Moona-blogi

Tammikuussa vahvistui epäily. Minulla todella on endometrioosin lisäksi PCOS. Pelkkä endometrioosittarena olo olisi riittänyt, mutta liitytään nyt sitten vielä pcos-soturiksikin. Toisaalta se myös selittää joitaki asioita, kuten kaikki nämä vuodet pikkuhiljaa kertyneen painon, johon ei ole auttanut mikään. Ei mikään määrä liikuntaa, ei mitkään ruokavaliot tai muutokset elämässä. Veriarvot paljastivatkin, että minulla on kohonnut riski 2 tyypin diabetekseen, insuliiniresistenssi. Siis minulla, joka nostaa maastavedossa rautaa yli 100 kiloa? Minulla, joka käy useita kertoja viikossa ratsastamassa, kuntosalilla ja milloin milläkin lenkillä/liikkumassa. Kyllä, kaikesta siitä huolimatta. Sitä se PCOS teettää. Eikä kaikki selity elämäntavoilla, kuten minun annettiin ymmärtää.

Tästähän nimittäin pyörähti aika rankka mylly päähän oman kehon kuvan järkkymisestä. Sitä siivitti tammikuussa lääkärin puhelu, joka on tähän menneistä varmaan yksi huonoimmista. Pelkän BMI:n perusteella lääkäri tuntui luokittelevan minut mitään tekemättömäksi vätykseksi, joka syö itsensä lihavaksi. Okei, ei hän toki niin sanonut, mutta se mielikuva puhelusta tuli. Minulle määrättiin diabetekseen käytettävä lääke, joka vaikuttaa sokeriaineenvaihduntaan. Lääkäri _iloisesti_ ilmoitti että yksi sen haittavaikutuksistahan on ruokahaluttomuus. Ihan kuin se olisi mitenkään hyvä asia?! Ruokahalu on muutenkin kadoksissa jatkuvasti ja aina kun jaksaminen yhtään heikentyy, kärsii syöminen. Kiitos syömishäiriötaustalleni.

Lisäksi lääkäri suorastaan naurahti, kun kyselin, tietääkö hän solujonon* tilanteesta, että ”ihan kuin mä tänä vuonna edes mihinkää hoitoihin olisi pääsemässä et ne jonot on kuule niin pitkät että kannattaa kuule keskittyä ihan vaan omaan hyvinvointiin (eli laihduttamiseen) seuraavan vuoden ajan. Että he kyllä sitten puntaroivat mut todella tarkasti ennen hoitojen aloitusta". Mun BMI:hän on siis 33, ja raja hoidoille julkisella on 35.

Mielestäni todella asiatonta puhetta ja oletuksia pelkän BMI:n perusteellla, joka ei kerro ihmisen kehonkoostumuksesta yhtään mitään. Kehonrakentajillahan se on automaattisesti ”ylipainon” puolella. Tämä lääkäri ei ole minua nähnyt, eikä näe jatkossakaan, sillä hänen kanssaan en halua enää asioida. Onneksi on vapaus valita. Ja valitettavasti en päässyt ”puolustautumaan” puhelun aikana, sillä olin asiakkaan seurassa ja pystyin lähinnä vastaamaan kyllä tai ei tyyppisesti. Vaikka eihän sitä pitäisi olla tarvetta puolustautua lääkäriä vastaan...

Vatvoin hurjan kolauksen saanutta kehonkuvaani ja keräilin itsetuntoni murusia kyseisen puhelun jälkeen vielä pitkään. Onneksi ympäriltäni löytyy aivan upeita ihmisiä ja sain taottua itselleni järkeä päähän. Sen sijaan, että olisin alkanut mihinkään typerälle kitukuurille, laskin rehellisesti oman kulutukseni ekaa kertaa vuosiin vain tajutakseni olevani jatkuvasti niin vajaalla syömisellä, ettei ihme, että jaksaminen on ollut vähissä ja kroppa ei palaudu tai toimi kunnolla. Nyt olen siis itse asiassa lisännyt ja säännöllistänyt syömisiäni, sillä syön muutenkin varsin terveellisesti, ja kyllä, elämään kuuluu myös herkut. Olen myös täysin täynnä ”syö vähemmän, liiku enemmän” -neuvoa, joka on ajanut mut tuhat kertaa säästöliekille ja asiaa tutkisteltuani keholla voi mennä jopa _kuukausia_ siitä palautumiseen. Mahtavaa.

Olen nyt 1,5kk syönyt uutta lääkettä, jonka yleisenä sivuvaikutuksen on vatsavaivat. Ja niitähän on ollut. Annosnostot oli mulle suunniteltu ihan järkyttävällä vauhdilla, ja syksyllä PCOS-diagnoosin saanut kaverini kuunteli järkyttyneenä selostustani nostoväleistä. Aloitin siis nyt rauhallisemmin nostot, sillä ohje oli, että seuraavaan noston voi tehdä, kun vatsaoireet helpottavat. Joten kiirettä ei sinänsä ole. Ja minun muutenkin edelleen, erityisruokavaliosta huolimatta, oireilevani vatsanihan ei tätä lääkettä niin vain sulata. Vatsan väänteet ovat tuntuneet samoilta kuin menkkakrampit aikanaan. Luojan kiitos vuotoa ei edelleenkään ole ollut kohta kahteen vuoteen.

Näin lopuksi en voi muuta kuin todeta, että onneksi myös PCOS:ään on tarjolla vertaistukea. Ystävän kanssa ajatusten vaihto on helpottanut todella paljon. Ja vaikka tämä on yksi lisäisku suoraan palleaan, kun ajatellaan, että tämä on jo toinen sairaus joka _saattaa_ lisätä riskiä lapsettomuudesta, niin toivoton tilanteeni ei ole edelleenkään. Mitä nyt mieli on ottanut todella paljon takapakkia solujonon pituuden vuoksi. Tällä hetkellä se on TAYS:n asiakkailla n. 9kk. Etelä-Suomessa tilanne on vielä pahempi, vaikka erittäin huono se on joka puolella, koska lahjasoluista on huutava pula.

Tällä hetkellä kieltämättä hieman kaduttaa että siirsin aloitukseen liittyviä käyntejä. Haluaisin kuitenkin uskoa että näin tämän piti mennä. Enkä aio tipahtaa ”sitten kun” -kuoppaan, vaan viime syksyn kirjoittelustani huolimatta olen selaillut moottoripyöriä ja ajatellut paremminkin, että vielä kun ehdin ja pystyn niin aion elää täysillä. Pettymyksiä on varmasti ihan riittävästi luvassa tulevaisuudessa ja oma mieli on sellaisessa pysähtyneessä tilassa, kun mitään ei oikeastaan tapahdu suuntaan tai toiseen pitkiin aikoihin. Moottoripyörä haaveeseeni sisko vastasi, että eipähän mulla hirveästi elämän iloa tuovia asioita ole elämässä ollut, että eiköhän se ois sen arvosta ja olen kyllä samaa mieltä.

Aika paskaa on ollut, mutta kevät tulee ja mieli toivottavasti kohenee pikku hiljaa kesättä kohti siirryttäessä.

Odottelemisiin. Niin kesän odotukseen, kuin soittoon polilta sopivan luovuttajan löytymisestä.

* Kun lähete yliopistolliseen sairaalaan hedelmöityshoitoja varten on mennyt läpi, siirrytään jonottamaan itselle sopivia lahjasoluja, jotta hoidot voidaan aloittaa. Lue Sivustakatsojan lapsettomuushoitojen etenemisestä hänen edellisestä tekstistään täältä.

Sivustakatsoja

Vuodessa on tapahtunut aika paljon. Vuosi sitten soittelin ekaa kertaa lapsettomuuspoliklinikalle ja kysyin mahdollisuutta itsellisten hoitojen aloitukseen. Alkuvuodesta kävin lääkärillä ja sosiaalityöntekijällä, ja sen jälkeen iski pieni rimakauhu ja löin homman jäihin kesäksi. Mietin sen hetkisen elämäntilanteeni ja ihmissuhteiden vuoksi sitä, että siirtäisin hoitoja jopa vuodella tai kahdella. Kesä oli kuitenkin sellainen floppi, että aiemmin puhumani ”En tiedä, pysyykö kumppanini mukanani vai tuleeko meille ero” päättyikin (ei tosin varmaan kenenkään yllätykseksi) eroon. Näin ollen se työ, jonka henkisesti aloitin kohti itsellistä äitiyttä vuosi sitten, on nyt päätynyt pisteeseen, jossa oikeasti olen yksin.

Elämä kuitenkin muilta osin tuntui valuvan oikeaan suuntaan, joten syksyllä sitten pyysin aikaa lahjasoluneuvontakäynneille. Pian niiden jälkeen tulikin puhelu, että pitäisi tulla lääkärin paikkeille, kun edelliskerrasta on sen verran aikaa. Omakannasta sit luin, että se oliskin jo hoidon suunnittelukäynti. Olis kyllä voinut siinä puhelimessa jo sanoa ne taianomaiset sanat ”sut on hyväksytty hoitoihin ja varataan hoidonsuunnittelukäynti”. Sitähän tässä on odoteltu jännityksellä, kun on käyty eri ammattilaisten arvioinnissa, joissa on arvioita sitä, onko musta vanhemmaksi. Onko mulla riittävän vakaa talous ja tarpeeks tukiverkostoa. Oon päässyt pohtimaan, minkälaisia kasvatuksellisia keinoja aion käyttää ja pohtimaan jo tulevaa, sitten KUN se vauva jo ois, niin miten keskustella lahjasolutaustasta. Miten mun läheiset suhtautuu tähän kaikkeen ja miten oon valmistautunut tähän kaikkeen.

Ja mähän oon valmistautunut. Mä päädyin vaihtamaan sen työpaikan, jota alkuvuodesta vielä pohdin. Luojan kiitos, yks elämäni parhaimpia päätöksiä. Mielenterveys koki nii suuren mullistuksen päästyäni sieltä pois. Mä myös muutin asuntoon, jossa uskoisin paremmin selviytyväni yksin vauvan kanssa. Mä oon säästänyt tuhansia euroja ja siirtänyt unelman moottoripyörän omistamisesta kauaksi tulevaisuuteen, jotta voisin saavuttaa jotain muuta. Mä olen päättänyt kovin rikkinäisen ja hädin tuskin parisuhteeksi kutsuttavan ihmissuhteen. Mä oon opetellut rajaamaan kavereiden tukeutumista muhun ja jatkuvaa pikkuterapeuttina oloa. Jatkossakaan mä en voi olla kaikkia muita varten, vaan mun tärkeimpänä tehtävä ois olla iha vaan vanhempi omalle lapselleni. Jos sellaisen pienen ihmeen saan. En ihan vielä uskalla täysin toivoa ja luottaa, että niin oikeasti voi tapahtua. Vaikka oonkin jo pikku hiljaa alkanut toivoa sitä niin paljon, että vähän jo etukäteen pelottaa mahdolliset pettymykset, mitä matkalle varmasti mahtuu useampia.

Onneks luin Omakanta tekstin ja oon nyt ehtinyt joten kuten valmistautua käyntiin. Miettinyt, että seuraavalla kerralla mun pitää osata sanoa, millä vauhdilla ja tyylillä tätä hommaa lähdetään viemään eteenpäin. Omakannasta bongasin myös useasti mainitun ”Monirakkulaiset munasarjat”, jonka pitäisi siis tarkoittaa PCOS:ää. Suoria lainauksia mm. ”Oikea ovario normaalipaikallaan, runsas monirakkulaisuus. Vasen ovario saman rakenteinen”. Sekä ”Status kuitenkin varsin rauhallinen, munasarjat aktiiviset ja monirakkulaisen näköiset”. Mulle ei oo ikinä sitä diagnosoitu, ja yks tärkeimpiä kysymyksiä tulevalle käynnilleni onkin, onko mulla ihan oikeasti PCOS vai mitä kirjauksella tarkoitettiin. Jos mulla se on, tarkoittaa se, että alotan hoidot heti, kun se on mahdollista, koska siinä tapauksessa mulla ois sekä endometrioosi että PCOS, jotka molemmat saattaa lisätä lapsettomuuden riskiä.

Ja oon mä tässä miettinyt, että varmaan joka tapauksessa mä lähden hoitoihin sit kun ne vaan on mahdolliset. Mun ystävä, joka on kulkenut mukana lapsuudesta asti, kysy, että ”Milloin ois parempi aika?”. Ja ei kai sitä oo. Mä oon valmistautunut tähän kaikkeen kai niin hyvin kuin tässä vaiheessa etukäteen on mahdollista. Aina vois säästää vielä enemmän rahaa tai tehdä vielä sitä ja tätä ennen kuin endometrioosi mahdollisesti tuhoaa mun kehon tai oon raskaana ja sitten ei voi sitä tai tätä. Paitsi et siihenkin mä oon valmistautunut, että itseasiassa pienenkin lapsen kanssa voi tehdä vaikka ja mitä, kunhan itse asennoituu siihen niin. Kantoreppuja ja vaikka mitä apuvälineitä saatavilla siihen, ettei tarttis kaikkee aikaa viettää neljän seinän sisällä. Mä oon hitto soikoon jopa alottanut elämäntapamuutoksen ruokavalion ja liikunnankin, että olisin paremmin jaksava ja paremmassa kunnossa oleva vanhempi sitten tulevaisuudessa. Että mun kunto kestäis kaikki ne hoidot ja vielä senkin, että jaksaisin olla läsnä, leikkiä ja touhuta sen pikkuisen kanssa sitten. Että en tosiaan tiedä parempaa aikaa kuin nyt, koska oon elänyt aika vahvasti koko viimeisen vuoden tätä varten.

Ainoa, mitä mä en ole pystynyt vielä täysin käsittelemään, on tää yksinäisyys. Vaikka en haluaiskaan, niin kyllä itsellisyys on jossain määrin saman kuin yksinäisyys. Ehkä joskus mun vierelle löytyy vielä toinen aikuinen, johon mä voin tukeutua ja jonka kanssa jakaa arki. Mut sitäkin enemmän haluan sitä lasta, jonka vuoksi joudun ainakin toistaiseksi luopumaan siitä toiveesta. Ja täytyy sanoa, että Facebookin itsellisten äitien vertaistukiryhmä on ollut älyttömän iso tuki ja turva. Kyllä vertaistuessa vaan on voimaa. Ja vaikka olisin ”yksin” niin oikeasti en ole koskaan yksin. Meitä on muitakin tämän saman valinnan tehneitä. Ja toivon, että jossain vaiheessa pystyn myös avaamaan niitä hyviä puolia itsellisyydestä, vaikka nyt vielä hetkittäin tää kumppanittomuus hiertääkin mieltä. Ja saahan sitä surra, se on inhimillistä ja normaalia.

Ja siinä vaiheessa kun tää teksti tulee ulos, mä oon jo käynyt hoidon suunnittelussa, ja taas yks palanen on loksahtanut kohdalleen ja asiat etenee jossain määrin. Askel askeleelta kohti itsellistä äitiyttä, tai ainakin toivetta siitä.

Sivustakatsoja

Onko oikeaa aikaa olemassa? Sellaista, missä varmuus hyökyy epävarmuuden yli. Sellaista, missä kaikki palaset on kohdallaan ja voi vaan rohkeasti sanoa että "nyt on se hetki". Musta tuntuu, et endometrioosin kanssa eläessä on lähinnä hetkiä, jolloin on vaan pakko hypätä, vaikka ei tiedä selviääkö elossa. 

Ja koska mua pelottaa kaikki se kipu, toimintakyvyttömyys ja tuho, mitä endometrioosi voi mun sisällä aiheuttaa, niin mä oon päättänyt lykätä hedelmöityshoitoihin lähtemistä. Ja samaan aikaan musta tuntuu, et teen elämäni kamalimman virheen, vaikka kyseessä ei ookkaan kuin ehkä noin vuos tai kaks. Luen yhtäaikaa upeita tarinoita yli 40-vuotiaista, jotka ovat sitten kuitenkin saaneet sen niin kovasti toivotun lapsen. Ja toisaalla vastaan hyökyy videot ja päivitykset tyhjästä sylistä, joka ei kaikkien loputtomalta tuntuvien vuosien kuluessa ole täyttynyt. 

Mä täytän syksyllä 30. Maaginen luku, johon keksin pitkästä parisuhteesta erottuani yhdistää hedelmöityshoidot. Nyt se luku tuntuu lähestyvän liian kovaa vauhtia. Olen etsinyt tietoa, lukenut kokemuksia. Olen jopa irtisanoutunut toksisesta työpaikasta ja löytänyt taloudellisesti kannattavamman paikan, jotta voisin säästää. Säästää ja säästää. Kaikkia niitä hoitoja varten, joita ehkä tulen tarvitsemaan. Onko se yksi onnen kantamoinen, yksi pieni toimenpide ja lottopotti, vai vuosikausien jonotus, odotus ja lukuiset hormonimyrskyt ja keskenmenot, joita kehoni tulee läpi käymään? Mä ajattelin, että ihan vain päättämällä musta tulee itsellinen äiti. Mutta nyt musta tuntuu, että mä tarviinki vielä aikaa itseäni varten. Vaikka koskaan ei varmasti tule täydellistä hetkeä, niin en myöskään halua tehdä isoja päätöksiä hetkellä, jolloin en tunne olevani vielä läheskään valmis. 

Mä haluan vielä hetken pitää tän toimivan kehon. Käydä töissä. Harrastaa liikuntaa. Nauttia seksistä. Ilman kipuja. Ja se jos mikä on itsekästä, mutta niin sen pitäisikin olla. Ja eihän sitä tiedä, kadunko tätä ensi vuonna, jos tämän kevään niin hyvä amh-arvoni romahtaakin yhtäkkiä. Entä jos säästötalkooni ei onnistukaan tai ajaudun entistä huonompaan tilanteeseen? Mitä jos tämä vuosi on yhtäkkiä universumin kaikista niistä vuosista se, jolloin kaiken piti tapahtua?

Sitten se jää tapahtumatta. Mä elän joka tapauksessa lapsettomuuspelon kanssa. Joko seuraavat 3 tai 15 kuukautta. Tai vaikka seuraavat 10 vuotta. Mulla on aikaa kärsiä ja itkeä ja stressata. Mutta just nyt musta tuntuu, et ehkä mulla kuitenkin on vielä vuosi tai kaks aikaa myös nauttia. Ihan vaan koska mun endometrioosini räjähti käsiin puolessa vuodessa. Puoli vuotta ilman hormoneja, ja menetin työkykyni vuosiksi. Meni todellakin vuosia palautua siitä kaikesta. Mä en ihan vielä oo valmis siihen mahdollisuuteen, että niin käy uudestaan. Toki kyllähän mun endometrioosini tälläkin hetkellä lymyilee emättimen ja suolen välissä, pienenä myttynä. Se välillä tuikkii sähköiskuja kohti polvea ja muistuttaa, et kuinka kiitollinen oon siitä, miten hyvin se on pysynyt kurissa. Toistaiseksi. 

Mä uskon, että nyt, kun uskallan hengähtää ja antaa asian olla hetken, niin ajatukset asettuu itsestään kohilleen. Jossain vaiheessa kumpuaa se olo, et nyt on se hetki. Sit tulee se hetki, ku mä hyppään kohti tuntematonta ja pelottavaa, vaikken tiedä kuinka käy. Mut just nyt mä istun jalat tiukasti maassa ja luon ympärilleni sellaista turvaverkkoa, joka ottaa kopin, oli lopputulos mikä tahansa.

Sivustakatsoja

Erottuani pitkäaikaisesta seurustelusuhteestani, heitin puoliksi läpällä “jos en kolmekymppiseks mennessä löydä ketään kanssani perhettä perustamaan, niin täytyy mun sitten yrittää tehdä se ihan itte". Ja nyt sitä sitten yhtäkkiä ollaankin hoitopolun alussa.

Kun mittariin syksyllä tärähti 29 vuotta, tuli ensimmäinen puhelu. Olin aikaisemmin soittopyyntöä jättäessä hoitajalle kertonut, että haluaisin keskustella lapsitoiveesta, huomioon ottaen endometrioosini. Puhelu lääkärin kanssa oli todella ihana. Hän toki sanoi, ettei hoida lapsettomuuspuolen asioita, mutta kehui, että olen hyvissä ajoin liikkeellä ja hienoa, että olen jo tehnyt ajatustyötä asian suhteen. Tämän puhelun myötä minut laitettiin jonoon lapsettomuuspoliklinikalle. Ajatus hieman puistatti. Lapsettomuus sanassa on niin kovin ikävä kaiku.

“Peruutusaika keskiviikkona. Otatko vai tuleeko liian aikaisin?” Soittelin eräänä tammikuun maanantaina aikani perään, ja koska muut ajat olisivat menneet reilusti helmikuun puolelle, päädyin ottamaan ajan vastaan. Aika iso mylly lähti pyörimään siihen nähden, millainen sekasorto mielessä oli käynyt jo syksyisen puhelun jälkeen. Itkin kahtena seuraavana päivänä pelkästä jännityksestä ja shokista. Nyt se ihan oikeasti alkaa. Ja nyt ihan oikeasti lausahdus “minulla ei ole kumppania, joka haluaisi kanssani perhettä” muuttuu todeksi. Samaan aikaan surullista, mutta myös asia, joka on auttanut tekemään valintoja omien unelmien eteen.

Käynnillä sain tietoa itsellisestä hoitoprosessista ja minulle tehtiin perinteinen sisätutkimus. Endometrioosilöydös reilun vuoden takaa ei ole kadonnut mihinkään, mutta ei ole myöskään suurentunut tai muita löydöksiä ollut ainakaan ultralla nähtävissä. Hyvin vähäiset satunnaiset kivut, joita viimeisen vuoden aikana on ollut, paikantuvat aika tarkasti tuon löydöksen kohdalle.

Munasarjat näyttivät “näin lapsettomuuslääkärin näkökulmasta oikein hyviltä”. Joskin olivat aktiiviset mikä ei taas endometrioosin kannalta ole niin hyvä asia. Oireet ovat kuitenkin olleet todella vähäiset, eikä vuotoja ole ollut, vaikka viime keväänä purettiin pyynnöstäni kaikki muut paitsi yksi hormonivalmiste. Onneksi se oli oikea valinta, vaikka päätöstä tehdessä jännitti. Tutkimuksen myötä estettä hoitojen aloittamiselle ei ole. Toki hormonittomuus tulee olemaan kuin bensaa liekkeihin, mutta siihen on vielä hetki aikaa.

Tähän mennessä olen käynyt lääkärin lisäksi sosiaalityöntekijän luona. Muita pakollisia käyntejä on vielä vierailu psykologilla lahjasoluneuvonnassa. Näiden jälkeen arvioidaan vielä kokonaisuutta ennen varsinaista hoitoihin pääsyn päätöstä. Itselle tuli hieman yllätyksenä, etteivät jonot olleetkaan ihan niin pitkät kuin mitä ensin odotin. Toki sopivan lahjasolun löytyminen vaikuttaa prosessin etenemiseen, sekä valittu hoitomuoto.

Olen tietoisesti hieman pitkittänyt psykologille menemistä. Jos vaikka muutama ylimääräinen kuukausi menisi ihan huomaamatta, ehkä sitten olisin hieman valmiimpi. Jotta saisin päätettyä, vaihdanko työpaikkaa ja jotta minulla olisi jo hieman käsitystä, minkälaisia lapsiystävällisempiä asuntoja lähialueella on tarjolla. Vaikka tiedän, että ei ole mitään sen oikeampaa aikaa olemassa. Jossain vaiheessa on vain uskallettava sanoa kyllä ja lähdettävä täysillä mukaan, jos myönteinen päätös tulee. Vaikka rehellisesti sanottuna olen vielä myös useamman tonnin päässä tarvittavista säästöistä. Ei se julkisellakaan ihan ilmaista ole, ja haluan varautua useammalla tuhannella eurolla, jotta hoitokierroksia voidaan tarvittaessa tehdä useampi heti peräkkäin.

Olen pitkään myös puhunut asioista epäröiden, muodossa “jos, ehkä”. Kerrottuani tämän kevään ensimmäisessä Korennon vertaistukitapaamisessa tästä asiasta, sain niin lämpimän ja innostuneen vastaanoton, että tajusin kunnolla miten oikealla polulla olenkaan. Mua pelottaa ihan hirveästi. Samalla haluan tätä tosi paljon. Pikku hiljaa puheet alkaakin kääntyä muotoon “sitten kun”.  Aika pitkälle on ensimmäisistä blogiteksteistä tultu ja ihan mielettömästi on ehtinyt tapahtua näiden vuosien aikana. Tästä aiheesta tuntuisi olevan niin paljon sanottavaa, vaikka näin alkuun asioita käsitteleekin varsin faktapohjaisesti. Kun asia iskostuu kunnolla mieleen, tulvii varmasti myös tunnepuoli esiin. Tervetuloa siis mukaan niin vanhat kuin uudet lukijat, matkalle itsellisten hoitojen ja äitiyden pohdinnan tielle.

Sivustakatsoja

Täytin juuri 29 vuotta. Synttärilahjaksi itselleni pyysin endometrioosin kontrollisoiton liittyen halustani keskustella mahdollisesta raskaustoiveesta/lapsettomuushoidoista. Lääkäri oli ihana. Hyvin myötätuntoinen ja ymmärtäväinen. Pyrki vastamaan niin hyvin kuin osasi, vaikka totesikin että on endometrioosiin perehtynyt, eikä valitettavasti osaa kertoa esimerkiksi itsellisistä hoidoista. Hän kehui, että on hyvä, kun soitan jo nyt. Monet soittavat vasta 35 ikävuoden tienoilla, jolloin mahdollisuudet ovat jo selkeästi pienemmät. Hän myös sanoi, että on hienoa, että olen miettinyt asioita jo tässä vaiheessa ja että tiedostan endometrioosin vaikutuksen mahdolliseen raskauteen tai päinvastoin raskauden yrityksen vaikutuksen endometrioosiin. Hän varasi minulle alkuvuodelle ajan lapsettomuuspuolen lääkärille. Lääkäri sattuu olemaan sama, joka on minua jo vuosia hoitanut ja oli mukana leikkauksessani. Hän on myös aikoinaan tehnyt minulle mm. munatorvien aukiolotutkimuksen ja oli ensimmäinen, joka kertoi mahdollisista haasteista sairauteni huomioiden.

Käyntiä odotan toisaalta innolla, jotta saisin lisää tietoa ja voisin kartoittaa paremmin omat mahdollisuuteni ja riskit, joita asiaan liittyy. Toisaalta odotan kauhulla, sillä tiedän, että vaikka nyt olenkin vielä ihan ok ikäinen, niin biologinen kello ei ole puolellani ja mitä pidempään asia venyy, sitä enemmän todennäköisyydet koko ajan laskevat. Tiedän myös, että endometrioosini on raju. Olin teinistä asti käyttänyt hormonaalista ehkäisyä ja koko taudin räjähtämiseen tarvittiin vain 6 kuukautta kuparikierukalla. 6 kuukautta ja kipuhelvetti alkoi ja sen tyynnyttelyyn on mennyt vuosia. Se vaati leikkauksen ja kymmeniä eri hormonikokeiluja, kolme kierrosta pistoksia ja tarkan ruokavalion.

Mitä ihmeen riskejä sitten on? En tiedä varmastikaan tarpeeksi, mutta sen tiedän, että oma kehoni ei kestä päivääkään ilman hormoneja. Endometrioosini on uusiutunut jo nyt jatkuvista hormonihoidoista huolimatta. Hormoniton aika siis pahentaa joka hetki tilannettani. Tiedän, että ns. luomuna eli tavallisesti kumppanin kanssa seksiä harrastamalla odotellaan n. 6kk ennen kuin tilanteeseen puututaan, mikäli raskaus ei ala. Jos tiedossa siis on esim. gynekologinen sairaus joka voi vaikuttaa tilanteeseen. Normaalisti aika on 12kk ennen kuin lapsettomuustutkimukset käynnistyvät. Tämän jälkeen vaihtoehtona on erilaisia hoitomuotoja. Eniten pelottaa tilanne, jossa minulta pitäisi kypsytellä munasoluja talteen keräämistä ja hedelmöittämistä varten, sillä kypsytys saattaa joillakin endometrioosipotilailla pahentaa oireita. Uskoisin, että minun kohdallani se olisi kuin bensan kaatamista liekkeihin.

Tuntuu myös epäreilulta, että ihanan vauvahuuman ja jännitystä tihkuvan innostuneen odottelun sijaan, joudun harkitsemaan, että olenko valmis riskeeraamaan terveyteni. Olen tällä hetkellä töissä käyvä, liikunnallinen ja aika tavallinen aikuinen. Mahdollisen raskauden yrittämisen jälkeen, en tiedä mitä minusta jäisi jäljelle. Mitä jos menetän taas työkykyni? Tai mahdollisuuteni harrastaa liikuntaa? Entä jos krooniset kivut palaavat eikä niitä saataisikaan enää hallintaan? Mitä jos pitää leikata uudestaan? Entä jos endometrioosi leviääkin munasarjoihini tai kohtuun, ja ne jouduttaisiin poistamaan? Mitä jos vuosien yrittämisen jälkeen raskautta ei tulisikaan? Mitä jos jäljellä jäisi vain riutunut kehon repale, jonka korjaamisesta ei ole takuita? Mitä sitten?

Sitten mä opettelisin elämään sen asian kanssa. Sitten mä itkisin ja surisin ja kiroisin paskaa maailmaa. Kävisin varmaan aika pohjalla, mutta sitten mä nousisin. Ja aloittaisin alusta. Taas. Koska mä tiedän, että mä en anna itselleni ikinä anteeksi, jos mä en yritä. Mä katuisin sitä varmasti aina. Vaikka mä en haluais menettää mitään tästä niinkin ihanan tavallisesta elämästäni, niin silti olen valmis laittamaan sen pantiksi suuremmasta unelmasta. Unelmasta tulla äidiksi.

Ja syy miksi käsittelen aihetta vain omasta näkökulmastani ja itsellisiä hoitoja pohtien, on se, että kumppanini toiveet perheenlisäyksen ajankohdasta eivät kohtaa kanssani, enkä tiedä tuleeko se muuttumaan ajan kanssa. Joten joudun valitettavasti selvittämään mahdollisuuksiani yrittää yksin. Niin surullista kuin se onkin, en enää koskaan luovu omasta toiveestani toisen vuoksi. En tiedä pysyykö kumppanini mukanani vai tuleeko meille ero. Rakastan häntä ja toivon, että hänkin minua niin, ettei minun toiveeni rikkoisi sitä mitä meillä on. Olen kuitenkin valmis asettamaan myös nykyisen suhteeni vaakakupin toiselle puolelle. Jos hän on minulle se oikea, hän pysyy tukenani ja rakennamme yhteisen tulevaisuuden joka tapauksessa. Jos ei, niin onpahan plan B valmiina. Mä aion yrittää. Joko sitten yhdessä tai yksin.
 

Sivustakatsoja

Mä olen ollut aivan loppu. Lähinnä henkisesti. Oon puskenu itteäni väkisin läpi työharjottelusta. Tinkinyt kaikesta mistä voin. Vain, jotta selviäisin harjoittelupäivistä. Jossain vaiheessa kaikesta puhki läkähtyneenä pysähdyin miettimään, ettei tää nyt mee oikein. Eihän mun prioriteetti 1 voi olla työharjoittelu, jos se ajaa mut ihan loppuun. Jos joku elämässä on enemmän kuluttava, kuin antava, niin sitten elämässä pitää olla jotain muuta joka sen korvaa. Mutta aika usein sitä ajautuu karsimaan juuri niistä asioista.

Kun väsymys alkoi painamaan ja pelkkä työharjoittelupäivä oli yhtä selviytymistä, vähensin muista asioista. Eli omista harrastuksista, ystävistä, rentoutumisen hetkistä. Eli juuri niistä, mistä pitäisi pitää kiinni kynsin ja hampain. Sillä ne meitä kannattelee. Ne itselle tärkeät ja merkitykselliset asiat. Jos lopettaa tekemästä itselleen oikeasti tärkeitä ja nautintoa tuottavia asioita, sitä huomaa aika pian uupuvansa. Elämässä ei oikein mikään tuota iloa tai tyydytystä. Elämästä tulee selviämistä. Mutta kun elämän pitäisi olla elämistä, ei selviytymistä.

En aina itsekään hahmota mitkä asiat ovat minulla niitä voimavaroja lisääviä, mutta luovuttuani niistä, huomaan pian kaipaavani niitä. ”Olisipa minulla aikaa lukea rauhassa kirjaa” tai joskus saan itseni kiinni ajattelemasta ”Pitäisi kysyä ystävää lenkille, mutta juuri nyt en jaksa, eikä se kuitenkaan pääsisi." Ja juuri niistä jutuista ei pitäisi luopua. Ei silloin kun joku elämässä alkaa kuormittamaan enemmän kuin aiemmin tai oma jaksaminen mistä tahansa syystä vähenee.

Sillä eihän omista voimavaroja kerryttävistä asioista pidä joustaa. Muun elämän pitää joustaa, jotta ne säilyisi. Sillä mitä enemmän on voimavaroja kerryttäviä, iloa ja nautintoa tuottavia asioita elämässä, sitä enemmän myös jaksaa niitä vaikeita ja kuluttavia juttuja. Toki joka ikisessä elämäntilanteessa ei voi kaikista niistä pitää kiinni. Jos esimerkiksi ei pysty kävelemään ja luonnossa lenkkeily on ollut se paras keino tyhjentää päätä ja päästä hetkeksi irti vaikeista tunteista ja ajatuksista, niin sitten täytyy käyttää jotain toista keinoa. Se voi olla musiikin kuuntelua, ystävälle soittamista, lempisarjan katsomista ja niin edelleen. Mitä ne kelläkin on.

Jos et vielä tiedä, mitä sinun voimavarojasi kerryttävät asiat ovat, niin pohdi ihan hetki. Mistä sinä tulet iloiseksi? Minkä tekemisen myötä koet onnistumisen iloa? Mistä tulet hyvälle tuulelle? Kun opit huomaamaan sinulle tärkeät asiat, opit myös arvostamaan niitä. Sen jälkeen on vain tärkeää muistaa pitää niistä kiinni niillä huonoimmillakin hetkillä. Sinun pitää saada toteuttaa itsellesi tärkeitä asioita. Sillä sinä elät itseäsi ja omia halujasi varten. Sinä olet elämäsi prioriteetti 1.

Muista se seuraavan kerran, kun pyyhit kalenterista yli oman merkityksellisen menon tai lisäät niihin ainoisiin vapaisiin hetkiin vielä jotain muistettavaa ja hoidettavaa. Niillä kalenterin tyhjillä kohdilla on merkitys. Ne ovat sinun itsesi huoltamista varten. Niitäkin pitää olla. Tehtävälistalla pitää olla kaikkien hoidettavien asioiden lisäksi asioita itseäsi varten, rentoutumista ja lepoa varten. Ne ovat yhtä lailla arvokkaita tehtävälistalla, kuin mikä tahansa muukin asia. Vai mistä lähtien verhojen vaihtaminen on ollut tärkeämpää kuin oma hyvinvointisi? Onko kesävaatteiden läpikäynti todella tärkeämpää, kuin hetki ihan vain itsellesi? Onko tukka putkella edes takaisin juokseminen asioita hoidellen todella niin tyydyttävää ja merkityksellistä? Ei ne hommat tekemällä lopu. Mutta sinä loput. Huolla itseäsi.

Sivustakatsoja

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Minut on otettu todesta ja mielipiteitäni on kuunneltu. Olen aina tervetullut poliklinikalle ja minua pyydetään aina soittamaan uudestaan, jos tarvitsen johonkin vielä apua. Olen saanut hoidettua paljon asioita ihan puhelimitse. Jos lääkäri ei ole tarkkaan osannut vastata, on hän selvittänyt asian ja soittanut sitten takaisin. Olen saanut päivystysaikoja ja tavan tapaamisia lääkärin kanssa kun se on ollut tarpeen. 

Hoidossani on noudatettu sitä ajatusta, että ensin kokeillaan miedompia hormoneja, sitten vahvempia. Olen saanut lähetteitä eri osaamisaloille ja minua on tutkittu lisää, jos jossain on ollut ongelmaa tai oiretta johon sen hetkinen hoito ei ole tehonnut. Kun mikään ei auttanut, leikattiin. Sen jälkeen olen ollut tiiviisti yhteydessä polille ja tällä hetkellä hormonikokeilujen jälkeen päädyttiin aloittamaan estrogeenitasoa laskevat pistokset uudestaan. Elokuussa on leikkauksen jälkeinen kontrollikäynti ja tähän mennessä olen käynyt polilla jo varmaan 4 kertaa, soittanut varmaan kuudesti. "Tulet niin monta kertaa kuin tarvitsee tulla", lohduttaa hoitaja, kun vaivaantuneena totean juoksevani siellä tämän tästä. 

Olen saanut ohjausta ja neuvontaa.  Suolistoani on tutkittu niin tähystämällä kuin kuvantamallakin. Minua on ultrattu ja magneettikuvattu. Olen saanut lantionpohjan fysioterapiaa, jonka tavoitteena on helpottaa lantion kireyttä ja sitä myötä kipuja. Sain ohjausta ravitsemukseen ja ruoansulatukseen liittyen. Ennen leikkausta olleet pistokset laitettiin klinikalla, niin että vointiani seurattiin kuukausittain ja olen saanut kertoa tilanteen kehittymisestä suoraan hoitavalle taholle. Olen saanut pyytämällä reseptille niin kuitulisän kuin pahoinvointilääkkeenkin. Pahimpiin kipuihin olen saanut vahvempia kipulääkkeitä. Joistakin olen joutunut keskustelemaan pidempään tai perustelemaan paremmin, mutta lopulta asiat ovat järjestyneet. 

Toki olen myös kokenut huonoja kohtaamisia. Niitä, joissa oma sanoma jää lääkärin mielipiteen alle. Millään sanomallani ei yhtäkkiä olekaan merkitystä ja lähtiessä lyödään vaan lämmintä kättä kouraan ja toivotetaan tsemppiä. Näitä kertoja on onneksi ollut vain muutama niiden kaikkien hyvien seassa. Vaikka ne herkästi jäävätkin mieleen painamaan osuessaan heikolla hetkellä ihon alle. 

Haluaisin kuitenkin jotenkin tuoda esiin, että hyvääkin hoitoa on mahdollista saada. Sitä on olemassa. Olin valmistautunut taistelemaan hoitoni puolesta. Vakuuttamaan kerta toisensa jälkeen, miksi juuri tämä tutkimus, lääke tai hoito olisi minun tilanteessani hyväksi. Olen kirjoittanut ylös lapulle asioita, jotka pitää käynnillä muistaa sanoa, jotta lääkäri ei jyräisi ylitseni tai etten itse häkellyksissäni unohtaisi jotain. Olen hakenut vertaisilta rohkaisua soittaa polille taas kerran. Olen itkenyt päästyäni kotiin, kun kourassani on ollut jälleen uusi lääkepakkaus tätä ikuista taistelua varten. 

Silti olen todennut, että oikeastaan minä olen saanut hyvää hoitoa. Tämä sairaus on vaikea. On suhteellista mitä sen eteen voidaan tehdä. Vaikka olen välillä ollut vihainen lääkäreille ja hoitajille, niin sitä enemmän olen oikeastaan ollut vihainen tälle sairaudelle. Se ettei tilanteeni edelleenkään ole ihanteellinen ei ole hoitotahon vika, vaan tämän sairauden.

Vaatikaa hyvää hoitoa ja asiallista kohtelua. Sitä on olemassa.

Sivustakatsoja

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Itkin eilen kylpyhuoneen lattialla laskuhumalassa. Olin juuri viettänyt hauskan illan, mutta musta hetki saavutti minut siitä huolimatta. Vollotin varmaan kokonaisen vuoden edestä. Kovaan ääneen ja pitkään. Kyyneleet vaan valuivat solkenaan. Kaikki näiden pitkien ja kipeiden kuukausien epätoivo kaatui niskaan. Itkin elämän epäreiluutta ja vääryyttä. Pelkoa ja epätietoisuutta, joka ei tunnu koskaan loppuvan. Kaikkea sitä paskaa, mitä tämä sairaus on laittanut käymään läpi. Ja ihan sitä, että välillä tekisi mieli vain luovuttaa ja päästää irti kaikesta. Myös itse elämästä.

Joskus sairastelu hajottaa. Se on kuin paiskoisi legotalon hajalle. Seinät ehkä osittain sieltä täältä paikallaan, mutta suurin osa paloista pitkiinsä. Eri värisiä ja kokoisia. Kun yrität sovitella paloja takaisin, ne eivät sovikaan yhteen edellisten kanssa. Joskus saat jonkun osan jo valmiiksi, mutta se ei sovikaan kokonaisuuteen. Joskus astut palasen päälle ja tunnet, kuinka kaikki se tuska iskeytyy suoraan sun sisälle kuin viiltävä terä. Huudat kyyneleet valuen, jonnekin sinne kaukaiseen mustaan monttuun, joka ei koskaan lopu. Sinne, minne mahtuu loputtomasti surua, tuskaa ja ahdistusta. Viskot turhautuen ne vähäisetkin löytämäsi palat pitkin huonetta. Kysyt ”miksi?!” kerta toisensa jälkeen, saamatta vastausta.

Joskus ihminen menee rikki. Joskus pitääkin hajota, että voi kohdata myös ne kamalimmat ajatukset ja tunteet. Myös ne kielletyt ja vaietut ajatukset. Ne, jotka eivät lähde mihinkään, vaikka niitä kuinka piilottelisi ja uskottelisi ettei niitä ole. On ihan ok myöntää, että joskus tuntuu siltä, että olisi vain helpompaa, kun ei aamulla heräisikään. Ettei tarvis enää yhtään päivää selvitä kipujen kanssa. Tai valita mitä jättää tekemättä jälleen kerran sairauden tai kipujen takia. Tai perua taas yhteinen meno tai luopua jälleen yhdestä itselle tärkeästä asiasta. On ihan ok sanoa, että mä en enää oikeasti jaksaisi. Että mun rajani on nyt tässä.

Koska niin tärkeää kuin onkin hajota, on tärkeämpää katsoa sitä hetkeä suoraan silmiin. Kohdata se oikeasti ja rehellisesti. Koska sitten sitä ei tarvitse pelätä, ei hävetä, eikä piilotella. Voi ihan reilusti sanoa, että siltä se vaan ihan oikeasti joskus tuntuu. Koska sen jälkeen sinä hallitset sitä. Se on ääneen lausuttu ajatus tai tunne. Koska sinähän olet muutakin. Ajatukset ovat todellisia ja aitoja, mutta ne ovat vain ajatuksia ja tunteita. Ne eivät ole koko totuus.

Itse voin myöntää, että kyllä mä joskus niinä mustina hetkinä mietin, että tekisi mieli päästää irti. Mutta tiedän myös, että toisena hetkenä, kun nauran vedet silmissä rakkaimpieni kanssa, ajattelen ja tunnen toisin. Ja niinä hetkinä on vaikea muistaa sitä tumman puhuvaa hetkeä, kun millään ei tunnu olevan mitään merkitystä enää. Molemmat hetket ovat kuitenkin totta ja niille on annettava oma arvonsa. Eihän pelätä kohdata myös niitä vaikeita ajatuksia tai hetken ohikiitäviä hetkiä? Ne ovat tärkeitä, yhtä tärkeitä kuin ne hyvätkin.

Koska siinä vaiheessa, kun katsot juuri kasattavaa talon seinää, on sulla kädessä sekä värillisiä, että mustia paloja. Ja kaikkia niitä tarvitaan, jotta saat sen valmiiksi. Onnea tai iloa ei voi pakottaa, eikä surua ja vihaa tukahduttaa. Ne pitää kohdata, hyväksyä ja niiden kanssa pitää opetella elämään. Ilman mustia paloja, ei voi rakentaa. Joskus ne voivat olla tärkeimmät kulmapalat, jotka auttavatkin ratkaisemaan hankalan kohdan. Joskus ne ovat yksittäisiä pieniä palasia, jotka sujahtavat sopiviin koloihin, kun niiden aika on.

Kun jälkikäteen katsot taloa, voit nähdä kuinka ne mustat palat löytävätkin paikkansa juuri oikeista kohdista. Vaikka sillä hetkellä ne eivät tuntuneet sopivan koko taloon. Ja jos tuntuu, etteivät palat löydä millään kohdalleen, tai ne on kaikki mustia, niin aina on olemassa apua. Se voi olla näppäimistön tai puhelinsoiton päässä, mutta aina löytyy joku, joka kuuntelee. Kysy vain rohkeasti apua.

Sivustakatsoja

Apua erilaisiin elämän kriisitilanteisiin löytyy esimerkiksi auttavista puhelimista. Listaus niistä löytyy tästä Yle:n artikkelista.

Lue lisää kirjoittajan tekstejä tästä linkistä

Endometrioosiviikon kunniaksi kuusi Moona-bloggaajaa kertoo, mitä he ovat saaneet yhdistykseltä ja vertaistuelta, ja mitä uutta he ovat saaneet tietää endometrioosista yhdistyksen ja vertaistuen ansiosta.

Susanna:

"Oon saanut mahdollisuuden vaikuttaa laajemmin ja äänekkäämmin. Mahdollisuuden pitää kovasti ääntä itselleni tärkeästä asiasta, kokonainen yhdistys tukena. Oon saanut ystäviä, joista on tullut mulle äärettömän rakkaita. Sain paikan, jossa on lupa olla minä niin kipujen kuin turvotuksenkin kanssa. Ja missä jokaikinen muukin saa olla just sitä mitä on. En vain yhteisöä, vaan jäätävän kokoisen määrän sisaruksia. Oon oppinut sen surullisen asian, kuinka harva tästä todellisuudesta tietää ja kuinka moni ajattelee kipeiden menkkojen olevan ok."

Aiempaa enemmän:

"Olen saanut yhdistykseltä mahdollisuuden jakaa omia kokemuksiani kyseisen sairauden tiimoilta vertaistuellisesti. Lukiessani toisten bloggaajien tekstejä olen ymmärtänyt monet omat oireeni endometrioosista johtuviksi ja siten täysin normaaleiksi. Uutena asiana olen ymmärtänyt sen, miten todellakin yleinen sairaus endo on ja miten moni nainen siitä kärsii niin moninaisilla tavoilla. Ja miten SILTI endo on suurimmalle osalle suomalaisista täysin tuntematon sairaus!

Itse en ennen diagnoosiani ollut ollut missään kosketuksissa sairauteen. Sain yhden infobrosyyrin lääkäriltä enkä muuta. Siitä ei tullut hullua hurskaammaksi. Vertaistuen Facebook-ryhmää selatessani koin saavani enemmän tietoa sairaudesta kuin mistään esitteestä. Tämän myötä sain ymmärtää, että ongelmani virtsaamisen, ulostamisen, kipuilun, yhdynnän, väsymyksen, selkäkipujen ja takareiden krampin kanssa ovat täysin normaaleja. Toisaalta kovin lohduttava tieto, toisaalta aivan kauhea. Tieto siitä, että kyseisten oireiden kanssa joutuu elämään lopun elämää kuten myös endometrioosin kanssa, oli aika iso pala sulatettavaksi."

Anna:

"Kipuoireideni äkillinen paheneminen aiheutti suurta epätoivoa ja pelkoa. Käytyäni ensikerran paikallisessa yhdistyksen tapahtumassa, tuntui kuin olisin tullut kotiin ja en ole enää yksin. Ymmärsin, että moni muukin painii näiden samojen tunteiden ja oireiden kanssa. Yhtäkkiä kipuni, vuotoni, tärinäkipuni saivat selityksen enkä enää häpeillyt sairauttani. Vieläkin saan voimia siitä, miten paljon vertaiset ymmärtävätkään minua ja sairauttani. Onnen tunteen, joka syntyy kun saan jakaa samaa ymmärrystä muille sairauden runtelemille, haluaisin säilöä ikuisesti mieleeni."

Charlotta:

"Olen saanut mahdollisuuden oikeasti vaikuttaa asioihin oman tekemisen ja omien vahvuuksieni kautta. Blogiin kirjoittaminen on ollut voimaannuttavaa ja olen molempien tekstieni jälkeen saanut palautetta, jonka kautta on syntynyt keskustelua, ja saanut vertaistukea. Olen ymmärtänyt, että seksin ei kuulu sattua, bussissa matkustaminen sattuu endometrioosin takia ja turvotus ei tarkoitakaan sitä, että olen vain lihonut. Olen saanut korvaamatonta tukea ja apua. Yhdistyksen jutuissa mukana oleminen on antanut mulle paikan, jossa voin olla oma itseni, jossa ei tarvitse selitellä ja jossa kaikki muutkin ovat ihan yhtä täydellisen epätäydellisiä kuin minä."

Sivustakatsoja:

Nyt vasta keväällä oon ollut yhdistyksen vertaistukiryhmissä ja tapahtumissa ja jopa ekassa koulutuksessakin! Niistä oon tykännyt paljon ja aion jatkossakin osallistua. Sitä ennen oon ollut vaan yhdistyksen ylläpitämässä Endometrioosittaret Facebook-ryhmässä. Siihen liityin jo ennen diagnoosia, ja se oli ihan pelastus. Tosi monille oireille sai selityksen tai ylipäätään ymmärsi, että ne ei olekaan normaaleja (ulostuskivut, yhdyntäkivut, tosi kovat kuukautiskivut). Osasin myös varautua, että välttämättä ei heti osata tunnistaa endoa tai tutkimuksia voi joutua vaatimaan: niitä kannattaa perustella hyvin ja pysyä tiukkana. Vaikka sitten omalla kohdallani asiat sujuivatkin tosi hyvin. 

Oon myös saanut tosi paljon tsemppiä ja ymmärrystä ylipäätään muuttuneeseen elämäntilanteeseeni. Mitä on kun yhtäkkiä joutuu elämään kivun rytmittämänä. Saatika lukuiset vinkit lääkkeettömistä kivunhoidoista! TNS-laitteen hankin heti alkuun ryhmän vinkkausten perusteella, ja se on ollut tosi tärkeänä osana kivunhallintaani. Tai se, kun lähdin muutaman muun kanssa pieneen erilliseen ryhmään kokeilemaan ruokavalion muuttamista. Oli ihanaa, kun oli joku muukin kokemassa läpi niitä haasteita, mitä siihen liittyy. Keskusteluissa on myös paljon tietoa, jotka ei välttämättä just nyt ole ajankohtasia, mutta jotka auttaa valmistautumaan tulevaan. Hoitojen edetessä ne asiat tulevatkin omalle kohdalle. Yhteenvetona: oon saanut paljon tukea, neuvoja ja tsemppiä. Mikä on mielestäni vertaistuen ydin.

Rohkelikko:

"Oon saanut yhdistykseltä saamani vertaistuen kautta voimaa vaikuttaa tilanteeseeni ja lähteä hakemaan apua sekä hoitokeinoja. Yhdistykseen liittyessä saamassani jäsenpaketissa oli paljon minulle uutta tietoa esimerkiksi sairauteen liittyvistä syntyteorioista, mutta myös numeerisen kipuasteikon määritelmät jokaiselle numerolle. Erityisesti tuon kipuasteikon määritelmät luettuani ymmärsin, että kipuni on ollut jo nuorena 7-tasoista. Tiesin, että se on ollut kovaa, mutta vasta yhdistyksen jäsenpaketin saatuani ja luettuani asia realisoitui minulle todella. Sairaus on yleisestikin realisoitunut mulle jäsenyyden ja vertaistuen myötä paremmin: se on toki ollut toisinaan myös raskasta, mutta näen sen ainoana reittinä sairauden hyväksymiseen ja sitä kautta oikeanlaiseen hoitoon ja suhtautumiseen."

Lisää tietoa yhdistyksestä ja tukimahdollisuuksista löydät osoitteesta korento.fi.

Sosiaalisessa mediassa kannattaa ottaa seurantaan Korento ry:n Facebook-sivu, Korento ry:n Instagram-tili ja Korento ry:n nuorisotiimin Instagram-tili Nuoret Korennot.

Jännittää. Kävelen kohti kahvilaa, jossa en ole aikaisemmin käynyt. Syke pomppaa takaisin raiteilleen, kun nään ikkunasta keltaisia nauhoja ihmisten rintapielissä. Olen oikeassa paikassa. Astun sisään ja minut toivotetaan iloisesti tervetulleeksi. Olo helpottuu heti. Odottelemme vielä hetken, muitakin saapuu paikalle. Jännitys näkyy muidenkin olemuksessa, mutta se sulaa äkkiä. Aloitamme kahvittelemalla ja jutustelemalla ketä oikein olemme.

Yhtäkkiä istun rennosti ja nauraen. Tirskumme hieman mustan huumorin sävyttämin sanoin sairauden tuomille kommelluksille ja haasteille. Välillä keskustelemme vakavammin, välillä rennommin. Ei ole sellaisia asioita, mitä ei voisi ääneen sanoa. Ei tarvitse peitellä mitään tai pehmentää sanomisiaan. Saa puhua asioiden oikeilla nimillä. Joku kysyy vielä lisää. Ei vähättelyä, ei vaivaannuttavaa hiljaisuutta tai kömpelöitä kommentteja, kun ei tiedä mitä pitäisi sanoa.

Diagnooseilla tai tarkemmilla sairauden määritelmillä ei ole väliä. Jokainen kertoo sen verran kuin kokee sopivaksi. Joku ei jaa kuin nimensä ja paikkakunnan, joku puolestaan kertoo, kuinka on elänyt sairauden kanssa vuosikymmenten läpi. Jaetaan käytännön vinkkejä ja joku vilauttaa äitiyshousuja paidan helman alta: ”Nää on tosi mukavat! Antaa hyvin myöten, jos alkaa turvottaa.” Joku harkitsee vastaavien ostamista, kun normaalifarkkuihin ahtautuminen tuskastuttaa. Jaetaan ajatuksia turvotuksesta, ruokavaliosta, elämästä.

Ja jotenkin sitä yhtäkkiä huomaa olevansa omiensa joukossa. Porukka ei tuomitse tai arvostele. Saa vain olla oma itsensä. Jos ei itsellä ole keskustelun aiheeseen sanottavaa, niin voi vaan kuunnella ja fiilistellä. Jokainen huomioidaan, mutta pakko ei ole ottaa osaa aiheeseen, jos ei tunnu siltä. Ihmiset ymmärtää puolesta sanasta, joskus ei tarvita sitäkään. Ryhmästä huokuva lämpö ja ymmärrys on melkein käsin kosketeltavaa.

Ekan kerran jälkeen tuli toinenkin ja kolmas. Ja jatkossa lisää. On kiva, että on joku paikka, missä saa olla sairautensa kanssa vapaasti. Jakaa ajatuksia ja tulla kuulluksi. Saada vinkkejä ja kokemuksia erilaisista hoidoista ja tutkimuksista. Kannustusta vaatia parempaa hoitoa.

Ja saa kuulla niitä hyviäkin kokemuksia; että kivuttomuus voi olla mahdollista tai oireet voi helpottua. ”Tän sairauden kanssa voi elää hyvääkin elämää." Vaikka samalla ymmärretään, jos tuntuu että koko maailma on lysähtänyt kasaan ja sairaus vienyt voimat. Ja sieltä sitä saa. Voimaa. Kannustusta. Ymmärrystä. Siellä on vertaisen hyvä olla, toisten samaa kokevien kanssa.

Jos et ole vertaistukitapaamisessa vielä käynyt, niin suosittelen vahvasti. Vaikka netin välityksellä onkin tarjolla ryhmiä, seinäkirjotuksia ja kommentteja. Se on kuitenkin erilaista. Olla oikeasti toisten kanssa, kohdata kasvotusten ja saada myös kaikki se sanaton viestintä, mitä siinä hetkessä elää. Voi käydä sen yhden kerran tai käydä silloin tällöin tai sitten joka kerta. Aina on kuitenkin yhtä tervetullut.

Sivustakatsoja

Lue kirjoittajan muita tekstejä:

1. Oman elämäni Sivustakatsoja

2. Paskapuhetta

Vertaistuki on parasta, mitä tiedän. Se tunne, kun voi reilusti käsitellä asioita laidasta laitaan ja jakaa kokemuksia kohtalotovereiden kanssa. Otsikon kaltainen aloitus herättää aina vertaistukiryhmässä mielenkiinnon, sillä minulla oireet/kivut ovat pääasiassa suolistoperäisiä. Ja olenpa itsekin muutaman samankaltaisen keskustelun laittanut alulle. Välillä sitten vaihtelen näitä kuulumisia ihan vaan ystävän kanssa, jolla on myös endometrioosista johtuvia suolisto-ongelmia. Hänen kanssa nauretaan paskahuumorille ja laitellaan viestiä monesko kakka tänään on menossa, kun molemmat viestittää jälleen kerran vessanpytyltä.

Kakka. Uloste. Ripuli. Ummetus. Kakka jumppa. Ilmavaivat. Viidettä kertaa tänään pöntöllä. Ku kakka ei vaan tuu. Pierut sattuu. Ulostaminen sattuu.

Ei näitä juttuja yksinkertaisesti ihan kenen tahansa kanssa puhuta. Ja muutenkin niistä on parempi keskustella sellaisten kanssa, jotka ymmärtää mistä puhutaan. Mitä kaikkea ilmiöitä suolistontoimintaan liittyy tai miltä tuntuu, kun tunnetta kuvataan sanoin ”puukko perseessä”.

Tietysti tutut kyselevät, että selviskös niistä tutkimuksista lisää? No selvishän niistä. Rectoseele ja lievä intussusseptio. Pussukka peräaukon vieressä ja suolentuppeuma. Eli kakka jumiutuu osittain, kun suoli menee itsensä sisään. Eikä se pääse ulos kunnolla, kun peräaukon viereen muodostuu suolesta pussukka, joka onneksi kuitenkin tyhjenee kohtuu hyvin. Mites sun polvivaivat?

Eli todellisuudessa kerron, että endometrioosi on sitonut mun suolistoa nippuun ja se aiheuttaa kipua. Sellainen kuulijaystävällisempi vastaus.

Mites sulla muuten menee? Ei ole tarpeen kertoa, kuinka käyn paskalla monta kertaa päivässä, kun kerralla ei vaan tule enempää, ja että se vaikeuttaa arkea tosi paljon. Tai että joudun joskus avustaa ulostamista sormilla emättimen kautta. (Kuvittele tämä vaikka työpaikan/koulun/kaupan vessassa. Todella mukavaa.) Tai kuinka ulosteen pakkautuminen tuon tuppeuman eteen sattuu ihan älyttömästi ja paskalla käymisen jälkeen helpottaa, jos nyt sattuu kakka tulemaan. Eli tätä kierrettä on ympäri vuorokauden. Ja miten kivut voi ensin olla niin kovat, että tekee mieli itkeä kippurassa ja parin tunnin päästä pystynkin käymään vaikka lenkillä. Ellei satu kivut alkamaan uudestaan. Sitä kun ei aina tunne etukäteen, että onko kipukohtauksen huippu puolen tunnin vai 2 tunnin päässä. Ainoa asia, jonka tietää varmaksi, on se kalvava tunne, josta tietää, että vessaan on asiaa lähiaikoina ja kaikista helpointa on kakkajumppailla kotona. Välillä kun vessareissuun menee 3 minuuttia, välillä puolestaan puoli tuntia. Tai sitten on pärjättävä kipujen kanssa, jos ei ole aikaa istua vessassa. Eli kerron, että kipuja on ollut nyt enemmän, mutta että olen yrittänyt tehdä kouluhommia sen verran, kun pystyn.

Niin, siis… mikä kakkajumppa? Se on siis sitä, kun ähertää ja punnertaa pytyllä hirveissä kivuissa. Vatsantoimintaa edistävät liikkeet ovat tulleet tutuksi ja ovat ahkerassa käytössä. Kuten eteen ja taaksepäin heijaaminen ja vatsan hierominen paksusuolen mukaisesti. Eräällä auttoi loppuvaiheessa nyrkillä painaminen vasemman munasarjan seutuville, samalla kun nojaa eteenpäin. Toimii! Jalkojen nostelu tai pitäminen ”kakkajakkaralla”. Meillä on pieni penkki, jonka päälle jalat saa, niin että ne on kivasti koukussa ja ponnistaminen helpottuu. Myös pytyltä ylös nouseminen hetkellisesti voi auttaa. Myös joitakin suolentoimintaa helpottavia valmisteita on tullut kokeiltua, vaikkakaan ei varsinaisia pehmikkeitä. Ne lienee seuraavaksi vuorossa.

Niimpä elämästä on tullut yhtä rusinajumppaa. Ystävän kanssa kutsutaan rusinajumpaksi sitä, kun ähertää puoli tuntia pöntöllä pää märkänä kaikki keinot käyttäneenä ja lopulta pönttöön tipahtaa sellainen rusinan kokoinen pikku kökkö. Ja yhtäkkiä kaikki kivut helpottaa ja kroppa on kuin olisi juuri ähertänyt kolmen päivän tuotoksen kerralla.

Maaliskuussa sitten uusi lääkäriaika ja pohditaan, että mitäs nyt, kun Procren-pistoshoidot eivät ole vieneet kaikkia kipuja. Tärinäkipu on loppunut ja kuukautiskivut vähentyneet, jäljellä muutama kivuliaampi päivä per kuukausi ja pientä vuotoa. Suolistokivut ovat kuitenkin edelleen jokapäiväisiä. Itsellä alkaa vain olla olo, että kohta joutunen minäkin pitämään puoliani ja vaatimaan hoitoa. Tähän asti kun on menty vähän liiankin sujuvasti ja helposti. Vai voisiko kerrankin hoito sujua, niin kuin pitää? Saa nähdä miten käy!

Sivustakatsoja

Lue myös kirjoittajan ensimmäinen teksti:

Oman elämäni Sivustakatsoja

Olen aina ollut suoriutuja. Se, joka aina pärjää elämässä ja tuntuu selviytyvän mistä vaan. Se, joka on kohdannut elämässään paljon pahaa ja joka siitä huolimatta on mennyt eteenpäin. 25-vuotias, takana 3 tutkintoa ja viimeisiä kursseja vaille valmiit ammattikorkeakouluopinnot. Aina suoriutunut koulusta erinomaisin arvosanoin, sekä saanut aina töitä jo opiskelu vuosista lähtien. Ollut luotettava työntekijä ja tehnyt aina osansa ja yleensä vähän enemmänkin. Ollut se koko perheen ja ystävien kuunteleva korva ja järjen ääni. Aina valmis tukemaan ja auttamaan, oman jaksamisenkin rajoissa. Huolehtija, auttaja.

Aina jossain vaiheessa elämää osuu paska tuulettimeen. Minulla se on käynyt jo useamman kerran. Lähtökohdat ei ollut mitkään parhaimmat, perheemme hajoili ollessani murrosiässä. Tapasin ihmisiä, jotka romuttivat sisintäni. Kipuilin itseni kanssa, uin syvällä masennuksen ja itseinhon vesissä. Kuulin olevani parempi, jos liikkuisin enemmän ja söisin vähemmän. Tervetuloa syömishäiriö. Oman koskemattomuuden rajani rikottiin. Oma keho tuntui rumalta ja väärältä, toisen koskettaminen sai haukkomaan henkeä. En tuntunut kuuluvan mihinkään, vähiten uuteen kaupunkiin jonne muutin opiskeluiden perässä. Olin äärettömän yksin. Vaikka kuinka suoritin, en koskaan saanut valmiiksi. En koskaan ollut riittävän hyvä. Olen ollut selittämättömästi väsynyt vuosia, kroppa on romahdellut vuorotellen sieltä täältä, niin kuin mielenikin.

Olen vähän sellainen kokoon liimattu maljakko. Sen osittain kokoon liimasi parisuhde, jonka toisen puoliskon tapasin jo 7 vuotta sitten. Olen suhteessa, joka on turvallinen ja hyvä. Välit perheeseeni ovat paremmassa kunnossa kuin aiemmin. Minulla on ystäviä, joille voin puhua. Kotoa löytyy 4 ihanaa lemmikkiä ja minulla on mielekkäitä harrastuksia. Silti olen sisältä rikki. Maljakon liimat repeilevät. Miksi?

Koska elämäni muuttui noin puoli vuotta sitten, kun kipuni räjähtivät käsiin aivan yllättäen. Yhtäkkiä olen se, joka joutuu perumaan työvuoronsa. Joka poistetaan sijaislistalta sanomatta sanaakaan. Minä, niin tunnollinen ja luotettava, joka ei koskaan ole töistä pois turhaan. Se jos mikä tuntuu pahalta. Joudun vastaamaan ystäville, että nyt en jaksa tai pysty. Olen joutunut luopumaan rankemmasta liikunnasta, muuttamaan ruokavalioni. Olen ollut väsyneempi kuin koskaan ennen, vaikka kuvittelin, ettei se edes olisi mahdollista. Minulla piti olla aikaa miettiä lapsikysymystä, nyt nieleskelen itkua, kun se tulee puheeksi. Olen ikään kuin hukassa itseni kanssa. En minä ole tällainen! Tai olenhan minä, vaikken haluaisi.

Olin joskus nuoruudessani kuullut endometrioosista ohi mennen ja nyt kuulin sen ystävältäni. ”Oireesi kuulostavat liian tutuilta, olisiko sun mahdollista päästä tutkimuksiin?” Ja niin paljon kuin huonoa onnea elämässäni on ollutkin, niin tämän kohdalla oli onni myötä. Parissa kuukaudessa endometrioosidiagnoosi. Voimakkaiden kipujen myötä aloitettiin pistoshoidot. Niiden tavoitteena on ajaa oma estrogeeni tuotanto nollille. Pistoksia on suunniteltu puoleksi vuodeksi.

Tammikuussa on ajat sekä suoliston kuvaukseen, että tähystykseen. Puolessa vuodessa olen joutunut opettelemaan elämään toisin, kivun rajoissa. Olen joutunut myöntämään, etten jaksa. Ottamaan vastaan apua ja mikä tärkeintä, sitä pyytämään. Vaikka aika huono olen siinä edelleen.

Kuinka hyväksyä uusi elämä, jonka tahtia en itse pysty määräämään? En todellakaan tiedä. Olen jo pitkään tuntenut olevani lähinnä oman elämäni sivustakatsoja. Saa nähdä mihin se minut seuraavaksi kuljettaa. Pistoshoitojen vaikutuksista ei vielä voi sanoa oikein mitään. Entä mitä kroppa tykkää suoliston tutkimisesta? Ja mitä sieltä löytyy, vai löytyykö mitään? Onko edessä kuitenkin vielä tähystysleikkaus ja jos, niin milloin? Entä miten se koulu, työelämä, liikunta tai tulevaisuus noin niin kun muuten?

Ei auta kuin laittaa vyö kiinni ja ottaa tukeva ote penkistä. On aika kohdata valtava tunteiden vuoristorata ja ehkä elämäni suurin paskamyrsky.

Toki ensin vedän ihan muutamat itkupotkuraivarit lattialla ja kiroon paskaa maailmaa. Syön liikaa suklaata ja voin pahoin, luvaten etten tee niin enää ikinä. Kunnes teen sen taas. Lopulta puen päälleni koko pitkän sadetakin ja valmistaudun siihen hetkeen, kun paska osuu tuulettimeen kunnolla. Että antaa tulla vaan, mulla on jo kumisaappaat jalassa edellisen myrskyn jäljiltä. Mä selviin tästäkin.

Sivustakatsoja