22.11.2018

Sairaasti töissä

Endometrioosi ja työkyky -teemaa pähkiessäni kynä pysähtyi useaan otteeseen. Mitä siitä kertoisin, kysyjille vastaisin? Haluaisin kertoa toivosta, lampaista taivaan sinisen, minä olen radikaalileikkauksen jälkeen kuntoutunut tekemään kokopäivätyötä, joka vaatii kokonaisvaltaista vahvuutta. Työkykyni on hyvä. Silti: sairastin 20 vuotta saamatta hoitoa, sukkuloin kouluttautumisen ja uravalintojeni kanssa sairauden vuoksi aivan liian yksin aivan liian monta vuotta nuoruudestani. Kaikki olisi voinut mennä huonosti. Monella meneekin.

Endometrioosi aiheuttaa usein erittäin kovia kipuja, ja sairaudella on mittavia toimintakykyä alentavia vaikutuksia koskien ihmisen sosiaalista ja henkilökohtaista elämää. Ja sitä työkykyä. Vähintään yhdellä naisella kymmenestä on siis parantumaton, pahimmillaan invalidisoiva sairaus. Endometrioosi koskettaa yhä useampaa nuorta, työelämäänsä vasta suunnittelevaa tyttöä tai naista. Ainakin kahta sataa tuhatta hedelmällisessä iässä olevaa suomalaista naista. Aikuisia naisia, jotka ovat töissä hampaat irvessä – tai joutuvat olemaan poissa töistä tai työelämästä säännöllisesti. Naisia, jotka kenties putoavat työelämästä kokonaan ja syrjäytyvät sosioekonomisesti. Ongelmat kasautuvat. Mitä tämä merkitsee työmarkkinoiden kannalta? Entä yksilön hyvinvoinnin? Endometrioosia on tarkasteltava merkittävänä kansanterveydellisenä ongelmana, elämänmittaisesta perspektiivistä.

Miten kroonisesti sairas ihminen sitten selviää työelämässä? Eräässä artikkelissa todetaan, että muun muassa endometrioosista avoimesti kertominen työyhteisössä on työhyvinvoinnin kannalta tärkeää, joskin sensitiivinen asia. Toisin sanoen se on aika hemmetin vaivaannuttavaa ja lisäksi riskaabelia, ellet ole jo kiinni vakituisessa työsuhteessa. Kertoisitko sinä työhaastattelussa, että tervehdys, olen tosi tuottelias työntekijä ja kannattava investointi, pienenä puutteena mainittakoon, että kärsin joskus kolmekin viikkoa kuukaudesta lamaannuttavista kivuista, verenvuodosta, uupumuksesta, mielialanvaihteluista, migreenistä, kuumeesta, rakkovaivoista, hiivatulehduksesta, ummetuksesta, pahoinvoinnista, iskiasvaivoista ja yllättävästä veriripulista, parisuhteeni kärsii, sosiaalinen elämänikin on vähän niin ja näin ja lisäksi minulla on muuta väestöä suurempi riski sairastua masennukseen, munasarjasyöpään sekä melanoomaan? Ou jees, paikka on teidän – tai sitten ei, joten et sinä tietenkään kerro.

Sinä ehkä sinnittelet. Opin tähän liittyen hiljan ihka uuden sanan: presenteeismi. Sairausläsnäolo. Termillä tarkoitetaan sitä, että kipeä ihminen tulee töihin, vaikkei pystyisi tekemään työtään kunnolla. Miksi? Koska tunnollisuus. Koska epävarmat työmarkkinat ja irtisanomisen pelko. Koska kuitenkin sattuu aina ja joka tapauksessa. Työnantajan näkökulmasta työntekijän tuottavuus laskee jatkuvien lyhyiden sairauspoissaolojen myötä. Minä olen sairausläsnäollut elämässäni melko paljon, ja sitä tekee moni muukin. Nuorena toimittajana pökerryin kuukautiskivusta juuri ennen uutislähetyksen alkua studion lattialle. Eräs kollega osoitti myötätuntoaan kertomalla, ettei moisessa krapulassa sovi töihin tulla. Minä en saanut sanaa suustani. Mietin vain hiljaa, että on se jännä, kuinka se työpaikan kahvihuoneen räsymatolla lähes joka aamu ketarat ojossa makaava jägermeisterlöyhkääjä saa lähinnä hyväntahtoisia taputuksia selkäänsä.

Mitä enemmän tutkimuksia, lausuntoja ja kokemuksia aiheesta luen, sitä enemmän niskakarvani nousevat pystyyn. Euroopan Unionin neuvosto toteaa lausunnoissaan, että sukupuolisidonnaisten sairauksien olemassaolon tunnustaminen sekä naisten terveyden korkeatasoiseen ja tasa-arvoiseen suojeluun tähtäävät kansalliset toimet ja niiden kehittäminen ovat merkittäviä asioita. Kerrassaan timanttinen havainto. Niistä toimista löydänkin sitten melko tavalla vähemmän dataa.

Tuki endometrioosista kärsiville työntekijöille ei ole riittävää. Tietoisuus, tutkimus ja ymmärrys sairauden monitahoisista vaikutuksista on puutteellista. Psykososiaalisia riskejä on mitattava, arvioitava ja hallittava. Työhön paluuta ja kuntoutusta on tuettava. Työkyvyttömyyseläkettä ei tilastojen valossa eikä nopealla kyselyotannalla heru graavillakaan endometrioosidiagnoosilla, vaikka tilanne olisi lähes toivoton. Vaikeasti kärsivät potilaat leimataan mielenterveysongelmaisiksi, ja sellaisia heistä tällä menolla tuleekin.

Ja ne meidän tyttäremme. Jälkikasvun riski sairastua on 6-9 -kertainen, mikäli lähisukulaisella on endometrioosi. Aikuisten ja kouluterveydenhuollon vastuulla on olla hoksulla jo silloin, jos kuukautiskivut aiheuttavat poissaoloja koulusta tai harrastuksista. Ei ole vaikeaa ennakoida, mitä varhain alkavat tehottomasti hoidetut kivut ja heikentyvä elämänpalo tarkoittavat tytärtemme kasvaessa pohtimaan tulevaisuuttaan. Arvoisa hallitus, olen valmis sitomaan itseni neljän metrin manillaköydellä Valtioneuvoston kanslian oveen saadakseni nähtäväkseni ne kokonaisvaltaiset hyvinvointipoliittiset toimet, joita te varmaankin olette jo yksityiskohtaisesti suunnitelleet taataksenne tytärtemme kasvun vailla aiempien sukupolvien kohtaamia perseilyjä. Euroopan parlamentilla on teille asiaa: ”Euroopan parlamentti kehottaa komissiota ja jäsenvaltioita lisäämään rahoitusta endometrioosin syitä ja mahdollisia hoitoja koskevan tutkimuksen sekä hoitosuositusten laatimisen ja tietokeskusten perustamisen tukemiseksi; edistämään endometrioosia koskevia tiedotus-, ennaltaehkäisy- ja valistuskampanjoita sekä tukemaan erikoistuneen terveydenhuoltohenkilöstön kouluttamista ja tutkimusaloitteita.”

Saa suorittaa. Kiitos.

Anna Pajari

 

Lisää kirjoittajan tekstejä:

Puhu puolisollesi, sairas!

Olisinpa tiennyt

Kohduton, lohduton?

Avainsanat:
20.09.2018

Selviän myös huomisesta

Tuijotan tietokoneen näyttöä. Olen saanut työni puolesta kutsun ”Vanhemmuus ja päihteet” -koulutukseen. Luen siitä, miten voisin kohdata päihdeongelmaisen äidin. Äidin, joka syytää kohtuunsa aineita, mitä itse en haluaisi laittaa edes pesukoneeseeni peläten niiden syövyttävän putkiston. Hän, tämä nainen, saa lapsen. Ja minä olen ikuisesti tuomittu istumaan seminaareissa kuunnellen sitä, miten voin ottaa hänet ja hänen syntymättömän lapsensa huomioon. Siitä huolimatta, ettei hän arvosta kohdussaan kasvavaa ihmettä edes sen vertaa, että suostuisi ilman minun motivoivia puheitani vieroitushoitoon.

Katkeruus, viha, pettymys ja häpeä. Ne ovat tunteet, jotka olen ottanut avosylin vastaan diagnoosini jälkeen. Nämä neljä ratsastajaa ovat sopeutuneet riutuvan kehoni eri osiin ja pitävät minusta kiinni. Tilanteissa, joissa minun tulisi olla ammatillinen, ratkaisukeskeinen ja asiakkaan tilannetta arvostava, ne rutistavat minua rintalastasta ja kuiskivat korvaani kirosanoja. Pidän yllä ammatillisen hymyn, vaikka en saa henkeä ja tuntuu kuin kehoni olisi tulessa. Jokaisella meistä on kuitenkin subjektiivinen oikeus omiin ongelmiinsa, eikö niin? ”Oot niin onnekas, kun sulla ei ole omia lapsia.” Aivan.

Äiti Ammana avaan sylini kaikille niille, joilta se on ennen kohtaamistani suljettu. Silitän hänen lapsensa päätä ja kerron kaiken kääntyvän paremmaksi. Kerron hänen lapselleen ettei äiti sinua oikeasti vihaa, vaikka niin sanoikin. Istun pienessä huoneessa hänen ja hänen lapsensa välissä ja nielen kyyneleitä äidin kertoessa, ettei haluaisi omaa lastaan kotiin. Vahinkojahan sattuu kondomin unohtuessa, olemme kaikki ihmisiä ja virheistä tulee oppia, eikö niin? Omalle kielelleni käännettynä, maksettuani hedelmöittyneestä munasolusta 1000 euroa, vahinko on viimeinen sana, minkä haluan kuulla.

Alallani selviäminen saamallani endometrioosidiagnoosilla on vaikeaa. En selviä päivääkään kysymättä itseltäni sitä epäammatillisinta kysymystä siitä, miksi muka sinulla on oikeus tähän ja minulla ei. Olenko huono työssäni tämän takia? En. Olenko kollegoitani huonompi tämän takia? En. Olenko miettinyt alan vaihtamista tämän takia? Kyllä. Syy, miksen sitä ole tehnyt on se, että olen ihminen ja asiakkaani ovat ihmisiä. Meihin molempiin joskus sattuu, me molemmat joskus kärsimme. Me molemmat joskus tapaamisemme aikana toivomme, että olisimme jossain muualla kuin siinä tunkkaisessa huoneessa liian monen lähes ventovieraan ihmisen edessä pidättelemässä itkua. Olen vain ihminen ja siitä huolimatta selvisin tästäkin päivästä, olen siis vahvempi kuin eilen. Tällä logiikalla selviän myös huomisesta.

Aiempaa enemmän

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

Aiempaa enemmän

Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

Avainsanat:
0 kommenttia
06.09.2018

Vinkit endometrioosittaren opintoihin

Ihana lämmin kesä vetelee viimeisiään, ja monellakin opinnot tempaavat mukaansa takaisin arkeen. Useimmilla tämä ei tuota suuriakaan vaikeuksia, mutta joillekin tämä muutos tuo hien pintaan. Tällä viikolla minun on myös kömmittävä takaisin koulun penkille. Siksi on aika päivitellä jälleen mieleen, millä keinoin tästä itsensä sivistämisestä saa paljon mielekkäämpää, etenkin niinä päivinä, kun tuntuu olevan puukko perseessä, näin kipua kuvatakseni. Poimi itsellesi tästä sopivat vinkit ja mielellään otan myös vastaan uusia ideoita. Älä siis jää kotiin miettimään, että mikä mahdollisesti menee pieleen vaan lähde kokeilemaan.

1. Tens-laite on monen päivän pelastus. Piuhat vaan kiinni ihoon ja napit kaakkoon. Ainakin pysyy tunnilla hereillä, kun esim. selässä jytisee kunnon sähköt. Mikä on tens? Tens-laitteella annetaan ihoelektodien välityksellä sähköimpulseja, jotka häiritsevät kipusignaalien etenemistä, siis täysin lääkkeettömästi. Laite ei vie siis kipua kokonaan pois, mutta minulla ainakin tens tekee kivusta siedettävämpää “taustahälinää”. Tens-laitteita löytyy nykyään, jopa tavarataloista ja eri verkkokaupoista hintaluokkassa 50-300e. Suosittelen kuitenkin selvittelemään omasta terveydenhuollosta mahdollista lainalaitetta ja kokeilemaan, sopiiko laite juuri sinulle.

2. Lämpö ja kylmä, kumpi vain milloinkin tuottaa hetken helpotusta. Ostin itselleni uudelleenkäytettäviä kädenlämmittimiä, joita kannan mukanani ja joskus kaivan ne esille helpottamaan kramppeja.

3. Tamponeja ja siteitä sun muuta tykötarvetta, piilottelen pahimman varalta vähän, joka taskuun ja kassiin. (Itse suosin kuukuppia, mutta sitä en ole alkanut kouluun mukaan raahaamaan muuten kuin käytössä ollessaan.) Eipähän iske paniikki vessassa, kun tajuaa menkkojen värjäilevän iloisella tyylillään alushousuja uuteen uskoon. Mukavaa olisi silloin, että se laukku taskuineen on vessassa mukana… Eikä tässä vielä kaikki! Tähänkin olen keksinyt ratkaisun: Muumimamman käsilaukku, joka kulkee aina vessaankin mukaan: siihen mahtuu mukaan puhelin, rahat, siteet, lääkkeet ja tens-laite.

4. Sitten kun se vahinko on päässyt tapahtumaan ja värjäysoperaatio on edennyt jo housujen läpi, niin mielellään vaihtaisi housut puhtaisiin. Voiko esimerkiksi johonkin koululla lokeroon tms varastoida varavaatteet? Tietenkään ei ole pakko, jos haluaa kulkea punainen läntti takapuolessa kanssaeläjien kauhisteltavana.

5. Avoimuus kunniaan. En osaa olla mystisen arvoituksellinen nainen, vaan höpötän mielelläni kaiken julki. Opettajia olen käynyt jo niin sanoakseni lipomassa ja saanut pienen säälipisteiden kassan heräämään, ainakin joidenkin mielestä. Onpahan helpompi juosta tunneilla vessassa ja kadota kesken päivän kotiin, kun kivut vievät voiton.

6. Liikettä ja vielä kerran liikettä. Olen oppinut, että patsaana istuminen päivästä toiseen ei helpota kipuja lainkaan. Aina tilaisuuden salliessa kävelen luokan perällä tai heilun seisten paikallani. Pieni taukojumppakaan ei ole pahitteeksi. Veri liikkeelle ja happea kipeisiin paikkoihin. Kotona käytän esimerkiksi jumppapalloa tuolin sijaan.

7. Äänikirjat ovat olleet monen kurssin pelastus. Kotona, kun keskittyminen on nollassa, eikä jaksa lukea, on helppoa laittaa äänikirja messuamaan taustalle uutta oppia aivosoluilleni. Tutustu siis oman kirjastosi kautta Celia-kirjastoon.

8. Kysele, ihmettele ja innostu. Näillä keinoin olen monet puisevatkin tunnit pitänyt mielenkiintoani yllä ja olen onnistunut innostumaan kärpäsen kakkaakin pienemmistä asioista. Silloin, kun opinnot ovat vieneet mennessään, ei ehdi ihmettelemään kehonsa itkupotkuraivareita.

Anna

 

Lue myös Annan vinkit, miten saada endometrioosidiagnoosi, sekä Annan taipaleesta opiskeljana:

Kipu tekee säröjä sisimpään

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Myönsin tarvitsevani apua

Avainsanat:
0 kommenttia
09.03.2018

Haikeat jäähyväiset kivulle

Endometrioosileikkauksestani on kulunut lähes vuosi. Tilinpäätöstä en saa aikaan, sairaus on krooninen. Tilannekatsaus sen sijaan on paikallaan. Tänään minä voin hyvin. Olen työelämässä, kehoni vahvistuu kaiken aikaa. Moni on kysynyt, olenko päässyt kivuistani. Kysymys on hyvä. Kun läjä innokasta, kehooni kuulumatonta raivaajasolukkoa lähti patologin pöydälle, lähti toden totta myös suuri osa kivuistani. Yllättäen uusi tilanne ei ollut kuitenkaan yksinomaan helpottava. Kun on kroonisen kivun kanssa kasvanut, siitä luopuminen voi olla työlästä ja tuskallistakin.

Endometrioosikivun keventyessä ja muuttaessa olemustaan nimittäin huomasin, että muuttumassa oli minun koko olemukseni. Hämmästelin sitä uutta tilaa, jota minuun avautui kivun etsiytyessä toisaalle. Kesti jonkin aikaa ymmärtää, mikä on kupletin juoni. Oli katsottava tarkkaan taaksepäin. Lääkkeet eivät sairastaessani koskaan olleet kovin hyvin auttaneet kipuihini, kuten ensimmäisessä blogitekstissäni kerroin. Oli siis keksittävä muita selviytymismekanismeja. Harjoittamistani kivunhallintametodeista voin suositella vain kiroilua, puhumista ja nauramista. Ne auttavat tutkitusti, tarkistakaa vaikka Oxfordin yliopistosta.

Muita kokeilemiani menetelmiä en niinkään suosittele. Kerran nitistin endometrioosikivun vahingossa onnistuessani lyömään ohimoni liesituulettimen kuvun reunaan niin lujaa, että aivoissani salamoi. Karmea pääkipu vei terän kaikelta muulta kivulta, ja minä tunsin sekopäistä riemua onnistuneesta kivunsiirrosta. Voitinpas. Kivun herraksi ei päästä näillä metodein. Jälkikäteen tarkastellen olen oikeastaan sitä mieltä, että kivun herraksi ei ole edes syytä pyrkiä. Sen kanssa on syytä pyrkiä yhteisymmärrykseen. Alati metelöivä Kipu oli aina asunut minussa, mutta me emme koskaan olleet edes keskustelleet. Kurja alivuokralainen oli jätettävä huomiotta, koska mikään lääke ei pitänyt sitä hiljaisena. Siispä yritin kieltää sen olemassaolon, vähättelin sitä. En vain ymmärtänyt vähätteleväni samalla itseäni: emme me koskaan olleet erillisiä, kipu ja minä.

Kovaääninen kipu oli ollut minun kehoni oma ääni, jolla oli tärkeää sanottavaa. Enkä minä kuunnellut sitä. En itseäni. Ääni halusi kertoa, ettei kenenkään kuuluisi olla näin kipeä. Että olisin ansainnut armoa edes itseltäni. Kun minulta nykyään kysytään kuinka voin, sallin itseni jo pysähtyä kuulostelemaan itseäni ja pohtailemaan vastausta. Ennen se olisi kuulunut hetkeäkään ajattelematta, että mikäs se tässä vihellellessä, yltiöreipasta hymyä perään. Niin mielestäni toimi Todellinen Pärjääjä, vaikka sitten suolet tuskasta solmussa. Siskot: yksin kestetty kipu ei ole sankariteko. Päinvastoin kivun hahmo kasvaa, jos emme koskaan jaa kokemustamme. Fyysisestä kivusta tulee hiljakseen myös yksinäistä, sosiaalista kipua.

Tuskien kanssa kamppaileva: älä sinä jää yksin. Esimerkiksi Endometrioosiyhdistyksen vertaisryhmistä saat korvaamatonta apua. Miten arvokas elämänpiirre on yhteisöllisyys. Kun elämä ympärillä hengittää, kuulee ja ymmärtää, kivun maantiede muuttuu ratkaisevasti. Uudet maisemat ovat kauniimpia kulkea.

Anna Pajari

 

Kirjoittajan vanhempia tekstejä:

Ethän kuole, äiti?

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

Kun väsymys ei väisty

Avainsanat: