26.03.2019

Endometrioosiviikon 2019 teemana on yhteenkuuluvuus

Endometrioosiviikon kunniaksi kuusi Moona-bloggaajaa kertoo, mitä he ovat saaneet yhdistykseltä ja vertaistuelta, ja mitä uutta he ovat saaneet tietää endometrioosista yhdistyksen ja vertaistuen ansiosta.

Susanna:

"Oon saanut mahdollisuuden vaikuttaa laajemmin ja äänekkäämmin. Mahdollisuuden pitää kovasti ääntä itselleni tärkeästä asiasta, kokonainen yhdistys tukena. Oon saanut ystäviä, joista on tullut mulle äärettömän rakkaita. Sain paikan, jossa on lupa olla minä niin kipujen kuin turvotuksenkin kanssa. Ja missä jokaikinen muukin saa olla just sitä mitä on. En vain yhteisöä, vaan jäätävän kokoisen määrän sisaruksia. Oon oppinut sen surullisen asian, kuinka harva tästä todellisuudesta tietää ja kuinka moni ajattelee kipeiden menkkojen olevan ok."

Aiempaa enemmän:

"Olen saanut yhdistykseltä mahdollisuuden jakaa omia kokemuksiani kyseisen sairauden tiimoilta vertaistuellisesti. Lukiessani toisten bloggaajien tekstejä olen ymmärtänyt monet omat oireeni endometrioosista johtuviksi ja siten täysin normaaleiksi. Uutena asiana olen ymmärtänyt sen, miten todellakin yleinen sairaus endo on ja miten moni nainen siitä kärsii niin moninaisilla tavoilla. Ja miten SILTI endo on suurimmalle osalle suomalaisista täysin tuntematon sairaus!

Itse en ennen diagnoosiani ollut ollut missään kosketuksissa sairauteen. Sain yhden infobrosyyrin lääkäriltä enkä muuta. Siitä ei tullut hullua hurskaammaksi. Vertaistuen Facebook-ryhmää selatessani koin saavani enemmän tietoa sairaudesta kuin mistään esitteestä. Tämän myötä sain ymmärtää, että ongelmani virtsaamisen, ulostamisen, kipuilun, yhdynnän, väsymyksen, selkäkipujen ja takareiden krampin kanssa ovat täysin normaaleja. Toisaalta kovin lohduttava tieto, toisaalta aivan kauhea. Tieto siitä, että kyseisten oireiden kanssa joutuu elämään lopun elämää kuten myös endometrioosin kanssa, oli aika iso pala sulatettavaksi."

Anna:

"Kipuoireideni äkillinen paheneminen aiheutti suurta epätoivoa ja pelkoa. Käytyäni ensikerran paikallisessa yhdistyksen tapahtumassa, tuntui kuin olisin tullut kotiin ja en ole enää yksin. Ymmärsin, että moni muukin painii näiden samojen tunteiden ja oireiden kanssa. Yhtäkkiä kipuni, vuotoni, tärinäkipuni saivat selityksen enkä enää häpeillyt sairauttani. Vieläkin saan voimia siitä, miten paljon vertaiset ymmärtävätkään minua ja sairauttani. Onnen tunteen, joka syntyy kun saan jakaa samaa ymmärrystä muille sairauden runtelemille, haluaisin säilöä ikuisesti mieleeni."

Charlotta:

"Olen saanut mahdollisuuden oikeasti vaikuttaa asioihin oman tekemisen ja omien vahvuuksieni kautta. Blogiin kirjoittaminen on ollut voimaannuttavaa ja olen molempien tekstieni jälkeen saanut palautetta, jonka kautta on syntynyt keskustelua, ja saanut vertaistukea. Olen ymmärtänyt, että seksin ei kuulu sattua, bussissa matkustaminen sattuu endometrioosin takia ja turvotus ei tarkoitakaan sitä, että olen vain lihonut. Olen saanut korvaamatonta tukea ja apua. Yhdistyksen jutuissa mukana oleminen on antanut mulle paikan, jossa voin olla oma itseni, jossa ei tarvitse selitellä ja jossa kaikki muutkin ovat ihan yhtä täydellisen epätäydellisiä kuin minä."

Sivustakatsoja:

Nyt vasta keväällä oon ollut yhdistyksen vertaistukiryhmissä ja tapahtumissa ja jopa ekassa koulutuksessakin! Niistä oon tykännyt paljon ja aion jatkossakin osallistua. Sitä ennen oon ollut vaan yhdistyksen ylläpitämässä Endometrioosittaret Facebook-ryhmässä. Siihen liityin jo ennen diagnoosia, ja se oli ihan pelastus. Tosi monille oireille sai selityksen tai ylipäätään ymmärsi, että ne ei olekaan normaaleja (ulostuskivut, yhdyntäkivut, tosi kovat kuukautiskivut). Osasin myös varautua, että välttämättä ei heti osata tunnistaa endoa tai tutkimuksia voi joutua vaatimaan: niitä kannattaa perustella hyvin ja pysyä tiukkana. Vaikka sitten omalla kohdallani asiat sujuivatkin tosi hyvin. 

Oon myös saanut tosi paljon tsemppiä ja ymmärrystä ylipäätään muuttuneeseen elämäntilanteeseeni. Mitä on kun yhtäkkiä joutuu elämään kivun rytmittämänä. Saatika lukuiset vinkit lääkkeettömistä kivunhoidoista! TNS-laitteen hankin heti alkuun ryhmän vinkkausten perusteella, ja se on ollut tosi tärkeänä osana kivunhallintaani. Tai se, kun lähdin muutaman muun kanssa pieneen erilliseen ryhmään kokeilemaan ruokavalion muuttamista. Oli ihanaa, kun oli joku muukin kokemassa läpi niitä haasteita, mitä siihen liittyy. Keskusteluissa on myös paljon tietoa, jotka ei välttämättä just nyt ole ajankohtasia, mutta jotka auttaa valmistautumaan tulevaan. Hoitojen edetessä ne asiat tulevatkin omalle kohdalle. Yhteenvetona: oon saanut paljon tukea, neuvoja ja tsemppiä. Mikä on mielestäni vertaistuen ydin.

Rohkelikko:

"Oon saanut yhdistykseltä saamani vertaistuen kautta voimaa vaikuttaa tilanteeseeni ja lähteä hakemaan apua sekä hoitokeinoja. Yhdistykseen liittyessä saamassani jäsenpaketissa oli paljon minulle uutta tietoa esimerkiksi sairauteen liittyvistä syntyteorioista, mutta myös numeerisen kipuasteikon määritelmät jokaiselle numerolle. Erityisesti tuon kipuasteikon määritelmät luettuani ymmärsin, että kipuni on ollut jo nuorena 7-tasoista. Tiesin, että se on ollut kovaa, mutta vasta yhdistyksen jäsenpaketin saatuani ja luettuani asia realisoitui minulle todella. Sairaus on yleisestikin realisoitunut mulle jäsenyyden ja vertaistuen myötä paremmin: se on toki ollut toisinaan myös raskasta, mutta näen sen ainoana reittinä sairauden hyväksymiseen ja sitä kautta oikeanlaiseen hoitoon ja suhtautumiseen."

 

Lisää tietoa yhdistyksestä ja tukimahdollisuuksista löydät osoitteesta korento.fi.

Sosiaalisessa mediassa kannattaa ottaa seurantaan Korento ry:n Facebook-sivuKorento ry:n Instagram-tili ja Korento ry:n nuorisotiimin Instagram-tili Nuoret Korennot.

Avainsanat:
14.03.2019

Omiensa joukossa

Ystäväni kutsui minut illanistujaisiinsa. Tuolloin minulla oli vuorossa lumetablettien ensimmäinen, ja sivuoireista johtuen lepäsin väsymystäni pois koko päivän ennen kuin vääntäydyin kohti illanviettoa. Hiljalleen jälkeeni saapui muitakin, yksitellen, kunnes meitä oli kahdeksan vierasta. En tuntenut ketään heistä entuudestaan, enkä illan myötä kokenut saavani minkäänlaista yhteyttä kehenkään. Yritin kuitenkin olla jäämättä seinäruusuksi, ja onnistuin välillä osallistumaan keskusteluun epävarmuudestani huolimatta.

Jonkun mainitessa museot yritin olla vuorostani äänessä heittämällä pirteän harmittelevan kommentin siitä, miten ei ollut varaa päivittää museokorttia syksyn aikana. Toinen vieras pohti siihen, kuinka on kumma, että itseensä ei ikinä raaski käyttää rahaa – kuitenkin sitten sen saman summan käyttää vaikkapa ruokaan. Korjasin väärinkäsityksen, sillä olisin kyllä päivittänyt museokortin, jos sairaspäivärahoistani olisi riittänyt sellaiseen ylellisyyteen. Tunnelma muuttui välittömästi vaivaantuneeksi, eikä kukaan oikein osannut sanoa mitään tai jatkaa luontevasti keskustelua.

Samaan aikaan, kun minulle alkoi valkenemaan, että juhlien muut vieraat olivat ainakin puheidensa ja käytöksensä perusteella hyväosaisia ja perusterveitä, minä pidättelin ilmaa suolistossani. Farkut jalassa ja lattialla istuessa tämä operaatio ensinnäkin sattui, mutta oli lisäksi mahdoton: keittiössä oli ollut tarjolla kuplavettä, jota olin poikkeuksellisesti juhlan kunniaksi kaatanut lasiini. Alkoholia en juonut, sillä en halua kurittaa kehoani enempää kuin mitä kaksi kroonista sairauttani jo tekevät. Muut olivat tuoneet alkoholinsa, ja ne ketkä eivät olleet tuoneet, olivat ymmärtäneet illanistujaiset sen osalta väärin ja pahoittelivat sitä nyt runsain sanankääntein. Pian keittiössä miksattiin rommikolaa lasiin jos toiseenkin, ja alkoholin nauttiminen tuli keskeiseksi osaksi illanviettoa. Pyörittelin kuplavesilasiani ja pohdin, viitsinkö jättää loppuja juomatta, kun vatsaa kivisti ja ilmakupla painoi suolistonmutkaa kuin puukko, ennen kuin luikahti eteenpäin. Oli ollut virhe suoda itselle kuplaveden ”nautinto”.

Onneksi juhlamielinen kansa alkoi olla jo niin äänekästä, etten itsekään kuullut pakaroideni ja lattian välistä änkeäviä sooloilijoita. Koska tiesin tarjolla olevan vain vegaanista ruokaa, kaihosin juhlien vielä piilossa olevan kakkutarjoilun perään, sillä niitä minäkin voin lähes huoletta syödä! Loppujen lopuksi lähdin kuitenkin ilman maistiaisia kakuista: mitä pidemmälle ilta meni, sen epämukavampi olo minulla oli. Illanvieton alkoholiin sitoutunut luonne hieroi omaa alkoholittomuuttani ja täten sairauttani ja erilaisuuttani naamaani. Kotimatkalla nautin hiljaisuudesta ja tihkusateesta ja pohdin, miksi en lopulta viihtynyt.

Seuraavana päivänä sain voimakkaan kontrastin edellisen illan kokoontumiseen: matkustin toiseen kaupunkiin syömään vapaaehtoisten lounasta, porukkana Moona-blogin kirjoittajat ja vetäjät. Tilasin itselleni sopivia aterioita ja hyvällä omalla tunnolla mätin ruokaa kuin olisin nähnyt viikon ajan nälkää – kerrankin pystyin syömään suuria määriä herkullista ruokaa ilman, että paisuin heti kuin leipätaikina levossa! (Joskin, kyllä se paisuminen sitten alkoi aterian loppupuolella, mutta vain hiljalleen ja kotimatka ei ollut tukalin mahdollinen. Ehkä sen aiheutti ne hullun hyvät leivät. No regrets!)

Parempaa kuin ruoka oli kuitenkin seura. Puhuimme rennosti kakkatarinoistamme, turpoamisesta, terapioista, sairaslomista, työkyvyttömyydestä – mistä nyt pitkäaikaissairas toisen samanlaisen kanssa puhuu? Kolme tuntia meni kuin siivillä. Siinä seurassa tuli tunne, että voin sanoa ja kertoa mitä vaan mitä tulee mieleen. Vessa oli lähellä ja sinne pujahti joku tuon tuostakin käymään, ja joka kerta kuului riemastunut huuto, kun vessa olikin niin lähellä! Oli turvallinen olo, turvallinen olla juuri sellaisena kuin on. Muut painivat samankaltaisten asioiden kanssa kuin minä. En kokenut itseäni hiukkaakaan erilaiseksi, ennemminkin minun normaalistani oli tullut myös ympäristön normaali.

Minulle jäi lounaasta paitsi virkistynyt ja hyväntuulinen olo, myös pontta edistää hoitosuhdettani taas askeleen eteenpäin. Tunsin oloni taas normaaliksi ja tavalliseksi – ihmiseksi muiden joukossa, tai vertaisten ollessa kyseessä, ihmiseksi omiensa joukossa.

Rohkelikko

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

1. Ystäväni, endometrioosi

Avainsanat:
17.01.2019

Ystäväni, endometrioosi

Olen lapsesta asti tiennyt endometrioosista ja riskistäni sairastua siihen: sekä äidilläni että siskollani oli oireiden perusteella endometrioosi. Lapsena pelkäsin sairauden mahdollisuutta, erityisesti lapsettomuutta, sillä silloin suurin haaveeni oli olla ainakin kolmen lapsen äiti. Kuukautiseni alkoivat 13-vuotiaana: ensimmäiset olivat kivuttomia, mutta niiden jälkeen alavatsaan sattui tiettynä päivänä kuukausi kuukaudelta enemmän. Lukion ensimmäisellä luokalla pelkäsin kuollakseni muutaman tunnin mittaisia kipuja, jotka poikkeuksetta iskivät kuukautisten ensimmäisenä päivänä.

Oireiden tultua vuosien kuluessa aina vain selkeämmiksi myös kuukautisten ulkopuolella olen jossain määrin pelännyt, mihin sairaus minut vie. Vuosien ajan lykkäsin hormonien aloittamista, vaikka jonkinlainen epämääräinen ajatus hormonien ja endometrioosin yhteydestä minulla oli. Lopulta huomasin toistuvia kipuja ympäri kiertoa jopa kylkikaarissa asti. Samoihin aikoihin kuukautiseni, jotka aiemmin olivat jopa tunnilleen säännölliset, lyhentyivät endometrioosille hyvin epätyypillisesti viidestä päivästä kolmeen ja muuttuivat hyvin niukoiksi – vasta silloin aloin tosissani harkitsemaan hormonien aloittamista. Olin tuolloin 22 vuotta. Ensimmäisen hormonini sain kuitenkin aloitettua vasta 24-vuotiaana, eikä siitä ole kulunut vielä vuottakaan.

Minulla on huomattava sairaalapelko ja pelkään neuloja, veitsiä, verta, kaikenlaisia toimenpiteitä ja leikkauksia – jopa ihan pelkkiä vastaanottoaikojakin, jos en tiedä tarkalleen mitä siellä tapahtuu. Endometrioosia sairastavana on ollut kuitenkin pakko totutella ajatukseen mahdollisesta leikkauksesta jossakin vaiheessa elämää. Viimeisimpinä vuosina oireet ovat olleet niin kokonaisvaltaisia ja selkeitä, että mieluummin valitsen hormonit kuin toimintakyvyn menettämisen – ja niitä leikkauksia, tietysti.

Välillä on jaksoja, jolloin en edes oikein muista sairastavani. Toisinaan taas aamuinen vessassa käynti on pitkän linjan istunto, yhtäkkiset pistokset saavat melkein kipristelemään kaksin kerroin ja kuukautisten alkaessa kivut ovat massiivisia, toimintakykyä lamauttavia. Joskus joudun kävelemään kipujen takia niin hitaasti, että kävelykeppi-mummotkin ohittavat minut – jos siis ylipäätään kävelen: olen myös seisonut minuuttitolkulla kotimatkalla ja kironnut liikkumisesta alkavia lamaannuttavia kipuja.

Näen itse kuitenkin tilanteen melko positiivisena: koen, että pystyn elämään tällä hetkellä endometrioosin kanssa. Se on osa minua, mutta ei suuren suuri ja määrittelevä osa. Endometrioosi on kuukausittaisia, viikoittaisia tai joinakin jaksoina jopa päivittäisiä kipuja, mutta se ei vielä pysäytä minua opiskelijan arjessani. Nyt aikuisena en enää halua lapsia, joten lapsettomuuden uhka ei oikeastaan huoleta minua.

Tällä hetkellä suhteeni endometrioosiin on melko kaverillinen: hassua kyllä, se on ikään kuin ystävä, joka ei jätä minua ikinä. Välillä meillä on kovastikin riitaa, mutta jos annan sairaudelle ja keholleni sen, mitä se kulloinkin tarvitsee – kipulääkkeitä, lepoa tai ihan vaan sen hormonaalisen hoidon – tulemme loppujen lopuksi aika hyvin juttuun – ainakin vielä. Niin paljon kuin itse pystyn siihen vaikuttamaan, pyrin pitämään tämän linjan tulevaisuudessakin.

Rohkelikko

 

Lue muiden Moona-bloggaajien kuukautiskivuista täältä

Avainsanat: