29.11.2018

Voiko kivun kanssa ystävystyä?

Olen puolet elämästäni, 15 vuotta, elänyt jonkinlaisessa kivussa. Viimeisen viiden vuoden aikana kipu on kroonistunut niin, ettei kipupoliknikalla uskota, että siitä pääsisi eroon. Viime vuoteen asti kipu alensi mielialaa, aiheutti jopa masennusta ja näköalattomuutta. Pahimmillaan se sai tuntemaan, että mikään ei ole mahdollista elämässä, koska kivut alensivat työtehoa ja jaksamista. Suhtauduin kipuun vihollisena, josta piti päästä eroon ja onnistuin luomaan joitain selviytymiskeinoja välttääkseni kipua tai selvitäkseni sen kanssa. Se oli kuin varjo, joka seurasi kaikkialle.

Aloitin joogaamaan intensiivisemmin tänä vuonna. Silloinkin, kun oli kipuja. Pikku hiljaa aloin huomaamaan joogatessani, että vaikka kipu oli läsnä, se ei tuntunut enää viholliselta. Aloin aamuisin ennen ylösnousua tunnustelemaan, onko kipu läsnä ja nousenko sen kanssa yhdessä ylös. Päätin kokeilla antaa sille myötätuntoa ja kohdella sitä osana itseäni, ei ikävänä varjona. En tiedä, miten lopulta hyväksyin kivun osaksi elämääni, mutta sen jälkeen jokaisen kipeän päivän kanssa on ollut helpompi elää. Jälkeenpäin olen huomannut, että vastaan taistelu on kuluttanut energiaa, minkä olisi voinut suunnata muualle.

Kun kivun on hyväksynyt osaksi itseä, kipukohtauksen saanti esimerkiksi kahvilassa ei enää ole henkinen maailmanloppu. Fyysinen kivunkokemus on toki edelleen sama, mutta kun emotionaalisella tasolla rakastaa itseään kaikkineen kipuineen ei elämältä lähde enää pohja alta, vaikka silmissä sumenisi. Oma polkuni kipuun myötätuntoisesti ja rakastavasti suhtautumisessa on vielä alussa, ja siksi hataralla pohjalla, mutta tähän mennessä se on toiminut paljon paremmin kuin negatiivisten ajatusten salliminen huonoina päivinä. Voin sanoa pitkällä kokemuksella, että ei ole ollenkaan helppo pysyä positiivisena ja rakastaa omaa kehoa, kun kipu saa näkemään tähtiä. Eikä siinä tilanteessa tarvitsekaan. Kiroilun ja pään sisäisten itkupotkuraivareiden jälkeen voi kuitenkin palata lempeyteen.

Tällä hetkellä osana kivunhoitoa käytän kahta eri lääkettä kipukynnyksen nostoon, mikä on osaltaan parantanut elämänlaatua huomattavasti ja vähentänyt keskushermostoon vaikuttavien kipulääkkeiden tarvetta. Kivun ilmaantuessa säikähdän edelleen ensireaktiona, mutta sen jälkeen pyrin hyväksymään sen lempeästi ja muistutan itseäni, että olen selvinnyt tähänkin asti ja siksi selviän tulevaisuudessakin. Olen kuitenkin päättänyt, että negatiivisilla tunteilla pahaa vastaan hyökkääminen ei luo mitään hyvää. Meidän kehomme ansaitsevat kaiken sen mahdollisen rakkauden, myötätunnon ja lempeyden mitä voimme itsellemme koskaan antaa.

Hemppu

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

Endometrioosista syömishäiriön kuilulle

Elämää utuisten lasien takaa

Opettamaan kyllästynyt

Avainsanat:
01.11.2018

Kiitos

 

Istun ja yritän saada suustani sanoja. Lyyhistyn kasaan, itku vie voiton ja luovutan. Ystävä tulee luokseni, kaappaa halaukseen ja yhtyy itkuuni. Yhteinen itkumme ja ystävän läheisyys antaa voimaa ja palauttaa minut maanpinnalle. Tieto siitä, että tämän romahduksen saa toistaa niin monta kertaa, kun se on pakollista, on korvaamaton.

Kiitos.

Ystävä, joka soittaa kertoakseen minulle ennen muita raskausuutisistaan tietäen uutisen vaikuttavan minuun eri tavoin kuin muihin. Ystävä, joka oman onnensa ja raskauskuplansa keskellä ajattelee minua ja minun henkistä hyvinvointiani. "Muistathan sitten aina puhua, jos tuntuu, että tää mun maha alkaa ahdistaa." Näin lupaan tehdä.

Kiitos.

"Kyllä se on täällä jossain." Ystävä, joka kaivaa kuumeisesti yhteisen ystävämme polttarien tohinassa ruokakassia etsien varta vasten minulle ostettua vegaanista, sokeritonta ja gluteenitonta välipalapatukkaa. Ystävä, joka on kaiken muun polttaristressin keskellä kaupassa ollessaan miettinyt minua ja sen hetkistä kipua helpottavaa ruokavaliotani. Ele voi tuntua pieneltä, mutta merkitsee minulla niin paljon.

Kiitos.

Ystävä, joka kuuntelee. Katsoo minua silmiin. Antaa puheelleni ja tunteilleni tilaa. Ystävä, joka kerta toisensa jälkeen käyttää ammattitaitoaan minun rauhoittelemisekseni. Ystävä, joka joka kuukausi kysyy uuden blogin ja sen aiheen perään osoittaen siten olevansa halukas kuulemaan, mitä mielessäni tällä hetkellä pyörii. Ystävä, joka ostaa alesta lapsettomuutta koskevan kirjan ja kertoo siitä sanoin: ”Ajattelin, että tän luettuani ymmärrän sun tilannetta paremmin.”

Kiitos.

Olen aina tiennyt olevani onnekas, koska minulla on monia ihania, itselleni tärkeitä ja korvaamattomia ihmisiä elämässäni. Endometrioosidiagnoosin saatuani tämä asia on selkeytynyt minulle aivan uudella tavalla. Saan suunnattomasti voimaa siitä, että ystäväni ovat kiinnostuneita tilanteestani, kyselevät ja tekevät arjessa pieniä ihania asioita minut huomioidakseen. En tiedä, miten olisin kulkenut endottaren polkuni ilman heitä. Tiedän vain, etten ainakaan näin järjellisin ja vakain askelin.

Jokainen endotar tekee oman valintansa sen suhteen kertooko tilastaan lähipiirilleen. Jos joku lukijoista on kahden vaiheilla asian suhteen, voin lämmöllä suositella avoimuutta. Itse olen suunnattoman onnekas ystävistäni, jotka epäröimättä kannattelevat minua ja tilannettani. Toki edelleen on päiviä, jolloin pelkään kuormittavani heitä liikaa haastavan elämäntilanteen jakamisella. Tällöin suljen silmäni ja muistelen rakkaan ystäväni sanoja: "Ei tää oo mitään vaihtokauppaa, ei tässä jäädä mitään velkaa. Tää on sellasta pyyteetöntä halua auttaa ja tukea sua niinkun sä tuet mua. Sä puhut mulle tosta sun jutusta just niin kauan kun haluat ja varmasti vielä paljon sen jälkeenkin. Ja mä oon tässä ja kuuntelen."

Kiitos!

Aiempaa enemmän

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

Aiempaa enemmän

Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

Selviän myös huomisesta

 

Huom! Moona-blogi etsii uusia kirjoittajia. Lue lisää tästä linkistä!

Avainsanat:
11.10.2018

Vieraskynä: Nuorisotiimin Sonja

Itsestään selvää, että hyvinvointi ei ole itsestäänselvyys

Omat endometrioosioireeni alkoivat 14-vuotiaana, mutta itse heräsin oireisiin vasta täysi-ikäisenä ja 19-vuotiaana sain diagnoosin endometrioosista. Tuon jälkeen astuin monelle tuttuun kärrynpyörään, missä etsittiin minulle sopivaa hormonihoitoa. Lopulta kyllästyin ja menin yksityiselle lääkärille ja sain käyttöön Visannen, mikä on tänä päivänä yhdessä ruokavalion ja muiden elämäntapojen kanssa johtanut lähes kivuttomaan arkeen. Mutta palataan hetkeksi vuoteen 2013, kun sain diagnoosin.

Olin tuolloin vakituisessa työpaikassa ja tein kolmivuorotyötä. Lähdin töistä vain äärimmäisissä kiputiloissa (mitä tuohon aikaan oli noin parina päivänä kuukaudessa). Häpesin sairaslomiani ja purin liian usein hammasta työpaikalla, koska en halunnut lähteä kotiin. Jos päivystin yksin yövuorossa ja sain kipukohtauksen, tai jouduin olemaan poissa työpisteeltä jatkuvan vessassa ramppaamisen takia, häpesin vielä enemmän. Jatkoin kuitenkin elämääni aivan kuin diagnoosi olisi minusta erillinen asia eikä vaikuttaisi elämääni sen enempää kuin epämiellyttävä tuttava, jota nähdään niin harvoin kuin mahdollista.

Pikkuhiljaa ymmärsin, että oma hyvinvointi pitää määritellä ja priorisoida uudestaan. Nuorempana fyysinen hyvinvointi oli minulle lähinnä itsestäänselvyys, joka ei vaatinut erityisiä ponnisteluja ja henkinen hyvinvointi oli aivan toissijainen tekijä. Uusi kokonaisvaltaisempi hyvinvoinnin määritelmä ei muodostunut hetkessä vaan muovautui vuosien varrella, mutta sen kehittyminen alkoi diagnoosin saamisesta.

Nyt hyvinvoinnista on tullut elämäni tärkeimpiä prioriteetteja ja kokonaisvaltaisesti jokapäiväisessä elämässäni näkyvä elementti. Ruoka ei ole enää vain ravintoa vaan myös hoitokeino. Kaikkiruokaisesta suorittajasta on tullut erityisruokavaliota noudattava terveysnörtti, koska sillä olen voinut vaikuttaa omiin kipuihini. Urheilu ei ole enää itseisarvo vaan pidän kehostani huolta, jotta jaksan ja koska nautin siitä, mutta vain jaksamiseni ehdoilla. Jos koskee, pitää treeni jättää välistä. Tupakka sai jäädä, ja aloin opetella sanaa ei. En voi tulla nyt käymään, olen aivan poikki. En voi ottaa tätä hoitaakseni, koska aikani ja jaksamiseni riittävät juuri ja juuri nykyiseen tehtävälistaani. Lääkärissä pitää ravata ja joka kerta valmistautua etukäteen, että muistaa kertoa kaiken olennaisen omasta tilanteesta. Menot on suunniteltava niin, että unirytmi pysyy mahdollisimman säännöllisenä. On oltava armollinen itselleen ja annettava hyvinvoinnille tilaa elämässä, koska se ei ole itsestäänselvyys.

Sanomattakin selvää, että hyvinvoinnin kääntäminen itsestäänselvyydestä prioriteetiksi ei ole käynyt helposti. Matka tähän päivään vuodesta 2013 on ollut pitkä eikä se ole ohi. Armollisuuden opiskelu ja ei-sanan käyttö ovat osoittautuneet erityisen hankaliksi. Välillä huomaan toivovani, että voisin jälleen kohdella hyvinvointiani itsestäänselvyytenä, koska kuvittelen, että näin saisin tehokkaammin asioita aikaiseksi. Ja vaikka tiedän, että kivun läpi tekeminen harvoin johtaa laadulliseen lopputulokseen, turhaudun joka kerta, kun aikatauluni menevät uusiksi kivun, tulehdustilan tai väsymyksen vuoksi. Vaikka nykyinen hoitoni on todella hyvä ja kiputiloja ja muita oireita onkin vain harvakseltaan, niin tuntuu, että turhautuminen on siitä vain kasvanut, kun toimivallakaan hoidolla ja omien elämäntapojen uudistamisella ei pääse täydelliseen oireettomuuteen.

Tiedän turhautumiseni olevan hyödytöntä ja loppujen lopuksi olen erittäin kiitollinen lähes kivuttomasta arjestani. Olen myös tavallaan kiitollinen, että hyvinvoinnista tuli minulle prioriteetti endometrioosidiagnoosin myötä. Koen, etten olisi kuitenkaan voinut jatkaa elämää niin kuin ennen diagnoosia ikuisesti, joten parempi panostaa hyvinvointiin ennemmin kuin myöhemmin.

Nuorisotiimin Sonja

 

Seuraa Instagramissa Endometrioosiyhdistyksen nuorisotiimiä

Avainsanat:
04.10.2018

Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

Oman kokemukseni mukaan endometrioosin hoidossa puhutaan aivan liian vähän siitä, miten endometrioosia sairastava jaksaa ja voi psyykkisesti kaiken fyysisen kipuilun ja oireilun keskellä. Terveydenhuollon ammattilaiset tuntuvat vain harvoin tarjoavan sairastavalle mahdollisuutta saada ammattimaista psyykkistä tukea kroonisen sairauden ymmärtämiseen tai sen aiheuttamien tunteiden käsittelyyn. Endometrioosiin voi liittyä niin paljon erilaista oireilua ja kipuilua, että psyykkinen jaksaminen unohdetaan tai sivuutetaan. Lääkäri saattaa kysyä vastaanotolla miten jakselet, mutta varsinaista apua ei osata tai tiedetä tarjota. Sairastava itsekään ei välttämättä tunnista, halua tai kehtaa myöntää, että jonkinlainen keskusteluapu voisi tulla tarpeeseen.

Itse olisin ollut psyykkisen tuen tarpeessa, kun odotin leikkaukseen pääsyä. Itkin puhelimessa taas kerran lääkärille, etten enää jaksa elää päivittäisten kipujen ja oireiden kanssa. Tämä lääkäri yllättäen tarjosikin mahdollisuutta päästä keskustelemaan psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Sain yhteystiedot ja ohjeeksi ottaa itse yhteyttä hoitajaan. Tavoittelin häntä parin kuukauden ajan, tarkistin useasti numeron, jätin soittopyyntöjä ja viestejä, mutta koskaan en saanut kyseistä ihmistä kiinni. Lopulta luovutin ja turvauduin enemmän vertaistukeen, muihin endometrioosia sairastaviin, joihin olin tutustunut Endometrioosiyhdistyksen vertaistukiryhmän kautta.

Nyt olen ollut uudelleen tilanteessa, jossa olen kaivannut ammattilaisen tarjoamaa keskusteluapua. Kuten aiemmin olen kirjoittanut, endometrioosini on oireillut raskauden aikana pahasti. Pahimmillaan tilanne on johtanut uhkaan raskauden purkamisesta ennenaikaisesti sektion muodossa. Minua hoitanut lääkäri kysyi, koenko tarvetta saada keskustella jonkun kanssa. Olin tuolloin kipujen vuoksi osastohoidossa, ja onneksi tapaaminen psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa järjestyi melko pian. Hänen kanssaan keskusteluyhteys löytyi nopeasti ja sovimme jatkosta. Minut kuitenkin kotiutettiin osastolta yllättäen ja vastoin omaa tahtoani, kun tilanne lääkärien mielestä tasaantui riittävästi. Jäin odottelemaan hoitajan yhteydenottoa, kuten olimme hänen kanssaan sopineet. Kolmeen viikkoon ei kuulunut mitään. Kun hän äitiyspolin kautta jättämäni soittopyynnön jälkeen soitti, kävi ilmi, että osastolta hänelle oli ilmoitettu minun kotiutuneen ja etten tarvinnut enää keskusteluapua. Voitte vain kuvitella, miltä minusta tuntui, sillä sehän ei pitänyt lainkaan paikkaansa vaan olisin tuolloin tarvinnut tukea enemmän kuin koskaan.

Tällä hetkellä saan tarvitsemaani apua neuvolapsykologilta. Tapaamiset jatkuvat ainakin synnytykseen asti, ja tarvittaessa vielä sen jälkeen. On järkyttävää, miten vaikeaksi on osoittautunut saada tarvitsemaansa apua. Toivoisin näkeväni, että jatkossa endometrioosin hoidossa otettaisiin entistä enemmän huomioon myös mahdollinen psyykkisen tuen tarve sairauden kanssa elämisen keskellä.

Viimeisen viikon aikana merkkejä lähestyvästä synnytyksestä on alkanut selvästi ilmaantua. Synnytys ei jännitä eikä pelota minua, vaan odotan sydän rakkautta täynnä hetkeä, jolloin sylini ei ole enää tyhjä.

Katinka

 

Lue lisää Katinkan raskausajasta:

Kellä kulta, sillä onni

Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

Raskas raskaus

Avainsanat:
0 kommenttia
06.09.2018

Vinkit endometrioosittaren opintoihin

Ihana lämmin kesä vetelee viimeisiään, ja monellakin opinnot tempaavat mukaansa takaisin arkeen. Useimmilla tämä ei tuota suuriakaan vaikeuksia, mutta joillekin tämä muutos tuo hien pintaan. Tällä viikolla minun on myös kömmittävä takaisin koulun penkille. Siksi on aika päivitellä jälleen mieleen, millä keinoin tästä itsensä sivistämisestä saa paljon mielekkäämpää, etenkin niinä päivinä, kun tuntuu olevan puukko perseessä, näin kipua kuvatakseni. Poimi itsellesi tästä sopivat vinkit ja mielellään otan myös vastaan uusia ideoita. Älä siis jää kotiin miettimään, että mikä mahdollisesti menee pieleen vaan lähde kokeilemaan.

1. Tens-laite on monen päivän pelastus. Piuhat vaan kiinni ihoon ja napit kaakkoon. Ainakin pysyy tunnilla hereillä, kun esim. selässä jytisee kunnon sähköt. Mikä on tens? Tens-laitteella annetaan ihoelektodien välityksellä sähköimpulseja, jotka häiritsevät kipusignaalien etenemistä, siis täysin lääkkeettömästi. Laite ei vie siis kipua kokonaan pois, mutta minulla ainakin tens tekee kivusta siedettävämpää “taustahälinää”. Tens-laitteita löytyy nykyään, jopa tavarataloista ja eri verkkokaupoista hintaluokkassa 50-300e. Suosittelen kuitenkin selvittelemään omasta terveydenhuollosta mahdollista lainalaitetta ja kokeilemaan, sopiiko laite juuri sinulle.

2. Lämpö ja kylmä, kumpi vain milloinkin tuottaa hetken helpotusta. Ostin itselleni uudelleenkäytettäviä kädenlämmittimiä, joita kannan mukanani ja joskus kaivan ne esille helpottamaan kramppeja.

3. Tamponeja ja siteitä sun muuta tykötarvetta, piilottelen pahimman varalta vähän, joka taskuun ja kassiin. (Itse suosin kuukuppia, mutta sitä en ole alkanut kouluun mukaan raahaamaan muuten kuin käytössä ollessaan.) Eipähän iske paniikki vessassa, kun tajuaa menkkojen värjäilevän iloisella tyylillään alushousuja uuteen uskoon. Mukavaa olisi silloin, että se laukku taskuineen on vessassa mukana… Eikä tässä vielä kaikki! Tähänkin olen keksinyt ratkaisun: Muumimamman käsilaukku, joka kulkee aina vessaankin mukaan: siihen mahtuu mukaan puhelin, rahat, siteet, lääkkeet ja tens-laite.

4. Sitten kun se vahinko on päässyt tapahtumaan ja värjäysoperaatio on edennyt jo housujen läpi, niin mielellään vaihtaisi housut puhtaisiin. Voiko esimerkiksi johonkin koululla lokeroon tms varastoida varavaatteet? Tietenkään ei ole pakko, jos haluaa kulkea punainen läntti takapuolessa kanssaeläjien kauhisteltavana.

5. Avoimuus kunniaan. En osaa olla mystisen arvoituksellinen nainen, vaan höpötän mielelläni kaiken julki. Opettajia olen käynyt jo niin sanoakseni lipomassa ja saanut pienen säälipisteiden kassan heräämään, ainakin joidenkin mielestä. Onpahan helpompi juosta tunneilla vessassa ja kadota kesken päivän kotiin, kun kivut vievät voiton.

6. Liikettä ja vielä kerran liikettä. Olen oppinut, että patsaana istuminen päivästä toiseen ei helpota kipuja lainkaan. Aina tilaisuuden salliessa kävelen luokan perällä tai heilun seisten paikallani. Pieni taukojumppakaan ei ole pahitteeksi. Veri liikkeelle ja happea kipeisiin paikkoihin. Kotona käytän esimerkiksi jumppapalloa tuolin sijaan.

7. Äänikirjat ovat olleet monen kurssin pelastus. Kotona, kun keskittyminen on nollassa, eikä jaksa lukea, on helppoa laittaa äänikirja messuamaan taustalle uutta oppia aivosoluilleni. Tutustu siis oman kirjastosi kautta Celia-kirjastoon.

8. Kysele, ihmettele ja innostu. Näillä keinoin olen monet puisevatkin tunnit pitänyt mielenkiintoani yllä ja olen onnistunut innostumaan kärpäsen kakkaakin pienemmistä asioista. Silloin, kun opinnot ovat vieneet mennessään, ei ehdi ihmettelemään kehonsa itkupotkuraivareita.

Anna

 

Lue myös Annan vinkit, miten saada endometrioosidiagnoosi, sekä Annan taipaleesta opiskeljana:

Kipu tekee säröjä sisimpään

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Myönsin tarvitsevani apua

Avainsanat:
0 kommenttia
16.08.2018

Raskas raskaus

Olen elänyt viimeiset kuukaudet omassa (onnellisessa) raskauskuplassani, ja alkanut vasta viime viikkoina ymmärtää, miten paljon kehoni (ja mieleni) on joutunut kokemaan viimeisen vuoden aikana. Vuosi sitten odottelin leikkaukseen pääsyä kipeämpänä kuin koskaan. Leikkauksesta toipuminen vei oman aikansa, ja pian sen jälkeen raskauduin. Jo itse raskaus on naisen keholle iso muutos, saati silloin kun taustalla on pitkä jakso kipuilua, erilaisia päivittäistä elämää haittaavia oireita ja iso leikkaus.

Saman naisen eri raskaudet voivat olla keskenään erilaisia. Toisille raskausaika voi olla helppoa ja ihanaa, toisten raskaus kulkee vaikeimman kautta. Olen miettinyt, olisiko oma odotusaikani ollut erilainen ilman endometrioosia taustalla. Toisaalta raskaus olisi voinut olla haastava joka tapauksessa. Raskauttani on kuitenkin nyt kahden kuukauden sisään varjostanut kolme kovaa kipukohtausta, jotka on tulkittu endometrioosin ja/tai kiinnikkeiden aiheuttamiksi. Edellisen kirjoitukseni jälkeen olen siis joutunut vielä kahdesti ambulanssikyydillä päivystykseen. Toivon, että kipukohtauksia ei tulisi enää enempää, sillä niistä toipuminen ei ole käynyt hetkessä. Lääkärin mukaan minun taustallani riskinä on nyt se, että endo-/kiinnikekipukohtaus aiheuttaa kohdallani leikkaustarpeen, ja tämä saattaisi tarkoittaa lapsen ennenaikaista syntymää.

Tällä hetkellä olen sairauslomalla. Kesäloman jälkeen yritin palata töihin, mutta jo yksi työpäivä aiheutti kaksi päivää jatkuneet kipeät supistukset, joten oman ja lapsen hyvinvoinnin vuoksi ei auttanut muu kuin hakea sairauslomaa. Vaikka välillä minua on ärsyttänyt suunnattomasti, ettei kehoni toimi niin kuin haluaisin, olen yrittänyt olla armollinen itselleni: juuri sen kaiken takia, minkä kehoni on lyhyessä ajassa joutunut käymään läpi. Sisälläni kasvaa elämän ihme, ja sen vaaliminen on tällä hetkellä tärkeintä.

Katinka

 

Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

Kellä kulta, sillä onni

Avainsanat:
01.08.2018

Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

"Aika tiukkaa, onkohan toi nyt edes kannattavaa?"

"Mitä sä sitten enää voit edes syödä?"

"Ootko sä jollain laihiksella?"

Ahdistavia kysymyksiä ahdistavaan olotilaan. Diagnoosin jälkeen koin haastavaksi sen, että lääkäri tarjosi endometrioosiani helpottamaan hormonaalista hoitoa tai raskautta. Raskaus, siitä huolimatta ettei se edes todellisuudessa lukeudu endometrioosin virallisiksi hoitokeinoiksi, olisi ollut toivottu. Vaan ei mahdollinen. Hormonaalisesta hoidosta sitten taas itse en ollut innoissani. Muistan, miten 20-vuotiaana vaihdettuani pillerit toiseen ehkäisymuotoon havahduin, miten nauroin ensimmäisen kerran ääneen. Muistan ajatelleeni, mikä tämä tunne on? Ilo ilmeisesti. Tämähän on mukavaa. Kipujen ollessa vielä suht hallittavissa Miranaxin avulla, viittasin hormonaaliselle hoidolle kintaalla.

Paikallani istuminen ja peukaloiden pyörittäminen ahdisti minua lähes enemmän kuin ensimmäinen käyntini lapsettomuuspolilla. Selasin etusormi sauhuten netin syövereitä ja toivoin löytäväni jotain ahdistustani helpottamaan. Vastauksena sain endometrioosin kipuja helpottamaan tarkoitetun ruokavalion. Kokosin sen rakkaudella, kuin Frankenstein hirviönsä, selailemalla ahkerasti netistä hakusanalla “endometrioosi ja ruokavalio” löytyviä sivustoja. Ruokavaliohirviöni ollessa valmis, tunsin välittömästi sykkeeni laskevan ja ahdistuksen rintalastassa helpottavan. On sittenkin jotain, mitä voin tehdä.

Kyseinen ruokavalio poisti lautaseltani maitotuotteet, vehnän, valkoisen sokerin, kahvin, alkoholin, soijan, prosessoidut ruuat sekä lihan. Elämäntapamuutos muutti minut siis yhdessä illassa gluteenittomaksi, sokerittomaksi, kofeiinittomaksi absolutisti-vegaaniksi. Mieheni huolestunut katse sai minut itsenikin pohtimaan, onko tämä nyt vain epätoivoisen naisen epätoivoista pyristelyä. Mieheni huolestunut ilme vaihtui onneksi ilon hymyyn.

Ennen kyseistä ruokavaliota endometrioosi pakotti minut usein toimintakyvyttömänä sohvalle sätkien krampeista kehoni eri osissa. Oksensin vatsahappoja ja pelkäsin jatkuvasti laskevani alleni. Ruokavalion aloitettuani ensimmäiset kuukautiseni ilmoittivat itsestään vain punaisena läikkänä alushousuissa. Pelästyin tätä normaaliutta, kunnes tajusin sen olevan juuri sitä. Normaalia. Toiset kuukautiset olivat aiempia hieman kivuliaammat. Kykenin kuitenkin normaaliin arkeen. Kolmansien kuukautisten aikana hoitokeinoksi riittivät Miranaxit sohvalla makaamisen ja ämpäriin oksentamisen sijaan. Tällä tiellä olen edelleen.

Helppoa tämä ei ole, eikä halpaa. Tilanteestani tietämättömien ihmisten esittämät kysymykset siitä, miksi teen tätä ja miksi minun kokoiseni ihminen yrittää laihduttaa, ovat turhauttavia. Aiemman vartin sijasta vietän ruokakaupassa tunnin. Olen se ärsyttävä henkilö, joka jää vartiksi hyllyjen väliin tutkimaan kaikkien tuotevaihtoehtojen sisällysluettelot. Siinä tuotteessa, missä ei ollut maitoa, vehnää eikä kananmunaa, oli sokeria. Siinä, missä ei ollut sokeria, kananmunaa tai vehnää, oli maitoa. Moneen kertaan olin heittää vegaanisen kauravalmisteen seinään ja kaapata lounaaksi Saarioisten roiskeläpän. Näin en kuitenkaan tehnyt, vaan jatkoin ansiokkaasti empiiristä tutkimusta siitä, mitkä aiemmin tuntemattomat tuotteet tulisivat minulle jatkossa tärkeiksi ja rakkaiksi.

Haasteista huolimatta kivuttomampi arki on kaiken sen arvoista. Koen olevani onnekas yksilö, koska oireeni ovat helpottaneet, ainakin hetkeksi, ruokavaliota muuttamalla. En voi luvata kyseisen niksin toimivan kaikilla sen ihanan ja katkeran tosiasian takia, että olemme kaikki yksilöitä. Haluan kuitenkin rohkaista endottaria toimimalla ja kokeilemalla etsimään itselleen sitä elämäntyyliä, mikä helpottaa itseä mahdollisimman paljon kivuliaan arkemme keskellä.

Aiempaa enemmän

 

Lue kirjoittajan ensimmäinen teksti täältä:

Aiempaa enemmän

Avainsanat:
12.07.2018

Myönsin tarvitsevani apua

Joskus elämään tulee tilanne, jolloin on pakko pyytää apua ja ottaa apua vastaan. Vaikea vaihe on myöntää avuntarve ja olla perääntymättä viime hetkellä, kun apua viimein on tarjolla. Itselleni tuli kesän alussa vastaan tällainen hetki. Olin matkustanut sukulaisteni luokse kesää viettämään, mutta parissa päivässä kipuni pahenivat jo niin, että en pystynyt kävelemään. Jouduin ambulanssilla päivystykseen. Päivystyksessä minun kipuni todettiin niin pahoiksi, että minut siirrettiin vahvasti lääkittynä kotipaikkakunnalleni sairaalaan kivun hoitoon. Matkaa kertyi lähes 300 tuskaista kilometriä.

Sairaalassa tutulla osastolla minut otettiin avosylin vastaan ja sain tarvitsemaani kivunhoitoa. Kotiutuminen oli sitten kinkkisempi juttu. Kotiin olin pääsemässä apuvälineiden avustuksella, koska mm. kävely tuotti edelleen tuskaa. Olisin tarvinnut lähes jatkuvaa apua ja hoitoa. Asun yksin pienessä yksiössäni. Kaikki sukulaiset ovat siellä 300 km päässä ja suurin osa ystävistä töissä tai lomilla muualla. Ensimmäistä kertaa kaduin näin kauas muuttoa. Kuka hoitaisi kaupassa ja apteekissa käynnit, kuka tekisi ruoan, veisi roskat ja huolehtisi lääkkeistä? Olin pulassa.

Viimein hoitajat järjestivät minulle tapaamisen sosiaalityöntekijän kanssa. Itkua vääntäen sain pyydettyä apua. Sosiaalityöntekijä otti tästä kopin. Sain kuulla Vaasassa olevasta kotihoidon kotiutustiimistä. Minulle järjestettiin kotiutustiimi auttamaan aluksi kolme kertaa päivässä. Tiimin työntekijät auttoivat minut sairaalasta kotiin ja hoitivat asiani niin, että pärjäisin. Minun ei tarvinnut murehtia mistään. Tiimin toimintaterapeutti kävi luonani tekemässä apuvälineistä arvion ja hoitajat toivat ne minulle. Hoitajat kävivät kaupassa ja hoitivat lääkehoitoni. Minun tarvitsi vain käydä päästämässä työntekijät sisälle. Tällä hetkellä hoitaja käy kerran viikossa tarkistamassa vointini ja jakamassa lääkkeeni. Seuraavalla viikolla palveluohjaaja ja hoitaja tulevat luokseni pohtimaan avun tarvettani, jotta vointini ja opiskeluni ei vaarantuisi.

Vaikein hetki ei niinkään ollut avun saaminen vaan sen pyytäminen. Onhan se kieltämättä aluksi outoa, että kotiini tulee vieraita ihmisiä huolehtimaan minusta, mutta siihen tottuu, heillehän siinä tilanteessa ei ole mitään outoa. Kannustan lämpimästi kaikkia vastaavissa tilanteissa pyytämään apua itselleen, apua on tarjolla, kunhan vain uskaltaa pyytää.

Anna

 

Lue lisää Annan endometrioosista:

Tie krooniseen kipuun

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Huono päivä

Avainsanat:
28.06.2018

Olisinpa tiennyt

Olisinpa tiennyt, endometrioosi –

lonkeroisen luonteesi kanssa ei käytäisi keskusteluja

kurittaisit minua kivulla kaksikymmentä vuotta

olisi turhaa koettaa päihittää päämäärätietoisesti sisuksiani survovia solujasi

silkalla sietokyvyllä

 

Olisinpa tiennyt, ettet näivety näennäisestä vahvuudesta tai välinpitämättömyydestä

että minä voisin olla itselleni armollinen, lakata kuvittelemasta olevani vastuunalainen

sinun toiminnastasi

Että saisin sanoa olevani sairas: ei se ole luovuttamista

 

Olisinpa tiennyt, että ampuessasi verisellä harppuunallasi minuun toistuvia osumia

veisit paljon, etkä palauttaisi:

elinvoimaani, mahdollisuuksiani, aikaa, rahaa, ruumiinosiani

nakertaisit omanarvontuntoani

 

Mutta että myös alleviivaisit sinnikkyyttäni

Omalla omituisella tavallasi auttaisit näkemään, mikä täällä on tärkeintä

Kohdistaisit syövereistäni valoa heihin, jotka pysyivät, kalleimpiini: en unohda heitä

 

Ja olisinpa tiennyt, että annat lahjojakin;

että sitä ensimmäistä suunniteltua tähystysleikkausta ei tehtäisikään, koska ultraääni näytti sisälläni sykkivän pienen yllätystytön sydämen

aarteista kalleimman

Hän kasvaa, ja tiedä, etten anna sinun kajota häneen!

Minulle uskoteltiin, ettei sisälläni sykkisi sydämiä koskaan

Ja minä sain lahjaksi kaksi kauneinta.

 

Olisitpa sinä tiennyt, että et kaventaisi minua, endometrioosi

(korkeintaan kehoani)

Että itsenäisyyteni yli et kävelisi,

kuten ei kukaan muukaan enää tee

Olisinpa tiennyt, että kivun takana toivo oli todellinen

Pääsisin ikeestäsi

Hymyilisin jälleen

 

Et saisi rakennettua uumenistani uurnalehtoa

paitsi lopulta itsellesi

 

Olisinpa tiennyt.

 

Anna Pajari

 

Lue lisää Anna P:n tekstejä:

Kohduton, lohduton?

Syvälle perseeseen sattuu

Ethän kuole, äiti?

Avainsanat:
14.06.2018

Elämää utuisten lasien takaa

Näin kolmekymppisenä tuntuu aivan käsittämättömältä, että olen elänyt jo puolet elämästäni endometrioosin kanssa. En edes muista enää, millaista on normaali elämä, jossa voi syödä normaalisti, kipuja tai epämukavaa oloa ei ole ja energiaa riittäisi vaikka mihin. Leikkaukset, kivut, lääkkeet ja jatkuva tietoisuus ja pohdinta valinnoista, joita arjen mukana joutuu tekemään, ovat ns. normaalia elämää.

Vuosien myötä sairasteluni on vain pahentunut ja endometrioosi levinnyt rintakehään asti aiheuttaen lukuisia ilmarintoja. Nykyisin kipujani hoidetaan fysioterapialla, kipupoliknikalla, akupunktiolla ja erilaisilla lääkkeillä. Mutta eihän endometrioosi pelkkää kipua ole. Oirekirjo on todella laaja yskästä suolentoimintaan, pahoinvointiin ja virtsaamisvaikeuksiin. Nämä oireet ilmaantuvat, tulevat ja menevät, miten haluavat. On kuitenkin yksi, joka pysyy rinnalla uskollisena, ja se on väsymys.

Siinä missä muita oireita voi jotenkin ajoittain helpottaa tai jopa estää, väsymyksen selättämiseen ei ole mitään oikotietä. Vaikka väsymyksestä puhutaan nykyään enemmän kroonisten sairauksien yhteydessä, ei sitä kuitenkaan mielestäni huomioida vielä juurikaan endometrioosin hoidossa. Monesti päivät tuntuvat siltä, kuin elämä menisi ohitseni ja katselisin sitä sumussa. Sisälläni asuu tehopupu, joka on varustettu suurilla unelmilla tämän maailman hyväksi, mutta jokin painaa koko ajan jarrua etenemiselle. On raskasta luoda elämää, uraa ja opiskelua maailmalla, missä elämä tuntuu sykkivän niin voimakkaasti, kun taas oma sykkimiseni käy koko ajan eri aaltopituudella. Asiat pään sisällä eivät aina loksahtele paikoilleen, ja välillä on äärimmäisen hankalaa keskittyä ja tarttua toimeen, kun hereillä ei jaksaisi olla millään. Tuntuu helpottavalta, että urani terveydenhuoltoalalla on jäämässä taakse. Vuorotyö ja työn kuormittavuus veti minut ajoittain aivan veltoksi.

Väsymys on ehkä oireista hankalin ymmärtää. Joskus on todella vaikeaa olla lempeä itseään kohtaan ja levätä, kun keho sitä vaatii. Väsymyksen ymmärtäminen on myös ollut vaikeaa läheisille, vaikka heille olen siitä paljon puhunut. Monesti saan ihmettelyä, miten en olekaan tehnyt aikomiani asioita tai miksen jaksa aina lähteä ihmisten mukaan. Se on erittäin syyllistävää, jolloin itsekin automaattisesti alan vaatimaan itseltäni enemmän. Väsymyksen näkyminen ulospäin myös hävettää – varsinkin silloin, kun erilaisissa tilaisuuksissa pitäisi pysyä reippaana. Siinä missä pystyn kivuissa pitämään ilmeeni värähtämättä, poissaolevaa olemusta en sen sijaan pysty piilottamaan.

Vaikka elämän tavoitteisiin ja unelmiin pääseminen vaatii normaalia enemmän ponnisteluja ja aikaa, koen, että voin kuitenkin olla ylpeä saavuttamistani asioista. Olen saanut elämääni huomattavia kokemuksia ja tilaisuuksia varsinkin maailmalta, ja niiden toteutumisesta voin onnitella itseäni kaikesta huolimatta. Joskus on vaikea löytää raja, kun pitäisi sallia itselleen lepoa ja toisaalta tunnistaa ne hetket, jolloin pitää puskea itsestään kaikki, jotta mielekkäitä asioita tapahtuisi.

Usein mielessä pyörii alitajuinen pelko ja ahdistus, jos unelmilta katkeaisikin siivet tämän kaiken takia.

Hemppu

Avainsanat:
07.06.2018

Aiempaa enemmän

”Joo-o. Kyllä täällä jotain on.”

Sanat, joita yksikään nainen ei halua gynekologiltaan kuulla. Tuloksena tasainen klöntti, josta ei kuulemma kuitenkaan tarvitse huolestua. Lähete Tyksiin, pelkoa, jännitystä, ahdistusta sekä yritys rauhoitella mieltään ajatellen, että munasarjakystat ovat kuulemma kovinkin yleisiä. Odotusta.

Toisella käynnillä alapää paljaana oleminen ja erinäisten instrumenttien asettelu emättimeen ei tunnukaan niin kovin oudolta. Pystyn jo paremmin rentoutumaan, eikä tutkimus aiheuta kovia kipuja. Fyysisen kivun sijaan henkinen pelko siitä, että onko tämä nyt se minun uusi normi, johon täytyy tottua. Haarat levällään neljän ihmisen edessä esittelemässä sitä kaikkein pyhintä. Lääketieteellisiä termejä, joita en ymmärrä. Hoitaja, joka ottaa minua kädestä ja kertoo kaiken olevan hyvin. Kohta kuulemma minullekin selitetään kaikki tarpeellinen. Olo helpottaa, kaikki on hänen mukaansa hyvin. Puheensorinaa pukuhuoneeseen. Avuttomuus.

”Tässä olisi nämä lapsettomuuspolin yhteystiedot, varataanko nyt heti aika?” En saa sanottua mitään, tuijotan kahta lääkäriä ja hoitajaa, joka äsken piti minua kädestä ja lupasi kaiken olevan hyvin. Tuijotuskilpailumme jatkuu. Tämä herättää lääkärin kertomaan, mikä on endometrioosi, miten se minulla esiintyy syvänä ja on asettunut oikeaan munasarjaan sekä miten minulle ei voida suositella lapsen yrittämistä luontaisesti. Itku yrittää puskea läpi, mutta puren hammasta ja mietin, ettei tässä nyt kehtaa. Nolottaa.

Ryvin itsesäälissä. Luin kauhutarinoita endometrioosista. Elin trauman toista vaihetta ja selitin tilanteestani avoimesti esimiehelleni, ystävilleni ja lähes tuntemattomille ihmisille. Halusin näyttää olevani niin vahva ja lannistumaton, että voin puhua tästä naama peruslukemilla. Samaan aikaan aloin huomaamaan, miten aiemmin sivuuttamani krooniset oireet olivat selkeästi endometrioosin aiheuttamia, mikä toisaalta helpotti, toisaalta jännitti. Näiden kanssa siis tulen elämään lopun elämääni. Rakensin kovaa vauhtia suojamuuria ympärilleni, mikä seisoi minun ja todellisuuden välissä hokien, että endometrioosi on yleinen sairaus ja ei tästä nyt kannattaisi huolestua. Pelottaa.

Suojamuurin mursi hyvä ystäväni. Kerroin hänelle, miten onnekas olen, koska löydöksenä ei ollut esimerkiksi pahalaatuinen syöpä, vaan vain endometrioosi. Ystäväni nyökkäili, laski käden olkapäälleni ja totesi: ”Onhan se hienoa, jos jaksat ajatella noin, mutta onhan tää totaalisen perseestä.” Itkin ja tajusin, että minulla on oikeus surra tätä myös ulkoisesti. Tämän ymmärrettyäni pääsin etenemään trauman rappusissa eteenpäin. Toiveikkuus.

Aloin todella ottamaan selvää endometrioosista, en vain lukemaan Vauva.fi sivuston kauhutarinoita. Aloitin endodietin, mitä ylläpitämällä pyrin hillitsemään endometrioosin oireita. Kävin vertaistukiryhmässä keskustelemassa. Varasin mieheni kanssa ensimmäisen ajan lapsettomuuspolille. Aloin uudelleen haaveilemaan lapsesta. Innostus.

Tämä lyhyt kirjoitelma on pintaraapaisu siitä, millainen minun, 27-vuotiaan naisen, matka endometrioosin kanssa on ollut. Sain tietää kyseisestä diagnoosistani alle puoli vuotta sitten. Sen jälkeen on tapahtunut paljon, niin konkreettisesti kuin mieleni sopukoissa. Elän itse nyt vaihetta, missä yritän loksauttaa kaikki uuden palapelin palat kohdilleen. Se ei ole helppoa, mutta tieto siitä, etten ole ainoa palapelien kokoaja helpottaa itseäni. Jos jpystyn helpottaan jonkun toisen matkaa kirjoittamalla omista tuntemuksistani, tuntuu oma matkani hieman kevyemmältä. Tyytyväisyys.

Tärkeimpänä asiana itselleni on ollut huomata se, että elämä jatkuu diagnoosista huolimatta. Tapaan edelleen ystäviäni, jotka näkevät minut, eivät diagnoosiani. Harrastan edelleen seksiä mieheni kanssa, vaikka joka kerta pelkään mahdollisia yhdyntäkipuja. Pidän edelleen sylissä hyvän ystäväni lasta kokematta katkeruutta omaa mahdollista kohtaloani kohtaan. Olen edelleen minä, olen vain aiempaa enemmän.

Aiempaa enemmän

Avainsanat:
24.05.2018

Menkkakivusta hermokipuun

Tällä hetkellä minusta tuntuu siltä, että sisälläni asuisi mörkö. Olen kovasti tämän vuoden aikana yrittänyt ystävystyä sen kanssa, mutta nyt välimme ovat pahasti tulehtuneet, emmekä tule toimeen. Kaikesta kaunaisuudesta huolimatta tiedän, että tällaiset riidat ovat aina hetkellisiä. Mutta silti vitutus on varmasti sopivin sana tälle tunteelle, joka kalvaa minua joka hetki.

Olen päässyt kattavan tuen piiriin viimeisten kuukausien aikana, josta olen todella kiitollinen. Olen sen myötä vasta kunnolla ymmärtänyt, kuinka perusteellista ja pitkäkestoista apua ja tukea krooninen sairaus tarvitsee. Varsinkin krooninen kipu, joka tuntuu olevan resistentti kaikelle, jota kivun vähentämiseksi työnnän kroppaani. Munuaiseni huutavat apua, kun syön Buranaa kuin purkkaa, mutta hyötyjen ja haittojen puntarissa kipu painaa enemmän, kuin munuaisteni terveys. Kipuni vetää pisimmän korren oikeastaan kaikessa; se vie ahneesti pinta-alaa elämäni näyttämöltä.

Pääsin kuuden kuukauden jonotuksen jälkeen Kipuklinikan asiakkaaksi viime viikolla. Lääkärin sanat vastaanotolla olivat selkeät mutta laskeutuivat painavina vatsanpohjaani: kipuni on neuropaattista, hermoista peräisin olevaa. Sen hoito on kinkkisempää. Vaihdoimme kipulääkkeenä käytettävästä mielialalääkkeestä toiseen, ja tapaan kipupsykologin kesällä. Näiden lisäksi käyn säännöllisesti lantionpohjafysioterapiassa.

Vaikka apua ja empatiaa tulee nyt joka suunnasta, oma kärsivällisyyteni on lopussa. Kipuani, itseäni ja muita kohtaan. Kipu kiristää pinnan kireälle, ja minua hävettää, kuinka vähän empatiaa minulta heruu ystävieni menkkakivuille. Krampit estävät minua nukahtamasta, herättävät keskellä yötä, ja pakottavat nousemaan sängystä aamulla liian aikaisin. Vessaan meno tuntuu jännitysnäytelmältä, ja istuessani bussissa puren huultani, koska oksetus ja pahoinvointi ravistelee kehoa.

Joskus epätoivoissani mietin, näyttääkö loppuelämäni tältä. Tulevaisuudennäkymä on aika harmaa.

Salaisuus kroonisen kivun kanssa jaksamisessa lienee se, että jaksaa silti uskoa: valoisaan tulevaisuuteen, kivuttomiin päiviin ja elämänlaatuun. Niinäkin hetkinä, kun tuntuu ettei elämä ole elämisen arvoista raastavan kivun kynsissä. Jokainen hetki on silti elämisen arvoinen, koska se vie koko ajan kohti kivutonta elämänvaihetta.

Niin minä uskon. Vaikka väkisin.

Tuutikki

 

Lisää Tuutikin tekstejä:

19-vuotias vai sittenkin 70?

Monikielinen kipu

Epävarmuus takataskussa

Avainsanat:
17.05.2018

Huono päivä

Oireiluillani on aivan omat aivoitukset, joista en ole vieläkään saanut selvää. Kuitenkin itsepintainen oire minulla on kipu, joka viis veisaa kipukynnyslääkekokeiluista ja kipulääkkeistä ja milloin mistäkin kokeilusta. Sitten se onneton päivä, kun kaikki oireet päättävät kyläillä samaan aikaan, on helvetti irti. Nyt haluan tarjota teille pienen kurkistuksen minun huonoon päivääni. Rajaan kuitenkin päivystys ja sairaalakäynnit tämän tekstin ulkopuolelle, koska ne ovat ihan omia tarinoitaan.

Yöllä nukun vain pari hassua tuntia. Sattuu, mikään asento ei tuo helpotusta, vähäiset unet ovat levottomia ja painajaismaisia. Herääminen tuottaa vaikeuksia ja on raskas olo. Väsymys pistää itkettämään ja mielialan laskee entisestään. Aamuni alkaa lääkedosetissa iloisesti odottavien lääkkeiden otolla. Samalla otan jo ensimmäisen annoksen kipulääkkeitä.

Sitten päivän ensimmäinen haaste: vessassa käyminen. Tähän näytelmään kuuluu jännitysmomentteina; tuleeko pissa, tuleeko kakka, sattuuko kuinka paljon, pyörryttääkö, oksettaako, mitä ihmeen vuotoa tämä nyt on? Kenties lisää kipulääkettä? Olen oppinut kanssasisariltani oivallisia tapoja kuvata näitä hetkiä; ”puukko perseessä” ja ”kohtu synnyttää itse itseään” osuvat asian ytimeen.

Jos minulla ei ole mitään menoa päivällä voin huokaista helpotuksesta. Saan kääriytyä sohvalle ja yrittää hallita kipua mm. kuumavesipullon, TENS-laitteen, kylmäpussin ja piikkimaton avulla. Lääkkeistä puhumattakaan. Sitten, kun on se oma päivänsä, jolloin on vain yksinkertaisesti pakko lähteä esim. kouluun joudun varustautumaan lähestulkoon kaikkeen. Pakkaan mukaani monenmoista sidettä, sientä ja kuukuppia mukaan. Laukkuun löytävät myös tiensä TENS-laite, kädenlämmittimiä (vinkki vinkki lämpöhoitoon), kipulääkkeet ja muut lääkkeet, vaihtohousut, lääkelista ja puhelimen laturi sairaalareissun varalle. Näin alkuun, sitten tietenkin kaikki muukin oleellinen, mitä naisen käsilaukusta vain saattaa löytyä.

Joudun kulkemaan koulumatkat bussilla tai kavereiden kyydeillä, vaikka matka olisi tarpeeksi lyhyt pyöräilyynkin. Joskus joudun turvautumaan kyynärsauvojen olemassaoloon kipujen säteillessä jalkaan ja selkään. Koulussa on haastavaa olla, istuminen sattuu, kävely sattuu ja kipulääkkeistä tulee pahoinvointia. Minun on vaikea keskittyä ja olen ärsytysherkkä. Ravaan vessassa analysoimassa vuotojeni määrää ja minkä tukon seuraavaksi keksin niiden varalle ja onko jo jotain tullut läpi. Joskus mietin, että voisi perustaa oman veripalvelupisteen näillä määrillä! Jaksan koulussa olla tasan ne pakolliset tunnit ja sitten suurin piirtein pakenen kotiin.

Yritän pärjätä kotona mahdollisimman pitkään, joskus liiankin pitkään. Vakuuttelen itselleni, että minun on pärjättävä. Näinä huonoina päivinä tarvitsen paljon tukea ja apua. Ystävät auttelevat kauppa-asioissa ja yhdellä ystävälläni on asuntooni vara-avain, jos vaikka tarvitsen apua. Seuraavat päivät ja yöt ovat toistensa uusintoja, kunnes kivut alkavat spontaanisti hellittämään tai ne ajetaan pois sairaalan konstein.

Voimia kaikille kivuista ja endometrioosioireista kärsiville. Hakekaa vertaistukea, puhukaa avoimesti voinnistanne ja muistakaa ettette ole yksin. Millainen on sinun huono päiväsi? Millä konstein sinä selviydyt?

Anna

 

Lue lisää Annan endometrioosista:

Tie krooniseen kipuun

Kipu tekee säröjä sisimpään

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Avainsanat:
05.04.2018

Epävarmuus takataskussa

Epävarmuus. Kalvava tunne, jonka kanssa olen elänyt jo vuosia. Se ei päästä otteestaan ja hämärtää tulevaisuudennäkymiä. Se tuo erilaiset ilmaisut kuten “paitsi jos”, “sillä ehdolla, että” ja “entä jos” pysyväksi osaksi sanavarastoani. Epävarmuus toki ilmiönä kuuluu kiistatta ikäiseni ihmisen elämänkuvaan; opiskelupaikka on vielä saamatta, ja työsuhteiden kestot ovat lyhyitä. Mutta epävarmuus on aina ollut myös tiiviisti kytköksissä terveydentilaani.

Siitä tulee kohta kymmenen vuotta, kun ensimmäisen kerran sain kosketuksen tuohon tunteeseen, joka heilauttaa kaiken hieman vinksalleen; terveydentila ei olekaan automaattisesti moitteeton, ja yhtäkkiä tulevaisuuden peittää hämärä verho.

Minulta löydettiin skolioosi ala-asteikäisenä, ja pitkään oli epävarmaa, riittääkö fysioterapia sen hoidoksi, vai pitääkö minut leikata. Leikkaus olisi ollut iso ja vaativa, ja googlettelin vinhasti 11-vuotiaana, mitä kuntoutuminen käytännössä tarkoittaisi. Rakas harrastukseni tanssi olisi saanut hetkeksi jäädä, kun olisi pitänyt opetella uudestaan istumaan ja kävelemään. Leikkausta ei onneksi tarvinnutkaan tehdä, mutta oloni olikin tyhjä helpotuksen sijaan. Jäin keikkumaan omilleni, ja mieltäni kalvoi kysymys: “Mitä seuraavaksi?”

Vuosia myöhemmin, lukion ensimmäisenä talvena, päästäni löytyi magneettikuvissa kummallinen valkoinen möykky, jolle neurologit paremman puutteessa antoivat nimeksi “tiplu”. Arkeani alkoivat värittää neurologiset oireet ja lukuisat tutkimukset sairaalassa. Muutaman kuukauden kuljin punaisen kävelykepin avustamana, joka keräsi katseita niin koulun ruokalassa kuin kadullakin. Vietin myös erään helmikuisen viikonlopun Lastenlinnan neurologisella vuodeosastolla, ja epävarmuuden tunne runnoi sisuskalujani. Olenko sairas? Mitä minulle tapahtuu? Pahimmat vaihtoehdot saatiin runsaiden tutkimusten jälkeen suljettua pois pikkuhiljaa, mutta varsinaista diagnoosia tai selitystä en ole vieläkään saanut. Epävarmuus jäi osaksi elämääni, mutta nykyään se on väistynyt taka-alalle. Olen oppinut elämään sen ja ajoittaisen löysän raajani kanssa, mutta helppoa se ei tosiaan ole ollut. Se vaati käyntejä psykologilla, pelonsekaisia itkukohtauksia ja lopulta armollisen ajan kulumisen.

Sen takia en heittänyt heti kirvestä kaivoon, kun ensimmäisillä gynekologikäynneillä en saanut vastausta raastaviin alavatsakipuihini ja muihin oireisiini. Se alkoi toki kalvamaan kuukausien kuluessa, mutta tiesin endometrioosissa diagnoosiviiveen olevan useita vuosia. Niin ei saisi tosiaan olla. Endometrioosia sairastavan ei pitäisi olla valmis taistelemaan vuosia saadakseen asiaankuuluvaa hoitoa. Epävarmuus on pakahduttava meille, jotka yrittävät lääkärille lääkärin perään teroittaa, että “kipuni on validi”.

Epävarmuus iski taas päin naamaani kuin märkä rätti, kun aloitin erilaiset lääkekokeilut endometrioosini hoitoon ensimmäisen kerran suunnilleen vuosi sitten. En tiennyt, tulisivatko ne auttamaan, ja jos eivät, milloin mahdollisesti pääsisin leikkausjonoon.

Nyt tiedän. Minut leikataan syksyn korvilla, ja nyt vihdoin suhtaudun rauhalla tulevaan. Epävarmuus ruokkii yrittämään ja taistelemaan avun saamiseksi, mutta se tekee todella väsyneeksi. Siksi nautin erityisellä autuudella tästä uudesta tunteesta, kun en ole jatkuvasti epävarmuuden ja epätoivon kalvama. Välillä purskahdan itkuun bussissa ajatukselle mahdollisesta lapsettomuudesta, kun näen lapsen rattaissa, tai olen kärttyisä kavereille ja perheelle, kun edellisen yön olen osittain valvonut kivun takia.

Mutta tämän minä nyt tiedän: kaikki järjestyy.

Olisinpa tiennyt sen jo vuosia aiemmin.

Tuutikki

 

Lisää Tuutikin tekstejä:

Haaveena opiskelupaikka ja diagnoosi

19-vuotias vai sittenkin 70?

Monikielinen kipu

Avainsanat:
29.03.2018

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Krooniset kivut valvottavat öisin, masentaa ja on vaikea liikkua. Käyn säännöllisesti psykologilla, kipupoliklinikalla ja naistentautien poliklinikalla. Näiden lisäksi olen vielä, omasta mielestäni liian usein, osastolla ja päivystyksessä. Kaikesta huolimatta opiskelen, ja opintoni ovat edenneet aikataulun mukaan. Opiskelen siis sosionomiksi toista vuotta ja olen onnistunut pysymään kursseilla muiden tahdissa mukana. Miten olen onnistunut tässä?

Koska en työskentele tällä hetkellä, niin olen pystynyt pyhittämään aikani itsestäni huolehtimiseen ja opiskeluun. Olen kehitellyt kirjallisuuden, vertaistuen vihjeiden ja omien oivallusteni kautta itselleni apukeinoja koulussa käymistä varten.

Ehkä tärkeintä on se minulle, että olen pystynyt avoimesti puhumaan kipuongelmistani opiskelukavereille ja opettajille. Avoimuus ja muilta saatu hiljainenkin ymmärrys ja hyväksyntä auttaa tsemppaamaan itseäni koulunkäynnissä. Ryhmämme hyvä yhteishenki on loistava voimavara. Välillä houkuttelen itseni tunneille pelkästään hyvän huumorin toivossa.

Ryhmämme on jo tottunut minun eriskummallisiin tempauksiini tunneilla. Milloin piippaa Tens-laite, milloin taas kaivelen laukustani ”lämpötaskuja” ja lääkkeitä. Välillä juoksen vessaan milloin millekin asialle kesken kaiken ja joskus vaan kerään kamppeeni ja painelen kotiin lepäämään. Välillä en pysty istumaan paikoillani, vaan kävelen tunneilla luokan perällä koittaen olla häiritsemättä muita.

Tietenkin motivaatio on välillä hukassa mutta ainakin vielä se on löytynyt jostain. Iso motivaatio ja voimavara on, että saan opiskella mielenkiintoista alaa ja opin uutta. Joskus joudun opiskeluterveyden terveydenhoitajan kanssa keskustelemaan siitä, yritänkö liikaakin pärjätä koulussa. Mielestäni useimmiten olen tehnyt oikean ratkaisun lähtiessäni tunneille. En koe järkeväksi jäädä istumaan kotiin surkuttelemaan oloani, se ei ratkaise mitään. Vaikka minulla on kroonisia kipuja, elämäni on muutakin kuin vain sairauden kanssa olemista. Tällä hetkellä pyrin nauttimaan siitä kaikesta hyvästä, mitä minulla on, ja se saa riittää.

Anna

 

Lisää Annan tekstejä:

Tie krooniseen kipuun

Menkat nolottaa

Kipu tekee säröjä sisimpään

Vinkkejä, miten saada endometrioosidiagnoosi

Avainsanat:
28.12.2017

Vuosi diagnoosin jälkeen

Vuosi 2017 alkaa olla paketissa ja on aika kääntää katseet tulevaan vuoteen. Sitä ennen muistelen vielä hetken kulunutta vuotta. Siihen on sisältynyt monta sumussa ja kivuissa kuljettua kuukautta, surua ja pettymyksiä, mutta myös toivoa, ystävyyttä, vertaistukea ja Endometrioosiyhdistyksen vapaaehtoisena toimimista Moona-blogiin kirjoittamisen muodossa.

Vaikka vuosi on ollut raskas, olen paljosta kiitollinen. Sairastumisen myötä olen saanut elämääni ihania uusia ihmisiä. Ystäviä. Nämä mahtavat endosiskot tietävät, millaista on elää tämän sairauden kanssa eikä heidän kanssaan tarvitse kokea olevansa yksin oireineen. Yhdessä voimme itkeä ja nauraa, joskus jopa samaan aikaan, sillä kuten te lukijat olette varmasti blogia lukiessanne huomanneet, elämä endon kanssa on joskus varsin tragikoomista.

Tämän vuoden aikana olen oppinut kuuntelemaan itseäni ja kehoani paremmin. Olen ymmärtänyt, että itsestään on pidettävä huolta. Se on ollut minulle aina hieman vaikeaa, sillä minulle on helpompaa asettaa muut itseni edelle. Olen joutunut opettelemaan tervettä itsekkyyttä, jotta en kuluttaisi itseäni loppuun.

Vuoteeni on mahtunut myös luopumista. Endometrioosi vei minut niin huonoon kuntoon, että jouduin lopettamaan juokseminen ja kuntosalilla käymisen. Niiden tilalle olen tänä vuonna löytänyt joogan, josta fyysisen hyvän olon lisäksi olen saanut myös mielenrauhaa. Olen opetellut hyväksymään sen, etten jaksa asioita samalla tavalla kuin ennen sairastumista. Osaan olla itselleni armollisempi, ja levähtää silloin kun keho ja mieli sitä tarvitsevat.

Suuntaan katseeni uuteen vuoteen toiveikkaana. Minulla ei ole ollut tapana tehdä uudenvuodenlupauksia. Sen sijaan olen esittänyt sydämessäni toiveita tulevalle vuodelle. Tälle vuodelle toivoin paljon kivuttomia päiviä. Jouduin kuitenkin odottamaan monta tuskaisaa kuukautta ennen kuin pääsin leikkaukseen, ja siksi toiveeni kivuttomista päivistä toteutui vasta nyt loppuvuodesta. Ensi vuodelle toivon unelmien käymistä toteen. Katsotaan sitten vuoden päästä, miten kävi.

Hyvät Moona-blogin lukijat, toivon teille kaikille ihanaa ja riemuisaa Uutta Vuotta 2018!

Katinka

 

Lisää Katinkan tekstejä:

Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

Odottavan aika on ikuisuus

Leikkaus takana - elämä edessä?

Avainsanat:
0 kommenttia