11.10.2018

Vieraskynä: Nuorisotiimin Sonja

Itsestään selvää, että hyvinvointi ei ole itsestäänselvyys

Omat endometrioosioireeni alkoivat 14-vuotiaana, mutta itse heräsin oireisiin vasta täysi-ikäisenä ja 19-vuotiaana sain diagnoosin endometrioosista. Tuon jälkeen astuin monelle tuttuun kärrynpyörään, missä etsittiin minulle sopivaa hormonihoitoa. Lopulta kyllästyin ja menin yksityiselle lääkärille ja sain käyttöön Visannen, mikä on tänä päivänä yhdessä ruokavalion ja muiden elämäntapojen kanssa johtanut lähes kivuttomaan arkeen. Mutta palataan hetkeksi vuoteen 2013, kun sain diagnoosin.

Olin tuolloin vakituisessa työpaikassa ja tein kolmivuorotyötä. Lähdin töistä vain äärimmäisissä kiputiloissa (mitä tuohon aikaan oli noin parina päivänä kuukaudessa). Häpesin sairaslomiani ja purin liian usein hammasta työpaikalla, koska en halunnut lähteä kotiin. Jos päivystin yksin yövuorossa ja sain kipukohtauksen, tai jouduin olemaan poissa työpisteeltä jatkuvan vessassa ramppaamisen takia, häpesin vielä enemmän. Jatkoin kuitenkin elämääni aivan kuin diagnoosi olisi minusta erillinen asia eikä vaikuttaisi elämääni sen enempää kuin epämiellyttävä tuttava, jota nähdään niin harvoin kuin mahdollista.

Pikkuhiljaa ymmärsin, että oma hyvinvointi pitää määritellä ja priorisoida uudestaan. Nuorempana fyysinen hyvinvointi oli minulle lähinnä itsestäänselvyys, joka ei vaatinut erityisiä ponnisteluja ja henkinen hyvinvointi oli aivan toissijainen tekijä. Uusi kokonaisvaltaisempi hyvinvoinnin määritelmä ei muodostunut hetkessä vaan muovautui vuosien varrella, mutta sen kehittyminen alkoi diagnoosin saamisesta.

Nyt hyvinvoinnista on tullut elämäni tärkeimpiä prioriteetteja ja kokonaisvaltaisesti jokapäiväisessä elämässäni näkyvä elementti. Ruoka ei ole enää vain ravintoa vaan myös hoitokeino. Kaikkiruokaisesta suorittajasta on tullut erityisruokavaliota noudattava terveysnörtti, koska sillä olen voinut vaikuttaa omiin kipuihini. Urheilu ei ole enää itseisarvo vaan pidän kehostani huolta, jotta jaksan ja koska nautin siitä, mutta vain jaksamiseni ehdoilla. Jos koskee, pitää treeni jättää välistä. Tupakka sai jäädä, ja aloin opetella sanaa ei. En voi tulla nyt käymään, olen aivan poikki. En voi ottaa tätä hoitaakseni, koska aikani ja jaksamiseni riittävät juuri ja juuri nykyiseen tehtävälistaani. Lääkärissä pitää ravata ja joka kerta valmistautua etukäteen, että muistaa kertoa kaiken olennaisen omasta tilanteesta. Menot on suunniteltava niin, että unirytmi pysyy mahdollisimman säännöllisenä. On oltava armollinen itselleen ja annettava hyvinvoinnille tilaa elämässä, koska se ei ole itsestäänselvyys.

Sanomattakin selvää, että hyvinvoinnin kääntäminen itsestäänselvyydestä prioriteetiksi ei ole käynyt helposti. Matka tähän päivään vuodesta 2013 on ollut pitkä eikä se ole ohi. Armollisuuden opiskelu ja ei-sanan käyttö ovat osoittautuneet erityisen hankaliksi. Välillä huomaan toivovani, että voisin jälleen kohdella hyvinvointiani itsestäänselvyytenä, koska kuvittelen, että näin saisin tehokkaammin asioita aikaiseksi. Ja vaikka tiedän, että kivun läpi tekeminen harvoin johtaa laadulliseen lopputulokseen, turhaudun joka kerta, kun aikatauluni menevät uusiksi kivun, tulehdustilan tai väsymyksen vuoksi. Vaikka nykyinen hoitoni on todella hyvä ja kiputiloja ja muita oireita onkin vain harvakseltaan, niin tuntuu, että turhautuminen on siitä vain kasvanut, kun toimivallakaan hoidolla ja omien elämäntapojen uudistamisella ei pääse täydelliseen oireettomuuteen.

Tiedän turhautumiseni olevan hyödytöntä ja loppujen lopuksi olen erittäin kiitollinen lähes kivuttomasta arjestani. Olen myös tavallaan kiitollinen, että hyvinvoinnista tuli minulle prioriteetti endometrioosidiagnoosin myötä. Koen, etten olisi kuitenkaan voinut jatkaa elämää niin kuin ennen diagnoosia ikuisesti, joten parempi panostaa hyvinvointiin ennemmin kuin myöhemmin.

Nuorisotiimin Sonja

 

Seuraa Instagramissa Endometrioosiyhdistyksen nuorisotiimiä

Avainsanat:
13.09.2018

Vieraskynä: Endometrioosiyhdistyksen kokemuspuhuja

Endometrioosiyhdistys kuvautti elokuisena tiistaina kokemuspuhujavideon, jota voidaan käyttää esimerkiksi Menkat ei saa estää elämästä -oppitunneilla ja muussa yhdistyksen viestinnässä, kun tarvitaan kokemuspuhetta endometrioosia sairastavalta. Susannan kanssa kuvattu video on toinen kahdesta videosta, joiden ensi-ilta koittaa syksyn aikana yhdistyksen kanavissa. Videolla tarinansa kertova Susanna vierailee nyt Moona-blogissa kertomassa kuvausfiiliksiään ja avaamassa sitä, miksi lähti mukaan videolle.

Hassua, miten aika vierähtääkään niin nopeaan. Tuntuu, että ihan vasta olisi ollut se toukokuun 4. päivä, jolloin laitoin Facebookissa viestiä Saralle, eli Endometrioosiyhdistyksen projektikoordinaattorille. Sitä ennen olin saanut sähköpostiini viestin kokemuspuhujavideosta, jolle toivottiin alle 30-vuotiasta endometrioosia sairastavaa henkilöä. Sanoin heti yksikseni (ja koiralleni) ääneen, että tämä on mun juttu! Laitoin kuvakaappauksen kaverilleni ja oheen kirjoitin: ”Kato mihin hain mukaan!” Niinpä, hain suoraan. En pysähtynyt miettimään, onko tämä okei juttu lähteä mukaan. Tiesin heti, että tämä on just se juttu, mihin mun pitää lähteä. Kaiken lisäksi, mä pääsin mukaan.

Tämä tuntui heti mun jutulta, koska olen niin kauan puhunut kavereilleni siitä, että haluaisin kanavan, jonka kautta voisin puhua endometrioosista. Haluaisin kanavan, jonka kautta voin jakaa omaa tarinaa, vertaistukea sekä tietoa. Tunnen tarvetta puhua tästä ja tykkään puhua tästä. Oon äärettömän avoin ihminen, eikä tästä puhuminen tunnu miltään tabulta tai kielletyltä. Haluan näyttää niille sadoille tuhansille naisille, ettei elämä pääty tähän. Etenkin niille nuorille, jotka ei ole vielä ihan varmoja siitä, mitä niiden kehossa tapahtuu tai jotka ajattelee, että kerran kuussa on ihan normaalia saada kramppeja ja itkeä kivusta. Haluan näyttää, ettei se ole normaalia: sen eteen voi tehdä asioita sekä siihen voi saada hoitoa. En oo halunnut sotkea siihen omaa henkilökohtaista some-kanavaa, koska siellä elää mun kanssa niin moni muukin läheinen ihminen. Mahdollisuus päästä yhdistyksen kanssa tekemään yhteistyötä tärkeän asian eteen sekä antamaan kasvot nuorille endometrioosia sairastaville kuulosti vaan liian hyvältä ollakseen totta. Edelleen se kuulostaa aivan liian hyvältä, mutta se on totta.  

Elokuun 20. päivä lähdimme mun parhaan ystävän kanssa junalla Oulusta Tampereelle. Näin jälkeen päin ajatellen mua kyllä oikeasti jännitti todella paljon. Meidän oli tarkoitus nukkua junamatkalla, mutta mun järkyttävän puheripulin vuoksi se oli mahdotonta. Pääsimme Tampereelle ja melkein juostiin rautatieasemalta hotellille viemään tavaroita. Sydän tykytti ja kädet hikoili. Hotellilla kävimme vain kääntymässä ja lähdimme Moro Sky Bariin moikkaamaan super ihania Saraa, Juttaa sekä meidän ohjaajaa Hannua.

Päästyämme kahvilaan, kaikki se jännitys hävisi hetkessä. Kädet eivät hikoilleet eikä sydän enää tykyttänyt. Juttelimme niin kuin oltaisiin tunnettu aina. Tutustuttiin ja kerrottiin tarinaa endometrioosista meidän elämässä sekä kaikesta muusta, mitä mieleen juolahti. Tai mihin endometrioosi on onnistunut vaikuttamaan. Se kahvitteluhetki oli ehkä maailman onnistunein, vaikkakaan kukaan meistä ei tainnut juoda kahvia. Puolitoista tuntia vierähti äkkiä keskustellen ja saatiin huikeita ideoita sekä uusia ystäviä.

Seuraavana aamuna heräsin viisi minuuttia ennen mun herätyskelloa. Vatsassa oli perhosia, ja taas se sydän tykytti tykyttämistään. Nyt se oli pelkkää hyvää jännitystä ja odotusta. Tampere oli kaunis tuona aamuna, saimme täydellisen sään ja pilvettömän taivaan. Äkkiä aamupalalle, missä ruoka ei maistunut enkä saattanut syödä mitään, koska jännitti. Kevyen syömisen jälkeen, palasimme huoneeseen laittautumaan. Tämän jälkeen otimme suunnaksi taas Moro Sky Barin, jossa kuvaus järjestettiin. Perille päästyämme kaikilla oli hymy huulilla ja olimme kaikki todella positiivisin, odottavin mielin. Kun oltiin löydetty sopiva paikka ja sopivat asetelmat, oli aika alkaa hommiin. Tässä vaiheessa se jännitys hävisi. Se lähti purkautumaan puheena ulos ja ehkä hieman herkkyytenä, mutta se ei tuntunut enää käden hikoilulta eikä tykytyksiltä. Se tuntui rauhalliselta, hyvältä sekä luottavaiselta. Kamera alkoi käydä ja Jutta, Endometrioosiyhdistyksen toiminnanjohtaja, kysyi ensimmäisen kysymyksen. Musta tuntui erittäin hyvältä. Olin onnellinen, kun sain mahdollisuuden kertoa mun tarinaa ja jakaa sen muille. Mahdollisesti siitä on joskus apua jollekin toiselle.

Tälläkin hetkellä kun kirjoitan tätä tekstiä kolme viikkoa myöhemmin, mulla meinaa tulla kyyneleet silmistä ulos. Koko kehon on vallannut taas erittäin hyvä olotila.

Itse kuvaustilanne ei kestänyt kauaa. Tuntuu hassulta, miten monta tunneskaalaa meni läpi sen aikana, että kerroin mun tarinan. Kun kuvaustilanne oli ohi, ulos tuli itkun ja naurun sekalaista hämmennystä. Mulla oli niin voimaantunut olo ja tuntui, että oisin voinut siinä tilanteessa tehdä mitä tahansa. Vaikkakaan en muistanut mitään, mitä olin juuri puhunut, tiesin, että se meni hyvin. Tiesin sen, koska mun ympärillä oli ihanat ja luotettavat ihmiset, jotka sanoivat mulle, ettei se olisi voinut mennä paremmin. Mikä on varmasti täysin totta. Oli ihan todella hyvä olla.

Jatkettiin vielä puistossa kuvaamista, että saatiin kuvituskuvaa videota varten. Kun kävelin ehkä Suomen kauneinta puistotietä eestaas, pyöritin päässä ajatuksia siitä, miten siistiä se kaikki oli. Siitä, miten kiitollinen ja onnekas olen, kun sain olla siinä mukana. Miten luotettu, luottavainen sekä kehoa värisyttävän hyvä olo oli. Voi olla että kun videon ensi-ilta tulee, hämmennyn täysin enkä käsitä, että se olen minä siinä puhumassa. Vähän samanlainen reaktio, kun joskus pitkän kipukauden jälkeen on tajunnut, että miten mä selvisin tuosta. Reaktio tulee varmaan olemaan nyt: “Miten mä edelleen olenkaan tässä näin vahvana ja positiivisena?” Se olikin kaikista voimaannuttavinta kuvauksessa. Tajuta, että mä edelleen olen tässä. ME kaikki ollaan. Vahvoina, yhdessä ja rohkeita. Siltä musta tuntuu.

Kiitos.

 

Rakkaudella,

Susanna
 

Avainsanat:
0 kommenttia
25.03.2018

Vieraskynä: Äiti, tytär, endometrioosi

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Anna Pajarin äiti:

Aihe – tyttären vakava sairaus – herättää riittämättömyyden ja epäkelpouden tunteet. Miksen ollut paremmin selvillä tilanteesta niiden vuosien aikana, kun tauti kehittyi? Miksi en tehnyt mitään? Kun tytär asui vielä kotona, hän kärsi kovista kuukautiskivuista. Muistan luvanneeni, että kivut loppuvat sitten aikanaan synnytykseen (niin ei tapahtunut). Paneuduin omiin töihini ja harrastuksiini – ylipäätään emme olleet sellainen perhe, joka puhuu kaikki asiansa toisilleen. Tyttären murheista oli parhaiten perillä hänen kissansa, joka ei kertonut niitä muille.

Tytär lähti opiskelemaan. Joskus hän kertoi pyörtyneensä apteekkiin, kun oli hakemassa kipulääkkeitä. Vaadinko häntä menemään lääkäriin? En. Otinko selvää, mikä noin ankaran kivun voisi aiheuttaa? En. Jossain vaiheessa tytär teki itse diagnoosin. Tiesin endometrioosin periaatteen, mutta en tiennyt mikä hirviö se on. Jollain luokkakaverilla se mainittiin olevan, ja se esti häntä tulemasta raskaaksi. Tytär tuli raskaaksi ongelmitta kaksi kertaa, minusta väärässä elämäntilanteessa, mutta lapset ovat ihanat.

Kuukautiskivut eivät loppuneet. Vähitellen verenvuoto alkoi olla jatkuvaa. Sitten tytär pääsi tehotutkimukseen uusilla tutkimusmenetelmillä. Noita syövän lailla leviäviä soluja oli pureutunut kaikkialle vatsaontelon elimiin. Leikkaussuunnitelma kuulosti pöyristyttävältä: puhuttiin mahdollisesta avanteesta ja niin edelleen. Lyhyesti sivuttiin lasten asemaa mahdollisen kuoleman jälkeen. Minä tarjouduin ottamaan lapset. Tytär pääsi nopeasti kotiin leikkauksen jälkeen. Ei operaatio niin perusteellinen ollutkaan. Jäi siis huoli, miten endometrioosi vastaisuudessa käyttäytyy; tosin oli ennestään tiedossa, ettei siitä kokonaan pääse eroon.

Hoitoon pääsy siis odotutti itseään näin monia vuosia, koska äiti ei ottanut asiakseen ottaa selvää; koska tyttärellä ei ollut tapana valitella; koska koko tautia ei tunnettu vielä kovin hyvin. Jos tyttärentytär sairastuu endometrioosiin, hänen äitinsä osaa reagoida minua paremmin. Lapsi saa hoitoa, ja hänen kissansa voivat keskittyä omiin huoliinsa.

Anna P:n äiti

 

Lue Anna Pajarin tekstejä:

Ethän kuole, äiti?

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

Kun väsymys ei väisty

Haikeat jäähyväiset kivulle

Avainsanat:
23.03.2018

Vieraskynä: Tämä on minun sairaus, hanki oma

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Katinkan sisko:

Siskoni sai diagnoosin endometrioosista reilu kaksi vuotta sen jälkeen, kun omani oli varmistunut. Se oli tieto, joka pudotti minut hetkeksi takaisin kuoppaan, josta olin itse kiivennyt toipuakseni omasta diagnoosista ja sen aiheuttamasta shokista. Olin kovasti toivonut, että vain minä olisin perinyt sairauden, ja siskoni jätettäisiin rauhaan. Toisin kävi.

Muistan selkeästi meidän molempien kamppailun kuukautisten kanssa ollessamme teini-ikäisiä. Muistan siskoni itkeneen sohvalla lämmitetty kauratyyny vatsallaan. Minä sen sijaan itkin suljettujen ovien takana omia kipujani. Silloin emme olleet niin läheisiä, että olisimme paljoa jakaneet kuukautiskokemuksiamme. Sen kuitenkin näki, että samassa veneessä sitä oltiin jo silloin.

Siskoni käytti minua kauemmin hormonaalista ehkäisyä. Minä halusin päästä hormoneista eroon ja vaihdoin ehkäisytapaa. Luulen sen olevan syy, miksi minun sairauteni räjähti aiemmin käsistä, vaikka olen Katinkaa kolme vuotta nuorempi.

Myöhemmin minun diagnoosin varmistumisen jälkeen puhuimme paljon enemmän kuukautisista. Kerroin, miltä minusta tuntui ja mitä koin kuukautisten aikana. Siskoni katsoi minua äimän käkenä ja sanoi, ettei hänen kokemuksensa olleet läheskään niin pahat kuin minulla. Tällöin toivo oli korkealla, että vain minä kärsisin tästä, vain minä sairastaisin. Myöhemmin siskoni alkoi puhua siitä, kuinka hän joutui taas jäämään pois töistä menkkojen takia, kuinka hän ei päässyt ylös sängystä tai kuinka vartalon suoristaminen oli tuskaa. Epäilys alkoi kalvaa mielessäni: entä jos sittenkin myös siskoni? Matkan varrella pyysin useampaan kertaa hänen varaavan lääkäriajan ja tarkistavan, onko kaikki varmasti ok. En muista, mitä siskoni sanoi tekosyiksi, miksei menisi, mutta myöhemmin hän paljasti syyksi pelon. Pelon siitä, että hän saisi saman diagnoosin. Olihan hän joutunut katsomaan vierestä kamppailuani sairauden kanssa. 

Niinhän siinä kävi. Katinkan diagnoosi varmistui. En voi kuin vain kuvitella, miltä se tuntui siskostani, kun minustakin se tuntui jo iskulta suoraan palleaan. En halunnut uskoa sitä todeksi ja aluksi kielsin kaiken – ihan niin kuin olin tehnyt oman diagnoosinikin kohdalla. Mietin kaikkea sitä, mitä itse olin käynyt läpi. En olisi halunnut sitä edes pahimmalle viholliselleni. Ja nyt rakas siskoni ehkä kokisi kaikkea sitä samaa? Sitten aloin pelätä, että siskoni jäisi lapsettomaksi, mikä olisi ollut todella kova "rangaistus" hänelle. Hän, kun on aina ollut meistä kahdesta enemmän se "äiti-tyyppi". Monen monta kertaa olen saanut kuulla sanat "menkat alkoi". Eli taaskaan ei tärpännyt. Olen ajatellut itsekseni, että mitä sanoa, jos toive lapsesta ei toteudukaan? Kuinka siinä oikeasti pystyy olemaan tukena? 

Pian alkushokin jälkeen käänsin tämän kaiken voimavaraksi. Siskollani olisi joku, jolla olisi pientä etumatkaa sairastamisessa, eli enemmän tietoa sairauden moninaisuudesta, sen kanssa elämisessä sekä vertaistukea, joka on mielestäni paras tuki, kun sairastaa endometrioosia. Pystyin auttamaan häntä valmistautumaan ensimmäiseen leikkaukseensa, otin vastaan kaikki surut ja murheet, ja hän tiesi, että ymmärrän varmasti, miltä hänestä tuntuu. Mutta asiat menevät myös toiseen suuntaan. Vaikka ennenkin olemme voineet purnata toisillemme ihan mistä vaan, on nyt erilainen aspekti asioihin, kun tietää, miltä toisesta tuntuu. Oli se sitten naaman kukkiminen kuukautisten aikaan, suolen toiminnalliset häiriöt tai "puukko persauksessa"- fiilis. 

Kaikkea olemme kokeneet elämisessä endometrioosin kanssa. Yhdessä ollaan naurettu ja itketty. Olemme kuitenkin siinäkin mielessä erittäin onnellisessa asemassa, että meillä on vahva tukiverkosto, joka toistemme lisäksi tukee meitä kaikin mahdollisin tavoin elämässä endometrioosin kanssa. Se kun harvoin on ruusuilla tanssimista. 

Meitä on kaksi, kammottavaksi. 

Katinkan sisko

 

Lue Katinkan tekstejä:

Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

Odottavan aika on ikuisuus

Leikkaus takana - elämä edessä?

Vuosi diagnoosin jälkeen

Avainsanat:
21.03.2018

Vieraskynä: Seksittömyys rasittaa suhdettamme

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Alinan avopuoliso:

Olemme Alinan kanssa olleet yhdessä nyt noin kolme vuotta. Kun aloimme seurustella, Alinalla ei ollut juurikaan mitään endometrioosin oireita. Muutaman kuukauden jälkeen hänellä alkoivat yhdyntäkivut, jotka vain pahenivat kuukausien kuluessa. Samalla alkoi tulla muitakin endometrioosin oireita, ja vuosi sitten diagnoosi tulikin leikkauksessa.

Silloin kun Alinalla on ollut esimerkiksi vatsakipuja, hänen tukemisensa on ollut periaatteessa aika helppoa: olen tuonut lääkettä, tehnyt hänelle pesän sänkyyn tai sohvalle ja yrittänyt tehdä hänen olonsa mahdollisimman mukavaksi. Nykyään tällaisia kipukohtauksia ei enää ole, mutta Alinan yhdyntäkivuista ei ole päästy vieläkään eroon, eikä niitä ole kyetty helpottamaankaan. Tällä hetkellä ei voida edes varmaksi sanoa, että johtuvatko kivut endometrioosista vai jostain ihan muusta. Useat lääkärit ovat uumoilleet, että endometrioosin takia kivut säteilisivät emättimeen, mutta nyt viimeisen tiedon mukaan emättimessä epäillään olevan jonkinlainen hermovaurio. Mistä sellainen sitten on tullut? Emme tiedä, eikä siihen taideta koskaan saada vastaustakaan.

Nämä yhdyntäkivut ovat tietenkin vaikuttaneet Alinan identiteettiin ja itsetuntoon, mutta luonnollisesti myös minuun sekä meidän parisuhteeseen. Suhteen alkupuolella yhdyntäkivut olivat vähäisiä ja yleensä paistoivat läpi vain yhdynnän alkuvaiheessa. Kivut kuitenkin pahenivat koko ajan, ja Alina alkoi pelätä yhdyntää. Tähän en oikeastaan itse osannut aluksi reagoida mitenkään. Epäilin vain, että Alina liioitteli ja että suurempi syy kipuun oli pelko, kuin itse kipu. Kivut pahenivat pahenemistaan ja yhdynnän yritykset päätyivät usein Alinan itkemiseen ja siihen, että lohdutin häntä. Näissä tilanteissa oli todella vaikea toimia, koska kun itse oli juuri pääsemässä vauhtiin, mutta toiseen alkoikin sattua, jäi siitä vähän paskan maku suuhun. Tärkeimpänä olen aina pitänyt sitä, että Alina ymmärtää että ei se haittaa, vaikka yhdyntä ei onnistuisi.

Alinan halutkin ovat hävinneet sekä kipujen että lääkkeiden takia: hänen limakalvonsa ovat jatkuvasti kuivat ja hän hikoilee koko ajan. Minua tämä ei haittaa, mutta ymmärrän, että hän haluaisi tietenkin kokea itsensä viehättäväksi. Toivon todella, että hänen kipujaan voitaisiin joskus ehkäistä tai jopa päästä niistä kokonaan eroon. Olisi todella hienoa saada seksielämä takaisin.

Yhdessäolo seksittömänä ei ole meille kummallekaan helppoa, ja olemme jo keskustelleet suhteemme tulevaisuudesta. En tiedä, olisinko valmis olemaan loppuelämäni ilman yhdyntöjä, tai jopa kokonaan ilman minkäänlaista seksiä. Alinan puolestaan on ollut vahvasti sitä mieltä, että jos lääkärit toteaisivat, ettei kivuille voisi tehdä mitään, eroaisimme. Hänen mielestä meidän molempien ei tarvitsisi kärsiä siitä, että hänellä on kipuja. Onneksi vielä on kuitenkin niin sanotusti pari korttia kääntämättä hoidon suhteen.

Alinan avopuoliso

 

Lue Alinan tekstejä:

Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

Avainsanat:
19.03.2018

Vieraskynä: Vaiennettu kipu

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Tuutikin äiti:

Kerroin ikäiselleni ystävättärelle, että tyttäreni pääsi vihdoin viimein erikoislääkärille, joka kuuntelitätä kunnolla, katsoi silmiin ja keskusteli perusteellisesti, lämmöllä ja sitoutuneisuudella. ”Käänne on tapahtunut. Hän pääsee leikkaukseen”, minä sanoin ja huomasin yhtäkkiä, että ystävättäreni pyyhki kyyneliä silmistään. Monenmoisesta rankasta olemme vuosikymmenen mittaan yhdessä puhuneet, mutta koskaan ennen en ole nähnyt hänen liikuttuvan kyyneliin asti. Niin väkevä on hänen muistonsa omasta nuoruudesta ja endometrioosin aiheuttamista raastavista tuskista, joihin oli niin vaikea saada apua.

Naissukupolvi toisensa jälkeen on kohdannut hyvin samantapaista tietämättömyyttä ja vähättelyä, me pohdimme. ”Ei voi olla miettimättä, olisiko tilanne sama, jos kyseessä olisi miehiin iskevä, kivulias ja yleinen sairaus, joka vaikuttaisi heidän seksuaaliterveyteensä, hedelmällisyyteensä,
opintoihinsa, työkykyynsä, heidän koko elämäänsä?”
minä sanoin ja ystävättäreni nyökkäsi. Tähän on tultava muutos, me puuskahdimme. Viimeksi kuluneen runsaan puolen vuoden aikana naisten ääni on kuulunut maailmassa ihan uudella tavalla. Käänne on nyt mahdollinen.

Kotiin palattuani ryhdyin lukemaan ranskalaisen Libération-sanomalehden verkkoversiota. Yhtäkkiä näin otsikossa tutun sanan: artikkeli endometrioosista. Joka kymmenes ranskalainen nainen kärsii endometrioosista, mikä tarkoittaa jopa neljää miljoonaa kipupotilasta. Neljä
miljoonaa, pelkästään Ranskassa. Endometrioosiin erikoistuneet huippuspesialistit voidaan Ranskan kokoisessa maassa laskea yhden käden sormilla. Diagnoosin saaminen kestää siellä keskimäärin seitsemästä kymmeneen vuotta. Lääketieteen huippumaassa yleisen sairauden diagnosoiminen kestää tolkuttoman kauan, koska naisten kipuja vähätellään ja psykologisoidaan. ”Vatsan nipistely kuuluu naisen elämään” ‒ kuulostaako tutulta? Ranskan kielellä lause on aivan yhtä tietämätön, turhauttava ja vahingollinen kuin suomen kielellä ja kaikilla maailman kielillä. Kärsimys ylittää sukupolvi-, kieli- ja kulttuurirajat. Käänteen täytyy tapahtua, minä mietin.

On korkea aika ottaa kaikki naisten kokema kipu todesta.

Tuutikin äiti

 

Lue Tuutikin tekstejä:

Haaveena opiskelupaikka ja diagnoosi

19-vuotias vai sittenkin 70?

​​​​​​Monikielinen kipu

Avainsanat: