Moona-blogi

Vuonna 2024 Korento ry viettää 25-vuotisjuhlaansa. Juhlavuoden teemana on 25 vuotta vastuullista kuukautispuhetta. Tällä hetkellä Korennolla on myös käynnissä Kuuluuko menkat työpaikalle? -kampanja, jonka innoittamana myös Maria pohtii suhdettaan menkkoihin.

“Nappaan siteen repun sivutaskusta niin huomaamattomasti kuin suinkin ja sujautan sen hihaan. Vessaa kohti kävellessä vilkuilen ympärilleni, ettei kukaan vain huomannut. Vessakopissa yritän avata sidettä mahdollisimman hiljaa niin, ettei vain kuulu yhtään rapinaa. Olisihan se nyt äärimmäisen noloa, jos joku koulussa kuulisi rapinan ja tajuaisi, että minulla on menkat. Käytetyn siteen ympärille kiedon niin paljon paperia, ettei kukaan voi arvata, mikä se on, ennen kuin tungen sen roskikseen.”

“Kipu saa vatsan kramppailemaan, ja pahan olon aalto vyöryy päälle. Teen kaikkeni pitääkseni kasvoni peruslukemilla. Nappaan laukusta särkylääkkeen ja mutisen samalla työkavereille jotain päänsärystä. Ei tee mieli kertoa, että minulla on kovat kuukautiskivut.”

“En heti löydä laukusta sidettä ja paniikki vyöryy päälle. Tarvitsen sen siteen nyt. Kelaan mielessäni läpi vaihtoehtoja. Käsipaperi ei pitäisi vuotoa pois kovinkaan pitkään. Pitäisikö kysyä siteitä joltain työkaverilta? Ei, en kyllä kehtaa. Onneksi aikani tongittuani löydän laukun pohjalta vielä yhden siteen.”

Kaikki ovat tositarinoita vuosien varrella kärsimästäni menkkahäpeästä koulussa ja työpaikalla. Häpeän tunnetta lisäsi kokemus siitä, että omat menkkani olivat niin epätyypilliset. Kukaan muu ei tuntunut vuotavan kuin Niagaran putous ja käyttävän suunnilleen vaipan kokoisia yösiteitä koko ajan. Kaikkien muiden menkat tuntuivat olevan niukat, ja suojaakin tarvitsi vaihtaa vain harvoin. Itse kärsin lamaannuttavista kivuista, ja muille riitti ehkä yksi särkylääke menkkojen alussa. Tämä kokemus vain syvensi häpeää.

Kun minulla diagnosoitiin endometrioosi, tuntui myös sairaudesta puhuminen nololta. Olihan kyseessä gynekologinen sairaus. Ei tehnyt mieli jutella siitä puolituttujen kanssa. Työpaikalla se oli välillä kuitenkin yksinkertaisesti pakko ottaa keskusteluun mukaan jutellessa sairauslomasta esimerkiksi leikkaukseen liittyen. Tuo pakko olikin ehkä se suurin tekijä oman häpeän tunteeni vähenemisessä.

Vuosien varrella olen yrittänyt pyristellä irti menkkahäpeästä ja etenkin häpeästä omaa sairauttani kohtaan. Tuntuu kohtuuttomalta, että pitäisi vielä jotenkin nolostella omaa sairautta, kun se on tarpeeksi kamala muutenkin. Huomaan kuitenkin tekeväni niin yhä edelleen. Olen jo päässyt eteenpäin. Nykyään ei enää niin nolota mainita työkaverille endometrioosista. Menkkahäpeä puolestaan on ollut tauolla, kun hormonilääkityksen takia menkkoja ei ole ollut.

Nyt olisi kuitenkin niin itseni kuin kaikkien muidenkin jo aika (yrittää) päästää menkkahäpeästä (ja gynekologisten sairauksien häpeästä) irti. Ne ovat luonnollinen osa elämää ja kuuluvat siten myös sinne kouluihin ja työpaikoille.

Maria

Hyvä herra Pääministeri,

toivon teiltä löytyvän hetken aikaa kiireisestä aikataulustanne lukeaksenne ajatukseni. Kuvitellaan, että olemme vain kaksi ihmistä, emme vastakkaisen sukupuolen edustajia. Emme täysin eri palkkaluokissa työskenteleviä ihmisiä. Kuvitellaan, että minä voisin yhtä hyvin omata Suomen tärkeimmän työn ja te, herra Pääministeri, voisitte olla yksi kymmenestä omaten kroonisen kehoanne hiljalleen runtelevan sairauden, endometrioosin. Tahtoisin herättää mieleenne kysymyksiä ja ajatuksia, mitä tuolloin, yhtenä kymmenestä, ajattelisitte. Aion olla teille nyt avoin ja suorasukainen herra Pääministeri. Toivon, että siitä huolimatta ja juuri sen takia luette kirjeeni loppuun asti.

Mitä ajatuksia teille, herra Pääministeri herää, kun kuulette sanan kuukautiset? Mitä ajatuksia teille herää kuullessanne sanan endometrioosi? Mitä ajatuksia teille herää lausuessani ääneen pitkän sanan; terveyssidepakkaus. Entä, kun yhdistän nämä kolme sanaa: endometrioosia sairastava nainen, joka tarvitsee terveyssidepakkauksen. Kuinka usein uskotte, herra Pääministeri, näiden kolmen sanan yhdistyvän?  Miten paljon uskotte näiden kolmen sanan yhdistelmän kustantavan nyt ajatuksissanne olevalle naiselle? Mitä nämä kolme sanaa kustantaisivat teille, herra Pääministeri, jos olisitte alussa kuvaamani kaltaisesti yksi kymmenestä? Yksi meistä. Vastaukseni tähän on yksinkertainen; liikaa.

Miten, herra Pääministeri, selviäisitte kuukaudesta, missä ollessanne yksi kymmenestä, vuotaisitte verta pahimmillaan kuukauden jokaisen päivänä? Miten selviäisitte kyseisistä kuukauden päivistä kokien toimintakykyänne rajaavaa kipua? Miten selviäisitte kyseisestä kuukaudesta kyseisen kivun varastaessa työkykynne ja huomatessanne olevanne valtion tarjoamien etuuksien varassa? Miten selviäisitte kyseisestä kuukaudesta joutuessanne käyttämään valtion myöntämistä etuuksista noin 80 euroa estääksenne vuotamanne veren valumisen päällysvaatteidenne lävitse? Miten tällöin kokisitte tasa-arvon ja yhdenvertaisuuden toteutuvan? Kokisitteko tällöin teitä kohdeltavan kuten kaikkia muita vai kuten vähemmistön edustajaa, kuten yhtä kymmenestä?

Hyvä herra Pääministeri, uskon, että saatatte luoda mielessänne jo ratkaisuja kyseiseen tilanteeseen. Voitte mahdollisesti ajatella ostavanne kestositeitä, jolloin ette säästä vain omaa talouttanne, vaan myös luontoa. Voitte mahdollisesti ajatella ottavanne vastaan naistentautien poliklinikan tarjoaman ilmaisen kuukupin, jolloin säästäisitte luontoa taloudellisesti tuhlaamatta senttiäkään. Ah, kuinka ihanan yksinkertaista. Vai onko? Mitä sitten, kun huomaatte vuotavanne kolmesta ostamastanne kestositeestä lävitse ja itkien paikkaavanne tätä noin 30 euron ostostanne vessapaperilla julkisessa vessassa, mistä ette kehtaa enää poistua housut verestä punaisena? Mitä sitten, kun kuukupin asettaminen emättimeenne aiheuttaa teissä niin suurta kipua, että ennemmin poistutte tuosta yleisestä vessasta itkien ottaen vastaan ihmisten kauhistuneet tuijotukset ja häpeän? Mitä sitten, herra Pääministeri?

Ollessanne yksi kymmenestä, ajatteletteko olevan oikeudenmukaista, että maksatte siteestä, jolla estätte veren valumisen päällysvaatteillenne, teette olonne hieman mukavammaksi kaiken kivun keskellä, 24 % veroa samalla, kun muut kansalaiset voivat ostaa esimerkiksi omaan sairauteensa helpotukseksi lääkkeitä 10 % verotuksella Kelakorvauksen tukemana? Ollessanne yksi kymmenestä, olisiko mielestänne tasa-arvoista, että te maksaisitte jostain pakollisesta hyödykkeestä vuodessa pahimmillaan vajaan tuhat euroa kroonisen sairauden vaatimien lääkkeiden ja poliklinikkakäyntien lisäksi?

Nyt, herra Pääministeri, olette lukeneet kirjeeni. Kiitos siitä. Kiitos, että asettauduitte hetkeksi kroonisesti sairaan ihmisen asemaan pohtien, miltä normaali elämä hänelle näyttää. Toivon, että muistatte meitä, herra Pääministeri, ajaessanne tasa-arvoisen ja kaikki yksilöt osallistavan Suomen asiaa. Toivon, että muistatte meitä pyrkiessänne tasoittamaan eriarvoisuutta sosiaali- ja terveyspalveluiden saavuttamisessa. Toivon, että muistaisitte voivanne yhtä hyvin olla yksi kymmenestä sen sijaan, että olette se, jolla on valta kyseisen vähemmistön elintason muutoksista seuraavan neljän vuoden aikana.

Aiempaa enemmän

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Ensimmäiset endometrioosin oireeni alkoivat 11-vuotiaana. Siitä seurasi kaksi kipeää vuotta, jolloin en kyennyt liikuntatunneille tiettyyn aikaan kuusta enkä tiennyt, miksi olin niin kipeä ja muut eivät. Onneksi äitini oli ymmärtävä ja huomasi heti ensimmäisenä kipuilupäivänä, että kyse voi olla endometrioosista.

Viikko 11-vuotissyntymäpäivien jälkeen kipristelin nojatuolilla mitä ihmeellisimmissä asennoissa. Yhdessä pienessä kyttyrässä, pää alaspäin ja oikeastaan jokaisessa asennossa, mihin 150cm mittainen tyttö mahtui. Kävin vessassa ja teki mieli itkeä. Menkat.

En uskaltanut sanoa sanaakaan äidilleni tai siskolleni, vaikka he useamman kerran kysyivät, että alkoiko menkat? Podin paljon häpeää enkä edes tiennyt miksi. Aamulla heräsin sängystä verilammikon päältä.

13-vuotiaana menin ensimmäistä kertaa gynekologille ja olin ensimmäinen koko kaveriporukasta. Häpeä iski taas. Miksi?

Gynekologi vahvisti meidän epäilymme ja sain oirekuvan perusteella diagnoosiksi endometrioosin. Gynekologi ehdotti hoidoksi yhdistelmäehkäisypillereitä, ja muistan kuinka kauhistunut olin, saati kuinka kauhistunut äitini oli. En kokenut sitä itse silloin tarpeelliseksi eikä äitinikään ollut asiaan myöntyväinen. Voisinpa päästä sanomaan sille 13-vuotiaalle tytölle ja sen äidille, että vaikka pelottaa, ne lääkkeet ovat tarpeeseen. Niiden avulla kuukautiset olisi hyvin varmasti saatu niukemmiksi, jolloin kuukautisvuotoa ei olisi päässyt vatsaonteloon niin paljon, eikä sinne olisi muodostunut endometrioosikudosta. En kuitenkaan pode vihaa, suuttumusta tai mitään muutakaan negatiivista tunnetta siitä, vaikka tilanteeni on tuon jälkeen ollut äärettömän vaikea.

Jollain ihmeellisellä tavalla pärjäsin kolme vuotta. En edelleenkään tiettyyn aikaan kuusta osallistunut liikuntatunneille, saatoin joinain päivinä jopa jäädä pois koulusta, mutta pärjäsin. Syksyllä 2013 alkoi lukio. Aloin jättää enemmän koulupäiviä välistä ja kipuja alkoi olla muulloinkin kuin kerran kuussa. Menin uudestaan gynekologille, jossa diagnoosia pidettiin edelleen hyvin varmana, periytyvyysriskin ja oirekuvan perusteella. Silloin aloitin ensimmäisen lääkityksen. Tuntui hullulta 16-vuotiaana alkaa syödä e-pillereitä, kun en edes seurustellut ja koska se ei ollut ehkäisyä varten vaan sairauden hoitoa varten.

Pillereiden avulla kuukautisten ulkopuolinen kipu kuitenkin loppui ja pärjäsin seuraavat 9 kuukautta, jonka jälkeen pillereiden teho alkoi hiipua ja ne olivat kuulemma alun perinkin vääriä sairauteni hoitoon, sillä niillä minua ei saatu vuodottomaksi, vaan vuosin joka kuukausi yli viikon. Endometrioosin hoidossa pyritään nimenomaan vuodottomuuteen. Vaihdettiin pillerit ja ne toivat avut seuraavaksi 9 kuukaudeksi. Sitten aloitettiin taas vahvempi lääke, tällöin kävin lukion toista luokkaa. Aloin kipuilla myös kovemmin, en niinkään useammin. Kipu oli jo sitä luokkaa, etten mennyt viikkoon kouluun, sillä en päässyt suorana kävelemään edes 20 metriä sängyltä ulko-ovelle, saati pukemaan vaatteita välissä.

2017 tammikuussa paikannettiin ensimmäinen endometrioosipesäke. Se löytyi emättimen ja suolen välistä, eikä sitä oltu koskaan aiemmin ultrassa nähty, eikä nähty nytkään. Pesäkkeen ilmiantoi erittäin osaava gynekologi ja magneettikuva. Ramppasin joka kuukausi naistentautien päivystyksessä kipujen takia ja yritin samalla selviytyä viimeisistä ylioppilaskirjoituksista. Kipu oli jatkuvasti läsnä ja kirjoituksiin lukeminen tai niiden suorittaminen ei onnistunut niin kuin olisin toivonut. Kaikki se kipuilu laukesi heti ylioppilaskirjoitusten jälkeen, ja jouduin ensimmäistä kertaa koskaan osastolle kivunhoitoon. Pelkäsin niin paljon, mutta enää en muista mitä edes pelkäsin.

Vuosi 2017 tuntuu nyt hyvin sumuiselta. Olin toisen kerran kivunhoidossa heinäkuussa, jolloin päätettiin leikata. Kolmannen kerran olin osastolla viikkoa ennen leikkausta; endometrioosi halusi luultavasti vielä kerran näyttää mihin kykenee. Leikkaus toteutettiin marraskuussa. Diagnoosiksi sain lantion vatsakalvon endometrioosi N80.3. Kasvustoa oli joka paikassa vatsakalvoa muutamien isompien könttien lisäksi. Sain kovat lääkitykset, joihin kuului hormonikierukka, aromataasi-inhibiittori, joka aiheuttaa minulle vaihdevuodet, sekä yhdistelmäehkäisypillerit viemään vaihdevuosioireet pois.

Tällä lääkekombinaatiolla pärjäsin puoli vuotta, jonka jälkeen olin jälleen osastolla kivunhoidossa. Kierukka poistettiin, kivunhallinnan keinoksi otettiin kipukynnyksen nostajat ja niiden ansiosta tänä päivänä voin oikeasti hyvin. En enää kipuile jatkuvasti ja selvisin kaksi kuukautta takaperin jopa kuukautiset ilman osastohoitoa. Koen olevani endometrioosin kanssa tasoissa nyt ja määrääväni omasta elämästäni. Susanna 1 – endometrioosi 1. Onnistun jopa ottamaan tästä reippaasti huumoria, kun 21-vuotiaana elän vaihdevuosien kanssa.

Susanna

Ihana lämmin kesä vetelee viimeisiään, ja monellakin opinnot tempaavat mukaansa takaisin arkeen. Useimmilla tämä ei tuota suuriakaan vaikeuksia, mutta joillekin tämä muutos tuo hien pintaan. Tällä viikolla minun on myös kömmittävä takaisin koulun penkille. Siksi on aika päivitellä jälleen mieleen, millä keinoin tästä itsensä sivistämisestä saa paljon mielekkäämpää, etenkin niinä päivinä, kun tuntuu olevan puukko perseessä, näin kipua kuvatakseni. Poimi itsellesi tästä sopivat vinkit ja mielellään otan myös vastaan uusia ideoita. Älä siis jää kotiin miettimään, että mikä mahdollisesti menee pieleen vaan lähde kokeilemaan.

1. Tens-laite on monen päivän pelastus. Piuhat vaan kiinni ihoon ja napit kaakkoon. Ainakin pysyy tunnilla hereillä, kun esim. selässä jytisee kunnon sähköt. Mikä on tens? Tens-laitteella annetaan ihoelektodien välityksellä sähköimpulseja, jotka häiritsevät kipusignaalien etenemistä, siis täysin lääkkeettömästi. Laite ei vie siis kipua kokonaan pois, mutta minulla ainakin tens tekee kivusta siedettävämpää “taustahälinää”. Tens-laitteita löytyy nykyään, jopa tavarataloista ja eri verkkokaupoista hintaluokkassa 50-300e. Suosittelen kuitenkin selvittelemään omasta terveydenhuollosta mahdollista lainalaitetta ja kokeilemaan, sopiiko laite juuri sinulle.

2. Lämpö ja kylmä, kumpi vain milloinkin tuottaa hetken helpotusta. Ostin itselleni uudelleenkäytettäviä kädenlämmittimiä, joita kannan mukanani ja joskus kaivan ne esille helpottamaan kramppeja.

3. Tamponeja ja siteitä sun muuta tykötarvetta, piilottelen pahimman varalta vähän, joka taskuun ja kassiin. (Itse suosin kuukuppia, mutta sitä en ole alkanut kouluun mukaan raahaamaan muuten kuin käytössä ollessaan.) Eipähän iske paniikki vessassa, kun tajuaa menkkojen värjäilevän iloisella tyylillään alushousuja uuteen uskoon. Mukavaa olisi silloin, että se laukku taskuineen on vessassa mukana… Eikä tässä vielä kaikki! Tähänkin olen keksinyt ratkaisun: Muumimamman käsilaukku, joka kulkee aina vessaankin mukaan: siihen mahtuu mukaan puhelin, rahat, siteet, lääkkeet ja tens-laite.

4. Sitten kun se vahinko on päässyt tapahtumaan ja värjäysoperaatio on edennyt jo housujen läpi, niin mielellään vaihtaisi housut puhtaisiin. Voiko esimerkiksi johonkin koululla lokeroon tms varastoida varavaatteet? Tietenkään ei ole pakko, jos haluaa kulkea punainen läntti takapuolessa kanssaeläjien kauhisteltavana.

5. Avoimuus kunniaan. En osaa olla mystisen arvoituksellinen nainen, vaan höpötän mielelläni kaiken julki. Opettajia olen käynyt jo niin sanoakseni lipomassa ja saanut pienen säälipisteiden kassan heräämään, ainakin joidenkin mielestä. Onpahan helpompi juosta tunneilla vessassa ja kadota kesken päivän kotiin, kun kivut vievät voiton.

6. Liikettä ja vielä kerran liikettä. Olen oppinut, että patsaana istuminen päivästä toiseen ei helpota kipuja lainkaan. Aina tilaisuuden salliessa kävelen luokan perällä tai heilun seisten paikallani. Pieni taukojumppakaan ei ole pahitteeksi. Veri liikkeelle ja happea kipeisiin paikkoihin. Kotona käytän esimerkiksi jumppapalloa tuolin sijaan.

7. Äänikirjat ovat olleet monen kurssin pelastus. Kotona, kun keskittyminen on nollassa, eikä jaksa lukea, on helppoa laittaa äänikirja messuamaan taustalle uutta oppia aivosoluilleni. Tutustu siis oman kirjastosi kautta Celia-kirjastoon.

8. Kysele, ihmettele ja innostu. Näillä keinoin olen monet puisevatkin tunnit pitänyt mielenkiintoani yllä ja olen onnistunut innostumaan kärpäsen kakkaakin pienemmistä asioista. Silloin, kun opinnot ovat vieneet mennessään, ei ehdi ihmettelemään kehonsa itkupotkuraivareita.

Anna

Lue myös Annan vinkit, miten saada endometrioosidiagnoosi, sekä Annan taipaleesta opiskeljana:

Kipu tekee säröjä sisimpään

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Myönsin tarvitsevani apua

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Anna Pajarin äiti:

Aihe – tyttären vakava sairaus – herättää riittämättömyyden ja epäkelpouden tunteet. Miksen ollut paremmin selvillä tilanteesta niiden vuosien aikana, kun tauti kehittyi? Miksi en tehnyt mitään? Kun tytär asui vielä kotona, hän kärsi kovista kuukautiskivuista. Muistan luvanneeni, että kivut loppuvat sitten aikanaan synnytykseen (niin ei tapahtunut). Paneuduin omiin töihini ja harrastuksiini – ylipäätään emme olleet sellainen perhe, joka puhuu kaikki asiansa toisilleen. Tyttären murheista oli parhaiten perillä hänen kissansa, joka ei kertonut niitä muille.

Tytär lähti opiskelemaan. Joskus hän kertoi pyörtyneensä apteekkiin, kun oli hakemassa kipulääkkeitä. Vaadinko häntä menemään lääkäriin? En. Otinko selvää, mikä noin ankaran kivun voisi aiheuttaa? En. Jossain vaiheessa tytär teki itse diagnoosin. Tiesin endometrioosin periaatteen, mutta en tiennyt mikä hirviö se on. Jollain luokkakaverilla se mainittiin olevan, ja se esti häntä tulemasta raskaaksi. Tytär tuli raskaaksi ongelmitta kaksi kertaa, minusta väärässä elämäntilanteessa, mutta lapset ovat ihanat.

Kuukautiskivut eivät loppuneet. Vähitellen verenvuoto alkoi olla jatkuvaa. Sitten tytär pääsi tehotutkimukseen uusilla tutkimusmenetelmillä. Noita syövän lailla leviäviä soluja oli pureutunut kaikkialle vatsaontelon elimiin. Leikkaussuunnitelma kuulosti pöyristyttävältä: puhuttiin mahdollisesta avanteesta ja niin edelleen. Lyhyesti sivuttiin lasten asemaa mahdollisen kuoleman jälkeen. Minä tarjouduin ottamaan lapset. Tytär pääsi nopeasti kotiin leikkauksen jälkeen. Ei operaatio niin perusteellinen ollutkaan. Jäi siis huoli, miten endometrioosi vastaisuudessa käyttäytyy; tosin oli ennestään tiedossa, ettei siitä kokonaan pääse eroon.

Hoitoon pääsy siis odotutti itseään näin monia vuosia, koska äiti ei ottanut asiakseen ottaa selvää; koska tyttärellä ei ollut tapana valitella; koska koko tautia ei tunnettu vielä kovin hyvin. Jos tyttärentytär sairastuu endometrioosiin, hänen äitinsä osaa reagoida minua paremmin. Lapsi saa hoitoa, ja hänen kissansa voivat keskittyä omiin huoliinsa.

Anna P:n äiti

Lue Anna Pajarin tekstejä:

Ethän kuole, äiti?

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

Kun väsymys ei väisty

Haikeat jäähyväiset kivulle