25.07.2019

On olemassa hyvääkin hoitoa

Minut on otettu todesta ja mielipiteitäni on kuunneltu. Olen aina tervetullut poliklinikalle ja minua pyydetään aina soittamaan uudestaan, jos tarvitsen johonkin vielä apua. Olen saanut hoidettua paljon asioita ihan puhelimitse. Jos lääkäri ei ole tarkkaan osannut vastata, on hän selvittänyt asian ja soittanut sitten takaisin. Olen saanut päivystysaikoja ja tavan tapaamisia lääkärin kanssa kun se on ollut tarpeen. 

Hoidossani on noudatettu sitä ajatusta, että ensin kokeillaan miedompia hormoneja, sitten vahvempia. Olen saanut lähetteitä eri osaamisaloille ja minua on tutkittu lisää, jos jossain on ollut ongelmaa tai oiretta johon sen hetkinen hoito ei ole tehonnut. Kun mikään ei auttanut, leikattiin. Sen jälkeen olen ollut tiiviisti yhteydessä polille ja tällä hetkellä hormonikokeilujen jälkeen päädyttiin aloittamaan estrogeenitasoa laskevat pistokset uudestaan. Elokuussa on leikkauksen jälkeinen kontrollikäynti ja tähän mennessä olen käynyt polilla jo varmaan 4 kertaa, soittanut varmaan kuudesti. "Tulet niin monta kertaa kuin tarvitsee tulla", lohduttaa hoitaja, kun vaivaantuneena totean juoksevani siellä tämän tästä. 

Olen saanut ohjausta ja neuvontaa.  Suolistoani on tutkittu niin tähystämällä kuin kuvantamallakin. Minua on ultrattu ja magneettikuvattu. Olen saanut lantionpohjan fysioterapiaa, jonka tavoitteena on helpottaa lantion kireyttä ja sitä myötä kipuja. Sain ohjausta ravitsemukseen ja ruoansulatukseen liittyen. Ennen leikkausta olleet pistokset laitettiin klinikalla, niin että vointiani seurattiin kuukausittain ja olen saanut kertoa tilanteen kehittymisestä suoraan hoitavalle taholle. Olen saanut pyytämällä reseptille niin kuitulisän kuin pahoinvointilääkkeenkin. Pahimpiin kipuihin olen saanut vahvempia kipulääkkeitä. Joistakin olen joutunut keskustelemaan pidempään tai perustelemaan paremmin, mutta lopulta asiat ovat järjestyneet. 

Toki olen myös kokenut huonoja kohtaamisia. Niitä, joissa oma sanoma jää lääkärin mielipiteen alle. Millään sanomallani ei yhtäkkiä olekaan merkitystä ja lähtiessä lyödään vaan lämmintä kättä kouraan ja toivotetaan tsemppiä. Näitä kertoja on onneksi ollut vain muutama niiden kaikkien hyvien seassa. Vaikka ne herkästi jäävätkin mieleen painamaan osuessaan heikolla hetkellä ihon alle. 

Haluaisin kuitenkin jotenkin tuoda esiin, että hyvääkin hoitoa on mahdollista saada. Sitä on olemassa. Olin valmistautunut taistelemaan hoitoni puolesta. Vakuuttamaan kerta toisensa jälkeen, miksi juuri tämä tutkimus, lääke tai hoito olisi minun tilanteessani hyväksi. Olen kirjoittanut ylös lapulle asioita, jotka pitää käynnillä muistaa sanoa, jotta lääkäri ei jyräisi ylitseni tai etten itse häkellyksissäni unohtaisi jotain. Olen hakenut vertaisilta rohkaisua soittaa polille taas kerran. Olen itkenyt päästyäni kotiin, kun kourassani on ollut jälleen uusi lääkepakkaus tätä ikuista taistelua varten. 

Silti olen todennut, että oikeastaan minä olen saanut hyvää hoitoa. Tämä sairaus on vaikea. On suhteellista mitä sen eteen voidaan tehdä. Vaikka olen välillä ollut vihainen lääkäreille ja hoitajille, niin sitä enemmän olen oikeastaan ollut vihainen tälle sairaudelle. Se ettei tilanteeni edelleenkään ole ihanteellinen ei ole hoitotahon vika, vaan tämän sairauden.

Vaatikaa hyvää hoitoa ja asiallista kohtelua. Sitä on olemassa.

Sivustakatsoja

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
13.06.2019

Valot pimeyksien reunalla

 

”Älä usko lauluihin,
Ne tekee susta haaveilijan
Ne voi saada sut kaivelemaan asioita, joilta mielesi koittaa sua suojella
Niillä on taipumus sotkee kaikki ajatukset, jättää kaaokseen”
 
Joko nyt uskaltaisin toivoa parempaa huomista? Joko vihdoin saisin palan takaisin itseäni? Voinko haaveilla asioista, joiden ajattelun lopetin, kun epätoivo sai minut kiinni ja kaappasi syleilyynsä. Voinko nyt vihdoin leikkauksen jälkeen uskaltaa toivoa erilaista arkea. Arkea ilman sairauden määrittämään elämää. Elämää ilman kipuja. Elämää ilman että sairaus = minä. Sillä sitä minä olen nyt elänyt ja se on kauhean rankkaa. Miten voisin elää kaiken tämän epävarmuuden kanssa ja uskoa, että elämä kuitenkin lopulta kantaa?
 
”Meistä jokainen
On polku jonnekin
 
Mutta viisaus on siinä että ymmärtää
Ketä seurata pitkään milloin kääntyy pois ja että ihmistä pitkin sä et ikinä voi
Itseesi matkustaa”
 
Olen ollut jotenkin hukassa. Itseni ja tunteideni kanssa. En ole saanut kiinni omasta identiteetistäni, en siitä kuvasta, jonka olen luonut itsestäni. Millainen minun pitikään olla? Millaiseksi itseni ajattelinkaan?
 
En saa tunteitani ulos, sillä pelkään niitä. Vaikka ne kuiskivatkin aina hiljaa vieressä. En voi muka sanoa ääneen, että minua pelottaa ihan kamalasti tuleva ja etten uskalla toivoa mitään. Sillä jos heittäydyn toivon tunteeseen, rysähdän vain kovemmin alas.
Mutta entä sitten? Eikö elämä ole tehty haaveista ja toiveista. Siitä, että on jotain mitä tavoitella. Ja jos sinne ei päätyisikään, se ei olisikaan epäonnistumista. Se olisi vain hyvää yrittämistä ja parhaansa tekemistä. Että se olisikin ihan ok.
 
”Kaikki loputon kauneus kaikki järjettömyys kaikki ruoskivat toiveet kaikki päättämättömyys
Ovat lopulta tarkoituksen palasia
Osa arvoitusta”
 
Vietin viikonlopun omankaltaisteni kanssa. Sellaisten, jotka ymmärtävät puolesta sanasta. He ottivat minut vastaan juuri sellaisena kuin olen. Kuuntelivat ja ymmärsivät. Antoivat tunteilleni ja ajatuksilleni tilaa. Antoivat minun olla minä. Se oikea minä.
Ja sain taas hieman kiinni siitä, että kuka minä oikein olenkaan. Etten olekaan se mitä alitajuntani minulle syöttää. En ole niitä rumia ja vähätteleviä sanoja, joita joskus kuiskin itselleni mielessäni. Etten ole yhtä kuin ajatukseni. Etten ole omien pelkojeni vanki. Että minä en ole sairaus. Että on muutakin. Minä olen muutakin. Minullakin on oikeus tuntea kaikkia tunteita, olla tarvitseva ja vaatia tukea.
 
”Muista että ne
Kaikki suurimmat kauhut
On sun toiveittes peilikuvat käännä ne
Ja kädestäs löydät niihin avaimet”
 
Sain jakaa vaikeita hetkiä ja suuria ajatuksia. Sain lausua ääneen suurimpia pelkojani. Ne kaikista suurimmat nimittäin jätän aina sanomatta. Vetäydyn tai vähättelen niitä. Ajattelen, että ei nyt ole hyvä hetki niille. Siirrän niitä, enkä anna niille tilaa tulla. Mutta milloin se hetki sitten on? Milloin on minun vuoroni puhua. Milloin on se hetki, kun on aikaa vain ja ainoastaan minun mielipiteilleni ja tunteilleni. Että voin sanoa juuri sen mitä haluan, eikä tarvitse kantaa huolta tai vastuuta toisten reaktioista, että he ovat valmiita ottamaan vastaan, mitä ikinä sieltä tuleekaan. Valmiita kuulemaan miltä juuri minusta tuntuu. Niitä hetkiä oli viikonloppuna. Ja se oli aika upea kokemus.
 
”Sulla on sisälläs valtameren kokoinen voima, jonka sä voit oppaaksesi valjastaa”
 
Sainkin äärimmäisen paljon rohkeutta kohdata niitä omia vaikeita tunteitani, kun näin, kuinka aidosti ja rohkeasti muutkin tekivät sen. Näin kuinka se kaikki tuska iskeytyi päin ja kuinka pahaa se teki, mutta näin myös sen, kuinka paljon se helpotti. Että antoi sen kaiken pahan vain tulla. Se ei poistanut sitä kipua tai surua, mutta se jotenkin keveni. Myötäelin omaa tuskaani muiden kautta, mutta uskalsin myös hieman avata omaa kuortani. Että minuakin pelottaa, että ”mitä jos..”
 
”Valot pimeyksien reunoilla
Ovat harvassa mutta olemassa”
 
En saanut vastauksia pelkoihini. En lupausta, että huomisen jälkeen kaikki olisi hyvin. Mutta sain paljon lohtua, ymmärrystä ja kannustusta. Sain sitä paljon odottamaani toivoa. Uskoa siihen, että elämä kantaa, vaikka välillä kompastuisikin. Ja että minä voin olla minä, vaikka olisin sairas, vaikka olisin kipeä. Että se minä, jota niin kovasti etsin, on jo nyt tässä. Sillä viikonloppunakin olin välillä väsynyt ja kipeäkin. Ja silti olin minä. Kun sain tilaa ja rehellisen mahdollisuuden tulla kohdatuksi ja kuulluksi. En minä ole mihinkään kadonnut. Olen vain unohtanut itseni, omat tunteeni ja tarpeeni.
 
Kiitos, että sain olla minä ja sanoa ääneen miltä musta tuntuu.
Kiitos, kun olitte valoni pimeyksien reunoilla.
 
 

Sivustakatsoja

 
Avainsanat:
25.04.2019

Kun sairaus hajottaa

Itkin eilen kylpyhuoneen lattialla laskuhumalassa. Olin juuri viettänyt hauskan illan, mutta musta hetki saavutti minut siitä huolimatta. Vollotin varmaan kokonaisen vuoden edestä. Kovaan ääneen ja pitkään. Kyyneleet vaan valuivat solkenaan. Kaikki näiden pitkien ja kipeiden kuukausien epätoivo kaatui niskaan. Itkin elämän epäreiluutta ja vääryyttä. Pelkoa ja epätietoisuutta, joka ei tunnu koskaan loppuvan. Kaikkea sitä paskaa, mitä tämä sairaus on laittanut käymään läpi. Ja ihan sitä, että välillä tekisi mieli vain luovuttaa ja päästää irti kaikesta. Myös itse elämästä.

Joskus sairastelu hajottaa. Se on kuin paiskoisi legotalon hajalle. Seinät ehkä osittain sieltä täältä paikallaan, mutta suurin osa paloista pitkiinsä. Eri värisiä ja kokoisia. Kun yrität sovitella paloja takaisin, ne eivät sovikaan yhteen edellisten kanssa. Joskus saat jonkun osan jo valmiiksi, mutta se ei sovikaan kokonaisuuteen. Joskus astut palasen päälle ja tunnet, kuinka kaikki se tuska iskeytyy suoraan sun sisälle kuin viiltävä terä. Huudat kyyneleet valuen, jonnekin sinne kaukaiseen mustaan monttuun, joka ei koskaan lopu. Sinne, minne mahtuu loputtomasti surua, tuskaa ja ahdistusta. Viskot turhautuen ne vähäisetkin löytämäsi palat pitkin huonetta. Kysyt ”miksi?!” kerta toisensa jälkeen, saamatta vastausta.

Joskus ihminen menee rikki. Joskus pitääkin hajota, että voi kohdata myös ne kamalimmat ajatukset ja tunteet. Myös ne kielletyt ja vaietut ajatukset. Ne, jotka eivät lähde mihinkään, vaikka niitä kuinka piilottelisi ja uskottelisi ettei niitä ole. On ihan ok myöntää, että joskus tuntuu siltä, että olisi vain helpompaa, kun ei aamulla heräisikään. Ettei tarvis enää yhtään päivää selvitä kipujen kanssa. Tai valita mitä jättää tekemättä jälleen kerran sairauden tai kipujen takia. Tai perua taas yhteinen meno tai luopua jälleen yhdestä itselle tärkeästä asiasta. On ihan ok sanoa, että mä en enää oikeasti jaksaisi. Että mun rajani on nyt tässä.

Koska niin tärkeää kuin onkin hajota, on tärkeämpää katsoa sitä hetkeä suoraan silmiin. Kohdata se oikeasti ja rehellisesti. Koska sitten sitä ei tarvitse pelätä, ei hävetä, eikä piilotella. Voi ihan reilusti sanoa, että siltä se vaan ihan oikeasti joskus tuntuu. Koska sen jälkeen sinä hallitset sitä. Se on ääneen lausuttu ajatus tai tunne. Koska sinähän olet muutakin. Ajatukset ovat todellisia ja aitoja, mutta ne ovat vain ajatuksia ja tunteita. Ne eivät ole koko totuus.

Itse voin myöntää, että kyllä mä joskus niinä mustina hetkinä mietin, että tekisi mieli päästää irti. Mutta tiedän myös, että toisena hetkenä, kun nauran vedet silmissä rakkaimpieni kanssa, ajattelen ja tunnen toisin. Ja niinä hetkinä on vaikea muistaa sitä tumman puhuvaa hetkeä, kun millään ei tunnu olevan mitään merkitystä enää. Molemmat hetket ovat kuitenkin totta ja niille on annettava oma arvonsa. Eihän pelätä kohdata myös niitä vaikeita ajatuksia tai hetken ohikiitäviä hetkiä? Ne ovat tärkeitä, yhtä tärkeitä kuin ne hyvätkin.

Koska siinä vaiheessa, kun katsot juuri kasattavaa talon seinää, on sulla kädessä sekä värillisiä, että mustia paloja. Ja kaikkia niitä tarvitaan, jotta saat sen valmiiksi. Onnea tai iloa ei voi pakottaa, eikä surua ja vihaa tukahduttaa. Ne pitää kohdata, hyväksyä ja niiden kanssa pitää opetella elämään. Ilman mustia paloja, ei voi rakentaa. Joskus ne voivat olla tärkeimmät kulmapalat, jotka auttavatkin ratkaisemaan hankalan kohdan. Joskus ne ovat yksittäisiä pieniä palasia, jotka sujahtavat sopiviin koloihin, kun niiden aika on.

Kun jälkikäteen katsot taloa, voit nähdä kuinka ne mustat palat löytävätkin paikkansa juuri oikeista kohdista. Vaikka sillä hetkellä ne eivät tuntuneet sopivan koko taloon. Ja jos tuntuu, etteivät palat löydä millään kohdalleen, tai ne on kaikki mustia, niin aina on olemassa apua. Se voi olla näppäimistön tai puhelinsoiton päässä, mutta aina löytyy joku, joka kuuntelee. Kysy vain rohkeasti apua.

Sivustakatsoja

 

Apua erilaisiin elämän kriisitilanteisiin löytyy esimerkiksi auttavista puhelimista. Listaus niistä löytyy tästä Yle:n artikkelista.

Lue lisää kirjoittajan tekstejä tästä linkistä

Avainsanat:
26.03.2019

Endometrioosiviikon 2019 teemana on yhteenkuuluvuus

Endometrioosiviikon kunniaksi kuusi Moona-bloggaajaa kertoo, mitä he ovat saaneet yhdistykseltä ja vertaistuelta, ja mitä uutta he ovat saaneet tietää endometrioosista yhdistyksen ja vertaistuen ansiosta.

Susanna:

"Oon saanut mahdollisuuden vaikuttaa laajemmin ja äänekkäämmin. Mahdollisuuden pitää kovasti ääntä itselleni tärkeästä asiasta, kokonainen yhdistys tukena. Oon saanut ystäviä, joista on tullut mulle äärettömän rakkaita. Sain paikan, jossa on lupa olla minä niin kipujen kuin turvotuksenkin kanssa. Ja missä jokaikinen muukin saa olla just sitä mitä on. En vain yhteisöä, vaan jäätävän kokoisen määrän sisaruksia. Oon oppinut sen surullisen asian, kuinka harva tästä todellisuudesta tietää ja kuinka moni ajattelee kipeiden menkkojen olevan ok."

Aiempaa enemmän:

"Olen saanut yhdistykseltä mahdollisuuden jakaa omia kokemuksiani kyseisen sairauden tiimoilta vertaistuellisesti. Lukiessani toisten bloggaajien tekstejä olen ymmärtänyt monet omat oireeni endometrioosista johtuviksi ja siten täysin normaaleiksi. Uutena asiana olen ymmärtänyt sen, miten todellakin yleinen sairaus endo on ja miten moni nainen siitä kärsii niin moninaisilla tavoilla. Ja miten SILTI endo on suurimmalle osalle suomalaisista täysin tuntematon sairaus!

Itse en ennen diagnoosiani ollut ollut missään kosketuksissa sairauteen. Sain yhden infobrosyyrin lääkäriltä enkä muuta. Siitä ei tullut hullua hurskaammaksi. Vertaistuen Facebook-ryhmää selatessani koin saavani enemmän tietoa sairaudesta kuin mistään esitteestä. Tämän myötä sain ymmärtää, että ongelmani virtsaamisen, ulostamisen, kipuilun, yhdynnän, väsymyksen, selkäkipujen ja takareiden krampin kanssa ovat täysin normaaleja. Toisaalta kovin lohduttava tieto, toisaalta aivan kauhea. Tieto siitä, että kyseisten oireiden kanssa joutuu elämään lopun elämää kuten myös endometrioosin kanssa, oli aika iso pala sulatettavaksi."

Anna:

"Kipuoireideni äkillinen paheneminen aiheutti suurta epätoivoa ja pelkoa. Käytyäni ensikerran paikallisessa yhdistyksen tapahtumassa, tuntui kuin olisin tullut kotiin ja en ole enää yksin. Ymmärsin, että moni muukin painii näiden samojen tunteiden ja oireiden kanssa. Yhtäkkiä kipuni, vuotoni, tärinäkipuni saivat selityksen enkä enää häpeillyt sairauttani. Vieläkin saan voimia siitä, miten paljon vertaiset ymmärtävätkään minua ja sairauttani. Onnen tunteen, joka syntyy kun saan jakaa samaa ymmärrystä muille sairauden runtelemille, haluaisin säilöä ikuisesti mieleeni."

Charlotta:

"Olen saanut mahdollisuuden oikeasti vaikuttaa asioihin oman tekemisen ja omien vahvuuksieni kautta. Blogiin kirjoittaminen on ollut voimaannuttavaa ja olen molempien tekstieni jälkeen saanut palautetta, jonka kautta on syntynyt keskustelua, ja saanut vertaistukea. Olen ymmärtänyt, että seksin ei kuulu sattua, bussissa matkustaminen sattuu endometrioosin takia ja turvotus ei tarkoitakaan sitä, että olen vain lihonut. Olen saanut korvaamatonta tukea ja apua. Yhdistyksen jutuissa mukana oleminen on antanut mulle paikan, jossa voin olla oma itseni, jossa ei tarvitse selitellä ja jossa kaikki muutkin ovat ihan yhtä täydellisen epätäydellisiä kuin minä."

Sivustakatsoja:

Nyt vasta keväällä oon ollut yhdistyksen vertaistukiryhmissä ja tapahtumissa ja jopa ekassa koulutuksessakin! Niistä oon tykännyt paljon ja aion jatkossakin osallistua. Sitä ennen oon ollut vaan yhdistyksen ylläpitämässä Endometrioosittaret Facebook-ryhmässä. Siihen liityin jo ennen diagnoosia, ja se oli ihan pelastus. Tosi monille oireille sai selityksen tai ylipäätään ymmärsi, että ne ei olekaan normaaleja (ulostuskivut, yhdyntäkivut, tosi kovat kuukautiskivut). Osasin myös varautua, että välttämättä ei heti osata tunnistaa endoa tai tutkimuksia voi joutua vaatimaan: niitä kannattaa perustella hyvin ja pysyä tiukkana. Vaikka sitten omalla kohdallani asiat sujuivatkin tosi hyvin. 

Oon myös saanut tosi paljon tsemppiä ja ymmärrystä ylipäätään muuttuneeseen elämäntilanteeseeni. Mitä on kun yhtäkkiä joutuu elämään kivun rytmittämänä. Saatika lukuiset vinkit lääkkeettömistä kivunhoidoista! TNS-laitteen hankin heti alkuun ryhmän vinkkausten perusteella, ja se on ollut tosi tärkeänä osana kivunhallintaani. Tai se, kun lähdin muutaman muun kanssa pieneen erilliseen ryhmään kokeilemaan ruokavalion muuttamista. Oli ihanaa, kun oli joku muukin kokemassa läpi niitä haasteita, mitä siihen liittyy. Keskusteluissa on myös paljon tietoa, jotka ei välttämättä just nyt ole ajankohtasia, mutta jotka auttaa valmistautumaan tulevaan. Hoitojen edetessä ne asiat tulevatkin omalle kohdalle. Yhteenvetona: oon saanut paljon tukea, neuvoja ja tsemppiä. Mikä on mielestäni vertaistuen ydin.

Rohkelikko:

"Oon saanut yhdistykseltä saamani vertaistuen kautta voimaa vaikuttaa tilanteeseeni ja lähteä hakemaan apua sekä hoitokeinoja. Yhdistykseen liittyessä saamassani jäsenpaketissa oli paljon minulle uutta tietoa esimerkiksi sairauteen liittyvistä syntyteorioista, mutta myös numeerisen kipuasteikon määritelmät jokaiselle numerolle. Erityisesti tuon kipuasteikon määritelmät luettuani ymmärsin, että kipuni on ollut jo nuorena 7-tasoista. Tiesin, että se on ollut kovaa, mutta vasta yhdistyksen jäsenpaketin saatuani ja luettuani asia realisoitui minulle todella. Sairaus on yleisestikin realisoitunut mulle jäsenyyden ja vertaistuen myötä paremmin: se on toki ollut toisinaan myös raskasta, mutta näen sen ainoana reittinä sairauden hyväksymiseen ja sitä kautta oikeanlaiseen hoitoon ja suhtautumiseen."

 

Lisää tietoa yhdistyksestä ja tukimahdollisuuksista löydät osoitteesta korento.fi.

Sosiaalisessa mediassa kannattaa ottaa seurantaan Korento ry:n Facebook-sivuKorento ry:n Instagram-tili ja Korento ry:n nuorisotiimin Instagram-tili Nuoret Korennot.

Avainsanat:
24.03.2019

Eka kerta

Jännittää. Kävelen kohti kahvilaa, jossa en ole aikaisemmin käynyt. Syke pomppaa takaisin raiteilleen, kun nään ikkunasta keltaisia nauhoja ihmisten rintapielissä. Olen oikeassa paikassa. Astun sisään ja minut toivotetaan iloisesti tervetulleeksi. Olo helpottuu heti. Odottelemme vielä hetken, muitakin saapuu paikalle. Jännitys näkyy muidenkin olemuksessa, mutta se sulaa äkkiä. Aloitamme kahvittelemalla ja jutustelemalla ketä oikein olemme.

Yhtäkkiä istun rennosti ja nauraen. Tirskumme hieman mustan huumorin sävyttämin sanoin sairauden tuomille kommelluksille ja haasteille. Välillä keskustelemme vakavammin, välillä rennommin. Ei ole sellaisia asioita, mitä ei voisi ääneen sanoa. Ei tarvitse peitellä mitään tai pehmentää sanomisiaan. Saa puhua asioiden oikeilla nimillä. Joku kysyy vielä lisää. Ei vähättelyä, ei vaivaannuttavaa hiljaisuutta tai kömpelöitä kommentteja, kun ei tiedä mitä pitäisi sanoa.

Diagnooseilla tai tarkemmilla sairauden määritelmillä ei ole väliä. Jokainen kertoo sen verran kuin kokee sopivaksi. Joku ei jaa kuin nimensä ja paikkakunnan, joku puolestaan kertoo, kuinka on elänyt sairauden kanssa vuosikymmenten läpi. Jaetaan käytännön vinkkejä ja joku vilauttaa äitiyshousuja paidan helman alta: ”Nää on tosi mukavat! Antaa hyvin myöten, jos alkaa turvottaa.” Joku harkitsee vastaavien ostamista, kun normaalifarkkuihin ahtautuminen tuskastuttaa. Jaetaan ajatuksia turvotuksesta, ruokavaliosta, elämästä.

Ja jotenkin sitä yhtäkkiä huomaa olevansa omiensa joukossa. Porukka ei tuomitse tai arvostele. Saa vain olla oma itsensä. Jos ei itsellä ole keskustelun aiheeseen sanottavaa, niin voi vaan kuunnella ja fiilistellä. Jokainen huomioidaan, mutta pakko ei ole ottaa osaa aiheeseen, jos ei tunnu siltä. Ihmiset ymmärtää puolesta sanasta, joskus ei tarvita sitäkään. Ryhmästä huokuva lämpö ja ymmärrys on melkein käsin kosketeltavaa.

Ekan kerran jälkeen tuli toinenkin ja kolmas. Ja jatkossa lisää. On kiva, että on joku paikka, missä saa olla sairautensa kanssa vapaasti. Jakaa ajatuksia ja tulla kuulluksi. Saada vinkkejä ja kokemuksia erilaisista hoidoista ja tutkimuksista. Kannustusta vaatia parempaa hoitoa.

Ja saa kuulla niitä hyviäkin kokemuksia; että kivuttomuus voi olla mahdollista tai oireet voi helpottua. ”Tän sairauden kanssa voi elää hyvääkin elämää." Vaikka samalla ymmärretään, jos tuntuu että koko maailma on lysähtänyt kasaan ja sairaus vienyt voimat. Ja sieltä sitä saa. Voimaa. Kannustusta. Ymmärrystä. Siellä on vertaisen hyvä olla, toisten samaa kokevien kanssa.

Jos et ole vertaistukitapaamisessa vielä käynyt, niin suosittelen vahvasti. Vaikka netin välityksellä onkin tarjolla ryhmiä, seinäkirjotuksia ja kommentteja. Se on kuitenkin erilaista. Olla oikeasti toisten kanssa, kohdata kasvotusten ja saada myös kaikki se sanaton viestintä, mitä siinä hetkessä elää. Voi käydä sen yhden kerran tai käydä silloin tällöin tai sitten joka kerta. Aina on kuitenkin yhtä tervetullut.

Sivustakatsoja

 

Lue kirjoittajan muita tekstejä:

1. Oman elämäni Sivustakatsoja

2. Paskapuhetta

Avainsanat:
14.02.2019

Paskapuhetta

Vertaistuki on parasta, mitä tiedän. Se tunne, kun voi reilusti käsitellä asioita laidasta laitaan ja jakaa kokemuksia kohtalotovereiden kanssa. Otsikon kaltainen aloitus herättää aina vertaistukiryhmässä mielenkiinnon, sillä minulla oireet/kivut ovat pääasiassa suolistoperäisiä. Ja olenpa itsekin muutaman samankaltaisen keskustelun laittanut alulle. Välillä sitten vaihtelen näitä kuulumisia ihan vaan ystävän kanssa, jolla on myös endometrioosista johtuvia suolisto-ongelmia. Hänen kanssa nauretaan paskahuumorille ja laitellaan viestiä monesko kakka tänään on menossa, kun molemmat viestittää jälleen kerran vessanpytyltä.

Kakka. Uloste. Ripuli. Ummetus. Kakka jumppa. Ilmavaivat. Viidettä kertaa tänään pöntöllä. Ku kakka ei vaan tuu. Pierut sattuu. Ulostaminen sattuu.

Ei näitä juttuja yksinkertaisesti ihan kenen tahansa kanssa puhuta. Ja muutenkin niistä on parempi keskustella sellaisten kanssa, jotka ymmärtää mistä puhutaan. Mitä kaikkea ilmiöitä suolistontoimintaan liittyy tai miltä tuntuu, kun tunnetta kuvataan sanoin ”puukko perseessä”.

Tietysti tutut kyselevät, että selviskös niistä tutkimuksista lisää? No selvishän niistä. Rectoseele ja lievä intussusseptio. Pussukka peräaukon vieressä ja suolentuppeuma. Eli kakka jumiutuu osittain, kun suoli menee itsensä sisään. Eikä se pääse ulos kunnolla, kun peräaukon viereen muodostuu suolesta pussukka, joka onneksi kuitenkin tyhjenee kohtuu hyvin. Mites sun polvivaivat?

Eli todellisuudessa kerron, että endometrioosi on sitonut mun suolistoa nippuun ja se aiheuttaa kipua. Sellainen kuulijaystävällisempi vastaus.

Mites sulla muuten menee? Ei ole tarpeen kertoa, kuinka käyn paskalla monta kertaa päivässä, kun kerralla ei vaan tule enempää, ja että se vaikeuttaa arkea tosi paljon. Tai että joudun joskus avustaa ulostamista sormilla emättimen kautta. (Kuvittele tämä vaikka työpaikan/koulun/kaupan vessassa. Todella mukavaa.) Tai kuinka ulosteen pakkautuminen tuon tuppeuman eteen sattuu ihan älyttömästi ja paskalla käymisen jälkeen helpottaa, jos nyt sattuu kakka tulemaan. Eli tätä kierrettä on ympäri vuorokauden. Ja miten kivut voi ensin olla niin kovat, että tekee mieli itkeä kippurassa ja parin tunnin päästä pystynkin käymään vaikka lenkillä. Ellei satu kivut alkamaan uudestaan. Sitä kun ei aina tunne etukäteen, että onko kipukohtauksen huippu puolen tunnin vai 2 tunnin päässä. Ainoa asia, jonka tietää varmaksi, on se kalvava tunne, josta tietää, että vessaan on asiaa lähiaikoina ja kaikista helpointa on kakkajumppailla kotona. Välillä kun vessareissuun menee 3 minuuttia, välillä puolestaan puoli tuntia. Tai sitten on pärjättävä kipujen kanssa, jos ei ole aikaa istua vessassa. Eli kerron, että kipuja on ollut nyt enemmän, mutta että olen yrittänyt tehdä kouluhommia sen verran, kun pystyn.

Niin, siis… mikä kakkajumppa? Se on siis sitä, kun ähertää ja punnertaa pytyllä hirveissä kivuissa. Vatsantoimintaa edistävät liikkeet ovat tulleet tutuksi ja ovat ahkerassa käytössä. Kuten eteen ja taaksepäin heijaaminen ja vatsan hierominen paksusuolen mukaisesti. Eräällä auttoi loppuvaiheessa nyrkillä painaminen vasemman munasarjan seutuville, samalla kun nojaa eteenpäin. Toimii! Jalkojen nostelu tai pitäminen ”kakkajakkaralla”. Meillä on pieni penkki, jonka päälle jalat saa, niin että ne on kivasti koukussa ja ponnistaminen helpottuu. Myös pytyltä ylös nouseminen hetkellisesti voi auttaa. Myös joitakin suolentoimintaa helpottavia valmisteita on tullut kokeiltua, vaikkakaan ei varsinaisia pehmikkeitä. Ne lienee seuraavaksi vuorossa.

Niimpä elämästä on tullut yhtä rusinajumppaa. Ystävän kanssa kutsutaan rusinajumpaksi sitä, kun ähertää puoli tuntia pöntöllä pää märkänä kaikki keinot käyttäneenä ja lopulta pönttöön tipahtaa sellainen rusinan kokoinen pikku kökkö. Ja yhtäkkiä kaikki kivut helpottaa ja kroppa on kuin olisi juuri ähertänyt kolmen päivän tuotoksen kerralla.

Maaliskuussa sitten uusi lääkäriaika ja pohditaan, että mitäs nyt, kun Procren-pistoshoidot eivät ole vieneet kaikkia kipuja. Tärinäkipu on loppunut ja kuukautiskivut vähentyneet, jäljellä muutama kivuliaampi päivä per kuukausi ja pientä vuotoa. Suolistokivut ovat kuitenkin edelleen jokapäiväisiä. Itsellä alkaa vain olla olo, että kohta joutunen minäkin pitämään puoliani ja vaatimaan hoitoa. Tähän asti kun on menty vähän liiankin sujuvasti ja helposti. Vai voisiko kerrankin hoito sujua, niin kuin pitää? Saa nähdä miten käy!

Sivustakatsoja

 

Lue myös kirjoittajan ensimmäinen teksti:

Oman elämäni Sivustakatsoja

Avainsanat:
20.12.2018

Oman elämäni Sivustakatsoja

Olen aina ollut suoriutuja. Se, joka aina pärjää elämässä ja tuntuu selviytyvän mistä vaan. Se, joka on kohdannut elämässään paljon pahaa ja joka siitä huolimatta on mennyt eteenpäin. 25-vuotias, takana 3 tutkintoa ja viimeisiä kursseja vaille valmiit ammattikorkeakouluopinnot. Aina suoriutunut koulusta erinomaisin arvosanoin, sekä saanut aina töitä jo opiskelu vuosista lähtien. Ollut luotettava työntekijä ja tehnyt aina osansa ja yleensä vähän enemmänkin. Ollut se koko perheen ja ystävien kuunteleva korva ja järjen ääni. Aina valmis tukemaan ja auttamaan, oman jaksamisenkin rajoissa. Huolehtija, auttaja.

Aina jossain vaiheessa elämää osuu paska tuulettimeen. Minulla se on käynyt jo useamman kerran. Lähtökohdat ei ollut mitkään parhaimmat, perheemme hajoili ollessani murrosiässä. Tapasin ihmisiä, jotka romuttivat sisintäni. Kipuilin itseni kanssa, uin syvällä masennuksen ja itseinhon vesissä. Kuulin olevani parempi, jos liikkuisin enemmän ja söisin vähemmän. Tervetuloa syömishäiriö. Oman koskemattomuuden rajani rikottiin. Oma keho tuntui rumalta ja väärältä, toisen koskettaminen sai haukkomaan henkeä. En tuntunut kuuluvan mihinkään, vähiten uuteen kaupunkiin jonne muutin opiskeluiden perässä. Olin äärettömän yksin. Vaikka kuinka suoritin, en koskaan saanut valmiiksi. En koskaan ollut riittävän hyvä. Olen ollut selittämättömästi väsynyt vuosia, kroppa on romahdellut vuorotellen sieltä täältä, niin kuin mielenikin.

Olen vähän sellainen kokoon liimattu maljakko. Sen osittain kokoon liimasi parisuhde, jonka toisen puoliskon tapasin jo 7 vuotta sitten. Olen suhteessa, joka on turvallinen ja hyvä. Välit perheeseeni ovat paremmassa kunnossa kuin aiemmin. Minulla on ystäviä, joille voin puhua. Kotoa löytyy 4 ihanaa lemmikkiä ja minulla on mielekkäitä harrastuksia. Silti olen sisältä rikki. Maljakon liimat repeilevät. Miksi?

Koska elämäni muuttui noin puoli vuotta sitten, kun kipuni räjähtivät käsiin aivan yllättäen. Yhtäkkiä olen se, joka joutuu perumaan työvuoronsa. Joka poistetaan sijaislistalta sanomatta sanaakaan. Minä, niin tunnollinen ja luotettava, joka ei koskaan ole töistä pois turhaan. Se jos mikä tuntuu pahalta. Joudun vastaamaan ystäville, että nyt en jaksa tai pysty. Olen joutunut luopumaan rankemmasta liikunnasta, muuttamaan ruokavalioni. Olen ollut väsyneempi kuin koskaan ennen, vaikka kuvittelin, ettei se edes olisi mahdollista. Minulla piti olla aikaa miettiä lapsikysymystä, nyt nieleskelen itkua, kun se tulee puheeksi. Olen ikään kuin hukassa itseni kanssa. En minä ole tällainen! Tai olenhan minä, vaikken haluaisi.

Olin joskus nuoruudessani kuullut endometrioosista ohi mennen ja nyt kuulin sen ystävältäni. ”Oireesi kuulostavat liian tutuilta, olisiko sun mahdollista päästä tutkimuksiin?” Ja niin paljon kuin huonoa onnea elämässäni on ollutkin, niin tämän kohdalla oli onni myötä. Parissa kuukaudessa endometrioosidiagnoosi. Voimakkaiden kipujen myötä aloitettiin pistoshoidot. Niiden tavoitteena on ajaa oma estrogeeni tuotanto nollille. Pistoksia on suunniteltu puoleksi vuodeksi.

Tammikuussa on ajat sekä suoliston kuvaukseen, että tähystykseen. Puolessa vuodessa olen joutunut opettelemaan elämään toisin, kivun rajoissa. Olen joutunut myöntämään, etten jaksa. Ottamaan vastaan apua ja mikä tärkeintä, sitä pyytämään. Vaikka aika huono olen siinä edelleen.

Kuinka hyväksyä uusi elämä, jonka tahtia en itse pysty määräämään? En todellakaan tiedä. Olen jo pitkään tuntenut olevani lähinnä oman elämäni sivustakatsoja. Saa nähdä mihin se minut seuraavaksi kuljettaa. Pistoshoitojen vaikutuksista ei vielä voi sanoa oikein mitään. Entä mitä kroppa tykkää suoliston tutkimisesta? Ja mitä sieltä löytyy, vai löytyykö mitään? Onko edessä kuitenkin vielä tähystysleikkaus ja jos, niin milloin? Entä miten se koulu, työelämä, liikunta tai tulevaisuus noin niin kun muuten?

Ei auta kuin laittaa vyö kiinni ja ottaa tukeva ote penkistä. On aika kohdata valtava tunteiden vuoristorata ja ehkä elämäni suurin paskamyrsky.

Toki ensin vedän ihan muutamat itkupotkuraivarit lattialla ja kiroon paskaa maailmaa. Syön liikaa suklaata ja voin pahoin, luvaten etten tee niin enää ikinä. Kunnes teen sen taas. Lopulta puen päälleni koko pitkän sadetakin ja valmistaudun siihen hetkeen, kun paska osuu tuulettimeen kunnolla. Että antaa tulla vaan, mulla on jo kumisaappaat jalassa edellisen myrskyn jäljiltä. Mä selviin tästäkin.

Sivustakatsoja

Avainsanat: