Moona-blogi

Tuntuu uskomattomalta, että tätä hoitopolkua ei ole takana vielä edes kahta vuotta. Jo nyt se on nimittäin sisältänyt useita eri vaiheita, matkalle on mahtunut monta kuoppaa ja kiveä. Ja valitettavasti niitä kuoppia ja kiviä taitaa vielä olla matkan varrella useita ennen kuin ehkä joskus toivottavasti päästään vähän tasaisemmalle polulle.

Lähes kaksi vuotta sitten hakeuduin vihdoin ensimmäistä kertaa lääkäriin oireiden takia. Jo pitkään olin kypsytellyt mielessä ajatusta endometrioosista, mutta vasta silloin uskalsin tehdä jotain asian eteen. Mitään varmaa ei (yllättäen) löytynyt, mutta alettiin hoitaa oireiden mukaan. Sain ensimmäiset e-pillerit ja kipulääkitystä nostettiin. Sitten tulikin se ensimmäinen mutka matkaan. E-pillerit nosti verenpaineen pilviin ja alkoi sydänoireilu. Myöhemmin mulla kyllä diagnosoitiin myös verenpainetauti, joten jälkikäteen ajatellen ehkä ne oireet ei johtuneetkaan vain pillereistä. Joka tapauksessa e-pillerit joutui käyttökieltoon. Ja ihan kuin endometrioosissa ei olisi tarpeeksi, olen nyt 25-vuotias, jolla on myös verenpainetauti. Jes.

Seuraavaksi testiin otettiin yhdet minipillerit, koska verenpaineen takia e-pillereitä ei voitu enää miettiä. Seurasi jatkuvaa tiputteluvuotoa ja kaikkia muita mukavia oireita. Kivutkin puski läpi. Tällöin sain ajan naistenpolille, missä todettiin nuo minipillerit riittämättömiksi. Ratkaisuksi tuputettiin kierukkaa. Ajatuskin pelotti, mutta mietin, että kai sitäkin on sitten kokeiltava. Tässä vaiheessa makasin tutkittavana haarat auki ja ennen kuin kunnolla edes tajusin, mitä tapahtui, oli lääkärillä jo kädessä kierukka. En ollut yhtään valmistautunut siihen, että se oikeasti laitettaisiin saman tien. En ollut ottanut kipulääkkeitä enkä oikeastaan saanut sanaa suustani, kun kierukkaa jo oltiin laittamassa paikalleen. Kipu oli järkyttävä ja tuntui, että pyörryn siihen paikkaan. Hölmistyneenä tapahtumien saamasta käänteestä lähdin sitten kotiin kivuliaiden supistusten repiessä vatsaa.

Siitä sitten alkoikin se tähän mennessä polun kuoppaisin ja kivisin osuus. Kierukan laiton jälkeen kivut ei tuntuneet loppuvan millään. En ole ikinä ollut niin kipeä. Ravasin naistentautien päivystyksessä, söin yhdet antibiootit kohtutulehdukseen. Missään vaiheessa ei tuntunut tulevan helpotusta ja 3 kuukauden kipuhelvetin jälkeen kierukka vihdoin poistettiin. Se oli hyvin paikallaan ja lopputulos oli, että se nyt vaan ei sopinut mulle.

Testiin otettiin toiset minipillerit. Tästä alkoikin polun tasainen vaihe. Ei ollut kipuja eikä muitakaan oireita. Elämä hymyili ja aloin melkein jo unohtaa, millaisia ne pahimmat kivut oli. Valitettavasti tämä tasainen vaihe ei loppujen lopuksi kestänyt muutamaa kuukautta pidempään. Tiputteluvuoto alkoi ja kivut alkoi puskea läpi kovempina ja kovempina. Vitutti, hetken olin jo ajatellut, että elämä voisi oikeasti alkaa hymyillä. Vaan ei alkanut. Kuopat ja kivet palasivat polulle.
Lääkärin mukaan pillereiden teho oli yksinkertaisesti riittämätön. Testiin pääsi Endovelle. Vaihtoehdot alkoivat pikkuhiljaa vähentyä. Nyt Endovelle on ollut käytössä pian kuukauden ja kivut ovat kovia. Olin ensimmäistä kertaa sairaslomalla kipujen takia. Kynnys siihen oli valtava, mutta lopulta oli pakko kuunnella omaa oloa. (Viimeiset viisi vuotta olen ollut opiskelija, mikä on mahdollistanut sen, että pahoina kipupäivinä on pystynyt levätä kotona.)

Tuntuu, että niin edessä kuin takanakin näkyy pelkkiä kiviä ja kuoppia. Koko matka on yhtä kompastelua. Nyt Endovelleä testataan kolmisen kuukautta. Mikäli siitäkään ei ole apua kipuihin, on seuraavana näköpiirissä leikkaus. Se häämöttää jo jossain kaukaisuudessa. Pelottaa. Voisiko vihdoin taas polulla olla edes vähän vähemmän kuoppaista? En jaksaisi enää jatkuvia kipuja ja epävarmuutta tulevasta.

Maria

Kävelen pitkin kaunista ruskaa

miettien kaikkea paskaa

perseessäni on tuskaa

 

Kahden viimeisen säkeen loppusanojen paikkaa voisi vaihtaa ja perimmäinen ajatus säilyisi silti. Nerokasta!

Siis minä tiedän kyllä, että tuo oli upeinta, mitä olet koskaan lukenut. En voi kun todeta olkapäitäni kohauttaen, että se nyt tuli vain ensimmäisenä mieleen kun mietin, mitä minulle kuuluu ja miten on mennyt.

Aloitin endometrioosiini uuden hormonihoidon pitkin hampain keväällä. Olisin halunnut lopettaa hoidot kokonaan vaikeiden sivuoireiden vuoksi, mutta pitkän keskustelun päätteeksi hyväksyin pettyneenä kohtaloni. Ei olisi vaihtoehtoa. Tai siis olisi, minun tapauksessani kipua, leikkauksia ja entistä varmempi lapsettomuuden riski. Perimmäisenä toiveena hormonin vaihdossa oli, että perseeseen ammuttu karhu poistuisi perseestäni ja akneni saataisiin kuriin. Mm. tällaisista sivuoireista kärsin siis edeltävän hoidon aikana. Taisin alkuvuodesta kiukkuspäissäni kirjoittaa aiheesta tulikivenkatkuisen postauksenkin.

Pienen kevätmasennuksen jälkeen (joka on tosin kestänyt jo viisi vuotta) koin, että ehkä, EHKÄ jotain on tapahtunut. Ainakin kaikki nestehöttö katosi ja en saa enää niin valtavia negatiivisia tunnepiikkejä. Te, joille on tullut hormonihoidon sivuoireena mielialanvaihteluita - tiedätte mitä tarkoitan tunnepiikillä. Se voi olla yht'äkkinen itku ilosta, tai sellainen nollasta sataan syttyvä sisäinen raivo. Normaali ihminen kun ujosti punastuu, niin minä muutuin helvetillisestä vihasta violetiksi. Onneksi se on nyt ohi.

Edellisestä tähystysleikkauksestani on kolme vuotta. Tunnepiikit ovat nyt siis uuden hoidon myötä poissa, mutta sen tilalle tulivat ikävät persepiikit. Niin, se kuuluisa puukon tuikkaus juuri siellä. Samalla myös palleani ja keuhkoni tuikkailevat vähän ylempää. Nämä olivat tyypillisiä hermokipuja ennen vuoden 2017 ensimmäistä tähystysleikkausta. Tuntuu ikävä kyllä siltä, kuin vanha varjo olisi palannut elämääni. Katsotaan, näkyykö tämä varjo myös myöhemmin syksyllä tulevissa magneettikuvissa. Kolmatta leikkaustakin on väläytetty.

Ja miten kävi aknen? Kyynisesti totean, että yllättyneet parijonoon. Entisen yhden lääkkeen sijaan syön nyt kahta lääkettä akneeni ja jonotan jälleen kerran ihopolille. 

Positiivista tässä on se, että olen kyllä saanut erinomaista hoitoa täällä Lapissa. Mitään ei jätetä tutkimatta ja olen tullut kuulluksi, vaikkakin nykyään jämäkkänä "polikonkarina" osaan tarvittaessa myös vaatia ja vakuuttaa.

Ei se siis auta nytkään, kuin elää hetkessä (ja kaikkea muuta rustiikkista kaunokirjoitettua sisustustekstiä). Nautitaan syksystä, täällä Lapin lakeuksilla nautitaankin jo ruskasta pakkasella.

Hosionaho

Tuntuu hieman hölmöltä ja nololta kirjoittaa tällaisesta aiheesta, mutta kirjoitan silti. Hieman taustatarinaa: söin kipukynnyksen nostattajaa, jota käytetään neuropaattisen kivunhoidon lisäksi esimerkiksi epilepsialääkkeenä. Lääke aiheutti itselleni melkoiset sivuoireet jo heti alusta alkaen. Heitehuimausta, etovaa oloa ja jäätävää väsymystä, pahoinvointilääkkeistä huolimatta siis.

Lopulta tulimme yhdessä endometrioosiani hoitavan lääkärin kanssa päätökseen lopettaa lääkityksen, sillä siitä aiheutuvat oireet häiritsivät koulunkäyntiäni enemmän kuin olisivat hyödyttäneet kiputilannettani.

Kyseisen minulle määrätyn valmisteen aikana alkoholin käyttö oli ehdoton ei, sillä kolmiolääkkeen ja alkoholin yhteiskäytöstä on mahdollista seurata esimerkiksi hengityslama. Tällä hetkellä olen jonossa Tampereella kipupolille, jossa todennäköisesti koitetaan löytää sopivaa kipukynnyksen nostattajaa.

Tunnen itseni melko teiniksi voivotellessani lääkkeistä seurannutta alkoholin käyttökieltoa. Tietenkin prioriteettina on oman olon helpottaminen ja kivun lievitys, mutta samaan aikaan koen jääväni jostain paitsi. Kaveriporukassani vallitsee vahva kotibile- kulttuuri, jonka myötä illanistujaisia on melko usein. Tuntuu epäreilulta olla porukassa ainoita, joilla on oman terveyden takia esteitä liittyä menoon mukaan, varsinkin juuri alkuvuodesta 18 vuotta täytettyäni.

Tietenkään en kirjoittaessani nyt tarkoita, etteikö myös selvänä juhlissa voisi olla hauskaa, mutta itselle se on kova kolaus. Joutua ikään kuin ulkopuolelle tilanteesta, vastoin omaa tahtoaan ja haluaan. Varsinkin, kun alkoholin käytön tulisi olla oma valinta, mutta nyt joku tekee päätöksen puolestani.

Keskustelin edellisellä viikolla erään nuorisotyöntekijän kanssa asiasta. Tietysti hieman kaiversi tällaisesta avautua, sillä lähtökohtaisesti ongelma kuulostaa varmasti tilanteesta ulkopuolisen korvaan melko olemattomalta. Kuitenkin minut herätti ajattelemaan, kun työntekijä vastasikin yllättäen ”No ei se siltä oikein vaikuta, jos se sulla noin paljon vaikuttaa omaan käsitykseen itsestä.”

Tuntui helpottavalta kuulla ikään kuin myönnytys asialle, josta itsellä on paha olo. Sain ikään kuin hyväksynnän, jota olin kaivannut.

Tiedän etten ole todellakaan ainoa, jolla terveys ja lääkitykset alkoholin käyttöön vaikuttavat. Onnekseni kaveriporukasta löytyy myös muita, joiden terveys edellyttää alkoholin kanssa yhteensopimattomien lääkkeiden syömistä. Ainakaan ei siis tarvitse kärvistellä yksin. Siitä huolimatta tulee epäreilu, jopa katkera, olo olla juhlissa ja katsoa vierestä, kun kaverit tanssivat ja laulavat pää täynnä.

Tilanne on kuitenkin herättänyt ajattelemaan, kuinka keskeinen osa sosiaalista elämää alkoholi on, vaikka sitä ei edes humalahakuisesti nauttisikaan. Lukiobileet, kirjoitusten nollaamiset, kavereiden synttärit, abiristeilyt, illanistujaiset. Jopa korkeakoulujen haalaribileet ajatuksena jännittävät, sillä ajatus ulkopuolelle jäämisestä pelottaa. Tietenkään näin ei tulisi olla, mutta jotenkin baari- ja illanistujaiskulttuuri tuntuu olevan vahva.

Kaihertaa ajatella kaikkia tulevia juhlia ja menoja. Uusi vuosi on jo lähellä ja luonnollisesti tuolloin on jälleen juhlat tiedossa. Keväällä on poikaystävän syntymäpäivät, jolloin tarkoitus on mennä baariin juhlimaan täysi-ikäisyyttä. Ajatus baariin lähtemisestä seuraksi ja selvänä istumaan turhauttaa ja jopa ahdistaa. En haluaisi olla ilonpilaaja, mutta samaan aikaan on vaikea kuvitella, että voisin jotenkin tilanteesta nauttia, kun toiset ovat juhlafiiliksissä ja itse hörpin täysin holitonta colaani.

Kipupolille päästessäni yritän päästä lääkärin kanssa yhteisymmärrykseen seuraavasta lääkityksestä ja hoidosta, jotta se mahdollisimman vähän vaikuttaisi oman sosiaaliseen elämääni ja menoihini. Kenties uskallan kertoa nämäkin ajatukseni lääkärille, huolimatta siitä pelosta, että ongelmaani vähätellään teinien hömpötyksiksi.

Se kuuluisa punainen lanka tässä jutussa on, että vaikka jokin asia tuntuisi siltä, että kukaan ei ottaisi sitä tosissaan, kannattaa se silti sanoa ääneen. Voi yllättyä siitä, kuinka moni muu on samaa asiaa miettinyt. Riittää, että itselle se on iso ja merkittävä asia. Älä siis vähättele itseäsi ja omia fiiliksiäsi.

Aino

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä