Hosionahon teksti on syyskauden viimeinen Moona-blogi. Toivotamme lukijoillemme rauhallista joulun aikaa. Blogi palaa joulutauolta 5.1.2023.
Nyt onkin tapahtunut paljon lyhyessä ajassa. Tämä teksti on osittain mukaelma siitä, mitä kirjoitin noin kuukausi sitten potilasasiamiehen kehoituksesta tekemääni ilmoitukseen.
Pieni endometrioosikontrolli vaan
Kuten tiedätte, sairastan vaikeaa endometrioosia ja kärsin kroonisesta kivusta. Menin kontrolliin kesken työpäivän kuulemaan magneettikuvien tulokset - oli puhe, että katsotaan kuvien perusteella tarvittaessa leikkausaikataulua ja mietitään myös lääkitystä uusiksi. Istuttuani tuoliin, lääkäri toteaa kuitenkin empaattisesti, että sinulla oli nyt sitten varattu aika tähän toimenpiteeseen. Samaan aikaan sisälle tulee hoitaja kärryn ja instrumenttien kanssa avuksi. Olin yksi iso kysymysmerkki, ajattelin, että nyt on mennyt potilastiedot sekaisin. Sitten lääkäri kysyy, eikö sinulle ole soitettu? Tunnen sykkeeni kurkussa. Soitettu mistä? Samalla tajusin, että en ollut nähnyt omakannasta papakokeideni tuloksia vieläkään. Ei oltu soitettu, ei laitettu kirjettä eikä informoitu mitenkään, että kohdunkaulaltani oli löytynyt HSIL-tasoinen solumuutos ja täten kontrolliaikaani oli lisätty kolposkopia eli koepalojen otto.
Aiemmin minulle oli kirjoitettu magneettikuvia varten lähete verikokeisiin, jossa täytyi käydä ennen kuvausta hyvissä ajoin. Tulokset eivät kuitenkaan siirtyneet tietoihini ennen magneettitutkimuspäivää ja kävi myös ilmi, että olin käynyt verikokeissa aivan turhaan. Lisäksi olin saanut väärät ohjeet itse tutkimukseen.
No, takaisin yhtäkkiseen kolposkopiaan. Ensinnäkin järkytyin, kun en ollut tästä tiennyt ja toisekseen minulla sattuu ihan normaalitkin tutkimukset endometrioosin vuoksi. Normaalisti varaudun näihin aloittamalla kipulääkekuurin - kuten minua on opastettu aikoinaan eräällä Kipupolilla. Nyt minut laitettiin yhtäkkiä kesken työpäiväni lääkkeettömästi ja shokissa kuulemastani kohdunkaulan tähystykseen, minulta otettiin HPV-näyte, laitettiin puudutuspiikkejä kohdunkaulaan (traumaattinen kokemus) ja otettiin poikkeuksellisesti neljä koepalaa. Puudutuspiikit oli tosin pakko ottaa, koska en olisi kestänyt koepalojen ottoa muutoin.
Buranaa ja Panadolia
Kerroin heti alussa, että minulla oli silläkin hetkellä kipuja. En ollut kuitenkaan ottanut vielä lääkettä, koska pyrin ottamaan lääkkeen vasta jos kipu ei mene ohi. Pyysin kuitenkin heti operaation jälkeen kivunlievitystä, koska olin puudutteesta huolimatta niin kipeä, etten voinut istua, vaan olin tuolilla puolimakuulla. Sain klassiset Buranan ja Panadolin, jotka eivät luonnollisestikaan auttaneet lainkaan tuollaiseen kipuun. Olin myös edelleen paniikissa, koska kaikki tapahtui niin odottamatta.
Tämä kolposkopia on lukemani mukaan "normaalisti normaalille" ihmiselle helppo ja kivuton toimenpide, jonka jälkeen päivä jatkuu normaalisti, mutta minulla oli edelleen 10 päivää myöhemmin voimakkaita kipuja ja todella turvonnut alavatsa. Endometrioosikipuni räjähtivät, iskias vaivasi ja palleaa kolotti. Jouduin olemaan töistä pois, perumaan menojani ja käymään työterveydessä. Sain kylläkin kuulla someni avustuksella näitä "normaalien" ihmisten kokemuksia, ja ne olivat myöskin kivuliaita. Itseasiassa, vaikka juuri nyt töissä pystynkin käymään, minulle jäi kipu mikä tuntuu vielä kuukauden jälkeenkin.
En osannut paikan päällä olla siis muuta kuin hysteerinen, itkeä ja pyytää anteeksi itkemistäni. En osannut ajatella enkä ilmeisesti sanoa tarpeeksi painokkaasti tätä, että olisi todella ollut hyvä tietää ja varautua ajoissa. Sanoin kyllä jotenkin asiasta. Empaattinen ja mukava lääkäri yritti rauhoitella minua, ehkä liikaakin, nimittäin "ei se ole varmastikaan mitään" ja "ehkä oli hyvä ettet tiennyt aiemmin" eivät olleet mielestäni kovin hyvin sanottuja asioita. Mutta että JOS nyt kävisi pienellä todennäköisyydellä niin, että pitäisi isompi pala ottaa niin täytyy huomioida sitten tämä kipu, harkita esimerkiksi nukutusta. Tuloksia ei kyllä kannattaisi odottaa päälle kuukauteen, että ei ole varmastikkaan mitää hätää.
Minulla on nyt siltikin trauma tästä. Tieto siitä, että muutos saattaa olla sellainen, että joudun jatkossakin käymään koepaloissa, aiheuttaa syvää ahdistusta tämän kokemuksen vuoksi. Enemmän ahdistaa hoito kuin itse muutos. Minua inhottaa ja hirvittää ajatuskin kokea tuo uusiksi. Juttelin potilasasiamiehen kanssa, ja hän aivan pyysi tekemään ilmoituksen tästä kaikesta ja ohjeistikin minua siinä. Jäin odottamaan ilmoituksen vastausta.
Syntymäpäiväyllätys
No, noin kolme viikkoa myöhemmin en ollut saanut vieläkään vastausta ilmoitukseen, vaan sen sijaan sain syntymäpäivälahjaksi kirjeen. Se oli leikkausaika ennen joulua. Konisaatio (kohdunkaulan solumuutosten leikkaushoito) tehtäisiin paikallispuudutuksessa, "ei vaadi sairaslomaa eikä YLEENSÄ vaikuta lasten saantiin tulevaisuudessa". Aivan kuin en olisi ollut jo valmiiksi huolissani lapsettomuudestani endometrioosini ja yksinäisyyteni vuoksi. Tuntui kuin joku olisi vetänyt minua leipälapiolla naamaan. Istuin yksikseni eteisen lattialla kirje kädessä ja vaan itkin, useita tunteja toppatakki päällä. Ostoksetkin sulivat siihen lattialle. Koepaloista oli löytynyt HSIL CIN3-tason esiaste, eli se vahvin muutos, joka olisi leikattava pois ja jäätävä seuraamaan tilannetta. Kivuliaita tutkimuksia on siis tulevaisuudessa tulossa lisääkin, sen lisäksi, että endometrioosi kiukuttelee. Minulla on todellakin syövän esiaste.
Kirje oli niin vähättelevä. Kylmä.
En osaa sitä muutoin kuvailla. Onko olemassa henkilöä, joka ei haluaisi jo tuossa vaiheessa vaikka soittoa, kysyä kysymyksiä? Huomioiden vielä oman yksilöllisen tilanteeni ja tekemäni ilmoituksen, kun kipeydyn niin kovasti normaalistakin tutkimuksesta saatika sitten näistä edeltävistä koepaloista. Käyntini teksteissä ei ollut lukenut mitään siitä, kuinka kipeä olin ollut, joten miten ihmeessä seuraava lääkäri olisi voinut hoitaa asiaa yhtään paremmin. Lisäksi sisälläni syttyi viha, koska olinhan pyytänyt viimeiset viisi vuotta papakoetta, viimeksi melkein vuosi sitten. Sitä ei suostuttu ottamaan, koska seulonta-aika oli tulossa (se varattiin lopulta vasta tälle syksylle, vaikka pyysin nopeammin).
Meni päiviä, että sain selvitettyä puolestani tätä leikkausasiaa. Se vaati tarpeettoman tiukkaa asennetta mihin ei olisi riittänyt enää voimat. En halua itkeä hoitohenkilökunnalle, mutta valitettavasti jälleen kerran minun täytyi. Muuten tilanne ei olisi korjautunut, aiempi ystävällisyyteni ei nimittäin tehonnut. Pyysin kyllä anteeksi, mutta inhottavaa kun kerta toisensa jälkeen pitää mennä tähän asti. En ole sellainen. Sain itsekin anteeksipyynnön lääkäriltäni, koska hänhän lupasi, ettei niissä koepaloissa ole varmastikaan mitään. Toisin kävi. Sain myös siirrettyä leikkausajan ensi vuoden alkuun - ennen sitä haluan nauttia pyhät läheisteni kanssa ja kerätä voimiani, tammikuun hiljaisuudessa on sitten parempi toipua. Ystäväni saattelemana saan esilääkityksen, minulle on varattu kovempi kipulääkitys, sairaslomaa ja tarvittaessa osastoseuranta. Näin on ainakin puhelimitse sovittu, mutta luotan tähän valitettavasti vasta kun koen tämän.
Sain uuden ajan myötä myös uuden kirjeen, jossa ei puhuttu enää mitään sairasloman tarpeettomuudesta ja se oli muutenkin mukavemmin muotoiltu.
Diagnoosiviiveen uhri
Jälleen kerran totean, että ei ole helppoa kantaa sairautta, joka kasvattaa omaa hermostoa ja aiheuttaa näkymätöntä, joskus selittämätöntäkin kipua. Ei ole helppoa ymmärtää näitä näin pitkälle kehittyneitä solumuutoksiakaan, vaikka olen vuosikaudet käynyt gynellä pyytäen papakoetta. Ei ole helppoa olla 31-vuotias yksinäinen lapseton nainen vaikean endometrioosin ja nyt myös syövän esiasteen kanssa, kun ei yhtäkkiä tiedäkkään, onko koko elämänmittainen lapsihaave enää edes eettinen saatika mahdollinen. Ei ole helppoa olla tarvittaessa uskottava, kun on tottunut kestämään kaikenlaista kipua pokerinaamalla vitsaillen.
Tällaistakin tämä voi olla. Valitettavasti viimeisen 15 vuoden aikana olen prosentuaalisesti saanut sadoilla lääkärireissuillani ympäri Suomen enemmän henkistä haittaa kuin fyysistä hyötyä, kun käynnin syynä on ollut "naistenvaivat". Se on minun kokemani, jota en voi muuksi muuttaa. Voin muuttaa sen vain, jos tällaista ei tapahtuisi. Uudestaan ja uudestaan. Silloin harvoin kun saan hyvää palvelua, kiitän ruhtinaallisesti ja näkyvästi, koska se ei ole itsestäänselvyys. Täytyy kuitenkin mainita, että hyvää palvelua olen sen sijaan saanut liittyen muihin terveyshuoliin. Mutta "naistenvaivat"... Niin. Kyllä te samaa kokeneet tiedätte.
Korostan, että tämä kaikki on vain minun rehellistä kokemustani eikä sulje hyviä kokemuksia pois. Papamuutoksia taikka endometrioosia ja niihin liittyviä toimenpiteitä ei tule pelätä, vaikka niitä saakin pelätä - se on normaali reaktio. Usein asiat kuitenkin tapahtuvat kivuttomammin, inhimillisemmin ja helpommin. Mutta tällaisenkin kokemuksen täytyy saada kuulua. Siksihän minä olen tässä tilanteessa, kun minua ei ole uskottu ajoissa. Diagnoosiviiveeni ovat olleet naurettavia, vaikka olen yrittänyt hakea apua itselleni tietäen, että kaikki ei ole kunnossa. Vuosia. Eihän asiat voi juuri muutoin ikinä kehittyä, jos näistä faktoista ei puhuta.
Kaikesta huolimatta en toivota lainkaan raskasta joulua, vaan rakasta ja rauhallista joulua. Tai pyhäpäiviä, tai normaaleja päiviä - riippuen vietätkö joulua lainkaan.
Kyllä tämä tästä varmasti, ottaa vaan kato Buranan ja Panadolin jos oikein sattuu.
Kerron sitten ensi kerralla, miten meni. Halauksia kaikille, jotka niitä tarvii.