinyt tehdä monia asioita. Valmistua ylioppilaaksi, olla au pairina Saksassa, käydä yliopiston, valmistua maisteriksi, löytää kumppanin ja kihlautua, matkustella monessa maassa. Kuulostaa varmaan aika tavalliselta nuoren ihmisen elämältä. Ja niinhän se oikeastaan onkin. Silti jossain kaiken takana on koko ajan lymynnyt endo-mörkö. Välillä se on ollut hyvin hiljaa, välillä vain kuiskutellut ja muistuttanut olemassaolostaan ja sitten taas huutanut ja raivonnut niin, ettei sen olemassaoloa ole voinut olla huomaamatta.

Endo-mörkö on ollut olemassa jo vuosikausia, ainakin teini-iästä asti. Silloin se oli kuitenkin aika hiljainen, piti ääntä vain kerran kuussa. Ja senkin äänen yritin tukahduttaa ympäristön vakuutteluilla siitä, että “menkat nyt vain sattuvat, se on ihan normaalia”. Hitaasti endo-mörön kuukausittainen ääni alkoi koventua, enää se ei ollut hiljaista kuiskutusta vaan ihan selkeää puhetta. Ja kerta kerralta se kesti kauemmin ja oli aina vähän edelliskertaa kovaäänisempi. Kului kuitenkin vuosia endo-mörön ollessa koko ajan jossain taka-alalla, olemassa.

Sitten tuli mitta täyteen. Endo-mörön kuukausittaiset muistutukset alkoivat olla koko ajan kovempaa karjuntaa. Sitä alkoi olla mahdoton jättää huomioimatta. Usein se valtasi tilan kaikelta muulta elämässä. Tilaa oli vain endo-mörölle. Pikkuhiljaa mörkö alkoi myös muistutella itsestään useamminkin kuin vain kerran kuussa. Vielä silloin en kuitenkaan tiennyt, mikä endo-mörkö oikeastaan oli. Siihen kului vuosia ja vuosia siitä, kun endo-mörkö ilmestyi ensimmäistä kertaa. Lopulta tutustuin mörköön. Tapaaminen oli katkeransuloinen. Jo pitkään olemassa ollut mörkö sai nimen, mutta toisaalta nyt sitä ei voinut enää vain kuvitella pois. Alkoi pitkä tutustuminen ja toimeen tulemisen opettelu endo-mörön kanssa. Edelleen se on käynnissä. Ei meistä ikinä tule ystäviä, mutta ehkä vielä joskus opimme tulemaan toimeen.

Bloggaajana aion kertoa enemmän matkastani endo-mörön kanssa. Aion kertoa tarkemmin diagnoosin saamisen tuomasta helpotuksesta ja toisaalta pelosta. Avaan enemmän nykyistä kiputilannettani ja toisaalta pohdin sitä, voiko edes sanoa olevansa sairas, jos kiputilanne on sillä hetkellä hyvä. Endometrioosi on toki aina olemassa, mutta usein koen itseni huijariksi puhuessani aiheesta, jos voin sillä hetkellä hyvin. Tuntuu, etten ole tarpeeksi kipeä. Olenko silloin edes oikeasti sairas? Onko minulla oikeutta puhua endometrioosista? Tiedän vastauksen olevan kyllä, mutta välillä itseä on vaikea vakuuttaa.

Aion kirjoittaa myös esimerkiksi lapsien hankkimiseen ja mahdolliseen lapsettomuuteen liittyvistä peloista, vaikka aihe onkin kipeä ja vaikea. Myös tässä näkökulma tulee olemaan hieman erilainen. Raskaus ei ole vielä ajankohtainen, mutta pelkään jo etukäteen. Mitä jos-kysymykset hiipivät mieleen ja niitä on vaikea tukahduttaa. On typerää pelätä etukäteen, mutta ajatuksia on vaikea hallita.

Endo-mörkö on vaikuttanut elämääni siis jo nyt monella eri tavalla. Se on vaikuttanut parisuhteeseen, tulevaisuudenhaaveisiin, suunnitelmiin ja niiden onnistumiseen, työelämään ja aiheuttanut loputtomasti pohdintaa. Nyt kaikki tuo pohdinta saa jonkun alustan sen sijaan, että vain pyörittelisin ajatuksia omassa mielessäni.

Maria