08.11.2018

Kipuun tottuminen voi olla tuhoisaa

Kun kipuun ja sairauteen tottuu voi jäädä jotain todella olennaista huomaamatta. Minulle kävi näin. Puolen vuoden ajan kipuni alkoivat lisääntyä hälyttävästi, kunnes vointini meni todella huonoksi. Vasta silloin ymmärsin, että kipu on kuitenkin erilaista, mitä endometrioosin tekemät tuhot aiheuttavat.

Aina joutuessani turvautumaan lääkärien apuun kipujeni kanssa, syytin sulavasti kipuja endometrioosin aiheuttamiksi, enkä kyseenalaistanut asiaa millään lailla. Ennemminkin hermostuin heti, jos joku alkoi pohtia syyksi jotain muuta tai jos joku alkoi suorastaan vaatia, että asiaa tulisi tutkia enemmän.

Olin kai väsynyt, ja olen edelleenkin väsynyt, juoksemaan tutkimuksesta toiseen ja siihen miten joudun aina vain uudelleen ja uudelleen kertaamaan tarinaani lääkäreille. Välillä olen kokenut, että jos vain katson muualle niin ongelma kenties katoaisi itsekseen. Mutta eihän ne mihinkään katoa.

Palataan siihen, mikä pakotti minut pysähtymään. En pystynyt kävelemään ilman valtavaa tuskaa ja vietin päiviä sairaalassa epätoivoisena. Sitten ortopedin tutkimuksen jälkeen sain lähetteen selän magneettikuviin ja sieltähän löytyi kunnon pullistuma, joka painoi kummankin jalkani hermoja. Kipu ja voimattomuus johtuikin selästä eikä endometrioosista.

Hiljattain päädyttiin siihen tilanteeseen, että toipuminen ei enää edisty ja on pakko turvautua leikkaukseen. Viikko sitten minut leikattiin. Nyt kotona toipuessani olen alkanut pohtia sitä, miten paljon tuhoa voi itselleen aiheuttaa, jos ei kuuntele kehoaan. Jännityksellä jään odottamaan, että onko leikkauksesta ollut apua ja mitkä kivut mahdollisesti helpottavat.

Anna

 

Lue lisää Annan tekstejä:

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Myönsin tarvitsevani apua

Vinkit endometrioosittaren opintoihin

Avainsanat:
04.10.2018

Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

Oman kokemukseni mukaan endometrioosin hoidossa puhutaan aivan liian vähän siitä, miten endometrioosia sairastava jaksaa ja voi psyykkisesti kaiken fyysisen kipuilun ja oireilun keskellä. Terveydenhuollon ammattilaiset tuntuvat vain harvoin tarjoavan sairastavalle mahdollisuutta saada ammattimaista psyykkistä tukea kroonisen sairauden ymmärtämiseen tai sen aiheuttamien tunteiden käsittelyyn. Endometrioosiin voi liittyä niin paljon erilaista oireilua ja kipuilua, että psyykkinen jaksaminen unohdetaan tai sivuutetaan. Lääkäri saattaa kysyä vastaanotolla miten jakselet, mutta varsinaista apua ei osata tai tiedetä tarjota. Sairastava itsekään ei välttämättä tunnista, halua tai kehtaa myöntää, että jonkinlainen keskusteluapu voisi tulla tarpeeseen.

Itse olisin ollut psyykkisen tuen tarpeessa, kun odotin leikkaukseen pääsyä. Itkin puhelimessa taas kerran lääkärille, etten enää jaksa elää päivittäisten kipujen ja oireiden kanssa. Tämä lääkäri yllättäen tarjosikin mahdollisuutta päästä keskustelemaan psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Sain yhteystiedot ja ohjeeksi ottaa itse yhteyttä hoitajaan. Tavoittelin häntä parin kuukauden ajan, tarkistin useasti numeron, jätin soittopyyntöjä ja viestejä, mutta koskaan en saanut kyseistä ihmistä kiinni. Lopulta luovutin ja turvauduin enemmän vertaistukeen, muihin endometrioosia sairastaviin, joihin olin tutustunut Endometrioosiyhdistyksen vertaistukiryhmän kautta.

Nyt olen ollut uudelleen tilanteessa, jossa olen kaivannut ammattilaisen tarjoamaa keskusteluapua. Kuten aiemmin olen kirjoittanut, endometrioosini on oireillut raskauden aikana pahasti. Pahimmillaan tilanne on johtanut uhkaan raskauden purkamisesta ennenaikaisesti sektion muodossa. Minua hoitanut lääkäri kysyi, koenko tarvetta saada keskustella jonkun kanssa. Olin tuolloin kipujen vuoksi osastohoidossa, ja onneksi tapaaminen psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa järjestyi melko pian. Hänen kanssaan keskusteluyhteys löytyi nopeasti ja sovimme jatkosta. Minut kuitenkin kotiutettiin osastolta yllättäen ja vastoin omaa tahtoani, kun tilanne lääkärien mielestä tasaantui riittävästi. Jäin odottelemaan hoitajan yhteydenottoa, kuten olimme hänen kanssaan sopineet. Kolmeen viikkoon ei kuulunut mitään. Kun hän äitiyspolin kautta jättämäni soittopyynnön jälkeen soitti, kävi ilmi, että osastolta hänelle oli ilmoitettu minun kotiutuneen ja etten tarvinnut enää keskusteluapua. Voitte vain kuvitella, miltä minusta tuntui, sillä sehän ei pitänyt lainkaan paikkaansa vaan olisin tuolloin tarvinnut tukea enemmän kuin koskaan.

Tällä hetkellä saan tarvitsemaani apua neuvolapsykologilta. Tapaamiset jatkuvat ainakin synnytykseen asti, ja tarvittaessa vielä sen jälkeen. On järkyttävää, miten vaikeaksi on osoittautunut saada tarvitsemaansa apua. Toivoisin näkeväni, että jatkossa endometrioosin hoidossa otettaisiin entistä enemmän huomioon myös mahdollinen psyykkisen tuen tarve sairauden kanssa elämisen keskellä.

Viimeisen viikon aikana merkkejä lähestyvästä synnytyksestä on alkanut selvästi ilmaantua. Synnytys ei jännitä eikä pelota minua, vaan odotan sydän rakkautta täynnä hetkeä, jolloin sylini ei ole enää tyhjä.

Katinka

 

Lue lisää Katinkan raskausajasta:

Kellä kulta, sillä onni

Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

Raskas raskaus

Avainsanat:
0 kommenttia
24.08.2018

Puhu puolisollesi, sairas!

Hän marssi vaalea poninhäntä tomerasti keikkuen kyselemättä kotiini, raahasi keittiöön kaksi kassia ruokaa, ryhtyi vastusteluistani huolimatta tiskaamaan huikaten hilpeästi ”turpa kiinni akka, pysy sinä siellä sohvalla sairastamassa”. Naapurini ja sydänystäväni, nainen ja äiti. Miten rakastinkaan, rakastankaan hänen kursailematonta tyyliään. Entä olisinko sallinut saman tavan auttaa puolisolleni? Luultavasti en. Maatessani kaksi vuotta sitten olmeimmillani leikkausaikaa odotellen olin tosin yksin – mutta en varmasti olisi muutenkaan halunnut edes näyttäytyä miespuoliselle ihmiselle, saati että olisin antanut tämän auttaa.

Moni endometrioosia sairastava tuskastelee tämän tästä puolisonsa ”vääränlaista” suhtautumista sairauteensa: puoliso ei ymmärrä, jaksa tai kuuntele. En ihmettele: suhtautuminen ei nimittäin ole helppo taiteenlaji, jos toki ei ole sairastaminenkaan. Endometrioosi vaikuttaa parisuhteeseen moninaisin tavoin: kenties työelämässä tulee vastaan vaikeuksia sairauspoissaolojen vuoksi, jotkut tuskailevat seksielämän ongelmien kanssa, joillakin lapsettomuus repii railoja rakkauteen. Uupumus ja kipu vaikuttavat osapuilleen kaikkeen, ja sairastuneen oirekuva ja vointi vaihtelee vailla varoitusta. Parisuhteen arki voi olla vuoristorataa, jonka vauhdin sanelee endometrioosi, ja kumpikaan ei osaa olla jarrumiehenä. Avuttomuus puolin ja toisin purkautuu usein häijyluonteisina riitasointuina.

On hyvä muistaa, että puolisollasi (varsinkin jos oletetaan, että tämä on mies) ei ole sairauteesi suoraa samaistumispintaa. Siispä sinun itsesi on avoimesti kerrottava, miten voit, missä mennään, miltä tuntuu – mutta myös kysyttävä ja kuunneltava, mitkä ovat toisen tunnelmat. Lähimmän sairastuminen on käännekohta ja parisuhteen yhteinen kriisi, joka pakottaa kielenkantimet auki. Joskus on mentävä niiden asioiden äärelle, jotka eivät lainkaan kutsu luokseen, sillä juuri niiden kohtaaminen voi nostaa koko suhteen uudelle tasolle. Kaikkea ei tarvitse ymmärtää, mutta aina voi yrittää hyväksyä. Molemmat voivat selvitä, yhdessä. Paitsi jos ette puhu.

Jokaisella pariskunnalla on selviytymiskeinonsa, mutta väitän, että jos avoin ja rakentava keskustelu tuottaa jommallekummalle jatkuvia vaikeuksia, on parisuhteen prognoosi huonompi kuin itse sairauden. Minulla on tästä kokemusta. Sairauteni ehti olla aktiivinen 20 vuotta, joten olen käynyt elämässäni aiheesta muutamaakin parisuhteen tiimipalaveria. Vierelle on mahtunut moninaista tunteiden tulkkia. Olen toki pettynyt joskus toiseen osapuoleen: milloin törmäsin tunteettomaan pakastekalaan, milloin sijaiskärsijään, jonka kyynelet ja kauhuskenaariot virtasivat vuolaampina kuin runsaimmat monsuunini konsanaan. Kuitenkin on sanottava, että jos olisin itse ollut avoimempi, luovuttanut pärjääjän roolista, ottanut apua vastaan, myöntänyt inhimillisyyteni, olisi se ollut rinnalla kulkijoille armollisempaa.

Tätä kirjoittaessani endometrioosini on pysynyt hiljaa jo puolitoista vuotta. Onneksi rinnallani on suoruudessaankin lempeä ihminen, joka ei varmasti pysy hiljaa, jos yritän leikkiä G.I. Janea.

Lukuvinkki, rakkaudella:

Sanna Pärssisen ja Kati Tapion opinnäytetyö: Miesten kokemuksia puolison sairastumisesta endometrioosiin

Anna Pajari

 

Lisää kirjoittajan tekstejä:

Olisinpa tiennyt

Kohduton, lohduton?

Ethän kuole, äiti?

Avainsanat:
18.07.2018

Kipu osana identiteettiä

Ihmisen identiteetti koostuu erilaisista osista, jotka määrittävät sitä eri mitoissa. Työ on yhdelle suurin määrittävä tekijä, mutta toinen käyttää sanoja “luonnonsuojelija” tai “lukutoukka”, kun tulee tarve kuvailla minuuttaan.

Identiteettiäni kuvailee monta asiaa: isosisko, ystävä, tytär, feministi, haaveilija, lukija, kuuntelija, syksyn rakastaja, tuleva kätilö, kroonisesti sairas. Kaksi jälkimmäistä ovat tulleet elämäni tuoreimpina, mutta toinen niistä rajoittaa oloa ja eloa, toinen väläyttelee valoa tunnelin päässä. Kivusta ja sairaudesta on koitunut monen ikävän asian ohella myös hyvää: olen löytänyt kutsumukseni, ja ilolla ja jännityksellä odotan opintojen alkua elokuun puolivälissä.

Sitä ennen – 7. elokuuta ollakseni tarkka – minut leikataan. Sitäkin odotan ilolla ja jännityksellä, ja mukaan sekoittuu varmasti vielä pelkoa seuraavina viikkoina. Olen jo suunnitellut ostavani XL-kokoisia Sloggeja, käsidesiä ja kirjoja sairaslomalleni. Tähän mennessä olen nähnyt vain yhden painajaisen leikkaussaliin kävelystä.

Nukutus, mahdolliset jälkituntemukset ja pissaamisvaikeudet eivät ole ainoita, jotka nostavat sykettäni jo nyt. Leikkauksen tavoitteena on vähentää kipua, mahdollisesti jopa viedä se pois, ja näin parantaa elämänlaatuani.

Ja tässä tullaan siihen kohtaan, joka saa pääni pyörälle: alle kuukauden päästä sitkeän kipuni aiheuttaja saattaa olla ainakin osittain poissa. En osaa yhtään ennustaa, millainen oloni on leikkauskipujen hälvennettyä. Olisinko kivuton? Voisinko elää arkeani ilman jokapäiväisiä kipukohtauksia ja tuhtia lääkitystä? Se on uskomaton ajatus. Niin uskomaton, etten uskalla toivoa sen olevan edes mahdollista.

Krooninen kipu on lujittunut oleelliseksi osaksi identiteettiäni. Se ei välttämättä ole se asia, jonka haluaisin ensimmäiseksi yhdistää itseeni, mutta näin vain on käynyt. Olen yrittänyt juontaa siitä positiivisia asioita, ja siinä olen onnistunutkin.

Kivun myötä olen muuttunut sitkeämmäksi. En lannistu vähästä, ja pystyn pyörittämään arkeani suht sujuvasti hankalasta sairaudesta huolimatta. Olen muuttunut sensitiivisemmäksi koskien omaa hyvinvointiani – uskallan vaatia aikaa ja tilaa siihen, että jaksaisin paremmin. Koen, että huomaan sen paremmin myös läheisissäni.

Kivusta on tullut niin tiivis osa minua ja jokapäiväistä elämääni, etten edes muista miltä tuntui, kun sellaista ei ollut. Ajatus sen mahdollisesta poissaolosta hengästyttää. Oleellinen osa minua puuttuisi. Voisin lähteä lenkille koska vain! Voisin syödä rauhassa ilman valmistautumista vessajuoksuun! Kahvinjuonti tuntuisi jopa ihanalta ilman kaikenkattavaa pahoinvointia! Lasillinen viiniä ei aiheuttaisi vuosisadan kramppeja! En väsyisi jo iltaseitsemältä! Ihanaa!

Nämä ovat toki pelkkiä arvailuja ja toiveajattelua. Mikään ei takaa sitä, että arkeni helpottuisi kuin taikaiskusta. Moni endometrioosia sairastava kohtaa tilanteen, jossa kivut eivät ole helpottuneet leikkauksesta huolimatta – kivut voivat jopa pahentua. Laparoskopia ei ole välttämättä oikoreitti terveyteen; endometrioosi ja sen myötä tuleva kipu on krooninen sairaus, joka voi ottaa erilaisia spurtteja ja väliaikoja vuosikymmenten ajan. Ja siihen täytyy minun henkisesti valmistautua.

Vaikka odotukseni ovat korkealla, yritän olla kärsivällinen ja luottavainen. Minun hyväkseni tehdään kaikki mahdollinen, se riittäkööt. Jos kipu ei lähde, me opettelemme yhteiseloa uudella tarmolla.

Olemme pärjänneet tähänkin asti aika hyvin!

Tuutikki

 

Lue lisää Tuutikin endometrioosista:

19-vuotias vai sittenkin 70?

Monikielinen kipu

Epävarmuus takataskussa

Menkkakivusta hermokipuun

Avainsanat:
12.07.2018

Myönsin tarvitsevani apua

Joskus elämään tulee tilanne, jolloin on pakko pyytää apua ja ottaa apua vastaan. Vaikea vaihe on myöntää avuntarve ja olla perääntymättä viime hetkellä, kun apua viimein on tarjolla. Itselleni tuli kesän alussa vastaan tällainen hetki. Olin matkustanut sukulaisteni luokse kesää viettämään, mutta parissa päivässä kipuni pahenivat jo niin, että en pystynyt kävelemään. Jouduin ambulanssilla päivystykseen. Päivystyksessä minun kipuni todettiin niin pahoiksi, että minut siirrettiin vahvasti lääkittynä kotipaikkakunnalleni sairaalaan kivun hoitoon. Matkaa kertyi lähes 300 tuskaista kilometriä.

Sairaalassa tutulla osastolla minut otettiin avosylin vastaan ja sain tarvitsemaani kivunhoitoa. Kotiutuminen oli sitten kinkkisempi juttu. Kotiin olin pääsemässä apuvälineiden avustuksella, koska mm. kävely tuotti edelleen tuskaa. Olisin tarvinnut lähes jatkuvaa apua ja hoitoa. Asun yksin pienessä yksiössäni. Kaikki sukulaiset ovat siellä 300 km päässä ja suurin osa ystävistä töissä tai lomilla muualla. Ensimmäistä kertaa kaduin näin kauas muuttoa. Kuka hoitaisi kaupassa ja apteekissa käynnit, kuka tekisi ruoan, veisi roskat ja huolehtisi lääkkeistä? Olin pulassa.

Viimein hoitajat järjestivät minulle tapaamisen sosiaalityöntekijän kanssa. Itkua vääntäen sain pyydettyä apua. Sosiaalityöntekijä otti tästä kopin. Sain kuulla Vaasassa olevasta kotihoidon kotiutustiimistä. Minulle järjestettiin kotiutustiimi auttamaan aluksi kolme kertaa päivässä. Tiimin työntekijät auttoivat minut sairaalasta kotiin ja hoitivat asiani niin, että pärjäisin. Minun ei tarvinnut murehtia mistään. Tiimin toimintaterapeutti kävi luonani tekemässä apuvälineistä arvion ja hoitajat toivat ne minulle. Hoitajat kävivät kaupassa ja hoitivat lääkehoitoni. Minun tarvitsi vain käydä päästämässä työntekijät sisälle. Tällä hetkellä hoitaja käy kerran viikossa tarkistamassa vointini ja jakamassa lääkkeeni. Seuraavalla viikolla palveluohjaaja ja hoitaja tulevat luokseni pohtimaan avun tarvettani, jotta vointini ja opiskeluni ei vaarantuisi.

Vaikein hetki ei niinkään ollut avun saaminen vaan sen pyytäminen. Onhan se kieltämättä aluksi outoa, että kotiini tulee vieraita ihmisiä huolehtimaan minusta, mutta siihen tottuu, heillehän siinä tilanteessa ei ole mitään outoa. Kannustan lämpimästi kaikkia vastaavissa tilanteissa pyytämään apua itselleen, apua on tarjolla, kunhan vain uskaltaa pyytää.

Anna

 

Lue lisää Annan endometrioosista:

Tie krooniseen kipuun

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Huono päivä

Avainsanat:
24.05.2018

Menkkakivusta hermokipuun

Tällä hetkellä minusta tuntuu siltä, että sisälläni asuisi mörkö. Olen kovasti tämän vuoden aikana yrittänyt ystävystyä sen kanssa, mutta nyt välimme ovat pahasti tulehtuneet, emmekä tule toimeen. Kaikesta kaunaisuudesta huolimatta tiedän, että tällaiset riidat ovat aina hetkellisiä. Mutta silti vitutus on varmasti sopivin sana tälle tunteelle, joka kalvaa minua joka hetki.

Olen päässyt kattavan tuen piiriin viimeisten kuukausien aikana, josta olen todella kiitollinen. Olen sen myötä vasta kunnolla ymmärtänyt, kuinka perusteellista ja pitkäkestoista apua ja tukea krooninen sairaus tarvitsee. Varsinkin krooninen kipu, joka tuntuu olevan resistentti kaikelle, jota kivun vähentämiseksi työnnän kroppaani. Munuaiseni huutavat apua, kun syön Buranaa kuin purkkaa, mutta hyötyjen ja haittojen puntarissa kipu painaa enemmän, kuin munuaisteni terveys. Kipuni vetää pisimmän korren oikeastaan kaikessa; se vie ahneesti pinta-alaa elämäni näyttämöltä.

Pääsin kuuden kuukauden jonotuksen jälkeen Kipuklinikan asiakkaaksi viime viikolla. Lääkärin sanat vastaanotolla olivat selkeät mutta laskeutuivat painavina vatsanpohjaani: kipuni on neuropaattista, hermoista peräisin olevaa. Sen hoito on kinkkisempää. Vaihdoimme kipulääkkeenä käytettävästä mielialalääkkeestä toiseen, ja tapaan kipupsykologin kesällä. Näiden lisäksi käyn säännöllisesti lantionpohjafysioterapiassa.

Vaikka apua ja empatiaa tulee nyt joka suunnasta, oma kärsivällisyyteni on lopussa. Kipuani, itseäni ja muita kohtaan. Kipu kiristää pinnan kireälle, ja minua hävettää, kuinka vähän empatiaa minulta heruu ystävieni menkkakivuille. Krampit estävät minua nukahtamasta, herättävät keskellä yötä, ja pakottavat nousemaan sängystä aamulla liian aikaisin. Vessaan meno tuntuu jännitysnäytelmältä, ja istuessani bussissa puren huultani, koska oksetus ja pahoinvointi ravistelee kehoa.

Joskus epätoivoissani mietin, näyttääkö loppuelämäni tältä. Tulevaisuudennäkymä on aika harmaa.

Salaisuus kroonisen kivun kanssa jaksamisessa lienee se, että jaksaa silti uskoa: valoisaan tulevaisuuteen, kivuttomiin päiviin ja elämänlaatuun. Niinäkin hetkinä, kun tuntuu ettei elämä ole elämisen arvoista raastavan kivun kynsissä. Jokainen hetki on silti elämisen arvoinen, koska se vie koko ajan kohti kivutonta elämänvaihetta.

Niin minä uskon. Vaikka väkisin.

Tuutikki

 

Lisää Tuutikin tekstejä:

19-vuotias vai sittenkin 70?

Monikielinen kipu

Epävarmuus takataskussa

Avainsanat:
17.05.2018

Huono päivä

Oireiluillani on aivan omat aivoitukset, joista en ole vieläkään saanut selvää. Kuitenkin itsepintainen oire minulla on kipu, joka viis veisaa kipukynnyslääkekokeiluista ja kipulääkkeistä ja milloin mistäkin kokeilusta. Sitten se onneton päivä, kun kaikki oireet päättävät kyläillä samaan aikaan, on helvetti irti. Nyt haluan tarjota teille pienen kurkistuksen minun huonoon päivääni. Rajaan kuitenkin päivystys ja sairaalakäynnit tämän tekstin ulkopuolelle, koska ne ovat ihan omia tarinoitaan.

Yöllä nukun vain pari hassua tuntia. Sattuu, mikään asento ei tuo helpotusta, vähäiset unet ovat levottomia ja painajaismaisia. Herääminen tuottaa vaikeuksia ja on raskas olo. Väsymys pistää itkettämään ja mielialan laskee entisestään. Aamuni alkaa lääkedosetissa iloisesti odottavien lääkkeiden otolla. Samalla otan jo ensimmäisen annoksen kipulääkkeitä.

Sitten päivän ensimmäinen haaste: vessassa käyminen. Tähän näytelmään kuuluu jännitysmomentteina; tuleeko pissa, tuleeko kakka, sattuuko kuinka paljon, pyörryttääkö, oksettaako, mitä ihmeen vuotoa tämä nyt on? Kenties lisää kipulääkettä? Olen oppinut kanssasisariltani oivallisia tapoja kuvata näitä hetkiä; ”puukko perseessä” ja ”kohtu synnyttää itse itseään” osuvat asian ytimeen.

Jos minulla ei ole mitään menoa päivällä voin huokaista helpotuksesta. Saan kääriytyä sohvalle ja yrittää hallita kipua mm. kuumavesipullon, TENS-laitteen, kylmäpussin ja piikkimaton avulla. Lääkkeistä puhumattakaan. Sitten, kun on se oma päivänsä, jolloin on vain yksinkertaisesti pakko lähteä esim. kouluun joudun varustautumaan lähestulkoon kaikkeen. Pakkaan mukaani monenmoista sidettä, sientä ja kuukuppia mukaan. Laukkuun löytävät myös tiensä TENS-laite, kädenlämmittimiä (vinkki vinkki lämpöhoitoon), kipulääkkeet ja muut lääkkeet, vaihtohousut, lääkelista ja puhelimen laturi sairaalareissun varalle. Näin alkuun, sitten tietenkin kaikki muukin oleellinen, mitä naisen käsilaukusta vain saattaa löytyä.

Joudun kulkemaan koulumatkat bussilla tai kavereiden kyydeillä, vaikka matka olisi tarpeeksi lyhyt pyöräilyynkin. Joskus joudun turvautumaan kyynärsauvojen olemassaoloon kipujen säteillessä jalkaan ja selkään. Koulussa on haastavaa olla, istuminen sattuu, kävely sattuu ja kipulääkkeistä tulee pahoinvointia. Minun on vaikea keskittyä ja olen ärsytysherkkä. Ravaan vessassa analysoimassa vuotojeni määrää ja minkä tukon seuraavaksi keksin niiden varalle ja onko jo jotain tullut läpi. Joskus mietin, että voisi perustaa oman veripalvelupisteen näillä määrillä! Jaksan koulussa olla tasan ne pakolliset tunnit ja sitten suurin piirtein pakenen kotiin.

Yritän pärjätä kotona mahdollisimman pitkään, joskus liiankin pitkään. Vakuuttelen itselleni, että minun on pärjättävä. Näinä huonoina päivinä tarvitsen paljon tukea ja apua. Ystävät auttelevat kauppa-asioissa ja yhdellä ystävälläni on asuntooni vara-avain, jos vaikka tarvitsen apua. Seuraavat päivät ja yöt ovat toistensa uusintoja, kunnes kivut alkavat spontaanisti hellittämään tai ne ajetaan pois sairaalan konstein.

Voimia kaikille kivuista ja endometrioosioireista kärsiville. Hakekaa vertaistukea, puhukaa avoimesti voinnistanne ja muistakaa ettette ole yksin. Millainen on sinun huono päiväsi? Millä konstein sinä selviydyt?

Anna

 

Lue lisää Annan endometrioosista:

Tie krooniseen kipuun

Kipu tekee säröjä sisimpään

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Avainsanat:
12.04.2018

Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

Kivut emättimessäni ovat nyt kestäneet 29 kuukautta. Ne ovat muuttuneet ja pahentuneet kuukausien kuluessa. Koko ajan ne ovat kuitenkin pysyneet sinäänsä omassa luokassaan – onneksi. Kipuni eivät ole siis levinneet: kipuja ei ole ollut ulkosynnyttimissä (ihan hirveä sana muuten tuo ”ulkosynnyttimet”), orgasmi ei ole aiheuttanut koskaan kipuja eikä emättimeni jää kipuilemaan sen jälkeen, kun sieltä otetaan tikari (lue: tamponi, sormi tai penis) pois. Ja ihan näin lisätietona vielä: olen siis saanut vain klitorisorgasmeja sen jälkeen, kun toosani "lakkasi toimimasta".

Lääkärit eivät osaa sanoa, että johtuvatko nämä kivut edes endometrioosista. Tällä hetkellä endometrioosini on hallinnassa, mutta yhdyntäkipujeni suhteen tilanteeni näyttää aika toivottomalta. Olenkin siksi päättänyt luopua Moona-bloggaajuudestani, koska minulla ei ole oikeastaan mitään uutta kerrottavaa. Tässä teille kronologinen listaus, millä keinoilla varta vasten yhdyntäkipujani on yritetty helpottaa, hoitaa ja parantaa.

– Erilaiset liukuvoiteet (tämä oli todella huono, koska penis ”luiskahti” sisälle, ja se tuntui puukon iskulta)
– Perinteinen fysioterapia & faskiakäsittely
– Kipulääkettä ennen yhdyntää
– Elintapojen muutos: parempi ruokavalio, tarpeeksi vettä, enemmän liikuntaa & venyttelyä
– Emättimen paikallispuudute: Xylocain-geeli (reseptilääke)
– Virtsatieinfektioiden ehkäisyyn tarkoitettu Trimopan (tuolloin yhdyntäkipu oli alkanut säteillä virtsaputkeen)
– Virtsarakon & -putken tutkimiset (todettiin tiheävirtsaisuutta, syytä sille ei osattu sanoa)
– Karpalomehu ja karpalotabletit virtsaelinten hyvinvoinnin takaamiseksi
– Tiheävirtsaisuuteen tarkoitettu Betmiga (oikeastikin tiheävirtsaisuuteen, mutta helpotti vähän virtsaputkeen säteilevää kipua)
– Noritren -masennuslääke (tavoitteena nostattaa kipukynnystä)
– Gabapentiini -voide
– Lantionpohjafysioterapia (2-3 krt/kk, 8 kk:n ajan)
– TNS-laite (sekä lätkillä että sisälle asetettavalla elektrodilla)
– Laparoskopia eli vatsaontelon tähystysleikkaus (sain endometrioosidiagnoosini, mutta varsinaista syytä emätinkivuille ei löytynyt)
– Triptyl -masennuslääke (tavoitteena toimia hermokipulääkityksenä)

– Lisäksi endometrioosiani on hoidettu erilaisilla hormoneilla, ja niiden on aina toivottu auttavan myös yhdyntäkipujani

Nyt olen syönyt Visannea, Betmigaa ja Triptyliä, ja jatkan fysioterapiassa, vaikka vulvodyniaa minulla ei ole. Ei tiedetä vieläkään, mistä kipuni johtuvat. Tällä hetkellä epäillään hermovauriota. Mistä sellainen on sitten tullut, ja mitä sille voi tehdä… No, tämä on aika turhauttavaa, mutta olenkin jo näin 24-vuotiaana alkanut suunnata ajatukseni muualle: en tahdo vaivata päätäni tällä asialla koko aikaa.

Jos joskus vielä pystyn harrastamaan ihan perinteistä yhdyntää – vaikka sitten kolmen tunnin suunnittelulla ja varautumisella – tulen varmasti kertomaan siitä teille tänne blogiin.

Sen haluan vielä sanoa, että jos pystyt harrastamaan seksiä, harrasta minunkin puolestani. Moikka!

Alina

 

Lisää Alinan tekstejä liittyen yhdyntäkipuihin:

Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

Vieraskynä: Seksittömyys rasittaa suhdettamme

Avainsanat:
29.03.2018

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Krooniset kivut valvottavat öisin, masentaa ja on vaikea liikkua. Käyn säännöllisesti psykologilla, kipupoliklinikalla ja naistentautien poliklinikalla. Näiden lisäksi olen vielä, omasta mielestäni liian usein, osastolla ja päivystyksessä. Kaikesta huolimatta opiskelen, ja opintoni ovat edenneet aikataulun mukaan. Opiskelen siis sosionomiksi toista vuotta ja olen onnistunut pysymään kursseilla muiden tahdissa mukana. Miten olen onnistunut tässä?

Koska en työskentele tällä hetkellä, niin olen pystynyt pyhittämään aikani itsestäni huolehtimiseen ja opiskeluun. Olen kehitellyt kirjallisuuden, vertaistuen vihjeiden ja omien oivallusteni kautta itselleni apukeinoja koulussa käymistä varten.

Ehkä tärkeintä on se minulle, että olen pystynyt avoimesti puhumaan kipuongelmistani opiskelukavereille ja opettajille. Avoimuus ja muilta saatu hiljainenkin ymmärrys ja hyväksyntä auttaa tsemppaamaan itseäni koulunkäynnissä. Ryhmämme hyvä yhteishenki on loistava voimavara. Välillä houkuttelen itseni tunneille pelkästään hyvän huumorin toivossa.

Ryhmämme on jo tottunut minun eriskummallisiin tempauksiini tunneilla. Milloin piippaa Tens-laite, milloin taas kaivelen laukustani ”lämpötaskuja” ja lääkkeitä. Välillä juoksen vessaan milloin millekin asialle kesken kaiken ja joskus vaan kerään kamppeeni ja painelen kotiin lepäämään. Välillä en pysty istumaan paikoillani, vaan kävelen tunneilla luokan perällä koittaen olla häiritsemättä muita.

Tietenkin motivaatio on välillä hukassa mutta ainakin vielä se on löytynyt jostain. Iso motivaatio ja voimavara on, että saan opiskella mielenkiintoista alaa ja opin uutta. Joskus joudun opiskeluterveyden terveydenhoitajan kanssa keskustelemaan siitä, yritänkö liikaakin pärjätä koulussa. Mielestäni useimmiten olen tehnyt oikean ratkaisun lähtiessäni tunneille. En koe järkeväksi jäädä istumaan kotiin surkuttelemaan oloani, se ei ratkaise mitään. Vaikka minulla on kroonisia kipuja, elämäni on muutakin kuin vain sairauden kanssa olemista. Tällä hetkellä pyrin nauttimaan siitä kaikesta hyvästä, mitä minulla on, ja se saa riittää.

Anna

 

Lisää Annan tekstejä:

Tie krooniseen kipuun

Menkat nolottaa

Kipu tekee säröjä sisimpään

Vinkkejä, miten saada endometrioosidiagnoosi

Avainsanat:
10.08.2017

Tie krooniseen kipuun

Olen 25-vuotias nainen, kärsin endometrioosin aiheuttamasta kroonisesta kivusta. Kun kipu valvottaa ja asioita jää tekemättä, en jaksa pitää muuten positiivista ajatteluani täysin yllä: itkettää ja harmittaa. Kuitenkin ”normaaleina" päivinä minulla vallitsee ajatus, että minuahan ei nujerreta.

Kun kuukautiseni alkoivat, ne olivat hyvin runsaat ja todella kivuliaat. Olen elänyt melkeinpä tähän päivään asti uskossa, että kaikilla kuukautiset ovat yhtä hankalat. Teinivuosinani ei puhuttu avoimesti ystäväpiirissäni kuukautisista ja niiden haitoista; ne vain olivat jokaisen oma asia, josta vaiettiin.

Kun aloin tuntea voimakasta kipua kuukautisten ulkopuolellakin, juoksin tutkimuksesta toiseen, mutta syytä kipuun ei löytynyt. Vihdoin sain diagnoosin tähystysleikkauksessa ollessani 19 vuotta. Minulta poistettiin pinnallisia endometrioosipesäkkeitä kohdun takaa ja munasarjojen vierestä. Eri hormonilääkityksiä minulla on ollut muutamia kokeilussa. Joistain hormonilääkkeistä sain avun ja olin välillä pitkiäkin aikoja oireeton. Toisaalta jotkut lääkkeet ovat menneen vaihtoon huonojen tulosten takia, jolloin kivut ovat hankaloituneet: on ollut ylimääräisiä vuotoja ja mielialojen heittelyä.

Tänä päivänä tilanteeni on hankala mutta samalla jännittävä. Uskalsin muuttaa vieraaseen kaupunkiin opiskelemaan haluamaani alaa, mutta toisaalta elämääni varjostaa krooninen kipu ja sen tuomat haasteet.

Noin 1,5 vuotta sitten endometrioosin oireet palailivat takaisin muistuttaen olemassaolostaan. Siihen asti toimineesta hormonilääkkeestä huolimatta minulle tuli jatkuvasti tiputteluvuotoja, turvotusta vatsan alueella, selän ja lantion alueen kipuja, tärinäkipua ja kroonista väsymystä. Sairaalan päivystyskäynnit ja naistentautien osasto tuli minulle turhankin tutuiksi paikoiksi.

Viime kesänä olin jo joka päivä kivuissa ja ratkaisua yritettiin löytää. Alkoi taas kausi, kun kävin erilaisissa tutkimuksissa, eri lääkäreillä ja vajaa vuosi sitten kävin jälleen uudessa tähystysleikkauksessa. Leikkaus oli täysin hyödytön minulle. Ilmeisesti endometrioosi on onnistunut tuhoamaan hermopäätteitä lantion alueella aiheuttaen minulle jokapäiväisen kroonisen kivun. Tämä on viimeisin arvio. Juoksen edelleen eri asiantuntijoilla hakemassa apua kipuihini ja toivon todella, että jokin konsti alkaisi viimeinkin tehota.

Anna

 

Lisää Annan tekstejä:

Menkat nolottaa

Avainsanat:
0 kommenttia