04.04.2019

Vieraskynä: Onneksi uskaltauduin nuorten vertaistukileirille

 

Kirjoittaja toimii Korento ry:n Nuorisotiimissä. Nuorisotiimiä voi seurata Instagramissa: Nuoret Korennot.

Sain endometrioosidiagnoosini vuonna 2011, laparoskopian yhteydessä, ja parin lääkekokeilun jälkeen löysin toimivan lääkityksen. Kivut katosivat ja sairaus jäi taka-alalle elämään hiljaiseloa. Noin vuosi sitten alkoi endometrioosi taas ilmoitella itsestään. Epämääräisiä vatsakipuja ja turvotusta. Kesti kauan, ennen kuin yhdistin oireet endometrioosiin. Yhtenä yönä, kipujen pitäessä minua hereillä, googlasin sanan endometrioosi. Löysin yhdistyksen verkkosivut ja sitä kautta Facebookin vertaistukiryhmän, johon liityin. Jossakin vaiheessa toukokuuta näin ilmoituksen nuorten vertaistukileiristä. Pohdin, josko lähtisin. En uskaltanut silloin ilmoittautua. Yhtenä perjantaina, muutamaa päivää ennen ilmoittautumisen päättymistä, menin vessaan ja ensimmäistä kertaa viiteen vuoteen vuosin verta. Itkin ja huusin äitiäni paikalle. Taasko tämä kipuhelvetti alkaa? Siinä hetkessä muistin leiri-ilmoituksen ja päätin ilmoittautua.

Minua jännitti, sillä en tuntenut ketään muuta leiriläistä. Saapuessani leirille, tunsin olevani hukassa. Ovella minulle hymyili toinen leiriläinen. Ehkä tämä onkin ihan hyvä juttu? Ei kestänyt kauaa, kun jo jaoimme sairaustarinoitamme ja ensimmäistä kertaa tunsin, että joku oikeasti ymmärtää. Viikonlopun mittaisen leirin aikana opin moninkertaisesti enemmän endometrioosista kuin olin siihen mennessä seitsemän vuoden aikana oppinut. Haastoin itseni kameran edessä voimauttavan valokuvauksen työpajassa. Nauroin vedet silmissä. Itkin liikutuksesta. Käytin koodisanaa, kun vessakäynti venähti ja olin myöhässä ohjelmasta. Koin yhteenkuuluvuutta.

Vaikka leirille yksin lähteminen oli pelottavaa ja alussa jännitti, katosi se nopeasti, kun tutustuin muihin leiriläisiin. Endometrioosi sairautena on yksi pirulainen, mutta se yhdisti meitä kaikkia vahvasti. Menkkaveri on vettä sakeampaa – eikös se jotenkin niin mene? Mennessäni leirille en oikeasti edes tiennyt, mitä kaikkea endometrioosi on minun elämääni tuonut. Tietyllä tapaa lähdin sieltä raskaamman taakan kanssa, mutta ensimmäistä kertaa elämässäni minulla on ihmisiä, joiden kanssa jakaa taakkaa. Muiden leiriläisten kanssa olen jatkanut yhteydenpitoa. Kun lapsettomuuden pelko itkettää tai kipu ketuttaa, on ihanaa tietää, että aina on joku, johon voi ottaa yhteyttä.

Ditte

 

Nuorten vertaistukileiri on tänä vuonna 7.-9.6.2019 Kylpylähotelli Peurungassa Laukaassa, Jyväskylän kupeessa. Ilmoittautuminen leirille aukeaa nyt huhtikuussa, eli pidä silmällä Korento ry:n nettisivuja sekä somekanavia Facebookissa sekä Instagramissa!

Avainsanat:
31.03.2019

Vieraskynä: Endometrioosi ystävän näkökulmasta

 

Kirjoittaja on Moona-bloggaajamme Susannan ystävä.

Tapasin Susannan noin kaksi vuotta sitten. Yhtenä päivänä, kun tapasimme, hän kertoi minulle sairastavansa endometrioosia ja että on tällä hetkellä kipeä. En ollut aikaisemmin kuullutkaan sellaisesta sairaudesta ja hämmennyin todella paljon hänen kivuistaan, sillä päälle päin sitä ei olisi huomannut lainkaan. Kauhistuin myös hänen tarinastaan, kuinka paljon hän oli joutunut käymään päivystyksessä ja eri lääkäreillä. Sillä hetkellä hänen syömistään lääkkeistä ei ollut vielä kovinkaan paljon apua.

Muistan edelleen elävästi yhden illan, kun Susannalla oli todella kovat kivut. Hän kertoi, että maha kramppasi ja että hänellä oli tosi huono olla. Tunsin itseni silloin niin avuttomaksi ja pelkäsin hänen puolestaan. Yritin ehdottaa, että auttaisiko esimerkiksi Burana- ja Panadol-lääkkeet, tai jokin lämmin mahan päällä, mutta niistä ei ollut apua. Näiden jälkeen kivut yltyivät ja hän jopa huusi kivusta. Sen jälkeen ensimmäinen ajatukseni oli soittaa ambulanssi. Sanoin asiasta ääneen, jonka jälkeen hän sanoi heti, että hän ei ole menossa päivystykseen. Ajattelin vain mielessäni, että apua mitä minä nyt teen, kun en osaa yhtään auttaa ja tilanne vain pahenee.

Väittelimme asiasta jonkun aikaa ja hän sai minut melkein vakuutettua siitä, ettei ambulanssia tarvitsisi soittaa ja että päivystykseen menemisestä ei olisi hyötyä. Sinä iltana en ollut yksin tilanteessa, ja muutkin olivat samaa mieltä minun kanssani ambulanssin soittamisesta. Kuitenkaan emme saaneet vakuutettua Susannaa ambulanssin soitosta ja jouduimme soittamaan sen ilman hänen suostumustaan.

Ambulanssi halusi viedä hänet päivystykseen, jolloin hän vielä hieman vastusteli ajatusta mutta suostui kuitenkin lähtemään. Minusta oli kamala nähdä, kun ystävälläni ei jalat edes kantaneet kipujen takia ja hänen poikaystävänsä kantoi hänet ambulanssiin. Menin ambulanssin lähdettyä katsomaan Susannaa päivystykseen ja pitämään hänelle seuraa. Hänelle oltiin annettu tipan kautta vahvoja kipulääkeitä, jotka oli hiukan auttaneet kipuihin. Pidin yöhön asti hänelle seuraa ja vein hänet kotiin päivystyksestä.

Olen käynyt katsomassa Susannaa hänen ollessaan osastolla ja vienyt kotiin osastolla olon jälkeen. Eikä tämä tunnu minusta yhtään raskaalta, sillä haluan tukea häntä kaikessa missä hän minua tarvitseekaan. Lähden aina mahdollisuuksieni mukaan hänen tuekseen lääkäritapaamisille tai apteekkiin tai mihin ikinä hän minua pyytääkään tuekseen. Minusta henkinen tuki ja tieto siitä, että hänestä välitetään, on kaikista parhaita tapoja osoittaa tukea endometrioosia sairastavalle.

Vaikka endometrioosista minulla ei hirveästi ole positiivista sanottavaa sairautena, voin sanoa, että se on ainakin lähentänyt Susannaa ja minua todella paljon kavereina ja samalla syventänyt luottamusta toistemme välillä.

Endometrioosi on minun nähdäkseni todella rankka sairaus henkisesti ja fyysisesti sitä sairastavalle. Maha turpoaa, kamalaa kivun tunnetta, leikkauksia ja kaikkea niitä oireita ja toimenpiteitä mitä siinä onkaan. On rankkaa katsoa sivusta, kun ei voi auttaa ystävää hädässä tai helpottaa toisen kipuja. Nähdä kuinka ystävä joutuu syömään lääkkeitä niin, että kärsii vaihdevuosien oireista, että voisi vihdoin olla kivuton. Nähdä, kuinka ystävä joutuu miettimään lapsettomuutta jo niin nuorena. Ja nähdä, kuinka ystävä joutuu menemään leikkaukseen.

Kaikesta huolimatta olen kuitenkin saanut nähdä, kuinka vahvaksi tämä ihminen on tullut kaikesta huolimatta ja vielä se, että hän on vihdoin saanut lähes kivuttoman elämän. Tästä olen todella onnellinen hänen puolestaan.

Susannan ystävä

 

Lue Susannan tekstejä tästä linkistä

Avainsanat:
28.03.2019

Vieraskynä: ”Voi v***u, mitä mä nyt teen?” – elämää endometrioosia sairastavan kanssa

Kirjoittaja on Moona-bloggaajamme Charlotan poikaystävä.

On puoliyö. Makaamme sängyssä masentavassa opiskelijakämpässäni ja puhumme elämästä ja kaikesta mikä siihen liittyy. Charlotta nousee sängystä lähteäkseen vessaan. ”Jes, saan lisää tilaa mun liian pienessä sängyssä!”, sanon samalla kun levittäydyn sängyssäni. Sitten oveni ulkopuolella hiljenee ja kuuluu tömähdys. Charlotta kaatuu lattialle. Kipu yltyy niin kovaksi, että päätän soittaa hätänumeroon. Ensihoitajat saapuvat asuntooni ja antavat hänelle lääkettä, ja hetken päästä ollaankin jo ambulanssissa menossa keskussairaalaan. Mikä shokki, eikö? Valitettavasti meidän kohdalla tämä tapahtuu usein. Liian usein.

Vähän taustoitusta rakkaustarinallemme: tapasimme Charlotan kanssa Tinderissä, ja se oli mielestäni rakkautta ensisilmäyksellä. Vaikken ikinä ole sellaiseen uskonutkaan, niin siltä se vaan tuntui. Koko juttu tuntui tosi epätodelliselta, joltain Hollywood-elokuvalta. Jo parin päivän tekstailun jälkeen Charlotta kertoi minulle endometrioosistaan. Ensin ajattelin vaan ”ah okei, mun kaverikin sairastaa sitä”, ymmärtämättä mitä se oikeasti tarkoittaa. En kerta kaikkiaan tiennyt, mitä se tarkoittaa. No, kyllä se hetken päästä valkeni.

Kaikki alkoi kipukohtauksilla. Joskus pieniä, joskus isompia. Se ensimmäinen kivulias episodi oli varmaan minulle suurin shokki. Charlotta lyyhistyi lattialle itkien ja ajattelin itsekseni vaan: ”Voi v***u, mitä mä nyt teen?” Tyttö, jota tapailen, itkee varmaan järven kokoisen määrän kyyneliä, ja huutokin oli sen mukaista. Onneksi kipukohtaus loppui, ja kysyin järkyttyneenä: ”Mitä just tapahtui?” Vastaukseksi sain yksinkertaisesti, että ”endometrioosi”. Silloin lamppu syttyi. Silloin vasta tajusin, mistä tässä hommassa on kyse ja mitä se hänelle tekee.

Charlotan sairauden seurauksena olemme viettäneet aikaa sairaalassa ja ambulanssikuskejakin on tullut tavattua. En ole koko elämäni aikana käynyt yhtä paljon sairaalassa kuin mitä Charlotan tavattuani. Olen tähän mennessä jo tottunut hommaan. Kun hänet esimerkiksi viedään johonkin, mihin minä en saa tulla mukaan, käyn hakemassa kanttiinista kupillisen kahvia, ehkä tutkin vähän keskussairaalan tiloja ja odotan. Kyllähän sairaalassa tekemistä keksii, eikö? Minulla on nykyään jo ihan luottavainen olo. Tiedän, että Suomen lääkärit osaavat hommansa ja minun ei tarvitse koskaan pelätä, että onkohan tyttöystävälläni kaikki hyvin.

Kaikki kipukohtaukset, ”menkkaraget”, mielialavaihtelut? Piece of cake. Mutta endometrioosin kanssa täytyy kohdata karu todellisuus. Charlotta pelkää lapsettomuutta. Tiedän, miten häntä raastaa ajatus, ettemme välttämättä ikinä saisi lapsia. Muistan vieläkin suhteemme alussa ajatelleeni, että mitäköhän minun äitini ajattelee tästä? Miten selitän, että en välttämättä tule saamaan omia biologisia lapsia Charlotan sairauden takia? Tiedän, olemme tosi nuoria, mutta tämän sairauden takia tällaisia asioita on ehkä hyväkin miettiä vähän etukäteen. Minä en kuitenkaan lapsettomuutta vielä tässä vaiheessa pelkää, koska tiedän, että haluan vain ja ainoastaan hänet.

Endometrioosissa minua ärsyttää se, että en voi mitenkään vaikuttaa Charlotan kipukohtauksiin. En voi saada niitä katoamaan. Minua raastaa nähdä, kun rakkaani makaa lattialla huutaen. Ja ei, Toni Wirtanen, kipu ei kuole huutamalla. Ei edes alastomana lattialla. Ja vaikka kuinka monta Apulannan biisiä minä kuuntelisin, ei se vaan kerta kaikkiaan auta. Voin auttaa häntä lämmittämällä geelipusseja ja pitämällä häntä kädestä, kunnes hän on viittä vaille murtamassa sormeni. Ja niin aion tehdä. Aion auttaa. Niin paskamainen kun endometrioosi onkin, se ei ikimaailmassa päihitä rakkautta. Ei ikinä.

Charlotan poikaystävä

 

Lue Charlotan tekstejä tästä linkistä

Avainsanat:
11.10.2018

Vieraskynä: Nuorisotiimin Sonja

Itsestään selvää, että hyvinvointi ei ole itsestäänselvyys

Omat endometrioosioireeni alkoivat 14-vuotiaana, mutta itse heräsin oireisiin vasta täysi-ikäisenä ja 19-vuotiaana sain diagnoosin endometrioosista. Tuon jälkeen astuin monelle tuttuun kärrynpyörään, missä etsittiin minulle sopivaa hormonihoitoa. Lopulta kyllästyin ja menin yksityiselle lääkärille ja sain käyttöön Visannen, mikä on tänä päivänä yhdessä ruokavalion ja muiden elämäntapojen kanssa johtanut lähes kivuttomaan arkeen. Mutta palataan hetkeksi vuoteen 2013, kun sain diagnoosin.

Olin tuolloin vakituisessa työpaikassa ja tein kolmivuorotyötä. Lähdin töistä vain äärimmäisissä kiputiloissa (mitä tuohon aikaan oli noin parina päivänä kuukaudessa). Häpesin sairaslomiani ja purin liian usein hammasta työpaikalla, koska en halunnut lähteä kotiin. Jos päivystin yksin yövuorossa ja sain kipukohtauksen, tai jouduin olemaan poissa työpisteeltä jatkuvan vessassa ramppaamisen takia, häpesin vielä enemmän. Jatkoin kuitenkin elämääni aivan kuin diagnoosi olisi minusta erillinen asia eikä vaikuttaisi elämääni sen enempää kuin epämiellyttävä tuttava, jota nähdään niin harvoin kuin mahdollista.

Pikkuhiljaa ymmärsin, että oma hyvinvointi pitää määritellä ja priorisoida uudestaan. Nuorempana fyysinen hyvinvointi oli minulle lähinnä itsestäänselvyys, joka ei vaatinut erityisiä ponnisteluja ja henkinen hyvinvointi oli aivan toissijainen tekijä. Uusi kokonaisvaltaisempi hyvinvoinnin määritelmä ei muodostunut hetkessä vaan muovautui vuosien varrella, mutta sen kehittyminen alkoi diagnoosin saamisesta.

Nyt hyvinvoinnista on tullut elämäni tärkeimpiä prioriteetteja ja kokonaisvaltaisesti jokapäiväisessä elämässäni näkyvä elementti. Ruoka ei ole enää vain ravintoa vaan myös hoitokeino. Kaikkiruokaisesta suorittajasta on tullut erityisruokavaliota noudattava terveysnörtti, koska sillä olen voinut vaikuttaa omiin kipuihini. Urheilu ei ole enää itseisarvo vaan pidän kehostani huolta, jotta jaksan ja koska nautin siitä, mutta vain jaksamiseni ehdoilla. Jos koskee, pitää treeni jättää välistä. Tupakka sai jäädä, ja aloin opetella sanaa ei. En voi tulla nyt käymään, olen aivan poikki. En voi ottaa tätä hoitaakseni, koska aikani ja jaksamiseni riittävät juuri ja juuri nykyiseen tehtävälistaani. Lääkärissä pitää ravata ja joka kerta valmistautua etukäteen, että muistaa kertoa kaiken olennaisen omasta tilanteesta. Menot on suunniteltava niin, että unirytmi pysyy mahdollisimman säännöllisenä. On oltava armollinen itselleen ja annettava hyvinvoinnille tilaa elämässä, koska se ei ole itsestäänselvyys.

Sanomattakin selvää, että hyvinvoinnin kääntäminen itsestäänselvyydestä prioriteetiksi ei ole käynyt helposti. Matka tähän päivään vuodesta 2013 on ollut pitkä eikä se ole ohi. Armollisuuden opiskelu ja ei-sanan käyttö ovat osoittautuneet erityisen hankaliksi. Välillä huomaan toivovani, että voisin jälleen kohdella hyvinvointiani itsestäänselvyytenä, koska kuvittelen, että näin saisin tehokkaammin asioita aikaiseksi. Ja vaikka tiedän, että kivun läpi tekeminen harvoin johtaa laadulliseen lopputulokseen, turhaudun joka kerta, kun aikatauluni menevät uusiksi kivun, tulehdustilan tai väsymyksen vuoksi. Vaikka nykyinen hoitoni on todella hyvä ja kiputiloja ja muita oireita onkin vain harvakseltaan, niin tuntuu, että turhautuminen on siitä vain kasvanut, kun toimivallakaan hoidolla ja omien elämäntapojen uudistamisella ei pääse täydelliseen oireettomuuteen.

Tiedän turhautumiseni olevan hyödytöntä ja loppujen lopuksi olen erittäin kiitollinen lähes kivuttomasta arjestani. Olen myös tavallaan kiitollinen, että hyvinvoinnista tuli minulle prioriteetti endometrioosidiagnoosin myötä. Koen, etten olisi kuitenkaan voinut jatkaa elämää niin kuin ennen diagnoosia ikuisesti, joten parempi panostaa hyvinvointiin ennemmin kuin myöhemmin.

Nuorisotiimin Sonja

 

Seuraa Instagramissa Endometrioosiyhdistyksen nuorisotiimiä

Avainsanat:
13.09.2018

Vieraskynä: Endometrioosiyhdistyksen kokemuspuhuja

Endometrioosiyhdistys kuvautti elokuisena tiistaina kokemuspuhujavideon, jota voidaan käyttää esimerkiksi Menkat ei saa estää elämästä -oppitunneilla ja muussa yhdistyksen viestinnässä, kun tarvitaan kokemuspuhetta endometrioosia sairastavalta. Susannan kanssa kuvattu video on toinen kahdesta videosta, joiden ensi-ilta koittaa syksyn aikana yhdistyksen kanavissa. Videolla tarinansa kertova Susanna vierailee nyt Moona-blogissa kertomassa kuvausfiiliksiään ja avaamassa sitä, miksi lähti mukaan videolle.

Hassua, miten aika vierähtääkään niin nopeaan. Tuntuu, että ihan vasta olisi ollut se toukokuun 4. päivä, jolloin laitoin Facebookissa viestiä Saralle, eli Endometrioosiyhdistyksen projektikoordinaattorille. Sitä ennen olin saanut sähköpostiini viestin kokemuspuhujavideosta, jolle toivottiin alle 30-vuotiasta endometrioosia sairastavaa henkilöä. Sanoin heti yksikseni (ja koiralleni) ääneen, että tämä on mun juttu! Laitoin kuvakaappauksen kaverilleni ja oheen kirjoitin: ”Kato mihin hain mukaan!” Niinpä, hain suoraan. En pysähtynyt miettimään, onko tämä okei juttu lähteä mukaan. Tiesin heti, että tämä on just se juttu, mihin mun pitää lähteä. Kaiken lisäksi, mä pääsin mukaan.

Tämä tuntui heti mun jutulta, koska olen niin kauan puhunut kavereilleni siitä, että haluaisin kanavan, jonka kautta voisin puhua endometrioosista. Haluaisin kanavan, jonka kautta voin jakaa omaa tarinaa, vertaistukea sekä tietoa. Tunnen tarvetta puhua tästä ja tykkään puhua tästä. Oon äärettömän avoin ihminen, eikä tästä puhuminen tunnu miltään tabulta tai kielletyltä. Haluan näyttää niille sadoille tuhansille naisille, ettei elämä pääty tähän. Etenkin niille nuorille, jotka ei ole vielä ihan varmoja siitä, mitä niiden kehossa tapahtuu tai jotka ajattelee, että kerran kuussa on ihan normaalia saada kramppeja ja itkeä kivusta. Haluan näyttää, ettei se ole normaalia: sen eteen voi tehdä asioita sekä siihen voi saada hoitoa. En oo halunnut sotkea siihen omaa henkilökohtaista some-kanavaa, koska siellä elää mun kanssa niin moni muukin läheinen ihminen. Mahdollisuus päästä yhdistyksen kanssa tekemään yhteistyötä tärkeän asian eteen sekä antamaan kasvot nuorille endometrioosia sairastaville kuulosti vaan liian hyvältä ollakseen totta. Edelleen se kuulostaa aivan liian hyvältä, mutta se on totta.  

Elokuun 20. päivä lähdimme mun parhaan ystävän kanssa junalla Oulusta Tampereelle. Näin jälkeen päin ajatellen mua kyllä oikeasti jännitti todella paljon. Meidän oli tarkoitus nukkua junamatkalla, mutta mun järkyttävän puheripulin vuoksi se oli mahdotonta. Pääsimme Tampereelle ja melkein juostiin rautatieasemalta hotellille viemään tavaroita. Sydän tykytti ja kädet hikoili. Hotellilla kävimme vain kääntymässä ja lähdimme Moro Sky Bariin moikkaamaan super ihania Saraa, Juttaa sekä meidän ohjaajaa Hannua.

Päästyämme kahvilaan, kaikki se jännitys hävisi hetkessä. Kädet eivät hikoilleet eikä sydän enää tykyttänyt. Juttelimme niin kuin oltaisiin tunnettu aina. Tutustuttiin ja kerrottiin tarinaa endometrioosista meidän elämässä sekä kaikesta muusta, mitä mieleen juolahti. Tai mihin endometrioosi on onnistunut vaikuttamaan. Se kahvitteluhetki oli ehkä maailman onnistunein, vaikkakaan kukaan meistä ei tainnut juoda kahvia. Puolitoista tuntia vierähti äkkiä keskustellen ja saatiin huikeita ideoita sekä uusia ystäviä.

Seuraavana aamuna heräsin viisi minuuttia ennen mun herätyskelloa. Vatsassa oli perhosia, ja taas se sydän tykytti tykyttämistään. Nyt se oli pelkkää hyvää jännitystä ja odotusta. Tampere oli kaunis tuona aamuna, saimme täydellisen sään ja pilvettömän taivaan. Äkkiä aamupalalle, missä ruoka ei maistunut enkä saattanut syödä mitään, koska jännitti. Kevyen syömisen jälkeen, palasimme huoneeseen laittautumaan. Tämän jälkeen otimme suunnaksi taas Moro Sky Barin, jossa kuvaus järjestettiin. Perille päästyämme kaikilla oli hymy huulilla ja olimme kaikki todella positiivisin, odottavin mielin. Kun oltiin löydetty sopiva paikka ja sopivat asetelmat, oli aika alkaa hommiin. Tässä vaiheessa se jännitys hävisi. Se lähti purkautumaan puheena ulos ja ehkä hieman herkkyytenä, mutta se ei tuntunut enää käden hikoilulta eikä tykytyksiltä. Se tuntui rauhalliselta, hyvältä sekä luottavaiselta. Kamera alkoi käydä ja Jutta, Endometrioosiyhdistyksen toiminnanjohtaja, kysyi ensimmäisen kysymyksen. Musta tuntui erittäin hyvältä. Olin onnellinen, kun sain mahdollisuuden kertoa mun tarinaa ja jakaa sen muille. Mahdollisesti siitä on joskus apua jollekin toiselle.

Tälläkin hetkellä kun kirjoitan tätä tekstiä kolme viikkoa myöhemmin, mulla meinaa tulla kyyneleet silmistä ulos. Koko kehon on vallannut taas erittäin hyvä olotila.

Itse kuvaustilanne ei kestänyt kauaa. Tuntuu hassulta, miten monta tunneskaalaa meni läpi sen aikana, että kerroin mun tarinan. Kun kuvaustilanne oli ohi, ulos tuli itkun ja naurun sekalaista hämmennystä. Mulla oli niin voimaantunut olo ja tuntui, että oisin voinut siinä tilanteessa tehdä mitä tahansa. Vaikkakaan en muistanut mitään, mitä olin juuri puhunut, tiesin, että se meni hyvin. Tiesin sen, koska mun ympärillä oli ihanat ja luotettavat ihmiset, jotka sanoivat mulle, ettei se olisi voinut mennä paremmin. Mikä on varmasti täysin totta. Oli ihan todella hyvä olla.

Jatkettiin vielä puistossa kuvaamista, että saatiin kuvituskuvaa videota varten. Kun kävelin ehkä Suomen kauneinta puistotietä eestaas, pyöritin päässä ajatuksia siitä, miten siistiä se kaikki oli. Siitä, miten kiitollinen ja onnekas olen, kun sain olla siinä mukana. Miten luotettu, luottavainen sekä kehoa värisyttävän hyvä olo oli. Voi olla että kun videon ensi-ilta tulee, hämmennyn täysin enkä käsitä, että se olen minä siinä puhumassa. Vähän samanlainen reaktio, kun joskus pitkän kipukauden jälkeen on tajunnut, että miten mä selvisin tuosta. Reaktio tulee varmaan olemaan nyt: “Miten mä edelleen olenkaan tässä näin vahvana ja positiivisena?” Se olikin kaikista voimaannuttavinta kuvauksessa. Tajuta, että mä edelleen olen tässä. ME kaikki ollaan. Vahvoina, yhdessä ja rohkeita. Siltä musta tuntuu.

Kiitos.

 

Rakkaudella,

Susanna
 

Avainsanat:
0 kommenttia
25.03.2018

Vieraskynä: Äiti, tytär, endometrioosi

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Anna Pajarin äiti:

Aihe – tyttären vakava sairaus – herättää riittämättömyyden ja epäkelpouden tunteet. Miksen ollut paremmin selvillä tilanteesta niiden vuosien aikana, kun tauti kehittyi? Miksi en tehnyt mitään? Kun tytär asui vielä kotona, hän kärsi kovista kuukautiskivuista. Muistan luvanneeni, että kivut loppuvat sitten aikanaan synnytykseen (niin ei tapahtunut). Paneuduin omiin töihini ja harrastuksiini – ylipäätään emme olleet sellainen perhe, joka puhuu kaikki asiansa toisilleen. Tyttären murheista oli parhaiten perillä hänen kissansa, joka ei kertonut niitä muille.

Tytär lähti opiskelemaan. Joskus hän kertoi pyörtyneensä apteekkiin, kun oli hakemassa kipulääkkeitä. Vaadinko häntä menemään lääkäriin? En. Otinko selvää, mikä noin ankaran kivun voisi aiheuttaa? En. Jossain vaiheessa tytär teki itse diagnoosin. Tiesin endometrioosin periaatteen, mutta en tiennyt mikä hirviö se on. Jollain luokkakaverilla se mainittiin olevan, ja se esti häntä tulemasta raskaaksi. Tytär tuli raskaaksi ongelmitta kaksi kertaa, minusta väärässä elämäntilanteessa, mutta lapset ovat ihanat.

Kuukautiskivut eivät loppuneet. Vähitellen verenvuoto alkoi olla jatkuvaa. Sitten tytär pääsi tehotutkimukseen uusilla tutkimusmenetelmillä. Noita syövän lailla leviäviä soluja oli pureutunut kaikkialle vatsaontelon elimiin. Leikkaussuunnitelma kuulosti pöyristyttävältä: puhuttiin mahdollisesta avanteesta ja niin edelleen. Lyhyesti sivuttiin lasten asemaa mahdollisen kuoleman jälkeen. Minä tarjouduin ottamaan lapset. Tytär pääsi nopeasti kotiin leikkauksen jälkeen. Ei operaatio niin perusteellinen ollutkaan. Jäi siis huoli, miten endometrioosi vastaisuudessa käyttäytyy; tosin oli ennestään tiedossa, ettei siitä kokonaan pääse eroon.

Hoitoon pääsy siis odotutti itseään näin monia vuosia, koska äiti ei ottanut asiakseen ottaa selvää; koska tyttärellä ei ollut tapana valitella; koska koko tautia ei tunnettu vielä kovin hyvin. Jos tyttärentytär sairastuu endometrioosiin, hänen äitinsä osaa reagoida minua paremmin. Lapsi saa hoitoa, ja hänen kissansa voivat keskittyä omiin huoliinsa.

Anna P:n äiti

 

Lue Anna Pajarin tekstejä:

Ethän kuole, äiti?

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

Kun väsymys ei väisty

Haikeat jäähyväiset kivulle

Avainsanat:
21.03.2018

Vieraskynä: Seksittömyys rasittaa suhdettamme

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Alinan avopuoliso:

Olemme Alinan kanssa olleet yhdessä nyt noin kolme vuotta. Kun aloimme seurustella, Alinalla ei ollut juurikaan mitään endometrioosin oireita. Muutaman kuukauden jälkeen hänellä alkoivat yhdyntäkivut, jotka vain pahenivat kuukausien kuluessa. Samalla alkoi tulla muitakin endometrioosin oireita, ja vuosi sitten diagnoosi tulikin leikkauksessa.

Silloin kun Alinalla on ollut esimerkiksi vatsakipuja, hänen tukemisensa on ollut periaatteessa aika helppoa: olen tuonut lääkettä, tehnyt hänelle pesän sänkyyn tai sohvalle ja yrittänyt tehdä hänen olonsa mahdollisimman mukavaksi. Nykyään tällaisia kipukohtauksia ei enää ole, mutta Alinan yhdyntäkivuista ei ole päästy vieläkään eroon, eikä niitä ole kyetty helpottamaankaan. Tällä hetkellä ei voida edes varmaksi sanoa, että johtuvatko kivut endometrioosista vai jostain ihan muusta. Useat lääkärit ovat uumoilleet, että endometrioosin takia kivut säteilisivät emättimeen, mutta nyt viimeisen tiedon mukaan emättimessä epäillään olevan jonkinlainen hermovaurio. Mistä sellainen sitten on tullut? Emme tiedä, eikä siihen taideta koskaan saada vastaustakaan.

Nämä yhdyntäkivut ovat tietenkin vaikuttaneet Alinan identiteettiin ja itsetuntoon, mutta luonnollisesti myös minuun sekä meidän parisuhteeseen. Suhteen alkupuolella yhdyntäkivut olivat vähäisiä ja yleensä paistoivat läpi vain yhdynnän alkuvaiheessa. Kivut kuitenkin pahenivat koko ajan, ja Alina alkoi pelätä yhdyntää. Tähän en oikeastaan itse osannut aluksi reagoida mitenkään. Epäilin vain, että Alina liioitteli ja että suurempi syy kipuun oli pelko, kuin itse kipu. Kivut pahenivat pahenemistaan ja yhdynnän yritykset päätyivät usein Alinan itkemiseen ja siihen, että lohdutin häntä. Näissä tilanteissa oli todella vaikea toimia, koska kun itse oli juuri pääsemässä vauhtiin, mutta toiseen alkoikin sattua, jäi siitä vähän paskan maku suuhun. Tärkeimpänä olen aina pitänyt sitä, että Alina ymmärtää että ei se haittaa, vaikka yhdyntä ei onnistuisi.

Alinan halutkin ovat hävinneet sekä kipujen että lääkkeiden takia: hänen limakalvonsa ovat jatkuvasti kuivat ja hän hikoilee koko ajan. Minua tämä ei haittaa, mutta ymmärrän, että hän haluaisi tietenkin kokea itsensä viehättäväksi. Toivon todella, että hänen kipujaan voitaisiin joskus ehkäistä tai jopa päästä niistä kokonaan eroon. Olisi todella hienoa saada seksielämä takaisin.

Yhdessäolo seksittömänä ei ole meille kummallekaan helppoa, ja olemme jo keskustelleet suhteemme tulevaisuudesta. En tiedä, olisinko valmis olemaan loppuelämäni ilman yhdyntöjä, tai jopa kokonaan ilman minkäänlaista seksiä. Alinan puolestaan on ollut vahvasti sitä mieltä, että jos lääkärit toteaisivat, ettei kivuille voisi tehdä mitään, eroaisimme. Hänen mielestä meidän molempien ei tarvitsisi kärsiä siitä, että hänellä on kipuja. Onneksi vielä on kuitenkin niin sanotusti pari korttia kääntämättä hoidon suhteen.

Alinan avopuoliso

 

Lue Alinan tekstejä:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

 

Avainsanat:
19.03.2018

Vieraskynä: Vaiennettu kipu

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Tuutikin äiti:

Kerroin ikäiselleni ystävättärelle, että tyttäreni pääsi vihdoin viimein erikoislääkärille, joka kuuntelitätä kunnolla, katsoi silmiin ja keskusteli perusteellisesti, lämmöllä ja sitoutuneisuudella. ”Käänne on tapahtunut. Hän pääsee leikkaukseen”, minä sanoin ja huomasin yhtäkkiä, että ystävättäreni pyyhki kyyneliä silmistään. Monenmoisesta rankasta olemme vuosikymmenen mittaan yhdessä puhuneet, mutta koskaan ennen en ole nähnyt hänen liikuttuvan kyyneliin asti. Niin väkevä on hänen muistonsa omasta nuoruudesta ja endometrioosin aiheuttamista raastavista tuskista, joihin oli niin vaikea saada apua.

Naissukupolvi toisensa jälkeen on kohdannut hyvin samantapaista tietämättömyyttä ja vähättelyä, me pohdimme. ”Ei voi olla miettimättä, olisiko tilanne sama, jos kyseessä olisi miehiin iskevä, kivulias ja yleinen sairaus, joka vaikuttaisi heidän seksuaaliterveyteensä, hedelmällisyyteensä,
opintoihinsa, työkykyynsä, heidän koko elämäänsä?”
minä sanoin ja ystävättäreni nyökkäsi. Tähän on tultava muutos, me puuskahdimme. Viimeksi kuluneen runsaan puolen vuoden aikana naisten ääni on kuulunut maailmassa ihan uudella tavalla. Käänne on nyt mahdollinen.

Kotiin palattuani ryhdyin lukemaan ranskalaisen Libération-sanomalehden verkkoversiota. Yhtäkkiä näin otsikossa tutun sanan: artikkeli endometrioosista. Joka kymmenes ranskalainen nainen kärsii endometrioosista, mikä tarkoittaa jopa neljää miljoonaa kipupotilasta. Neljä
miljoonaa, pelkästään Ranskassa. Endometrioosiin erikoistuneet huippuspesialistit voidaan Ranskan kokoisessa maassa laskea yhden käden sormilla. Diagnoosin saaminen kestää siellä keskimäärin seitsemästä kymmeneen vuotta. Lääketieteen huippumaassa yleisen sairauden diagnosoiminen kestää tolkuttoman kauan, koska naisten kipuja vähätellään ja psykologisoidaan. ”Vatsan nipistely kuuluu naisen elämään” ‒ kuulostaako tutulta? Ranskan kielellä lause on aivan yhtä tietämätön, turhauttava ja vahingollinen kuin suomen kielellä ja kaikilla maailman kielillä. Kärsimys ylittää sukupolvi-, kieli- ja kulttuurirajat. Käänteen täytyy tapahtua, minä mietin.

On korkea aika ottaa kaikki naisten kokema kipu todesta.

Tuutikin äiti

 

Lue Tuutikin tekstejä:

Haaveena opiskelupaikka ja diagnoosi

19-vuotias vai sittenkin 70?

​​​​​​Monikielinen kipu

Avainsanat: