Minut on otettu todesta ja mielipiteitäni on kuunneltu. Olen aina tervetullut poliklinikalle ja minua pyydetään aina soittamaan uudestaan, jos tarvitsen johonkin vielä apua. Olen saanut hoidettua paljon asioita ihan puhelimitse. Jos lääkäri ei ole tarkkaan osannut vastata, on hän selvittänyt asian ja soittanut sitten takaisin. Olen saanut päivystysaikoja ja tavan tapaamisia lääkärin kanssa kun se on ollut tarpeen.
Hoidossani on noudatettu sitä ajatusta, että ensin kokeillaan miedompia hormoneja, sitten vahvempia. Olen saanut lähetteitä eri osaamisaloille ja minua on tutkittu lisää, jos jossain on ollut ongelmaa tai oiretta johon sen hetkinen hoito ei ole tehonnut. Kun mikään ei auttanut, leikattiin. Sen jälkeen olen ollut tiiviisti yhteydessä polille ja tällä hetkellä hormonikokeilujen jälkeen päädyttiin aloittamaan estrogeenitasoa laskevat pistokset uudestaan. Elokuussa on leikkauksen jälkeinen kontrollikäynti ja tähän mennessä olen käynyt polilla jo varmaan 4 kertaa, soittanut varmaan kuudesti. "Tulet niin monta kertaa kuin tarvitsee tulla", lohduttaa hoitaja, kun vaivaantuneena totean juoksevani siellä tämän tästä.
Olen saanut ohjausta ja neuvontaa. Suolistoani on tutkittu niin tähystämällä kuin kuvantamallakin. Minua on ultrattu ja magneettikuvattu. Olen saanut lantionpohjan fysioterapiaa, jonka tavoitteena on helpottaa lantion kireyttä ja sitä myötä kipuja. Sain ohjausta ravitsemukseen ja ruoansulatukseen liittyen. Ennen leikkausta olleet pistokset laitettiin klinikalla, niin että vointiani seurattiin kuukausittain ja olen saanut kertoa tilanteen kehittymisestä suoraan hoitavalle taholle. Olen saanut pyytämällä reseptille niin kuitulisän kuin pahoinvointilääkkeenkin. Pahimpiin kipuihin olen saanut vahvempia kipulääkkeitä. Joistakin olen joutunut keskustelemaan pidempään tai perustelemaan paremmin, mutta lopulta asiat ovat järjestyneet.
Toki olen myös kokenut huonoja kohtaamisia. Niitä, joissa oma sanoma jää lääkärin mielipiteen alle. Millään sanomallani ei yhtäkkiä olekaan merkitystä ja lähtiessä lyödään vaan lämmintä kättä kouraan ja toivotetaan tsemppiä. Näitä kertoja on onneksi ollut vain muutama niiden kaikkien hyvien seassa. Vaikka ne herkästi jäävätkin mieleen painamaan osuessaan heikolla hetkellä ihon alle.
Haluaisin kuitenkin jotenkin tuoda esiin, että hyvääkin hoitoa on mahdollista saada. Sitä on olemassa. Olin valmistautunut taistelemaan hoitoni puolesta. Vakuuttamaan kerta toisensa jälkeen, miksi juuri tämä tutkimus, lääke tai hoito olisi minun tilanteessani hyväksi. Olen kirjoittanut ylös lapulle asioita, jotka pitää käynnillä muistaa sanoa, jotta lääkäri ei jyräisi ylitseni tai etten itse häkellyksissäni unohtaisi jotain. Olen hakenut vertaisilta rohkaisua soittaa polille taas kerran. Olen itkenyt päästyäni kotiin, kun kourassani on ollut jälleen uusi lääkepakkaus tätä ikuista taistelua varten.
Silti olen todennut, että oikeastaan minä olen saanut hyvää hoitoa. Tämä sairaus on vaikea. On suhteellista mitä sen eteen voidaan tehdä. Vaikka olen välillä ollut vihainen lääkäreille ja hoitajille, niin sitä enemmän olen oikeastaan ollut vihainen tälle sairaudelle. Se ettei tilanteeni edelleenkään ole ihanteellinen ei ole hoitotahon vika, vaan tämän sairauden.
Vaatikaa hyvää hoitoa ja asiallista kohtelua. Sitä on olemassa.